Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
18. nov 2011

@kocko u nás chodieva s malým väčšinou muž, chodievajú sa korčuľovať na koliesk. korč.- tam musia vždy ísť pozrieť kozy, pár ulíc od nás chová jeden pán kozy. Chodievajú aj spolu na nákupy, po veľkých marketoch, tak už keď ich mám dosť, tak ich vždy vyšlem niečo kúpiť. Aj tá hodinka, keď som sama je super.

anka912
18. nov 2011

@lucka261177 ty máš ale odvahu nechávať tam Samka samého, ja by som umrela od strachu.
a to kričanie, ja som myslela, že jej niečo hovoril- akože prestaň alebo choď preč- keď vravela, že na ňu kričal.
Ach jaj, je to ťažké, nájsť ohľaduplného človeka je niekedy problém, oni sú možno ani nie zlí ale nevedomí a pritom si myslia, že stačí skríknuť, ako na normálne dieťa a ono sa zľakne a bude poslúchať.....
Koľko sa tam vlastne platí?

lucka261177
18. nov 2011

@anka912 no ja to pomaly skusam pretoze raz bude proste bezo mna v nejako zariadeni.on inak nema problem on sa krasne hra nahana s detmi akurat ho bavi pustat po smyklavke velke hracky dnes to bol kociarik 😒 no a zrejme to urobil viaceri krat tak na neho kricala.ja by som skor prijala keby mi zavolala ze ma s nim problem ja by som ho usmernila a on by sa dalej pekne hral.on vyzera naozaj ako dietatko ktoremu nic nieje aj to nahananie sa radost s deti je taka uprimna prirodzena keby som nepovedala ze ma problem tak by si mysleli ze je to nejaky rozmaznanec uskriekany.vzdy si myslim ze ked upozormim pochopia a oni aj pochopia ale konkretne takto baba je otrasna.ved aj bezne deti neposuchaju vymyslaju v kutikoch.on je podla mna este dobry oproti niektorym.K tomu kricaniu on ked nevie po vedat aka teta ona mi obsadila dotykovku tak proste krici ale ked vie tak pekne povie co chce.nemam vobec dovod sa o neho bat.okrem toho vzdy som maximalne na blizkz dobehnem za 3 minuty.nikde s nim nemaju problem a to som v kutikoch naozaj takmer kazdy den.

kocko
19. nov 2011

@maruskaaa Tento víkend žiadne. Zatiaľ sme zdravý. Do našej špecky nechodí veľa detí,
takže ešte nemala od koho niečo nachytat. Ale manžel ju zvykne brať v sobotu alebo celú nedelu
do Zvolena. Ku svokre alebo jeho sestre. Najradšej chodí ku sestre, lebo sa má s kým hrať.
No a ja si dačo doma porobím a vyložím si nohy.... 🙂 🙂 A čo sa týka prechádzok tak v tom máš
úplnú pravdu.... 😉 😉 Vždy prídeme s prechádzky dobre naladený... 🙂 🙂 🙂

kocko
19. nov 2011

@lucka261177 To ako keby som videla nás pred niekoľkými rokmi. U nás ked sme niekde išli tak
na nás zazerali. Že prečo sme malú zobrali na akciu, takéto dieťa bude iba vyrušovať....atd. V mnohých
prípadoch bola moja slušnejšia ako zdravé deti. Hlavné, že zdravým deťom všetko prepáčili a na moju
pozerali akoby spadla z mesiaca. My sme sa nedali, ved nemôžeme byť stále zatvorený doma, však?
Tak sme chodili všade, kde sa dalo. Ľudia si zvykli ale aj tak si myslím, že pri stretnutí nevedia kam z
konopí.Čo sa týka rodiny, tak je to v pohode....tá nás drží nad vodou... 🙂 🙂
Prečo by sme svojím deťom nemali dovolit, to čo majú iné deti?

