Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
10. júl 2011

@magimary Super, krásne Taddy pracoval a ešte mi prezraď, odkiaľ máš také pekné obrázky a tak veľa. Ja si ich svojpomocne vyrábam.

anka912
10. júl 2011

@alaska28 Ahoj, vítam ťa. Krásne si to zhrnula, aj tie naše príspevky. Je fakt pravda, že každý autík je iný a má iné prejavy. Maťo je napr. ten, čo ničím netočil, ale viem že autík určite je. Myslím, že odborníci sa vedia zamerať na tie dôležité prejavy, ktoré limitujú život našich detí a preto je fakt lepšie, keď mamičky nájdu toho správneho. Možno u tých hraničných prípadoch to je na vážkach. Aj magimary vravela, že sa jej uľavilo, vie, čo asi môže čakať a čo robiť.
Naša škola je fakt zaujímavá, sme malé mesto a ja si nemám z čoho vyberať, radšej to neriešim, som rada, že Maťo niekde vydrží a je pomerne v pohode. Keby som to riešila, v konečnom dôsledku by na to doplatil hlavne Maťo. Niekedy ma len vytáča, keď mi povedia napr. nechcel ísť na prechádzku, akoby som to ja mohla nejako zmeniť. Myslím, že tam ešte veľa takých fakt autíkov nemali, lebo ten ozajstný autizmus nie je hlavne o MR. Oni sú zvyknutí viac na našich "spoluobčanov", ktorí tam chodia kvôli sociálnej zanedbanosti ( máme len 1 autitriedu pri ŠZŠ).

alaska28
10. júl 2011

@anka912 no veď toto :( Väčšinou sú tie špec. školy zamerané na úplne iné postihy, rod síce pôjde asi do takej, kde majú skúseností veľa, ale už som tiež počula všeličo :( A to na všetky školy, takže mám pocit, že si človek moc nevyberie. Všetko je to o ľuďoch na koho narazí. Ja by som celkom brala, keby šli skôr takým pozvolným tempom, všade vždy tvrdím, že pre mňa je priorita jeho spokojnosť a nie úroveň vedomostí 😵 . Ak je spokojný, tak aj napreduje. U nás by to s tou medikáciou bolo nereálne aj preto, lebo do Rod nič nedostanem, nevypije ani sirupy pri teplote dávam len čípky aj to zriedka a inak len veci bez chuti ako probiotiká. Neviem ako to tu funguje, ale ak mi pošleš nejakým spôsobom mail na teba ak nájdem pošlem ti pekné veci na globálne čítanie 😉 .
Ešte ma napadlo ako si písala o tých kartičkách a zákazoch. U nás to robia tak, že napr. rod ukážu kartu "odpočinok" a následne "presýpanie šošovice"-odmena (kedže je na gaps nemôže sladkosti). A potom preškrtnutý odpočinok a preškrtnutú šošovicu :DD A vraj to moc dobre chápe. A týmto spôsobom to aj rešpektuje (nikdy by som neverila, že toto bude u neho fungovať). Rovnako mu veci aj časujú minútkami to som tiež neverila, že zafunguje. On proste v škôlke "ide". Pri cudzích autoritách dáva také veci, že keď som ho videla na videu neverila som, že je to moje dieťa. DOma sa tvári, že nič nevie, nič nezvláda :D
Ešte ako písala lucka (sorry neviem to ešte s tými nickmi, ešte sa len orientujem 🙂 ako malý robí schválne zle a neposlúcha a uvedomuje si to. Presne toto je môj ROD. tiež sa to moc nezlučuje s autizmom a furt ma na fórach niekto presviedča, že ako autista tohoto nemôže byť schopný, že oni sú bezelstní . Ale ja viem na 100 percent, že si to uvedomuje a robí to úmyselne, občas s úmyslom na vytočiť, občas prekračovať hranice a testovať či sú dosť pevné, občas "zo srandy". Dokonca napr. aj ked na neho vybafnem spoza rohu sa zľakne a potom sa začne rehotať, chápe, že je to sranda. Mne on príde dosť zvláštny celkovo, ja by som mu dala atyp. aut. ale kedže sa všetky psych. zhodujú, tak asi ten DA bude 😉
Tvoj M. mi príde veľmi šikovný v tej reči paráda! S topánkami- rod to nezamieňa, oni ich to učia tak, že majú z nejakej zelenej lepiacej pásky velkej vystrihnuté obkreslené topánky takže deti sa učia ako si ich uložiť na miesto a asi možno aj tým sa potom orientujú, ale možno je to len náhoda. Rovnako napr. ich učia prestierať majú vystrihnutý tanier, lyžica, pohár (kruh) a tak deti vedia čo kam patrí (ešte aj servítku tam majú). Alebo napr. aj koľajnice obkreslené (schému aby vznikla celá dráha dokruhu) a tak autíci vedia kam aký diel patrí. Dá sa všeličo povymýšlať, mňa by mnohé veci nenapadli, kebyže to nevidím, preto hneď píšem, možno to niekomu pomôže. Jedna auti mamina napr. aj nahrávala na video "normálnu hru" ako sa hrať s bábikou, autom, kocky ako stavať. Náš V. kocky staval už ako malý aj 12-13 naseba. Ešte ho dosť baví plastelína hlavne vytláčať z tých lisov. No po tom čo si nedávno napchal plné uši a skončili sme na pohotovosti, tak má utrum 😅
Do 4 rokov ju úplne neznášal a odmietal. Takže dúfam, že dodám aj nádeje troška , že veľa vecí príde časom. Keď už sú moje príspevky skôr pesimistické 🤐 :

