Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

mon25
22. jún 2010

lucec, musis najst nieco co maly velmi chce alebo co ho zaujima, my sme cvicili ocny kontakt spolu s ukazovanim na ten dany predmet a je jedno ci je to keksik, oblubena hracka a.i. Das mu to pred oci a nedostane to kym sa nepozrie, musis mat samozrejme oci v urovni jeho oci, my sme to spajali aj s ukazanim prstom na danu vec. Alebo ked maly nieco odo mna chcel, napr. aby som ho zlozila z vysokej stolicky alebo sa pytal na ruky, tak najprv musel na mna pozriet, staci aj okamih zo zaciatku a ty hned zareaguj ano, ides na ruky, ano, pomozem ti...... 😉

beka_s
22. jún 2010

@mon25 ahoj, písala si o neurológovi zo sr. Moja neurologička je veľmi skeptická čo sa týka liečby autizmu. mohla by si mi dať kontakt na toho neurológa alebo aspoň jeho meno. Potrebovala by som niekoho, kto by sledoval jeho vývoj po detoxikácii a nastavení homeopatickej liečby. Vopred ďakujem za pomoc

mon25
22. jún 2010

beka u toho neurologa som bola ja so svojou chrbticou 🙂 maleho som spomenula v suvislosti s mojou liecbou, napisala som to preto, ze som bola prekvapena, ze on ako najvacsia kapacita mi toto povedal, pritom ta liecba autizmu je zvacsa alternativna a vacsina lekarov sa od nej odklana. S malym chodim do privatneho neurologickeho centra SINALGIS v BA, Dr. Ostrihonovej, kt. tam sefuje, je velmi dobra detska neuro, vybrala som si ju lebo som citala od nej nejake clanky o autizme a Angelmanovom syndrome.

beka_s
22. jún 2010

@mon25 velmi dakujem, je pravdepodobne že už zajtra tam zavolám a skúsim sa objednať. Jedna mamina z našej školy tiež chodí k neourológovi do BA z dôvodu že moja neurologička jej povedal že dcéra je zdravá a v BA jej zistili vážne ochorenie /ešte mimo aut/ takže som hľadala špecialistu. Moje neurologička je strašne vyťažená, má veľa pacientov a mám pocit že tu quantita ide na úkor kvality. A má nielen detských pacientov ale veľké množstvo dospelých. takže keď tam ideme je to samý nerv. Každý pozerá a hlavne zazerá. Nedávno som už nevydržala poznámky a povedala som pár slov tým takzvaným inteligentným dospelým a dobre som jej povedala a odvtedy na mna lekárka i sestra zazerajú. Asi som trafila niektorej známu. ale neľutujem

mon25
22. jún 2010

beka, a EEG Maroskovi uz robili ? Ak nie, pouvazuj nad tym, autici mavaju casto epilept. zachvaty, kt. mozu byt aj skryte, cize ich odhali az EEG.
Ja mam zatial stastie na lekarov, ale pravda je ze povacsine sa vsade objednavam sama a pediatricka mi napise listok kde potrebujem na zaklade telefonatu, takze velmi nikde nevyckavam 😉
Tiez odporucam vysetrenie na opiodne peptidy, robi to Dr. Urge na Kramaroch, treba len doniest ranny moc, za cca 2 tyzdne by mali byt vysledky, skus mu zavolat a spojit to s tou neuro, nech zbytocne nebehate 😉
vygugli si opioidne peptidy , kontakt Ti potom napisem 😉

beka_s
22. jún 2010

my máme ep. našťastie nie niekoľko denne, ale raz za pol roka jeden ale to má krčovito stiahne alebo má absolútne uvolnene svaly, takže áno máme ep. záchvaty. a zároveň máme občasné krčovité sťahy svalov. Tieto však netrvajú dlho vždy len pár sekúnd alebo minút. Všimli sme si to len vtedy keď krč dostal v tej chvíly keď mal niečo v ruke alebo bez príčiny padol

