Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

valika_val
30. jún 2011

magi, dakujem za tvoj nazor.
ja len rychlo, lebo mam povinnosti, kym maly spi - ale chcela som povedat, ze to vsetko, co robis, je dobre!
len niekedy mam pocit, ze treba viac. proste niektori odbornici hovoria nieco ine. jasne, nikto nepozna nase dietatko lepsie nez my same, ale uznaj - stalo sa ti uz niekedy, ze si nemala objektivny nazor? lebo mne ano.
tak potrebujem poradit, povzbudit, pomoct, nastartovat, usmernit - a do toho vsetkeho si aj ja pojdem vlastnou cestou so svojim instinktom.
len mne sa vidi, ze cim viac som taka benevolentna, tym je u nas horsie.
uprimne... bola som taka. naozaj. lebo som videla, ze on jestastny ked beha, ked sa hybe. tak som si robila svoje a bola stastna, ze on je stastny. dnes ale viem, ze som sa mu mala viac venovat. neviem ako, ale nejak viac.

proste nechcem opakovat chyby a chcem urobit mozne aj nemozne, aby som si to po case nemusela vycitat.
ale urcite plati: najlepsia je zlata stredna cesta. 🙂
a uz musim bezat, paaaa

magimary
30. jún 2011

no a ešte by som predsa len dodala k tomu nášmu "súžitiu"...
i napriek tomu, že on na mňa príliš nereaguje, keď si "robí to svoje", alebo keď šľapeme v rituáloch, ja mu všetko komentujem (nie siahodlnhými, kvetnatým, širokými opismi), ale jasnými, stručnými, krátkymi vetami, slovami...
a ja viem, že sa "doňho" dostávajú, pretože potom jedného dňa začne používať na našich chalanov slovíčko "tapci" (=chlapci), ako tomu bolo predvčerom...od toho dňa sú naši chlapci, aj keď sú každý zvlášť "tapci"... doteraz im nehorovil nijako a teraz často na nich vykrikuje "tapci"...len tak...lebo sa mu chce 😉 🙂 😵

čiže komentujem, hovorím...aj keď nemám spätnú väzbu 🙂

valika_val
30. jún 2011

tapci, ja umreeeeeeem 😀 😀 😀 😀 😀 😀

magimary
30. jún 2011

@valika_val presne tak...zlatá stredná cesta pre to, ktoré dieťa...
každého tá jeho... 😎
a myslím, že to poradenie, povzbudenie, naštartovanie potrebujeme občas všetci...
a aj preto si tu píšeme, nie? 😉

albertka
30. jún 2011

@magimary nie je to pravda, chvalabohu 🙂

albertka
30. jún 2011

@magimary nemaj obavy 🙂 . Je u nej dobre, ja mám v nej veľkú podporu. Včera sme boli na terapii a Domko krásne spolupracoval 25 min 🙂 (mala som obavy, lebo posledné 3 strretnutia preplakal a pretrucoval, lebo chcel, aby som tam bola s ním) a dnes krásne spolupracoval u dr. Buntovej na logopedii , ani nemukol, bezo mna, som na neho hrdá 😉 a máme dopec domácich úloh, takže budem zhánať hračky a tvoriť škatulkové systémy na ukladanie rôznych vecičiek 😉

anka912
30. jún 2011

@magimary vieš čo, tvoj prístup je úplne rovnaký, ako je prístup normálnych mám k normálnym deťom. Ja keď som mala staršie dcéry, tak som ich tiež nenútila, poď, teraz si "musíme čítať rozprávkovú knižku". Robila som to lebo to ONI chceli, nie lebo sa musíme niečo nové učiť.
A tak robíš aj ty, robíš to, čo on chce a ako to on chce a to je normálne u malých detí, nie? Videla si už nejakého otca, že by v hračkárstve nútil chlapcovi, že si musí kúpiť angličák?
Ale keď sú deti staršie, postupne sa učia, že niečo aj musia robiť, tak ako my musíme chodiť do práce.
Tak aj tých našich musíme postupne naučiť, že majú aj povinnosti - bez práce nie sú koláče, ale tiež pomaly a určite nie stále.

