Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

z_d_e_n_a
25. aug 2011

podľa toho čo som si prečítala o AS, tak tie deti komunikujú, takže u Miška to vyzerá skôr na ten autizmus, pozerala som si lekárske správy a kedy bol očkovaný a chorý, tak očkovaný bol len osem dní predtým ako ochorel a mal chrípku, a odvtedy nejedol a nepil čo dovtedy bezproblemov jedol všetko a pil Nutrilon....

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@magimary všetci čumia na syna ako na šibnutého a smejú sa mu, mne to teda nepríde smiešne vôbec...
môj manžel nie je ochotný prijať ten fakt, že niečo s naším synom nie je v poriadku, svokrovci detto 😖

magimary
25. aug 2011

@z_d_e_n_a tiež si skôr myslím, že je to AUT ako AS...
AS vyzerá predsa len trochu inak-akosi funkčnejšie
a ako to tvoja lekárka (či psychologička?) myslela, že autizmus najnižšieho stupňa?
taký výraz sa nepoužíva, skôr:
nízkofunkčný (NFA), strednefunkčný (SFA) a vysokofunkčný autista (VFA),
nepoužila skôr niektoré z týchto slov?

hej, tak to je klasika... obvykle (najbližšie) okolie je to posledné, ktoré tieto naše "videnia" pochopí... 😝

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@magimary bola to psychologička, použila ten výraz najnižšieho stupňa zrejme, aby sme tomu lepšie rozumeli, neviem , ja som jej povedala, že som si to myslela, ale manžel jej oponoval, že neverí tomu lebo Miško je taký vnímavý atď

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@magimary snažil sa jej to vyvrátiť, tak potom spomenula, že to môže byť AS, ale to mi nesedí na neho, ale viac sa dozvieme v centre Andreas,
magimary a ty máš ktoré bábo s autizmom?

magimary
25. aug 2011

@z_d_e_n_a Tadyho 😉
a kedy idete do Andreasu? 😕

z_d_e_n_a
25. aug 2011

iba v utorok som ho objednavala cez internet, oni sa mi ozvú, tak čakám, ževraj majú toho veľa, tak sa dlho čaká na termín,
Tadymu to kedy diagnostikovali? a kedy si si všimla prvé príznaky?

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@magimary iba v utorok som ho objednavala cez internet, oni sa mi ozvú, tak čakám, ževraj majú toho veľa, tak sa dlho čaká na termín,
Tadymu to kedy diagnostikovali? a kedy si si všimla prvé príznaky?

magimary
25. aug 2011

@z_d_e_n_a aha, tak som zvedavá, kedy sa im to podarí... a kedy sa dostanete na radu 😉

Tadykovi? na začiatku júla a prvé príznaky ?
úplne prvé boli okolo roka, ale to sme si hovorili, že sa len na chvíľu zastavil vo vývoji (že má skrátka takú fázu),
ale keďže sa do to roka a pol nemenilo spozorneli sme, že to predsa len asi nebude chvíľkové spomalenie, ale aj úplne zabrzdenie, resp. až regres... 😒
potom sme to ešte rok pozorovali a čakali, kedy sa naštartuje...
a keď štart ozaj stále neprichádzal (i napriek mojej snahe), tak sme sa pustili do pátrania...

ale podozrenie som mala už veľmi dlho...

anka912
25. aug 2011

@llulla píšem ti to mandľové/semienkové mlieko:
1 šálku mletých mandlí + 1 čaj. lyžička ľan.semienok (nemusí byť) namočiť na 12-24hod. + 2-3 šálky vody-zmixovať a precediť.
Ešte ti musím povedať jednú vec, včera som už nemala silu. To čo ty teraz robíš s malým nemá logiku, pretože: nedávaš mu sladké ovocie, pretože obsahuje ovocný cukor(ktorý je MONOSACHARID a teda zložený len z jedného sacharidu a nemusí sa v čreve tráviť a hneď preniká do krvi), že vraj kvôli kvasinkám. ALE dávaš mu aj 6dcl mlieka, kde je tiež sacharid- laktóza, ktorá je DISacharid, teda sa musí v čreve rozštiepiť na dva monosacharidy a je teda potravou pre kvasinky. Teda vlastne, že mu nedávaš ovocie takto nemá vôbec žiaden zmysel, len komplikuješ sebe aj malému život.
Diéta je dobrá vec, ale treba ju robiť logicky, ak chceš vyhubiť tie kvasinky, tak buď musíš ísť úplne aj bez mlieka, alebo zvolíš menej drastický postup- aj s mliekom, ale tam mu ovocie kľudne dávaj. A dávaj veľa probiotík.
Dúfam, že sa nehneváš, len som chcela, aby si niečo nerobila zbytočne 🙂

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@magimary chcela by som vedieť z čoho to je? prečo práve môj syn? mala som bezproblémové tehotenstvo, teda až na amniocentézu, nebrala som žiadne lieky, antibiotika nič...nepijem nefajčím nedrogujem
tak z čoho je to?

anka912
25. aug 2011

@z_d_e_n_a ahoj zdenka, vitaj. Čo čítam, to sú fakt klasické príznaky. A malý niečo rozpráva? A ako mohla vaša psych. povedať že ide o AS, ten sa dá určiť až oveľa neskôr. Skôr vás chcela upokojiť, lebo ten AS je predsa prijateľnejší, aj my auti mamky všetky by sme ho chceli 🙂

anka912
25. aug 2011

@z_d_e_n_a my sme tu všetky dobré matky, aj nepijeme, nefajčíme, to fakt nezávisí od toho.