lucka261177
19. nov 2011

@kocko no pravdupovediac na samkovi to naozaj nieje vidiet takze ja sa s pohladmi potykam iba ked ma nejaky hysak ale hysak ma predsa hocijake nromalne dieta takze to ja neriesim.ked ho niekto chce vychovavat ze sa mu prihovara ako ho odnesie policajtom a take sopariny tak poviem ze nech nas nechaju na pokoji.on je velmi mily a nejake neposluchanie v kutiku podla mna nestoji ani za rec pretoze to nema s autizmom nic spolocne.ja ich upozornujem na to iba koli tomu ze nevie presne povedat co by chcel alebo popripade nerozumie co sa od neho chce tak aby chapali ze to je u neho problem.

kocko
19. nov 2011

@lucka261177 Presne moja reč. Ani na Lucke nevidno. Len ked začne rozprávať, tak zbadajú že nehovorí
11 ročná slečna ale ako malá škôlkárka. No s tými hysákmi máme tiež veľa skúseností. Ludia sa pozerajú
že čo sa robí. A najhošie na tom je, že doma je ako tak dobre a hysáky chytí na verejnosti. Aj Lucka je tiež
milá, také naše slniečko, stále sa usmieva. Ale vieš niekedy ťa aj maličkosti alebo nepochopenie dokážu
zraniť. My momentálne riešime znova obdobie, že nevie vyjadriť svoje pocity a aj čo by chcela. Povie mi,
maminka ty predsta všetko vieš. Ale čo sa deje v jej hlavičke nevie nik. Aj po polhodine hycáku sa konečne
dozviem čo vlastne chcela. A to sú fakt obyčajné, pre nás bežné veci. 🙂 😉

anka912
20. nov 2011

Ahojte, dávam sem link, čo napísala jedna pani o ich pobyte s autíkom v nemocnici. Viem si to predstaviť, ja mám podobné hororové spomienky z Kramárov
http://www.postizenedeti.cz/content/spankove-eeg

kocko
20. nov 2011

@anka912 Tak to poviem, ten týžden na psychiatrii na Kramároch nám dal poriadne zabrať.
Mna tam vkuse bolela hlava. Ten prístup by sa dal aj vydržať, ale tý pacienti. Normálne som sa
bála aby sa nám niečo nestalo. Napríklad jedna mamina si prišla pre svojho takmer dospelého
syna. Vyzeralo, že je všetko v poriadku, ale napadol ju.... ☹ ☹ Ona nakoniec musela odíst domov
a on ostat zasa v nemocke. Rozprávala som sa s jednou dievčinou, ktorá si podrezala žily a ešte
tam bolo veľa schizofrenikov. Naozaj to bolo na psychiku. Boli sme radi, že stade odchádzame.
No a samozrejme sme boli po celý čas zatvorený a nepustili nás na prechádzku....

anka912
20. nov 2011

@kocko aj my sme ležali na Kramároch - dokopy už 3x, dvakrát na psychiatrii kvôli magn. rezonancii a potom vyše dva týždne na internom, nikdy viac nechcem... ani už o tom nepíšem, už som viac krát spomínala.

magimary
20. nov 2011

dnes je tu akosi tichučko...
možno už všetci spíte a psychicky sa chystáte na pracovný týždeň...
ja zatiaľ sťahujem video z dneška (teda dve), pretože sa nám dnes (OZAJ výnimočne!) podarilo pracovať, keďže sme boli doma, nikam sme poobede nešli (čakali sme na kolegyňu, aby sme jej mohli strážiť jej "profidievčatko"-4mes. 😉 ), tak sme využili chvíľu a s Tadykom som spravila zošitovky...tak úžasne mu to šlo,
až sama nechápem... 😕 😨
a musím vám povedať jedno ooobrovské zistenie (!!!)...
hoci teda bojujeme s jedlom a nahromadenou agresivitou u Tadyka,
na druhej strane, on teraz zase robí TÁAAAKE pokroky, že mne padá sánka!!! 😨
začína sa mu "tak akosi inak" rozväzovať jazýček (sem-tam sa mu zadaria dvojslovné a niekedy aj "pravé" trojslovné vetučky (!!!), možno aj 5x za deň...normálne včera, či dnes zahlásil: "malá toč" (sám si pomenoval prídavným menom!!! malú vrtuľku, resp. jeho toč na šnúrke!!!), skoro som odpadla 😲 😅
no a dnes (!) a to ma úplne odpálilo na mesiac (!)
prvýkrát V ŽIVOTE nazval sám seba LUKY (!!!)...pozerala som video, ako nechcel jesť (čo sme dnes natočili) a on vidiac, ako sa tam jeduje a plače úplne vecne skonštatoval (!!!): "LUKY NESCE PAPAŤ."...
ľudia, ja som myslela, že padnem na zadok (našťastie som sedela!) ...
on sa sám nazval menom, spoznal sa (!) a ešte aj zahlásil takúto LOGICKÚ VETU!!!
tri zázraky v jednom (!!!)...
teda aspoň pre mňa... 😨 😵 🙂

