Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@valika_val
@lucka261177 no holky, pro mě je úleva ta školka, že tam je 4h denně, pak jsme 4 hodiny spolu, a pak dojdou naši z práce...a tak nějak se střídáme 😉 páč Tygr byl a je taky dost náročné dítě na pozornost, neustále vyžaduje nějakou interakci, mluvení a zabavování...takže když jsme spolu byli od toho rána až do čtyř do odpoledne, tak já jsem fakt padal na držku 😉 páč po té psychické stránce je to fakt záhul neustále mluvit, a od těch tří let já i neustále poslouchám, co do mě hučí...furt mi něco ukazuje... fakt to není lehký...
u nás se to začíná lepšit až ted v poslední době, že je schopný si třeba 10 -max. 15minutek dělat něco sám a neotravovat... 😉 taky dost pomáhá v domácnosti, tak se to dá...že když člověk vaří, tak Tygr mi u toho mívá vejce do polívky..dává tam koření atd., ale i u toho neustále mele a mele..a je fakt docela náročný mu 150x odpovídat na to samý 😝
@valika_val no samko ma 3 rocky a 7 mesiacov vela deticiek uz nespinka v tom veku.on nespi uz vyse rok a pol.proste to nepotrebuje.zaspal by okolo tretej po hodinovom tazkom uspavani a spal by kludne aj dve hodiny a potom by bol hore do pol noci.to su moje skusenosti .ked sa stane ze ho utrmaca auto a pospi si 10 minut ide spat miesto o osmej o desiatej.ma neskutocnu restartovaciu schopnost 🙂 u nas na dedine je uzasna starostka a je tam strasne vela moznosti kam ist v tom nieje problem keby bol normale dieta.ale kedze on potrebuje kutiky kde su dotykove obrazovky lezecie steny gulicky a deti co sa vozia naautach ktore ho akoze nahanaju tak my chodime do BA aj 4 krat do tyzdna.je vsak spokojny aj doma.ma trampolinku ktora mi v lete riesila kopu dni kedy som nevedela co s nim.u nas den vyzera tak ze sa zobudi zahlasi v sekunde papat aj urobim ranajky a on si hned lahne na zem a hra sa z vlacikom.ja si pijem kavu preberam sa a on sa sam hra potom si vypyta pc tak ja mu ho zapnem on zase ide k vlaciku popri tom beha k zrkadlu robit scenky sam si keca pride sa tulit niekedy donesie skladacky tak si skladame no a podla toho ci ideme do BA alebo nie ideme na dve hodiny von potom domov obed a zase rozpravky a vlacik alebo sa vypyta hore blaznit alebo sa ucime na tej stranke hrave uceni.cz a popri tom sa snazim ho nieco ucit zozositov.ale idem zaviest rezim aspon ciastocny.takze sa to zmeni.
tak dievcata ja sa znova pripajam... po absolvovani diagnosticko terapeutickeho vikendu.... stale to u nas prioritne vyzera na poruchu priputania s niektorymi vyraznymi prejavmi tato porucha sa ale u nas nediagnostikuje ako samostatna a jej sucastou su niektore prejavy autistickeho spektra atd...
je tam velmi vazne podozrenie okrem toho na adhd... prip. nejaky /mozno/ organicky problem....
mame odporucanie na nastevu par odbornikov a nejake terapie.../nieco sme si aj nacvicili tak budeme skusat/
prosim vas viete my doporucit odbornika neurologa... BA, TT a okolie....
potom hladame logopediu /hoci on s recou az tak nema problem... skor je u neho vyrazne prave neustale hovorenie a nezmyselne otazky/ ale skor je tam ta svalova stuhnutost aj v tvarovej oblasti.. prosto mame tam ist
klinickeho psychologa uz mame vo vyhlade.... pripadne ak viete o niekom dobrom... tak sem s nim...
bola to pre mna studena sprcha.... ale tou dlhou cestou som sa uz nejako otriasla a ideme bojovat....
@maznacik007 to kde si bola na takom pobyte, víkende? 😕
kto to organizoval?
neurologovia vraj dobrí a schopní sú v Sinalgise (ako tu už bolo veľakrát povedané) a dobrí klinici logopédi sú v TT tam, kde robí dr. J. je aj také logoped. centrum (Detská reč, alebo podobne sa to volá) a hovorila dr. J. že oni sú výborní...ale my chodíme napr. tu v Modre (teda ešte sme nezačali, tento týždeň ideme prvýkrát), ale tiež na odporúčanie, že je to veľmi šikovná logopedka...
mary dam ti to do IP
pojdem pozriet do sinalgisu... akurat zajtra idem na klenovu na vybratie stehov tak skusim aj taketo obehnut...
