Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@michalrosky jo, to máš pravdu..on komunikuje až až, v podstatě pusu nezavře (doma)...ale jakmile je v cizím prostředí, tak už je to dost slabý. Třeba ve školce mluví pouze, pokud se ho někdo na něco ptá nebo opakuje, ale že by sám od sebe začal někomu něco říkat, tak to fakt minimálně 😉 U nás je to právě daný tou povahou, on by měl problémy i bez dysfázky, navazovat kontakty s cizími lidmi 😉 s dospělýma to je ještě docela dobrý ( i když třeba ted jak jsme byli u Krejčířové, tak fakt mimo "dobrý den, nashledanou, ano, ne" neřekl ani ň), prostě jak viděl, že je z něčeho zkoušenej a očekává se od něj něco, tak mluvit téměř odmítal. Ukoly dělal, ale kde bylo potřeba mluvení, tak fakt ani prd...když se ho na něco ptala ( jaký zvířátko dává mléko, na čem se vaří, co svítí v noci na nebi atd.), tak prostě jen ukázal na obrázcích 😝

S dětma jakž takž, už je to celkem slušný, ale opět s ním musí jít ten dospělej člověk a někam ho upíchnout a pak na tu interakci "dohlížet", páč jemu jakmile se vzdálí z dohledu dospělá osoba, tak panikaří.

Jinak s tou "obtížností", on právě vyžaduje asistenci (tj. říct mu "ano, tam to patří" nebo "ano, máš to správně" atd.) u věcí, který už dělal tisíckrát a umí je i nazpamět, ale prostě bez interakce s dospělou osobou nebude dělat fakt nic. Pro mě je to dost náročný, páč on prostě 100% dne vyžaduje pozornost, mluvení atd, nesnese být sám v místnosti nebo nesnese, pokud si ho ta druhá osoba nevšímá. Je mi schopnej fakt vyhučet "díru do hlavy".

Si říkám, že možná si za to můžu sama, páč on je v podstatě někdy od dvou let zvyklej, že se mu fakt neustále někdo věnoval (jak měl ty problémy), a už je na to tak zvyklej, že sám se prostě zabavit neumí a nechce. Netvrdím, že by měl bejt půl dne někde zavřenej a neotravovat, ale jako třeba 20 minut by mohl 😝 😅 😅 😅

To samý ve školce, minulej týden jsme tam došli, děti tam měly Logico Primo (to válí jak dábel neskutečnou rychlostí), ale jak to tam viděl, tak hned k tomu tahal učitelku...a kdyby nešla, tak jen bulí a sedí za stolem a nedělá nic 😝 Prostě u jakékoliv činnosti, kde se očekává nějaký výkon nebo výtvor se on okamžitě dopředu bojí, že to zkazí, i když to fakt umí... on je v té školce fakt permanentně ve stresu. Jako nebrečí, chodí tam rád, baví ho to tam...ale ten stres tam je, a on je pak jak robot, a jen dělá, co se po něm vyžaduje...ale sám nevyvíjí žádnou aktivitu nebo spontaneitu.

Co se týče kresby, tak jako typickej dysfatik je to činnost spíše dost neoblíbená, i když už jako pomalu začíná něco spontánně kreslit 😝 mně by se právě hodila nějaká taková terapie, která by odbourávala ty jeho strachy a nejistoty. Já nepotřebuju radu v tom, jak ho vzdělávat a reedukovat tu dysfázii, ale právě radu spíš z té psychické stránce.

U psycholožky tady u nás ve městě jsme byli tuším 4x (má nejlepší hodnocení ze všech na netu), a bylo mi řečeno, že ona nevidí důvod, proč by tam dál měl chodit...že je sice úzkostnější, ale nic patologickýho....tak já si pak připadám jak blb občas, že si to vymýšlím nebo co 😝

@sisstin nejako sa tu teraz nezdržím, ale nedá mi aby som aspoň nenapísala svoj názor...
ohľadom práce na Tygrových úzkostiach...
ja osobne si -na rozdiel od vašej "mestskej psychologičky"- myslím, že na Tygrových fóbiách, či strachoch, či úzkostiach TREBA makať....
normálne systematicky a premyslene s ním pracovať...
ale to je -ako si napísala- ozaj vec pre psychológa, nie pre mamu, s ktorou dieťa "úzkostný problém" nemá...
nechápem, prečo vám tá psychologička povedala, že s tým nič netreba robiť, lebo to nie je nič patologické 😕 🙄 ...
úzkosti a strachy začínajú byť regulérne patologickými vtedy, keď dieťa/človeka znefunkčňujú!
Ak Tygr neurobí určité úlohy (hoci ich inak vie) a nie je to len raz za čas, ale takmer vždy "len" preto, že trpí sociálnou úzkosťou, tak to už znefunkčňujúce JE, nehovoriac o tom, koľko stresu, napätia a budúcich obáv to v ňom vyvoláva...
a vôbec tiež nejde o to, čo je to povahová črta a zdedený temperament...
dnes už je množstvo techník, ako sa dá aj s týmto pracovať...
samozrejme gró osobnosti sa nezmení, ale sebaúcta, sebavedomie a sebadôvera sa DÁ (a MÁ!) budovať...
práve preto, aby dieťa malo čím menej problémov (a vnútorných napätí, ktoré sa napokon raz môžu veľmi nepekne prejaviť aj vo fyzične) v jeho citlivej psychike...

