Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
8. okt 2011

ako som sa pripojila ja, tak ste voľako prestali písať
tak to aby som už radšej išla spať 🙂

anka912
8. okt 2011

@llulla možno keby si bola ako ja vtedy a nepozorovala toho svojho a neskúmala ho, tak by si ho dala tiež do škôlky a všimla si to až o rok neskôr- minimálne 😠

llulla
8. okt 2011

@anka912 nie,nie,on musel mat dobru samoobsluhu a aj hovorit musel aspon trosku.To u nas naozaj nehrozi.A ku kominom ma napadlo-vcera som povedala mojmu,aby postavil vezu.Islo mi o to,ci porozumie,mal pri sebe krabicku s 12 kockami.Kedze som mu stopla rozpravku,tak staval,ale ako...Ano na to poriadne nepozrel,stale pozeral na zastavenu rozpravku,ta veza bola tak starsne kriva,kazda kocka inym smerom,ze nechapem,ako mohla stat.Nabuduce odfotim 😀

valika_val
8. okt 2011

ja som tu, len som zlikvidovala jedno stare leporelo, co som kupila (asi 10 ks) cez bazar. vystrihla som z tej takmer drevenej dosky psika, sliepku, kohuta a male kuriatka. okrem kuriatok som vsetko rozstrihla na polovicu, tak mame prve puzzle na zajtra pripravene 😀 ale fajne som si presilila ruku, tak to dufam bude stat za to 🙂

anka, prosim ta, co tu zas places! tvoj predsa nema ani dva ani tri roky, jeho len tak lahko neobabres, nanho treba ist inak! zapni hlavu a nieco uz vymyslis! mozno napriklad nejake banto reklamy z letakov, nalepit na tvrdy papier, nech dava rovnake banto do jednej skatule, rovnake do druhej. alebo farebne potriedit, alebo mu z toho spravit puzzle, mozno by ho to bavilo.
mozno pisem blbosti, ale vies, ja som este len na urovni 1,5r 😀

valika_val
8. okt 2011

@llulla tak tot omne sa vidi autikovske. presne to som mala na mysli - ten iny sposob spravania... zdrave dieta bud vezu neurobi, alebo urobi so zaujmom. ale tie nase detiska to urobia tak vychcane, zistne, sikovne a neochotne (alebo az prilis ochotne - za odmenu) 😀 tym nechcme povedat, ze tvoj je A., len mi to pripomenulo, v com sa mi zdali autikovske videa na YT ine... ta koordinacia pohybov je taka zvlastna. ani opisat to neviem. 😔

anka912
8. okt 2011

@valika_val kedy som tu plakala? pozerám späť a nič také nenachádzam?!
len som sa pridala, že aj môj skladá také puzlíky- len 4 kúskové. Tie 4 kúskové niektoré nie sú ani také ľahké!
neboj, materiálu na prácu máme dosť! len tej výdrže menej
dnes robil- teda snažil sa- kresliť krúžky, to akože hlavy, potom sme z matematiky spájali malé a veľké loopty, loďky, autá.... potom sme rátali, či je na obrázku z danje veci 1 alebo 2 kusy, potom skladal ten geo vláčik, potom ešte dva listy- tam má 15-20 obrázkov a prikladá k nim rovnaké a pomenuváva. Nebolo to naraz, tak postupne.

môj (aj alaskin) miloval stavať veže a také vysoké - šak som aj jednu fotku raz dávala. A nie za odmenu, proste ho to bavilo

valika_val
8. okt 2011

@anka912 pisala si lule: ten tvoj je taký šikovný, a vôbec všetci vaši tu, môj taký malý vedel len stavať komíny ☹
tak sm si myslela, ze tu nariekas 😀 prepac 🙂
a toto, co si popisala, to je malo? sa mi to zda celkom dost - aj prace aj vydrze! 😵

anka912
8. okt 2011

@valika_val myslela som to tak, že s mojim som v 1.5-2 rokoch nerobila také veci, ako vy so svojimi. Vlastne ani neviem už, čo presne vedel. Robil len to, čo sa chcelo jemu