lucka261177
10. júl 2011

@alaska28 fuuuuha ty si akaaaa strela 🙂 🙂 myslim to v dobrom 🙂 noooo ja som zmatena z tvojho prispevku lebo si povyvracala kopu nazorov ktore tu padli a ja uz som sa zacala nadejat ze moj samko nieje autik.vsetko toto je dokaz toho aka je to zlozita diagnoza ako je kazde to dietatko ine potom vznikaju uplne protichodne nazory ako napriklad to ze neukazuju alebo neimituju.bohvie asi kde je pravda..samozrejme ze si radi precitame aj tvoje skusenosti tvoju scitanost.ja som tiez vela citala ale zacala som byt z toho strasne popletena a okrem toho vsade kde poviem ze citam o tom a som na diskusiach mi povedia NEROBTE TO.aj Janosikova mi to povedala.ze vsade sa docitam len o tych zatkych pripadoch a len budem nestastna.podla mna o nieje pravda.potom uznala ze dobre no diskusie teda mozem citat. 🙂
@anka912 v kazdom pripade pojdem vyskusat co mi radite uvidime coho sa chyti.

magimary
10. júl 2011

@alaska28 jééééj, vitaj!!!! 😵 😵 😵 😵 ja ťa síce nepoznám osobne (ale rada by som v IP spoznala reálnu identitu 😉 ), lebo sa mi veľmi vidí, čo píšeš a ako píšeš (že múdro píšeš 😉 ), skrátka je vidno, že z teba hovoria skúsenosti a dlhodobé štúdium...takéhoto makáča sme tu potrebovali...čím vás tu bude viac (tí, ktorí máte autíkov už dlhšie 😉 ), tým lepšie pre všetkých nás-začiatočnikov 😅 😉 😎
čo sa týka tvojho názoru na nášho tadyka... vieš, občas mám tento pocit z neho aj ja (najmä teraz, keď mi tak krásne začal "šľapať" 😨 😵 ), že buď bude VFA, alebo aj úplne "normálny" ( 😨 🤐 )...skrátka, že možno mi z toho časom "vyrastie" (v prípade atyp. autizmu je to vraj možné, ako povedala dr. Janošiková), resp. že tie jeho silné autiznaky vymiznú a zostane "len" tá jeho úzkosť... 😕 😨
aktuálne mi ale ozaj skôr príde na toho VFA (z ktorého by asi len veľmi ťažko vyrástol), hoci na typický autizmus ozaj dobre kontaktuje očami a má snahu o komunikáciu (preto dr. povedala, že typický autizmus to nebude) 😕
no, tak či onak-teraz viem, čo robiť a budeme makať na štruktúrach a "vzdelávaní" a potom uvidíme 🙂

anička, tie kartičky sú klasické pexeso (od Ravensburger), síce nemecké, ale ke´dže bez textov, takže je to jedno... pôvodne som ho chcela darovať krstniatku a potom pozerám na krabičke, že aké jednoduché a zároveň pekné a výstižné, tak reku neterke dáme niečo iné a toto sme si vybalili my s Tadykom a "učili" sme sa (len by tam mohlo byť ešte viac takých známych, ale nEVA)