som si istá, že keby mal Tygr trochu viac sebadôvery a aj dôvery v okolie, napredoval by vo všetkých smeroch ešte efektívnejšie ako doteraz... (nehovorím, že teraz nenapreduje!, ale i napriek jeho doterajším skokom a progresom stále dochádza k situáciám, že pri iných ľuďoch nevie dať napovrch, čo v ňom je... a to ho môže v budúcnosti zase len sekundárne negatívne ovplyvňovať v jeho sebahodnotení...skrátka začarovaný kruh)...

skrátka, myslím si, že na jeho úzkostiach sa má pracovať...

@magimary "samozrejme gró osobnosti sa nezmení, ale sebaúcta, sebavedomie a sebadôvera sa DÁ (a MÁ!) budovať"
Ano, tohle je do písmene naprosto přesné a správné ve všech částech, ale bohužel si to málokdo uvědomuje. Jen bych dodal, že u autíků je to obvykle poněkud komplikovanější ...

@sisstin " on právě vyžaduje asistenci u věcí, který už dělal tisíckrát"
Hmm, to jsem se obával, v tom případě zkus to doplňování kresby, protože tam nemůže předložit ke schvalení doplňovaný prvek, dokud ho nedoplní, ale po doplnění už je schválení jen formální krok - není co schvalovat. Můžeš tam narazit na jiný problém - nebude se mu do toho chtít, protože doplnění prvku je "nevratný" krok; ale to se nedozvíš, dokud to nevyzkoušíš.

Každopádně popisuješ dvě věci, které spolu mohou souviset a nemusejí (ale pravděpodobně souviset více či méně budou): nedostatek sebevědomí neboli vyžadování asistence dospělých a návyk exkluzívní sociální pozornosti. To by asi měl řešit někdo, kdo umí ABA (behaviorální terapie), to druhé se narovnává celkem pracně. ABA je metoda, která se v podstatě moc nestará o nějaká psychoanalytická zdůvodnění, ale pragmaticky popisuje, jaký je aktuální stav, jak spolu jednotlivé vzorce jednání souvisejí a co dělat, aby bylo dosaženo vytčeného cíle. Zkus sehnat někoho poblíž, protože analytická fáze je dost intenzívní a nečekej, že to pro tebe udělá každý psycholog. Ona se ABA nehodí na všechno, ale pro podobné situace je dobrá. A samozřejmě existují dobří a špatní terapeuti, jako ve všem ...

@magimary
@michalrosky díky 🙂 právě největší problém je, že já absolutně netuším, kde u nás odpovídající terapii sehnat 😒 ač jsme sto tisícové město, tak mám pocit, že v tomto směru tady fakt není nic. A nejde jenom o psychologii, ale třeba i o fyzioterapii - Tygr má z tý dysfázky docela v háji hrubou motoriku, takže existují cvičení přímo pro dysfatiky nebo děti s poruchou motoriky, které pomáhají. U nás to zas souvisí s tou sebedůvěrou, on ví, že mu to nejde (jezdit na kole, lézt pro prolézačkách atd.), takže než aby to zkusil, tak prostě řekne, že nechce a tím to hasne 😔 No a opět jsem nepořídila, bud se mi vůbec neozvali, nebo mi napsali, že to je pouze pro děti zdravotně postižené nebo pro seniory, my s dysfázií nikam nespadáma samozřejmě 🙄 To samé ergoterapie, opět pro děti s postižením, nebo lidi po úrazech nebo pro seniory, my zas nikam nespadáme.

