Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

andreabe
18. feb 2010

Karin:dobry clanok, dost ma to zaujalo, ja docela homeopatikam doverujem a maly na ne dobre reaguje, mozno to raz vyskusam. Chce to ale financie, pevne nervy a dobreho homeopata 😝

Dnes mi dr.na kurze opet povedala, ze sa jej maly nejavi autisticky. Zacina totiz pozivat viac slabik, pohrava sa s nimi,zacina opakovat,viac blabotat a podla nej autisticke deticky, ked zacinaju hovorit, povedia rovno nejake slovo..Podla toho, kolko roznych pribehov som citala, tu aj v casopisoch, nezda sa mi, ze by to bolo pravidlom.. 😕

Lencika:tiez chodime k dr.Janosikovej, diagnozu zatial nestanovila, predbezne tam mame napisane obraz narusenej komunikacnej schopnosti, rediagnostiku mame az v 3 rokoch

Erika:drzim palce,nech to Patrik co najlepsie zvladne! 😉

sidus
18. feb 2010

Ahojte,Karin vdaka za clanok.Erika,drzime palceky.Baby,ja stale rozmyslam o tom ockovani.My sme mali problemy s ockovanim proti TBC.Malemu to na vrch vyliezlo strasne neskoro,zacalo to poriadne hnisat,mal to hrozne.Dalsie ockovanie nam odlozili na chvilu,ale potom ho dr. aj tak zaockovala,hoci to nemal uplne zahojene.Uz ako 6 tyzdnovy dostal atop.ekzem-kozna povedala,ze tak skoro je to velmi vynimocne.Tak sme dostali uz vtedy kortikoidy,ktore sa mozu davat az od 4 mesiacov.Je mi z toho zle.Keby som tak mohla vratit cas.Ale vsetci beru ockovanie ako super vec,ktore 99 detom pomoze a 1 uskodi.To je fajn,kym prave to jedno nie je tvoje.

andreabe
18. feb 2010

sidus:ja som mala zaujimavu diskusiu s kamoskou, ktora rozvinula myslienku, ze naco je take ockovanie proti TBC malemu miminku, ktore zije v normalnych pomeroch a v krajine,kde sa TBC takmer nevyskytuje??? A povinne do par dni po narodeni musi byt dieta zaockovane..Vsak to je logicky blbost,nie? 😠

zelmirka1
18. feb 2010

sidus to je smutne, nikdy by sa nemalo dietatko dalej ockovat ak nema zahojenu chrasticku po TBC lebo prave
vtedy dalsia vakcina moze byt nebezpecna a spusti v organizme problemy. Inak ale s autizmom sa spaja najma vakcina proti mumsu, rubeole a osypkam ktora sa dava az v 15 mesiacoch. Samozrejme nemusi to byt pricina,
ale je fakt ze nazory ockujme ved len minimalne percento ma nasledky moze povedat len ten kto nema prave take dietatko doma.

erikasadek
autor
18. feb 2010

ahojte , tak domov sme prisli az okolo 17 30 , ale som rada pekne tam zaspal a tak , vsetko islo hladko, a ta pani , teda doktorka, ktora mu davala , vsetky diody na hlavu bola velmi mila pozorna.. takze super len raz bol trocha s toho nervozny a tak , sa zacal spravat cudne; neskor vysvetlim..
a
ale som rad vysledky do tyzdna postou nam pridu, tak uz len IRM mozgu nam chyba...
ale bolo mi smutno , ked sme cakali domov na autobus pato stretol spoluziaka, a zacal s asprvat cudne,
bolo mi ho luto, vsetci sa na neho pozerali a cudovali a zase mi bolo smutno na dusi a mala som len chut kricat co pozerate??????? nikdy ste nevideli , nieco take, alebo co...

no uz je lepsie , ale ten rozdiel tak strasne vidno ked je v kontakte s inymi detmi... ☹

sidus
18. feb 2010

Erika☹Ludia budu vzdy taki.Ale pekne ste to zvladli.Ja som bola dnes v Ziline,ze sa trochu odreagujem,ale zrobilo mi to este horsie.Ked som videla tie maminy s viacerymi detmi,ako si veselo vykracovali.Moc nechybalo a chodila by som revajuci.Ale ked som videla tie stastne ksichtiky tych mojich krpcov,ked som prisla🙂Mala by som sa pozbierat,lebo uz chodim ako troska.Mam taky pocit,ako keby vo mne cosi umrelo.Som sa moc rozpisala a sorry,ze si tu vylievam svoje nalady.

