Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

kaja73
19. júl 2011

@magimary toto si pozri-ohladom očkovanie a autizmu http://www.ockovanie.org/autizmus.html lekari to ofice nepriznaju-aspon vačšina nie,ale napr,v skupine neočkujucich amishov-velka skupina ludi žijucich v amerike sa autizmus nevyskytuje. http://www.rense.com/general85/cant.htm to len na okraj.

magimary
19. júl 2011

@yukki no, mne povedala dr., že mu to mám dávať pravidelne 2x denne (ráno a večer), aby sa tá jeho úzkosť zmiernila, keďže jeho to až znefunkčňuje, keďže sa bojí mnohých vecí... a že keď mu to pomôže, tak mu ešte zvýši dávku...
povedala, že jemu by sa zišlo aj niečo na rozvoj mozgu (napr. Lucetam), ale že to mu zatiaľ nechce dávať, lebo by bol ešte predráždenejší... 😖
Nášmu dala Atarax.

a @kaja73 , mrknem si to...ale ja už mám svoj názor na očkovanie-aj som ho tu niekde (cca pred mesiacom) spomínala 😉 ... v podstate súhlasím s tým, že u rizikových detí očkovanie môže spustiť proces, ale na druhej strane, ak by ho nespustilo očkovanie, zrejme by to spustilo niečo iné... 😕 každopádne, ako som písala-vnímam to ako tenký ľad... 😉
a každopádne je mi jasné, že to lekári nepriznajú, ale u dr. J. som predpokladala trošičku "voľnejší" názor na to... 😉

yukki
19. júl 2011

@magimary hej, Atarax. Teraz jak si to písala a som kukala do krabičky, chýba 5tbl., zvyšných 20 ešte máme....no...mne tiež že ráno a veče rpo 1/4 resp.1/2 jej dávať, ale že nemusím vždy, že nie je to tak že uvidím účinok až po čase....ale že keď sa mi bude zdať príliš nervózna, vystresovaná, nezvládajúca...tak jej to podať. No ale už zajtra jej nedám, zdá sa, že sa celkom upravuje po tých troch dňoch.

magimary
19. júl 2011

jáj a ja som sa ešte chcela spýtať tých, čo si už vybavovali ZŤP, bola som si pre tie papiere k tomu a tam tie "tety" ma upozornili, nech poviem lekárom, aby mi presne opísali mieru poruchy, jej dopad na dieťa atď a keď som to povedala neurologičke, tak ona mi len odvetila, že ona už napísala a ak to nebude dosť, tak napíše znova...myslíte, že bude postačovať tá pôvodná správa, kde dávala ešte také nejednoznačné závery? ktoré chcela potvrdiť až po vyšetrení u dr. J.? Ono to v podstate je všetko úplne presne a detailne zhrnuté v tej dvojstranovej správe o dr. J., ale bude to ozaj stačiť? Neviete mi poradiť? Príp. ako ste mali napísané tie správy vy?
a dočítala som sa, že k tomu treba doložiť aj fotku (dávali ste?)-my sme dnes dali malého odfotiť a fotka alá príšera, ale čo už narobím... 😝 😅 a ešte tam má taký dvojhárok vypisovať aj obvodný pediater...ten čo tam vypisuje???? zase len opíše závery tých odborníkov, či niečo iné?
a ešte je tam aj napísané (na tých formulároch), že závery nesmú byť staršie ako polroka 😕 , len tu mi niekto hovoril, že mesiac, tak sa uisťujem, aby sme to neprepásli, kým to dáme všetko dokopy 😕 😝

@yukki, fakt taKTO VOľne? mne kázala furt... čo teda nie je moc podľa môjho gusta 😝 😕
ale zase Tady je vystresovaný takmer stále, resp. najmä, keď ideme mimo domu, tak je to také okaté...že by som mu to dávala najmä vtedy? lebo doma sa to dá... 😕

alikaa
19. júl 2011

@magimary nechcem vam tu velmi vstupovat, ale chcela by som este doplnit @kaja73 o jeden clanok, mozno vas to tu zaujme - http://www.slobodavockovani.sk/news/hlinik-ve-v...

