Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
3. sep 2011

@kamajka Keď hovoríme o starších deťoch, tak aj moja najstaršia má pár čŕt, ale vidím to až spätne, keď bola malá ani som o takých diagnózach nechýrovala. Ale je veľmi šikovná, tak to neriešim, bude sa s tým musieť pobiť sama. Myslím, že do určitej miery je autizmus dedičný, ako píšu múdri psychológovia, to čo je v jedenj generácii čudáctvo, introvert-stvo, chladná "nemecká" povaha môže v kombinácii s génmi druhého rodiča vyústiť do autizmu.
Magimary tu nedávno dávala indikácie u takých malých detí, tuším z Thorovej knihy, ale to by si si musela prejsť desiatky stránok. Ak to niekde má, snáď ti to napíše ešte raz- @magimary?

valika_val
3. sep 2011

ahojte

valika_val
3. sep 2011

@kamajka vitaj a nic nepytaj 😀
tak nieco maju spolocne, nieco nie...
nemas nejake videa? ak nemas, dobre by bolo ho natocit, co robi, ako sa hra, ako (ne)komunikuje a tak. to by bolo uplne skvele.
a co ti ja mozem radit, ked je to tvoje tretie dietatko? 😅
ja som z maleho bola nevozna asi od 10. mesiaca veku, lebo som videla rozdiely oproti inym detom. v roku, po jeho oslave, som uz bola vazne znepokojena - komunikacia ziadna!
uplne chybalo dzavotanie, ukazovanie, zaujem, ocny kontakt, akekolvek gesta a chut nieco riesit s niekym inym.
to, co maju nasi spolocne, je skriekanie a vrestanie, to poznam. a aj to, ze ma hryzie, alebo ze sa vypyta na ruky (teraz uz vie to gesto) a o sekundu ma odtlaca a ide dole. a spickuje, tak smiesne bezi, trepoce pri tom ruckami. tolko v skratke.
pytaj sa... ale to, ze nieco maju spolocne, ti asi velmi nepomoze, lebo moj syn je podla neurologicky v poriadku a podla psychologov ma auti rysy a poruchu komunikacie. autizmus nevylucil nikto.

valika_val
3. sep 2011

dnes sme boli v takom detskom areali a vsetky deti tam pistali a tahali rodicov niekam, ukazovali, kam chcu ist, smyknut sa, pohojdat a vyskusat, len ten nas bol strateny. chodil sem a tam a kym som ho nevzala za rucku, ze ideme niekam, tak chodil ako bludna ovca a zaujimali ho akurat tak odpadkove kose. mal tam svoje odrazadlo, tak to bol jeho pevny bod vo vesmire a dovolil mi, aby som ho nahanala 😀

valika_val
3. sep 2011

@lucka261177 ty mas teda vydrz! mne sa sice lahko pise, ked nie som v tvojej kozi, ale odo mna by samulko teda tolko peciva nedostal ani keby neviem co!!! aj keby tri dni jedol len maso a pil vodu, nic sa nestane.
vies... len aby si mu nepohorsila takym jedalnickom 😔 aj llulla tusim pisala, ze ci neskusite gaps. alebo teda jeden SKRT a zacat uplne nanovo. a nepolavit. lebo ty si s niecim zacala, vytrapila si ho a zas si povolila a to nie je dobre. ked uz zacnes, pokracuj, nech to ma zmysel. skus na zaciatok GFCF!
mliecko nahradis sojovym alebo ryzovym a chlebim vymenis za bezlepkovy. ked uz nic ine, aspon nebude mat zapchy. a horalku nekupuuuuj 😉 ved to je take svinstvo 😔 arasidy, lepok, coko, tuk... ble.

valika_val
3. sep 2011

@sisstin gratulujem ze to tyger v novom tak super zvladol!!!

