Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
29. sep 2011

@alaska28 Súhlasím s veľa vecami, čo si popísala, človek niektoré veci pochopí, až keď si ich odžije.
Musím síce povedať, že Maťo býva zvyčajne lepší, než tvoj, ale je to asi aj tým, že my žijeme v dome, kde si môže pokrikovať koľko chce, aj búchať, chodiť si po dvore a robiť si čo chce. Ja si neviem vôbec predstaviť, že by som ho mala stále sledovať a drezúrovať, nerob to, neskáč, nekrič, asi by sme boli za chvíľu obaja súci na psych. On má oveľa voľnejší režim a je preto aj trucovitejší, veľa vecí síce vie, ale my keď pracujeme, tak väčšinou len jednu aktivitu, ale ja ich mám také dlhšie - na 10-15min. a potom zdrhá. Keď bol menší, vydržal robiť aj do pol hodiny.
Ja už ale nemôžem to hnať do krajnosti, lebo aj ja už mám dosť vážne zdr. problémy (som asi 0 10 rokov staršia od teba) a mám problémy aj s obidvomi dievkami. Tá prostredná je v ťažkej puberte a tá najstaršia to má tušim podedené ako Maťo len úplne na inej strane, ale aj to niekedy stačí, aby ma vytáčala do zúrivosti. Obávam sa že si s ňou ešte užijeme.

S Maťom máme zase nejaké zdravotné problémy, tento týždeň začal v škole dostávať záchvaty, že z úplneho kľudu prešiel do vreskotu a štípal a škriabal. Ale to má určite z toho svojho trávenia. A do toho mi včera zjedol 16!!! žuvačiek takých malých farebných guliek. Musela som ísť na rodičovské a Maťo ma videl ako odchádzam a začal plakať. Muž nebol doma, tak som dala Nike do ruky rýchlo celé balenie žuvačiek, nech mu dá dve, aby sa utíšil a nech ho stráži. A ona, samozrejme, mu dala dve, celý balíček dala na stôl a išlana PC hore. Tak ich on všetky zjedol. Celý večer plakal a teraz sa nevie vykakať. Modlím sa, aby to neskončilo nejak vážne a nezalepili sa mu črevá alebo čo ☹ ☹ ☹ Zobrala som si dnes a zajtra voľno a budem ho sledovať.
Takto nám on začal kradnúť jedlo- sladkosti, predtým, keď niečo chcel, tak buď poprosil,alebo priniesol, nech mu dám. Teraz si vezme stoličku, prekutrá skrinky a obslúži sa. Tak minule zjedol celú veľkú čokoládu a zas bol plač.

Neviem ako to vy všetci robíte s peniazmi, lebo my obaja robíme, aj keď máme podpriemerné platy (spolu určite menej ako tie auditorky 🙂 ), a aj tak teraz sme v totálnom..... Celý deň rozmýšľam, kde vziať pár sto EUR na preklenutie pár mesiacov. A to včera odo mňa zubár chcel 150EUR za strojček, ako keby som ja nosila po vačkoch len tak stovky 😠 V októbri platíme poistky za auto, na stužkovú odo mňa chceli v pondelok 70EUR!, každý deň za nou baby chodia, doslova, raz idú do divadla (daj 15EUR), potom na Picasa(bola včera KIka, ale to si musela zaplatiť zo svojich úspor), všetky 3 školy zbierajú akési fondy, príspevky, NIka bola na bran. sústredení(35 EUR). Baby si už chudery kupujú šaty z toho čo podostávali v lete od babiek.....
A kvôli jedlu sú normálne hádky ☹ ☹ ☹

anka912
29. sep 2011

@alaska28 ten tvoj malý je šikuľka, tie úlohy robil len taký fukot.
Ako často mu menia tie úlohy a kto ich vyrába a vymýšľa? Mne dochádza fantázia, mám pocit, že robíme furt to isté ☹

holesov
29. sep 2011

Zdravím vás všechny,,, chtěla jsem se zeptat naše malá má dětský autismus,začala se nám v noci budit,zbudí se třeba kolem 1 hod.a usne až třeba 5 ráno,nemuže spát,nebo nám brečí přímo řve a liská se do obličeje... je tu někdo kdo má stejný problém? komu dítě dělá to samé? komu dítě také nespí??? děkuji za příspěvky,,, 🙂

