Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@anka912 tak neviem teraz... nie, nic nerozprava, ak neratam:
jeje, mamama, eeee, ua a este nejake neidentifikovatelne zvuky, ale nie s komunikacnym zamerom.
ten komunikacny zamer je vacsinou eeeeee, ked nieco chce alebo mu nieco zakazem.
tao rozprava? asi nie ☹

Dr.J. som pisala treti mail, kde som napisala len nieco v tom zmysle, ze sa znova pripominam (preposlane predosle dva maily) a znova som jej uviedla tel. cislo...
tak neviem, nechcem byt dotierava, ale fakt mam zavolat? 😒

@sisstin Nečetla jsem vše,ale opravdu smekám,si užasná,,, tvuj syn je šikovný,co to prosim tě znamená ta vývojová dysfázie? nevěděla jsem ani o dětském autismu dokud mi lékaři neřekly že ho dcerka má,,, Máme dvě děti,Katka bude mít 8 let tedka pujde do 2 třídy,a Nikolka tá bude mít 3 roky,,, stále nosí plenky nevím jak ji naučit na nočníček aby si sama řekla,furt zkoušíme,ale nedaří se,sedí tam dlouho a nic když ji dám plinku tak v ten moment to má v plinečce,,, nemluví jen říká em,neřekne nic ani mam tata nic,strašně moc miluje dětské obrázkové karty,ráda si je skládá vedle sebe rozloží je a pak zase sebere a zase rozloží a furt dokola,miluje pohádky hlavně krtečka na dvd,ráda skáče po postely,někdy má dny kdy se nám zbudí v 1 ráno a usne až třeba v 5 ráno,to se jí chce třeba skákat po postely ,prostě nemuže spát,tak si třeba hraje s karty nebo kouká na pohádku,,, když po ní něco chci tak mi nerozumí,kdybych jí řekla podej si botičky nebo dones něco tak neví nerozumí mi,,, psicholožka mi poradila abych ji naučila dorozumívat se podle obrázku,nevíš kde bych mohla něco takového koupit? neco s čím bych s ní mohla pracovat? člověku pořádně nikde nic neřeknou...dokonce když jsem žádala o příspěvek na péči tak mi řekly že pokud mi ho schválí tak že mi RD zruší že o něj přídu,když jsem tohle řekla paní co mají ve speciální školce tak na mě hleděla že na to nemají nárok... příspěvek na péči nevyšel prý nám chyběl jedn bod,tedka jsem žádala o prodloužení RD mám ho jinak na 4 roky a to už mám těch 3800kč měsíčně... od září budem jezdit do speciání školky,jednou za rok máme chodit na kontroly EEG zda se neobjeví záchvaty,,, bojujem doufám v tom že se hodně zlepší,ale stále nevím jak s ní pracovat,v čem jí pomoci aby se třeba alespon trošku rozmluvyla aby jsme se s ní nějak domluvyly,aby věděla o co jde když jí třeba řeknu podej si pití tak ona neví nerozumí co po ní chci,,, je to těžké,na 98% se to vyléčit prý nedá,ale věřim i v těch 2% nebo alespon v tom že vše bude dobré,že se nezhorší,,, jak jsme byli v Brně na magnetické rez.a EEG tak tam v nemocnici byl chlapeček a ještě jsem si říkala budme rádi že to neni horší,,, Se sestrou si moc nepohraje,ani když vydí nějaké děti tak jí to nic neříká je raděj sama,byly jsme v zoo a tam jí nic nezaujalo prostě jí to nezajímalo,,, jo to koupaliště to miluje voda to je její jak slyší že jde dělat kupy kupy tak to už ví že se jde koupat,nebo když jí řeknu ham tak ví že jde papat,když na ní zavoláme Nikolko tak se kolikrát ani neotočí,někdy mě příde že slyší jen na to na co chce,,, je to těžké ale bojujem je to náš miláček a je šikovná takové to dřevěné puzzle když jí ukazuji kam to má dát tak ví,nebo ty prostrkávací tvary také ale musim jí ukazovat,,, je to naše malí zlatíčko jen bych potřebovala ještě poradit jak jinak s ní pracovat,co si třeba pořídit a s čím si s ní hrát protože jí to moc nebaví a u ničeho dlouho nevydrží..... to jsem se rozepsala teda,,,tak dobrou noc a děkuji za rady hodně mi pomohly 🙂 🙂