On akože niečo spraví, potom vyskakuje na gauč, chce ma hrýzť od nervov, ale tak, že to len naznačí. Alebo spraví niečo, musím mu niečo dať, oddych.
Ale musím pripustiť, že sa pomaly zlepšuje a hlavne viac sa mu chce ráno, večer býva protivný.
Chce to aj odo mňa sebadisciplínu, lebo niekedy sa ani mne nechce- s nim bojovať- ale keď vidím ako vy tu pracujete, tak si stále vstúpim do svedomia!! Takže sa musím vám aktívnym a kreatívnym mamičkám poďakovať 🙂

valika_val
8. okt 2011

@anka912 😀 😀 😀 akožeeee: nie je zač! 😉

valika_val
8. okt 2011

a veze chlapci stavali sami od seba? ze zabava?

llulla
8. okt 2011

@anka912 ja som drobca nechala tiez robit si co chce,ked som ho nieco ucila a nechcel,tak som to nechala tak.On bol take dobre,samostatne dieta,stacila mu len moja pritomnost.A potom,ked stratil ocny kontakt,tak sa vo mne rozblikala cervena kontrolka a dosli mi dalsie veci.Takze ja uplne chapem,ze ked si mala kludneho MAtka,ktory sa sam zabavil,pohral,tak si to neriesila.Mas dve dalsie deti,musela si sa aj im venovat,ja som mala len drobca...A obdivujem,ze @valika_val to zacala riesit tak skoro,ze si to vsimla.

llulla
8. okt 2011

@anka912 riadne vela ste toho dnes s Matkom stihli 🙂

magimary
8. okt 2011

@valika_val aj náš tady staval veže istú dobu "do nemlátom"...ale dlho trvalo, kým ho to chytilo...najprv sme mu stavali len my a on zhadzoval, potom sa naučil sám a už nechcel našu pomoc..fascinovalo ho to, ako sa to dá vysoko postaviť...
ale to už prešlo... ešte tak do mája na tom fičal dosť (teda nie až toľko, čo na točení...ale denne stavať musel, len potom začal drevenými kockami nebezpečne hádzať, tak sme mu ich vymenili za také penové a s tými ešte skladal tiež...):

michalrosky
8. okt 2011

@alaska28 Díky za reakce. S některými tvrzeními nesouhlasím, protože odporují mým zkušenostem s autisty a dysfatiky a tomu, jak ty věci fungují ve mě jako v autistovi, ale máš pravdu, že to může být individuální. Nechci zacházet do detailů, asi to není podstatné.

michalrosky
8. okt 2011

Je mi líto, ale budu Vás muset na nějakou dobu opustit, snad se v dohledné době vrátím. Mějte se pěkně, všem držím palce. Pokud by mi někdo z Vás něco chtěl, prosím poslat IP, budu si je chodit vybírat.

Hodně štěstí.

nelaja
9. okt 2011

Baby strasna noc, minule dve prespala cele, co robila tuto no katastrofa. Fakt ma presli myslienky na to, ze mam zdrave dieta. Nespala, sedala, nechcela napit, len cumela do blba, prevalovala sa, mlatila, taku mi svacla rukou, ze mi peru rozrazila o zuby, vadilo jej, ze jej pozeram po tme do oci, zakryvala si oci. Tak sme ju nakoniec prelozili do jej postielky a zaspala skoro hned. Ale asi az po 1,5 hod. vystrajania.Ako keby bola v nejakom tranze. A rano mam zas normalne dieta. Pohladaj si topanocky- pohladala - vyzleč pyžamko vyzliekla, očny kontakt uplne v norme, brble si, najedla sa, nakrmila babiku so slovami mnam, mnam, hrala sa s legom, prisla ma dotiahnut do obyvacky od pocitaca, aby som tam s nou bola, trochu sa snazim pracovat, lebo sa mi to tu len kopi, mam tolko veci pracovnych neporobenych, ze uz z toho hrozi pruser.

valika_val
9. okt 2011

@nelaja neviem, ci je jedna zla noc spolahlivym prostriedkom na urcenie diagnozy 😀 ale chapem, ze to bbolo tazke... u nas to funguje rovnako - ak je maly v noci hore, sprava sa maximalne nestandardne - bud je ako na drogach a len pozera doblba, alebo je ako na drogach a nepricetne sa smeje a hadze sebou. tak si vyber 😠
noc je zahalena ruskom tajomstva, uplne inak funguje organizmus a aj ked sa dospely preberie, aj tak ma problemy - tak si predstav, ze co take dieta? ved to musi byt uuuplne mimo.