mon25
22. jún 2010

beka, to je o dovod viac, preco potrebujete dobru neuro 😉

beka_s
22. jún 2010

práve preto sa som začala rozmýšlať o zmene. Nespochybňujem jej kvality ale naozaj mi pripadá že je až veľmi preťažená a rozptýlená viacerým smermi. Nezaoberá sa len deťmi ale všetkými možnými vekovými i diagnostickými smermi.
A hlavne neuznáva alternatívnu podpornú liečbu. Aj psíka sme si zaobstarali na vlastné náklady. A je pravda že odvtedy sa Maroškovi zlepšil stav ľahšie udržuje očný kontakt a akoby sa snažil dohoviť so psíkom. Aj veľké epi záchvaty prestali

mon25
22. jún 2010

beka, tu su info o opioidnych peptidoch, ale vysetrenie ma zmysel pred zacatim GFCF diety, hlavne u caseinu, ten telo odbura uz po 3 tyzdnoch, lepok tusim po 3-4 mes.

Predpokladá sa, že jednotlivé symptómy autizmu sú vlastne prejavom pôsobenia opioidných peptidov na centrálnu nervovú sústavu. Kde sa tu vlastne vzali? Podávame svojim deťom snáď nejaké opiáty? Nie. Normálne sa stravujú a práve tu nastáva u autistov problém. Vinou nedostatočného trávenia bielkovín obilovín - gluténu (lepok) a mliečnej bielkoviny kazeínu vznikajú práve opioidné peptidy gliadomorfín a kazeomorfín. A prečo majú nedostatočné trávenie? Príčin je viacero:
Nedokážu stráviť glutén a kazeín až na aminokyseliny, pretože majú nedostatok určitých tráviacich enzýmov. Vznikajú peptidy, ktoré sú vlastne zhlukom aminokyselín.
Majú zvýšenú priepustnosť sliznice tenkého čreva, tzv. deravé tenké črevo. Príčinou je hlavne nízka hodnota sulfátov u autistov. U zdravých ľudí proteíny, ktoré vystieľajú tenké črevo sú sulfátované a to im umožňuje vytvárať súvislú ochrannú vrstvu nad povrchom črevnej steny. Ak je sulfácia nedostatočná, tieto proteíny sa zhlukujú a to umožňuje prenikať potravinovým opiátom cez krv až do CNS (centrálna nervová sústava).
Ďalšou príčinou zvýšenej priepustnosti črevnej steny môžu byť kvasinky. Za normálnych okolností sa vyskytujú v črevnom trakte vo veľmi malom množstve, pretože ich rast kontrolujú mnohé imunitné funkcie. Ak je imunitný systém potlačený, čo u autistov je dôsledok pôsobenia práve potravinových opioidných peptidov, tak množenie kvasiniek sa stáva nekontrolovateľné. Kvasinky môžu produkovať látky, ktoré s enzýmami vytvárajú komplexy a tým sa enzýmy stávajú neúčinnými a neštiepia peptidy až na aminokyseliny.
Narušením trávenia u autistov dochádza k nedostatočnému vstrebávaniu vitamínov a minerálov zo stravy. Nízky obsah vitamínov a minerálov má za následok malú výkonnosť enzýmov.

Liečba je založená na postupnom odbúraní opioidných peptidov z organizmu vylúčením kazeínu a lepku zo stravy. K tomu treba pridať postupnú rekonštrukciu celého tráviaceho a imunitného systému.

beka_s
22. jún 2010

podobné informácie som čítala aj z iných zdrojov. Z toho dôvodu chcem aby ho niekto sústavne sledoval. Náš psychyater nie je priam nadšencom homeopatík ani diét ale bez problémov nám sľúbil že nás bude každé 3 mes. testovať a už aj spravil začiatočné testy. /aspon že nás úplne neodhováral ako to urobila neurologička/ . Možno ked budeme mať úspech pomôžeme aj iným detom tu u nás.

