Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

timkaa
11. dec 2012

@magimary maly mal teraz dva roky a kedze od mala reagoval na mlieko aj ine potraviny exzemom malo co som mu vobec zaviedla do jedalnicka, sme vedeni na imunoalergologii od jeho polroka, rozne alergie ani intolerancie mu z krvi pozitivne nevysli, len mal stale znizenu imunitu, a az tento rok napadlo v lete alergologicku ze mu vezme aj na HIT a to sme uz vtedy boli 1 mesiac na GFCF a po 3 mesiacoch prisli konecne vysledky, moj mal hodnotu DAO len 1,48 !!! (norma je je nad 10), takze sa mame vyhybat nadalej potravinam s velkym mnozstvom histaminu. Napriek tomu moj ale nema take traviacie problemy ako tvoj Tady a vdaka diete uz ani exzemy, ale ten histamin urcite nema dobry vplyv na jeho psychiku. Daosin som zatial nekupovala, ale skusim, no urcite nie dlhodobo, je to fakt drahe.

magimary
11. dec 2012

@timkaa no náš mal 4,6 a dr. už to považovala za kriticko nízku aktivitu, tak o čo viac tvoj 😨
a čo papá tvoj malý?
aký máte jedálniček?
my sme Daosin už kúpili (pred Vianocami krásny "dar" pre našu peňaženku 😝 a nie jediný...tento mesiac pôjde na jeho lieky ešte skoro stovka) a rovno ten najväčší, lebo-hoci je najdrahší- najviac sa vyplatí a dnes sme mu ho aj prvýkrát dali /dr. odporúčala pol kapsule, keďže je dieťa/,
tak som zvedavá, či už ozaj prestanú všetky tie ataky... 😖
lebo doteraz, čo sme na diéte-konečne sa nám to trávenie upravuje, ale stačí minimálna odchýlka /OZAJ minimálna/ a stolica je už zase "na kašu"... 😖
tak dúfam, že sa nám konečne podarí dať to črevo dokopy, aby sme sa mohli pohnúť ďalej...
ale pravda je, že ten vplyv trávania na jeho správanie a psychiku je obrovský... 😔

timkaa
11. dec 2012

@magimary to ze maly neje kvasene jedla, kysnute pecivo, kakao, udeniny ci koreniny je samozrejme, ale viem ze by nemal jest ani hydinu, sunku, paradajky ci spenat, banany, jahody, ale tieto veci mu obmedzene aj tak davam, zase ja to az tak uplne nedodrzujem, kedze nema tie traviacie problemy...

magimary
11. dec 2012

@timkaa a nemá po tých potravinách, čo mu obmedzene dávaš, nejaké ťažkosti v správaní 😕
no, asi nemá to črievko tak zničené, ako ten náš...

timkaa
11. dec 2012

@magimary aj nam odporucala lekarka brat pol kapsule, videla som na nete ze je aj 60 ks balenie, ale maju to aj bezne v lekarni? ja som chcela ze kupim zatial ten 30 ks, lebo 10 je aj zbytocne kupovat, ale zase ani mne by nezaskodilo si obcas zobrat, napr. ked si dam kapustnicu a pod, ja mam na 100% tiez HIT, aj ked moja alergo mi tiez taketo testy nikdy nerobila, ja som vedena koli pelovej, prachove ..alergii. ale presne z tychti rizikovych potravin sa aj mne hned zhorsi ekzem na ruke. No ano :( daosin bude aj u nas tiez len dalsi do zbierky maleho drahych vyzivovych doplnkov, vitaminov a potravin....

magimary
11. dec 2012

@timkaa no, u nás v lekárni povedali, že to normálne bežne objednávajú...
tak som si hneď objednala a večer ho už mali tam (nemusela som platiť aspoň poštovné)
tiež sme rovno vzali tú 60tku...
a trochu mám podozrenie na HIT (aspoň mierne) aj u seba 😝
tiež som vedená od detstva ako hyperalergik, ale niektoré veci tiež pretrvávajú i napriek liečbe...
teda najmä počas výšky to bol des... 😝

timkaa
11. dec 2012

@magimary netusim aj on ma dni ked je dobry a dni ked je strasne negativny na vsetko ale nepostrehla som to takto podla potravin..no ano kedze on nikdy neochutnal co je cokolada a kopec inych potravin ku ktorym sme sa este nestihli dopracovat, tak ani nema napr. premnozene kvasinky alebo ine veci....