@michalrosky no s tím kreslením (vyráběním atd.), to máš zas pravdu, páč tam není co odsouhlasit, tak on to nechce dělat vůbec 😝 doma ani omylem, ve školce ho k tomu nenásilně "donutí", ale opět preferuje věci, kde se jakoby nedá nic zkazit...takže třeba nejradši lepí atd., páč to mu jde 😝 My tohle máme fakt v rodině takovou povahu, ale u něj je to umocněné ještě tou špatnou expresí, on se z toho nemůže nijak vykecat. Takže jeho obrana je stáhnutí se a pláč 😝

no jdu googlit tu ABA metodu, ale moc šancí tomu nedávám, že bych někoho tady našla 😖

@michalrosky a ta ABA je i pro děti bez autismu? Já to googlím, a všude se o tom píše pouze v souvislosti s autismem 😕

@michalrosky
@magimary no ale jinak i podle Kr. ty úzkosti nejsou nijak strašné 😕

Závěr: Expresivní vývojová dysfázie u chlapce s celkově mírně nerovnoměrným vývojem, osobnostně zvýšená hladina sociální úzkosti a vnitřní nejistoty, v chování jinak bez behaviorálních obtíží, sociálně citlivý, kooperativní.

prosim vas o nejaky typ na pracu so samkom.napriklad kde by som s nim mohla presne toto cvicit ze co svieti na nebi co dava krava a podobne.akosi ma nenapada ako to povyrabat.teda par veci ano ale nie vsetky.

@lucka261177 nemusíš vyrábět nic, stačí k tomu knížka s obrázkama 😉 prostě se ptáš a on ukazuje odpověd na obrázku, popř. si najdi obrázky potřebných věcí (zvířat atd.), zalaminuj si to..dej to před něj a ptej se 😉 jinou možnost neznám. Ono zdravé děti tohle pochytí normálně z řeči, my to nijak extra netrénujeme, prostě občas si ho "vyzkoušim", jestli fakt rozumí jak má, ale že by jsme to nějak vysloveně dřeli, to ne... ale on má tu receptivní složku v pořádku 😉

u autíků předpokládám se to bude cvičit stejně, ted otázka je, jestli ho to bude nějak extra zajímat... Tygr třeba věděl, že krává dává mléko..já jsem mu to v životě snad neříkala, ale prostě to viděl na krabici s mlíkem, nebo v reklamě na jogurt, v pohádkách to je atd. Ted je otázka, jestli něco takovýho bude Samka zajímat nebo ne 😉 na jaký úrovni on má ted to porozumění? 😕

@lucka261177 Tygr ted dostal Jak Pes Logopes učil děti mluvit a tam mimo jiné jsou právě úkoly na to porozumění, takže otázka jako: co stojí u silnice, čím se voní maminka, co nás ráno budí, na čem si opékáme špekáčky, co potřebuje švadlena atd.

Ale fakt nevím, jak moc je tohle dítě s PAS schopné pochopit nebo do jaké míry ho to bude zajímat. Tygr třeba nevěděl, na čem si opékáme špekáčky..ale to proto, páč si buřty nikdy zatím neopíkal a nepřišel s tím do styku. V těch běžných věcech, co zná, nebyl problém - čili patník, vonavka, budík, nůžky atd. 😉

@sisstin samko ma sice uz diagnozu DA ale v sprave je ze sa predpoklada VFA a ja vidim stale viac a viac ze to naozaj bude lahka forma cize nemam s nim vela problemov 🙂 porozumenie ide velmi dopredu ale on musi chciet ma tvrdohlavu palicu.priklady ktore si uviedla su vsak teda velmi tazke a a ako si spomenula moc sa s nimi nestretava myslim spekacik a podobne.mne on moc knizky stale nechce aj ked take tie zosity do ktorych sa pise uz moze a ma ich rad.vsetko sa ucime ako si napisala pomocou zalaminovanych karticiek.chcela som to urobit tou formou na suche zipsi je na to zvyknuty bavi ho to.len akosi moja fantazia co sa tyka uloh pre samka je akasi zabrzdna hovadiny by ma napadali stale 😀ze napriklad su urobim papier a k nemu musi prilozit noznicky taketo priklady ma moc nenapadaju ale prave ma napdlo ze kuknem k alaske akosi som zabudla aj na moniku od jary 🙂 tam toho isto bude 🙂

@lucka261177 no záleží, jestli chceš fakt procvičovat vyloženě tu recepci nebo i souvislosti 😉 dítě se smíšenou dysfázií (receptivní) třeba k sobě přiřadí obrázek papíru a nůžek, ale čistě na ten slovní pokyn "čím se stříhá", nemusí být schopné reagovat 😉 autík (ted nemluvím o Samkovi) třeba vůbec nemusí chápat, že papír a nůžky patří k sobě, pro něj je to nedůležité.... ale ti VFA autíci tohle určitě zvládají dobře 😉

takže pokud jde jenom o tu recepci, fakt fakt jiný způsob, než že to budeš do dítěte hustit pořád dokola, neznám 😉 k tomu nemusí být ani žádné pomůcky, stačí si s dítětem povídat a ptát se ho...ale jak píšu, to jde u dětí s dysfázií...u autíků to bude záležet na formě a míře postižení 😉 a strašně záleží, jak moc Samko rozumí....nejdřív musí chápat ty lehčí věci typu: z čeho se pije, čím se stříhá, čím se jezdí atd., než se můžete dostat k věcem typu: co svítí v noci na nebi, co nám měří čas atd. 😉