magimary
10. júl 2011

@lucka261177 LUCI, AK SI BUDEš OBJEDNáVAť Tú HRU pOVIEM TI TO MAMI, (sorry, zase omylom capslock), tak by si neobjednala dve-aj pre mňa (ja by som poslala peniaze za hru a polovičné poštovné= priamo tebe), mali by sme to za jedno poštovné, hm? 😕

inak, čo sa týka tej motivácie autíkov-tak ja som (až do dnešného dňa, dúfam, že nie posledného) nebola schopná Tadyka k čomukoľvek motivovať... z toho som bývala ( asi aj často ešte budem) najviac frustrovaná... aj som to tu viackrát písala...že som sa mohla pri ňom aj rozliať na kolomaž...všetko zbytočné... skrátka neexistuje spôsob, ako by som od neho dostala cielenú činnosť...no a dnes to bolo také jednoduché a spontánne...akurát bol po zobudení, bol najedený, zrejme mu nič fyzické nechýbalo a najmä-asi ho tie kartičky aj ozaj zaujali a on sa do toho pustil s vervou ako skúsený študent 😅 😵 ...
som zvedavá, či tento stav ešte niekedy dosiahneme 😅 ... lebo do teraz fakt-nikdy nič... motivácia k nejakému výkonu bola vždy veľká nula...
ale najnovšie sa mi už zopárkrát podarilo motivovať ho dvoma malými cukríkmi (ovocnými čočkami, keďže sú guľaté, ako jediné bol ochotný ich prijať, inak nezje nič čo nepozná), resp. odmenila som ho nimi okamžite po tom, čo spravil, čo som chcela... pre mňa zázrak... 😅

anka912
10. júl 2011

@alaska28 O tom je celý autizmus, že v jednej veci je človek super a v druhej slabý. Maťo má zvyšky reči, asi hlavne kvôli tomu, že to tak šlo dolu kopcom s nim neskôr a kvôli tomu, že on je taký autiextrovert, asi po mne, ja nepoviem len to čo neviem, šak ste si všimli. Aj sa hanbím, niektoré baby tu dajú sem- tam príspevok a ja každú blbosť... Aj ja zas keď čítam, čo zvláda tvoj, tak niektoré veci je Maťo úplne mimo, ale myslím, že si navzájom nemáme čo závidieť, každá si to užijeme naplno a dlho.

anka912
10. júl 2011

@magimary Veď skočte najprv do toho dráčika, možno tam majú kopec tých hier.

anka912
10. júl 2011

@lucka261177 Lucka, život s malým autíkom je ťažký, ale zase je to také jedno veľké dobrodružstvo, len sa na to musíš pozerať z tej správnej strany... Ani u "normálneho" dieťaťa nemáš záruku v ničom, celkovo v živote nemáš záruku na nič, tak si už s tým nelámme hlavy, ja sa aspoň snažím.

Baby, tu som videla, že niektoré sem pridávali aj články, ako sa to robí??? Ja som raz čítala úžasný článok od jedného aspíka (v AJ), bola to vlastne prednáška pre rodičov autidetí na univerzite v Syrakúzach, chcela by som ju sem aspoň skrátene preložiť. Mne hrozne zmenila názor na život a priniesla taký väčší pokoj, teda aspoň väčšinou. Kto si ju che prečítať v origináli volá sa: Don´t mourn for us/ Nežiaľte kvôli nám

magimary
10. júl 2011

@anka912 máš pravdu, zajtra tam tuším zbehneme, cestou do poradne 😉 🙂
ja by som si rada prečítala článoček (ale rozhodne nie v origináli), takže ja si počkám na ten tvoj preklad,
len ozaj netuším, ako sa to sem pridáva 😕
to tu je taká novinka, takže fakt netuším 😕
a netráp sa, ja som ešte horšia ako ty...tiež sem šupnem všetko, ešte aj fotečky 😝 😅
čo už s nami extrovertmi 😅?!

anka912
10. júl 2011

@magimary ja by som šupla aj fotečky kebych vedela ako, našťastie neviem 😀 😀 😀 😀

valika_val
10. júl 2011

tu som!
akurat citam alasku a hned aj dakujem za super prispevky!!

