Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
Kopírujem dva zaujímavé príspecky z českej stránky ohľadne autizmu-genetiky a ďalšieho dieťaťa:
zdravím,mám 2kluky,starší atyp.autismus,adhd,dsfázie,dysartrie,nedoslýchavost,atd.,mladší dětský autismus,dysfázie-oba mají jen lehkou formu autismu,intelekt starší nadprůměrný,mladší v normě,na někt.věci lehčí nadprům.-byli jsme odesláni do Gennetu,kam jsme si mysleli,že jdeme jen na vyloučení-nikdo nepředpokládal žádné odchylky.A přece se našla ve zdvojeném 15.chromozomu-tento dle posledních výzkumů údajně může mj.způsobovat i autismus-tak to stojí ve zprávě.Dr.mi vysvětlila,že tuto duplikaci mohou mít i zcela zdraví lidé,kteří jsou bez příznaků a jindy to holt nadělá paseku.Také jde o to,s jakým partnerem co do genetických předpokladů dítko máme.Nyní čekáme na vysledky starší i já,ale s jistotou nikdy nikdo neřekne,že se nositelům této či i jiné odchylky narodí autista,jen,že je tam určitá dispozice.Svou roli hraje i rodinná anamnéza a tu my máme přinejmenším zajímavou....Nechat vyšetřit bych se na vašem místě nechala,ale žádnou jistotu vám to nedá-jak je psáno výše,autismus se mnohdy ukáže znenadání-spouštěč může být cokoliv od očkování přes infekci po nějaký šok či úraz.Navíc více jak 50%autistů má genetiku opravdu čistou...
vidím, že si tady každý něco myslí nebo ví jen trochu, je u někoho to, co píše pravda jen z části, u někoho vůbec. Pokud byste se chtěla poradit s opravdovými odborníky, tak tedy jen s genetiky, popřípadě s APLA.cz, tam vám vše určitě vysvětlí. Nebo si najít odbornou litreratutu, např. Thorová Kateřina- Poruchy autistického spektra.
Jinak autismus způsobují tzv. multifaktoriální příčiny, mezi které se počítají genetické přenosy, metabolické nemoci (ty jsou taky dané geneticky), možné jsou i nedostatky nějakých látek v těhotenství apod. Nikdy autismus nevznikne jen tak, anebo až po narození!!!!! Ten už tam je, ale například epilepsie, nebo jiné faktory ho mohou zhoršit nebo spustit tak, že je pak těžší. Mnoho autistů žije s autismem tak lehkým, že to ani po celý život nezjistí, nebo mu je dána úplně jiná diagnóza. Lékaři si myslí, že nějaký odpovědný gen je, ale ještě ho nenašli, je jich strašná spousta a oni neví přesně, ani kde ho hledat. Pouze u Rettova syndromu už ví, kteý to je a umí ho najít (Rettův syndrom patří také do poruch autistického spektra, ale mají ho jen dívky). Pokud měli autismus vaši příbuzní i předci, pak je jasné, že je to dáno geneticky, to fakt nemůže být náhoda!!!!! Nepíšete z čí strany, ale vypadá, že z vaší. U žen se autismus nemusí vůbec projevit, nebo jen velmi malinko, takže žena může přenášet tento gen dál, hlavně na chlapce, ti jsou na autismus náchylnější, hlavně na lehčí a střední formu. Stará teorie, kdy se myslelo, že aitusmus vzniká příčinami až po narození je mylná. Můžete mít i zdravé dítě, ale já osobně bych už to neriskovala... To riziko vám dneska nikdo neřekne, a lékaři nejsou na takové úrovni, aby vše dopředu zjistili, navíc genetické vyšetření jsou drahé....Takže pokud se rozhodnete mít další dítě, bude to pravděpodobně buď a nebo. Rodin, kde je více autistů sourozenců je docela dost, ale nikdo nikdy předem neumí odhadnout, jestli a ´v jaké míře se to projeví.
Přeji vám, ať se rozhodnete správně. Já mám jednoho autíka, a to mi stačí, více už bych neriskovala.
Toť můj názor.