no aj na videjkách je vidno, že je taký, akoby iný...pekne ukazuje prstíkom na veci, čo mu kážem, chápe tie základne veci dosť isto...skrátka, babky, ja vidím ZMENU!!!

i keď teda je vykúpená tými slzami pri jedení ( 😢 😔 ) a tými útokmi a "bitkami" nás... 😔
ja nechápem, ako je to možné, že dieťa postupuje v takýchto paradoxoch...
a chcem povedať ešte aj to, že aj fyzicky sa niečo uňho muselo zmeniť, lebo Tady má (konečne po takmer 3 rokoch!!!) normálnu stolicu (!)... akože normálnu, fakt-čo do množstva, zápachu i formy (!), prepáčte mi negustióznosť 🤐 ...
ja fakt nechápem...necelý mesiac na diéte a zmena sa OZAJ dostavila... 😕
len neviem, či to nie je aj tým, že takmer nič neje (okrem trošičky polievky a jogurtu s miláčikom)...
neje v podstate ani nič sladké (až na odmenové bezlepkové lentilky) a vždy do kostola má zopár kukuričných guličiek, lebo inak by tam nevydržal (inak nemá NIČ sladké, všetko odmieta, dokonca i zemiaky a ryžu, ale tam niekedy zje aspoň dve lyžičky)...

no a dnes teda s tým jedením...počúvla som aničku ( @anka912 ) a dnes sme mu urobili kurací vývar (dali sme doňho "kopu" BZL cestovín, zeleniny, aby mal pocit, že je to dostatočne "husté") a išli sme ho v absolútnej pohodičke a bez stresu kŕmiť (mal všetky svoje toče pri sebe, bol ozaj v pohode)...
a on jedol...jedol s chuťou a fakt apetítom, akoby nejedol tri roky... 😕
lenže takto jedol asi len 5 lyžičiek a potom...
potom zase prepnutie a KONIEC...viac ani hlt, ani sústo, ani kúsok...
iba krik, jedy, plač, nervy... 😔
a takto mu to stačilo na celý deň... od rána až do večera-5 lyžíc vývaru... 😒

no a ešte som si všimla, že to posledné sústo, ktoré zjedol, ho akoby v puse "zabolelo" (!!!), fakt, akoby zjedol niečo ostré ("žiletku")...čiže on to jedlo fakt vníma inak, ako my... úplne inak ho vie "precítiť" a pocítiť... 😕

sisstin
20. nov 2011

@magimary čéče, za chvíli bude mluvit líp jak Tygr 😀

duro952
20. nov 2011

@magimary to je uzasne!!! Tesime sa s Tebou! 😵

magimary
20. nov 2011

@sisstin no, keď som počula tú jeho "ozajstnú" vetu, tak som si to tiež ne chvíľu pomyslela... 😅 😵 , že ešte chvíľu a bude z neho rétor ako z televíznej inscenácie z 80tych rokov 😅 😀 (alebo z Nedeľnej chvíľky poézie 😀)