@sisstin "ta ABA je i pro děti bez autismu? Já to googlím, a všude se o tom píše pouze v souvislosti s autismem"

Behaviorální vědy jsou celkem rozsáhlý obor, rozpracovaný do různých metod konkrétní aplikace, zdaleka se to netýká jen dětí. Ale má se použít jen tehdy, kdy není podstatný psychologický původ chování. Například když bude pacient trpět sociální fobií kvůli úmrtí partnera, je třeba řešit vyrovnání se se ztrátou, nikoli měnit chování - tam by behaviorální metody mohly naopak uškodit. A to je zároveň důvod, proč se často o ABA mluví v souvislosti s autismem - nikdo nezná původ autistických projevů, tak není podstatný 😉 a zároveň je to jedna z opravdu účinných terapeutických metod pokud jde o autisty.

Na druhou stranu ABA u nás moc lidí nedělá a nemalá část toho, co se na CZ netu píše, jsou blbosti. Třeba tady http://www.autismus.cz/behavioralni-pristupy/be... je jakýsi popis, ale jednak druhý příklad je nevhodný (protože spouštěčem není vnější stimul) a jednak se tam píše totéž, co hlásá Apla: že ABA je personálně a časově náročná a tudíž je to v ČR nereálné kvůli vysokým nákladům. S tím nesouhlasím, já ABA dělám, připadám si celkem reálný a rodiče jsou spokojeni a nemusejí si kvůli tomu brát hypotéku; je pravda, že např. některé práce rodičům prostě neúčtuji, ale tu možnost má přece každý. No a zmíněná stránka propague EDM, což je neúspěšný pokus udělat z behaviorální terapie instantní polévku - přidej vodu a nech 3 min odstát, buď to bude k jídlu, nebo to vyleješ. Kdyby to četl B.F.Skinner, autor behaviorálního přístupu, obracel by se v hrobě tak dlouho, dokud by se neprohrabal na skalní podloží.

ABA se dnes ve světě provozuje buď "internátně", což je opravdu drahé a u nás akové zařízení není, nebo formou konzultací a edukace rodičů či poskytovatelů péče, což je schůdná cesta, která tu hodnotu dodá také, jen je potřeba, aby se rodiče aktivně zapojili. Ale určitě se ABA nedá dělat podle nějakého návodu co vyjde v sobotní příloze novin v rubrice Udělej si sám, jak si občas někdo myslí.

@michalrosky já jsem o tom v podstatě ani nic nenašla, jen to, že se to provozuje u lidí postižením autismem a že je to časově i finančně náročná metoda (5-8hdenně 😕 ) a to je asi vše 😝 Já se právě ptala Krejčířové, jestli si myslí, že ten jeho strach a nejistota je třeba nějak řešit pomocí terapie, ona mi řekla, že by měl stačit prostě citlivý přístup učitelek ve školce, respektive přesně napsáno: V rámci indiviuálního stimulačního plánu doporučuji se soustředit (kromě vlastní práce logopedické) zejména na posilování samostatnosti a sebejistoty chlapce, podporovat jeho spontaneitu a jeho pokud možno co nejčastější zapojování i do vrstevnických interakcí v rámci MŠ.

Což učitelky ve školce se fakt snaží, chodí do menší logo třídy (14dětí), většina dětí jsou už 5a 6+, takže na něj je čas a fakt se snaží ho do všeho nenásilně zapojovat, ale zas, když vidí, že on se fakt bojí nebo má stres, tak ho nenutí atd. 😉 Jako v podstatě doma to zas takovej problém není, tam ten strach z neúspěchu není, to spíš prostě vyžaduje pozornost...ale jakmile je v cizím prostředí, tak ten strach, že něco pokazí je fakt velkej. Mně by prostě stačila psycholožka, která by ty jeho problémy nebagatelizovala (jako ta "naše" v městě), ale prostě mi poradila, jak se má v těch situacích, kdy on jde do stresu nebo tak zachovat a jak to pomalu odbourávat 😕 my to teda taky máme ve vlnách, jako úzkostnější je pořád, ale je to silnější v tu dobu, kdy jde do nějakého výraznějšího vývojového skoku (např. ted se fakt rozjel v tom mluvení hodně) a tam je pak vždycky znát, že ta nervová soustava je fakt citlivější. 😔