lucec
22. jún 2010

mon 25 dakujem za rady snažila som sa to robiť tak ako píšeš že keď niečo chce tak musí pozrieť ale väčšinou nepozerá no musíme ešte viacej potrénovať
mám k Vám ešte jednu prosbu prosím poradte mi nejakého dobrého homeopata na Slovensku čo má skúsenosti s autistickými detičkami najlepšie by bolo z BB kraja ale môže byť aj z inokadiaľ dakujem ste veľmi zlaté
naozaj tu človek načerpá veľa informácií dúfam že aj ja niečím prispejem ale zatiaľ zháňam zákl. info.

slavkadamko
22. jún 2010

moni dakujem si veľmi zlata,povzbudenie vždy poteši na duši a hlavne ked vieme že s týmto problémom nie
sme sami,Erika vdaka za túto temu 😉 moni telepatia asi funguje 😀 ja som Damkove vlásky práve včera posielala cez finclub,robi to biomol-med PL a stoji to 60eur...no vidim že máme zopar zdrojov rovnakých,s Damianom tiež komunikujem a jeho rady si veľmi vážim,takže MMS som si práve objednala aj s knihou...2tyždne som o tom googlila a v celku tomu verím,no najprv to vyskúšam na sebe,nakoľko mám diabetes (na inzuline) tak uvidim aka budem potom plná energie- len aby mužíček potom odomňa nezdupkal 🙂 🙂 🙂 DMG tiež zvažujem, no ako vravel Damian najprv sa ho pokusim zbaviť tej pliagy-toxinov v tele...autizmus je diagnoza, ale my maminy dokážeme že sa s nou da bojovať-však babulky?
fredinkovi držim pršteky nech je to len naruseny komun.vyvin ktorý sa vdaka tvojej nesmiernej obetavosti a laske k nemu pominie

sidus
22. jún 2010

Ahojte,Slavka,tiez nemozes spat?Ono niekedy to znie blbo,ale fakt pomoze,ze clovek nie je s tym sam.Tomaska zaujima,len to,co chce on,nic ine nema u neho sancu.Rozostavuje si nas,kde potrebuje,potom odbehne a chodi kontrolovat,ci sme tam,kde nas odvliekol,ma par hraciek,dve rozpravky a to mu staci☹Hrozne pisti,az sa dom otriasa,nemozem s nim ani do obchodu.Minule som bola s nim na poste,bola to otazka minuty,ale tak vrieskal,ze som nepocula ani kolko platim.A tie sproste keci-"no pozri aky jedovaty,co si sa zle vyspal?" A pod.Kiezby to bolo len tym...

slavkadamko
22. jún 2010

beka zo srdiečka dakujem za podporu,dnes je problem najsť spriaznene duše a tu nas je niekoľko 🙂 vdaka vam všetkým za rady a pochopenie...s tým vypn.mobilom mam tiež skusenosť z piatka po diagnostike-manžel už vybavoval najbližší let na SK a dnes som si to od neho pekne "vyžrala" 😖 my sa tiež priklaname k alternativnej liečbe,a inač už máte za sebou to prvé homeo? veľmi ma to zaujíma,lebo my už máme za sebou 3 anti vakc. a myslim že Damko sa o čosi viac posunul dopredu-používa už slovíčka hop,dáá a ham a to je pre nás nesmierny uspech 🙂 🙂 🙂 očný kontakt mame myslím skvelý,ked zakúľa na mna očičkami a vyšpúli pusinku-šaliem od radosti 🙂 -pre toto sa oplatí žit !!!!!

slavkadamko
22. jún 2010

@sidus od isteho času spávam malo,len googlim a googlim a to vstavam o 5-tej 😒 ten tvoj popis-to ako by si písala o Damkovi ... a ešte otázky typu "no ako sa volaš? ty nevieš ako sa volaš?" ma privádzaju do amoku...ale moj starší syn mi stále povie "MAMI DEBILOVI NEVYSVETLIS ZE JE DEBIL!" a toto som raz povedala jednej pani a teraz ked ma stretnem sa tvari ako "paradajka za rohom" 😀
...sidus tu pomožu len pevne nervy a "modrykonik" 🙂 🙂 🙂

sidus
22. jún 2010

Slavka,veru tak.Vzdy bude tvojim dietatom.Vynimocnym,ale bude.Dobru nocku.