magimary
29. sep 2011

@alaska28 tvoj malý asi na diaľku nakazil tťoho nášho, lebo dnes je ako "Uletenec"...
už mi z neho skoro šiblo 😝 😅
od zobudenia ma "týra" svojim "toč" a ešte pridal aj nejakú "zus", čo ani len netuším, čo môže byť a to dokola do mňa hustil...
kde sme sa pohli, čo sme robili, všetko len "toč" a "hus" a keďže som ho nevedela "prečítať", že čo vlastne chcel, tak sa len jedoval a jedoval...
ešte aj vonku na prechádzke (boli sme odniesť na súd tie správy) robil cirkus...stále len riešil "toč" a "toč"...už som toho mala dosť, tam na tom súde, zbadal zase niečo "toč" v podateľni a nechcel ísť odtiaľ, tak tam spustil cirkus, lebo on chcel "toč" 🙄...
ešte aj pri cvičení bol "prepnutý"... 😝
dúfam, že vstane normálny... 🙄

zajtra odchádzame na víkendovku z mojej roboty (všetci), tak to zase bude "výpad" z jeho režimu...
no, som zvedavá... 😝

inak, ale som pozerala všetky tvoje videjká a fakt je, že keď Roderiček pracuje tak je úplne iný-taký v pohode mi príde (teda je vidno, že tá roztekanosť tam je nejaká), ale inak úplne pohodový, aj tie motorické stereotypie rukami (a celým telom) zrazu "zmiznú" a on normálne dokáže chvíľu fungovať aj bez toho...
naproti tomu, úplne naopak mi to príde, keď je vonku, vtedy to ním skoro až hádže... 😕 ☹
ale teda pri štruktúrke je úplne úžasný! 🙂

idem sa zase potrápiť so sťahovaním videa 😝

konečne spí...inak by som už asi bola fakt na prášky...

alaska28
29. sep 2011

@magimary a to si zober, že roderik vôbec žiadne! stereotypie nemal!! Tak do 4 rokov.. Proste tie auti prejavy žial vekom skôr pribúdajú :( On sa takto ventiluje, ako niektoré dieťa sa točí, skáče na trampoške, alebo trepoce rukami, prípadne sa kýve sem-tam tak roderik výska a buchoce.. a to je skoro furt teraz! ma ide už poraziť z neho..Ale tá pozornosť to je katastrofa skutočne u nás.. to ho veľmi brzdí :((

Ja mám zopár videí ešte zamknutých lebo je tam napr. nie práve oblečený a pod. alebo sú tam iní ludia, iné deti..

Ale v tých 3 rokoch by si na ňom nepoznala, že je to autík.. My sme prišli na ihrisko a nič, normálne sa hral ako iné deti, normálne pôsobil, akurát, že nemluvil.. A teraz je to vidno už dosť.

ANka-je to na hovno že ho musím stále krotiť, mám z toho hrozné nervy.. ale čo mám robiť? Na vlastné bývanie nemám :(( na druhej strane možno je to aj dobré pretože on je dosť taký vycvičený, tým, že aj mama moja ho dosť buzeruje napr. keď niečo zahodí musí to dvihnúť a uložiť a pod..

No s bruchom aj on má teraz nejaký problém :((( hovorili mi v škôlke, že ho veľmi nafukuje je z toho až agresívny, anka ja neviem čo to teraz je??? Pretože on nič nejaké také neje. Kalerábovú polievku, ale tú jedával a bol ok!! možno zase nejaký regres, čistenie čriev alebo čo. A to berie mega dávky probiotík v biliónoch a veľa kmeňov..

@llulla a tvoj malý nemá otca? Prečo ti ho nepostráži MM?? Ja som sa v tomto ohľade ex nepýtala, proste som mu oznámila, idem tam a tam a ty varuješ a dovi dopo.. Naučil sa. vedel s rovnako dobre ako ja. Ty máš tiež právo na čas pre seba!! Netreba to podcenovať, lebo skutočne vyhoríš a to nie je dobré. Ja keď idem niekam bez rod. tak potom akoby si mi pichla red bull 🙂)

tu je ten link http://shop.ezentrum.de/4DCGI/ezshop?hid=39&spr...

http://shop.ezentrum.de/4DCGI/ezshop?hid=39&spr...

@sisstin no čo narobíš :( nič len človek musí žiť ten svoj život ... keby si dostala autíka petríka tak tiež by si si musela s tým nejak poradiť. 🙂
ALe je to na hrane niekedy vydržatelnosti toto..

magimary
29. sep 2011

@alaska28 no, práve, že to je až neuveriteľné...
že do cca 4 rokov by si ho nerozoznala od ostatných a teraz takéto "očité" prejavy... 😔
a pritom ja si celkom myslím, že on je ozaj šikovný...,
len ten mozog mi príde akosi "vyrušovaný" tou excesívnou motorikou...
a s tým ide potom ruka v ruke aj pozornosť, roztekanosť...
a to celkové rozvíjanie, či opak...