magimary
30. jún 2011

@anka912 ani, ale u nás to bolo s našimi ostatnými deťmi úplne iné...akési prirodzené, jednoduché, prirodzené...oni sa skrátka denne učili...a sami sa chceli učiť... či už čítať z knižiek, a stále dokola a dokola, ale po každé nové veci...bolo to akoby učenie, ale teda učenie v hrách...alebo keď si spomínam na tie úplne začiatky, keď ešte ani nemali rok, to bolo stále dokola- "ako robí koník, ako robí kohútik atď." a ich to fascinovalo a to bolo to "učenie"...skrátka stále sa učili...
ale nikto sme ich nikdy nenútili...išlo to samo...a tak už ako roční krásne, čisto a súvisle hovorili krátkymi vetami tak, že sa s nimi dospelý človek normálne porozprával...
u tADYNKA JE TO úPLNE INAK...ON NIč TAKéTO NEPRIJíMA, JEMU TO AKOBY NIč NEHOVORí (sorry, omylom capslock 😝 ), tak už to nechávam naňho...
skrátka toto je u nás ÚPLNE iné, ako bolo pri našich starších chlapcoch...
rozhodne sa to nedá porovnávať...

preto ja teraz racionálne viem, že robím niečo úúúúplne iné, ako som robila pri ostatných malých deťoch... 😉

anka912
30. jún 2011

Ešte ma napadlo- ako je to u vás s hračkami? My sme malému odmala kupovali tie klasické chlapčenské hračky, on si to autíčko pozrel, pár krát z povinnosti pustil a odložil niekam.
Zato, keď vidí akúkoľvek palicu, lopatu, kladivo tak je šťastný jak blcha. Posledný rok sú však No.1 všetky šampóny, tekuté mydlá, Domestosy atď.
Keďže mu však tie nehodlám kupovať pri každom nákupe, tak sme si vypracovali systém: Keď vojdeme do Tesca, hneď na začiatku sú opaľovacie mlieka- Maťko vezme hnedú Saharu a vytešuje sa s ňou až po drogériu. Tam ju odloží na poličku k rovnakým Saharám a beží do domácich potrieb vziať si tekuté mydlo Tesco (také pekné perleťové). To si potom obzerá, poklopkáva, prirovnáva do konca nákupu. Potom mu poviem- choď pekne odniesť banto (tak to on volá) a ja ti kúpim nanuk(žuvačku, čokoládku...čo chce). Maťko to odnesie, my zaplatíme a všetci sú spokojní. Len sa bojím, aby si nás niekedy nevyhliadol nejaký SBS-kár.

magimary
30. jún 2011

@anka912 u nás sú top hračky KOLESÁ na autách a všetko, čím sa dá, čo i len trochu točiť a na druhom mieste sú hračky, čo hrajú rôzne detské piesne (také tie "nekonečné verklíky") a keď ho "chytí slina", tak púšťa všetky naraz stále dokola a dokola a počúva a načúva a púšťa... (pričom samozrejme drží v rukách aspoň tri rôzne kolesá 😅 )...
ostatné ho nezaujíma...

ale tvoj malý je zlatý s tými "drogerist. tekutinami" 😀
a máte pekné dohody 😉
úžasne, ale že takto pekne rozumie... 😎

anka912
30. jún 2011

@magimary veď to ti práve ja hovorím, že naše staršie deti sa to všetko učili nie nasilu, ale oni to brali ako zábavu, oni sa chceli učiť a my sme robili len to, čo chceli.
To je najväčšie umenie, nájsť spôsob ako naučiť aj naše deti to, čo sa iné deti učia ani nevieme kedy a ako. Ale musíme ich to nejako naučiť. lebo iný svet kde by žili nemajú, len ten náš.
Tvoj Tadík je ešte malý, tak teraz samozrejme môžeš od neho chcieť alebo učiť úplne niečo iné ako môjho 7-ročného mládenca.

