Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@anka912 no sak mne uz tiez parkrat rupli nervy, a to urcite nebolo take strasne, ako u vas 😉 teda niezeby teo dostal po zadku, ale nakricala som nanho 😔

u nas je to s tesenim tak, ze ked pocuje kluce vo dverach, uz sa trepe na chodbu a bojuje so psom o najlepsie miesto 😀 ale ked nepocuje a tatik pride do obyvacky, tak sa niekedy len usmeje a pokracuje v hre 😅
mna stve to, ze rano ked vstanem a pridem do obyvacky, maly je v ohradke a pozera rozpravky. a cakam, ze sa zacne sialene tesit, ze som vstala, ze sme sa celu noc nevideli, ze sa zacne pytat na ruky a ze sa budeme mojkat. a on nic! 😢 maximalne sa da vybrat z ohradky, ale potom si robi svoje. 😔 😔

a co sa tyka toho ocneho kontatku, tak to mas pravdu, len u deti je to myslim ine. u tak malych deti by to malo byt ok, ze sa divaju len do oci, lebo im to hadam este nemoze byt neprijemne, nie? to az vo vyssom veku, ale nie v 16 mesiacoch. 🙄 🙄

babky, veď očný kontakt je ten ZÁKLAD sociálneho spolužitia, spoločenského "vžitia", pochopenia sociálnych očakávaní, signál komunikácie, spätná väzba, odpove´d....

všeeeetko možné...skrátka je potrebný v bežnej reakcii bežných ľudí /nie vždy musí byť každému príjemný, to je ale v pohode/, ale vždy by mal byť /u intaktnej populácie...a ak nie je, tak je niekde chyba,....buď v prijímaní signálu (nevidiaci), vysielaní signálu (autíci), v jeho dešifrovaní (poškodenie mozgu), alebo vo všetkom naraz (kompexné hlboké postihnutie)...
preto sa to pozoruje a diagnosticky hodnotí...
lebo je to rovnako dôležité v sociálnej oblasti ako počet pulzov vo fyzickej oblasti zdravia 😉

@valika_val myslím že máš pravdu s tým netešením a nezáujmom, to nie je normálne u malých detí

magi, s tymi strukturovanymi je to nejak tak, ze ... uz ani neviem ako!
ale aj ja som sa tu pytala a niekto mi odpoveda - anka alebo alaska. pytala som sa, naco je ucit autistu "ukaz ruku, ukaz nohu, poloz nohavice na stolicku" a pod. - a a odpoved bola velmi logicka, uspokojila ma, a ja si teraz ani za svet neviem spomenut, ze ake bolo to vysvetlenie! prepac. 😒

@anka912 😢 😢 😢

@magimary ja som asi fakt nevidiaca/autík alebo asociál, lebo ja aj ke´d zdravím ľudí a nie som pri tom sústredená a neprinútim sa tým pádom na nich pozrieť, tak pozerám dole na zem.
Robila som si už dva krát ten test pre odhalenie dospelých autistov a furt nemám ani ten minimálny potrebný počet bodov, tak potom neviem v čom je problém.
Dioptrie mám síce 6,5, ale ešte furt vidím.

@valika_val ale nemyslí sa toto, ale presne to triedenie tvarov, farieb, predmetov...
ukáž ruku, nohu atd...to je predsa len to základné "trivium", čo "učíš" malé miminko, aby spoznávalo svoje telo a zároveň sa učilo nové slovká...
ale štruktúrovka je o inom...
ale o čom-na to som zatiaľ neprišla 😅 (teda okrem tých sekundárnych ziskov, ktoré sa mi zdajú nedostatočné, resp. získateľné aj iným spôsobom... 😕 ...aj keď...: na druhej starne, keď nad tým uvažujem, tak možno práve autíci by sa iným spôsobom "nami" ostatnými ani nezapodievali, ale v tej "ich" riadenej činnosti im to akosi ide... 😕 , ktovie možno aj toto je cieľom... 😕 😅 )

anka, ale to skôr súvisí s inými vecami (komplexy, neprijatie, zranenia....)...