magimary
19. júl 2011

jáj a ešte mi tam povedali, že keďže malý nemá 3 roky, že nemá nárok na ZŤP-S, ale na ZŤP 😕
aj vám tak povedali?
lebo, priznám sa, v tomto sa fakt ani najmenej nevyznám....
@alikaa , mrknem si to, dík 😉

anka912
19. júl 2011

ahojte, hlásim sa zo Sl.raja, mužovi sa nejako podarilo napojiť na internet v hoteli. Yukki sa ani nepochválila, že sme ju boli pozrieť u nej doma ! No a musím povedať, že z môjho hľadiska laickej maminy malého autíka, tak podľa mňa na 99% Kika autistka nie je. Je to taká zlatá, okatá vždy zvedavá dievčinka, krásne reaguje, rozpráva, vypytuje sa, túli sa, radosť pozerať. Yukki síce hovorila o nejakých problémoch s gramatikou, ale náš nemá na ňu ani z rýchlika...Určite tam bude mať Yukki s ňou ešte veľa starostí, ale iného rázu a myslím, že tej najhoršej diagnóze sa vyhnú.
Vravela som, že ona by bola výborná terapeutka pre Maťka, ona za ním chodila, vypytovala sa, dávala mu ochutnať zmrzku, doknca ho chytila pod pazuchu, vodila sa s ním a vyhlásila, že sa vezmú. Máme z nich aj fofotčku, tak ak sa bude dať a prehovorím muža, tak to hodím sem.
Ináč Maťko je tiež veľmi úzkostný, ale tak reálne, bojí sa ísť k novým ľuďom, do tmavých meistností, lekárov, školy 🙂 atď

yukki
19. júl 2011

No, boli, boli potvrdzujem...ale keď ja píšem len na pol osoby tu, na pol oka na pol zadku bo nespia te dve...ta to sa nedá rozumná veta zosmoliť ani...A hej, aj ja si myslím, že tie podozrivé rysy majú u kiky iný podklad ...že sú to len prejavy ale nie diagnóza ako taká. Maťko bol zlatý, ale verím, že to musí byť niekedy náročné...mamky, ockovia autíkov, klobúk dole! Ste fantastickí!

jankaw
19. júl 2011

Ahojte,
iba pridavam fotku ako nas Matko miluje vodu :D Takto to dopadlo ked tatino nedaval chvilku pozor.

sisstin
19. júl 2011

@valika_val ono je to fakt hodně o tom, jestli je i dítě opožděné nebo ne...já znám víc dětí s expresivní dysfázkou, a tam byl ten vývoj více méně normální, "jenom" ten vývoj řeči prostě vůbec nevzniknul do určité doby...nebo byl, a pak se zaseknul a třeba rok , dva se to nikam neposouvalo 😉 ale jinak ty děti neverbálně komunikovaly normálně už od začátku 😉

u nás to právě bylo jiné v tom, že Tygr byl ze začátku i psychomotoricky opožděný, takže on ta neverbální gesta začal používat fakt až kousek po druhém roce...do té doby uměl max. "jak jsi veliký a berany duc", pak jak začal ukazovat, tak velice rychle začal používat neverbální gesta a tak v 2,5 už mi byl schopný fakt zahrát i divadlo, abych pochopila, co mi naznačuje 😉 no ale běžné u té expresivní dysfázky to není, tam ten vývoj fakt bývá ze začátku normální 😉 něco jiného je to u těch smíšených a hlavně receptivních forem, tam ty děti začínají používat neverbální komunikaci pozdě, klidně i po třetím roce ( u těch těžších forem porozumění řeči), tam je totiž tím neporozuměním oslabeno celkové vnímání světa, i ta gesta 😉 ale časem se rozvinou pěkně 🙂

@lucka261177 jak píšou holky, pokud máte provotní diagnozu autismus, tak bych se asi taky spíš objednala k Thorové 😉 ona Krejčířová je fakt super, já proti ní nemůžu říct ani ň, u nás měla ve všem 100% pravdu..ale co se týče těch hraničních a atypických forem autismu, tak ona má tu diagnostiku prostě trošku jinou...třeba dítěti, které má dobrou neverbální komunikaci a porozumění řeči většinou diagnozu autismu nemá, i když to dítě má auti rysy...a pak třeba Thorová dá hraniční nebo atypický autismus, a časem se ukáže, že Thorová fakt měla pravdu..