magimary
30. jún 2011

@anka912 no, to je úplne jasné a samozrejmé. môžem len súhlasiť...
preto som aj niekde vyššie písala, že verím, že aj takéto na mieru šité "učenie" príde...
možno o rok, dva...
zatiaľ ešte asi nedozrel čas...
ale aj tak sa tiež vlastne učí denne, ale tak inak... 😉
inak, ako naše deti...

anka912
30. jún 2011

@magimary náš malý bol stále iný v tom, že nikdy nemal rád kolieska ani ničím netočil. A tie zvukové hračky tiež nerád počúval (našťastie).
Ináč ja stále hovorím, že s Maťom sme mali šťastie, on sa fakt snaží, poslúcha, teda ak nie je v strese. Má nás rád a chce byť s nami, ale dokáže prejsť len do pol cesty. My musíme prejsť tú druhú polku, aj tým, že budeme akceptovať čo má rád a kúpim mu ten šampón alebo ho nechám búchať si doma palicou koľko chce (teda na dvore 🙂 ).

valika_val
1. júl 2011

ahojte, tak dnes nikto nic? skoda 🙂
my sme dnes boli doobeda v obchode a na ihrisku (klasika - sypanie kamienkov na smykalku) a poobede zas na ihrisku. Chodil tam jak bludna ovca, jedol kamienky a papieriky, hracky a deti ho nezaujimali. Vsetky deti sa pohrali s jeho nakladiakom a loptou, pohladkali jeho psa a krmili ho piskotami, len on ma hryzol a pacilo sa mu len na smykalke.
A ja idem o chvilku na pivo! tak. 😀
pekny vecer vam

alinocka
1. júl 2011

@valika_val aj ja chcem íííííísť zober mááááá 😀 😀
my sme dnes boli doma lebo u nás celý deň pršalo a tu total nezaujem o všetko čo som vymyslela len rev a krik oplávkúú šem oplavkúú(chcela sa divat na rozpravky-tak jej bolo vyhovené ked nič nechcela robiť)
Idema tu dnes poraziť-potrebujem pauzu od detí lebo ma odvezú 😖

anka912
1. júl 2011

@alinocka ahojte, ja som bola dnes posledný deň v škole - do 12.00. Maťo bol s najstaršou dcérou, lebo k babke neche ísť ani za svet a má už chudera 76 rokov. Dostala 100 príkazov, zakázala mi volať domov, že keby sa niečo stalo zavolá ona. Zvládli to celkom v pohode, Maťo že ani neplakal a keď som prišla, tak sa smial.
Aj u nás je hnusné počasie a to je preňho najväčší trest, on chce byť stále vonku, aj teraz tu skáče pri mne na posteli a presviedča ma -nepuší alebo neni to tma (dva najbežnejšie argumenty čo mu opakujem). Ešte vydržať do desiatej- lebo môjho na žiadne rozprávky nenalákam.

erikasadek
autor
1. júl 2011

@valika_val ja nestiham teraz a k tomu su prazdniny ale nebojte ja si vas docitam.... 🙂 nestiham neako byt vela na nete v nie je to ako pred tym... a k tomu ked zapnem pc tak pato place ze chce on pretoze chce hart sachy na pc. 🙄