@magimary keď prelúskam tú hrubú ABA knihu, tak ti možno uspokojivo odpoviem, (aj sebe) tam to niekde bolo vysvetelené

@anka912 no super! 😎 😉
ja mám doma "malú ABA knihu", ale tam som veru odpoveď nenašla 😝 😅

@magimary no, asi som zakomplexovaná, neviem (neprijatie nechápem a zranená som nebola).

@anka912 mooooja, nevzťahuj si to 😅 😉 ,
to boli len príklady... 😅
/no ale niekto to môže mať -okrem vyššie uvedených príkladov- aj ako povahovú črtu zdedenú po predch. generáciách )

@magimary nechcem to už tu rozoberať, ale ja si skôr myslím, že je to tým, že ja staršne cítim z ľudí ich náladu, myšlienky atď. a keď na nich pozerám, tak sa to do mňa až tlačí a mi to fyzicky vadí.
S niektorými ľuďmi neviem ani vydržať/ vychádzať a pritom proti ním nič nemám

@anka912 ííííííííííííha, to aby sa človek bál osobného kontaktu s Tebou 😅 😀
ale inak toto vnímam aj ja..., ale len u výrazných (najmä negativisticky naladených) ľudí...
a vtedy je mi to vyslovene až nepríjemné... 😝 😉

dobrú noc 😉

jé, zase ja?
ja len, že dnes mi odpísal dr. Urge 😅 , celkom milo na mňa pôsobil:

---
Prajem vám pekný deň, vyšetrenie robíme, je určené hlavne pre deti s klasickým autizmom...hoci sa jedná len o pomocné laboratórne vyšetrenie...keďže je ešte veľa nejasného v tomto ochorení a Lukas má toho viac...vyšetrenie určite môžeme vykonať, ale bude ho treba individuálne interpretovať...dá sa priniesť priamo moč alebo aj zaslať (prvý ranný cca 20 ml)...rozhodnite sa, ako to urobíme a dajte mi vedieť, potom sa dohovoríme na ďalšom postupe...
s pozdravom
oto urge (medicine director)
---

🙂
takže, @maruskaaa , stačí napísať a tu máš odpove´d 😉
druhá vec ale je, že netuším, ako od Malého vymámim prvý ranný moč... 😕 😝

@magimary Ahoj, my ked sme potrebovali prvy ranny moc, tak sme to spravili tak, ze syn vstava o siestej rano, tak sme ho pred siestou zobudili a hned s nim do vane. Sme mu pustili vodu a on sa hned vycikal.

@magimary K tým plienkam - je to možno hlúpy nápad, ale čo key si mu dala pre "dobrý pocit" do nohavičiek vložku.... segra dávala dcére, keď si odvykala od plienok 😉

@anka912 možno by bolo dobré tie puzzle zaliať do fólie a obstrihať, len neviem, ako tie spájacie výbežky, fakt to nedomysleli, aj my ich máme už poohýbané... ☹

@valika_val včera som sa ťa zabudla opýtať, ako si dopadla na poradni- pýtala sa ťa podľa nejakého papiera? že čo malý vie a čo nie?
A dala si ho očkovať?

@albertka lepšie bude asi podlepiť hrubším výkresom a zastrihnúť ho podľa tých výbežkov, aby sa dali puzzle pospájať.

Čaute, nestíham nič :( ale som vytočená na maximum práve :( potrebovala by som malého niekde zaevidovať u pedopsychiatra, lebo neviem či na úradoch budú stačiť psych. správy.. no a neviem nikoho nájsť!!! (nikoho s dobrými referenciami ktorý by bol blízko, kedže niektoré časti BA sú pre mňa nezjazdné. Magimary ty si spomínala, že si praxovala v DFNsP nevieš mi niekoho odporučiť?? Mňa vytáča, že tu nie je nikto ani neštátny, ja by som si to kľudne zaplatila.. Neviem si dosť dobre predstaviť niekde s rod. čakať, na kramáre ho ani nedostanem, respektíve ak dostanem-dovlečiem tak si ho tam rovno nechajú, že takú panickú ataku ešte nevideli..
Nechcem ho medikovať (zatial) potrebujem to len pre tie správy , no keď ho už niekde zapíšem tak nech je to človek čo vie aj medikovať a kde sa nečaká pol dňa!!

neviete mi niekto niekoho poradiť kľudne aj súkromne ak nechcete verejne. našla som nejakú dr. v sanatórium na donerovej to mám blízko no na bábetku nejaká baba si sťažovala na ňu,ale zase si nechcem robiť názor podľa 1 úsudku. Ešte sa mi nestalo, žeby som nevedela niečo vygoogliť! po detských psychiatroch akoby sa zem zľahla!!!