magimary
10. júl 2011

@anka912 mooooja, tak ja ťa to rýchlo "naučím", nech nie som sama 😅 :
-keď píšeš príspevok, dolu pod "písacím" oknom máš spinku a pri nej pridaj fotky 😉
-na to klikneš a objaví sa ti nový modrý oznam-pridať fotky
-opäť klikneš a otvoria sa ti ponuka súborov v tvojom počítači
-tam si "nalistuješ" svoje súbor s fotkami
-klikneš na vybranú fotku (alebo viacero)
a stlačíš "otvoriť" a fotka sa začne načítavať tu na koni 😅 😎 😉 🙂

valika_val
10. júl 2011

zeny, tak ja som az doteraz bola presvedcena, ze teo auti nie je 😀 😀 😀
no a teraz po alaske, diki diki, som presvedcena, ze je.
no ale to vobec nevadi, takych pocitov tu este budeeee 😀

perfektne postrehy, rady, skusenosti.
tie knizky ma zas mataju, objednam ja teda zopar kuskov, som strasne zvedava a vyzera to na dobre citanie.
mohla by som poprosit napisat tu takto na jedno miesto vsetky publikacie, ktore stoja za to? (a teda ktore sa nas tykaju).

a este by som chcela poprosit alasku o nejaku konkretnu radu pre nas s teom. na jednej strane vsade citam, ake je dolezite zacat cim skor, ako to podchytit a pod., na druhej strane sa neviem dopatrat nikoho, kto by sa nam venoval. jedna vec je precitat si to tu, na koni (velka vdaka aspon za to!), ale druha vec je osobna pomoc, terapia a pod. - niekto, kto by sa nam aspon raz tyzdenne venoval. som z toho nejaka smutna. uz dva mesiace to riesim a v podstate stagnujem (teda okrem tych sedeni, ale hodina mesacne je sakra malo)...

magi, gratulujem k uspechu! super motivacia a dobre si to zapamataj, keby niekedy nahodou neslo vsetko hladko 😉

anka912
10. júl 2011

@magimary S tými článkami to nie je novinka, lebo napr. zuzanada má 160krátkych správ a 4 články, snáď poradí, až číta

magimary
10. júl 2011

@valika_val inak s týmto maximálne súhlasím...
ja keď som začínala s pokusmi o riešenie Tadyka (bolo to na začiatku tohto roka), mal teda presne dva roky, ta som si všade čítala, ako je dôležité skoré vyšetrenia a ešte skoršia terapia, ale v skutočnosti som nevedela nájsť "miesto", kde by som to mohla tak skoro riešiť...
išla som s tým za psychoškou v decáku (kde malý patril) a tá ma zrušila len čo som začala v tom zmysle, že čo by som od neho chcela, to (oneskorený vývin reči-OVR) je u detí z decáku normálne a ´dalej som sa nedostala 😠 😝 🙄 ,
išla som ďalej, že sa objednám k tamojšej neurologičke-tam to bolo obdobné, že "príliš riešim", ale i tak sa sestrička rozhodla, že ma predsa objednajú, keďže naposledy (ke´d mal rok) nás "prepúšťali s tým, že keď sa nám niečo nebude zdať-napr., že malý nebude hovoriť, tak máme prísť...
no, ale kým sme prišli, tak už tam dr. nerobila... a potom sme sa už objednali u dr. J. a u tejto neurologičky tu... 😒
a to sa ešte len teraz iídem vydať na cestu "pátrania" po vhodnej a dostupnej poradni, kde by sa vedeli venovať ešte "len" predškolskému autíkovi...
táto naša poradňa je vraj fajn aj "baby" to tam vedia, ale vraj-najmä so školskými deťmi 😕 🙄
tak som zvedavá, čo a najmä KDE nájdem (keďže ja nemôžem ani nikdy vycestovávať za pravidelnými terapiami)...
toť včasná intervencia v našom ponímaní... 😔 😖
takže ozaj maximálny súhlas...

ani, novinkou som myslela to, že to je tu na koni jedna z posledne pridaných možností (hoci už to bolo možno aj pred rokom 😉 )

valika_val
10. júl 2011

anka, vo svojom fotoblogu kliknes na Clanok (mas tam na vyber medzi Albumom a Kratkou spravou) a hned ta to hodi do noveho okna, kde mozes skopirovat clanok, alebo napisat novy.

anka912
10. júl 2011

@valika_val jasné, na čo mám oči?

valika_val
10. júl 2011

a nie si tehotna? to sa stava 😀

anka912
10. júl 2011

Dievčence, ešte jednu tragikomickú príhodu na dobrú noc.
Ak ste ma čítali pred pár dňami, tak viete, že Maťo sa nám zamiloval do olivového oleja. Doma sme ho úspešne schovali a dnes prídeme do Tesca a tam vyložený - vpredu v akcii! Maťo si hneď celý šťastný jeden uchmatol. Nechcel sa nechať prehovoriť, možno by vymenil za nanuk, ale ten som mu nechcela kúpiť, lebo je prechladnutý. A tak pol Tesca bolo svedkom scény ako ja zvieram môjho syna, chcem mu vytrhnúť jeho olej, on sa s nim pokúša újsť, až spadol na zem. Ja som kričala - Daj mi to a on - nie. Úplná výzva pre psychiatra.