http://www.supernutrient.com/articles/autism/fa...
http://www.life-enthusiast.com/amino/vickery_au...
Tu sú dva také linky čo ma zaujali, v skratke: autistické deti majú vysokú hladinu toxických kovov, nefunguje im MT systém- systém zabudovávania dobrých kovov napr. zinku a vylučovania tox. kovov, majú nízke hladiny glutationu, zinku a síry a zle fungujúci tráv. systém (deravé črevo a alergie). Obrovskú časť MT systému tvorí cysteín a síra. Veľa bežných terapií pre autideti zahŕňa dopĺňanie AMK a glutationu- je však veľa problémov s ústnym prijímaním. Ďalej majú problém v štiepení proteínov na AMK, neúplne štiepenie (ako je napr. aj tie opiove peptidy), tým pádom majú nedostatok AMK na tvorbu enzýmov, neurotransmiterov, rôznych iných vecí, mozog je tvorený z veľkej časti proteínmi atď. Jden lekár vytvoril zmes esenc. AMK, ktoré umožňujú pankreasu vytváraž enzýmy na štiepenie proteínov zo stravy, pridal tam síru a molybdén na podporu detoxikácie pečeňou a tým sa telo zbaví ortute olova a hliníka.

To je taký malý výcuc z toho čo som dnes prečítala. Ale vlastne ty neveríš, že by autizmus mohol byť spôsobený aj poruchou metabolizmu, takže neviem, či ťa to zaujme. 😉

@anka912 POZOR, POZOR!!!!
to som NIKDY nenapísala, že by som NEVERILA, že autizmus môže byť spôsobený metabolickou poruchou! 😨 🙄 😕
ak by som si to myslela, tak nehltám na dúšok ten "bobinblog", ktorý je celý o TOM (!)...
som prekvapená, že si môj názor takto pochopila!!!
ja len nesúhlasím s pojmom "ZÍSKANÝ AUTIZMUS"...
A TO JE OOOOOOOOOObrovský rozdiel... 😨

ale keďže som tak nejasná a nepochopiteľná, tak to objasním ešte raz:
nemyslím si, že autizmus sa DÁ získať počas života bez vrodenej predispozície na toto ochorenie (!),
čo v opačnom garde znamená, že neverím, že ak by dieťa s touto predispozíciou malo vytvorené DOKONALÉ (skleníkové) prostredie počas celého života bez očkovaní, ťažkých kovov, opioidov atd., že by jednoducho NIKDY v živote neochorelo...
pretože si myslím, že VŽDY sa nájde spúšťač (ako povedala dr. J.-môže to byť aj prvý deň v škôlke, či iné nevyhnutné odlúčenie od matky-hoci i na krátky čas!), ktorý to ochorenie predsa len DEMASKUJE (!) a vytiahne na povrch...

skrátka, som si istá, že metabolizmus OBROVSKY ovplyvňuje vývin, formu a mieru postihnutia, ochorenia, či stavu (ako si to kto nazve) AUTIZMU, ale nie je JEDINÝM dôvodom jeho vzniku...
(skrátka bez predispozície k autizmu a súčasne k metabolickej poruche a súčasne k iným relevantným faktorom by podľa mňa autizmus určite nevznikol a platí to samozrejme aj naopak)

čo z tohto zneje tak, že "neverím" metabolike v autizme??? 😨

ale sak klud, nie? no. 😀

@valika_val tak ja neviem-čo viac chceš, resp. nechceš?
byť nedotieravou, alebo mať aspoň trochu jasnejšie v teovom prejave? 😉

ja osobne som dr. aj volala 🙂
zavolaj aj ty...
ona je veľmi príjemná a NIJAKO to neberie ako "vtieranie", ale ako veľmi vítaný záujem o svoje dieťa 😉
určite si tým nepokazíš u nej svoje kredity 😉