a uz nic nepisem, lebo som to tu zamorila.
len zdravim ostatne mamky! ***

lucka261177
3. sep 2011

@valika_val ja ti prinesiem samka domov a ukazes mi ako mu nedas dobre?ja som skusala bezlepkovy chlieb zjedol ho az po 3 dnovej hladovke obaleny vo vajci inak by si ho nevzal.u nas je to asi tak ze ked chcem aby zjedol nieco co nepozna musim ho nechat o vode co znamena zase lezat pri nehybnom dietati ktore ti chradne pred ocami neusmieva sa nehra sa len lezi a ty nevies ci si tu danu vec ktoru chces aby jedol vobec vezme.je to naozaj velmi narocne a ja som preplakala tri dni ked sme mu vzali to mlieko.potrebujem cas sa spamatat z toho oducania mlieka a ked uvidim ze je chorlavy alebo ze sa zmenilo nejako jeho spravanie alebo neprosperuje tak pristupim zase k hladovke a nutenia ho zjest nieco co strikne odmieta koli konzistencii.nevidim do jeho hlavicky ako velmi sa mu to protivi neviem ako vazne to je cize je mozne ze on sa necha radsej tyzden vyhladoviet pretoze mu to jeho auti nedovoli zjest nieco inej konzistencie.ja sama nezjem nieco co sa mi nepaci v jedle som vyberava takze zrejme aj podedil 🙂 kazdy den mu ponukam ovocie kazdy den mu ponukam zeleninu ja uz sa nechcem pozerat ako tu lezi nevladny bolo to strasne.nechcem zahajovat ziadnu dietu nemam ani na jednu ani na druhu peniaze a ani nervy momentalne.ako som povedala ked ma jeho zdravotny stav donuti skusim vsetko.zapchu mal len pri tom prechode s mlieka uz kaka normalne a horalku mu doprajem tri krat do tyzdna je taky stastny ze mu to proste neviem odopriet.keby papal ovocie alebo nieco sladke nedam mu ju ale aj on potebuje trosku radosti.ja by som bez sladkosti umrela.

valika_val
3. sep 2011

@lucka261177 ok, tak si ma znova presvedcila 🙂
len mi nejde do hlavy, ako on moze vediet, ze toto je bezlepkovy chlebik... ja by som to spoznala len s tazkostami, tak nechapem, ako to moze vediet dietatko. chlebik ako chlebik, nie?
teda tie kupovane drahe znackove, tie su dost hnusne, to uznavam. ale ked kupis bezlepkovu zmes a upecies, mozno by to spapal a ani by nevedel, ze to nie je "normalny" chlieb... neskusis?

lucka261177
3. sep 2011

@valika_val kupila som taky co vyzeral skoro uplne rovnako len mal trosku inu farbu a on to na pohlad poznal.on je hlavne rohlikovy kupila som bezlepkove take akoby bagetky a nechcel malo to trosku iny tvar aj tu korku.keby som vedela upiect rovnake ako su v obchode tak je mozno po probleme aj ked ono to chuti inak a to by spoznal.ja som kupila hranolky mc cain su uplne identicke s macdonaldackami na pohlad len maju trolilinku inu chut a nechce mi to.dali sme to aj do sacku od macdonaldu on to vytiahol odkusol si a polozil.mozem skusit upiec mam aj pekaren.len to nieje riesenie on musi prijat polievky a hlavne zeleninu s ovocim co sa obavam ze bude ozaj problem.robievam mu tousty to je jedony sposob ako do neho dostal trosku masla sunky syra lebo do toho nevidi ale minule som mu vlozila do pusy kusok kde bolo toho syra trosku viac na tom kusku a on ho zacitil a vyplul.proste chce len suche veci.ale ja sa za par dni alebo tyzdnov naseriem a bude zase hladovat kym si nevzeme polievku lebo je to naozaj ubijajuce nevediet co mu dat a v podstate ma kazdy den maso z coho ja som vobec neni nadsena.no a tiez ho nejako budem musiet donutit pit dzusy aby mal aspon nejake vytaminy takze ked skoncia tieto tepla bude smadny kym sa nenapije dzusu.ja len musim nastartovat nervy a potom uz vydrzim.teraz som to robila ja koza to oducanie od mlieka pri PMS a naozaj som myslela ze sa zrutim psychicky.

