Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@miriatko na začiatok, prosím, nevykaj(te) mi 😨 😅 , tu si všetci tykáme 😉 🙂
hej, my sme aj na bezlepkovej diéte (malému vyšla pozitívna alergia na lepok a soju, v krvných testoch), a teda aj na bezsojovej a bezmliečnej 😉
a, čo mu dávam, jesť...hm, tak na to a radšej ani nepýtaj, lebo ma sociálka dá zavrieť za týranie hladom...
žiaľ, tiež patríme k tým "šťastlivcom", ktorých decuľko je max. vyberavé a tak z nášho jedenia sa rozhodne príklad brať nedá... 😒
náš Malý neje ani maslo, ani mäso, ani croissanty...
jeho jedálniček je (vždy ten istý a) takýto:
ráno BZL chleba vo vajíčku s kečupom, obed (len) zeleninová polievka (zje len mrkvu a kaleráb, niekedy vezme na milosť aj hrášok v polievke; niekedy zje aj ryžu, či zemiaky, ale LEN s kečupom), večera opäť chleba vo vajíčku s kečupom... pije len nesladený čaj (ráno s liekmi s troškou medu), iné nevypije.
toť vsio...
dostáva ešte silné probiotiká Probiodefens (dovezené -tuším 😅- z Holandska), iné doňho nedostaneme...
ale inak sa dá celkom pekne stravovať aj pri diéte bez mlieka+bez lepku (stačí hodiť do googlu a vybehnú celé "kuchárky" s týmto stravovaním...
ja v tomto poradiť moc neviem, že čo a ako obsahuje kazein (napr. tá Perla), lebo to nepoužívame...
len si dovolím podotknúť, že to čo ste v Racioobchode videli ako "jogurty", boli s najväčšou pravdepodobnosťou práve sojové... a aj tie sú veľmi nevhodnou alternatívou, lebo môžu vyvolať ešte horšie prejavy tráviacich ťažkostí, ako samotný lepok, či mlieko...
skúsim mrknúť ten link na GFCF 😉
alebo vy chcete lepok ponechať asi, že?
tak samotné bezmliečna diéta je "brnkačka", je to len o zvyku...
náš najstarší bol na BMdiéte 6 rokov a v pohodke 😉
@magimary, dakujem Ti, ja by som zatiaľ lepok ponechala, nechcem vysadiť všetko naraz.
S tým mliekom, dufam, že to zvládneme. Testy robené nemáme, lebo ako som Ti spomínala, tak my sme boli na gastre, ked mala 15 a pol mesiaca, ale krv nám nebrali, lebo dr. usúdila, že dobre prosperuje. Máme sa ukázať v dvoch rokoch. Či tam pojdeme, to neviem, lebo muž usúdil, že on sa strápnovať nebude.
Ja by som skusila začať s tým mliekom, a ak to bude mať účinky, tak potom aj s lepkom,mne by inak vyhovovalo stravovať sa s dcérkou bezlepkovo, lebo ja nemožem držať riadne dietu, kedže pripravujem malej jedlo z normálnej múky, lenže to by muž neprežil, keby sa u nás varilo bezlepkovo.
@magimary my sme skúšali aj ryžové jogurty, ale malému to nechutilo.
Fakt treba len lepšie sledovať zloženie a väčšinou sa dá vybrať alternatíva bez mlieka- aj tyčinky.
Maslo by som osobne nechala, to obsahuje len stopy mliečnej bielkoviny a zase ho malá nezje na kilá, tie jedno-dve natretia veľa neovplyvnia, ale to je tiež vec názoru. my keď sme boli na GFCF tak sme tiež nedávali maslo, ale to prepustené, kde sa mliečne bielkoviny varom oddelia a zostane len mliečny tuk. Rastlinné maslá sú veľmi zlé pre deti.