ale s čekačka to je to samé, jako u Kr., navíc je to hrazené vyšetření. Kontakt na Kr. mám (dana.krejcirova@ftn.cz) ale momentálně nemá vůbec cenu ji psát, má stop stav, a bude objednávat zase až na začátku listopadu (novemberu). Maximálně by ti doporučila kolegyni Křížovou, ale tam bych nešla, není to žádnej zázrak 😉

valika_val
19. júl 2011

@sisstin
tak ja uz som z toho celkom BLBA! 😠 😀 😔

sisstin
19. júl 2011

@valika_val tak u těch smíšených forem si to představ asi tak, že bys ted přijela třeba do Mongolska, kde mají úplně jinou řeč, zvyky a prostředí. A ted oni by ti něco říkali, gestikulovali by na tebe neznámými gesty a něco po tobě chtěli 😉 a ty bys byla totálně mimo.... 😉 takhle se cítí děti s receptivní nebo smíšenou formou, tam to vnímání světa je ze začátku fakt dost jiný a proto tyhle děti v nízkým věku můžou působit jako autíci, protože díky tomu neporozumění prostě mají svůj svět 😉 ale jakmile začnou trošku rozumět mluvené řeči, tak začnou i gestikulovat a celkově se prostě hrozně zlepší, postupně mizí ty auti rysy... 😉

děti s expresivní rozumí řeči normálně, takže tam ten dopad není tak strašný..ty děti se poměrně dobře orientují, nemají s ničím problém..."jenom" se prostě neumí vyjádřit 😉 no a Tygr byl k tomu ještě opožděný, takže prostě v jeho dvou letech byl na úrovni asi 15měsíčního batolete, proto neukazoval a nerozuměl...jakmile se ten vývoj dal do pořádku (v podstatě pak fakt do půl roku byl úplně oka), tak se posunulo všechno do normálu a zůstala mu "jenom" ta špatná exprese 😉

valika_val
19. júl 2011

anoanoano, to vsetko mam uz naucene, len to neviem tak pekne napisat, ako ty.
je to celkom logicke, pochopitelne.
ale ako pozeram na toho mojho, tak pozeram, som stale uuplne mimo. nechapem, kde je problem. 😖
tymto si plne uvedomujem, ze diagnostiku musim fakt prenechat skusenejsim 😀
a mozno by si to zvladla uz aj ty, nie? len by bolo treba vidiet T. osobne 😉

sisstin
19. júl 2011

@valika_val no tak to pochybuju 😅 😅 😅 😅 jako možná nějaké věci poznám - třeba jsem už celkem schopná poznat, na jaký úrovni asi má dítě porozumění...ale že bych si jako troufla něco diagnostikovat, tak to ani omylem 😅 😅 😅

ony fakt nejsou důležité ty projevy, jako to, co je způsobuje..a to fakt pozná výborný psycholog, který takových dětí viděl stovky, možná tisíce a už je schopný poznat, o co gou 😉 třeba ta Krejčířová - fakt nevím, jak to dělá... u nás měla vždycky pravdu, třeba řekla, že si myslí, že až přijdeme příště, tak Tygr už bude umět to a to..a ono to fakt tak příště bylo 😲 😅 😀