Je to z tohto linku:
http://www.postizenedeti.cz/content/genetika
@dulkagabulka ano, zdravotnu dokumentaciu som si pozerala, je tam kolonka, ci bol oxytocin podany a nebooooooool 🙂 A blbost, ze som vynimka, mam kamaraky, ktore rodili aj na Antolskej, Kramaroch a oxytocin nedostali. Zase si nemyslim, zeby lekari falsovali spravy a pisali, ze podany nebol a dali by ti ho. Az tak skazeny stat hadam nie sme 😎
@sidus mate nejaky papier-spravu od nejakeho dr. že už by nemal byt očkovany? Toto chcem aj ja odmietnut ,len ešte neviem či nam to dr. bude tolerovat a neuda nas nahodou.......a aj staršieho nechcem dat už očkovat -pre istotu,......aj ked my mame dost tolerantnu obvodačku ,aj ked aj ona nam tvrdila,že moj syn určite nevyzera na autistu a my sami s mužom sme za nou došli, či by sme nemali ist s malym nejakemu specialistovi,že nerozprava ešte a že je flegmaticky a že sa nam zda akokeby žil vo svojom živote a to mal 1,5 roka vtedy 😒 , my sme to už tušili a sa nam niečo nezdalo,kedže po roku aj pol prestal džavotat......:(
@bluerose ja si to teda pozriem tiež,ale ja som rodila obidva x na Antolskej a mne sa zda,že vždy mi dali oxytocin....
ale zas neverim tomu čo tam pisu,lebo oni tam napisu vela x nepravdive veci,len aby boli ONI chraneni a oxytocin je pre nich asi len -vec ktoru by mali davat každemu, a napisu to radsej asi každej rodičke....ale skontrolujem si to v papieroch, len pre zaujimavost,aj ked už nam to nič nepomože,že?
@bluerose
viem svoje a hadat sa s tebou nebudem
@dulkagabulka Nějak nechápu proc by to delali. A kdo by jim to pak pro platil, zadarmo to neni. Leda možna celosvětové spiknutí jak ovládnout lidstvo 😀
@meesha
oxytocin sa moze podavat v I dobe porodnej v infuzii- o tom som ale nepisala, ten sa nepodava plošne..
pisala som o podavani v II dobe porodnej, čo sa naozaj podava plošne
oxytocin v II dobe porodnej pichaju preto, aby sa rychlejšie zavinovala maternica..a plati to zdravotna poistovna samozrejme...
@dulkagabulka ja som oxytocin dostala a tiez som uz citala o spojitosti s autizmom....bol o tom davnejsie clanok myslim, ze v zdravi....
@luschma len tak som nakukla,a neviem 😉 V Galante a neni špec.školka? To je my dosť divné,a na čo sú potom psychiatričky ktoré ti nevedia poradiť!!!Pripadá my to všetko ako za našej ery s pred 6rokov,vtedy aj mne povedali "hladajte si blízko vášho bydliska" ,tak som hladala,ešte že bol internet,lebo asi do dnešného dna by som hladala.Je to tažké ale ja tiež vozím syna a prejazdím 81km denne,a to aj do roboty chodím.je to stresujúce,a dosť vyčerpávajúce ale pre mojho syna je to dosť zábavné,a rád sa vozí.No pevné nervi,nič iné nám asi nezostáva.Držím palce aby si niečo našla bližšie
@dulkagabulka ako nehnevaj sa, ale ako mozu pichnut oxytocin, ked jedine, co za cely porod tieklo do infuzky bol fyziolak na podporu tlaku??? Myslis, ze ho primiesali donho este pred tym, nez ho zaviedli? Ja sa tiez hadat nebudem, nechces si priznat, ze jednoducho nie vsetky zeny na SVK dostali oxytocin. Ja to mam jasne napisane v sprave, ze mi podany nebol, este som sa pred porodom o tom rozpravala s lekarmi a povedali, ze by mi ho pichli, iba ak by si to situacia vyziadala a samozrejme by ma nato upozornili. Nemyslim si, zeby jednoducho potajomky vsetky zeny "travili" oxytocinom. Je mi jasne, ze kopec ho zien ho dostalo, ale na zaklade mojej skusenosti a skusenosti mojich kamaratiek 100per viem, ze sme ho nedostali. A mojho manzela znama rodila tiez v tej sukromnej co ja, pred 3 mesiacmi a oxik dostala, lebo malemu slabli ozvi a ona uz nevladala tlacit ale bola o tom pred tym informovana a suhlasila s tym!
@ajkasamko no ja som oxik nedostala, ako som pisala pred chvilou dulkagabulke, nasa znama rodila v tej nemocke co ja pred 3 mes a ona oxik dostala, ale kvoli situacii, lebo malemu slabli ozvi a jej kontrakcie a nevladala tlacit, ale vopred bola o tom informovana a suhlasila. A moja kamaratka rodila cca pred rokom na Antolskej a oxik nedostala, porodila tak rychlo, ze jej nestihli ani fyziolak dat. Plus este viem o dalsich pripadoch z Kramarov, kedy oxik nedali, inak, jedna z tych mamiciek ma napriek tomu dieta s ADHD a slabsi autizmus. Preto si nemyslim, zeby oxik spustal autizmus. Ako nehovorim, ze nemoze, u niekoho moze, ale nie u kazdeho.