/prepáč, budem teraz trošku viac otvorená, môžem? keď som pozerala tie videjká, tak tu sedel aj môj mužík a keď videl Rod., tak sa len tak "nestranne a racionálne" spýtal: "a on neberie žiadne lieky?" povedala som, že nie, že ty si dosť proti tomu...tak on tak s tým svojim stoickým a racionálnym skonštatovaním zase zahlásil: "no, podľa mňa jemu by to hodne pomohlo"...
to len tak na margo...môj mužík nejak extra veľa toho nenahovorí, ale keď už niečo povie, tak zväčša máva pravdu...
je mi jasné, že tvoj názor na lieky to nijako nezmení a že ich nechceš...
len ja som odvtedy nad Roderičkom fakt veľa rozmýšľala...
a stále sa mi vracalo to, že niekedy aj tá "chémia" -správne nastavená a dobre odcajchovaná, môže krásne pomôcť...
ja by som tomu nikdy neverila, keby som nevidela tie dramatické zmeny na Tadykovi... odkedy berie lieky tak je to NEBE a DUDY...dokonca už aj moja mama sama skonštatovala, že je už úplne iný, ako býval...
ja mám ozaj pocit, že sa otvára bežnej realite...lebo už nezažíva toľko EXTRÉMNEHO strachu a úzkosti...
myslím si, že nebyť tohto, tak ani neprekonáme také tie strachy z nočníka, z vyzlečenia plienky, či slipiek a pod.
skrátka ja som čím ďalej, tým viac presvedčená, že nám lieky extrémne pomohli...
možno je to len dočasné a možno sa to ozaj napokon vyvrbi nejako inak, ale nateraz to vnímam takto
koniec vsuvky .../

alaska28
29. sep 2011

@anka úlohy si robí škôlka.. Oni dosť vedia čo a ako, časť úloh som im poslala ja, skôr také polotovary materiál, zalaminované obrázky a pod. AKo často obmienajú neviem, ale asi vždy sa snažia aby tam boli také čo zvládne bez problémov a také, čo sa musí ponamáhať.

tu je zlatý dávam ako typ ako naučiť autíka prestierať 🙂

https://www.youtube.com/watch?v=jzYM9oJze5s

a podotýkam rod. bez vizualizácie a postupov by nevedel NIČ z toho čo vie, nebol by samostatný..

Magi ešte k sterotypiám oni sa vekom menia, to máš ako váš "toč" rod. tiež menší mal skôr takéto fixácie na predmety alebo činnosti a vekom toto odbudlo a zase pribudli tieto motorické..
Pozerala som tie úlohy čo robí T. a príde mi hrozne mentá. kognit. šikovný.. to určite nebude MR! ani omylom!!! a to je dobré, moc dobré..

alaska28
29. sep 2011

Magi čo sa týka liekov. Nemám prečo medikovať dieťa, ktoré je zvládnutelné. To, že sa zdá vám nezvládnutelné to je váš názor, my ho zvládame. Neničí veci, nie je agresívny nejak moc, jedine keď mu niečo je. Sústrediť ako vidíš sa dokáže, pretože on má denne v DSS toľko blokov úloh ako nikto tam. To ide ruka v ruke s tým, že on proste ked je tam 6 hodín tak to potom potrebuje takto zo seba vyventilovať. Pre neho je to relax. Nikomu tým neubližuje, tak nechápem prečo by som do neho mala cpať chémiu??

Napr. aj ten depakine som riešila teraz s kamoškou čo má NFA auti holčičku. Majú aj EPI boli na depakine. V ničom sa nezlepšila naopak sa zhoršila. ANi na epi záchvaty to nemalo vôbec žiaden vplyv. Potom sa dohodli s najväčšou neurologickou kapacitou , že ich vysadia. Vysadili a nijak sa jej stav ani EPI nezhoršila. Z viacerých zdrojov a to dokonca od neurológov napr. od prof. Glosa mám info, že antiepileptiká devastujú mozog.. Nedoporučuje ich ani na bežnú kompenzovanú epi s malými záchvatmi.

Dalšia holčička od nás, tiež silná epi na vysokých dávkach depakine. Záchvaty napriek liekom. Vysadili ich a malá im úplne prestala záchvatovať a spravila taký pokrok, že ja som neverila keď som ju videla! odplienkovala sa, začala opakovať nejaké slová, chodiť pekne (mala aj motorické problémy pred tým).

Zase dalšie skúsenosti mám z diskusií kde chodím od mamin starších autíkov, ktorí sú povedzme od 5-6 rokov medikovaní. Všetky mi povedali, žeby to dnes už nespravili, že dali na lekárov a dnes to lutujú. Deti im okrem iného extrémne pribrali. Na risperdale je to pomerne bežný nežiadúci účinok. Dnes sú rezistentní na psychiatrickú liečbu, nezaberá im nič a sú to doslova golemi ktorí im robia doma peklo. :(( Na velkú časť autistov pôsobia antipsychotiká paradoxne. Hlavne na ADHD autistov. Poznám deti ktoré sú extrémne náročné a hyper, berú niekoľko kombinácii psychofarmák a efekt nula..