magimary
25. aug 2011

@z_d_e_n_a zdenka, to sú ťažké otázky a ešte ťažšie-zdĺhavejšie odpovede...
ak ti môžem poradiť pri čítaní tejto témy, začni od konca...
posledné dni totiž veľa rozmýšľame nad príčinami vzniku, priebehom a možným ovplyvnením stavu (aj včera sme to opäť rozoberali)...
myslím, že nájdeš odpovede na viaceré svoje otázky...
a tie, ktoré nenájdeš... tak tie časom prídu samé...
každá choroba, každý stav má svoj vývin a priebeh a aj reakcie k nim sa vyvíjajú a rastú postupne...
len postupne sa rodí poznanie...

myslím, že väčšina mamičiek tu mali podobné priebeh tehotenstva a životosprávu ako ty...
a predsa sú tu... (matka nášho tadyka je výnimkou 😖 🙄 )...
je to práve preto, že vy-mamičky- ste to nijako nespôsobili, nijako nezavinili,
ale i tak ste vzali túto výzvu do svojich rúk a ste/sme ochotné s ňou bojovať... 😉

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@anka912 🙂 asi je to tak, ako píšeš, zrejme chcela upokojiť môjho manžela, lebo ten stále odmieta pravdu, smutnú pravdu, že Miško je autista ☹
povie zopár slov ako mama, ocko, jogurt, chcem , nechcem, ešte, ahoj, nie, ano, dnes spojil dve slova nerob to, tak to ma prekvapilo 😕

anka912
25. aug 2011

@magimary len poznámočku- tá výzva sa nám strčila do rúk sama 😖

magimary
25. aug 2011

@z_d_e_n_a zdenka a rozprával niekedy i viac? 😕
lebo samotné to rozprávanie by ešte pre autizmus nemusí nasvedčovať (aj bežné detičky mávajú OVR), ale -žiaľ- tie ostatné príznaky asi hej... 😕

anka, veď hej...tak som to aj napísala, že ste ho nechceli (/nezavinili, nespôsobili),
ale i tak prijali a zabojovali 😉 = prijali ste túto výzvu od života...

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@z_d_e_n_a aha tak Tadyka si si adoptovala však?
ďakujem pozriem pár stránok dozadu,

z_d_e_n_a
25. aug 2011

už blbnem a odpovedám sebe 😀 pardon to bolo pre
@magimary

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@magimary bohužial nikdy viac nekomunikoval

magimary
25. aug 2011

@z_d_e_n_a no, taK nejak, len ho teda máme v pestúnstve a nie v adopcii 😉
a pochopili sme sa, aj my si tu odpovedáme niekedy sami sebe (však anka 😅 😉 )

a kedy začal? 😕
hovoriť?

anka912
25. aug 2011

@z_d_e_n_a No to je fakt ťažké, všeko, aj s manželom, aj s diagnózami atď. Budete sa musieť obrniť veľkou trpezlivosťou a bojovať spolu dvaja, inak sa to bude ťažšie zvládať. Muži to prijímajú pomališe, my matky to vieme tak inutitívne vycítiť že niečo nie je OK. Budete pomaly prechádzať fázami- najprv odmietaním diagnózy, ospravedlňobaním dieťaťa, veď je malý, veď on je len taký citlivý apod., potom príde taký vzdor- ja s tým musím niečo urobiť, musím to poraziť a postupne, možno aj po pár rokoch to prejde do fázy prijatia, kedy sa naučíš s tým žiť, hľadať kompromisy, aby ste dokázali prežiť ako celá rodina.
A malý je tvoj prvý a jediný?
Máš šťastie, že si z BA, tam ti najviac pomôžu.
Pýtaj sa ak ešte chceš niečo vedieť, my s tým bojujeme už 5 rokov.

anka912
25. aug 2011

@magimary Veď ja len srandujem, ale asi teraz nie moc vhodne, že? 😖

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@magimary blabotal tak ako ostatné bábätká možno 4mesačný a viac mesačný, neskôr neviem možno polročný použil slovo mama ocko jogurt chcem nechcem, to bolo všetko, teraz mam niekedy pocit, že mi chce niečo povedať otvára na prázdno ústa, ale nevie to, nevie sa vyjadriť, vysloviť...

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@anka912 syn je prvorodený jediný a viac detí na 99% nechcem

anka912
25. aug 2011

@z_d_e_n_a na to asi veru terez nemáš chuť, sústreď sa na malého a časom, možno o pár rokov to prehodnotíš. 🙂
Ináč s tým rozprávaním to je ako u nás, aj náš normálne začal, hovoril aj dvoj-troj slovné vety a postupne sa zasekol, stagnoval až určitý čas išiel naspäť- s tým rozprávaním.
To by sa dalo v takom malom veku ešte podchytiť, ale najprv treba poriadne vyšetrenia u neurológa a sú lieky/ prír. doplnky na podporu reči.

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@anka912 ty maš tri deti a ktore je autista? aké je staré? kedy ste zistili pravdu?

anka912
25. aug 2011

@z_d_e_n_a Ja mám 17,11- dcéry a 7.5 Maťo autík, diagnózu máme takmer 5 rokov. Vidíš a ja som silou mocou chcela ešte chlapca 😖

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@anka912 boli sme aj na neurologii a tam je všetko ok

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@anka912 neviem odkiaľ si a aké sú tam možnosti, máte tam nejake centrum pre autistov, alebo škôlku ? školu?