anka912
3. sep 2011

@valika_val ahoj, dlho si tu nebola, aj keď neviem, či ešte vôbec si tu. To s tým jedlom, to je fakt problém, ja som tiež taká matka, že neviem naučiť malého jesť čo chcem aby jedol. ☹ ☹ ☹ ☹
A k tomu, že či rozozná druhy chleba atď. tak ten môj nejedáva chlieb ani rožok, ale keď raz za čas nejaký rožok zjedol, tak to bol iba z jednej pekárne v meste a ešte som mu doňho musela spraviť dieru a vybrať všetok vnútrajšok. Iný ani náhodou.

anka912
3. sep 2011

@lucka261177 s tým odporom k mazľavým veciam, to som už viac krát čítala, sú deti čo žijú len na všakovakých guličkách, mušličkách- cereáliách, suchých a pod. Ktovie čím to je? Sú niektoré druhy, ktoré sú bezlepkové- sú vyrobené z kukur. múky, mohla by si skúsiť dať malému, či by neochutnal.

lucka261177
3. sep 2011

@anka912 skusim asi ten chlebik napiect a pomaly budem skusat ja stale verim ze sa umudry a bude pomaly prijimat nove veci ze ho to prestane bavit lebo on je zase taky ze ked mu dam kazdy den vajickovy chlieb tak ho nechce aj s toustom je to tak len ten rohlik by mal v hube cely den tak si myslim ze by mohol sam pochopit ze je to nuda to jeho jedlo.mne sa strasne nechce zase s nim bojovat a nutit ho cez hladovku.to mi pride ako take tyranie aj ked viem ze je to pre jeho dobro.keby som vedela ze mi aspon rozumie ked mu vysvetlujem ze ho z toho mliecka uz bolelo brusko a ze preto ho nemoze ale pochybujem ze mi rozumel a bola som len ta zla mama co mu neda jeho milovane mliecko 😖 a moj maly to s tym rohlikom robi zase opacne on vybera ru striedku a tu dieru tam urobi 🙂 ale ja ho sekirujem aby to nerobil a niekedy aj posluchne.

anka912
3. sep 2011

@lucka261177 možno by aj v tom paradoxne pomohla škôlka. Mám známu, ktorá musela mixovať stravu do troch rokov, lebo pri každej hrudke ho napínalo, až sa povracal. S malou dušičkou ho dala do škôlky a syn do mesiaca jedol takmer normálne. Ale to zas bolo normodieťa, tak neviem. Možno aj tvoj keby videl iné deti, tak by jedol, alebo že by to bolo iné prostredie.
Tvoj teraz od sept. nenastupuje nikam?

lucka261177
3. sep 2011

@anka912 uz som to pisala ze cakam na rediagnostiku u janosikovej lebo netusim kam sa pohnut akym smerom.ci auti specialna skolka ci integrovat ci logopedicka no neviem ako na tom maly je.ked si predstavim ze ho niekde mam nechat normalne ze na psycho som suca 😀 neviem si to vobec predstavit lebo v podstate su len traja ludia ktory vedia co kedy chce a tak proste mu len mi rozumieme a keby sa mu prihovarali cudzi ludia a nevedeli by ze co chce no neviem uplne desiva predstava ale nieco skusim vymysliet urcite.

kamajka
4. sep 2011

@anka912 no veď toto- ani ja som o takých diagnózach nechyrovala a keďže všetko spontánne ustúpilo a nemala som si so synom žiadem problém,neriešila som to......

