Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@dadlenka no, ja som jednoducho musela 😅
lebo toto je presne to, čo nás najviac zaujíma...
pozerať sa na tie naše deti akosi "zvnútra"...
chápať, ako vnímajú, ako cítia, čím žijú...
a to nám odhalí ozaj len autík sám...ktorý je schopný "odhaliť to" 😉
tak preto som musela...

ja som si to dala do záložky a bude čítavať, keď si nájdem trochu času navyše 😉

takže-ozaj dík, že si to našla a posunula ďalej 🙂

@albertka skuste to tak ze ked sa kupe tak sa vickajte do vane.Ja so tak naucil obidve deti.Ivko tak cika aj kaka uz od 2.5roka stiahne nohavice auteka na wc.Trvalo to asi 2tyzdne.

@magimary Mať tak čarovný prútik alebo Arabelin prsten, hned by som sa s dcérou vymenila.... 🙂 🙂
Je to ťažké predstaviť si, čo naše detičky prežívajú.... 😉

@sisstin logopedka sa vyjadrila,ze je opozdeny v socialnej stranke a porozumeni cca 1.5roka dozadu. Vraj tiez pracuje s autistami. Tak asi na zaklade toho porovnala. Proste pokial nebudem mat aspon od dvoch doktorov potvrdenu diagnozu tak neriesim. Toto mi moze povedat hoci kto zo znamych. Od psychologa je sprava,ze ma niektore znaky autizmu. Ale on ako prvy vylucil autizmus. Mne to pride zatial ako vsetko take povrchne konstantovanie. Co sme sa ale zhodli s logopedickou tak skolka Montesory. Ale tam nemoze mat vraj plienky. No tak to neviem ako poriesime??? Niekedy je to fakt na hlavu. 😠
@magimary mojmu drobcovi nepovedal nikto,ze je autik. Iba pisem,ze ma niektore znaky..ako som tu minule pisala. Nemame este ziadnu diagnozu lebo pokial nebudem mat vseeeetky vysetrenia (chyba uz iba jeden spec. v nemocnici pediater...bude robit aj odber krvy) tak sa nevieme pohnut. Potom zasadne komisia ktora urci diagnozu.
@dadlenka nuz len zatial mi este nikto nic konkretne nepovedal ako s nim pracovat,ake programi si stiahnut...vobec nic. Max. logopedka.
Zatial nemam ani vysetrenie od neurologa,vraj maly to nepotrebuje....(povedala logopedka) takze asi taki odbornici.
Velmi pekne vam dakujem za vas nazor.

Ahojte, toho odplienkovania sa bojim aj ja, zatial sme spolu zvladli oddudlikovanie cez den, zatial nedudlikuje tyzden, v noci mu ho vyberam a uz nedavam znovu. Tak aspon nieco. Inac znovu sa chcem podakovat za toto forum, nakopli ste ma riesit danu situaciu, uz som dohodla vysetrenie na opoidne peptidy, objednala som nas na konzultaciu do auticentra v ZA a pisala pani J (ale bude treba volat lebo neodpisuje), chodime ku klinickej logopedicke, objednala som si dve knihy o autizme a precitala 335 stran tohto fora 😝 hadam vsetky dostupne blogy no proste co sa dalo 🙂 Kupila som laminovacku, folie, knizky, pexesa, vkladacky, stolik, stolicku a ideme na to. Este nastudovat strukturovane ucenie, viem ze to Romankovi urcite pomoze. Autistom zostane, taky prsten este nevynasli 🙂 ale kvalitu zivota ovplyvnit mozem a strasne chcem.