Další môj dôvod je, že sme na GAPS ktorý má detoxikovať telo, tam je absolútne nezlučitelné mu zároven dávať AD, alebo antipsychotiká.

Další dôvod-nedostanem do neho žiadne z týchto liekov.. (akoby to tušil..) on mi vypije len lieky bez chuti.

Další dôvod, videla som pár autíkov naživo na psychofarmakách, menšia časť, ktorej zabrali. A to boli doslova roboti.. ja budem mať radšej dieťa, ktoré je problémové ale ŽIJE, má emócie, výrazy tváre je veselé a štastné. Netvrdím, že nikdy sa k tomuto neuchýlim.. ale teraz hovorím jednoznačne NIE.

Jediné kde ti dávam za pravdu a je to aj váš prípad je extrémna úzkosť, vtedy by som do niečoho išla aj ja. ALe rod. nie je extrémne úzkostný!! S ním sa dá ísť skoro všade. On je proste len náročný a kým mám pomoc okolia, ktorú mám, zariadenie kde funguje a kde ho zvládajú bez liekov, tak ja do nich proste nepôjdem. Nechávam si zadné dvierka na obdobie puberty. Dnes má 22kg to nie je problém zvládnuť..

U neho sú to fázy, máva také to mal teraz asi 4 dni, žeby si ho nespoznala. Totálne hodný a kludný, naši aj ex hotoví z neho! stále sa len usmieval, no na zožratie.. nie je stále len hyper. Aj počas dňa ti ho natočím niekedy ako je schopný aj 2h pri mne ležať na posteli a pozeráme nejaké klipy..

A ešte jeden dôvod mám proti liekom. Bola som na prednáške toho aspíka čo som tu spomínala. A on nám hovoril, že on keď si dá akýkoľvek liek čo len panadol, tak je mimo, nedokáže "prehrávať" situácie čo zažil a ktorými sa učí. Veľmi veľmi bol proti liekom u nich (z osobnej skúsenosti)..,

Toľko moje dôvody, chápem, že máme každý iné..

magimary
29. sep 2011

@alaska28 OKi, beriem tvoje dôvody
ale nemyslela som tie lieky z toho dôvodu, že by bol vami nezvládnuteľný (to som ani len nenaznačila, lebo si to vôbec nemyslím-podľa mňa ho zvládate /aj vy, aj škôlka/ super),
skôr som myslela, že by sa tomu mozgu uľahčilo...
ako som vyššie napísala, lebo mám pocit,
že: "ten mozog mi príde akosi "vyrušovaný" tou excesívnou motorikou...
a s tým ide potom ruka v ruke aj pozornosť, roztekanosť...
a to celkové rozvíjanie, či opak"...

ale, OK, ja zase nepoznám tie skúsenosti z fór a iných autíkov, to vieš ty...
mňa to len tak napadlo (bez tých skúseností) ako jedna z možností...
no, po tom, čo som si prečítala tvoje dôvody, to chápem a beriem to 😉
a úplne maximálne beriem tie zadné dvierka (v puberte)...

alaska28
29. sep 2011

a ešte ma napadli dalšie, on SPÍ a to je u autíka jeho kalibru dosť zázrak.. aj teraz na zraze boli holky, čo decká berú na noc aj 2 prothaziny a deti im spia 3h.. za 24, vyskúšali už všetko možné čo sa týka liekov a nič z toho.. to je obvykle hlavný dôvod, prečo do liekov šli.. A aj teraz pomerne pekne papá, je samoobslužný, chodí sám na WC. Teraz som sa pýtala kamošky na to čo má doma niečo podobné ako ja a sú na liekoch.. odpoved.

" i kdyby si dala toto nezmizne...
to pochybuji, to výskání a třepetání máme taky a nezmizne to ani při konské dávce...., ty léky ty autíky jen utlumí a to dočasně, není nic co by odstranilo vyloženě jen stereotypie"

magimary
29. sep 2011

@alaska28 OK, plne akceptujem a beriem,
zase som múdrejšia 😉

alaska28
29. sep 2011

magi popremýšlam.. ale určite nie skôr ako budeme aspoň 2 roky na diéte.. pretože jemu sa to akoby vygradovalo na diéte, takže mi to príde nejaká reakcia-očista tela. okrem toho berie teraz aj DMG s B12 a kys. listovou, vysoké dávky C-čka, silné probiotiká takže aj to mu môže dráždiť nerv. sústavu. preto som kúpila aj ten cod liver oil ktorý by ho mal skludnovať, lenže ten do neho nedostanem :(( takže dávam len ten epsom salt krém.. a čakám. Sú to také prestrihy on má obdobia, že sa sústredí pekne..