Inak sa máme celkom dobre, chodíme plávať, tak nestíham 🙂 rod mi začína ukazovať na obrázky a vyžaduje ich pomenovanie 🙂 proste zdiela pozornosť, do toho mi ukazuje čo mám kresliť, takže včera to boli slony a zebry.. v živote nechcel kresliť nič živé.. ani ho zvieratá nezaujímali.

Ex mu kúpil takú tabulku na malovanie aj písmenká magnetické. rod sadol a zložil ABCDFGHI (E vynechal) potom v dalšom riadku správne rozmiestnoval kde na ktorom mieste bude ktoré písmeno, ale niečo tam aj pochaosil a pokračoval UVWXYZ :D mám to natočené..
plávať začal tak, že nikto nechápe.. ešte nepláve sám, no veľa mu nechýba, mece sa na vode, akoby chodil na plavecký výcvik, potápa sa, púšťa sa, potopí sa, vynorí sa udrží sa 2 sekundy a musím ho chytať, skáče do vody, do hlbokej je mu jedno :D líha si na vodu, nechá sa ňou prelievať no sen.. tak chcem na tom zamakať a chodiť denne plávať, on každý den robí pokrok v tom si myslím, že stačí posilniť svaly a pôjde to. strašne začal byť kontaktný túli sa ludom, na moju sestru sa vrhol, objímal, pusinkoval, na ruky sa pýtal doteraz si ju nevšímal. to isté deti ex hovoril, že im máva, naháňa sa s nimi, skáče na trampoške. Včera sme robili detské hry ako letí letí včela bum do čela a on furt "ešte" očný kontakt dopredu sa smial, vedel čo sa očakáva.. no sila s ním, dúfam že pôjdu ešte pokroky 🙂

toľko v skratke od nás dúfam, že sa máte dobre a že Samko už papá (nedočítavala som).

Inak mám videá na youtube, niektoré blokované ale to plávanie a aj niečo z abecedy tam asi je.

magimary ja nechápem občas píšeš o Lukáškovi a občas o Tadíkovi 🙂 to sú 2 deti či má pseudonym ako môj rod (tiež sa občas prekecnem 🙂
ranný moč sme odoberali ako píše jankaW a vždy sa zadarilo. Inak spíme bez plienok!!! už asi mesiac neviem presne. Ale nesmie mať nič dole oblečené, inak sa pociká, tak od pol pása je holý 🙂 pocikal sa mi len raz tak poriadne a 2x troška, zastavil to a šiel cikať. Ale inak vydrží len sa skrz to občas budí o 4,00 :(( potom ide cikať a potom (niekedy) ešte zaspí, ale jeden týžden nespal skoro vôbec to bolo desné..

Ja tiež premýšlam nad tým močom my sme to raz už niesli a rod to mal negatívne, ale odkedy sme na diéte sa chová ako král opoidov.. tak neviem.. či to je len detox alebo čo ked neje lepok ani nepije kazeín.

neviem čo sa rozoberalo so štruktúrou no zásadný význam vidím vôbec v systéme a zameraní pozornosti. To inak magi nezískaš si myslím, autista má vizuálne myslenie potrebuje na všetko presný návod. jA Mám kamošky s aspíkmi a VFA chodím aj do aspíkovskej diskusie kde sú aj dospelí a oni hovorili ak nemajú presne napísaný alebo naučený postup tak oni si to nepamätajú aj keby napr. prach utierali 100x už. nemajú to zautomatizované ako my.
dalšia vec. v ak nie je za stolíkom kde nie je nič okolo len steny, nedokáže sa absolútne sústrediť. teká po predmetoch, je vypnutý. V DSS hovorili, že ak dajú autíkovi niečo v štruktúre tak sadne a vie.. ked tam posadia dieťa s inou dg. nechápe to a nevie. proste štruktúra vychádza z ich spôsobu vnímania, učenia sa vecí. Oni nemajú prehlad o čase, nechápu hodiny, nevedia koľko je "chvíľka" je to pre nich abstraktné kdežto keď on vidí úlohy koľko ich má, keď má schému spravíš toto, potom toto a následne bude toto (napr odmena) pochopí to. je to až neskutočné ale ja ked poviem rod. "príde ocko" on sa teší ale vôbec akoby nechápe.. pritom slovo ocko počul milión krát aj ho x krát na exa povedal.. ale nepochopí ma. Keď ale mu k tomu ukážem fotku exa, tak to okamžite chápe.. Preto napr. ked mu to len poviem, tak výjdeme von a on uteká k môjmu autu a nechce k exovi nejakú chvíľku je to pre neho zmena jeho programu, ked mu ale doma ukážem foto tak vonku ho hneď hladá a uteká k jeho autu.

