Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@mardenad ked si tu spominala tu MR ja som chcela tiez vediet od Janosik.aby mu urobila nejake testy iq,alebo ako je na tom mentalne a ona mi vravela pred mesiacom ze by som bola velmi sklamana keby mu tie testy teraz urobila ze by mu vysli velmi zle a zbytocne by mna to trapilo aj ked on ma na viac len ho brzdi jeho spravanie keby nemal take spravanie ake ma tak by bol z neho uplne normalny chlapec tak mi to presne povedala.No a tento tyzden mi povedala ze je na case mu urobit uz testy ako je vlastne na tom mentalne pomocou specialnych testov,tak neviem som z toho akosi mimo 😒 aj nam dala dost vela uloh coby mal uz zacat robit a vediet napr.dejove situacie opisat,zacat pocitat do desat,dokreslovat rozne tvary no neviem,neviem kazdy den pracujeme na tom ale problem je z jeho sustredenostou ak uz dlhsie pracuje tak sustredenost je tatam 😒
@mardenad ja som na tej gastro u Nemcsisovej bola.. ale asi ta nepostesim.... nie je velkym zastancom tych doplnkov ktore my detom davame... nic mi neporadila. len malemu zobrala krv aby sme zistili hladiny vitaminov a sama som ju nanutila zistit hladinu k Q 10 aj to nechcela, ze je este maly a ze do troch rokov vlastne netreba nic robit .. a dietu mi povedala, ze by odporucila maximalne bezlepkovu.. teda ani GFCF, ze je to narocne.,.. o GAPS mi povedala ze je super ale kedze je kubko silny nejedak tak mi ju neodporuca... popritom gaps uz pomohol mnohym nejedakom sa rozjest... ale aspon dala malemu zobrat vzorky stolice na bakterie a moc na opoidne peptidy , ktore aj tak posiela k Urgemu 🙂)) takze asi tak...
...možete mi poradit?
malý dost sa točí, lieta s rukami, dost pozerá aj veci viacerého uhla a poslednom čase ako keby rátal prsty-pozerá na prsty....mám mu to nejak nenápadne stopnut tie činnosti...alebo zmiernit sa s tým, že to patri k autizmu... 😒
@nensyke ahoj,ja to mozem povedat ze to patri k autzmu robi to aj moj chlapcek,aj prstami si robi popred oci a mele si svoje,dr.Janosikova nam povedala ze on si nieco prehrava v tej hlavicke ako keby nejaku rozpravku,a toto ci ho stopnut alebo upozornit aby prestal tak to neviem ,musim si to zistit aj ja
@2671974 môj má už 8 a za tie roky vystriedal repertoár rôznych "zábaviek" od točenia, skákania, mávania, cez preberanie si prstov pred očami, chodil po dome a mal celé preslovy v hotentotčtine, dával si prsty jeden na druhý- má hypermobilné klby- najnovšie si stále popiskuje ten istý popevok- skúsiť môžeš aby to nerobil, ale to by si mu stále musela ponúkať nejakú inú činnosť aby sa nenudil a keďže ich je ťažké niečim zaujať a nemôžeme byť s nimi stále, tak to budeš musieť prijať. Ja sa len snažím aby sa naučil, že na verejnosti sa musí krotiť, keď tak skríkne alebo poskočí niekde v Tescu, tak sa ľudia na okolí ľakajú....
@anka912... aj my sme boli cez víkend v Tescu a malý sa strašne smial..a ludia okolo.. že ,,aký veselý chlapček,,...keby vedeli že to nebolo spontánne, ale že to mal zase nejaké tie svoje ,,chvíle,,...:((
...a stým ,,nudením,, je fakt tažké...stačí minuta, že niečo iné idem robit a už sa nudí..... naštastie náš ešte rád pozerá rozprávky a ked mám už toho ozaj dost, tak pustím a mám chvílku klud...