@maznacik007 fiha, a co to mate za sebou? nejak nie som v obraze. prosim rozpis sa, ak sa da. dakujem.
@valika_val ako myslis vysetrenia... tak v tomto smere este ziadne.... ja som tomu davala cas a budovala vztah... a tak okolo a teraz prisiel cas a ideme to dalej riesit...
my sme z isteho pohladu podobny magimarynmu chlapcekovi v tom ze aj nas sa mi biologicky nenarodil a tiez tie zaciatky neboli lahke a nesie si v tom pomyselnom batozku tie svoje no nazvime to obmedzenia....
neurologiu nam treba aby sa potvrdili ci vyvratili alebo upresnili niektore podozrenia ... a adekvatne tomu sa prisposobila terapia...
ako a tie prejavy no neviem ja som to tak nevnimala ale ked mi ukazovali teraz tie znaky a vysledky svojho pozorovania plus co sa pytali ... tak sa to nejako poskladalo dokopy... este to mam aj tak cerstve.. tak musim si to poutriedovat v hlave... fakt je to ironia ze nie som clovek co o tom nevedel resp. s tym nezaoberal a nakoniec som niektore jasne znaky uplne prehliadla...
@maznacik007 prepac, ja si nejak neviem zatriedit, co u vas bolo "zle" a co nie, cim ste presli, atd... preto som sa pytala. a tiez si neviem predstavit ten "diagnosticko terapeuticky vikend" 😒
@valika_val v pohode.... a ten vikend... bol vikend kde sa stretli rodicia s detmi v nahradke /nahradna rodinna starostlivost/ a bolo to o tychto detoch specialne o terapii dotykom plus nam sa robila diagnostika... ako malemu co bolo cca v tom ze prosto pozorovali jeho spravanie v roznych situaciach.. aj prirodzenych aj navodenych plus sme vyplnali my rodicia dotaznik a prosto take rozne veci.. ale nebolo to nejako ze pristroje ... a tak... vysledkom boli odporucania a zaroven dohodnuta dalsia spolupraca...
ako niektore okamihy tam boli dost zaberakom nas zle zvlada spolocne stolovanie na takychto pobytoch ... a aj spolocnu terapiu resp. jej nacvik... tak asi skusime to tak ze pride k nam domov terapeutka ... ako indi vindi... a samoyrejme to gro bude na nas...
@maznacik007 aha. som nevedela, nejak som si to nespojila s tvojimi predoslymi prispevkami. tak na zaciatok ostava uz len zazelat vela trpezlivosti a optimizmu!
Dozvěděl jsem se, že zpráva, kterou jsem napsal, vyznívá tak, že jsem se nějak urazil nebo nafoukl. Není to tak a nemělo to tak vyznít, někdy prostě zvolím formulaci, která vyznívá jinak, než bych chtěl. Musím se teď intenzívně věnovat nějakému projektu a na fórum nebudu mít čas, ale budu na vás a na ty vaše drobečky myslet, to si buďte jisté, však vy si vzpomenete až vám zapíská v uchu 😉
Janosikova je chora zmenila nam termin na 25.10. 😢
@alaska28 http://www.talkive.sk/index.php?page=shop.produ... tato mi staci? a som dnes premyslala ze co je to AD a mi to docvaklo diline 🙂 ale ja nechcem brat AD to sa bojim.to druhe co si spominala su tiez AD?
@alaska28 tak uz mi na lamino nemusis reagovat muz kupil inu.ale na tie lieky ta poprosim.dakujem.kde ste vsetky?ma nema kto polutovat ze nam zrusili termin ☹
@lucka261177 ja som tu, maly mi spi.
skoda toho terminu, ale zas nemate to o vela posunute, tak aspon ze tak 😀
@lucka261177 to je blbý pocit, s tým termínom, určite. Človek sa už naprogramuje, aj si čakala čo poradiť s tou škôlkou... Ešteže sú to len dva týždne, dáko to už vydržíš!
@lucka261177 skoda, ale presne posunula to len o 2 tyzdne...to rychlo zbehne...lepsie ako keby vas zobrala aj cez chorobu ona sama nebola fit..
ahojte 🙂
dnes akosi nestíham 😝 😅
juj, lucka! nezávidím ti!!! som si myslela, že pozajtra už budeme múdrejší...
a toťho... 😖 😒
no, ale aspoň to nie je oddialené až o toľko...
určite to aj dr. veľmi mrzelo... som si istá... 😒
inak, si mi neodpovedala, či idete do BA, či do TT? 😕
my sme dnes s Tadykom opäť cvičili, ale akosi sa nevedel nakopnúť... 😒
neviem, či to je tým, že je pondelok (po oddychovom víkende),
alebo čím, ale dnes skrátka nerobil tak, ako obvykle... 😕
zrejme nestranný pozorovateľ si to ani nevšimne,
ale ja som postrehla, že nemal z toho takú radosť, ako obvykle..