Dalšia vec šktruktúra je krok k samostatnosti.. nepoznám autistu ktorý by ti dobrovolne pracoval niekde na zemi nejakým našim spôsobom... Ale ak je naučený že sa pracuje pri stolíku, že má istý počet úloh a potom odmenu je schopný len s malým dohľadom.

další bod je trávenie času. Autíci sa nevedia moc hrať. to možno necítiš ako problém kým je malý ale čím bude väčší bude menej a menej vecí čím sa zabaví to potvrdila anka, potvrdzujem to ja. Keď rod., začne hyperaktivizovať tak posadiť ho k stolíku a makať s ním je jediný spôsob ako ho ukludniť.

Každému autíkov v nejakej miere pomáha štruktúrované prostredie aj tým VFA a AS ak už len nejaké postupy činností, diár, kde majú po sebe čo ako robiť, vybaviť. Oni inak sú schopní sa zabudnúť aj najesť podaktorí..

magimary ja som bola hodne velkým odporcom štruktúry sa priznám... ale preto, že som nevedela ako to spraviť, ako to funguje, zdalo sa mi to robotizovanie detí.. ale dnes môžem povedať, že som sa mýlila a pomáha im to hrozne moc.. len to treba robiť s citom a dať im priestor aj na svoj volný čas, hru a pod. ale to sa tiež dá naštruktúrovať.. ale o tom som tu už písala veľa krát.. musím utekať pre neho..,

wow, my sme akurát dokončili cvičenie s Tadykom (@alaska28, Tady je Luky, má dve , vlastne tri mená 😅 😉 😎, takže všetko je o ňom, o jednom a tom istom Krpčekovi) a žasnem, čo píšeš a teším sa tomu, že (to) píšeš...
to, čo si napísala o štruktúre som VEĽMI potrebovala počuť, čítať (!!!)...
Tady tozase aj dnes nenormálne dával... a ja som ostala zase v nemom úžase...
ako to, že dieťa, ktoré ani nevie čie je (a ako sa volá-doslova a do písmena), takto urobí všetko, čo má pri stole (síce niekedy s vedením, niekedy s facilitáciou, ale UROBÍIII TO!!!)...
a teraz čítam, čo si o tom napísala...
a zase sánka dolu, šéfe!

PRÁVE SA ZASA VYCIKAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAL!!!!!!!!!! 😵

@alaska28, no a čo sa týka pedopsychiatričky podľa kritérií, ako sama uvádzaš, tak (ja som v tomto veľký skeptik a pesimista vzhľadom na názor na našich "odborníkov", ako ste si už isto všimli 😝 😖 🙄 ) takého tu v okolí nepoznám...
jedine, už spomínaná . dr. Činčurová, ale tá práve robí na Kramároch a presne opačne, ako ty chceš... 😖 🙄
takže, v tomto ozaj ťažká rada...

no, ale vrátim sa ešte k tej štruktúrke... trošku ma to nepotešilo ("trochu viac"), že deti s inou dg. štruktúru počas terapie nevedia... 😖 😒 ...to by zase znamenalo, že Tady predsa len autík je... 😔 😕

no a ešte som chcela, že kde chodíte plávať? a či to chodí na nejký kurz, či len akože s Tebou? či ako? a že pod akým menom sa dáš nájsť na you tube? pod vlastným, či máš nejaký iný nick? 😕

ahojte, no prave mal maly zachvat placu po hodine spanku, neviem z coho 😖 nastastie len 10 minut, ale ked som ho nevedela ukludnit, odisla som... asi zaspal, vo vysielacke je ticho. neznasam to. citim sa uplne neschopna matka, ked neviem utisit svoje dieta. on sa na rukach aj ukludni, potahuje sopel v nose, polozi si hlavu na plece, ale o par sekund zas zacne revat... tak ho polozim do postielky, tam sa napina, robi mostiky, stavia sa na hlavu a potom stichne. nerozumiem tomu vobec. kedysi sa to stavalo pravidelne, asi 45 minut po zaspati pri poobednajsom spanku. ach jaj.