Ale to možno aj Anka potvrdí, že keď príde Maťko zo školy, že je preťažený a potrebuje si niekde buchotať s tými flašami a skákať ako popisovala.. Neviem či aj výska. alebo to je naša špecialita..

Vidím sama, že on je veľmi dráždivý ten roderik.. ale toto by tiež mala riešiť diéta, ešte nám ostávajú 2 mesiace aby prebehol posledný regres a potom vraj podľa narantujky by sa to malo začať preklápať do toho lepšieho..

magimary
29. sep 2011

@alaska28 super, veľmi vám to prajem, aby to tak bolo...
a silne dúfam, že bude... 😉 😎
už vám neostáva veľa, tak len vydržať a veriť...

ale to preťaženie je jasné...
to Tady nemá ani zďaleka také vysilenie, ako majú vaši "školáci" a vždy po cvičení je na chvíľu úplne mimo a nemyslím, že by bol telesne unavený, práve naopak, motoricky si to potom odskáče)...
kým sa zase nedobije svojim točením a zoraďovaním a škrečkovaním...
a to jeho cvičenie je relatívne nič (ale zase pre jeho vek-dosť) oproti 6 hodinám v škôlke...

valika_val
29. sep 2011

ahojte, sa neviem odlepit od YT a nasla som toto:

https://www.youtube.com/watch?v=CV2Zm2EZKuw


jedno z tych vydarenejsich videi... a okrem toho - nechapem, naco som zas hladala videa a videa, len som (zial) zas nasla take, ktore sedi aj na mojho T. 😠 😠 😠

valika_val
29. sep 2011

inak sranda: ked magi napisala o liekoch, povedala som si - ved ma pravdu, preco to alaska neskusi? a ked alaska napisala o liekoch, povedala som si, ze ved ma pravud! 😀 mudre ste kocky, mudre.
ozaj, magi, ty si neuvazovala nad dietou? pytam sa rovno na GAPS, kedze som sa v knihe GAPS docitala, ze GFCF je naprd.

magimary
29. sep 2011

@valika_val v čom myslíš, že je to video vydarené?
a to toto sedí na Tea?
nejako zase ja nechápem ...

uvažovala, uvažovala, ale zrovna na d tou "prdkovou"-nad GFCF,
zajtra mám celé doobedie volať na výsledky opioidných peptidov (a v utorok ideme aj ku gastroške) a potom sa rozhodneme, či GFCF áno, či nie...
nad GAPS zatiaľ nie,
lebo mi to príde, že Tady nie je v takom "stave", že by to tak akútne potreboval,
mám pocit, že zatiaľ pekne šľape aj bez GAPS,
tým GFCF chcem priamo úľavu od jeho niekedy sa vyskytujúcich gastroproblémov a prejavov v správaní...
dr, urge s tým súhlasil a ešte sa s ním máme ísť "porozprávať"
ak to vyjde-tak v ten utorok

magimary
29. sep 2011

inak som sa včera zaregistrovala na tú "uzavretú" stránku F84n.o. a sú tam dobré prednášky a preštudovať to celé, bude na dlho...
ale páči sa mi to

valika_val
29. sep 2011

na aku uzavretu F84? 😕

to video je podla mna vydarene v tom, ze to nie je len kratka sekvencia nejakeho auti prejavu, alebo dokaz, ako dieta nereaguje na meno, alebo ako sa toci a krici... ale je to super zostrih situacii, kde by mozno obycajny clovek, tkory sa tym nezaobera, nenasiel ziadny autiznak, az kym by ho niekto neupozornil...
no a ten maly michael sa sprava, prejavuje, "vyzera" rovnako ako teo. ma este aj podobnu chodzu a pohyby, reakcie, toto jeho blabotanie = ako teove "jeajeajea"... mavanie rukou, prikladanie k ustam, smiech identicky, salenie, ako ho to bavi, a co najviac... skratka vsetko, akoby teovi z oka vypadol (okrem vyzoru teda).

valika_val
29. sep 2011

a aky mate nazor na chelacnu terapiu? alaska?