@valika_val tak mám nejaké videá napríklad ako s deťmi upratoval ponožky...... ale am asi nie je nič badať... čo ja viem? neviem..... ja by som to vôbec neriešila keby som vládala ale ja už nevládzem....... krik a vreskot na dennom poriadku od rána do večeraaspoň že v noci spí. Ale cez deň ledva dve hodiny od 10 do 12 a potom do večera do 20h ziape.... skúsim nejaké videá natočiť, pošleš mi na Teba mail? By som Ti to potom poslala... Aj podľa našej neurologičky je malý v poriadku... On aj džavoce, len komunikácia žiadna..Vôbec nereaguje, keď sa ho spýtam "čo to máš?" tak len na mňa čumí. Alebo podľa mňa by už mal vedieť, keď mu poviem že ideme papať, tak že ideme papať....ale on nevieon si robí ďalej svoje... A väčšinou keď mu poviem nono, tak rob ďalej zle,vôebc ho nič nezaujma dookola,môžem mu to povedať aj tisíckrát a dať rúčku preč z nežiaduceho objektu,on si robí aj tak svoje vôbec nerozumie čo od neho chcem. Iba čumí alebo sa začne zlostiť a hádzať o zem. No nepripadá mi to normálne, podľa mňa je buď autista alebo je hyperaktívny, alebo možno aj dokopy, čo ja viem, ale stopercentne to nie je normálne dieťa. Ľúbim ho nadovšetko ako aj ostatné deti veď sú to moje deti, a blízki mi hovoria, že mu nič nie je ale tak vidím že je! bývavala som strašný nervák ale vekom a skúsenosťami to ustúpilo a mnoho mladých mamičiek sa vyjadrilo že by chceli byť také kľudné pri dieťati ako som ja,takže problém určie nie je v tom, že by som to nezvládala. Miško je proste iný a ja to vidím.

anka912
4. sep 2011

@kamajka v jednom máš pravdu, že mama najlepšie vycíti, že niečo nie je v poriadku. Ako som čítala, tak v 18 mes. už vie dobrý psych. približne určiť, čo dieťaťu je. Niektorá mamička tu písala, že do ich centra už chodili maminy s 9mes. deťmi- neviem, nie náhodou @andreabe? Tak skús sa objednať u nejakej lepšej psychologičky, podľa možnosti klinickej. A zatiaľ by asi bolo treba hľadať možnosti, ako si trocha od malého oddýchnuť, aby si to vydržala. Nemáš nikoho, kto by ti pomohol?
Ešte som si všimla príspevok o 4 ráno, nemôžete doma spávať, alebo ťa Miško zobudil?

anka912
4. sep 2011

@lucka261177 troška ti chcem napísať ako taká staršia matka, čo si už odbila x rokov s deťmi. Ber to tak že ti chcem poradiť a nie kritizovať, dobre?
Ty si trocha protirečíš. Najprv napíšeš, že malý je už taký fajn, ako úplne normálne dieťa, potom, že ti nerozumie, keď mu hovoríš, že by ho z mliečka bolelo bruško a nakoniec, že mu rozumejú len traja ľudia.... To mi nepríde ako u norm. dieťaťa.
Chcem ti fakt poradiť, aby si malého tak neochraňovala a nebála sa oňho, škodíš hlavne jemu. Veď keby bol v škôlke, tak max. 4 hodiny, keďže máš RD a za ten čas toho tak veľa potrebovať nemôže, žeby mu ostatní nerozumeli. Čo bude určite potrebovať, tak napiť sa a ísť cikať. Keď mu položia fľašu na viditeľné miesto, tak sa napije a cikať chodia s deťmi učiteľky stále. Nesmieš ho brať, akokeby bol z cukru. Musí sa naučiť vypýtať si, čo chce, aj od iných ľudí, aspoň svoje zákl. potreby.
Aj keď nemáš presnú diagnózu, tak určite vieš, že má problém s komunikáciou a do takej škôlky si ho už mohla zapísať. Takto s najväčšou pravdepodobnosťou stratíš rok a čím neskôr, tým sa ťažšie zvyká byť preč od mamy. Skús si niečo pohľadať, už teraz- aspoň predbežne, odhlásiť sa dá stále. Ktovie ako berú behom roka, nemám s tým skúsenosti.
A ver svojmu malému, ak bude z teba cítiť neistotu, bude neistý aj on.