@anka912 súhlasím so všetkým, čo si napísala 😉
@miriatko , každopádne si myslím, že u vás testy majú význam, keďže po Tebe je vo vašej rodine (teda u malej) aj genetická záťaž...
a u niekoho sa príznaky celiakie nemusia zjaviť v detstve (práve až v dospelosti, ale to už ľudia mávajú problémy s kosťami, kĺbami, odvápnením a mnohými iným problémami atd) a ona tam i tak je...ale veď to iste vieš i sama 😉
len škoda, že muž takéto veci nepripúšťa... 😖
@miriatko no tak, ked to tak čítam, s tým kazeinom, je to ťažkéé, lebo ja som si myslela, že ked nebudem dávať kravské mlieko, ale iba pohánkovéé, že robím dobre, ale potom čítam, zloženie, že casein, no tak,,ani to nemalo význam, casein je tiež snád vo všetkom možnom.. a tak ,muži ,, to su niekedy kapitoly sami o sebe,, nechcu chápať určitéé veci, radšej sa robia, že neexistujú, treba mu to riadne vysvetliť,, to nemože, len tak ignorovať,,
@anka912 to fakt su rastlinné masláá nevhodné pre deti?? čoo?? v čom? prosím , napíš...a ohladom toho maslo,, to si myslela potom ghí,, alebo??? no tak malu naždávam rastlinným maslom ale teda prestanem,, to su mi veci, bože, čo tie naše deti vlastne možu jesť??
@didla ja môžem povedať len moju osobnú skúsenosť- pri preventívnom vyšetrení u internej lekárky, keďže mám vysoký tlak aj cholesterol mi zistila, že mám horšie pečeňové testy. dala mi niečo na regeneráciu pečene a povedala mi, že sa mám zásadne vyhýbať konzumácii akýchkoľvek rastlinných tukov, že sú napr. skryté aj v keksíkoch ako je horalka, kávenka alebo v sáčkových polievkách. Že radšej si mám dať maslo alebo masť. A keď mi to tvrdila lekárka, tak som trocha surfovala a aj na stránkach o našich deťoch je o tom dosť popísané.
Rastlinný tuk vzniká hydrogenáciou rastlinného oleja, to znamená, že sa zmení zloženie tuku, nasýti sa vodíkom- čo sa robí mmch za prítomnosti hliníkového katalyzátora- a tým aj stuhne na konzistenciu masla. Ale vzniká látka, ktorá v prírode vlastne normálne neexistuje, alebo len v mizivých percentách. A tak, ked príde do tela, tak pečeň ju vlastne odstraňuje z tela ako neznámy toxín... Teraz do tých masiel umelo pridávajú rôzne vitamíny a nenasýtené kys. aby mohli tvrdiť, že aké sú zdravé.
Rastlinné tuky boli vymyslené po vojne, keď ľudia hladovali...
Ukazka ako pomaha ipad rozvyjat slovnu zasobu 🙂
Samuel si dokaze zapamatat nocu kategoriu po 3-5 videni pokial je to uplne nove slovo.Ak ho pozna pomenuje ho okamzite.Koniec videa je kategoria ktoru videl iba raz.
@lucka261177 , no to je naozaj úžasné, ako dlho vydržal... 🙂 . O takomto niečom snívam a chcela by som Mackovi zabezpečiť k septembru, kedy ide do školy, alebo aspoň k Vianociam. Potom pomôžeš s programami?
@tam789 tam nieje nic na pomahanie to zvladnes lavou zadnou neboj.Postupne budem hadzat nazvy aplikacii ked uz budete mat ipad hned najdes 😉
Pri tom vydrzia vsetky deticky 🙂
@miriatko predstav si, že my sme ešte alergickí aj na zemiaky, jablká, mrkvu, sóju, kukuricu, orechy... atď. Takže dookola ryža a banány. Mäso by teoreticky mohol, ale odmieta. Dnes sa stal zázrak, dostal rezeň v bezlepkovej strúhanke a začal si odhrýzať!!!!!! Som úplne unesená, dostane do tela aj nejaké bielkoviny.