@michalrosky ako to, ze nas MUSIS opustit, ale IP si budes chodit pozerat? nerozumiem... uz ta to tu s nami prestalo bavit? dost skoro 😉 😀 no, s tolkymi zenskymi maloktory chlap vydrzi 😉 😝 😀 😀

valika_val
9. okt 2011

ja som poslala chlapov von, lebo mi rupli nervy a nemala som chut aj dnes nieco vymyslat a este to aj absolvovat. tak som povedala, ze mam doma kopu roboty, nech sa idu na hodinku vyvencit oni. je 10 stupnov! a pri odchode mi muz hovori, ze nech oddychujem 😀 😀 😀

inak my sme mali dnes tiez horsiu noc - niekedy po polnoci, ked sme isli spat, som zistila, ze maly je kompret prestaty (prešťatý - u nas sa ten vyraz bezne pouuziva), takze sme ho museli vyzliect z dvoch pyzamiek, prebalit, obliect dalsie dve pyzamka, prevratit a prezliect matrac 😒 chudatko. len odovzdane lezal na prebalovaku a driemal 😀 ale od tretej plakal, mrnkal, nespokojny bol... o stvrtej som to uz nevydrzala, dostal mliecko a potom si uz nic nepamatam, lebo som konecne normalne zaspala 😔

anka912
9. okt 2011

@valika_val aj ja som mala blbú noc, najprv som tu čítala na PC do druhej!!! potom som šla dať M. vycikať a tiež už bol pošťatý. Tak som tiež prezliekala a dala ho spať na druhú posteľ, čo má v izbe a to sa mu neľúbilo. Tak začal pokrikovať, výskať, skákať, ako by si ho zapla na baterky. Neviem ani ako dlho bol hore, raz som ho bola prikryť ja, potom zas pribehol k nám, zas som ho odviedla na spať, potom ho bol prikryť muž a potom už neviem..... až o pol 10 som sa zobudila na jeho bláznivé pobehovanie po spálni.
Budem mu musieť začať po dlhej dobe dávať plienku na noc??? Veľkému mládencovi???

kaja73
9. okt 2011

@nelaja Nechcem ti davat falosne nadeje-ale moj maly /21mesacny/je niekedy ako schizofrenik 🤐 a teda nemyslim si, že nie je v poriadku-za 1h je schopny vystriedat 20 nalad-z rehotu do revu za 2 sekundy prejde a naopak. 😝 Niekedy je kamarat s každym inkokedy nechce ist k nikomu len ku mne,niekedy sa s detmi krasne vonku hra inokedy je sam a vystaci si s lopatkou a kyblikom,niekedy može spadnut krvacat a neplace,inokedy sa ledva buchne a ten rev co spusti,niekedy sa na tom istom rehoce a inokedy ho to vytača do riadnych nervov-napr ked sa s nim st.brat chce blaznit-raz reaguje pozitivne raz negativne atd.
Niekedy krasne hned na supu spravi ozaj tažke vkladacky,inkokedy sa tvari že nič nevie,niekedy povie takmer cely veršik z basnicky-inokedy ju ani nedoplni-proeste nalady su u nas ako na hojdacke 😲 a tak isto to bolo aj so st.synom a dnes je druhak na 8r.gympli ma same jednotky,doma pomaha, je samostatny-len je samotar.
Ono decka su v tomto veku ozaj nevyspytatelne a nemusi to hned znamenat diagnozu 😉
Tymto ti nechcem hovorit, že nechod s malou na dake vysetrenie,to nie,len ta chcem trosku povzbudit,že to nemusi vobec nic znamenat. 😉
A co mam kamosky tak tiež riesia naladovost deti v tomto utlom veku