@maria1610
Ahoj, my sme sa zapojili do experimentálnej liečby koenzýmom q10 (je to niekoľkonásobne zosilnený prípravok). Výsledky máme prevratné. Dopĺňame to však aj koloidnými minerálmi a vitamínami. No nie všetci majú také zlepšenia. Ale v našom prípade je to trocha komplikovanejšie, nakoľko nášho synčeka odoperovali v bdelom stave, takže jeho autizmus je spojený s postraumatickou stresovou poruchou doplnenou o mutizmus. Teraz, po šiestich mesiacoch skúšame prejsť postupne na normálnu stravu a uvidíme čo bude ďalej. Z výsledkov experimentálnej liečby s Q10 máme nateraz doloženú zníženú hladinu oxidačného stresu. Želám ti nech sa ti v liečbe podarí dosiahnuť čo najviac.

@sisstin " ta nervová soustava je fakt citlivější"
No to je přece známá věc, že my chlapci jsme křehké bytosti 😉

Já myslím, ža takovou psycholožku najdeš, pokud ti bude jedno, co to bude stát, ale péče na pojišťovnu se holt dávkuje podle závažnosti situace ... To, co prostě v ČR/SR chybí, je odborná koordinace péče. MZ si asi myslí, že volný trh to vyřeší.

@michalrosky to je právě to...my máme i logopedku soukromou, páč ona jediná byla ochotná nás brát každý týden, jinak logoped na pojištovnu bere jednou za měsíc (a to i dítě s dysfázií), což mi přijde jako peklo....plus platím školku a všechny pomůcky, který jaksi nejsou levný....do práce nechodím, nedalo by se to zvládat....takže jako rozpočet poměrně napnutý...

a na prodloužení rodičáku (ten se stejně ruší ted) nebo PNP nemám nárok, páč Tygr není postiženej (dle úřadů), expresivní dysfázie je oficiálně jen znevýhodnění, ne postižení 😝 možná by si to ty posudkáři měli vyzkoušet, co to znamená mít doma takové dítě, nebo respektive spíš to, co je potřeba k tomu, aby se to dítě správně rozvíjelo a co nejlépe se ten stav upravoval...

ale to fakt nemá cenu řešit 😝

@michalrosky ahoj mam na teba otazocku.keby si nemal s tym skusenost nemusis reagovat.Moja samko si sam pre seba rozprava ked nevedel ziadne slova bola to len hatlanina teraz je to rovnaka hatlanina s primesou normalnych slov.idem mu ta papulka od rana do vecera mam vsak pocit ze sa to zintenzivnilo.zatial sa jeho stav nikdy v nicom nezhorsil iba zlepsoval.diagnoza je DA s velkou pravdepodobnostou na VFA musi uplne nabehnut rec.zatial spaja trojslovne vety vsetko ma vydrete naucene rec nieje ani zdaleka aka ma byt.pozna asi 300-400 slov nemam to napocitane pri 200 som prestala ratat 🙂 Mam kamaratky ktore mi tvrdia ze tato ich svojska rec (detickiek co si tak rozpravaju ) je ich sebastimalciou ze su v tedy vo slvojom svete vacsinou tazko odklonitelne od toho co robia.samko je vsak velmi pritomny vela krat tou cinstinou hovori priamo na nas s ocnym kontaktom rucnym neverbalnym vysvetlovanim.rec mu prinasa velku radost z kazdehi noveho slova ma radost hned ho pouziva ukazuje na vec ktoru vie pomenovat.mas skusenost kedy prestane ta jeho rec ci sa moze zintentivnivat pripadne preco sa zintenzivnuje a kedy odoznie uplne ak vobec.?niekto mi spominal knihu kde autistka popisuje ze pocula beznu rec ako zhluk pismen bez vyznamu a obbcas jedno slovo ktoremu rozumela.mam pocit ze samko to ma rovnako.chyta sa jedneho slova ktoremu rozumie musim pouzivat rovnake spojenia slov ktore pozna aby mi rozumel.

@lucka261177
Ahoj, prosím používej členění na kratší odstavce, dlouhé odstavce jsou pro mě velmi těžko čitelné.

Nejdřív k tomu VFA: nemám to dělení rád, protože nic neznamená. Když se 13tiletý kluk brilantně orientuje v domácí i zahraniční politice a jeho politologické komentáře dávají smysl, ale nemá šanci navázat přátelství, tak je co? VFA? SFA? Nebo obráceně: dítě začalo mluvit, ale začalo se také věnovat sebeagresi, tak co je lepší? Když nemluví a je v pohodě, nebo když mluví a bije 20x denně hlavou o zem?