alaska, vitaj, super, ze si sa zas ukazala. nestiham sa cudovat, ake pokroky robite s rodom! na jednej strane uzasne, neuveritelne a strasne vam drzim palce. na druhej strane mi beries vsetky iluzie o tom, ze pokrokom sa mozme vyhnut autizmu. ja hadam nepoznam ineho autika, okrem toho tvojho, ktory by bol tak "normalny" a autista zaroven. nedavas mi velku nadej, to teda nie 😀 😀 😀

anka, poradna ako stale - v rychlosti, doktorka sa prekrikovala so sestrickou (zasadne hovoria obe naraz 😀 ), vysetrila ho za poriadneho revu (klasika, NIEKTO CUDZI sa ho dotykal), do toho mu robili opicky zabavne pre klasicke deti, nie pre toho mojho mimozemstana... potom sa len na ruky k tatikovi pytal.
z cakarne sme si vzali kruzky, ktore potom on v strese daval na tyc (asi ho to ukludnovalo), tak sa doktorka cudovala, ze aky je sikovny... nejak mi to neslo do hlavy, lebo davat kruzky na tyc vedia hadam aj rocne deti, nie? znova inak zhodnotili, ze teo sa im zda ok, ze to urcite prejde a ze ma aj ocny kontakt, takze to bude len oneskorenie reci. taka diagnostika sa len tak lahko nenajde! ze? 🙄 😀 😀 😀
samozrejme nic sa nepytala, nic nezapisovala (aspon som si nevsimla). ockovat som nedala, len som sa opytala, ci na trhu nie je aj osobitna vakcina na vsetky chorobi, nie trojvakcina. doktorka sa zamyslela, ze nie.
tak neviem, s tym ockovanim je predsa este cas...

@jankaw jani a vy ste tak odoberali moč aj ked pochopenie toho celého bolo obmedzené (teda myslím u dieťaťa)? lebo ja si skrátka neviem predstaviť, ako Tadyka "ukecám", aby "pustil" vodu (=moč 😅)...
ale po dnešnom a včerajšom vyčurkaní sa už možno mám aj o čo trošku oprieť... 😕
no nič, budeme skúšať a uvidíme...raz sa to podarí 😉

@albertka , ďakujem za radu 🙂...ak bude zase raz treba, tak vyskúšam, nateraz je zase spokojne v bavlnených pančuchách a neprotestuje... ale o chvíľu už zase môže...on je v tomto nevyspytateľný 😝 🙄 😅

a teda, @alaska28 , oooobrovský klobúk dole pred tým, ako Rod. napreduje!!!!! 😵 😎 😉

ze chorobiiiiiiii 😀 😀 😀 😀 😀 no toto sa mi ako podarilo? 😠

@magimary my sme odoberali moc pomocou takeho vrecuska, ktore sa nalepi medzi nozky a pipik smeruje dovnutra. to by tady nevydrzal? a na to plienku... my sme plienku nedavali, lebo sa mu tam sacok poposuval a nenacurkal donho nic. naposledy, ked sme niesli moc (lebo mal teplotu), tak sedel v kresielku priputany, pozeral rozpravky a ja som sedela pri nom a davala pozor, aby pipik smeroval tam, kde ma... trvalo to asi pol hodku, kym sa vycural.

@valika_val zberné vrecúško poznám, aj techniku odoberania (bolo to náplňou mojej praxe 😉), ale nie u svojho E.T.-ho 😉 😅
vrecko by bol strašný masaker (to by si vytrhol vtáčika letáčika asi aj od koreňa 😅 😨 😀 )...to radšej skúsime teraz už náš trošku zabehnutý nočník 😕 🙂