@anka912 ja na toto teraz nemam nervy, neviem sa na to sustredit a nejak mi to nejde do hlavy, co ale neznamena, ze ta o nejaky cas nebudem otravovat, aby si mi neposlala tieto linky a pripadne mi polopatisticky nevysvetlila, co to vsetko obnasa... 😀 😉 😉 😉

@magimary
jasne, ze chcem mat jasnejsie! len neviem, ci ma vyznam sa takto ponahlat (ze volat), lebo teo je maly. ale mas pravdu, ved telefonatom nic nepokazim. tak poprosim telefonne cislo - kto ma?
dakujem. zajtra cinknem, ked budeme po sedeni v tej spec. amb.

@valika_val veď ale ak aj je malý, ona ho aj tak neobjedná hneď zajtra 😉
objedná ho možno v decembri a možno v novom roku a to už mu bude "ťahať" na dva roky...
a možno ju tvoje podozrenia zaujmú natoľko, že ťa s radosťou objedná aj budúci mesiac, nehľadiac na to, že je malý
ale práve preto, že je malý 😉

skúsim to číslo pohľadať a ak nájdem, tak ti ho IPnem 😉

diks

MOJ SYN ZJEDOL ASI 4 KUSKY MASA 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀

@lucka261177 oooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo!
bravoooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo!!!
žeby začínalo "vzriesenie"??!!!
a aké mäso?
😵 😵 😵

@holesov expresivní vývojová dysfázie je vývojová vada řeči. Dítě rozumí normálně jako vrstevníci, ale má problém s tím samotným aktivním slovníkem 😉 Laicky řečeno se rodný jazyk učí jako cizí, a nemá na jazyky talent 😉 Tyhle děti mívají výrazně opožděný vývoj řeči, začínají mluvit okolo třetího roku a déle. Když už mluví, tak jednak mají velmi špatnou výslovnost, slova jsou zvukově podobná, jedno slovo označuje víc věcí, děti si tvoří slova, která jsou třeba odlišná od těch "našich", neumí časovat, sklonovat, nerozeznávají rody pády atd. 😉 Ta řeč se časem upraví, ale trvá to dlouho 😉 U těch těžších forem může být zasažená v různém poměru jakákoliv ostatní složka vývoje - takže někdo má narušenou motoriku, někdo třeba grafomotoriku atd. Ta řeč se upravuje nejdřív, ale pak ve škole hrozí specifické poruchy učení 😉

Jinak Nikolka je určitě autistická, diagnozu máte správnou 😉 u autíků bývá s těmi plenami problém, moc radu nemám...asi to chce hlavně čas, a pak asi ten tréning jako u běžných dětí...jen to chce o moc víc trpělivosti a času 😉 určitě si vyřid ten příspěvek na pleny, ušetříš tím dost peněz 😉

Co se týče obrázků - říká se tomu VOKS. Obrázky si můžeš i vyrobit doma - stáhnout z netu a zalaminovat, hodně toho najdeš tady: http://ojarovi.blogspot.com/ Monika tam toho má spoustu pro Járu 😉 princip je takový, že dítě dává, výměnou kartičku za to, co chce...pak postupně se tím vyjadřuje čím dál, tím více. Jako první bys měla začít s nějakou její oblíbenou věcí, dávám příklad - bonbon...takže vždycky, když bude chtít bonbon, tak ji ukážeš obrázek toho bonbonu..postupem času by měla pochopit, že když ti tu kartičku donese, tak za to dostane požadovanou věc... ale nemám s tím moc zkušenosti, my alternativní komunikaci nepoužíváme. Syn rozumí normálně a už jakž takž mluví, takže my se domluvíme normální cestou. To by ti asi pomohly víc holky, které aktivně VOKSují... třeba @alaska28