lucka261177
20. júl 2011

@sisstin moj samko teda rozumie malo ale to len ked to porovnam s detmi ktore prose vsetko chapu.niektore deti su uz ako taky dospelaci vsetko je im jasne na vsetko reaguju uplne vsetkemu rozumeju.ale takych deti je snad menej ci nie? 😝 vtedy mam depku ked vidim aky je to rozdiel ale niektore deti v tom istom veku su neni az take sikovne.to rozmedzie je tam podla mna velke.jasom si ista ze samko ma aj hyperaktivitu.on je v kuse v pohybe.no a ADHD poruchu pozornosti tiez si myslim ze ma.do toho genetiku jeho otca ktory je maximalny introvert akeho som sand ani v zivote nestretla a ktory dodnes neurobi nic ked mu to prikazete uz len z principu ze jemu rozkazovat nikto nebude treba ho pekne milo poprosit.tiez ma na haku uplne cely svet.jeho dokazem rozculit len ja ale to ja dokazem zase aj mrtvolu 😀 takze tieto geneticke predispozicie plus nejak ta porucha reci adhd s hyperaktivitou podla mna toto vsetko vplyva na samka.aky som ja diagnostik co? 🙂 vcera sme mali logopediu.mame novu tetu myslela som ze bude problem no ale teta strasne prekvapila vymyslela pre neho take veci ze hodinu pracoval ako besny po 20 minutach pochopil ze musi komunikovat aspon daj pod tam a opakoval co mu kaze.vypadli z neho slova ako lego pomoz a ine.vravi mu.TY tam daj a on TY daj 🙂 chudacik moj uz by hocico opakoval len aby mu dala co chce.my by sme sa mu mali viac venovat ale je to tazke v domacom prostredi kde ja ked nieco od neho chcem aby urobil on sa otoci a ide sa hrat s inou vecou ked mu nejaku dat nechcem.tak je prazdna miestnost a veeeela uzasnych hraciek.tak on aby ich dostal tak pracuje.no a naucila ma ze ked chcem aby nieco robil alebo sa ucil mam pouzivat jeho oblubene veci,cize ked ma rad vlacik tak mu zobrat vlacik a ucit ho ze vlacik sedi vlacik spi alebo sa hojda.tak ho mame ucit slovesa.tak mozno by magimary stacilo keby si zobrala nejake toc a ucila ho ze toc sedi toc buva a podobne 🙂

sisstin
20. júl 2011

@lucka261177 no tak běžné dítě, i dítě s expresivní dysfázií rozumí všemu 😉 teda co se týče mluvené řeči 😉 Tygr nemá problém prostě s ničím, co se týče řeči..reaguje na všechny pokyny, prosby. Vměšuje se i do hovoru dospělých lidí - tj. nedělá mu problém dlouhý tok řeči, orientuje se v něm 😉 Zná názvy barev, i široká škála (stříbrná, zlatá, šedivá...on teda ví i lososová a podobný kraviny, ale to fakt podstatný není), zná názvy všech tvarů (umí i tubus, lichoběžník atd, ale to jako opět není nutný). Rozlišuje nahoře- dole, vepředu-vzadu, vlevo-vpravo, nad, pod, před atd. Pojmy jako největší - nejmenší, nejstarší - nejmladší, široký - úzký, plný - prázdný atd. Odpovídá na poměrně složité otázky - on teda sice jedním slovem nebo dvěma, ale chápe, na co se ho ptám. Je schopný krátce popsat, o čem byla pohádka, kterou jsem mu četla... no prostě s běžně mluvenou řečí problém nemá prostě žádný. On je teda v tom porozumění lehce napřed, ve 3,5 v tomhle odpovídal 4letému dítěti. Ale prostě standartní dítě rozumí všemu 😉 už dvouleté děti jsou schopné odpovědět na otázku: Co si vezmeš, když venku prší...z čeho se pije atd. 😉

s tou spoluprácí je to fakt těžké, my máme výhodu v tom, že Tygr je až extrémně spolupracující typ, jeho to baví samo o sobě a nemusím ho ničím uplácet nebo motivovat 😉ale nespolupracujících dětí je spíš většina, než menšina 😉 takže jak ti poradila logo, prostě používat věci, které má rád, nebo za odměnu pak může dělat, co ho baví atd. Slovně ho asi ještě moc nenamotivuješ, když moc nerozumí 😉

lucka261177
20. júl 2011

@sisstin ja som sa chcela dopracovat k tomu ze teda aku moze mat tu diagnozu.ta receptivna dys.?keby to teda nebol autizmus?a ako tieto deti ziju?ono to vymizne a nauci sa aj rozumiet aj hovorit?alebo?a ked sa nauci tak to bude mat dopad na jeho zivot?bude musiet chodit do specialnej skoly?alebo to dozenie?