magimary
11. dec 2012

@timkaa no náš Tady už takmer rok netuší, čo je akákoľvek sladkosť (absolútne) a má dve kolónie kvasiniek v čreve... ale zase, kým nebol na nízkohistamínovej diéte, tak žil len na zemiakoch a ryži (a zeleninovej polievke), takže samé škroby...
ale chudáčisko-fakt nič "chuťovo" sladké a aj tak sa mu tam kopí... 😒
a to užíva megasilné probiotiká-tiež už skoro rok (ale teraz teda nepravidelne 😒 )

helga1
11. dec 2012

@timkaa Malá ho brala keď mala okolo 4 rokov. Brala jednu tabletu denne.

timkaa
11. dec 2012

@magimary máte to fakt ťažké, môj aj keď neje klasické sladkosti, tak cukor som mu úplne nevylúčila, napr. keď mu pečiem koláče či keksy, alebo tie kukuričné piškóty sú tiež strašne sladké. Probiotiká mu dávam iba dophilus infants, silnejšie som nezháňala no ktovie ako sa to bude ďalej vyvíjať ... ale teda keď vy ste už rok na takej prísnej diéte že ste aj škroby už vylúčili, a stále je na tom tak zle, tak to fakt nemáte ružové :( A viem si predstaviť aké je to pre neho ťažké, keď vidí ostatných doma všetko jesť...

magimary
11. dec 2012

@timkaa no teraz to teda ozaj nie je ružové, ale verím, že keď sa konečne stabilizuje to črevo, že to bude všetko inak...
len nech to netrvá príliš dlho...
doma tie rozdiely ani veľmi nevníma-neviem, čím to je..., ale v škôlke ho to riadne dráždi... 😖
on má svoju "stravu" a ostatné deti majú škôlkarsku a tam ho to vždy hecuje...
už ho aj učiteľky museli oddeliť od ostatných detí...
no teraz už zase chodí s nimi do jedálne... ale ľahké to nemá...

inak, tie kukuričné piškóty ma zaujali-to ako robíš? 😕
možno by sa cukor v nich dal vynechať, nie?

timkaa
11. dec 2012

@magimary ale nie, ja ked mu nieco upeciem, snazim sa aby to nebolo sladke,...ale kukuricne piskoty su hadam jedina bezlepkova sladkost co maju takmer vsade, tak to mame ako poistku ked nemame doma nic ine ...sem tam sa k nam domov dostanu nejake ine bezlepkove keksiky z bio obchodov, ale aj tam je vzdy v zlozeni aj soja a kadeco ine, a aj po nich mam pocit ze je maly divokejsi..ale napr. aj z mojich makovo-mrkvovych kolacov bol minule cudny, takze ono vela tych prisad podla mna na neho vplyva, ale zase nemozem mu odopriet vsetko. A medako sladidlo napr. pre neho este nepouzivam, to je tiez alergen.

magimary
11. dec 2012

@timkaa vôbec nepoznám tie kukuričné piškóty-môžeš mi napísať, ako ich robíš? 😕

albertka
11. dec 2012

@mojoli Nemyslela som konkrétny sirup ale papiere okolo toho sirupu... veď ak nemáš chuť ani potrebu ísť do projektu, tak máš právo nepokračovať.... ak chceš, môžem ti poslať číslo na doktorku z projektu a odhlás sa priamo u nej, aby ťa viac neobťažovali, ak je ti to nepríjemné.

timkaa
11. dec 2012

@magimary kukuricne piskoty nerobim ja, kupujem ich..napr. vo freshi

magimary
11. dec 2012

@timkaa jaj, ahá, tak to som nepochopila 😉
som myslela, že by sme Tadykovi niečo vymysleli na Vianoce...
ale dnes mi napadli BZL lístkové šatôčky, plnené jablkami, tak skúsime aspoň to,
nech aj on niečo má 🙂

timkaa
11. dec 2012

@magimary no vidis, ja ani neviem ze existuje bezlepkove listkove cesto 🙂 teda pokial ho nevyrabas sama.... ja malemu peciem halvne take rychle kolace, skombinujem co najdem na nete, akurat ze namiesto klasickej muky davam bezlepkovu a vacsinou uz do cesta zamiesam vsetko, od suseneho ovocia, jablk, mrkvy, orechov...to co na svoj vek moze a pokuse zubami 🙂