Jinak takhle podle popisu se toho moc říct nedá, promiň. Snad by něco mohlo napovědět video, ale takhle se nedá říct skoro nic, musel bych s ním být v kontaktu, chvíli si s ním hrát ... Hodně záleží na tom, jestli je to jen čistá vokalizace, nebo jestli to má nějaky artikulační systém; důležitý je sociální kontext, neverbální složky atd, to se fakt nedá střelit takhle od boku. Hodně autíků žvatlá a platí to často i o dysfaticích, ale jsou i takoví, kteří mají vlastní dorozumívací systém a nutí ho ostatním.

Odpovím aspoň na jednu věc: "niekto mi spominal knihu kde autistka popisuje ze pocula beznu rec ako zhluk pismen" to bude asi Donna Williams/Nikdo nikde, ta tam myslím popisuje, jak vnitřně vnímala své problémy s porozuměním. Moje osobní zkušenost je následující: Někdo se mnou mluví a náhle řekne nějaké souvětí, které prostě nepoberu. Slyším jasně zvuky, slabiky a slova, ale zrovna v tu chvíli bych potřeboval pár vteřin na to, abych to složil do významu, na což není čas, protože mluvčí začíná další větu; musím tedy tu první větu "zahodit" a doufat, že to dovodím z té další věty. Pochopitelně, pokud to nestihnu než mluvčí skončí, vypadám jako idiot; kdybych dostal těch pár vteřin, složím to a odpovím, ale on chce odpověď hned a já mu jí nemůžu dát.

Jinak co se týče alternativních komunikačních systémů jsou poměrně běžné, sám jsem na základce používal kromě písma ještě sadu symbolů, které mi psaní usnadňovaly, vyrovnával jsem tím handicap způsobený tím, že jsem psal pomalu a nečitelně. Nikdo jiný tomu nerozuměl, ale to mi bylo fuk, stačilo mi, že tomu rozumím já. U mluvené řeči je to ale jinak, velmi záleží na tom, jestli jen náhodně vokalizuje, nebo jestli má nějaké expresívní potíže a vnitřně má třeba pocit, že se vyjadřuje brilantně. Prostě: mám s tím nějaké zkušenosti, ale bez pozorování se to fakt nedá určit.

@michalrosky no mozno to nemas rad ale mna ako maminku chlapceka ktoreho som si zelala mat zdraveho ako kazdy rodic slovko VFA velmi potesilo pretoze mozem dufat ze mozno jedneho dna bude moj syn samostatny nakolko ani jednu tebou spominanu vec (sebeagresia atd.) moj syn nema.

To s tym porozumenim znie zaujimavo myslim ako to vnimas.Myslim si vsak ze samko to ma nejako podobne ako ta donna wiliams.vela krat viem ze mi rozumel jedno slovo a snazi sa domysliet si co chcem.proste skusa urobit nieco ci sa trafi lebo nerozumel presny pokyn.Tu svoju rec ma odjakziva odkedy by mala nabiehat normalna rec.

co konkretne by si potreboval vidiet?Jeho v akcii ked si rozprava?pretoze ono je to tak ze sa hra s vlacikom a papulka mu ide vtedy si nikoho nevsima ale ked sme v aute a ja sa na neho otocim usmejem tak sa usmeje a zacne mi nieco rozpravat vela krat su to intonacne texty z rozpravok kde sa teraz uz obcas trafi aj s textom.teraz hovori napriklad CO TOTO JE? stale dokola si to opakuje kedze nechapal vyznam len to opakoval (echoškoval) tak ja to hned davam do podoby ked sa ucime aby to chapal.vacinu veci pochopi a pouziva dobre.

co sa tyka hry davnejsie uz len priblizenie sa k nemu prejavoval krikom.ked sa hra a chcem aby sa hral somnou musim vymysliet nieco co ho ozaj zaujme potom sa krasne zapaja do interakcie.a ked ho to bavi opatovne si to pyta.jeho naj top hra je vlacik ked chcem chytaj jeho vlacik krici ale minule som skusila robit pri tom opicky steklit ho proste ho nejako rozosmiat a vtedy sa spristupni a dovoli mi sa s nim hrat.

samko vo vsetkom napreduje v nicom nikdy nesiel spat ani sa mu nic nezhorsilo.takmer vsetky problemy zmizli.preto ma nastrasilo ze si zacal rozpravat viac ako bezne a chcem len zistit preco.

@lucka261177
VFA: jen jsem poznamenal, že to je velmi relativní a tudíž to pro mě nemá žádnou vypovídací hodnotu. Dokonce ani žádná obecně přijímaná definice pokud vím neexistuje. Nanejvýš tak nějak tušíme, že NFA asi bude celoživotně závislý na péči druhých a VFA asi ne, ale to neříká víc než že když půjdu v zimě ven v plavkách, tak asi nastydnu a když v kožichu, tak asi nenastydnu. Tvůj úhel pohledu nicméně chápu.