anka912
29. sep 2011

@valika_val o chelácii sa píše v tej knihe o GAPS, je tam tomu venovaná celá časť.
Čo som dosiaľ čítala, tak jedni ju chvália a nedajú dopustiť, že je to najlepšia metóda, druhí tvrdia, že je účinná len dočasne a môže byť nebezpečná. Účinná dočasne kvôli tomu, že aut. majú poškodené systémy regulujúce vylučovanie ťažkých kovov z tela, takže po neajokm čase budú na tom rovnako.
A ešte záleží ako chceš chelátovať- či prírodne a či umelými chemikáliami

alaska28
29. sep 2011

valika gaps je celý chelačný 😉 tie šťavy čo roderik pije čerstvé tak tie by mali byť chelátor. K tomu som dávala zeolite čo je tiež prírodný chelátor. Už nemám, ale zase asi objednám. Ten zeolite mám na sebe odskúšaný a úplne neuveritelne mne pomáhal. Napr. mňa dlhé roky boleli príšerne kĺby ja som sa ráno zobudila a musela ich pol hodinu rozcvičovať, nič mi nezaberalo.. Potom som si dala pár krát zeolite a odvtedy ma nikdy neboleli. Normálne by som tomu neverila, kebyže to niekde len čítam :D
Ďalej keď na mňa liezla normálna viróza, tak som si vždy dala 1 dávku a neochorela som... Na rod. som moc prejavy nevidela spočiatku ho to zapekalo, ale to som mu dávala predpísanú dávku, potom som zistila, že sa má začínať len jednou kvapkou veľmi opatrne.. www.zeolite.cz dúfam, že si dobre pamätám adresu. Pošlú aj na sk. Síce to nie je najlacnejšie, ale ani najdrahšie a celkom to vydrží. Dokonca sa mi to ani nekazilo ani v chladničke som to nemala a je to len nejaký prírodný minerál. Do chemickej chelácie by som nešla, vraj je to pekne nebezpečné a pár autíkov na to aj "zahučalo" :((

v autism research institute keď robili prieskum čo najviac pomáha od rodičov autíkov tak na 1: mieste bola chelácia na druhom diéty GFCF,GAPS,SCD

ma štve, že nemám videá malého roderika :( nemala som kameru :(( niečo mám do roka ale len na VHS a neviem nájsť nikoho kto by mi to stiahol na CD, alebo do PC :(

SKúsim sa spýtať sestry či niečo nemá. Ale do toho roka by ste na roderikovi vôbec nič autistické nevideli.. dokonca aj interakčne reagoval na deti, na neter keď na neho štekala mal záchvaty smiechu. Očný kontakt proste všetko ok.. nás dodrbalo až to očkovanie 3 hexy v 15mesiacoch :(( možno niečo málo tam bolo aj dovtedy ale ten prepad čo nastal potom. Keď som pozerala to video nedávno som ho našla pred tým som ho nikdy nevidela, sestra mi to raz dala na narodky a ja som sa k tomu nedostala až teraz.. tak sa mi chcelo plakať :((

Dnes sa tak pekne hral na piesku som ho chcela natočiť, aby ste ho videli aj v inej polohe a zrovna som nemala mobil ako naschvál :(( ale pekne upratoval piesok z múrikov a naberal do kýblika piesok a nekričal ani nebuchotal . a to som sa bála, lebo dnes hlásili aj zo škôlky, že nie je vo svojej koži a mal nejaké agresívne mini epizódky, že ale ho nafukuje a asi bolí brucho vtedy je vždy taký predráždený. tak som sa aj bála s ním niekde ísť von a kupodivu lepšie ako posledné dni..

No a dnes mu napísali na kartičku len názov ulice kde je druhá budova DSS a on sa tam bojí nejak chodiť. (niekedy) a že úplne bez problémov tam šiel.. tak buď to prečítal a pochopil, alebo proste len to, že mu ukázali zvizualizované to slovo pomohlo, netušíme..
A dalšia vec ho chválili pred triedou lebo som minule hovorila, že je dosť ješitný a má to rád a že tak krásne "rástol" doslova. Je to ctižiadostivec :D Krásny obrázok dnes tvorili, malovali, lepili a pekne to usedel.. až sa divili. On je taký náš dr. jackyl mrs. hyde :D doslova a do písmena.

To aj v škôlke hovorili, že ešte nevideli dieťa, ktoré by sa tak menilo a bolo tak náladové. U neho človek nikdy nevie na čom je a nemôže sa ani na nič spoľahnúť.

