Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@mardenad mala som u napísaný príspevok, ale nevzalo mi ho 😝 ,
tak skúsim orientačne ešte raz 😝
to, čo ona popísala je ale pravdivé, i napriek tomu, že laici to nevidia a dokonca i napriek tomu, že ja viem, že mám doma krásavca 😎 😅 😉
-tie "očné štrbiny", resp. epikanty-sú väčšie kožné riasy nad vnútorným kútikom oka (sedí)
-širší koreň nosa je takisto reálny-má skrátka oči ďalej od seba, ako bežne ľudia v populácii (na to sú presne dané rozmery v cm 😉)
-kaprie ústa-sa mi doteraz nepodarilo "preskúmať", resp. našla som veci, ktoré si akosi neviem dať do súvisu s mojim Tadykom, ale na nete som našla nejaký súvis s nejakým postihnutím, mne to skôr asociuuje jeho predkus (ale neviem, či to myslela len obrazne, či ako?)...
chcela som vložiť fotku zo včera, kde sú všetky znaky krásne vidno, ale blokla mi celé odoslanie príspevku, tak neriskujem a beriem to ako fakt, že sem tá fotka skrátka nepatrí 😝 😉 😅

@magimary waw, to je zvláštne... až takéto podrobnosti sa u detí študujú? Môj malý má predkus, ale ten zdedil po mne a aj starší syn ho zdedil po mne, samozrejme ma " zdrbkala", že ešte stále používa cumlík, ale nebudem jej vysvetľovať, že to nemá od cumlíka, ale už od narodenia 🙂

tie veci si musím vygoogliť aby som pochopila o čo ide... ale že riešia širší koreň nosa? Ved nevedia , ako vyzerajú jeho biol. rodičia... ved mohol zdediť ich výzor no nie? a pusinku má takú krásnu 🙂

@mardenad hej, hej...to je prvé, čo si vždy vypočujem u zubárky, že má stále cumlík...hlavne, že on to mal už v pôrodopise napísané, že má predkus... 🙄 😝 a neviem teda, koľko dudloval v bruchu u mamy (a či mal vôbec chuť ☹ 😔 )
veľa znakov sa sleduje oveľa podrobnejšie 😉
ale to vedia ozaj len odborníci 🙂
širší koreň nosa v tomto "postavení" (keď priamo súvisí s očami) nebýva genetickou, teda priamo zdedenou záležitosťou, to býva príznakom rôznych chorôb lebky, mozgu atd 😉, ale aj chromozomálnych aberácií)

@mardenad Ahoj. Čítala som aké vyšetrenia ste absolvovali s Adamkom. Do metabolickej ambulancie Vás poslali v súvislosti s autizmom ?

@magimary Tygr má taky širokej kořen nosu, v roce měl i kvůli tomu pseudostrabismus (optický klam, že dítě vypadá, že šilhá)....a má to spoustu dětí, a ted poprvý slyšim, že to má být příznak nějaký choroby... 😕 😅

Ahojte, nám na genetike brali krv + milión otázok, malého tiež fotili 🙂 Kázala nám dr. prísť po pol roku, lebo malý má väčšiu hlavu, je nižší a má nohy do X 😀 Výsledky prišli poštou asi do mesiaca. 😉

@mardenad Ku kresleniu - u nás motivačne pôsobí ďobkanie ceruzkou na papier, robíme bodky, to ho zaujme, že môžejemne klopotať, potom kolo kolo mlynské a po papieri robíme špirálky a aj čiarky. Tiež tá básnička Kreslím kolo guľaté a v ňom oči okaté, čiara nadol nos je to ústa idú tadeto, to je Kubo okatý neumytý strapatý... pritom dokresľuješ, čo hovoríš...určite to poznáš. Možno by bolo dobré mu dať 2 obrázky - jeden hotový, druhý nedokončený - napr. dom, v ktorom chýba jedno okno a on by sa pozrel ukázali ba ste sa čo chýba a potom by si mu viedla ručičku a dokreslili by ste schematicky okno.... takto by sa dala aj tvár, slniečko bez pusinky napr.... alebo by bolo možno lepšie skúsiť maľovanie - u nás je dosť populárne a máme celkom pekné výtvory (z ceruziek totiž náš mladý pán vyhryzáva tuhy 😉