Ja som rodila 2 dni, takže popri mne porodilo 25 žien a môžem potvrdiť, že každej jednej dali infúziu s oxitocínom a ani sa nikoho nepýtali, či ju chce a či úhlasí a ani neoznámili nič. Teda až na zopár výnimiek - niekoľko žien rómskej národnosti, ktorým to išlo "šup- šup" , tak tie nedostali nič a za pár minút odrodili.
A tak isto pred 15 rokmi aj pred 14 rokmi som dostala oxitocín automaticky ako všetky ďalšie. Podľa mňa to dávajú preto, aby sa pôrod urýchlil .
ajkasamko, evamarek77 očkovať ho nechcem dať, lebo podľa mňa ho očkovanie "dorazilo". Nevravím, že spôsobilo priamo autizmus, ale možno nemusel byť na tom tak ako teraz. Mal zlú reakciu na TBC očkovanie, hneď v 6.týždni dostal ťažký atopický ekzém, kožná vravela, že to ešte nevidela, u tak malého bábätka. A naša dr. ho zaočkovala vakcínou, keď to chráničku po TBC nemal dobre vyhnisanú, tvrdila mi, že to je dobré a ja som jej verila 😒 Po očkovaní mal stavy, že sa strašne potil, zo dva krát sa stalo, že úplne zvláštne vyvrátil oči, ale trvalo to sekundu, ďalej som tomu nevenovala pozornosť, lebo už sa to neopakovalo. Mala som sa už vtedy pýtať na neurológiu :( A na MRI sa ukázalo, že má malý nález na v prednej časti mozgu, niečo ako jazvu :( Takže niečo určite prekonal. Neurologička nás pomaly pripravuje, že takéto nálezy zvyknú vyvolávať epilepsiu, tak dúfam, že nám napíše nejakú správu, aby nebol očkovaný.
@mardenad ono asi zalezi,kde clovek rodi, v statnej, kde je niekolkonasobne viac porodov ako v sukromnej to nikto nekontroluje a nikto sa tym nezaobera, asi az na par vynimiek...Ale ako som pisala, poznam baby,ktore ho nedostali aj v statnej. Ocividne ide o vynimky. Len je smutne, ze napriek tomu ma jedna dieta autisticke. A ked to raz potvrdia nam, tak ja budem dalsia...
@bluerose http://sk.wikipedia.org/wiki/Oxytocín
Nepodava sa len na stahovanie maternice,ale aj na tvorbu mlieka. Ja som rodila 2x na sk. Nikto sa ma nepytal ci ho chcem alebo nie. Pichli a bolo. Tretie dieta som rodila v Irsku. Tu sa ma opytala ci chcem kojit. Na zaklade toho mi podala ten oxyt. Starsie deti OK. Ziaden problem. Tretie dieta ma problemy. Ale nedavam to za vinu prave tomu. Je xy moznosti co by mohlo byt spustacom.
@redangel32 o tom, že by umely oxytocin pri porode podporoval laktaciu počujem prvykrat v živote..
aj ja si myslim,ze spustačov moze byt omnoho viac ...napisala som len najnovšie vysledky vyskumov a upozornila na to, ze sa u nas podava plošne- nič viac a nič menej...
SIDUS aj ja si myslim,že očkovanie bolo u ans takym spuštacom,alebo sa to prejavilo prave po čokovani, dovtedy nič nebolo badat.....ale tiež som presvedčena ,že ho nechcem dat už zaočkovat aby nam to nevyvovalo ešte niečo viac .....
a ani mna ani nikoho v sale ked som rodila sa určite nepytali či maju pichnut alebo nie, ani pred 6 rokmi a ani pred 3,5 rokom......
takže asi je to vsade inak......
Tak iPad sa nám osvedčil, malý ho ovláda lepšie ako ja 😀 už sa teším ako posťahujeme veľa auti aplikácii a verím, že mu to pomôže... veľmi ho to baví, všetkým odporúčam 🙂 Stačilo mu len raz ukázať a hneď na ňom frčal akoby ho bežne používal 😉
https://www.youtube.com/watch?v=knYyzaV34Yo
@dulkagabulka Tys to nepochopila, ja vim, ze se pouziva vic nez dost (urcite ne 100%) a proplati to pojistovna, ale byla to reakce na to, že jsi naznačovala, že to, že to někdo nemá v papírech nic neznamená.... "ja vim svoje" - jsi psala.