sisstin
20. júl 2011

@lucka261177 jo Lucko, ono je důležitý, aby hlavně používal ta neverbální gesta 😉 u těch dětí, které mají těžce zasažené porozumění to přichází déle... měl by dělat "prosím prosím", když něco chce...když chce něco podat, tak by měl natáhnout dlaň 😉 atd., a měla bys být v tomhle fakt důsledná a chtít to po něm 😉

pak by se měl naučit kývat hlavou ano- ne, ale to jde až v určité fázi, kdy má to porozumění na určité úrovni 😉 nejdřív by se měl umět domluvit "rukama nohama"( a to neznamená čistě, že když něco chce, tak si na to jenom ukáže...), to je takový základ...až pak může přijít na řadu nějaká komunikace verbální 😉

sisstin
20. júl 2011

@lucka261177 Luci, to je hrozně individuální 😉 záleží, jak moc je ta recepce (porozumění) a exprese(mluvení) narušené. Znám děti, které měly (mají) receptivní dysfázii, a dá se to...porozumění přišlo (i když to dlouho trvalo), ve škole měly třeba asistenta na prvním stupni, dále zvládaly i bez asistenta, jen s individuálem 😉

pak jsou bohužel tak těžké formy, že se ten člověk nenaučí rozumět a mluvit nikdy, tam se to dá přirovnat už k hluchoněmosti, a musí se přecházet na náhradní formu komunikace - nejčastěji je to pak klasická znaková řeč pro neslyšící 😉 ale takový případ já osobně neznám, ale už jsem o tom slyšela... 😉

Jsou děti, co mají narušené porozumění, ale tu samotnou expresi až tak ne...takže jakmile začnou rozumět, tak začnou poměrně i dobře mluvit 😉 pokud je výrazněji zasažená i ta exprese, tak samozřejmě mají pak problém i s tím mluvením - gramatika, výslovnost atd. 😉

u té dysfázky je to jako u autismu, každý dítě je jiný...třeba Tygr má tu dysfázku poměrně lehkou, podle Kr. by s odkladem měl nastoupit už normálně s řečí jako vrstevníci, je teda možný, že bude mít nějaký poruchy učení...ale i to se dá dost eliminovat 😉 ale jsou pak i těžké formy těch expresivních dysfázek, kdy dítě dlouho nemluví a dlouho mluví špatně, +k tomu má výrazně narušené ty ostatní složky...a tam určitě musí mít asistenta a individuál, popř. chodit do logo základky...

to se prostě takhle říct nedá obecně 😉

sisstin
20. júl 2011

a myslím, že to tu psala @alaska28 že někdy ve výsledku je třeba VFA "lepší" než těžká receptivní dysfázie 😉 to neporozumění řeči dělá strašně moc, tyhle děti jsou fakt ze začátku totálně mimo, mají svůj svět... ono porozuměním řeči se vlastně učíme naprosto všechno v našem životě 😉

ta receptivní dysfázka fakt není žádná sranda, to je těžké postižení, na které by měly být výhody alespoň III. stupně, tj, těžce zdravotně postižený. Ona fakt není dysfázka jako dysfázka...tu formu, co má Tygr...to je ještě poměrně "brnkačka", ale jsou i takový formy, že to dítě se do normálního života bohužel nikdy nezařadí 😉 😒

lucka261177
20. júl 2011

no a teda ta thorova mi aj v tomto veku 3.4 bude vediet povedat co mu je s uplnou presnostou?ked objednava az v septebri to znamena ze od septebra 9 mesiacov?

sisstin
20. júl 2011

@lucka261177 no ve věku 3,4 by už určitě měla poznat, jestli jde o autismus nebo receptivní dysfázku 😉 ale na nějaké prognozy do budoucna je asi ještě brzo, to pak uvidíte, jak se to bude vyvíjet 😉 s tím objednáním nevím, jak to u ní funguje...my chodíme ke Krejčířové a o té vím, že bude objednávat až na začátku listopadu a to pak záleží, jak moc rychle ten člověk napíše...nejkratší čekání jsou asi 3 měsíce 😉

lucka261177
20. júl 2011

@sisstin dakujem za trpezlivost.tak dnes som sa nahnevala a vypla PC ze ideme teda pracovat mam vytlacenych 25 obrazkov ako som spominala ze samko nechcel spolupracovat.vypnitie pc zafungovalo spravne ukazal na kazdy jeden z nich.mozem fotit nanovo 🙂 tak ja sa pokusim teda na tu thorovu nakontaktovat.to bude ina palka tam aj cestovat aj to zaplatit ale vsak co by sme pre nase deti neurobili ze?

sisstin
20. júl 2011

@lucka261177 nj, ta Apla je hrazená, je to tuším už 3tis. Kč 😉 Krejčířová je zadarmo, pokud máš doporučení od pediatry a evropskou kartičku pojištěnce 😉 ale fakt z té Aply máš mnohem podrobnější zprávu a hlavně se pak těm dětem můžou věnovat i dál 😉 ale za mě fakt jenom k Thorové 😉 celkově k Aple jako takové ke všem diagnostikům u nich důvěru nemám...

jolinka
20. júl 2011

@lucka261177 no ja mam dceru skoro 5 rocnu {v oktobri} a mame lahku zmiesanu dysfaziu s auti crtami v rannom veku ale tie uz chvalabohu pred 4tym rokom uplne vymizli 🙂

Ona bola ten pripad ze viac bola zasiahnuta ta receptivna zlozka reci ako expresia... Da sa povedat ze rozpravala na tej urovni co aj rozumela, s minimalnou pasivnou slovnou zasobou, co posobilo i posobi trochu zvlastne. Pretoze ludia podla toho co rozpravala ocakavali lepsie porozumenie.
na 2 roky mala asi 15 slov vcitane citosloviec ako uuuu na smykanie 😉 a Já na hojdanie... ale bohuzial i jej porozumenie bolo asi na tych par slov, cize strasne biedne, nerozumela ani pokynom typu, chod tam, podaj to a to... plus este k tomu mala tie auti crty slaby ocny kontakt, izolovala sa, jednoduche mechanicke hry typu vkladanie vyberanie, bizarnosti ako oblizovanie onuchavanie veci, ludi, vydavanie pazvukov, nocne niekolkohodinove kricanie... 😠 takze sme mali tiez velke podozrenie na autizmus ale vahali sme ist s nou niekde na diagnostiku, medzitym sa ale tak posunula v porozumeni i v socializacii od tych 3,5 do 4 rokov, ze uz nam autizmus vylucili, ostala len slaba zmiesana dysfazka plus mentalne opozdenie cca 6 az 9 mesiacov, co je pre nas uzasny pokrok 😀 😀 Mame vyhodu ze ale nema ADHD ani poruchu sustredenia, takisto motoricky je na tom velmi dobre, v hrubej aj jemnej {velmi pekne kresli}. Inak na nejaku sustredenu spolupracu a ucenie sme dosli az vo veku 4,5 roka, dovtedy len v ramci hry a oblubenych cinnosti sa dala rozvijat.

Mala zvlada normalnu skolku, isla tam od sept. ako 4 rocna. Rozprava uz celkom pekne, tvori suvetia, kladie otazky a odpoveda na ne...este stale lame gramatiku, na zmenene alebo zlozitejsie otazky nevie odpovedat, hlavne otazky so zamenami typu S cim, na com, ktory, ci, ... este stale jej problem robi rozlisit ako sa mas? a ako sa volas? vyslovnost je slabsia a nezrelejsia ako u rovesnikov.

magimary
20. júl 2011

ja sa pripojím k tomuto porozumeniu...
náš Tady rozumie každodenným "úkonom" (v slovných pomenovaniach)- ideme si umyť zúbky (ale zareaguje až na slová: "ideme si dať stolček"= taká podnožka k umývadlu, aby dočiahol nad umývadlo, keď mu umývam zuby), alebo ideme papať, ideme hajať, niekedy aj "zahoď do koša", alebo aj slovkám: daj, pusti. atď.
ale aby rozumel takým veciam, ako písala @sisstin , že čo si vezmeš, keď vonku prší, alebo z čoho pijeme vodu? 😕 😅 , tak to ani omylom 😕 😝

no a na margo tých ťažkých dysfatikov-poznám jedného chlapca-chvíľu som s ním "pracovala", keď mal ešte len 5 rokov (teraz už má takových nejmíň 12 cca) a on teda nebol absolútne schopný hovoriť, povedal tuším len mama, Kaja (rozumel asi toľko, čo náš Tady teraz) a naňho táto vážna porucha mala veľký dopad, na jeho život, existenciu... v podstate pôsobí ako ťažko mentálne postihnutý, hoci ja osobne si myslím, že ak by mal možnosť vyjadrovať sa, tak by bol mentálne na úúúúúplne inej úrovni (má súrodencov vysoko inteligentných)... 😔 neskôr sme s ním začali používať posunkovú reč a kartičky a na to sa relatívne chytil...potom ale už nastúpil do (špec.) školy a viac som s ním nebola... neviem, ako postúpil, ale z "počutia" viem, že komunikuje posunkami, ale jeho samostatný, sebestačný život je veľmi obmedzený (a neviem, či niekedy bude iný 😕 🤐 😔 )

sisstin
20. júl 2011

@magimary Magi, ono taky strašně moc záleží, v jakém věku se začne s tou náhradní komunikací a reedukací dysfázky celkově 😉 jako v pěti letech začít se znaky a kartičkama, to je šíleně pozdě..a tam samozřejmě už jsou ty šance o dost menší, než kdyby se s dítětem začla pracovat ve dvou letech 😉

já znám dva kluky s poměrně těžkou receptivní dysfázií, jeden ted měl 6let a druhý 9 let, a jsou na tom oba poměrně dost dobře. Sice jako samozřejmě mluví oproti vrstevníkům špatně, ale mluví ve větách a porozumění už je taky na celkem slušné úrovni. Ten starší je integrovaný do Montessori základky, mladší asi taky půjde do nějaké takto zaměřené třídy (možná do logo), ale inteligenčně jsou na tom oba více než dobře 😉 Oba byli odmalička v té neverbální komunikaci spíš nadprůměr 😉 a když se s tím začne pracovat včas, tak ty prognozy jsou celkem slušné. Je teda možné, že na té řeči to bude poznat už napořád - asi jako cizinec, co se naučil česky- ale v běžném životě jim to bránit nebude 😉 znám dokonce ted už dospělou slečnu, která vystudovala s receptivní dysfázií i vysokou školu, takže nic není nemožné 😉

no taky znám chlapečka, který má extrémně těžkou receptivní dysfázii, v jeho 6 letech je schopný max. zopakovat slabiku, porozumění též špatné, navíc je silně negativistický a díky té své poruše i dost uzavřený vůči okolnímu světu...takže tam to asi na samostatný život nevypadá. Strašně moc záleží na všech okolnostech - věnování se, kdy se s reedukací začne, jakou má dítě povahu atd. 😉

magimary
20. júl 2011

@sisstin hej, presne ako vravíš, s Adamkom skrátka začali veľmi, veľmi, veľmi neskoro...vlastne až keď som sa toho chytila ja...
na druhej strane, nebolo to chybou len rodičov, oni robili, čo mohli, resp. postupovali tak, ako im lekári kázali a tí im stále dookola tvrdili dva extrémy, na jednej strane že-to je normálne, to "sa spraví samo" a na druhej strane- "tam nič nepomôže, s ním sa nedá nič robiť"... 😒 😖 😠
až keď som ukecala rodičov ja (po všetkých tých rokoch vymývania ich hláv od tzv, odborníkov), tak si dali povedať aspoň na tie kartičky a posunky...
len to už som potom stratila kontakt a nemohla som pokračovať ja, ale vraj v tej špeciálke pokračovali rovnako...
no -ako som písala- výsledok... slabunký... 😒

sisstin
20. júl 2011

@magimary no to je právě to, že rodiče, kteří ty informace prostě nemají...nemají čas (možnosti atd.) si něco vyhledat na netu, navštívit dobré odborníky ...tak věří tomu, co jim třeba řekne pediatr nebo nějakej psycholog z "horní dolní" a to je pak průser jako hrom 🙄

přitom těch poruch komunikace je teď strašně moc, ale bohužel osvěta stále téměř žádná...to je furt času do 3 let, pak do 4, pak do 5...a pak už je to dítě v čoudu samozřejmě 😔

magimary
20. júl 2011

@sisstin veď to... 😒
ale vtedy ani tých možností akosi stále nebolo... (12 rokov dozadu)
ja sama som vtedy o internete ani nepočula, nie ho ešte aj vlastnila, a čerpala z neho infošky (a jeho rodičia taky tak) takže tak... 😝
no, ale vidíš, teraz už aj možnosti sú, ale čo keď osveta nie... 😝