Este sa chcem opytat, nemam vas docitanych, ci je nejaka stranka s pomockami urcenymi priamo pre zacarovane deticky, piktogramy, krabice, ci to vsetko musim vyrabat sama, knizku strukturovane uceni mam (este som ju neprecitala) ale material mi chyba. Dakujem

@miau29 www.oskola.cz po dohodě s Martinou by to šlo zaslat na SK 😉

@redangel32 a on má přesně kolik roků a měsíců? 😉

@zuzka208
@albertka my mame teaky isty problem ja som skusila uplne vsetko nas Samko je zvyknuty odjakziva kakat postojacky cize on sa aj vypyta kakat pretoze vie ze nema plienku pretoze ju ma len na to kakanie a normalne mi zahlasi kakat.Sadne si na zachod ja mu vravim potlac on urobi taky ten zvuk tlaciaci 🙂 ale netlaci je mu to neprirodzene.Vzala som mu aj ipad aj sladkosti ale nedokazal sa vykakat aj tak takze je mi jasne ze by aj velmi chcel ale nejde mu to ☹
Rady krore som niekde zacula ci citala su ze auti deticky potrebuju mat tak ako sa hovori podu pod nohami tak oni plienku pod ritkou respektive nemaju radi to prazdno pod ritkou a vraj v andrease to robi atak ze dietatko sa posadi s plienkou na zachod a necha sa vykakat do plienky postupne radia z plienky odstrihavat ze nakoniec niektorym detickam uz len tie pasiky drzia nejako a oni sa to takto proste naucia.Neviem to popisat podrobnejsie ja som to neskusala lebo samko na wecko v plienke nechce sadnut ale mozno za skusenie to stoji.Ja som este skusila vystihnut moment ked bol na polo ceste a s hovienkom v ritke o posadila na zachod s tym ze to padlo do nutra a ja som sa strasne tesila ze to urobil tam ale akosi sa mi potom uz nepodario ten moment vystihnut maly sa vykakal vzdy niekde v detskom kutiku ked som ho na chvilu nechala sameho ☹
Pozeram ze albertka aj cikanie trenuje.Mozno treba cakat na klasicvke letne obdobie alebo sadnut na serblik a pustit vodovod 🙂

jinak dneska u "mého" chlapečka 😉 ...donesla jsem Logico...rámeček ho zaujal, respektive ježdění s knoflíkama...pak používal moji ruku, abych šoupala tím, co chce...jinak ten list s úkolem vůbec, ani bez rámečku, že by třeba ukazoval...to prostě nula bodů..... Hrad taky nic, kostky ho nezaujaly vůbec, za to ten sešit s úlohama jsem mu nemohla skoro vyrvat, zběsile tím listoval sem a tam...

zlepšení ve stavění kostek, postaví se mnou komín, aniž by to okamžitě bořil..ale dle mé předlohy se svýma kostkama nepostaví nic... struktura v pohodě, ta mu jde...

ale jinak - neví, kdo je máma, neví, kdo je táta...oční kontakt se mnou nula, když jsem ho chtěla k němu "přinutit", tj. chytit mu hlavu..tak se dost výrazně bránil - i když se mnou byl dneska kontaktní, šahal mi na ruku, na vlasy a tak..takže určitě se mě nebojí...reakce na jméno nula, části těla nula...puzzle nula...prostě dělá si to svoje a i kdyby vedle něj vybuchla bomba, tak to neřeší...

@sisstin 24.4. bude mat 3roky 😉

@redangel32 já to tady zas tak nepročítám úplně.. Ukazuje a sdílí? Jak moc rozumí? Dělá gesta, jak se domlouváte? Ty dovednosti jako vkládání tvarů, logický úlohy, puzzle atd. má v pořádku? Oční kontakt, reakce na jméno?

caute neviete o niakej dobrej logopedicke v Bratislave???Nasa to vcera vzdala .dakujem moc