Nevim, proc by to tajili 🙂 Holt je to stejne, jako s atb, antidepresivy atd...nekdo si mozna ulehci praci, nekdo to udela proto, ze to pacienti chteji, ale spiknuti bych za tim nehledala.
@dulkagabulka k vyskumom asi tolko, ze kazdy vedec si napise nejaku dizertacku a potom my laici im to hltame...ja som sa napriklad dostala k tomuto: Napríklad autistické deti majú problém s vyjadrovaním emócií, s identifikovaním emócií u iných ľudí, s nadväzovaním priateľských vzťahov. Vedci skúmajú oxytocín aj v tejto oblasti, pretože by mohol autistom pomôcť. Podľa jedného výskumu v USA sa na mužskej vzorke zistilo, že oxytocín dodáva mužom empatiu, v takých hodnotách, aké dosahujú len ženy. Aj to by v budúcnosti mohlo priniesť ovocie pri výchove autistických detí, ale aj vo vzťahoch dvoch opačných pohlaví. Rovnako by mohol pomôcť aj ľuďom trpiacim pocitmi menejcennosti alebo so zníženou sebaistotou. V niektorých krajinách predávajú syntetický oxytocín vo forme spreja, ktorí si osoby na seba striekajú. Jeho účinok tkvie v tom, aby sa svojmu okoliu javil ako priateľskejší a zaujímavejší.
Tak si vyber, ktore studie su akoze tie spravne?!
Ahoj holky!
@anka912 No prave proto jsem uvazovala o tom, ze si promluvim s gynekologem o moznosti selekce spermii, abych uz nemela dalsiho kluka, pokud je tak velka prevaha autistu-kluku. Osobne si myslim, ze je to JE situace, kdy je potreba neceho takoveho. Mam strach, ze by i druhe dite mohlo mit PAS, zvlast, kdyz mam opravdu velikou pochybnost, ze by se manzelovi "podarilo" zplodit holku.
@ajkasamko S tim ockovanim nam to rikala i doktorka z ockovaciho centra v Motole - ockovani to jen spousti, stejne jako kazda jina vysoka horecka nebo vazny zanet. Autismus je podle ni musi byt zabudovan v genech ☹
@mardenad Kolik je vasemu synkovi? Myslis, ze v cerstvych 3 letech by nam to taky slo s iPadem? Akorat se trochu bojim toho, ze maly si ho hned roztriska 😉
Mam dotaz na vsechny, co prosli testy v APLE, popr. aspon trochu tusi co to obnasi: Jake testy v jake forme tam provadeji? Delaji tam i metabolicke nebo geneticke testy? Nebo jen takove aplikovane psychologicke? Vubec nemam poneti co od tech testu mame ocekavat.
@bluerose ahaaa, mne to hned nedošlo, já mám dlouhý kabel 😀 tak to je jasny. O tom, ze by skodil jsem ještě nikde nečetla (což nic neznamená 🙂. ) ale zda se mi to jako jedna ze spekulaci (mne se to teda selský rozumem zda jako blbost, ten oxytocin se pícha plošne po porodu hlavičky, to uz se do plodu nedostane, ale to je můj soukromý názor), zato o pozitivním vlivu oxytocinu na lidi s pas probíhají studie a vypadá to docela nadějné, jen to asi nebude žádná bomba, jen dobrý podpůrný prostředek. Pokud chce někdo zpochybňovat vědecky výzkum v porovnání s plkanim na netu, prosím, já mám vybráno :d. Je rozdíl mezi zmanipulovanou disertackou karieristickeho vědce a kontinuálně probíhajícím výzkumem.
@sidus Souhlasim s tim, ze uz nechcete ockovat dal. Ja sice tusim, ze ockovani nam pravdepodobne ten autismus jen "odkodovalo", ale i tak jsem nasi ockovaci doktorce rekla, ze pokud se tyto problemy u syna nevyresi, popr. nebudeme mit za sebou aspon vysetreni v APLE, neockujeme dal (na dnesek ma jen TBC z porodnice a davku myslim Infanrixu, kteru jsme mu dali az ve 14 mesicich na 3 davky - cerny kasel-tetanus-zaskrt-hemofylus). Rekla, ze to respektuje a chape. Uvidime jak se postavi k tomu, az doneseme zpravu z APLY a natvrdo rekneme, ze odmitame ockovat dal.
@valika_val diskusia nie je mimo temy..je k temei..vid moj uvodny vcerajsi prispevok