@duro952 , ďakujeeeeeeeem!!! 😵

to bude tými blížiacimi sa Vianocami 🙂

llulla
20. nov 2011

@magimary uzasne pokroky robi T,velmi sa tesim 🙂

maria1610
21. nov 2011

@magimary úúúúúúúúúúúžasné správy 😵 - teším sa veľmi 🙂

didla
21. nov 2011

Aké je to super, ked nám tie deti robia radosť astále nás prekvapujú,, my sme dnes s našou malou boli u Dr. J. bola milá ako vždy, teda dr. no naša naprv chytila nejaký hysák z iného prostredia, ale potom sa ukludnila a normálne spolupracovala.. až som sa čudovala, dr, povedala, že je funkčná a že ju mám dať do školy. a že je vešmi šikovná aj reč je pomerne dobrá na autizumus, no. bola somprekvapená, tak narukujem na myjavu a pojdem do poradne, ked by sme mali chodiť na terapie, hmmm tak uvidím

anka912
21. nov 2011

@didla no fajn a vidíš, aká si bola smutná minule, dr. to vie dobre posúdiť a porovnať, jej tí autíci prechádzajú rukami. A akú školu navrhla? klasickú? a nevidela si tam dnes našu marušku?

didla
21. nov 2011

@anka912 tak ma povzbudila. nooo , lebo niekedy som na dobrý kolabs,, ale tak ako každá z vás tu. .. no mala by chodiť do špeciálnej školy,, ale teda od budúceho šk. roka, , a mala by začať na tie terapie nejakéé.. hmm takže školku dochodí normálnu, lebo dr, povedala,že zdrqavé deti ju posúvajp dalej,, hmm no a marušku som nestretla, vedela som , že má dnes prísť, ale oni mali byť až na 10,00 hod, my sme boli na 8..

pemimigo
21. nov 2011

ahoj 🙂 ked som bola v domove na izbe som mala chlaceka autistu ..... prisiel knam ako 3.rocny vtedy to este nik netusil... vychovavatelki si mysleli ze to bude len sok z noveho prostredia.....ale Stevko bol stale kludnucky chlapec a mne osobne sa snim skvelo robilo sice to trvalo dlho nez som si nasla cestu knemu a on kumne .... no casom sa nam to podarilo a vtedy akurat aj dosli nato ze co snim je...mala som strach lebo o tejto chorobe som vedela strasne malo a aj ked to nebola moja starost chcela som vediet co najviac ved sme mali spolocnu izbu...moje spravanie knemu sa vobec nezmenilo chcela som aby si zvikol aj na svoje okolie a zacal ho vnimat.... aj sa mi to zacalo darit slimacim tempom no jedneho dna dosli jeho rodicia a chceli si ho vziat na prechadzku Stevko sa bal tak som sla snim a ked som ho ibliekala vysvetlovala som mu kto su ti ludia a co od neho chcu.... bol to skvely chlapec a hlavne posluchac pisem bol preto lebo od tej nastevy sa vsetko zmenilo a Stevko zostal ako vymeneni zacal byt agresivny dokonca ma nechel volakedy ani pustit k sebe ...zacala som byt v koncoch lebo som nevedela ako mu pomoct vychovavatelky velke odbornicky mu nasadili dalsie a dalsie lieky a ja som sa mohla len prizerat ako sa zo skveleho tichuckeho chlapca stava obrovsky hlucny nervak....zacal deti a aj vychovavatelky nahanat z nozom v ruke.... no proste hroza tak ho supli na detsku psychiatru z ktorej nam so vsak vratili lebo ani tam si nevedeli dat rady....jedneho dna sa pokusil namna zahnat priborom a ja som bez slova odysla do izby .....a neuverite Stevko prisiel zamnou a objal ma lahol si do postele a zacal sa kyvat z hlavou zo strany nabok a spieval si pritom nieco zo svojho sveta.....a ostatny sa len prizerali a smiali sa nanom zacali ho volat psychopat a viete si predstavit zaspavala som pri jeho kyvanim hlavy a spievanim ,rano som sa zobudzala jeho spievanim a kyvanim sa......ale ako sa zacal kyvat bol zrazu kludny taky akeho som ho spoznala.... preto vsetkym maminam co maju chore deticky zelam vela trpezlivosti a hlavne sily aby ste im boli velkou oporou