Náš Macko dostal ako autista podľa najnovších výskumov na Kramároch papier pre pediatra, že mu má predpisovať bezlepkovú stravu z lekárne a nesmie ani kazeín. No a na krvných testoch u alergológa sme zistili dokonca alergiu na lepok. Tak to môžeš skúsiť s tými krvnými testami u alergológa. Náš drobec odmietal všelijaké jedlá rovno po ovoňaní. Kúpila som mu sójovú tyčinku, že je prirodzene bezlepková... malý ovoňal a rezolútne odmietol. Na testoch sme zistili, že nesmie ani stopy sóje - hrozba anafylaktického šoku, to isté s orechmi. Tiež odmietal zemiaky, kukuricu, mrkvu, mrkvovú šťavu, jabĺčkový džús - zavoňal a odmietol - a je na to alergický. To dieťa to asi prirodzene cítilo, že to nemá jesť... 😀 😝 . Takže teraz už ak niečo odmietne po ovoňaní, tak mu verím a nedávam mu to. Nič nasilu 😀 😀 😀
@lucka261177 Veď tie aplikácie poradíš. Vraj sa kupujú, tak aby som nekupovala zbytočnosti, aj tak lezie Mackova diéta hlboko do vrecka a ešte dochádzka do školy v Bratislave... 😖 😝 Minieme cca 90 eur na cestovanie autobusom, aj to cestujeme iba po Záhorskú Bystricu, odtiaľ už ide mestská doprava a tú máme s preukazom ZŤP-S gratis. Takže 2 razy prestupujeme do školy a 2 x späť 😅
@tam789 obrovske mnozstvo je zadarmo 😉
@lucka261177 Na iPad od Apple? To je supeeeeeer! Tak idem vybavovať... 😲 😀 😀 😀 😉
Ahoj holky! Tak jsme kontaktovali Ranou peci z Aply, jsem na to docela zvedava, akorat pry muzeme mit problem s tim, ze trvale bydliste mame jinde nez kde fyzicky bydlime ☹
Vsem dekuji za odpovedi na moje dotazy 😉 Zvazujeme totiz sourozence, ale zatim bohuzel mame jine, mene prijemne starosti, ktere musime zvladnout. Navic mam lehce obavy, ze nas kluk na to jeste neni pripraveny 😉
Jen aby se mi spravne rozumelo memu poslednimu prispevku: Nemam problem vyrovnat se s tim, ze muj syn je autista. Jen bych to potrebovala vedet vicemene jiste, abych si mohla vsechno utridit v hlave. Je opravdu velmi tezke, kdyz se psychicky pripravujete na to, ze vase dite bude chodit do zvlastni skolky, hledate na internetu rady pro rodice takovych deti a pak treba babicka vam na navsteve tvrdi, ze jste paranoidni a ze dite je v naprostem poradku, jen "nechce" poslouchat, coz je normalni. Pak to same vam rekne kamaradka, apod. Chvili si taky zacinate rikat "a co kdyz to opravdu vyhrocuji, treba je muj syn skutecne ordinarni dite?". A pak zase ho pozorujete a padate zpet do reality, ze v poradku to neni. Jak na houpacce... Proc jsem smutna z toho, ze moje dite je pravdepodobne autista? Ne proto, ze se lituju jaka jsem chudinka, "proc zrovna ja?". Trapi me to, ze moje dite bude muset s tim zit cely zivot a davam si to za vinu sobe...
Jinak taktez vitam nove tvare, jen jak uz jsme se s magimary shodly, radeji bychom se videly u jinych, radostnejsich temat 😖
@senja tyhle řeči vypouštěj z hlavy, fakt 😉 syn sice není autík, ale tak do dvou let byl taky "divnej" (měl opožděný vývoj) a všude jsem slyšela, že on přece všemu rozumí, jen se mu nechce a bla bla. Lidi tomu nerozumí, neznají tyhle diagnozy...možná tak ještě autismus, ale ten si představují jak Hurvínek válku...nedej Bože nějaká porucha porozumění řeči, to jde mimo ně úplně 😉
Pokud neukazuje prstem, tak to je absolutní indikace k psychologickému vyšetření a prostě něco v pořádku není 😉 super, že to řešíte relativně brzy. Kouká syn na pohádky? Tu TV bych se mu snažila nějako omezovat (jestli teda kouká), ono to v tom raným věku stahuje do autismu ještě víc 😉
@senja jj, tá "huopačka" je úplne typická a bežná...
myslím, že 80% mamičiek detí odtiaľto si ju zažilo (zažíva)
/ja som ešte stále živým príkladom tejto húpačky 😝 😅
stále totiž cítim neistotu v dg. nášho syna...