llulla
4. sep 2011

@anka912 @lucka261177 my doma tie nase deti vidime inak.Mne tiez doma drobec pride ako normalne dieta,pekne sa hra/me a kedze dookola hovorime doma to iste,tak aj rozumie.Ktokolvek ho vidi u nas doma,tak povie,ze mu nic nie je.Ale mam dve starsie sestry,kazda ma po dve deti,stravila som s nimi kopec casu a viem,ze ich dvojrocne deti uz rozumeli uplne vsetkemu,akemukolvek dialogu,aj o politike sa s nimi dalo kecat,hrali sa imaginarne a kladli vela otazok.Tym,ze vsetkemu rozumeli (a vedeli hovorit),tak sa s nimi dalo na hocicom dohodnut.Jasne,ze mali vzdor,obcas sa hodili o zem,ale to vynimocne.A tiez vidim na detoch kamaratok,ze su niekde inde,ako moj drobec.Takze ja uz odmietam ukludnenia typu,ved je normalny,len svojsky...jemu nevadia cudzi ludia,ani deti,ani nove miesta,aj inym ludom vie dat najavo,co chce (ked nieco velmi chce a my nie sme po ruke),ale proste vidim,ze ok nie je...

@kamajka a maly ukazuje prstekom na veci?Aj do dialky?Lebo autisti to v roku zvycajne nerobia a tiez tapusky zvycajne v roku nevedia robit...Ak citis,ze nieco nie je ok,tak nie je,ale neznepokojuj sa hned autizmom.Len cas ukaze,co to je a kludne to maly moze dohnat 🙂 Moj drobec bol v roku uplne standardne dieta,vobec sa nevymykal,zacalo to az okolo jeho 1,5 roku.

@anka912 super,ze zubok je vonku.Statocny bol Matko 🙂 Ja by som veru trhanie zuba bez injekcie nezvladla.

valika_val
4. sep 2011

@anka912 takze trhali zub? musim sa vratit a docitat, nejak mi to uslo!!!

@llulla to s tym tapusky, to je strasneeeeee... presne toto mi ako prve nesedelo. a kopkanie a tesenie sa z veci. hlavne na prechadzkach, ked som videla ostatne deti v kocikoch a toho mojho, az ma stislo pri srdiecku, ale to som este nevedela, ze to moze byt tak vazne.
moj si teraz zatlieska stale, ked sa mu nieco podari, ked sa mu to zapaci. zacal vykladat plysove hracky na operadlo gauca 😖 😢 😢 vacsinou jednu na druhu. gauc je oprety o stenu, tak mu to tam aj celkom drzi. a stale, ked nejaku polozi, zatlieska si a je uplne rad, ako sa mu to podarilo 😀
tiez zatlieska, ked hodi plienku do kosa, alebo ked po okupani vytiahne "ďugov" z vane a poda mi ho 😀 😀 a cely je nejaky spomaleny, hlavne vonku. doma je uplne ok 😝

vcera na ihrisku (pisem pre @kamajka) vzal chlapcekovi lopatku z ruky. chlapcek nanho pozeral bez slova, ale s udivom. a moj sa otocil a isiel prec. tak som mu povedala, nech da chlapcekovi (lopatku). dal mu sitko, co mal v druhej ruke. pochvalila som ho. zas sa otocil, zdvihol inu hracku a isiel prec. ale chlapcek spokojny nebol, on chcel tu lopatku! tak som mojmu zas povedala, nech da chlapcekovi (lopatku). a on sa vratil k nemu a dal mu tu lopatku.
ale baby, nebolo to preto, ze by chcel chlapcekovi nieco dat, alebo ze by chalap, co je lopatka a ze mu to ma vratit, lebo mu ju vzal prvy. bolo to preto, lebo pocul "daj chlapcekovi", dal mu len to, co mal v ruke blizsie pri nom a vobec sa na chlapceka nepozrel... 😔

anka912
4. sep 2011

východniarska vsuvka: ďugov = zátka
val mne sa tvoj zdá, že je stále trocha šikovnejší, aspoň ako tých pár mesiacov čo čítam, nie?
Neviem, nevidím, ale aspoň tak to vyzerá

sendinka
4. sep 2011

@valika_val
Ahoj,skús mu viac dôverovať.Deti neriešia všetko hlavou-rozumom,skôr srdcom a zvlášť deti narodené po roku 2002 aj telepaticky.