@mardenad K pracovným úlohám - skúšala si kartičky s obrázkami. Nášho drobca veľmi bavia - mám natlačené a zalaminované alebo nalepené na kartone obrázky jedla, hračiek, oblečenia (povystrihovala so z letákov, katalógov) , sú tam len veci, ktoré pozná. Začínali sme tak, že som mu ukázala obrázok napr., povedala "jablčko" podala mu ho a on ho vložil do škatuľky. Takto sme si ukazovali a on ukladal. Neskôr začal niektoré slová opakovať, tešil sa na obľúbené veci. Neskôr sme trénovali porozumenie - ukázala som mu 2 kartičky, povedala "jablčko" a on mal vziať jablčko a vložiť ho do škatuľky (neviem, či chodíte na logopediu- ak áno, možno to poznáš).

@1910 áno, hned ako nám dala pedopsych. diagnózu, tak nás poslala sa objednať na foniatriu, metabolckú amb. a genetickú ambul. 🙂

Ide leto a preto by ma zaujimalo ako vam deti zvladaju zmenu v inom prostredi ked idete na dovolenku ??

@redangel32 ako ktorre.Moj nema problem zmena sa mu paci ale je tu kopa mamiciek s dietkami ktore maju problem uz ked das na auto batozinovy box.Tiez neplati pravidlo co autik to problem so zmenami.

@lucka261177 my sme minule kupili novsie auto a maly ani za svet nastupit do auta. Ale musel. poplakal asi 2minutky,sedela som pri nom a obkecavala a bolo dobre. Ale s oblecenim je to na nervy. Nove nohavice uplna katastrofa a topanky tiez. Ako riesite toto?
Viem,ze kazde dieta je ine a aj ine na neho plati 😉 . Dcera ked bola vo veku 5rokov tiez vymyslala s oblecenim,cesanim 😀 😀 ,ale to som pripisovala tomu,ze je dievca 😉

@mardenad My sme neboli ani na genetike ani u pedopsychiatra. Len u psychologičky a foniatra. U Dr.Jánošíkovej máme termín aj u logopedičky. Ešte som sa chcela spýtať na dotazník od Dr. Jánošíkovej, poslala Vám ho alebo,ako ste sa ku nemu dostali. Keď sme sa objednávali nič o dotazníku nehovorila. A akú diagnózu Vám stanovila psychiatrička? Posielam fotku malého Miška, myslím že sú všetci autíci krásni.

@redangel32 no, "my" sme z tých absolútne neprispôsobivých...
mám pocit, že takmer vo všetkom...
už teraz zažívam hrôzu, čo bude, keď pôjdeme v lete na dovolenku k moru (prvýkrát)...
náš šuhaj napríklad neznáša zmeny ani minimálne, a ani maximálne...
takže my to denne riešime a opis "ako" by bol na celú knihu,
ale stručne by som mohla povedať, že tieto zmeny, čo opisuješ aj ty (nové auto, nová autosedačka, strešný box na aute,nové topánky, znovunasadená šilotvka po zimných čiapkách, iný pohárik na pitie, kŕmenie v inom čase, alebo iným rodičom, než na akého je malý zvyknutý-rozumej malý raňajkuje a obeduje len so mnou, takže tatinko nemôže a na večeru zase len tatinko môže kŕmiť; nová mikina, nová vetrovka, nové tielko, iné počasie, špinka na kolese, na zemi atd, atd,atd), s nami vždy riadne "zamávajú" (so všetkými, hoci najviac s Malým-samozrejme), ale napokon ich predsa zvládneme...
či už s plačom, či už s obkecávaním, prehováraním, "podplácaním", motivovaním a či pomocou času a zvyknutia si, ale zvládneme...
ale potom sú aj zmeny "iného razenia" a to sú práve dovolenky, pobyty mimo domova a mimo nášho režimu, vynechanie pravidelných cvičení na viac dní-napríklad kvôli chorobe a potom samotné choroby... a to sú iné pecky,
z ktorých máme hrôzu...pretože ich prekonanie trvá dlhý čas, resp. celé obdobie u nás toto obdobie vedie až k regresu a celkovým zmenám v správaní, konaní, myslení, schopnostiach... Tady sa nám skrátka mení pred očami a my nevieme, čo robiť, ako s ním "zaobchádzať", aby tieto zmeny (=traumy) mali čo najmiernejší dopad...
ale všeobecne a teoreticky by nám mali pomôcť také pomôcky zvonka, ako je štrukturalizácia a vizualizácia aj na dovolenke (čiže kartičky), zavedenie (síce zmeneného, ale) režimu aj na dovolenke... a snáď aj lieky... 😔 😒