sidus
18. feb 2010

Zelmirka,ja si myslim,ze u nas to nebolo to ockovanie v 15.mesiacoch.Ked sa na to pozeram spatne,ze naznaky tam boli skor.Presne,prave pri druhych detoch vidno tu odlisnost.Svagrina ma o tri mesiace mladsieho chlapca.Ten sa hra tak,ze vytiahne si hrnce a vari,lebo to tak robi mama,vie,co sa robi s metlickou,pekne zameta,vie,na co je telefon,da si ho k uchu a blaboce,ked sa ho opytaju,kde je to,ukaze alebo donesie. Nas Tomi je na vsetko "hluchy".S telefonom sa hra asi tak,ze ho poobzera zo vsetkych stran,zahryzne don a zahodi.A najlepsia hra je otvaranie a zatvaranie skriniek,dveri,suflov☹

tamix
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
karin74
19. feb 2010

Ahoj všichni,
kdyby byla taková petice v Čechách, jdu do toho a verbuju všechny rodiče na světě!!!
OČKOVAT SE NA NEMOCI, KTERÉ SE UŽ U NÁS NEVYSKYTUJÍ, A OČKOVAT VŮBEC NA COKOLI JE PRO MNE BLBOST!!!!!!
Škoda jen, že sjem si dříve nepřečetla knihu "Očkování, obchod se strachem".... To bych malému NIKDY nenechala vakcínu PREVENAR, ani proti Hepatitidě A po povodních, které byly u nás v létě....
A Matěj?
Ten je chudák naočkovaný na všechno možné, protože on měl těžkou hematologickou nemoc, také bral spoustu sraček (kortikoidy, imunoglobuliny, antibiotika a pak i nějaký nový lék z kanady....), ale nic nepomáhalo, jeho trombocyty byly ničeny dál....
Tak mu vzali slezinu, a protože slezina je zásobárna imunitního systému, například když propukne v organizmu nějaká nemoc, tak ta slezina vyšle do těla protilátky proti té nemoci, a nemoc má lehčí průběh, ale když tam slezina není, můžou mít do určitého věku nemoci i fatální průběh (vše laicky řečeno), no a tak ho tedy naočkovali proti všem možným život ohrožujícím chorobám, a máme vymalováno....

Zkuste si přečíst i knuhu od Kazi Perchty Páté "Mé dítě má autizmus" (nebo tak nějak), ona má zdravý pohled na nemoc svého syna, a díky jedné její větě, a to: "Ten, kdo pozoruje mého syna a má trapné poznámky, mi nestojí ani za to, abych mu věnovala jediný pohled... On mi na chleba nedá." Tak díky této větě jsem silnější a s daleko větší hrdostí jdu nyní po ulici a kolmjdoucích, co komentují chování mého syna, si prostě nevšímám, nebo jim řeknu: "Paní, víte, on je postižený." A jdu dál, na odpověď nečekám.
Pak jen cítím, jak je jim za sebe trapně.
A taky si sama nikdy nedovolím komentovat chování jiných dětí, páč nikdy nemůžete vědět, PROČ se tak chovají, třeba mají právě také autismus.....

erikasadek
autor
19. feb 2010

ahojte.. 🙂
sidus viem ako s acitis, asi tak mi bolo ked som zalozila tuito temu, potrebovala som niekde sa vyrozprvat , tu nikho nemam a tak vsetko som tlacila roky v sebe.. dokonca aj muz bol n azaciatku proti mne az teraz sa mu otvorili oci.. 😉 😖

takze tu prid a vyrozpravj sa.. len sa ti ulavy..

karin moja, presne tak,ako si pisal posledne vety.. nestoja ti ludia zato, ale niekedy mi je to tak luto, proste asi som dost citliva a prezivam to niekedy viac nez mam..
ale inak su to uboziaci.... 🙄 v tom mas pravdu ani ja si nedovolim kritizovat ine deti.. ale vatscina , mamiciek je tak dokonala ze???? vsetko vedia hned posudia;.asi najhorsie to bolo pre nas na slovensku ako tu.. tu s aviac straca a ludia sa tak nepozastavuju ako tam, .. ja neviem ale v lete na slovensku som bola miestami naprasky.. s niektorych ludi.. 😠

