Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

senja
14. aug 2012

@vojann Taky to same: kdyz neco nechce mit na sobe, tak to proste mit nebude. Ale zas dokaze doma jen tak vlezt do skrine, vzit si nejake triko/kosili, co se mu zrovna libi a prevlict se do ni (coz je pry na cerstve 3 roky skvely pokrok, ale otazka proc to dela?). A taky jsem nikdy nebyla komunikativni, v detstvi jsem se hodne rychle rozdovadela sklidnila se jen tak, ze jsem uz emoce neunesla a rozbrecela se, coz syn ma ted taky. Rychle jsem se unavila od spolecnosti lidi.
@sisstin Manzel mi prave semtam neco "vygeneruje" - treba ze se vztekal a valel se, kdyz stal ve fronte na zmrzlinu, proste ji chtel hned ted (coz by se dalo vysvetlit tim, ze je to normalni vyvoj). Nebo ze mel rad jen urcite obleceni a nosil to porad, jedl jen urcite veci a urcite vubec (coz je taky de facto normalni). Dodnes nerad zkousi neco noveho v obleceni nebo jidle. Ze byl vzdycky spis samostatny nez o neco prosil, ze s hrackami si moc nehral, spis zkoumal jak funguji bezne mechanismy apod. A taky nikdy nebyl moc empaticky, to az po 20-ce se musel vylozene naucit.
Holky, nedavno me napadlo, ze kdyz PAS postihuje spis kluky nez holky, znamena to, ze je to porucha, ktera se vaze na pohlavi? Uz jsem to sice jednou resila, ale chtela bych dalsi dite, jenze (stejne jak psala @sisstin) bych se bala, ze druhy dite bude jeste horsi. Neni pak PAS indikaci k selekci spermii? Asi to zni strasne, ale i o tom uz jsem premyslela 🙂

sisstin
14. aug 2012

@senja s tím, že to maj víc než kluci..to bylo vysvětlený tak, že holčičky jsou od přírody prostě sociálnější, proto tu vadu umí kompenzovat nebo mívají lehčí autismus, než mají kluci....a taky kluci mají to centrum řeči jen v jednom místě, holčičky ho mají různě po mozku, takže když mají zasaženou jednu část, tak furt mají xy dalších...ale pokud má kluk zasažený centrum řeči, tak už nemá další, kterými by to kompenzoval 😉 to je stejný jak u auti, tak u dysfázky...počet kluků k holkám je asi 5:1 😉

petu24
14. aug 2012

@senja je to zložity proces,podla mna nedá sa s tym vyrovnať ale skôr zmieriť sa s tym ,o mne si myslia že som sa s tym vyrovnala,ale nie je to pravda kolko krat si sama pre seba poviem ,,prečo prave on,chcem aby bol ako ostatne deti,bohužial nie je postihnuty iba on ale aj celá rodina

sisstin
14. aug 2012

a já jdu od zítra pracovat do stacionáře jako asistentka, sice nejdu přímo do třídy pro děti s PAS...ale doufám, že tam očíhnu zas něco užitečnýho, co se týče VOKS a celkově AAK 🙂

luschma
14. aug 2012

@damnam ďakujem za info, my budeme mať škôlku cca 30km, ale manžel si prehadzovať služby, či smeny nemôže 🤐 a mne môj terajší zamestnávateľ nebude akceptovať skrátený úväzok, musela by som inam. Starých rodičov v okolí nemáme, takže pripadala by do úvahy iba pani na stráženie - opatrovateľka, už som si to pozerala, vyšla by ma cca 200€ mesačne (ak by mala malého max. 3 hod denne) ale bez vozenia ho zo škôlky, takže plus náklady na cestovanie ráno tam a do práce a potom na večer to isté ☹ Je to ako začarovaný kruh, neviem čo urobiť a ako to vyriešiť. A ak by som pracovala niekde len na skrátený úväzok, zaplatím benzín, škôlku a možno mi i niečo ostane 😖 preto som chcela vedieť ako to riešia či budú riešiť iný rodičia, ale nikto o tom nechce moc rozprávať, čo je škoda 😨

dulkagabulka
14. aug 2012

@vojann
@bluerose
sprevadzala som pri porode vela mamičiek, ktore by odprisahali, ze nedostali oxytocin pri porode , ale ja som na vlastne oči videla, ze ho dostali- uplne v zavere, ked tlačili a ked boli v zmenenom stave vedomia a nevnimali to...je to otazka par sekund, kedy ho pichnu...a čo mam informacie, pichaju ho naozaj všade- dokonca aj v Banskej Štiavnci, ked tam idu nastavajuce mamičky na prehliadku porodnice, dostanu od pana primara pokyn, ze pokial chcu rodit bez oxytocinu, maju si najst inu porodnicu (čo ale , bohužial, na SK nenajdu 😒 😒 )

Samozrejme, ze aj pred plošnym podavanim syntetickeho oxytocinu pri porodoch tu autizmus bol , pre mna však boli vysledky tych studii velmi prekvapive a určite su na zamyslenie

sisstin
14. aug 2012

@dulkagabulka jenže to je furt o tom samým, dneska je lepší diagnostika (i když žádnej zázrak to není pořád), takže dřív spousta autíků byla prostě schovaná pod nálepkou schizofrenie, mentální retardace, poruchy chování atd. U nás , konkrétně v CR je, diagnoza autismu až od roku 1994.