Dnes sme boli na kúpalisku, strááášne veľa ľudí, malý od chvíle keď vošiel do vody až pokiľa z nej vyšiel , celú dobu šťastný úsmev na tvári od ucha k uchu, komplet všetky zuby mu bolo vidieť 😀 😀 😀
až do chvíle odchodu z kúpaliska... už som si myslela, že na nás zavolajú sociálku, niečo strašné, až v autobuse mi zaspal na rukách, ..
takže veselosť a radosť sa zmenili na nerváky všetkého druhu...
Ináč máte niekto skúsenosti s reakciami na GFCF diétu? Začali sme ju od nedele, teda necelý týždeň + som malému nasadila chlorellu na detoxikáciu no a malému sa vrátili nitektoré auti črty, ktoré už dlho nemal a myslela som si, že sú už na dobro preč... je viac afektvíny, stráca opäť očný kontakt, a čo je najhoršie opäť si začal ubližovať, je sám k sebe agresívny...
podľa vás je možné, že to spôsobila tá zmena v strave? Alebo je to z detoxikácie? Vraj pri detoxikácii sú vedľajšie účinky ako bolesti hlavy, nervozita, únava...
mali ste niekto takéto "vedľajšie účinky" pri začiatku GFCF?
@nensyke Ahoj, tak přidam nas pristup. Mně se zatím docela osvědčuje tyhle věci vyuzit v nas prospech. Chceš se točit? Tak si pustime oblibene pisnicky a budeme točit společně, nebo odpocitavam do tri tocime se a na tri udelame "bác" ......nebo z toho udělame jinou srandu...chceš zavírat šuplíky? Ok, ale nenecham ho jen tak - nenapadne mu tam třeba podstrčím nějakou překážku, ptám se, jestli chce pomoct...apod. Ono temhle vecem asi dost sobre zabranit nejde, ale jde z toho udelat interakce 🙂 a fakt je, ze cim vic se mu venuju, tim min se u nej tyhle stereotypy vyskytuji.
@nensyke aj maly sa dost zacal tocit ale nastalo to po MB12 predtym to robieval velmi malo,teraz si sadne aj na zem a toci sa tam,a z rukami kridielkuje stale to ma od malicka ja ho upozornujem aby prestal ale tiez neviem ci ho mam upozornovat,lebo napr.na tie jeho vykriky ho upozornovat nemam to mi Janos.povedala.
@anka912 aj my mame vyskoky ale maly to roby ked umyvam riad tak poskakuje a mava stale rukami to mavanie roby kazdu chvilu,potom sa dost napina az mu zili na krku vystupuju a tiez vykrikuje z nicoho nic skrikne niekedy s azlakneme aj my a v tescu mi roby nenormalne vystupy to pridem uplne vystavena domov.
@lios diky za tip :D vyuzila som ze zrejme bude mata rano volno a - dovolala som sa 😀 volala som cca o 8.10 povedala ze je len na ceste do roboty a ze to zdvihla len preto ze videlaze uz som sa jej snazila viac krat zavolat 😕 a ze mi zavola za 20 min ...zavolala asi za 1-2hodky ale zavolala no a dostali sme termin na oktober, ze to podla poistovne dava terminy 🙂 No podarilo sa jej zavolat akurat ked sa krpec rozbehol k asi 2m jame a chcel tam skocit tak to bolo zaujimave 😀
Kočky, vedeli by ste mi poradiť...moja dcérka má 4,5 roka, je hyperkinetický autista, od malinka sa nezastaví...chodíme do špeciálnej škôlky, vždy bola taká rozbehaná, nevedela posedieť, ale už aj v škôlke si posťažovali, že je aktívnejšia ešte viac ako obvykle, berieme asi 2,5 mesiaca Convulex na epi záchvaty, slabú dávku, mala len jeden záchvat, môže to byť z toho?Premýšlam, že poviem neurologovi, či by jej nedal niečo na upokojenie, ale mám z toho obavy, na ňu všetko zatiaľ zaberalo opačne, neskludnila sa, bolo to horšie. Berú vaše detičky niečo na upokojenie? Už som skúšala magne B6, ale to nezaberá vôbec. Ide mi o to, že keby bola pokojnejšia, mohli by s ňou v škôlke viacej spraviť, ona len stále behá a vylieza do výšok...