aj ja pripajam foto mojho drobca 🙂

písala som na Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou : (písala som s diakritikou, no stratila sa..., neviem prečo 😨 )

Dobry vecer, mozno nepisem spravnej osobe, mam len jednu jednoduchu otazku a pisem v mene nas mamiciek, ktore mame deticky s ZTP a kedze vacsina takychto deti maju "nevhodne spravanie" na verejnosti s patricnou diagnozou, ci mame pravo pouzit ZTP preukaz a byt prednostne vysetreni a necakat v cakarni niekdy aj vyse hodinu s takymto dietatkom, ktore ledva vydrzi cestu autobusom, či autom a este musi zvladnut dlhe cakanie pred vysetrenim. Lekari , resp. sestricky nam navrhuju zaplatit si poplatok v sume 8-10 eur za prednostne vysetrnie, ale myslim, ze my , ktoré sa starame o postihnute deticky mame vydavkov az priliz vela na to, ze by sme este platili za nieco, co by malo byt ludske, moralne a pochopitelne. Preto by som chcela vediet, ake prava mame v tomto smere. Musime cakat v cakarni ako ostatni pacienti, alebo mame pravo predlozit ZTP preukaz a byt prednostne vysetreni? alebo je to na lekaroch? ... dakujem vopred za odpoved... s pozdravom, Marcela C

odpoved:

Zelam Vam dobry den.
Nas UDZS ma kompetencie riesit podnety, ktore sa tykaju medicinskych postupov pri poskytovani zdravotnej starostlivosti.
Problem na ktory poukazujete by mali riesit - v ramci svojich racionalizacnych opatreni bud samotni poskytovatelia - mozno na navrh vystavovatela preukazu ZTP, alebo prislusne samospravne kraje. Preto by ste mali svoje navrhy nasmerovat tam. Samospravne kraje su prislusne riesit aj podnety tykajuce sa poplatkov.

Takže kočky, kde si myslíte, že by sme sa mali obrátiť? Priamo na lekára pred vyšetrením? alebo samosprávny kraj? čo by ste urobili vy?

holky, my teď čekali hodinu na očním a to jsme byli objednaný na čas...jako Tygr to zvládnul v pohodě (překvapivě), pařil hry na mobilu, furt se na něco vyptával, měli tam i nějaký stoletý hračky...no ale i "normální" dítě by s takovou dobou mohlo mít problém....natož autík 😒

jinak dneska na Nově dávali 6x autismus, bylo to o rodině se 6 dětma a všechny měly PAS. Tři teda byli aspíci, dva těžcí autíci a jedna holčička měla jenom ADHD (v USA to zřejmě taky spadá pod PAS, co jsme tak s holkama vydedukovaly)...ale jako děs běs...možná to bude na uložto nebo v archivu...