ockovanie nekomentujem, lebo , vo mne po vzhliadnuti videa , este viac sa prehlbilo co som si uz davno myslela z ej eto vdaka MMR vakcine.. ale co uz, teraz j eneskoro.. plakat teraz som tu pre pata. a mame ho radi este viac ako pred tym.. 😉

adrolka
19. feb 2010

ahojte. od začiatku vás čítam, erika dakujem za založenie tejto témy. u nás mám podozrenie na autizmus u jednej z mojich dvojičiek. niektoré znaky sa vytrácajú, vtedy si poviem hurá super asi si len namýšľam, ale potom prídu iné a zase som tam kde predtým. veľmi ťažké na psychiku, hlavne keď ani najbližšie okolie neverí, nechce vidieť veci...no to je nadlho..
ked budem mať energiu a zozbieram myšlienky napíšem viac.
len som rýchlo chcela o tej mmr vakcíne. u nás to začalo tiež po nej. no a chcem sa opýtať, že ako je to vo francúzku? je povinné preočkovanie? lebo tuším v čechách tak ako aj u nás na SK je, ale u nás až v 11.roku a v čechách skôr. ja spolu s MM sme sa rozhodli odmietnuť u jednej, druhú dám, lebo u nej sa nič neprejavilo. viem, alebo teda tuším, že to nebude ľahké, skôr ako boj s veternými mlynmi (myslím to odmietnutie), ale sme ochotní tomu čeliť- ja neviem, čo ma zavrú do basy? za nejaké všeobecné ohrozovanie, alebo dostaneme pokutu alebo čo. no máme ešte 9 rokov, bohvie ako sa legislatíva a hlavne pohľad na tú idiotskú mmr vakcínu zmení.
karin, za tvoj pohľad a komentáre som ti nesmierne vďačná. určite ešte prídem a napíšem niečo bližšie aj o mojej babuľke 😉
sidus- v takom psych. rozpoložení ako si teraz ty, som bola aj ja minulý rok, u mňa je to ako taká sinusoida, ak mi malá urobí čo i len mini pokrok, hneď mi je lepšie, na aut. nemyslím, potom zrazu zistím, že ona mi asi nerozumie niečo čo od nej chcem tak zase som v r..i s nervami. plakala som už aj ja o dušu.
ak by ste chceli vedieť, o ktorej mojej láske je reč, tak je to brunetka 😉
už som myslela aj na to, že možno ak to nebude ten aut. tak nejaká komunikačná porucha...no možno večer napíšem konkrétnejšie, len si musím pozbierať myšlienky. 😉

erikasadek
autor
19. feb 2010

adrolka;. 🙂
za seba nie v fr nie je povinna vakcina, povinna je len jedna tetanus diphteria obrna;. 😉 co je pentavac...
ale inak nic uz nieje povinne..
ja som dala pata ockovat pred 3 rokmi v obdoby ked som slepo verila vakcinam a vsetkemu. okolo som sa nezaujimala, len verila nic viac.. teraz uz nie..
co sposobilo ze josh nie je ockovany , len tu povinnu ma v sebe a i to nedokoncenu,; pentava, uz mal byt davno preockovany.. ale to je o inom..
$ rozdiel je velky.. josh nie je nikdy chory ani nachladeny, je to diet askor do predu, ma 27 mesiacov, zacina pekne rozpravat, pekne rozlisuje zakladn efarby, cervena, zelena a modra, trojuholnik, kocka, a koleso uz vie. a vie pocita do 4 .. takze asi tak... 😉
co s au pata neda povedat opak stale chory teda , jeho slabe miesto su usi.. a rozpravat rozprava s na urovni 2 a 7 mesacneho dieta. podla , ich testou, ked mu robili.. takze asi tak je toho vela..

adrolka pozbieraj si myslienky a ak mas chut prid sem.... 😉

sidus
19. feb 2010

Ahojte,adrolka,ak budes chciet,napis.Mozes kludne aj do IP.Ver,ze nie si sama.Aj ked najlepsie by bolo,keby taka tema vobec nemusela existovat.

zelmirka1
19. feb 2010

karin74 taka peticia uz vznikla aj v SR a zacina sa sirit...spolupracuje sa aj s CR, dufam ze casom
budu aj nase staty take ze nebudu rodicov nutit ockovat ked nechcu zobrat zodpoveddnost za pripadne nasledky.