mal síce nové úlohy a bolo ich opäť 5 ako naposledy, tak asi aj to k tomu prispelo...
ale zase, nemôže byť každý deň nedeľa... 🙂
/len dúfam, že zajtra už bude v pohode, lebo asi by to pôsobilo na nás oboch dosť demotivujúco, keby som ho mala do takého niečoho denne nútiť 😝 ...som si tak hmatateľnejšie uvedomila, ako ťažko sa musí pracovať s deťmi, ktoré sú nespolupracujúce... klobúk dolu pred vami, babulky, čo makáte i napriek tomu, že nemáte doma nadšencov pre vaše výmysly 😅 😉 !
video sa mi bude sťahovať až do cca 19tej hodky (!!!) 😲 🙄
fotečky ale mám už teraz 🙂
prepáčte, pozerám, že som sa v tomto príspevku rozšoupla so smajlíkmi...
ospravedlňujem sa, ale normálne som zabudla...polepším sa...
dakujem za povzbudenia.ja idem vytvarat samkovi uciaci kutik objednana tlaciarena aj laminovacka som zvedava ako nam to pojde.len sa este musim ist stretnut s niektorou z vas aby som to na vlastne oci videla ako sa to teda ma robit 🙂 snad prehovorim wandu alebo alasku 😉 ja mam pocit ze ked to vymyslim zaujimavo tak ho to bude bavit.babulky vy ste vcera boli v tej sukromnej diskusii?tak sa ako najrychlejsie prekliknem?
@magimary co mas s tymi ospravedlneniami za smajle??? aj keby si ich naklikala dvesto, to je predsa jedno.
ja ich aj tak vacsinou necitam, iba vtedy, ked si nie som ista, ako si konkretnu vetu myslela 😀
nie nie, nie je kazdy den nedela, dnes je dokonca hnusny pondelok. nevadi, aj tadyk moze mat horsie dni. 😉 nabuduce to isto bude lepsie, vy ste sikulky. 😵
@valika_val no moje hyperemócie (prejavujúce sa aj v smajloch) tu nerobia niektorým dobre,
ak sa snažím obmedzovať ich a dávať namiesto nich len tri bodky...
ale akosi som sa teraz pozabudla a našupala som ich tam skoro v každej vete...
tak preto...
Čítam teraz knihu Autismus- zdravotní a výchovné aspekty a narazila som tam na zaujímavé veci, tak vám z toho niečo chcem citovať:
Čo se týka rozvoje hry, zdravé deti kolem 180mesícu jsou schopny do jisté míry symbolické hry. Predstírají, že pijí, že telefónují detským telefónem. To, co doopravdy vytvárejí je samostatný svet, svet fantázie, který existuje paralelne s normálnym skutečným svetem.
Veveku 24 mesícu se predstíraná hra dítete ješte víc vzdaluje realite, panneka predstavuje lidskou bytost a tato panenka predstíra, že pije. Človek s extremne obmedzeným - doslovným vnímaním, který verí, že svet je on sám je tímto zmaten.......
Líde s autizmem nedosáhnou stadia meta-reality a pokud ano, tak jen s nesmirnymi obtížemi. Jsou a zustanou vázaní na realitu....
Svet dospelych je bohužel plný symbolických znázornení, klamných predstáv, nepravých realit. Vezmeme si napr. jednoduché slovo: KNIHA Toto slovo nemá nič společné s tim, co reprezentuje- s knhou. Nemá to nic společného ani se zvukem, který vyjadruje pojem kniha..............V posledních letech se vyslovila domnenka, že autizmus je do jisté míry problém porozumeni meta-reprezentace.
Tu je ešte tabuľka porovnania charakteristiky norm. vývoja/ vývoja u detí s autizmem od najmenšieho veku.
Vyberám niektoré míľniky:
18 mes.- norm. vývoj: Slovník obsahuje 3-50 slov. Začína skládat vety ze dvou slov. Význam slova nie je špecifikovaný napr, táta platí pre všetkých mužov. Používa jazyk aby popísalovec,činnosť a vyjadrilo prianie. Tahá lidi aby dosáhlo pozornosti. Často opakuje a napodobuje slová.
aut. vývoj: Mohou se objevovat první slova. ale nebývají použiti smysluplne. Častý a hlasitý pláč, ktorý sa špatne interpretuje
24mes. norm. vývoj: Občas spojí 3-5 slov Tvorí jedn. otázky- Kde je táta? Jít pá? Používa ukazovací zájmeno to které doprovázi gestem Používa nesprávne zájmená, seba nazýva jmenem, nie ja. Nie je schopné zachovať tema rozhovoru.
aut. vývoj: Obvykle používa mene než 15 slov. Slová sa objevují a zase mizí Gesta se nerozvíjejí, jen výnimočne ukáže na predmet
Len krátko: 36 mes. normo vývoj: 1000 slov, správne grmatika.- mn.čílo, min.čas, predložky, pýta sa, chce pokračovať v interakci
aut. vývoj: zriedka skombinuje slová, opakuje frázy, nepoužíva kreatívny jazyk. Má zvláštny rytmus, tón a prízvuk, chybná artikulace u 50%, 50% nepoužíva jazyk zmysluplne atď.