daja2010
2. júl 2011

@magimary No teda! U nás tiež frčia veci čo sa točia, ale viac sú to vrtuľky ako kolieska, napr. vrtuľka z lega správne poskladaná s kockami a točí s tým tak, že nechápem 🙂 - tá technika je úžasná 🙂 . Pamätám si na obdobie ked behal po byte s ručným šľahačom, takým čo mal aj kovové aj umelohmotné časti, strašne dlho s tým vedel rachotiť, potom bolo obdobie svietiacich a blikajúcich elektroník, stále prepínal rádio, mikrovlnku, video a tak - mimochodom tieto veci vedel ovládať veľmi skoro a doteraz je v tom lepší ako ja 😀 . Ked mám s technikou problém, volám nášho "malého". Mali sme aj obdobie zberateľstva - zbieral telefónne karty, to nám vtedy dávali aj všetci známi. Po rokoch sme mnoho kariet našli kadekde zastrčené pod nábytkom 😒 Teraz u nás jednoznačne vedie PC a jeho mobil.
@alinocka Pauza! Aký nádherný pojem 🙂 to by sme potrebovali všetky a často! Ja mám decká väčšie a uznávam, aj dosť veľa pomoci s nimi, ale i tak potrebujem pauzu. Chcem ťa povzbudiť, hlavu hore, bude lepšie. 🙂

anka912
2. júl 2011

@alinocka aj ja niekedy hovorím, že by som potrebovala dovolenku od života...

bejka_marian
2. júl 2011

@anka912 já som to povedala práve včera, a môj syn mi priniesol do kúpelne svoje plávky a baťoh a kričal ideme, v ruke kľúče od auta a moja kabelka, manžel až plakal od smiechu, a moje slzy od nervov sa tiež zmenili na slzy smiechu. Ten výbuch hnevu a beznádeje asi stál za to, ale nerada by som ho opakovala

anka912
2. júl 2011

také stavy máme občas asi všetky, treba sa vykričať, vyplakať a ísť ďalej, lebo musíme..

anka912
2. júl 2011

Chcela som sa opýtať, či aj niekto iný má tento problém. Náš malý už odkedy sa obúva sám, alebo pokúša obuť, tak sa vždy obuje naopak. Nie je to náhoda, lebo sa tak obuje 9 krát z 10, a ten jeden krát sa obuje správne asi omylom. Neviem, či má naopak zapojený mozog, alebo čo?

anka912
2. júl 2011

@erikasadek tvoj malý musí byť fakt šikovný, keď vie hrať šachy 😲 😲 😲 Obdivujem každého, kto to vie dobre hrať.

daja2010
2. júl 2011

@anka912 Skús si všimnúť, ktorú si obúva prvú a tú mu označ nejakou značkou, možno to zaberie 😉 . My sme také pokiaľ sa pamätám neriešili. Ale napr. neriešime ani zaväzovanie šnúrok, proste má všetky boty na suchý zips. 😖

valika_val
2. júl 2011

suchy zips je mega prakticky, vsetky topanky by mali byt na suchy zips 😀
@bejka_marian 😀 😀
joj ale baby, ja vas uplne chapem. ved niekedy to treba. ako som citala v jednej knizke: zeny potrebuju padnut az na dno, aby sa mohli poriadne odrazit a fungovat znova dalej.

my sme dnes isli poobede na navstevu, boli aj kriticke chvile, ked maly mraucal az plakal a nepomahalo nic, asi pol hodku. uz som myslela, ze to zbalime a ideme domov 😒 ale nastastie to preslo.
akurat maly neznasa, ked sa nanho niekto pozrie a usmeje (hrr, hrr), nebodaj sa ho este dotkne. to je kamen urazu. budem si na to davat pozor, nech sa ho nikto nedotyka skor, nez si okuka prostredie.
strasne nema rad, ked sa ho niekto dotyka. odtlaca ruku a na cloveka ani nepozrie, pripadne sa aj nervuje... 🙂

a nie je tu nejaka kosicanka (haloooo, aj tie, co len citate) s malym "inym" dietatkom, ktora sa chce stretnut, pokecat na ihrisku a tak? 🙂 alebo prist k nam na navstevu, mame psa 😀