Magi rod to má možno aj genetické to ADD pretože ja ako dieťa som bola pernamentne za dverami, nevedela som obsedieť a držať ústa :D každý deň poznámky.. bola som kvietok :D a ex ten mal 14x zlomený nos, otec bol vojak takže sa stále sťahovali, menil školy a tak si všade vybojovával pozíciu, potom pouličné gangy a pod.. ale on bol jednotkár a všetko mu išlo na rozdiel odo mňa :D

NO a obaja sme vyštudovali napriek tomu VŠ a myslím si, že sme aj pomerne úspešní (keby mňa nestopla rod. diagnóza). A impulzivita to je tiež naše druhé meno s ex :D
Takže rod nemá po kom byť pozorný a kľudný 🙂

Ale aspoň si sa potešila, že? Že ste na tom super oproti nám :DD

Aspoň vylepšujem ľudom náladu, sme tu najhorší exemplár autíka :D Naproti tomu ja poznám o dosť horšie "prípady".. a dúfam, že rod to ešte rozbalí 🙂 potenciál v ňom je 🙂

magimary
29. sep 2011

tak dnes sa nám podarilo aspoň videjko na prvýkrát stiahnuť, keď už máme ten deň pes 😝 😅 :

https://www.youtube.com/watch?v=pdk4GAwxAYA

inak, dnes bol Tady ozaj celý deň nejaký divný...
počas poobedia (a vlastne aj doobeda som si to už všimla) si stále hovoril všelijaké divné slová sám pre seba... 😕
akože niektoré som aj poznala, ale v danej situácii mi nedávali žiaden význam, resp. nijako nesúviseli s kontextom...
a niektoré boli nové a doteraz netuším, čo znamenajú...
len počas cesty do školy si z ničoho nič sám pre seba povedal napríklad: "ev, ev, ev" (ako keby myslel leva???... ale s ničím to samozrejme-aspoň pre mňa- nesúviselo), za chvíľu zase: "bam, bam, bam" a o chvíľu zase: "lalu" a potom zase z ničoho nič: "babu, baba" (pričom nikde nebola žiadna teta, ani babka, kto by pripomínal babku, resp. nebol tam nikto na obzore...)... a toto urobil dnes (teda len poobede) asi 30krát, možno aj viac...
on to ani mne akože nehovoril, nečakal reakciu, či nejaké potvrdenie,
len sám sebe takéto slová "od mima"... 😕

no a ešte ma trošku zamrzelo pred školou sa k nám pristavila známa (už sme s ňou dlho neboli, takže nevedela, čím teraz žijeme) a pýta sa Tadyka: "čo to máš v ruke?" (dnes celý deň prevláka v ruke pohárik s kockami), on samozrejme nič, žiadna reakcia, tak pokračovala: "a ktorá sa ti najviac páči?", on samozrejme zase nič... tak už sa tak pozerala divnejšie a skúsila tretíkrát: "a koľko ty máš rokov?!... a Tady zase len mlčanie (pritom mne doma už aj vie odpovedať-niekedy, že "t(r)i")... tak som jej povedala, že on hovorí len keď sa mu chce a že bude mať tri roky...
potom odišla (taká začudovaná)... a mňa to akosi rozosmutnilo...
že sa vôbec neprejavil komunikačne, že ju mal úplne na háku a ani len nenaznačil snahu jej odpovedať... 😔
pritom doma tak celkom pekne "trepká"...

no, to len taká moja dnešná PMS nostalgia 😅 😔 ...

a, @alaska28 , tebe to niekto hovoril? veru (hanbím sa za to, ale 😔 ) naozaj sa mi celkom uľavilo, že nie sme na tom až tak zle, keď som pozerala vaše videjka... odvtedy som plávala v takej eufórii, že Tady vlastne ani AUT nie je... 😔 😕 ...
A v Roderičkovi určite potenciál je! 😎

alaska28
29. sep 2011

Magi tak dík.. že podľa teba sme na tom "až tak zle..." ty stále porovnávaš neporovnatelné, roderik má detský autizmus a mentálnu retardáciu.. Nemôžeš porovnávať atyp s DA ... a nemôžeš porovnávať 3 ročné dieťa so 6 ročným. Som už písala, že rod v3 rokoch sa prejavoval úplne inak. Nebol tak dobre komunikačne na tom, no zase nebol tak stereotypný čo sa týka hry a fixačných predmetov.
Proste čo ti u 3 ročného ešte tak neudrie do očí ti u 7 ročného udrie

A dalšia vec, ja dávam videá reálne.. aj dobré aj negatívne možno keby som videla tádika v akcii by som bola rovnako zhrozená ako vy dvaja s mužom.. Proste každý vidí to svoje dieťa v lepšom svetle..

Tým teraz vôbec nemyslím funkčnosť, šikovnosť ale čisto autistické prejavy..