slavkadamko
22. jún 2010

erika ty sa hneváš? ☹
mna to veľmi mrzí,že som takto vybehla 😒

sidus
22. jún 2010

@slavkaadamko,no minule ho jedna tetka volala po mene a on obiehal auto,co stalo na ceste a ju mal samozrejme na haku.A teta vyrukovala,ze maly,aky namysleny,ani sa na nu neotoci.No co jej budem vysvetlovat,ze ja by som bola happy,keby sa otocil aspon na moje zavolanie.No ale budeme rarita-sme prvy v dedine,tak hadam si ludia zvyknu po case. Aspon rozsirime osvetu.

slavkadamko
22. jún 2010

dobrú sidus-sú výnimočny ale hlavne anjelsky-každý ich úsmev a každé ich gesto je na NEZAPLATENIE... a preto budme radi za každý každučký deň prežitý s nimi a v ich blízkosti,ved nam to denne vracaju...

sidus
22. jún 2010

Erika sa urcite nehneva,ale autizmus sa ako postihnutie zial berie.Myslim,ze je to v rozmedzi 60 az 90%postihnutie.Je narok aj na preukaz ZTP.

slavkadamko
22. jún 2010

@sidus tak na tu babicku by so zavola ty stara ....... a som zvedava či by sa otočila 🙂 kuuurnik práve takyto ľudia ma vytačaju 😠 😠 😠 no my sme prvý takýto prípad v okresnom meste,tak dúfam že aspon trošičku uľahčíme cestu buducim autikom,pretože moj "boj" ešte neskončil!!!

sidus
22. jún 2010

@slavkaadamko Veru tak(odhliadnuc od tych nervov),vsetky autisticke deti su vynimocne krasne.Maju uzasne oci,len skoda,ze ich vacsinou skryvaju.tak dobru.

slavkadamko
22. jún 2010

@sidus je to postihnutie,ale záleži na soc. ako to posúdi,sme v štádiu vybavovania ZTP tak uvidíme,...viem že erika to myslela dobre,ale ja som bola trohu zdepkavena,tak snád ma pochopí...mam trochu výčitky... 😒

sidus
22. jún 2010

Tak to znelo fakt bojovne🙂len tak dalej,ja si budem brat priklad.Nas je viac,2km od nas byva 6-rocny autik aj v meste myslim 2,tak nie sme sami.

sidus
22. jún 2010

Slavka,urcite to Erika pochopi.😉Idem konecne spat.Ty aspon chodis do roboty,ze?Mne uz doma zasibava.

slavkadamko
22. jún 2010

@sidus oni tie okaliky ukážu vtedy ked to budeme najmenej čakať 🙂 ale aj tak su pre nás tie najmilovanejšie stvorenia na zemi-naše MILOVANCEKY 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

slavkadamko
22. jún 2010

sidus -ani robota nieje bohviečo -neustále výčitky,či by nebolo lepšie keby som bola doma...no od sept.už asi budem-lepšia je mamina doma ako mamina na polovičný uväzok-tak sladké sny maminky autikov 😉

sidus
22. jún 2010

@slavkadamko Veru,a nemozu za to aki su.Musia sa citit obcas hrozne,ked nechapu ten nas svet.A maju len nas.

sidus
22. jún 2010

Ja sa tiez zmierujem s myslienkou,ze sa do roboty uz tak skoro nedostanem.No ktovie.Tak pekne sny.

beka_s
23. jún 2010

@lucec skús v poprade dr. Petróciho, my máme dohodnuté stretnutie na 7.júla a už som dostatla avíza že je dobrý