@sisstin asi pred pol rokom som pisala aj do tvojej temy. Ked som pisala do tvojej temy vtedy este nevedel ukazovat. Teraz uz vie ukazat na danu vec. Ale nie je to este 100%. Nevedel pokrutit hlavou na NIE. Teraz sa uz naucil krutit hlavou na nie. "Ano" este nevie. Ako velmi rozumie? Nieco pochopi a nieco nie. Napriklad dennodenne ritualy ovlada. Ale ak mu poviem "prines utierku", daj vankus....nevie co chcem. Asi preto,ze to nie je predmet,kotry mu denno denne neopakujem. Gesta nerobi ziadne, hoci mu stale ukazujem. Napriklad uz mesiac sa mu snazim ukazovat psssst (prst na puse) neukaze to,ale niekedy to aspon pochopi co chcem. Vkladanie tvarov vie,ale skor by som povedala,ze je to spamati. Puzzle sme este neskusali. Ale chystam sa na to. Ocny kontakt ma. Niekedy ale musim vynutit. Na meno reaguje. A to zdielanie je ako kedy. Opat ak su to dennodenne cinosti tak ok. Inak tahsie.

@redangel32 ono důležitější než to, že ukáže na výzvu (třeba ukaž auto) je to spontánní ukazování, tj. ukáže na to, co ho zajímá a čeká na tvoji reakci. Děti s těžkou poruchou porozumění tohle můžou mít opožděné, ale po tom třetím roce už by to naskakovat mělo 😉 jinak autíci právě velmi často umí dělat gesto ne (i to říkat), ale "ano" jim dělá problém 😉 většinou ho neříkají ani nedělají ...

s tím očním kontaktem, měl by ho mít VŽDYCKY, když ho oslovíš jménem nebo když spolu něco děláte.Právě ta maminka mi tvrdila, že oční kontakt má...ale nemá...respektive má ho, když ho chce mít on a nebo když je ve struktuře. Ale jakmile ho oslovíš jménem, tak prostě nekoukne a nezareaguje...na jméno reaguje jak kdy, záleží, co po něm chceš 😉

jako v tomhle věku už by to musela být echt těžká porucha porozumění, aby nesdílel a tak...ale ty máš starší děti tuším...tam bys jakoby případně měla vidět rozdíl v tom očním kontaktu a tak...ty holky, co mají první dítě, tak to neumí moc posoudit 😉

@kubasa2005, akoze vzdala? 😕 V BA je Dialog aj Institut reci, tam by malo byt dost logopediciek, ci nie? My chodime do TT k Dr. Buntovej.

@sisstin, to hlbsie porozumenie reci by kedy malo zacat u deti naskakakovat? Matko ho zatial nema (2r 7m, korigovane 2r 5m), ale inak sa vyrazne zlepsil. Skusala som na nom take, ze mi mal priniest veci z druhej strany izby - nahodne som mu ich hovorila, napr prines mi loptu, tak to zvladal. Pohladal loptu, vzal ju a doniesol. Ale na otazky ako "z coho sa pije" zatial neodpovie (teda neukaze odpoved).

@redangel32 tak myslím, že nic nepokazíš, když začneš s ním pracovat ve struktuře, dělat přiřazování, stíny, cvičit spolupráci, ukazování, slovní zásobu, oční kontakt, ale to asi víš🙂 nám taky nikdo nic neřekl, pomohla nám raná péče a pak stejně"postižené" maminky🙂 ale ze zkušeností vím, že je toho na jednoho člověka moc. Kryštof navštěvuje 3x týdně Stacionář a makají s ním úžasně a navíc nacvičují sociálno . Držím palce, ta diagnóza není klíčová, klíčové je s malým pracovat, dokud je mozek tvárný. V zahraničí se propaguje raná intervence u dětí, které by mohly mít autismus, nebo vykazují určité auti znaky. A je doloženo, že to má velký úspěch, každopádně i kdyby tvůj synek autík nebyl, vůbec mu to neuškodí