Ešte alaska28 písala o tom, že autíci sú bezelstní a pod., tak to kde zobrala? Maťo vie byť protivný, náročky robí zle, aj dostane na zadok. A tvrdohlavejšia je už len moja najstaršia dcéra. Tiež považuje za veľkú srandu, keď sa ho spýtam, kto on je, že povie, že je Kistínka alebo Nikolka. Mne zas povie, že som tatík a smeje sa odušu. (šak je blondín, tak má právo na túto úroveň vtipov!). A tiež si myslí, že je veľká sranda, keď niekomu pred nosom zavrie bráničku alebo dvere.

valika_val
10. júl 2011

anka, a prezrad mne, neznalej, to si mu ten olej nemohla nechat? teda prip. ho kupit? ci? 😅

anka912
10. júl 2011

@valika_val to by si mi priala? štvrtý cisársky by som už asi nerozchodila

anka912
10. júl 2011

@valika_val nechcela som kúpiť, lebo: sme tesne pred výplatou, oleja máme doma dosť a ako správna GAPS-áčka varím na masti.

valika_val
10. júl 2011

ahaaaaaaaa 🙂
no vidis, co sa ja o tebe vsetko nedozviem 😉

anka912
10. júl 2011

Dnes tu hrozne veľa píšem, sľubujem naposledy.
Na tejto stránke sú rôzne pracovné listy a kartičky na vytlačenie
http://pracovni-listy.blogspot.com/

miriamc
10. júl 2011

@magimary A neskúsite naskor tú hru pozrieť v Dráčiku ja som ju tuším kúpila 9 mesiacov dozadu skús sa spýtať na predajni či by ti ju neobjednali a ak sa to nebude dať tak potom túto cestu - skúšala som na ich www.stránke zistiť či ju nemajú skladom ale nemajú ju vôbec v ponuke.

magimary
10. júl 2011

@miriamc skúsim 😉 , už som to odpovedala aj anke 😅
ale tebe veľmi ďakujem za snahu 🙂 😉

a ani, tebe sa pracovné listy, ktoré sú ale asi najmä pre starších...ale idem si to omrknúť a budem múdrejšia 🙂

miriamc
10. júl 2011

@magimary Joj prepáč píšem ako hotentot myslela som že keď to nepojde osobne objednať v Dráčiku tak už len objednať cez net - to je asi tým že si pijem pivko - Radler ja čo nepijem som prišla nachuť citronovemu pivu a som totál v nálade 🙂 Majte sa pekne idem si ľahnúť zajtra mi treba isť s detmi k lekárke

magimary
10. júl 2011

@miriamc jáj, OK, to som asi aj ja zle pochopila...
a to som ani nič nepila 😅

magimary
11. júl 2011

ránko 🙂 !
Chystám sa "na lov" do Dráčika, tak som si tu presne opisovala názvy tých hier a zároveň som si pozrela tú stránku
od @anka912 a chcem sa spýtať, keďže túto stránku používaš, asi budeš vedieť lepšie, ako ja, lebo to tam akosi nemôžem nájsť...tie kartičky, čo sú tam uvedené ako príklad, oni sú tam niekde aj reálne, že si ich len vytlačíš a môžeš používať, či tam tie mnohé obrázky v jednom štvorci sú len ako inšpirácia, že podľa toho si máš urobiť svoje? 😕

A ešte si myslím, že pre nášho Krpčeka sú dobré aj také tie ľahké "tabuľkové" vkladačky, kde vkladá nejaké zvieratká do drevených tabuliek a ,á to aj také úchytky, aby si cvičil okrem jazyka aj motoriku, orientaciu atď...len tie, čo sme mali, sa nám už poroztrácali, takže ešte budem musieť zohnať aj niečo také 😕 😉

inak, popozerala som, čo máme doma my z toho LIDLa a tiež sa nám to bude celkom hodiť 😉 , máme ich viacero, ale pre Tadyka budú asi najlepšie Prvé slová a Prvé čísla (Výrobca je Clementoni)...
tu sú: