Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

valika_val
13. aug 2011

no...
tak preco si si nedala nick smradlava_zena_912?
😀
😉 😉 😉

ale chapem, ok, uz som ticho.

anka912
13. aug 2011

@valika_val myslím že toto už stačilo
Dobrú noc

valika_val
13. aug 2011

anka, to bolo na margo tvojho prispevku, ze nezalezi na mene, ale na obsahu. tak tym som to chcela vyvratit... ze zalezi, trosku naozaj zalezi na tom mene.
ak si to nepochopila, mrzi ma to. ty si stelesnenie skvelej zeny, aspon podla prispevkov, ktore tu pises. ale keby si sa volala smradlava_zena... to radsej nie.
anka912 je omnoho krajsie - i ked obsah (ty a tvoja dobra dusa) by bol stale ten isty.

ja sa este nelucim, trocha sa vzdelavam v tejto oblasti a varim, dnes to bude nadlho.
tebe dobru nocku.

valika_val
13. aug 2011

inak dnes vecer, co som pozerala nejake videa na YT, som nasla 5 rocne dievcatko, velmi krasne, a video bolo o hladani a zbierani vajicok na velku noc (asi v amerike alebo uk? neviem)... a 5rocna autistka to konecne pochopila, ze ma hladat vajka, otvorit, zjest sladkost a davat ich do kosicka. bolo to super 🙂 take povzbudzujuce. 🙂

wsmoulinkaa
13. aug 2011

@magimary ahojky.....tak píšu,že jsme od té doby byly na neurologii a psychologii,kde vyloučili autismus,pouze je o půl roku pozadu. Ted přeletěl její 2rok a jako kdyby ji někdo "nakopnul" 😀 začíná breptat, ukazoval a jančit...🙂) pomalu to dohání...asi v listopadu jdeme jen na takovou "kontrolu" na psychologii,jen aby viděla mudr pokrok! 🙂

valika_val
13. aug 2011

@wsmoulinkaa
jeeeeeeej, to je skvele... fakt skvele. skoda, ze nie kazdy ma take stastie...
prosim, napisala by si aj ty, ake ste mali zaciatky, prejavy a tak?

wsmoulinkaa
13. aug 2011

jen jsem chtěla dodat pro ty co nevědí:
o autismu jsem se začala zajímat od doby...kdy jsem potkala známou a Nelince bylo asi necelý rok a neotáčela se za jménem...zajímalo ji co kde bliká, to se kde točí....jen jsem najela na net na :nereaguje na jméno...a už to jelo 😒
postupem času jsem to nechávala, někdo říkal dojdi si raději někam(a to většinou kamarádka, která má o 4měs mladší holčičku a je dodnes šikovnější) a někdo zase vykašli se na to...je normální, každé dítě je jiné...jenže já to v sobě pořád potlačovala po nocích brečela,když jsem viděla jiné děti jak jsou živé a jak si pěkně hrajou a naše nela se dokázala tak dlouho věnovat jedinné hračce a nic okolo ji nezajímalo...neukazovala, nemluvila atd.
táhlo se to s ní ale od mala...narodila se o měsíc dříve, seděla na 9měs, lezla na 11měs chodila na 15měs...dodnes se to táhne ale je to mnohem lepší...
začíná víc rozumnět,otáčí se za jménem a opakuje i slova...snaží se a to je prý teda pro nás dobrý rozjezd...
stále se nerovná dětem stejného věku,ale vše může dohnat 🙂 a v čem se nerovná? v mluvení(to bych tak neřešila) je moooc hodná a taky samostatná...hodná od mala...mezi dětmi je ráda ač si ještě s nimi neumí hrát, ale děti ji nevadí. Přece jen má ráda ty starší(má sestru 12let) a ty si sní umí hrát a jak to bývá neberou jí hračky 😅 😉
no zkrátka zatím to je oukej ...ale uvidíme dál 🙂 ještě je před námi dlouhá cesta a pak školka 🙂

wsmoulinkaa
13. aug 2011

no jen jsem chtěla ještě říct,že mám dvě kamarádky...jejich děti jsou v některých věcech také jiné...např s jednou se znám už 15let a když se ji narodil kluk..do 3let nemluvil...pak začal...byl jiný v tom,že byl samotář s dětmi si moc nehrál,tichý,seděl kam jsi ho posadila i hodiny a kolikrát na něj musela "křiknout" aby se otočil a dodnes je takový...od povídá jo,ano, ne. Jde do 5třídy, je chytrý a šikovný na logiku...hraje výborně šachy....
a ten druhý klučina je něco podobného....
chodoli s nimi pouze na logopedii....dříve před těmi asi 10lety se po tom člověk tak nepídil asi...nevím že nás to tenkrát nenapadlo,že nemluví a neotáčí se za jménem ....prostě vyrostl a oukej...
ale pořád je lepší si to pohlídat....někdo to asi vidět prostě nechce,tak s tím nic nedělá

valika_val
13. aug 2011

@wsmoulinkaa
dakujem 🙂 tak nech sa vam nadalej dari a niekedy zas prid napisat 🙂

helga1
14. aug 2011

@anka912 Ďakujem 🙂 Ešte by ma zaujimalo ked mame parkovací preukaz a môžeme stáť na vyhradených miestach je to parkovanie zadarmo?

@alaska28 Malá bude chodiť do Pov. Bystrice do autistickej školy. Vy ste odkiaľ? Tiež budete prváci? Uvažovalo sa, že bude chodiť do normálnej školy a bude mať osobnu asistentku, no nakonice Dr. Janosikova odporucila túto

sisstin
14. aug 2011

@erikasadek názvy témat se ted mění bez souhlasu, mění je admini, ne uživatelky...nám se to taky stalo, ale brali teda v potaz, když jsme daly jiný návrh na změnu..my měli původně Maminky nestandartních dětí - podělme se o zkušenosti, tak jsem to ukecala na "poruchy komunikace" 😉

anka912
14. aug 2011

@helga1 myslím, že je to individuálne. Niekedy je to zdarma, niekedy sú zľavy na parkovnom. Včera sme boli v Bojniciach a tam to bolo zdarma (inak 4EUR), ale na súkr. parkoviskách to asi nedávajú povinne.

erikasadek
autor
14. aug 2011

@valika_val lenze moj syn nie je autista!!!!! naozv temy som dala ako som ho predtym citila, teda pre mna to bol strasny problem psychicky a a celkovo, autisticke dieta je siroky pojem!!kdezto autista je pojem uplne iny.. a v tom je rozdiel... ja mam autisticke dieta, ktore nie je 100% autista.. takze dala som temu podla mojho problemu. ze sa ti nepaci to uz je ina vec temy sa zakladaju tazko mozes mi verit!!!!!!

@sisstin dik za vysvetlenie, vidim aj tak ze konik ide dolu vodou kazdy si trocha robi co chce predtym ti administratoir nemohol zmenit nazov temy bez suhlasu!! zakladatela!!! vidis vsetko s ameni///

vcera vlastne som vam chcela napsat trocha co s apata tyka nakonieco som sa len nastvala.. ale vazne mne ukazlao uplne iny nazov temy!! asi chyba internetu neviem ???? alebo unavove vidiny?? 😀

vcera davali poobede dokument o autistickom chlapcovi v tv a je to syn znameho herca at ukazali dokument spred 3 rokov ked mal 6 rokov a teraz ked uz ma 10 rokov jeho pokrok a celu krizu , co s atyka rodicova podobne , moj muz si konecne pozrel neaky dokument a rozplakal sa!!! prisiel za mnou vzal ma do narucia povedal mi dakujem ti ze si sa tak o neho bila starala!!!! ze is ho nenechala na pospas osudu, aj ked ja som ti nebol posilou a bol prekazkou!!! co je pravda 2 roky sme sa hadali kvoli tomu bol uplne proti a nechcel vidiet problem u pata!!!!

strasne je rad ze pato je v opatere akej je a ako mu pomaha, ake mal vlastne pato stastie v celom jeho nestasti aj co s askoly tyka, a celkovo// vlastne vcerasom vam chcela napista toto zo seba dostat pretoze ked dokoncil moj muz monolog tak s ami triasli kolena a bolo mi od stastia do placu!!!!

prajem krasnu nedelu a neako sa tu teraz budem skryvat od hanby vcerajsej 😀

anka912
14. aug 2011

@erikasadek musel to byť veľmi pekný pocit, keď ťa muž po všetkej tvojej námahe konečne ocenil a pochopil. Dúfam, že mu to ostane a bude pomáhať, dvom sa všetky problémy ľahšie riešia.

erikasadek
autor
14. aug 2011

anka nedokazes is predstavit ten pocit; bolo tobalzene ze konecne ho osvietilo a akoby so zo mna spadli okovy co ma tak tazilitake tie posledne pretoze mne trvalo skoro 2 roky sa s tym vyrovnat , a teraz znoav dycham azijem a patovy to len pomaha,...

alinocka
14. aug 2011

@helga1 Vy ste z Pov.Bystrice??Ja som a mám 5ročnú dcérku ešte nemáme všetko dokončené-čakám na telefon od Janošíkovej ohladne termínu na vyšetrenie........som zvedavá kedy sa tam dostaneme 😒

wsmoulinkaa
14. aug 2011

@valika_val není zač ,přejem hodně štěští .-)

magimary
14. aug 2011

ja som tu (po dnešnej hektike) už asi len na skok...
práve som dokúpala malinkého, nakŕmila a uložila ho
a ešte ma čaká druhá várka prádla v práčke...
ktorá nechce vyskákať na šnúry sama 😝 😅

ale teda toto musím:
@erikasadek BLAHOŽELÁM k osvieteniu tvojho manžela (!!!)...nielen pre teba je to zisk...ešte len bude-pre paťa 😉 🙂 😵
a druhá vec, čo ma zaujíma je to, že akú presne má vlastne Patrick diagnózu, keď nie je autista...
ja som si stále myslela, že on napokon dostal dg. AUTizmus 😨 😕 ...
teraz som z toho dosť prekvapená a zaskočená 😨 😕
čiže nie je autista, ale je vzdelávaný podľa autistickej schémy, nie? 😕
no, mám v tom nejaký chaosík 😅 😕 😉
ak budeš mať čas, tak mi to prosím dovysvetľuj, ďakujem 🙂

čo som ešte chcela, jáj, @wsmoulinkaa , ty si kedy začala s malou behať po "lekároch", že sa ti niečo nezdalo? v akom veku? 😕

inak, keď písala wsmoulinkaa, ako malá teraz úžasne napreduje, tak musím sa aj ja "pochváliť"... Tady neuveriteľne "šľape" v reči!!!!!!!!!!! on fakt regulérne ZAČÍNA HOVORIŤ!!!
zatiaľ kostrbato, ale dnes po mužíkovi dokonca opakoval slová: mami, tati, babi, dede, sta(r)ký, sta(r)ká!!! ostatné mu nešli, ale tie až tak frekventovane ani nepoužíva...ľudia, on normálne OPAKOVAL !!! tak, ako to robia maličké deti okolo roka!!! 😵 😵 😵 😵
normálne som dnes mala pocit, že ho niečo osvietilo!!!
že sa nám vlastne mení pred očami! z hodiny na hodinu (zatiaľ len v reči, ale pre mňa je v tom nejaká nádej, že postupne to pôjde aj v inom 😨 😵 😵 😵 )...
je taký úžasný, ako sa snaží hatlaninsky vysvetľovať tatikovi, čo všetko má vo svojom šuflíku! 😵
/pritom "hatlaninu" už používal...ale dávno, "pradávno"... 😔 , ale ona je tu zas! ako predzvesť budúcej plnohodnotnej reči!!! 😵 /
júúúúj, taká som z toho happy! 😵

strašne som zvedavá, čo bude nasledovať 😅 😵

helga1
15. aug 2011

@alinocka Nie priamo z PB, ale z okolia. My sme tiež k dr. Janošikovej čakali skoro 3/4 roka 😒 Vlastne ona dcérke stanovila diagnozu autizmu, lebo v PB ani v ZA ju nezaradzovali k autikom.

helga1
15. aug 2011

@anka912 Aha. ďakujem. My sme boli minulý týždeň v Bojniciach a veru 4 euro sme platili parkovne, nemali sme ešte tie preukazy vybavene.

anka912
15. aug 2011

@helga1 Nie je zač. Ak sa môžem opýtať, malá ma AS, keď si písala, že ste uvažovali o klasickej ZŠ? Prečo by ju podľa dr. J nezvládla?

andreabe
15. aug 2011

ahojte 😉 mam taku otazku, viem, ze sa vseobecne pise, ze autici nechapu imaginarnu hru, ze sa vobec nevedia hrat NA AKOZE.
Ake s tym mate skusenosti, je to pravda? Nie je to len jeden z tych zastaralych hovadin, ze autik sa nevie pritulit a pod?

Maleho som totiz minuly tyzden pristihla, ako si vzal meter a daval si ho k uchu a hovoril halo,halo. A vcera vzal obal od ceruziek a zase ho dal k uchu a robil sa, ze telefonuje. Alebo si vonku vzal kus dreva a chvilocku s tym jazdil ako s autom..
Tak som sa potesila, ze to je dobry znak, to by autik nevedel, ale mozno sa mylim a niektore deticky sa takto bezne hraju, ktovie 😕

anka912
15. aug 2011

@andreabe Chviľu som veru nad tvojou otázkou premýšľala...
Nikdy som to do hĺbky neskúmala, môžem povedať len zo svojej skúsenosti a čo som videla na neajkých pobytoch. Tí najfunkčnejší autisti a AS sa myslím vedia hrať imaginárne hry, predstavovať si. Raz som písala o chlapcovi, ktorí mi narozprával úplne rozprávky o sebe, o svojej tete, vyslovene si prospôsoboval realitu a vymýšľal si. Tiež keď bol maškarný ples, tak mali masky a úplne sa do svojej postavy vžili. Ale to sú tí na konci spektra. Klasickí, ťažkí autisti, tam je ťažko povedať, lebo tí sa vlastne ani nehrajú, skôr len mechanicky premiestňujú, točia, stavajú alebo ako Maťko rozrábajú auto. Maťko je asi tak v strede spektra a uňho som si všimla náznaky. Niekedy si robí žarty tak, že povie, že ja som tatík alebo Nikola apod. a smeje sa z toho. Ale stáva sa, že keď poviem, že ja som pes a idem mu odhryznúť noštek, tak ma chápe doslova a rozplače sa že nie a prestaň. Ale zase, keby sa nevedel aspoň trocha do toho vžiť, tak by mi ani neuveril, že som pes a neplakal by. Neviem, či si z toho múdrejšia, ale vo všeobecnosti si myslím, že čím väčšie náznaky hry na akože, tým lepšia perspektíva pre dieťa.

erikasadek
autor
15. aug 2011

@magimary dakujem, aj ja som rada ze ho konecne osvietilo , som rada ze sa tak tomu stalo vzdy lespie , ako nikdy!!!!

pytala si sa na diagnozu...; ak s adobre pamatam tak to bolo toto JINÉ PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÉ PORUCHY ( F84,8) aspon tak to volate v nasom jazyky je to nespecificky autizmus... tazko sa zarzduje, ...... v fr sa to vola TED a nglicania tie zmaju nato iny nzov.... len o tom sa viac popise kao na cekso slovenskych strankach.. 🙄

erikasadek
autor
15. aug 2011

chcela som este napisat ze tema ked osm zakladal mala naozv mam autsticke dieta.. neskor admni pridali tu druhu cast!! 🙄 😅 bbay ja tu teraz velmi nie som chodime hore dole s detmi muz ma dovolenku atak disneyland kazdy den skoro takze ti ektore ste na dovolenke prajem peknu dovolenku tie ktore ste doma, prajem pekne prazdniny a pekny den!! 🙂

erikasadek
autor
15. aug 2011

@andreabe moj nie je cisty autik, ale pato to dokaze dokaze imaginare hry a tulit sa tuli len ku mne!!!! od nikho sa nechce nechat pobozkat ani pritulit. len ja!!!!

andreabe
15. aug 2011

@anka912 @erikasadek dakujem 😉 takze z toho chapem, ze je to minimalne dobre znamenie 😵

magimary
15. aug 2011

maličký nakŕmený (aj s krásnym úsmevikom pre mňa 😵 , ešte je ich len málinko, ale už sa to rozbieha 😵 )
a tak mám zase chvíľku...

@erikasadek , ďakujem za odpoveď... ak som to správne pochopila, tu na SK by bol aj tvoj Patrick zaradený medzi autíkov, nie?
veď u nás sa široký pojem pervazívne vývinové poruchy akosi automaticky považujú za autistické, nie? 😕
teda nepamätám si, že by nám to v škole nejako striktne delili...učili sme sa o pervazívkach, ako o autistických poruchách...ale je mi jasné, že v najodbornejších kruhoch sa to ešte ďalej úzko špecifikuje, ale tak všeobecne sa mi vidí, že aj tvoj Patrick by bol radený medzi autíkov 😕 ... no, ale veď to je jedno-podstatné je, že u vás mu "našili" terapiu na mieru a že na ňu zabral a mohol sa rozvinúť 😉 🙂 .

no, a bola tu spomínaná imaginárna hra ( @andreabe ), tak to sa musím hneď zapojiť... ja som si už dvakrát u Tadyka všimla (za dlhé časové obdobie), že "akože" kŕmil hračku 😉 😵 , nie síce bábiku, či psíka, ale svoje točiace maniacke hračky, ale ja si myslím, že aj to je lepšie ako nič, no nie? 🙂
bolo to asi tak, že keď som mu ja dávala do úst kúsok lupačky, tak on mi nastrčil tú svoju točivú hračku, čo mal práve v ruke a urobil pri tom také to mlľaskavé, akože "mňam-mňam"...akože to tá hračka mala spapať 🙂 ...

no, ale aby som nebola taká unesená z tých jeho pokrokov, tak na druhej strane je od soboty ako tajfún-jedovitý, nervózny, agresívny, bojový, útočný, stále urevaný a nespolupracujúci... 😢 😖 ☹ 🙄
stále ma len odháňa (strašne tvrdým "mama pa-pa!!!" a tvári sa pri tom takto: 😠 ), neexistuje, aby som mu čo i len náznakom dohovorila, že robí niečo zlé (hádže napr. palicu po dome, čo si niekde našiel, alebo hocičo čo má v rukách pričom ohrozuje seba, i nás a nechce si to dať vziať, lebo zase má afekt a vreští a jeduje sa)...skrátka je nervózny ako pes... ☹ 😠 😖
vyslovene zlý...akoby... posadnutý... 🙄 🤐 😔
už takýto raz bol... (myslím, keď nemal len ojedinelé záchvaty, ale celé záchvatové obdobie -bez výdychu) to bol vlastne špúšťací moment, prečo sme vyhľadali dr. J....
lebo mal toto agresívno-útočno-jedovité obdobie asi dva mesiace, pričom začalo po tom, čo sme sa vrátili z jarných prázdnin-z chaty... len teraz si neviem vybaviť, čo to bolo okamžite po príchode odtiaľ, alebo tiež až po týždni- dvoch...
fakt neviem, čomu mám toto správanie pripísať... 😢 😔 😖
len je to dosť ťažké a nepríjemné... 😔 aj preňho, aj pre mňa, vlastne pre všetkých nás... ☹
len sa modlím, nech to zase netrvá dva mesiace, lebo potom bude zregredovaný úplne niekde na začiatku (tak to bolo aj naposledy) 😔 😖

len mi, prosím vás, skúste niekto povedať, prečo takéto "hnusné" obdobie ide ruka v ruke s tým jeho "pekným" napredovaním (v reči)?!? 😕 😨 😔
ja tomu fakt akosi nerozumiem...

teraz si ho zobrala mama na chvíľu von, len po mne stále vrešťal a posielal ma "do kelu" tým svojim spôsobom a sňou chcel ísť pa...tak ho na chvíľu zobrala v kočíku von... 😖 😔

čo má toto obdobie znamenať, čo myslíte? 😔

erikasadek
autor
15. aug 2011

@magimary odpoviem ti rychlo, tu s ato nepovazuje za cisty autizmus, je to autisticke spektrum , ale uz nemozno hovorit iba o autizme, kedze taketo deti su uz so svojej bubliny vonku ako sa hovori je to ina vec , komplikovana, ale na dlhu temu ponahlam sateraz na buduce pokecame viac. dober??

magimary
15. aug 2011

@valika_val ozaj, ako zvládla tvoja mamina varovanie Tea, kým ste fotili? 😕