anka912
21. nov 2011

Ak môžem, tak trocha zmením tému- pomaly už dokončievam plán pre moju súkromnú jednočlennú autitriedu. Povedala som si, že keď už ja ho niečo nenaučím, tak už fakt nikto!!!!
Mám urobené tri šanony, jeden je s úlohami- nazvala som si matematika a logika- kde sú farby, tvary, smery, veľkosti, logické rady, čísla.
Druhý si volám prvouka- zatiaľ tam mám od magi hlavu a postavu na obliekanie, ďalej tvár, časti tváre aj celej postavy aj so slovami a priraďovaniami, prerobené pexeso na ročné obdobia, tú hru klasickú hygienu prefotenú a zalaminovanú ako dejové postupnosti, potraviny a ich delenie.
tretí šanon je čítanie a písanie, kde mám obrázky na prira´dovanie prvých písmeniek - stále dorábam, obrázky na skladanie celých slov- tiež dorábam- idem robiť úlohy na predložky a slovesá, potom som si zalaminovala také tie listy moje prvé čiary, aby mohol fixkou na bielu tabuľu po tom istom papieri prejsť 100x, on to potrebuje 😀
V zálohe ešte mám ďalšie nápady a úlohy, čo treba ešte vytlačiť- odišla mi tlačiareň. A rôzne veci ako navliekanie, strihanie, lepenie, skladačky len tak pre zmenu.
A ešte mám to logico, kde je tiež veľa super úloh, tie drevené postupnosti a zošity z piktíka. Normálne som na seba hrdá!!! Už len vydržať pravidelne pracovať.

llulla
21. nov 2011

@anka912 wau,ty si sikulka 🙂 Drzim palce,nech sa to matkovi paci 🙂

magimary
21. nov 2011

anička, klobúk dolu !
ešte chvíľu a "praštíš" s celou štátnou školou, kde robíš a otvoríš si súkromku pre autíkov 😅 🙂

naše dnešné krabicovky (stavanie komínov som zabudla fotiť, teda akosi som nestíhala 😅):

anka912
21. nov 2011

@magimary kdeže by som toľko autíkov zobrala 😀 v našom malom meste. Doma s tým už priebežne robíme a pár vecí dorábam- ja mám taký cieľ aby sa už učil ako taký kvázi školák, on už predsa musí robiť iné veci ako malé deti. Niekedy mám pocit, že je to ako hrach na stenu hádzať, ale to je typické pre mňa, že chcem aby všetko bolo hneď, aby sa všetko hneď naučil. Je to veľká skúška trpezlivosti pre mňa- keď všetko ide 10x pomalšie, akoby malo 😝
Vy tiež tak pekne pracujete, že T. v 8 rokoch bude určite oveľa ďalej 😉

kocko
21. nov 2011

@anka912 Anička ty si veľmi šikovná.... 🙂 🙂
My konkrétne máme takéto vyučovacie hodiny. Predtým som to napísala len z hlavy. Teraz je to presne.
Rozprávanie sa, matematika, čítanie, vlastiveda, nácvik zručností, telesná výchova, hudobná výchova, písanie, pracovná výchova. Ešte na tvoju adresu chcem podotknúť, že ty si ohľadom autíkov veľmi zanietená osoba.
Bodaj by takých ľudí bolo na svete viac. Veľa detí bude určite spokojných.... 🙂 🙂

anka912
21. nov 2011

@kocko ja by som rada svoje skúsenosti aj pomôcky odovzdávala ďalej, síce len ako taký laik, nie som profesionál ako naša magi 😉 Ale Keď si spomeniem ako som odmala chodila všade možne a pýtala sa, čo s malým robiť, akým spôsobom a málokto mi niečo poradil. Jedna šikovná učiteľka je v autiškôlke, ale inak skoro nič. Dostala som rady typu- naučte ho pracovať pri stolíku, to predsa viem!!! ale čo robiť, s čím začať, ako na tom stavať, to mi už nikto ďalej nepovedal. Veď predsa nebudeš dieťa niekoľko rokov nútiť robiť tie isté úlohy.A najhoršie je, že sa to opakuje aj u iných mamičiek, zistia diagnózu a nevedia ako ďalej. A odborníkov je málo a terapie sú raz za čas a to ešte nie vždy také, aké by potrebovali.
Na tejto stránke mi veľmi pomohli s úlohami a ešte na stránke globálne čtení. Aj naše deti rastú a majú právo sa naučiť čím viac, ale musia ich učiť takým spôsobom, aby to dokázali pochopiť, hlavne tých ťažších autistov.
Ja presne neviem, aké má M. v škole predmety- viem že má slovenčinu, mat., vecné učenie, rozvoj komunikačných zručností, telesnú, ale on je jeden z tých ťažších prípadov- na učenie, vyžaduje si maximálny dozor vyučujúceho 1:1, inak je mimo... Doma sa to dá, ale nie celý deň, inak by som nič iné nemohla robiť 😉