@kocko Rada počujem o vašich pokrokoch - a napadlo mi, ako vyzerajú tie fľaky na nožičkách, náš malý mal na stehienku pod kožou takú hrčku, nie guľatú, dermatologička nám povedala, že je to "nejaký nádor" a že keď to nič nerobí, necháme to tak ..... vyzeralo to ako hrčka po očkovaní (ale ja si nepamatám, či to vzniklo bezprostredne po štepení) ... drobcoi to po užívaní čínskych byliniek zmizlo.... 2x sa mu to objavilo, a po natieraní oleja s bylinkami to za 2 dni bolo fuč.... teraz sa mu na nožičke po kúsok pod kolienkom urobil suchý ružový fliačik.... ja mám atop. exém, tak tomu nepripisujem veľký význam, ale rada by som vedela, ako tie fliačiky vyzerajú a či mám za zmiznutou hrčkou hľadať niečo viac.... Držím palce!

Už som sem dávala tento link, pre nové mamičky, skúste si to pozrieť, časti a,b,c, sú tam nejaké návody ako pracovať v štruktúre atď.
http://www.autizmus.info/04Odbornici/OdborniciA...

@dadlenka na 100% suhlasim s tebou. Preto nechcem cakat,ale uz nieco robit. Jemu velmi pomaha aj ta skolka. Hoci viem,ze sa mu tam za tie 3hodky neda individualne venovat,ale aj to je pre nas velke plus a vidiet to aj na drobcovi 🙂.
@sisstin velmi pekne Ti dakujem za vysvetlenie 🙂. Tak to ukazovanie ja opat kedy ako. Niekedy ukaze inokedy nie. Mne to pride "ako sa vyspi". Nema naladu nebude to robit,ak sa mu chce tak ukaze. Naucil sa ako robi krava,ale tiez to je IBA niekedy. A najnovsie slovo KAKA...o by to malo byt :D. Ale vsimla som si,ze to zacal aj na ine veci pouzivat ;(.
S tym reagovanim na meno je to aj u nas podobne. Ano mam starsie deti a preto velmi porovnavam :(.

@redangel32 Ahoj, drobčekovi by mohli pomôcť aj obrázky, resp. fotky z letákov (aby to boli reálne obrázky), fotografie obľúbených vecí a ukladanie podľa nich - obrázky by mu mohli veľmi pomôcť pri pochopení... zrejme si nevie vybaviť, čo chceš, aj keď to pozná - vankúš, macko, autíčko ...... nám obrázky pomohli naštartovať porozumenie a malý si vzal obrázok svinky a ukladal k nemu svinky, čo sme mali v dome... alebo pozeral rozprávku, kde bol psík a priniesol si do obývačky havina.... tieť obrázky jedál sú dobré - masko mňam, voda, džús, keksík... pozri pár stránok dozadu, niektorá mamina sem dávala (tuším to bola Lucka) zo záložky link na kopec pekných aktivít 😉

@deina tak standard je mezi 2-2,5roky

@redangel32 jak ti psala @dadlenka, na diagnoze až tak nezáleží, je důležitá práce..nicméně já si myslím, že vás to fakt táhne spíš do toho autismu...vzhledem k tomu, že "dělá to, co chce on" 😉 tj. když on uzná za vhodné ukazovat, tak ukáže...ale když to chceš ty, tak nic atd. 😉

@lucka261177 No, je to tak, že náš mladý muž podľa mňa dobre ovláda svoje cik- kak, ale za toho otca nie nám vyhovieť - zdá sa mi, že je to vec jeho manipulácie 😉 ... lebo on musí vedieť, čo od neho chceme.... ja ho nechávam bez plienky v pančuškách a minule som s ním sedela na nočníku pri telko, len, aby tam čosi spravil a mohla by som ho oceniť (odmena, potlesk...), ale on po polhodine nič, nalievala som ho s vodou..... a potom som ho zodvihla, lebo bol už nervozny a bola som s ním v izbe, aby som zastihla moment na "polceste", a keď som zbadala malú bodku na pančuškách, hneď, poď vycikáme sa.... posadila som ho... jasné, že nič..... a nič hodinu a pol, kým som bola v izbe, hneď ako som išla na záchod ja, sa pocikal..... rozmýšľam nad zvukovým nočníkom, keby mu to zahralo, možno by to bola motivácia....