Baby urobme Kolaz nasich deti prosim prosim ved to je neuveritelne ake prenadherne deti su to a mam pocit ze take akoby podobne akoby boli pribuzni.Co myslite?hmmm?
@mardenad v tomto ja nemam vobec skusenosti ja len viem ze kocky spominali ze ked ten preukaz vytasia idu prednostne donutra mam pocit ze si len nadabila na nejaku hlupu doktorku.Nas beru vsade prednostne a to nemam este ani preukaz,nasa doktorka ma vzdy vezme hned.
@1910 prekraaaasne dieta.
@redangel32 Dalsie prekrasne dieta 😉 To co popisujes by malo odozniet s vekom my sme mali problem aj s topankami ale odoznel oblecenie je v poho len nechce kosele.A ako to riesit?Velkou davkou trpezlivososti 🙂

@mardenad ries to s lekarom a napis aj na samospravny kraj.Papier vela znesie 😉 . A ty budes vediet,ze robis max.
Prave dnes sa na jednom fore stazovala mlada zienka,ze bola v kostele na omsi. Za ktorou musela cestovat vyse hodiny (zije v zahranici). Pocas omse asi 1.5r. dieta pobehovalo a dost rusilo. Takze chudera z tej omse vdaka dietatu nic nemala. Pisala,aki su rodicia nezodpovedni a vsetko je to vizitka rodicov. Co k tomu dodat? Mlada hus,co nevie co je to mat dieta. A nedaj Boze este s nejakou diagnozou.

@redangel32 je krásnučký 🙂 😉

@1910 ja krásny, tie šibalské oči ... 🙂 😉

@albertka Dobrý nápad, fakt je každá rada dobrá, určite vyskúšam všetko, uvidíme čo naňho zaberie... no ale najprv musím vystihnúť jeho dobrú náladu 😀

@albertka skúšame také v knižkách... ale jemu to rozprávanie nejde, on chce veľmi, ale ked sa mu podarí , tak jedine zopakovať koncovku slova... ale jasné, že skúsim... objednala som si laminovačku , a budem mu tlačiť obrázky doma, zatia také, ktoré poznáme, potom pridám dalšie... len on ... 😒 to je ho deštrukvívne hranie... ☹ , väčšinou všetko rozhádže, ked mu zakážeme rozhadzovať, tak je krik a už je po učení , pripadne po hre ☹ som veľmi zvedavá... ja neviem, ako ho donútia pracovať v špeci škôlke... fakt neviem, on je až príliž tvrdohlavý a nebude nič robiť pokiaľ to on nechce alebo pokiaľ ho nútime... a za odmenu? že lentilky napr? ☹ on je strašne na sladké a lentilky si je schopný napchať naraz do úst akoby v živote sladkosť nejedol... a ked mu nedovolím a chcem mu dávať po jednej za odmenu? hmm... tažký oriešok, kríza a je po učení, hraní aj odmeňovaní... potrebujem súrne poradiť od odborníka v tejto oblasti... teraz som si vlastne uvedomila... my sme na začiatku... ale my vlastne ani nemôžeme začať žiadnu štruktúrovku, žiadne terapie, žiadnu diétu, žiadne vysvetľlovanie... atd... v našom prípade je to najprvšie vyriešiť jeho extra silné a čím dalje, tak silnejšie vzdory a negácie, odmietanie polsúchnuť a ignoráciu......bude to ťažký oriešok...

@1910 Ja ked som sa objednávala-volala som jej, tak mi povedala kedy môžme prísť, bola veľmi milá a povedala mi, že je potrebné vyplniť dotazník kedže k nej ideme po prvý krát, že jej mám dať emailovú adresu, aby mi tam mohla poslať dotazník.. môžem ti ho poslať mailom a môžeš jej to aj poslať pred termínom, povedala mi, že stačí poslať 3 dni pred termínom , lebo jej chodí veľa mailov a mohla by ho stratiť...

@redangel32 Synček je zlatučký. Vlastne ako všetci naši drobci.

Toto je náš fešák 🙂

A takto zaspal minulý týždeň v škôlke 😎

„Všetci anjeli majú krídla. Aj naše deti, ktorým pomáhame, sú malými anjelikmi s nalomenými krídlami a teraz práve nemôžu lietať. My sa im snažíme dať tie krídelká dokopy, aby mohli letieť,“