pretože on naozaj na prvé stretnutie s cudzími ľuďmi -aj odborníkmi!- pôsobí ako intaktné dieťa,
no, možno trošku oneskorené... 😕 /
dokonca, teraz, čo chodíme na tie IQtesty, tak psychologička
(naša "rajónna" v poradni, nie odborníčka na aut.) sa rozhodla ho testovať, lebo pri prvom stretnutí na ňu nepôsobil ako autík, tak si myslela, že testy zvládne ako bežné deti (lebo autíci sa takto netestujú)...
a čím je s ním viac, tým viac a viac sa prikláňa aj ona k názoru, že autík určite je...
ale "vyššie funkčný"... 😔
a pre mňa, keď to povie "odborník", to znamená hodný posun inde (na húpačke)...lebo keď už konečne viem, že malý autík predsa len je a potom príde psycholog, ktoré mu sa to javí, že ani nie, tak ma to zase nalomí...
také tie ostatné reči "tiet a ujov" už neriešim,
ale "odborné" názory (pediatričky, logopedičky, či psychologičky) mnou vždy zase zamávajú...
a to i napriek tomu, že už máme dg. aj od odborníka na autizmus...
/len tá ešte nie je úplne uzavretá-máme nešpecifikovanú PVP, event. atyp. autizmus/
@sisstin To vis, ze kouka. Kolikrat si rikam, ze uz je i zavisly na pohadkach na DVD. Rano se probudi a hned nas taha k policce s DVD. A tak cely den. Vyzaduje prepnout na jinou, vzteka se, kdyz to odmitam. On na to souvisle nekouka, vetsinou to ma jako kulisu, u toho zvlada jeste skodit 🙂
Na druhou stranu abych pravdu rekla vubec netusim cim bych ho zabavovala v prubehu dne. Ven sice chodime, ale tak maximalne na nakup, okolni hristatka mame na zimu zavrena a stejne tam nerada chodim kvuli tomu jak na nas koukaji ostatni maminy-pipiny, ktere nedokazou ani pripustit, ze nekdo muze mit jine dite nez je ten jejich superklidny a bezproblemovy prcek :( Ted o vikendu jsme sankovali, takze aspon nejaka cinnost. Jinak doma si sice hraje s autickama nebo ty zminene skladacky, ale to neni na cely den 😒 Jinak vsechno rozhazuje, leze vsude, nici veci, klasika... Poradte prosim cim bych ho jinak mohla zabavit, kdyz ne temi pohadkami?
@magimary Samozrejme bych si taky prala, aby se nakonec prokazalo, ze autik neni. Ale podle vseho sance na vyvraceni ej asi minimalni 😔 Ma nejaky vyznam, kdyz se to "zachyti" driv? Nebo to je stejne uplne jedno?
@sisstin A vas maly chodi do obyc skolky?
@senja chodí do logo třídy s prvky Montessori 😉 http://msgrusova.benjamin.cz/cs/14949/nase-skol... Krejčířová nám teda doporučovala i běžnou školku, ale on je dost úzkostnej, jsem si moc neuměla představit, jak by dával třídu o 25 dětech 😉
zkoušíte nějakou náhradní komunikaci, VOKS? Výměný obrázkový komunikační systém, dělat strukturu apod, aby se prostě i nějak zabavil a bylo to k něčemu...holky ti určitě poradí a mrkni na www.oskola.cz 😉
@senja zatím bych vyzkoušela základ, jestli třeba umí přiložit na sebe dvě stejné kartičky s obrázkem, s tím mívají autíci dost problém v tomhle věku. Kup nějaké obyčejné pexeso se základními obrázky, dej před něj dvě kartičky a podej mu jednu do ruky, jestli ji přiloží respektive nejdřív mu to předveď. To ti řeknou holky, ono u těch autíků to funguje trošku jinak než u dětí s dysfázií nebo s opožděným PM vývojem 😉
@sisstin No ono je to pro mne zatim dost nove vsechno, proto az na bezne hracky nic jineho nemame. Ale moc dekuji, budem se vzdelavat 😉 Ale jak tak predbezne koukam na ty hracky na oskole, nevim, zda by to maly dal. Ma doce problem se soustredit na obrazky. Ani v knizkach ho nezajimaji. Kdyz se pokousim jeho listovani knizkou pozastavovat a upozornovat na obrazky, vzteka se, ze prerusuji jeho listovani ☹ Ale kouknu poradne.