lucka261177
3. júl 2011

ahojte.chcem sa spytat tych co su s BA a okolia.poznate sa navzajom?stretavate sa tak ze je viac autikou po kope.zaujimaloma ze ci na seba reaguju ale asi skor nie ze?ja stale postradam niekoho s rovnakym problemom pretoze na ihrisku som len taky doprovod mojho synceka ktory teda samozrejme posobi vselijako len nie ako normlane dietatko 🙂 tak by som chcela chodit s nim niekde kde nas pochopia kde maju rovnake problemy.ked vidim tie deticky ako rozpravaju uplne vsetko ako dospely je to pre mna akoby mali geniov take nezvycajne je to pre mna kedzesme vacsinou sami bokom od deti tak mi to az tak nedochadza je je az taky iny ale ked sa stane ze sa hra v blizkosti inych deticiek a ja mam moznost pozorovat ten rozdiel vzdy ma to zosmutni.kedy zacne rozpravat?ide mu to strasne pomaly takymto tempom si to naozaj neviem predstavit.

daja2010
3. júl 2011

@lucka261177 Takto ti poviem, ved vieš, poznáme skôr deti v školskom veku. Možno by si mohla skúsiť škôlku v Petržalke, v BA na Iljušinovej ulici, tu je web http://www.primaskolka.sk/. Alebo sa zaujímať o občianske združenie SPOSA, je už 17 organizačných jednotiek po celom Slovensku. Robí sa aj celoslovenský tábor - pobyt, bude aj teraz na konci júla - pozri web www.sposa.sk.
😖 Inak koľko rodín a koľko ľudí, toľko názorov. NIektorí chcú práve sa viac stretávať s "normálnymi " deťmi, niektorí viac so seberovnými. Je to večná a celoživotná dilema 😢

lucka261177
3. júl 2011

no ja nepreferujem ani jedno ja len chcem aby bol moj syncek spokojny najlepsie je ked ma vela novych hraciek podnetov ked deti na neho aj hovoria.naprikald ked ho nahanaju alebo sa spolu smykaju ci skacu na trampoline vidim jeho radost ze su pri nom.aj ked prideme do detskeho kutika tak je rad ked je preplneny on si mysli ze vsetci ho nahanaju a strasne akoze uteka a sa smeje 🙂 samozrejme ze ho nenahanaju oni sa len tak hraju pobehuju ale jemu sa to velmi paci.chodieva sa s nim hravat na kuchajdu tam je cinska restauracia maju vonku terasu a ked je cas obedoveho menu je tam strasny natresk my sme si sadli s mojou mamou a on bahal hore dole je to take dlhe a po stranach su stoly cize ma moznost medzi nimi behat no a on srdiecko moje si mysli ze ti casnici ho nahannaju ked roznasaju jedlo 🙂 cakam kedy niekoho zvali na zem 🙂 je to strasne podarene ako zakazdym uteka 🙂

valika_val
3. júl 2011

@daja2010
tak ja sa rada stretnem aj s kamoskami, co maju normalne deticky, lebo zatial tie rozdiely nie su az take viditelne (pre nich). takze celkom v pohode. akurat ked mu zacne byt nedobre, zacne sa bat, utekat, plakat - to uz na mna pozeraju, ze nemam dieta zvyknute na "ruch", ine deti, resp. uz vidim v tvarach, ze "to preco je taky divny? mamkin pupok?" 😝 takze po takom dni mam zas chut stretnut sa s mamickou nejakeho problemoveho dietatka, kde nebudem musiet zazivat tie lutostive pohlady (resp. mimiku, ktora vyjadruje ulavu, ze "to moje dietatko je lepsie, sikovnejsie, normalnejsie")...

raz som uz bola na navsteve u malej autistky (tusim ma tri roky), ale isla som k nim v zaujme dozvediet sa co najviac o tom vsetkom, o diete a tak. akurat, ze sa nam s jej mamkou usta nezatvorili, tolko sme kecali, tak na deticky nebolo vela casu, tie sme len sledovali ockom. 😅

lucka261177
3. júl 2011

@daja2010 dakujem za linky urcite sa tam pozriem 🙂