Co se týče PNP, je kravina, že by ti prodloužení rodičáku zrušili...ale pokud dostaneš jenom první stupen PNP, tak se to s tím rodičákem krátí a jsi furt na té výši rodičáku. Nějaký smysl (po finanční stránce) to má až od II.stupně a výše 😉 určitě by jste na něj měli mít nárok. Ale musíš si ty body přesně prostudovat a obhájit, proč to a to Nikolka nezvládá...nestačí to, že ona to zvládne fyzicky, ale musí to zvládat i mentálně. Příklad: mentálně postižený člověk je schopný si přenést hrnek s pitím, ale potom ten hrnek klidně hodí na zem. atd, takže ten úkon by neměl být hodnocený jako zvládnutý 😉

Jinak to ostatní je věc času a trpělivosti, bohužel u toho autismu se nedá nějak přesně říct, jak to bude v budoucnosti...hodně dětí mívají regresy, takže i když třeba něco umí, tak zas postupem času to zapomenou. Zkus kontaktovat Středisko Rané péče od Aply, věnují se autistickým dětem. Tety přijedou k vám domu, poradí, přivezou hračky atd. 😉

@holesov jo, tady je ten kontakt na Ranou péči http://www.praha.apla.cz/rana-pece-2.html

aj ja chcem ranuuuu peecuuuuu 😀

@holesov drzim palce, ste na zaciatku, ale neboj, dostanes sa do toho. na nete najdes spustu informacii, odkazov, z ktorych sa dostanes na dalsie odkazy, az z toho budes mat velku hlavu. 😉

@valika_val na SK asi vůbec neexistuje ta včasná intervence? 😕 U nás už to jakž takž jde, ale žádnej zázrak...to třeba v UK nebo v USA je to na úplně jiným levelu... 😉

siss, pokial viem, tak nie, aspon na vychode republiky 😖

lucka, tesim sa strasne!!! a ake masko to bolo? dufam, ze nieco viac nez cerviky z ceresnoveho kompotu! 😉 😀

@magimary SME GRILOVALI MASKO TO BOLO JEDNO S MALA CO KEDYSI JEDOL celu dobu ze nieee a potom prisiel ukazal na masko a zjedol kusok najprv asi 3 kusocky zemiaku ale potom ho zacal vypluvat.tak len maso.snad sa nepovracia na ten lacny zaludok.a v kuse len este hovoril.boze to je stastia u nas.ale take pokojne dieta ste este nevideli odkedy nepapa 🙂 kedze nema ziadne cukry ani lepok je uplne iny.zrejme je to koli tomu ze nema energiu ja ale dufam ze aj koli tomu ze nema cikry a lepok.ja som sa dnes cely den venovala presne tomu o co pise anka zistila som ze takmer vsetci autisti maju problem s papanim.premyslala som aj o gaps ale ludia moji toje tak financne narocne ze ja neviem ci vobec na to mame no a samozrejme my este nemame vyhrane lebo kuracie masko jedol aj predtym nez prestal jest takze este nas caka prijatie nejakej zeleniny a ovocia.strcila som mu do pusy baban ked si myslel ze je to kura ale vyplul to ☹

@holesov Jo, ještě kamarádka rozjíždí e-shop s pomůckama, ale zatím to není moc rozjetý..ale zkus mrknout www.oskola.cz 😉

@sisstin existuje u nás (v BA), boli sme tam na praxi, ale v úplne inom prevedení, ako u vás (podľa toho, čo píšeš),
u nás je to najmä pre deti ťažko telesne kombinovane, viacnásobne postihnuté a robí sa to systémom masáži, bazálnou stimuláciou, rehabilitáciou a akým-takým psychologickým dohľadom nad týmtito deťmi...
sem-tam sa tam (do toho centra, myslím Campino sa to v tej dobe volalo) dostali aj autíci, ale nemali takú starostlivosť, ako popisuješ ty...
potom bolo (a teda asi aj je) jedno sanatórium dr. Márie Sykorovej, a tam sa to robilo tiež, ale najmä pobytovou formou a týkalo sa to najmä detí s narušeným vývinom..
a myslím, že takýchto ("akože") je v BA viac...
alebo teda bolo... 😉