No nič radšej sa upracem medzi svojich seberovných 🙂 Lebo byť najhorší prípad diskusie mi fakt nerobí dobre...

magimary
29. sep 2011

@alaska28 prepáč, ale tak som to vôbec nemyslela...
áno, urobila som chybu, keď som porovnávala neporovnateľné... 😔
mrzí ma to...
nepovedala som, že ste najhorší prípad...
vôbec!
každý je predsa iný, každý má svoje plusy v niečom inom a rovnako aj nedostatky...
je mi ľúto, ak kvôli tomu od nás odídeš...
si pre nás aj s Rod. príkladom, ako čo zvládať, ako sa s tým popasovať,
vždy poradíš, napíšeš svoj názor, všetkým,
máš záujem...
ak odideš kvôli jednej "hube nevymáchanej", tak to bude veľká škoda pre túto tému...
to sa radšej stiahnem ja a budem len ticho čítať,
aby som tu nespôsobovala nejaký pretlak a nevhodné ovzdušie... (nielen tebe)
a nemyslím to v zlom, ani sa neurážam (ako si zase niektorí určite pomyslia),
len to racionálne zvažujem...
kedže robím viac škody ako úžitku... 😔

anka912
29. sep 2011

@alaska28 no, s tým najhorším prípadom to nie je tak celkom pravda! Ja tvojho stále obdivujem ako super pracuje, strihá, dnes to video kde zvládol asi 6 či 8 aktivít po sebe nemalo chyby! Ja mám potom čo povedať, keď ten môj nechce skoro vôbec nič robiť??? A že voľačo hovorí, to ho veru tiež nespasí.
Ja sa len bojím, aby sa nezmenili podmienky alebo učiteľky v škole a keď sa začne ešte nejako viac agresívne prejavovať, tak aby ho nechceli vyhlásiť za nevzdelávateľného! Vraveli mi o jednom takom, ktorého musela mama proste nechať doma (a nech sa tam s ním obesí, to už nikoho nezaujíma) ☹
My máme proste staršie deti a je to už o inom, aj ja to tiež tu pociťujem. Ani o mojom nikto nechcel v 3 rokoch veriť, že je autík, ani nemal tie stereotypné pohyby, len odborníci to vedeli určiť. Veď som písala, že aj detská ho odporučila do škôlky, aj tam chodil (síce plakával, ale to plakávali všetky malé deti, nemal ani 3 roky).

anka912
29. sep 2011

@alaska28 a ako som písala, ja by som sem naše video ani dať nemohla, lebo by to úplne vystrašilo mladé mamičky 😖

kaja73
29. sep 2011

@alaska28 To prestiera tvoj maly?
Ak ano,tak ti chcem povedat ze je uplne užasny-presne takychto zlatusikov mame v skole a družine 🙂
Oni su ini-fakt typickí-,ale strasne zlatí vedia byt.
Krasne tam prestiera. 😉

karkulka1
29. sep 2011

@alaska28
@anka912

nas maly ma tiez DA a mentalnu retardaciu. Psychologicka mu dala akoze "lahku", ale vravela, ze mu musela zohladnit tu jeho hyperaktivitu, inac by to bola stredne tazka. My s MM sme mysleli, ze to bude stredne tazka MR. Takze aj my patrime k tym tazsim pripadom. Ked maly chodil s MM do ZA do auti-skolky, tak som sa MM pytala, ako je nas drobec na tom, v porovnani s inymi autistami, aby som mala aku-taku predstavu... No a jeho reakcia bola, ze podla neho patri jednoznacne k tym tazsim pripadom, kt. tam maju ☹ Jednak kvoli hyperaktivite, agresivite a tazkej ovladatelnosti.
Inac, ja som v tomto asi divna- ale ja som si vydychla, ked som zistila, ze ma maly MR. Pretoze on si to neuvedomuje, ze je iny, on ma svoj svet a druhych ma na haku. My sice tym trpime, ale on je stastny a o to mi ide, ked uz nemam zdrave dieta, tak nech mam aspon dieta, ktore je stastne...
Nic nie je horsie, ako ked jeden auti-chlapcek v ZA s neporusenym intelektom sa pyta sv. maminy: "Preco nechodim do skoly v nasej dedine? Preco sa so mnou nikto nechce hrat? Preco som iny ako ostatne deti ?" 🙄 Toto mi trha srdce, ked to pocujem. Nas M. aspon nic neriesi a funguje len pre seba...

karkulka1
29. sep 2011

@anka912
to by ma inac zaujimalo, ci to teraz este mozu dat dietatu takuto nalepku- ze je nevzdelavatelny, ked teraz sa predsa rozlisuje A- variant, B-variant a C- variant a udajne, ziadne dieta nemoze byt oslobodene od skolskej dochadzky. U tych najtazsich postihnuti sa to robi casto tak, ze chodi ucitel k tomu dietatu 1-2x do tyzdna domov a aspon ho nejakymi podnetmi stimuluje.

Nas M. vobec nechce kreslit ani nic pisat, on cmara po papieri a pozera sa kade-tade, len nie na to, co ma robit. 😖 No celkom pekne navlieka koralky. 😵