@senja oni totiž autíci vnímají obrázek jinak...když mu podáš kartičku, tak on nejdřív vidí, že to je čtverec, že ten čtverec má nějakou barvu, pak si všimne, že ten obrázek má nějakej tvar a barvu atd., a než si dá do kupy, co na tom obrázku je...tak to trvá...takže v tomhle věku prostě ty obrázky nechápe 😉 lepší je začít s fotkama reálných věcí 😉
@senja nejdřív je potřeba, abys mu fixovala oční kontakt a snažila se ho naučit ukazovat. Tj. dávej mu na výběr ze dvou věcí...třeba bude chtít pití....tak před něj postav to pití a ještě něco, vem jeho prst a ukaž na to pití 😉 chce to být důsledná a dělat to při každé příležitosti. To samé oční kontakt, prostě mu chyt hlavu a na pár sekund ho k němu dotlač (fakt pár sekund), když on něco bude chtít...aby vás jen netahala za ruku k něčemu 😉 dávej si k hlavě věci, které ho zajímají, aby se ti musel dívat do očí 😉
@senja takže ne knížky, ale jeden samostatný obrázek...knížka je pro něj nepřehledná a nutí ho v tom listovat 😉 vyfot pití, vytiskni a zalaminuj...a vždycky, když ho bude chtít, ukaž mu tu kartičku....a takhle postupně s dalšími věcmi...on by to měl časem pochopit, a když něco bude chtít, tak ti tu kartičku příslušné věci donese 😉
jinak holky, my už jedeme na Piccolu 😅 😅 😅 tak kdo má starší autíky, zas nafotim ty listy a můžete si to převést do struktury 😉
https://www.youtube.com/watch?v=nFSjeDxxbH4@sisstin Fak to hodne dekuji. Ale vypada to na soustavnou praci, co ☹ Ted mam pocit, ze to na mne vsechno pada, vsechno je hodne tezke a ja to nezvladnu ☹ On ocni kontakt nastesti ma, kouka nam do oci, kdyz po nas neco chce nebo jen tak se prijde pomazlit. A kdyz ho neco zaujme, vetsinou neco noveho, take nad tim stravi hodinu. Spis nas taha za ruku, protoze neumi to rict. A ukazuje co chce celou rukou.
Jezis, to vypada tak hodne slozite...
@magimary, dakujem vám za odpoved, ja by som jej chcela nasadiť nejaké ryžové mlieko ( ak ho vobec bude chciet piť, ak nie tak neviem), to sušené mlieko je ako ste hovorili asi v každej hovadine, dokonca aj v dru tyčinkách ( tie má rada), takže neviem čo jej budem dávať, ona je dosť vyberavá.
Chcem sa opýtať, vy ste aj na bezlepkovej diéte, alebo ste vynechali len mlieko? Co vy dávate jest malému? Co sa týka potravím, čítala som, že napr. že maslo Perla s vitamínmi vraj neobsahuje kazein, a čo napr. chlieb, celozrnné croisanty to neobsahuje mlieko? Existujú nejaké piškoty alebo niečo, čo by bolo vhodné? A jogurty?, v racio obchode som kedysi videla jogurty ( resp. aspon sa to podobalo jogurtu🙂 ), ktoré neobsahovali laktozu a kazein, dalšia vec či by jej to vobec chutilo.
Chcem sa ešte opýtať, či dávate malému aj nejaké probiotiká alebo iné doplnky, čítala som tu aj o pivárských kvasniciach tzv. pangavin - glukavin, ja som v tomto aleže totálny laik, bojím sa či jej možem niečo dať a ako, moj manžel ten si myslím, že stále len niečo vymýšlam, že prospieva dobre a na ostatné má čas, a rodina to ani nehovorím, ty by najradšej mna poslali na psychiatriu, s malou som nikde nebola, lebo manžel odmieta čokolvek, na druhý týžden som objednaná u homeopatičky, dúfam, že tam aj pojdem ☹((, ona by mi vedela aspon trochu pomocť, u nás je to ťažké ☹(( Dcérka keby mala len obyčajnú celiakiu, tak by ma manžel preklínal, že som ja na nu preniesla tu hnusnú chorobu. On povedal, že jej nič nie je a nemože jej byť, a tým to haslo.