@magimary Fúha, ja som ťa dnes svojim dovetkom ale naštvala, dúfam, že len zdravo, vieš že som aj chvíľu váhala, či ho tam dať 😖 Presne tak vznikajú rôzne nedorozumenia - keď sa ľudia navzájom poriadne nepočúvajú- teda u nás poriadne nečítajú-
Ja som tiež nepísala, že úplne zdravé a perfektné dieťa sa jedného dňa prebudí a začne poskakovať- okopírujem ti kúsok z môjho príspevku, na ktorý si odpovedala tým štýlom, že tomu neveríš:

To je skôr tak, že každý z nás je tak trošičku auti, ale keď prekročíš určitú hranicu, už je to problém a diagnóza. A strava spolu so špecifikami metabolizmu tohto dieťaťa môže naozaj spôsobiť, že dieťa tú pomyselnú hranicu prekročí.
(To teda znamená: , že každý z nás má na to určitú predispozíciu, niekto menšiu, iný väčšiu a keď sa spoja zlé faktory - zlý metabolizmus a strava, ktorá to ešte zhoršuje- tak môžu vzniknúť autiznaky). Ostatné spúšťače som v tom príspevku nerozoberala, bavili sme sa len o strave- vtedy.
My vlastne sme mysleli niečo podobné, len ja som ten pohár videla poloplný a ty poloprázdny (blbý príklad).
ALE môj úplný názor je, že genetika tvorí povedzme polovicu problémov, tú asi neovplyvníme, ale stravou a zistením a liečením poruch metabolizmu môžeme vyriešiť kopec doprovodných a nepríjemných autiznakov - ako sú poruchy správania, nespavosť, nervozita, agresivita, ubližovanie si, neodôvodnené strachy a pod. A ešte sa samozrejme tým nevyriešia problémy ktoré vznikli pri pôrode (neokysličenie, krvácanie do mozgu apod.)
Tak dúfam, že sa trošku viac chápeme. Normálne už rozmýšľam, či aj ja nemám nejaké autiznaky a nemám problémy s pochopením niektorých textov. 😀 😀 😀

@lucka261177 nevadí s tým banánom...
pomaličky, postupne... 🙂
aj mäsko je výhra 😵
zajtra povinne grilovať tiež 😅

a grilovat aj nejaku zeleninku, akoze... uvarenu mrkvu, brokoli a tak 🙂

Ináč keď som čítala príspevok od holesov, tak som bola úplne naštvaná. To je typický príklad starostlivsti v našich republikách. Mamine dieťaťa, ktoré má vážny problém len tak niečo povedia, niečo naznačia, trocha ale zas moc nenasmerujú. A potom si tá chudera musí sadnúť, zdĺhavo googliť, pýtať sa kde kade a objavovať veci už dávno objavené. A stratí pritom kopec času, energie, nervov a aj peňazí, keď sa náhodou dostane aj k ľuďom ktorí z nešťastia ľudí len ťažia!!!
Prečo nie je vytvorený nejaký systém!!!!!!! Povedzme skupina troch odborníkov- psychológ ti povie ako ísť na problémy so správaním alebo cikaním, lekár ti povie aké vyšeternia absolvovať, či genetiku, metaboliku, gastro apod., potom to môže globálne zhodnotiť, navrhnúť lieky alebo len vitamíny a doplnky a pedagóg ti povie ako s dieťaťom pracovať, ukázať kartičkový systém a DAŤ domov už zákl. balík hotový, nasmerovať na najbližšie špec. zariadenie. O koľko by sa potom tým mamám ľahšie žilo, nebolo by ani toľko depresií a možno ani rozvodov!!!!
Som naštvaná, lebo takto krôčik po krôčiku som musela ísť ja a o 5 rokov čítam, že sa vlastne nič nezmenilo 😠 😠 😠 😠