@zrzulka007
náš je tiež veľmi hyperaktívny. Teraz berie od pedopsychiatra rispen, ale mám pocit, že mu to veľmi nezaberá. Sama uvažujem nad tým, čo by sa dalo alternatívne použiť na skľudnenie. Musím si naštudovať viac o valeriáne, neviem či tá nemá nejaké upokojujúce účinky.
@mardenad
pri GFCF diete daj pozor na to, aby malý nejedol príliš veľa škrobov, rozmnožili by sa mu kvasinky. Pretože väčšina tých bezlepkových múk a zmesí, čo sú v predaji sú hlavne zo škrobov (zemiakový, kukuričný) a tej múky je tam málo.
My mu preto ani nepečieme chlieb, ale jedáva buď tie ryžové pufované ale mu kupujem instantné kaše (pohánková, pšenová, ...) a tie mu robím do vody s ovocím.
@zrzulka007 toho sa obávam aj ja, ako to bude od septembra... môj syn tiež absolútne neposedí, on vlastne vôbec nesedí, len pár minút pri jedle a pár sekúnd na nočníku, ale ináč nesedí vôbec nikdy od rána do večera... a to vyliezanie do výšok máme non stop, pre staršie deti máme tie vysoké postele Ikea kovové, takže aspoň na nich sa malý vyšentí, vkuse visí, lozí, skáče ... ako šimpanz na preliezke 😀
no ale teraz sa aj ja bojím, že ako to bude v škôlke... naša logopedička navrhla tiež liečbu na upokojenie , tak som išla k neurologičke, predpisala Tiapridal a malý bol ako "crazy" por pár dňoch, bol 100 krát hyperaktivnejší ako predtým, tak som to ihned vysadila... pre tieto detičky veľmi málo čo zaberá, ak aj zaberie, tak len opačne... ☹
@mardenad ten tiapridal sme už tiež mali, tak isto to zabralo opačne...dcérka sa nevedela zmestiť do kože
@karkulka1 díky za radu... kvasinky mal aj pozitívne veru, takže som stopla pangamin (ktorý mu krásne pomohol sa rozpapkať) no a veru budeme musieť obmedziť chlebík... snažím sa mu momentálne dávať viac ovocia a zeleniny, lebo detosikujeme, takže dúfa, že to nejako vykryjeme 🙂
ale určite ďakujem za radu... a zemiaky môže? lebo ak nie, tak už potom ozaj neviem, čo mu mám dávať jesť 😀 😉 ... vylúčiť lepok, mlieko, potraviny s laktózou, potraviny, kde je vaječný bielok a ešte aj škrob? 🙂 ťažký oriešok...
a čo myslíte, ako dlho sa odporúča tá diéta ?
@zrzulka007 tiez sme mali tiapridal a ziaden velky efekt to nemalo, ale ani nastastie opacny ucinok.
@mardenad zemiaky ano, ryza ano, normalna (uvarena) kukurica ano. Vies, vsetky tieto plodiny su same o sebe velmi skrobove, preto to treba fakt vyvazovat zeleninou, ovocim a masom. Nemyslim, ze vylucit ten skrob, to sa velmi pri GFCF ani neda, skor ho obmedzit.
Vravi sa, ze bezlepkova by sa mala ukazat po nejakych mesiacoch (3-6?) a bezlaktozova po tyzdnoch. (5-6?)
@2671974 My chodievame pravidelne kazdy mesiac k Dr.Janosikovej nam diagnozu dala tiez ale ja som jej povedala ze k nej chcem chodit stale a keby sa dalo tak kazdy mesiac ona s alen usmiala a povedala ze je to na mne tak chodievame pravidelne neviem si predstavit kam by som z malym inam mala chodit,predsa sa s nou poradim ako dalej co mame skusat ako na jeho nalady,zlozvyky atd.