zelmirka1
19. feb 2010

karin74 pisem nezrozumitelne taka peticia je aj v CR

zelmirka1
19. feb 2010

tamix • 1d • Dnes o 08:10
Ak by ste mali záujem!!! Je už aj slovenská petícia za slobodnú voľbu očkovania:

http://ockovanie.webnode.sk/

misuge • 2d • Dnes o 12:17
Ahoj, jé koukám, že už jste slovenskou petici objevili, takže už to tady nemusím dávat , no jo trošku se to pohnulo co jsem tady dávala českou petici

Ještě docela účinný je odkaz na Facebooku.

http://www.facebook.com/pages/PETICE-za-svobodn...

karin74
19. feb 2010

Nevím, co dodat, jsem ráda, že jsme tady a můžeme společně třeba na něco přijít....

erikasadek
autor
22. feb 2010

ahojte my mame prazdniny.. tak si budeme oddychovat 2 tyzdne..
a co vy??

sidus
22. feb 2010

Ahojte,ako sa mate?Ja som dnes bola u detskej,povedat,ako sa veci maju.Takze predpokladam,ze to uz bude vediet cela dedina. Poposielala nas na vysetrenia,neurologiu.Vraj ak urcia diagnozu v Ziline,poslu nas na potvrdenie do Trnavy k tej dr.Janosikovej.Stale dufam,ze malemu v hlave nieco prepne,ale zatial robi presne to,co autista robit ma.A ja neviem,ako mu pomoct.Aj by som umrela za neho,keby to pomohlo.Som sa rozhodla,ze nebudem citat deptajuce clanky na internete.Velmi rada mam blogy Jozefa Bednara o autizme,kt.ma jeho syn.Citali ste?Erika,co planujete cez prazdniny?

erikasadek
autor
22. feb 2010

sisus , super len odvahu kasli na vsetkych v dedine moja;.
dufam ze dopadnete , dobre a nebude to co si myslis zelam Ti to.;
prazdniny len a len oddych , a cez tyzdne ak bude pekne zoberiem deti do disnyelandu , maju to tam velmi radi.. a pato hlavne;. 😉

sidus
22. feb 2010

Erika,ja si to tiez zelam.Ale nechcem si robit iluzie.A tie super odborne clanky uz naozaj citat nebudem,pisu o autistoch ako o nejakych veciach bezcitnych.Alebo nejakych zvieratkach.Aspon sa mi tak obcas zda.Lebo cim viac citam a pozorujem,uz sa mi aj Tamka zda nejaka divna,takze asi tak.Z blazninca asi nikomu nepozem,ze?Mozme obcas aj nieco vesele nadhodit,lebo by sme sa zdeptali.Erika,tak do Disneylandu by som hned isla.

erikasadek
autor
22. feb 2010

sidus , vel anecitaj ja to nerobim cim viac citas tym viac mas strach.; ver svojmu instiktu.; a ten ta bude najlepsie navigovat.;

jaj disnye verim.. 🙂

sidus
22. feb 2010

To je pravda.Cim viacej o tom citam,tym horsie.Potom ho len sledujem ako pes a deptam sa.

erikasadek
autor
22. feb 2010

tak zmen myslienky trochu pomoze ver mi presla som tym.. vyberaj si dobre co citas;. 😉

andreabe
22. feb 2010

sidus: skus si precitat diskusie:

https://www.modrykonik.sk/forum/show.php?vThrea...
https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea...
https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea...

Viem, ze je toho vela, ale je tam vela rad, ako pracovat s detmi, ako su tie nase a myslim, ze ta to povzbudi. Vela deticiek sa javilo uplne ako tvoj Tomasko a uvidis ku koncu, ako pekne sa rozbehli 😉 Takze nestracaj nadej a diagnozu ti nikto pred tretim rokom nestanovi a dr.Janosikova uz vobec nie,viem z vlastnej skusenosti 😉 A to je dobre, lebo mas este vyse roka na to,aby si na malom pracovala a posunula ho co najviac dopredu.

sidus
22. feb 2010

Dik,precitam.Ja robim,co mozem,len ked on nechce.Najradsej sa hra sam a ja nemam ziadnu sancu.pripada mi to,ako keby som sa sama so sebou rozpravala.Keby aspon reagoval na meno.da sa to naucit?