"co konkretne by si potreboval vidiet?" Na to prostě nedokážu odpovědět, ty mi nějakým popisem nikdy nemůžeš zprostředkovat všechno to, co já načerpám při pozorování. Kdyby to tak fungovalo, tak by ti Samíka paní doktorka diagnostikovala přes e-mail 😉. Jestli nemáš aspoň nějaké video na youtube nebo někde, tak se obávám že se dál nedostaneme 🙂

Pokud jde o hru obvykle velmi záleží také na prostředí a na senzorických vlastnostech dítěte. Drtivá většina jich má nějakou "branku pro hosty" a pokud jí dobrý pozorovatel najde a kvalifikuje se, bude mít automaticky "povolení ke vstupu".

@michalrosky "nebo jestli má nějaké expresívní potíže a vnitřně má třeba pocit, že se vyjadřuje brilantně. " Tak tohle zrovna řešim vedle na svojí diskuzi. Strašně by mě zajímalo, jestli ty děti s dysfázkou expresivní mají pocit, že mluví normálně a to okolí je nějaký nechápavý, nebo jestli si uvědomují, že mluví divně 😕

@michalrosky ja ti ho kludne natocim len potrebujem vediet v ktorom stave.ci ked si rozprava sam pre seba alebo ked akoze rozprava nam.videa mam ked sa s nim ucim popritom tiez vela krat rozprava.poslem jedno do IP.

@michalrosky nakoniec som poslala presne take co potrebujes nie pri uceni.

@lucka261177 Tak jsem se k tomu dostal, je to prosté drahý Watsone: Samík (kromě toho, že je to opravdu milé dítě 😉) v podstatě normálně mluví, akorát se holt narodil do světa tupců. On totiž mluví dvojnásobnou rychlostí než my, takže jednak je artikulace jeho řeči omezena fyzikálními možnostmi hlasivek a ostatních řečomotorických svalů (nenech se mýlit - je jich 64!) a jednak i když to stihne zaartikulovat, stejně mu nemůžeš rozumět, protože nejsi superčlověk.

Aby to bylo názorné, zpracoval jsem dvě ukázky z druhého videa, kde se učí. V první ukázce říká v čase 0:23 "perfektně", v druhé ukázce říká v čase 2:30 "Tak je to správně"; zatímco hlas z počítače na to potřebuje asi sekundu, Samík totéž řekne za méně než 0,5 sekundy. Ukázky jsou vždy dvě: nejdřív výsek originální zvukové stopy, kde je slyšet jak počítač, tak Samík_Rychlejší_Než_Blesk 😉 a v druhé je pouze Samík, ale zpomalený na 50% a zvýšený o 100%, aby byla zachována barva hlasu. Vzhledem k tomu, že jsi mi odkaz na video poslala přes IP, posílám Ti stejnou cestou odkaz na ukázky a nechávám na Tobě, jestli je zveřejníš.

Fyziologicky je zajímavé, že když mluví k těm dementům okolo (uvědom si, že pro něj se všichni ostatní včetně tebe vyjadřují mučivě pomalu), tak moduluje hlas normálně, ale když mluví svou rychlostí, tak má ty svaly, které ovládají pnutí hlasivek, stažené na doraz, proto ten hlas potom zní jako z kresleného filmu. Asi zjistil, že jinak to hlasivky prostě nemůžou stihnout.

Teď co to pro tebe znamená: máš doma turbodítě a měla bys brát v úvahu to, co jsem už naznačil - jsi pro něj děsně pomalá. Zkus na něj začít mluvit rychleji, usnadníš mu tím o trochu život; ty stejně nemáš šanci mluvit tak rychle, aby to jemu vyhovovalo, ale aspoň o trochu ... Zároveň když se nad tím zamyslíš, tak tě určitě napadne, že když rychleji mluví, tak také rychleji myslí. On to nebude ten dvojnásobek, ale rychlý určitě bude (myslím v percepci), narychlo to ověříš tak, že si zahraješ na kreslený film a sjedeš s ním nějakou úlohu tak, že budeš nejen mluvit, ale i jednat co nejrychleji. Budeš si to muset předem "tajně" nacvičit, abys pak dokázala udržet tempo. Pokud tě bud stíhat (určitě ano), je to důkaz.