lucka261177
9. okt 2011

@valika_val takze mam otvorene dve okna a idem postupne reagovat.samko nema problem s krabicovymi ulohami supe ich bez rozmyslania to dokazal pre 8 mesiacmi v andrease kam sme chvilu chodili ma problem pracovat s kartickamu zositmi knihami.vie aj sediet za stolom.takze take tie krabicove a tie co ma magi porobene to by ho velmi bavilo to je take hranie sa pre neho.skusim tie suche zipsy a tak ale ja ako pise alaska potrebujem vidiet na vlastne oci nemam kuska talentu nieco vymysliet.a pripajat sa k cinostiam samkovim sa neda on len sedi pri rozpravke alebo lezi na zemi a posuva vlacik ten ked chytis tak je plac.samozurejme ze ked je skaredo vonku a nejde sa von tak sa hra aj inak a do toho si vstupovat da tak to vtedy robim.
@alaska28 super ako si to popisala tie struktury to mi velmi pomaha.ako sa presne vola ta kniha?co sa tyka liekov vobec nechapem tie skratky co znamenaju a este sa chcem spytat si je to na predpis a ked ano kto mi to prepise.podla mna mi to velmi pomoze.ked places raz za pol roka to si pre mna superman ja tak dva krat tyzdenne a niekedy aj ked sedim v buse a vidim nejaky parik sa lubit tak ma to dojme.no otras.velmi emotivne na mna posobia aj fetacky s detmi co zobru aj bezdomovci so steniatkami to vzdy revem ked vidim.okolo gagarinovej ulice sedava takla skupinka opilcov maju dve malinke deti ja to z autobusu vidim a hned revem.vazne potrebujem pomoc.ta mi napis prosim prosim ako sa to presne vola a ci musim ist k obvodnej.inak mam zorvna zase PMS a rovno v utorok mame diagnostiku.takze Janosikovrk medzi dverami dopredu oznamim slzave udolie 😀 a to pri tom si myslim ze nic nove sa nestane len to bude na papieri viem to som s tym zmierena ale revat budem na sto pro.no a preco samko pracuje na logo?no ono to je zase take striedave oblacne.lebo ked vytiahla drahu ktora sa tocila do kola a na nu davala auticka ktore sa zase tocili a vydavali zvuky vedela sa mu votriet do toho a ucit ho ked vsak netrafi na notu je to aj polhodinove protestovanie .nikdy nepracuje dlhsie ako 5-10 minut potom chce uz inu hru alebo iny podnet alebo chce ist prec alebo dokola pyta keksik.v andreasi to bolo o tom ze tie ulohy boli lahke a bavili ho a potom sa za odmenu hral.bol mladsi a vela veci bolo inak.tie miesta nafotim to mas pravdu bude si moct vybrat kam by sme isli to je super napad ja som sa tomu branila lebo sa to robieva koli tej zmene ze aby dieta vedelo co bude nasledovat a to on problem nema.co sa tyka cisiel tie samko ovlada to je uz lahke pre neho komponovat do valcikov vie aj farby aj cisla vie pocitat v AJ do 20 v SJdo desat.potrebovala by som ho asi emocie ucit lebo to vobec nechape.teda ten plac aspon ho naucit.@lulla to su super skladacky to mate odkial ze co papa pes a tak?to by bolo super.a aj obliekat panacika jasne ze budeme len treba tu laminovacku kupit.tak ja vas citam postupne teda odpisujem reagujem tak sa chcem pochvalit ze samulko vedel vsetko vzdy vkladat tvary do otvorou uz rocny poda obrazku rok a pol trojrocny puzzle 24 kusov bez predlohy.je to totalne vizualny autik na to spolieham ze mu to pomoze ist do predu.pamat ma neuveritelnu

lucka261177
9. okt 2011

@valika_val samko stava veze z 18 kociek a vzdy staval nemal s tym problem.nemam pocit ze by ho to extremne bavilo mozno ked bol mensi ale teraz ked mu poviem stava a staval by aj s 30 keby tam dociahol.ma neskutocnu jemnu motoriku a ako ich dava presne na seba na milimetersa snazi to nechapem 🙂 teda chapem jeho tatik je perfekcionista.