Jako já netvrdim, že to nemůže být očkováním, že to nemůže být oxytocinem atd., klidně může, ale prostě ty studie nemůžou být objektivní právě kvůli té diagnostice 😉

sisstin
14. aug 2012

to samý As, to je ještě mladší diagnoza...takže to vypadá, že teď je najednou strašně moc Aspíků...ale byli vždycky, jen jak jsou funkční většinou hodně, tak prostě to byli ti magoři z mat-fyzu, a nikdo to dál neřešil 😝

mima4
14. aug 2012

@luschma

ahoj, no skus sa dohodnut s muzom, aby si aspon dva dni v tyzdni upravil pracovny cas. Ostatne dni potiahne dlhsie a dva dni skonci skor. Taktiez uz mas 12 rocneho syna, ktory by raz-dvakrat do tyzdna mohol ist po surodenca do skolky. Ja som chodila bezne do skolky po brata. Mozno vselijakym prekombinovanim by ti stacila tetuska na vyber zo skolky + 3 hodky so syncekom na raz-dvakrat do tyzdna. Urcite sa to da, len treba aby rodina pracovala timovo, aby to neostalo vsetko na teba. Drzim palce!

vojann
14. aug 2012

@dulkagabulka ja som si na 100% ista, ze som oxytocin nedostala, bol pri porode aj muz a ten mi to potvrdil. Este k tomu som mala na stastie velmi lenivu lekarku, ktora ma ani nenastrihla, takze mozno som mala stastie

bluerose
14. aug 2012

@dulkagabulka ja som oxytocin na milioooon percent nedostala. Rodila som v sukromnej nemocnici a tam si ziadne preslapy dovolit nemozu, ja som bola pri uplnom vedomi, vedela som, co sa so mnou deje, manzel na vsetko dohliadal, mozem dat ruku do ohna zato, ze som ziaden oxytocin nedostala. Doteraz si pamatam kazdy detail porodu a viem, ze mi nikto nic nepichol. Aj ked, mozno by som bola radsej, keby mi ho dali, aspom by som synov stav mohla zvalit nato..alebo ockovanie 😔

anka912
14. aug 2012

@dulkagabulka ako je to s cisárskym? lebo ja mám všetky tri deti cisárskym- rovnako, v narkóze a každé úplne iné.

anka912
14. aug 2012
dulkagabulka
14. aug 2012

@bluerose
@vojan
tie ženy, čo som vam pisala, mi vraveli aj na 100 aj na milion % ,že ho nedostali, boli si iste, ale fakt ho dostali 😒 ...

ak to bola ta jediná súkromná na SK a ak si mala v ruke zavedenú kanylu, tak by som ti radila sa pozriet do zdravotnej dokumentácie...je to naozaj otázka možno 3 -5 sekúnd...
ale ono je to v podstate teraz už aj tak na nič....ja sa s tebou nechcem hadat, len moje skusenosti a skusenosti vela slovenských žien, s ktorymi som v styku , vravia niečo ine
ak si naozaj rodila bez oxytocinu v II dobe porodnej, si svetlá výnimka, ba priam slovenský zázrak sa stal 😉

dulkagabulka
14. aug 2012

@anka912 neviem, ako je to pri planovanom cisarskom...neviem, kedy tam pichaju oxytocin..lebo určite ho pichaju, aby sa maternica začala stahovat...len neviem, myslim si, že asi až potom, ked vyberu dieťatko

anka912
14. aug 2012

@luschma väčšina matiek deti s problémom ostáva doma na predlženom RP do 6 rokov dieťaťa a potom poberajú OP. Veľa závisí od výšky prijmu ženy, či sa jej oplatí zaplatiť si pani na stráženie + náklady na benzín atď. ako si spomínala. Bohužiaľ je len málo zamestnaní a zamestnávateľov, kde sa dá robiť na skrátený úväzok. Ja mám - zatiaľ- šťastie, že môžem učiť v doobedňajších hodinách, zakiaľ je syn v škole, ale aj to je niekedy psychicky vyčerpávajúce, zvládnuť rôzne synové stavy a nálady, reči učiteliek, čo zase v škole zle spravil a ešte ísť učiť ďalšie, často tiež problémové deti.....