valika_val
4. sep 2011

@sendinka o doveru nejde... v com mu mam doverovat? ze je zdravy? ved to sa neda.
takze ja ho "len" lubim a drzim mu palce, nech to nie je to, a ked je to to, tak nech to nie je prisilne a nech to obaja co najlepsie zvladneme. asi tak.

@anka912 pravdaze, ved si mi to uz aj pisala kedysi, a ja som ti odpisala, ze no, sikovnejsi, ale stale strasne pozadu za inymi detmi. takze on isiel vyvojovo urcite dopredu, za tri mesiace o dost, len mne sa zda, ze to je "normalne", lebo je skratka starsi - tie tri - styri mesiace dost vidno.
zajtra mame poradnu, ockovanie presuvam, ak vobec dovolim ockovat. netrufam si.

anka912
4. sep 2011

@sendinka ak smiem vedieť, prečo práve po r.2002?

llulla
4. sep 2011

@valika_val zlatyyyy 😀 Sam si zatlieska 🙂 Aj v tom piesku bol zlaty,snazil sa splnit,co si mu kazala 🙂 Moj je taky,ze ide k dietatu,co ma v piesku auto (lebo my auto nenosime),pozrie sa mu do oci,da rucicku na auto a zvycajne dostane.Bud po hlave,alebo facku...to auto si proste deti strazia.Ale jemu,ked vezmu hracku,tak sa hra s niecim inym,ak prave nebol moc zazraty do hry.Ak ano,tak spusti krik....

anka912
4. sep 2011

@valika_val veď aj to je fajn, nie? Tešme sa z toho, z čoho môžeme, lebo plakať nikomu ešte nepomohlo. 🙂
Na poradni, ak to bude taká ako má byť, sa ťa bude presne podľa takého papiera pýtať, čo už robí, aj Maťo má také papieriky postrkané v karte. Tak tam by aj ona už mohla odhaliť nejaké väčšie nezrovnalosti.

anka912
4. sep 2011

@llulla veď noste auto aj vy, nech si má malý čo brániť 😀

llulla
4. sep 2011

@anka912 jedno som mu zacala nosit,ale to ho nezaujimalo.jeho bavia take tie urcene do piesku,najlepsie cudzie..Tak som mu nejake take chcela kupit,ale uz nic nemaju,sezona konci.

sendinka
4. sep 2011

sú to deti,ktoré prinášajú na Zem lásku a sú tzv.krištáľové,dúhové,ktoré sa práve najviac v tomto roku a po ňom začali rodiť.

valika_val
4. sep 2011

@anka912 vazne? sa ma bude pytat podla papiera??? hej? fiha! a to prvykrat teraz? lebo neviem o tom, ze by sa ma nieco pytala... teda na motoriku ano, ale to bolo tak vsetko. nepytala sa na ine veci, len ja som jej hovorila 😢

baby, ved ja sa tesim, ze sa maly zlepsil!!! to by tak bolo, keby stagnoval! ved to by znamenalo, ze sa vo vyvoji zastavil v roku a dost. toto by ste chceli? hadam nie! ved mu doprajte nech sa este vyvija 😀 😀 😀 este ma co dobiehat... 😔

valika_val
4. sep 2011

@sendinka napriek tomu, ze velmi nesuhlasim s takym nazorom, ok. ale neda sa to predsa zovseobecnovat... kolko deti sa narodilo po tom roku? nemoze byt predsa 90% tych deti inych... ci? 😅