Tabuľka je do 5 rokov
Potom tu je ešte tabuľka na sociálne interakcie a predstavivosť
Neviem, či to niekoho by ešte zaujímalo
@anka912 zaujíma, zaujíma... presne to teraz počúvam...
a podľa tohoto by mal byť Tady autík ako vyšitý... 😔
a predsa ak na pohľad nevyzerá!!!
on spĺňa všetko, čo si tu v tých krátkych odsekoch napísala...
dokonca ešte aj v tej reči, čo som si namýšľala, že aký je super... 😢
čo ma to zase pochytilo?
...predsa Tak na pohľad...
/sorry, mne niekedy nepíše písmeno T 😝/
toto som teraz prečítala tatikovi:
"aut. vývoj: zriedka skombinuje slová, opakuje frázy, nepoužíva kreatívny jazyk. Má zvláštny rytmus, tón a prízvuk, chybná artikulace u 50%, 50% nepoužíva jazyk zmysluplne"
ja už takmer zosypaná ☹ (keďže na tej reči malého som si tak "pochlebovala")
a on že:
"no a, však to som ti hovoril, že nehovorí"
lebo pred chvíľou som mu s nadšením opisovala, ako krásne Tady používa nové slová,
dnes dokonca zopakoval po Tomikovi (ešte aj intonačne) celú vetu:
"aj ja chcem papať!"
(!!!)
len škoda, že to len odechoškoval..., ale znelo to tak ozajstne
a tu si prečítam, že ani v reči nie je žiadna kreativita...
a to teda ( u Tadyka) nie je...veď on len stroho opakuje..bez ďalšieho rozvíjania...
ako ľahko sa dá uveriť milým slovám od iných...
😔
anička, tá socializácia, social. interakcie a aj tá predstavivosť...
@magimary Napíšem ti soc. interakciu na 36m.
normálna: učí se menit role a zdílet je s vrstevníky, učí se trvalejší spolupráci s vrst. , časté hašterenie s vrst., rád pomáha s dom. prácami, rád sa predvádza, túži urobiť rodičom radosť.
aut. Nedokáže prijať iné deti. Prehnaná dráždivosť. Neschopné pochopiť význam trestu
Predstavivosť 36m
norm: symbolická hra,oznámi svoj zámer, hľadá čo je pre hru vhodné-predmety (kocka môže byť namiesto auta)Chová sa k hračkám, akoby boli schopné sam. činnosti- núti bábiku piť z hrančeka
aut: žmolí predmety,neexistuje symb. hra,pokračuje v repet. motor. pohyboch,vizuálne fascinovaný- pozerá do svetla apod. Mnohé deti sú relatívne šikovné v motoricko-vizuálnych činnostiach napr. v skladaní
@lucka261177 tak pokial je samko autik, alebo aj inak narocne dieta, podla mna sa to neda zvladnut - venovat sa mu tych 12-13 hodin nonstop... je mi sice divne, ze nespinka (nemozes ho to naucit? aby ste si aspon lahli a oddychovali spolu? tusim alaska pisala, ze si pozeraju vtedy nieco na PC a tak...), ale tak co s tym narobis. len si myslim, ze je neunosne, aby si sa mu venovala kazdy den tolko hodin. to je nad ludske sily. potrebujes si aj ty - jednak oddychnut, zmenit cinnost, psychicky vydychnut, proste sa uvolnit. poznam to aj ja a to som s nim 5 hodin doobeda a potom take 1-2 hodiny po spanku a pride manzel z prace, tak je to potom lahsie. ale ked mame taky ten "horsi" den, k tomu malo spi, a muz ma nieco po praci, tak som podvecer uplne hotova a nervna, uz nevlazdem nic, ani ho ulozit spat, proste to flakam a potom mi je to luto.
takze sa tesim, ze das samka do skolky, urcite vam to pomoze a mozno ani tie lieky potrebovat nebudes.
inak aky mate denny rezim/program vy? neviem si predstavit vyplnit mu 13 hodin... 😔 a este ako hovoris - na dedine. 😨 😨 😨