2671974
14. aug 2012

@mardenad ja mozem povedat ze aky ukazkovy porod som mala ja proste super ani som nevedela ze som rodila,a vidis moj chlapcek je tiez autista ,

mima4
14. aug 2012

baby, ja viem, ze sa to vela hovorilo o tom, ze v minulosti to nebolo diagnostikovane (pisala o tom @sisstin ), ale aj tak sa mi to zda velmi divne, ze teraz tolko deti trpi niecim takym, vselijakymi formami autizmu atd. Ja z mojich rovesnikov autistu nepoznam... fakt to volakedy bolo velmi ojedinele, ale VELMI. Proste nieco sa deje, preco je to tak.....

sisstin
14. aug 2012

@mima4 neznáš svýho vrstevníka, protože byl někde v ústavu nebo ve zvláštní škole 😉 jinak s náma na základku autista chodil (jsem ročník 84), jen to neměl diagnostikované, v té době teprve začal u nás být autismus jako diagnoza a on měl samozřejmě lehčí formu 😉

mima4
14. aug 2012

@sisstin tiez som rocnik 84. Viem o jednom chlapcovi od nas s detskom mozgovou obrnou a o druhom, co bol mentalne retardovany. Obaja chodili do "osobitnej" skoly.... fakt neviem o niekom, kto by strcil mojho rovesnika do ustavu. Netvrdim, ze taky neboli... a ja o nich neviem...ale aj ked tu citam temu, mam pocit, ze pomaly kazde piate dieta ma vaznu neurologicku poruchu. A to asi volakedy tak nebolo, mozno to bolo realne kazde 50te dieta, ale teraz ako keby sa vrece roztrhlo so vselijakymi syndromami, autizmom...

otazne je.... ci nieco nie je zapricinene aj napriklad uzivanim hormonalnej antikoncepcie... to je v poslednyc 10-15 rokov velmi popularne brat a u mnohych zien aj dlhodobe....

sisstin
14. aug 2012

@mima4 jako určitě je toho asi víc, o tom žádná 😉 a ono to taky zkresluje tím, že na tyhle diskuze chodí lidi z celý CR a SR, někdy i z ciziny..tak to pak vypadá, že to má fakt každej...např. z naší termínové diskuze nemá žádné dítě žádný problém tohoto typu, ze svého okolí od kamarádek atd. taky skoro nikoho neznám atd. 😉

HAK beru taky už celkem dlouho, ale před porodem jsem ji NIKDY nebrala a Tygr je takovej, jakej je....ale určitě na tom taky něco bude 😉

mima4
14. aug 2012

@sisstin a kolko autistickych deti pripada napr na 1000 narodenych deti? su nejake presne cisla? alebo nieco typicke pre ludi, ktori taketo deti maju? Napr. vek, region,...

sisstin
14. aug 2012

@mima4 co jsem četla poslední statistiku, tak v dnešní době cca každé 100-150dítě je autistické (jsou v tom teda i hraniční formy a lehké formy), a cca každé 100 dítě je dysfatické....docela masakrozní čísla no 😖

redangel32
14. aug 2012

@tinatina8,
@sisstin
Spominate vakcinu MMR v Irsku sa ockuje uz v 12mes. ☹ (na sk od 15mes.) A dalsie preockovanie nasleduje vo veku 4-5r. veku dietata. Na sk je to az v 11r. veku dietata. Tu celkovo sa s vakcinami kdesi ponahlaju do pol roka uz ma dieta skoro vsetky vakciny (BCG,6-in1,PCV,Men C)

sisstin
14. aug 2012

@mima4 jinak to už se tu psala hodněkrát, v USA jsou Amishové, kteří děti vůbec neočkují, nedostávají léky atd., a tam je výskyt auti dětí téměř nulový...

sisstin
14. aug 2012

@redangel32 no u nás se druhá dávka očkuje 6-8měsíců po té první, takže ono to je v každým státě fakt jinak 😝

mima4
14. aug 2012

@sisstin hrozneee ☹ a urcite za tym musi byt nieco. Ja som typ cloveka - rypaaak 😀 proste za vsetkym je nieco a ja to chcem vediet...nic sa podla mna nedeje len tak... mozno fakt aj HAK ciastocne k tomu prispela.

sisstin
14. aug 2012

@mima4 no HAK hlavně přispívá k problému dnešní neplodnosti 😉

mima4
14. aug 2012

@sisstin to su ti v USA, co odmietaju vsetky vydobitky? zaujimave... je niekde o tom aj clanok?
Vies, ja ti poviem ta, dnes jeme same sracky, prijimame do nasho organizmu odpady....a vsetko si bere svoju dan. Namiesto mrkvicky decku daju rodicka kinder cokoladku ☹

mima4
14. aug 2012

@sisstin no vraj HAK nesposobuje neplodnost....ako trvalu 😉 uz bez jej uzivania...ale ktovie...chemia je len chemia.