kaja73
9. okt 2011

@lucka261177 Tie skladacky su napr pod znackou- baby genius- http://www.inshop.sk/product_thumbs.aspx?curren... tu je ich par. Je vela roznych druhov 😉 U nas maju niektore napr v tescu.

magimary
9. okt 2011

@kaja73 aj ja ich mám kúpené v tescu (niekoľko druhov)...jedna krabica stojí nejako do 7€ 🙂

llulla
9. okt 2011

@lucka261177 sun to presne tie puzzle baby genius,co pise@kaja73 .My mame tieto:
http://lelu-zabawki.pl/puzzle/77-puzzle-baby-ge...
slovensky link som nenasla.Kupila som ich v Tescu.

Moj drobec je v tych veziach fakt vynimka,on ich sice postavi z tolkych kociek,kolko mu dam,minule som mu dala 24,nemal problem,ale stavia to kvoli mne,nie kvoli sebe a je to kriveee,ale stoji to dlho,nie len chvilu 😀 Takze mne uz ode len o to,ci rozumie prosbe-poztav vezu,nie o to,aby bola vysoka.

magimary
9. okt 2011

@llulla aj my máme tieto a aj tie mladé zvieratko a jeho rodič

llulla
9. okt 2011

@magimary my mame male/velke ine,drevene.Ale mame aj od Genia,ibaze je to sucast takej vacsej krabice a su tam len 4 pary zvieratiek.

lucka261177
9. okt 2011

Tak som sa rozhodla ze kupu ipadu odlozim a nakupim veci na laminovanie a tlaciaren.podla mna sa musi ucit pracovat aj inak lebo s pc sa s nim stale zabavat vsade nebudu.dufam ze to vsetko zvladnem aj vytlacat aj laminovat a hlavne snad to bude chciet robit.tak ste ma inspirovali snad ma to nadsenie neopusti.uz len tie lieky na moje nervy a PMS a bude vsetko supis 🙂 .magi ja som sa na ten vas program pytala aby som nemala pocit ze samka zanedbavam lebo ked si spocitas cas ktory sa mu efektivne venujes tak to veru nieje vela.niezeby som hovorila ze nerobis dost to nieeeee len ze je to podobne ako u nas ze ked on chce len to toc a je tazke ho odpuputat.a u vas je to super tady spinka na obed mne samko nie.tak uz ho mame doma toho nasho krpca oddychli sme si boli u kamosov hrat aktivity no a mozem sa pripravovt na diagnostiku.idem si asi spisat vsetko aj ked si to pamatam.som vlastne zvedava len an typ aky mu da a ci ma MR co poradi so skolkou s jedlom a chcela by som zistit tu jeho uroven ako pisala alaska ze co ho treba ucit tak ze kam nas posle .lebo na aplu budeme cakat rok.

magimary
9. okt 2011

@lucka261177 , myslím, že to je správne rozhodnutie... 😉
a, hej, máš pravdu, v priamej činnosti s malým netrávim veľa času...myslím, že aj toto je preňho dosť (ak si vezmem ten čas, koľko sa z toho dostáva ešte výraznejším točením 😝) a kým to nebude inak, že bude aj viackrát za deň vládať, tak ostaneme na tejto frekvencii...
v podstate nepriamo (a nie úplne cielene, štrutkúrovane) s dieťaťom pracujeme celý deň, už len tým, že sme s ním a prihovárame sa mu, komentujeme mu a najmä: ľúbime ho 😉
takže: nám nateraz práve takto a práve toľkoto času akurát stačí... (pred letom boli časy, keď mi T. neumožnil ani len tú trochu, čo teraz-vtedy som pri ňom len sedela, ležala na zemi a pozorovala som ho a skúšala som vychytávať momenty, keď ma k sebe pustil...) takže ja som vďačná aj za toto.. a verím, že ešte podrastie, dozreje a zase to bude viac... 😉 🙂
už zajtra to idete k dr. J.? 😕 a do TT, či do BA? 😕
hneď potom napíš dojmy...lebo puknem zvedavosťou 😅

lucka261177
9. okt 2011

@magimary v utorok