magimary
21. nov 2011

@anka912 no veď ich nemusíš mať veľa, stačili by asj traja 😅 😉
ja sa teraz odoberám k laminovačke, konečne prišli (tuším po mesiaci!) fólie, tak idem laminovať do nemlátom 😅
konečne, už mi to chýbalo 😉

anka912
21. nov 2011

Ešte som chcela povedať, že tie úlohy z logica sú niektoré úplne super pre našich- ale terba ich prerobiť ako má alaska, to bol dobrý nápad 😉 , lebo napr. Obliekame dievčatko- spýtam sa ho, čo dáme na hlavu- povie čiapku, kde je čiapka- ukáže, aká je tu guľka- povie červená. Vezme červenú guľku a v polceste zabudne kam ju pritlačiť. Keby si vzal sucháč, tak to prilepí hneď-
A dnes sme robili také úlohy, že bola tvár dievčatka a naokolo kniha, kvetinky, magič s pesničkami,jablko atď. A pýtam sa ho, čím počúvaš pesničky, tak na mňa pozeral celý zarazený- a ukázala som mu obrázok, ako noty idú do uška a hovorím ušami!!! Tak ostal taký prekvapený, zas mu niečo docvaklo. Toto naši potrebujú, zvizualizovať bežné veci okolo seba. Takže ak máte možnosť- tak ofotiť a prerobiť a máte super pomôcku.

kocko
21. nov 2011

@anka912 Jediné, čo môžem teraz urobiť, je súhlasit. Aj my sme v škôlke prechádzali takým obdobím.
Bola som síce rada, že mám konečne diagnozu. Ale tým to vlastne haslo. Nemala som sa tiež o čo
oprieť a veci som si zhánala sama. Naozaj mi pomohlo iba pár ľudí. A to môžem porátať na jednej
ruke. Čo sa týka autizmu, tak si myslím, že ešte verejnosť je málo informovaná. Je málo odborníkov,
v tom máš pravdu. A ja tiež nie vždy zvládam domácnosť a dieťa. A čo sa týka terapii v našom okolí,
tak je to biedne. V tom máš tiež pravdu, že naše deti majú právo na všetko ostatné. Ja som malú v
ničom neobmedzovala, pokiaľ sa dalo. Ved aký by to bol za život, keby boli takéto deti zatvorené. ☹
A ešte jedna vec, my chceme naše deti aj niečo naučiť, niekam posunúť.... 🙂 🙂 🙂 🙂

yukki
21. nov 2011

@anka912 no to som presne písala, že Kika to vie, ale tie gombíky-to už je ďalší úkon, pričom treba v hlave držať ešte ďalšie dva logicky spojené obrázky a to je nad jej sily....ona úpovie čo k čomu patrí, a drapí hocijaký gombík-najčastejšie farbu aká je na konkrétnom obrázku prevládajúca a zavedie ho na správne miesto...akurát gombík je nesprávnej farby....alebo už má polku vyplnenú...ide robiť nejaký obrázok ja neviem fialová topánka je na ňom...tak vyberie fialový gombík, ktorý už mala správne umiestený a presunie ho na miesto ktoré logicky sedí s tou fialovou topánkou-samozrejme je to už celé na prd. Ale aby som nebola nespravodlivá, už jej to ide lepšie, aj trošku samostatnejšie s tým robí...len keby to bolo čiernobiele pre ňu, len tie šípky a gombíky farebné 😝