@sisstin Nás naučila logopedička nadväzovať oč. kontakt tým, že mu fúkneš do tváre - my máme teraz oč. kontakt super, ale začínali sme takto.... žvatlala som nejaké zvuky a pritom fúkla do tváre + vždy, keď niečo chcel a pýtal si to dupkaním, capkaním, dala som si tú vec k očiam a fúkla do tváre (keď sa hneď sám nepozrel), v momente, keď sa aspoň na sekundu pozrel, dala som hračku. To isté, keď ma niekam ťahal - povedala som poď, kuk na maminku, snažila som sa mu ísť najbližšie k tvári (keď sa nepozrel sám, prípadne fúkla do tváre) a keď sa na sekundu pozrel , povedala som "poď" a išli sme dať to, čo chcel. Takýmto posilňovaním to išlo veľmi rýchlo, ale bolo treba dôsledne.

@albertka Dcéra má zatiaľ len fliačiky na nohách rôznych rozmerov. Diagnoza potvrdená. To ja mám
hrčky. Ale zle sa to fotí Akože pod kožou to dobre vidieť, aj ked jemne prejdem po hrčke prstom tak cítim, že
je tam. No čo už, nezmením to a preto hľadím do budúcnosti s úsmevom. Ja už mám 36 a som v pohode, čo
sa týka tejto choroby.....
Hej magimary sem dávala link....My sme ju vždy odmalička volali "herečka".... 🙂 🙂
Myslím si, že Vy to nemáte.....Ak by sami dalo dačo pofotiť, tak ti môžem súkromne poslat. Len mi musia
opraviť mobil, ten robí dobré snímky.....

@albertka Na diskusii "neurofibromatoza o trojročnej" to pekne rozviedla "vejinka"... 🙂

@redangel32 přesně jak píše @albertka kartičky s obrázky, nebo fotkami běžných předmětů. Já bych tím začala, že bych nafotila domácnost, osoby v domácnosti, oblíbená jídla, místa atd. a zkoušela jednak na tom slovní zásobu, ale i vyzkoušela denní režim, že by malej věděl, co bude následovat. Kryštof to třeba doma nepotřebuje, orientuje se dobře, ale například ve stacionáři mu ho (i když se tam vyzná) udělali a on hlavně, když tam jde po víkendu, si sám prohlídne, co bude a bez problému střídá ty činnosti🙂 Jinak třeba v logopedii s ním nejdřív přikládali stejné obrázky, potom třeba reálné předměty na obrázky apod., zase nevím, co tvůj malý už zvládne a co ještě ne.-)

@albertka ked vas tym ovlada je to dobry znak inteligencie🙂 treba vidiet na vsetkom to dobre 😉 My mame doma tri nocniky a zatial nic nezabralo.

@albertka
aj ja sa pridavam k prosbe o pomoc....
moji vedia co to je,,ze cikat, kakat...ale odmietaju sa k tomu hlasit,,reps,akoby im vobec nevadilo ze su mokri,,,,,,,,
do WC ano ale len ked ja poviem.boze taki su velki a stale plienky....
na velku sa musime nahanat a stale na nich musim striehnut "kedy"? 😒

@dadlenka
@albertka daakujem vam za napady 🙂. Idem realizovat. A hned sa idem pochvalit....maly dnes 2x sam od seba vybehol (wc mame na poschodi) hore,ze ide na nocnik. Sice nic necikal,ale aspon,ze uz netreba nutit "sadni si". Ako ste tu niektora spomenula,islo to zo dna na den. Tak dufam,ze aj u nas to tak pojde 😉