andreabe
22. feb 2010

podla mojich skusenosti sa scasti da. Maly najprv nereagoval, pripadne reagoval, ked som zvysila hlas. Potom som na neho casto volala menom,vymyslala rozne strategie a je to podstatne lepsie, reaguje tak v 80perc.
Ocny kontakt ho tiez naucili, ten je teraz tak 90perc. Ono stale tam je cosi,ale tou edukaciu isiel velmi dopredu.
Vo veku Tomaska sa Lukasko hral tiez len sam,vobec ma nepotreboval. Az ca 2 roky mal,ked ma zacal tahat za ruku,aby som sedela pri nom,ked sa hra a pod.Nemohla som vobec nic spravit,stale som musela pri nom sediet 😅 Teraz uz spolu vkladame,hrame na klavir,vyplname puzzle..A toto vsetko prislo az neskor,takze urcite nie je nic stratene

sidus
22. feb 2010

To on ma taha za ruku stale,ked chce jest,podat klavesy,otvorit dvere.len uz ani neviem,ci je to dobre,ci zle.

andreabe
22. feb 2010

to neviem vlastne ani ja 😕 isto je to jeden zo znak. autizmu, ale ako som to ja laicky pochopila, tak len vtedy, ak ta vyuziva aj na cinnosti, ktore moze urobit sam. Mna tahal maly len preto, aby som pri nom sedela, aby akoze nebol sam. A teraz ma taha len vtedy, ak naozaj na danu vec bezo mna nedociahne, pripadne ak chce, aby som s nim niekde sla.

karin74
22. feb 2010

Dobrý den, milé dámy, tak si poslechněte můj příběh ze včerejška, některé to třeba rozesměje, jiné možná rozpláče.....
No co se tedy včera stalo...
Mého syna tadeáška, autsitu jak poleno, včera hledala policie...
A taky půlka dědiny, a rozhlasem hlásili, že se ztratilo šestileté autsitcké dítě, že má na sobě to a ono, a že bude třeba plachý....
No on ho měl totiž hlídat můj lehce autistcký 15-ti letý syn Matěj.
On na pohled je opravdu zdravý, chodí do běžné školy a mluví smysluplně, učí se průměrně, a dělá stejné vylomeniny jako každý jiný puberťák v jeho věku, takže se snadno zapomíná na to, že má Aspergerův syndrom, navíc když ho má spíše v mírném a skoro nerozpoznatelném stadiu..člověk lehce zapomene, když jeho další dítě je autsita se vším všude, a zapomene rád, že...
Nicméně matěj ho neuhlídal, a to ani v zahradě, která byla uzamčena, tadeášek si jednoduše přelezl plynoměr, který je docela nízko, a už si to šmaroval na procházku!!!
Matěj jen na mne zaklepal (vařila sjem), že tadeáš si přelezl plynoměr a je na ulici, a já se na Matěje hystericky obořila, at jej okamžitě přivede zpět, ale protože tadeáš prý nechtěl jít domů, tak ho na té ulici nechal, a jak se tam koukl podruhé, tadeáš tam už jednoduše nebyl....

šel ho hledat šnečím tempem sám, prostě krok sun krok, obešel si naši část, a když ho nenašel (což bylo asi za 15 min od toho, co zjistil, že tam tadík není), tak mi jen suše oznámil:
"Jako tadeáš mi zase někde zdrhnul...."
Já vyletěla jako blázen z baráku, já vůbec netušila, že on ho ne té ulici nechal, když prostě tadík řekl nejdu domů...., myslela jsem, že už jsou dávno zpátky na zahradě! ale tadík už byl bůhví kde, a pár "Milých" sousedů mi řeklo:
"Jo, viděli jsme ho, jak jde, ale my nevěděli, že utekl...."
No nic, není to jejich vina, plně přejímám zodpovědnost za sebe.
Nastartovala jsem auto, a fičela uličkama, kde chodíváme, ale on NIKDE!!!!
Okamžitě jsem volala policii, a už to fičelo...
Partner nasedl do auta, sousedi, jiná sousedka to běžela vyhlásti rozhlasem, ale tadík NIKDE!
až po 3/4 hodiny se našel, šel okolo hlavní silnice (!!!!!), sám si tak vykračoval, jakoby se nechumelilo....
Já v auttě policajtům brečela jak želva, kudy jsem chodila, tudy jsem plakala.
a jak mi pak známá zavolala, že už ho našli, myslela sjem, že radostí omdlím!!!!!

Holky, tak to byl můj nejhnusnější den v životě!!!!!!!!!!!!!!

a přeju vám, abyste nikdy ničím podobným nemusely projít..... 😢