Měla by sis uvědomovat ještě jednu důležitou věc: tahle vlastnost má velký vliv na udržení pozornosti - většinou se u těch úloh musí pekelně nudit. No a zároveň ho začni kompenzovat, protože takhle vysokofunkční si v neurotypickém světě neporadí. Začni ho brzdit: když bude mluvit k tobě (ale jen tehdy) a spustí tou klingonštinou, tak ho vyzvi, aby mluvil pomalu nebo aby to zopakoval pomalu (formulace může být hodně důležitá). Když něco zašvitoří a pořád nebudeš rozumět, zkus opakovat výzvu a zesílit jí ("Povedz to eště pomalšie"). Asi z něj nevyrazíš smysluplné sdělení pokaždé, ale mohlo by to komunikaci zlepšit. Až najdeš postup, kterým z něj dostaneš to sdělení "rychlostí pro dementy", tak edukuj ostatní v domácnosti i ve školce pokud chodí, aby dělali totéž.

Proč ho máš brzdit jen tehdy, když mluví k druhým? Abys ho nestresovala, jako jakákoli jiná dovednost i tyto kompenzace se musejí učit pěkně postupně.

Sluší se ještě říci, že podle mého odhadu zároveň opravdu používá to, čemu já u takových dětí říkám klingonština - alternativní jazyk, kterým se na rozdíl od slovenčiny dokáže vyjadřovat, aniž by si dělal na jazyku uzel.

Otevřeně říkám, že bych ho rád diagnostikoval, pokud bys souhlasila. Přijedu bez nároku na honorář, takhle čistokrevný klingon se moc často nevidí 😉. Pokud souhlasíš, napiš IP a domluvíme se. Ty se dozvíš něco dalšího o Samíkovi a já si udělám kazuistiku.

@sisstin "Strašně by mě zajímalo, jestli ty děti s dysfázkou expresivní mají pocit, že mluví normálně a to okolí je nějaký nechápavý, nebo jestli si uvědomují, že mluví divně"

To je individuální. nejčastěji si dítě uvědomuje, že to není úplně ok, ale prostě to tak nějak namatlá, ať si s tím ostatní poradí. On/ona si rozumí perfektně, takže je to prostě úkol pro druhé, ne pro něj 😉 A netýká se to jen artikulace, ale i např. výběru slov, slovosledu apod. Jedna holčička (střední MR), se kterou pracuji, ví velmi dobře, že jsem Michal a když děláme terapii u ní doma, jinak mi neřekne. Ale pokud jsem s ní ve specškole, kam chodí, oslovuje mě "pančitelko".

Je prostě zvyklá, že tam ve škole tohle oslovení používá a dělá to s vědomím, že porušuje nějaké komunikační pravidlo, ale (a to je důležité) má vyzkoušené, že to ostatní i tak poberou, tudíž na to dlabe. Když se nad tím zamyslíš, snadno přijdeš na to, co máš dělat, abys Tygra motivovala k lepší artikulaci ...

som nesmierne zvedava (nielen) na tie videa! 😀 velmi, velmi zauijimave, michal 🙂 😉

@valika_val paci sa 🙂

http://www.uloz.to/12048462/lucka261177-rar to nieje video val.to je len potvrdenie michalovej teorie

@michalrosky no já ti nevím 😕 jestli jsem to pochopila dobře, tak mi tím naznačuješ, že on stejně ví, že mu rozumíme, tak na tu výslovnost dlabe 😉 je to tak? 😕 Já totiž jako zrovna ten pocit nemám. On po slabikách zopakuje naprosto vše - poměrně čistě, umí i všechny hlásky (mimo R a Ř), ale to prostě jen při nácviku. Ono pak v spontánní řeči jim to říct prostě nejde (a nemyslím si, že to dělaj schválně) 😉

U nás jde taky o gramatiku, on se prostě naučí slovo v jednom tvaru (rodu, pádu, času atd.) a pak ho tak používá, a strašně strašně dlouho trvá, než se to určitý slovo naučí nějak gramaticky upravovat a neznamená to, že když se tu gramatiku naučí u jednoho slova, že ji automaticky umí u jiného 😉 mluví už víc jak rok, a třeba až ted pochopil, že Péťa je "já" a k tomu já už dává konečně slovesa v první osobě.... doted to bylo prostě jenom "Péta sedí, Péta nese"...ted už je schopný říct "já sedím, já mám atd." Po roce na mě konečně volá "mami (dědo, babi na vybrané členy rodiny), skoro 3/4roku jsem byla jenom "máma", ted už i skloňuje, že jde někam " s mámou".

To je prostě podstata té dysfázie, že se učíš rodný jazyk jako cizí (a ještě jakoby fakt nemáš na jazyky bunky). Já moc nevím, jak ho motivovat, aby mluvil líp...prostě vidím, že to chce čas a pravidelnej tréning....fakt nemám pocit, že by byl "línej" nebo tak něco..a flákal to schválně 😕