@anka912 cítila som z neho, že si váhala s tým dovetkom 😉 😎 😅
takto, nechce sa mi to hľadať, ale dosť o sebe pochybujem, že som použila výraz "neverím" (ale to je jedno, to by bolo len o chytaní sa za slovíčka a o tom to predsa len nie je), ale skôr som to myslela (ako som ho ozaj použila?) vo význame, že nesúhlasím s tým, že autizmus vzniká ako cukrovka (!) 😉
lebo s tým ozaj nesúhlasím (ale nemyslím teraz len konkrétne na cukrovku, ale aj na rôzne atopické alergie, či ekzémy a rôzny iné "novodobé" ochorenia)...
o tom ostatnom - nie je o čom 😉
a tiež, rovnako ako ty, tvrdím, že práve úpravou metabolizmu a ozdravením autistickej enterokolitídy sa môžu (ale ako som čítala u niektorých aj nemusia!) upraviť, zmierniť, zoslabiť "negatívne" dôsledky autizmu...
ale (zatiaľ) nie ( 🤐 ) "celého" autizmu...
lebo mňa tam v tom tá (vrodená) predispozícia "nepustí"...

@magimary tak, tak 😵

@magimary Aj ja mám pocit, že my sme tým stálym vymýšľaním, čo s jeho zdravím, doplnkami a stravou niečo zlepšili u Maťa, ale autík bude stále. Ale nie tak hrozne problémový (dúfam, dúfam, dúfam).
Teraz sa mi zdá, že poskočil trocha aj v tom rozumovom vývoji, pár vecí už spravil aj bez ručania, pár celkom pochopil.... Uvidíme v septembri, čo v škole, aj keď veľa šancí tomu nedávam ☹

anka, treba verit! vzdy a stale a za kazdych, ozaj kazdych okolnosti!

@anka912 presne to si myslím aj ja (teda o tom, čo píšeš v prvých dvoch vetách)

ja si myslím, že ak Tadykovi zmeníme stravovanie, tak aspoň tých jeho divokých excesov sa zbavíme...
a potom možno už z neho bude len "bežný chlapec"...
ja som si to dnes tak silne uvedomovala, že ono je to celé také divné s tými jeho dg. 😖 😒 😔

taká som bola naňho hrdá na tom EEGčku, že aký tam bol úžasný a ako som ho dokázala "ukecať" ako zdravého chlapca (ako kedysi mojich, keď im brávali-často- krv, nikdy neplakali, mali sme to vždy predžuté a počas odberu "ukecané)...tak dnes mi to tak prišlo na tom EEG, že veď on je úúúúúúúúúúúúúúúúúplne normálny (!), až na to, že tam v podstate prežil len vďaka točeniu (ale to mi nepríde nijako obťažujúce, či negatívne)...
a potom...
cestou domov mu zase preplo a zase bol iný... 😒 (taký, ako moji chlapci nikdy)...
chvíľami sa bezprizorne rehotal, chvíľami zúril, chvíľami hádzal všetkým, čo mal v rukách, po tatikovi (ktorý šoferuje a znenazdajky mu pred očami preletí dudel a pod., je to riadny šok...pre mňa-aj na haváriu-ešteže nešoferujem)..

a potom prídeme domov a šľahne z celej sily ťažké kovové auto (veľký "angličák") po tomáškovi a vrazí mu ho do hlavy tak, že Tomi skoro zamdlie od revu a uboleného plaču a Tadyno sa len prizerá a nechápe, čo to ten tomáš stvára a prečo asi tak plače...
skrátka v tom momente je Tady totálny robot (ROBOT!), ktorý VôBEC nechápe, prečo by sa mal aspoň smutne tváriť, lebo niekomu veľmi ublížil, prečo by sa nemal nechápavo smiať/usmievať, prečo by mal "ranu" pofúkať a povedať prepáč (ak by to vedel)...
skrátka, ani náznak empatiu, či smútku nad smútkom a bolesťou niekoho iného... 😔 😔 😔
😔

toto ma veľmi bolí... 😔