albertka
11. dec 2012

@zuzulkasimi Nám pomohol veľmi Risperdal, na noc 0,25 ml - zistili sme, že drobček zachytáva podnety z okolia, je hypersenzitívny a zahltený podnetmi, ktoré nevie spracovať... a teraz máme spokojného usmiateho chlapčeka, budíme sa ráno s úsmevom a vie sa zahrať po polroku s hračkami, je pokojný, prestal hádzať predmety... samozrejme, že sa pohnevá, ak je dôvod, ale dá sa to v pohode zvládnuť..... ale trvalo dlho, kým sme (dr.) prišli na to, kde je problém a vylúčili všetko ostatné, čo zhoršenie mohlo spôsobiť..... my sa tešíme, fakt 😉

albertka
11. dec 2012

@zuzulkasimi Tak ako vraví Magi, lieky sami o sobe nespôsobia pokrok ... držím palce

albertka
11. dec 2012

@timkaa bezlep. lístkové sa dá v pohode kúpiť, myslím, že aj na internete alebo v dobrých obchodoch, ja som ho donedávna mala v mrazničke 😉

karkulka1
12. dec 2012

@magimary tie kukuričné piškóty sú strašne sladké, ja som ich kúpila, keď som chcela urobiť malému bezlepkovú nepečenú tortu. Nakoniec som robila tú tvoju gaštanovú, čo si dávala kedysi link. Myslím si, že to bolo oveľa lepšie.

mojoli
12. dec 2012

@albertka ja mám čislo na p.doktorku,my sme sa aj osobne rozprávali,aj my slúbila výsledky a nič,tak neviem.Bud v tom majú chaos alebo jedna ruka nevie čo robí druhá. Som z toho trochu znechutená,ked raz nám to malo pomoct,dobre beriem že u nás to malo opačný efekt,tak sme odstúpili,potom asi po 4mesicaoch zas nám núkaly ten Qenzim,tak sa mi to zdá také" naozaj však skúste",dopujte uvidíte.A stále výsledky z odberov v nedohladne ☹

timkaa
12. dec 2012

@albertka ja som tiez pocula od jednej mamicky ze jej synovi velmi pomohol Risperdal, jej syn sa (okrem potlacenia problemoveho spravania) rozhovoril, pricom do 3 rokov nerozpraval vobec, potom len v echolaliach a odkedy to zacal brat, tak normalne komunikuje, akurat je stale taky troska viac infantilny.

vojann
12. dec 2012

@magimary ja budem robiť malému klasické kokosové pusinky, ako sladidlo dávam stéviu a trstinový cukor pol na pol. Mojej rodine chutia viac ako s normálnym cukrom. A ešte často pekávam tento koláč je velmi chutný. http://www.stv.sk/relacieaz/jednotka/tajomstvo-...
Tak ak može vajíčka možností je veľa.

anka912
12. dec 2012

@vojann kde kupuješ stéviu? Ja som to ešte v obchode nevidela 😲 Možno nechodím do tých správnych 🙂
@timkaa ja by som radšej nemala veľké očakávania od Risperdalu, môj ho berie 3 roky a na reč nepomohol vôbec ☹

vojann
12. dec 2012

@anka912 no ja nežijem na Slovensku, tu na Malorke sa da zohnať lahko v drogerii, už je povolená aj pre EU, teda myslim, ze aj u nas sa da zohnať. Ked inak nie, urcite na nete.A ked sme byvali na slovensku, kupila som v zahradkarstve rastlinky.

zuzulkasimi
12. dec 2012

@anka912 u nás stéviu bežne dostať kúpiť v bio obchodoch

zuzulkasimi
12. dec 2012

@albertka ďakujem. Ohľadom tých liekov som sa nepýtala v súvislosti chodenia na wc (aj ked to tak asi vyzeralo), ale preto, že môj malý býva dosť často mrzutý, plačlivý, vzpiera sa; niekedy, keď sa normálne v kľude hrá, odrazu z ničoho nič so všetkým hodí a rozplače sa a keď po ňom chcem, aby niečo robil inak, ako si on zmyslí, tak hneď chytá hysáky. Začala som mu teraz dávať prírodné kvapky a keď nezaberú ani tie, tak už fakt pôjdem za lekárkou prekonzultovať lieky...

anka912
12. dec 2012

@zuzulkasimi akurát mi tu muž čítal z letáku Billy že majú stéviový cukor- to bude asi zmes cukru a stévie.

zuzulkasimi
12. dec 2012

@anka912 áno, je aj taký miešaný. Čistá stévia sa označuje ako sladidlo, nie ako cukor.