Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

erikasadek
autor
17. nov 2009

no ani moj a to , bude mat teraz 5 rokov.. 😅
ja uz palim..

erikasadek
autor
17. nov 2009

jasne, ja len budem rada z eto bude taka nasa butlava vrba, dobre to robi.. ze sa porozpravat s ludmi ktory o tom nieco vedia.. 😉

erikasadek
autor
17. nov 2009

no a som tu... 🙂
ak st etu niekto tak sup sem.. 😉

petot
17. nov 2009

bobulle: Genetická predispozícia pri autizme iste zohráva úlohu, o tom je veľa dôkazov. Ja som nahnevaný na oficiálnu medicínu preto, že namiesto aby hľadala spôsoby pre včasnú diagnostiku (možno takú, ktorá by odhalila predispozíciu ešte pred očkovaním) a zisťovala, čo v tých vakcínach a akým spôsobom vyvoláva autizmus, radšej mrhajú čas a peniaze na propagandu, že to nijako nesúvisí, a na vyrábanie dookola rovnakých štúdií s cieľom poprieť, zaprieť, zatĺcť. V Británii sú napríklad fondy na výskum autizmu, ale peniaze sú podmienené tým, že výskum sa nebude zaoberať súvislosťou s vakcínami!

Na to, aby sa dnes vedelo aspoň toľko, koľko sa vie, boli potrebné osobné obete individuálnych lekárov, ktorí riskovali kariéru "nepopulárnym" výskumom, a tiež rodičov. Úrady a výrobcovia stále hrajú na tú istú nôtu "my nič, my muzikanti".

Kým sa oficiálna medicína vykrúca, namiesto hľadania riešení, podiel autistov u detí stále stúpa a milióny detí majú dobabrané životy. 😔

karkulka1
17. nov 2009

Tak ja by som sa aj celkom pohádala o tej genetickej predispozícii 😎 , ono je asi veľmi ťažké nájsť ten spúšťač autizmu, pretože sa to fakt môže líšiť u každého autistu 🙄 .
Sú detičky, u ktorých sa autizmus prejavuje naozaj v ranom veku, ale u veľa detí až neskôr.
Akurát minule som pozerala doma DVD, keď sme malého natáčali cca. vo veku 18 mesiacov- ukázal aký veľký narastie, kde má noštek, zatlieskal rúčkami - toto všetko urobil, keď sme mu to povedali, odložil kocky do vedierka, pekne udržiaval očný kontakt, pekne si pozeral knižky. 🙂
No a potom som pozerala DVD z cca.22 mesiacov a už bol iný, nereagoval tak na meno ako predtým atď ☹ .-teraz s tými skúsenosťami, kt. mám, už by som tam videla isté črty autizmu.
No a čo sa udialo za tých pár mesiacov (nič také, čo by sme si pamätali) na to žiaľ nikto nikdy nepríde 😖 - čo by som ale za tú info dala 😉
Pozrela som to očkovanie MMR( nemal žiadne negat. reakcie po ňom, akoby ho ani neočkovali) bolo to po 15 mesiaci, teda cca. 2,5 mesiaca pred tým prvým videom (dovtedy sme nemali kameru- takže to prvé DVD je z tých spomínaných 18 mesiacov).
Ináč tie kocky potom začal opäť ukladať až v 3!!! rokoch. Ako 15- mesačný odušu kotkodákal a potom už nikdy ☹

erikasadek
autor
17. nov 2009

no ved to karkulka ze u kazdeho je to ine;. ☹ naozaj nepodobaju sa.. a hlkavne tie spustace.. 😠

karkulka1
17. nov 2009

Ináč, táto kniha je naozaj veľmi dobrá http://www.martinus.sk/?uItem=5654 🙂
Strategie a metody výuky dětí s autismem- je to odborná knižka, sú tam návody a postupy, ako s takýmito deťmi pracovať.

Za prečítanie stoja aj tieto knihy 😵 , je to v podstate beletria, ale človeku má možnosť trošku nazrieť do autistickej duše a vidieť ako rozdielne oni vnímajú náš svet.
http://www.martinus.sk/?uItem=71024
http://www.martinus.sk/?uItem=16753

karkulka1
17. nov 2009

Erika, je super, že tá diagnostika sa u vás robí tak zodpovedne.
Lebo u nás a ako čítam aj v ČR, je to oveľa kratší proces 😖 a tých odborníkov na autizmus nie je veľa- respektíve je ich žalostne málo 🙄. A tí, ktorí sú, sú dosť glorifikovaní. 😀 Ako sa zvykne hovoriť: aj majster tesár sa niekedy "utne", takže nedala by som ruku do ohňa za všetky nimi určené diagnózy. A nebezpečenstvo hrozí pri "neomylných" typoch, ktorým stačí fakt len tá polhodina, aby nejakému dieťaťu dali diagnózu na celý život. 😒

erikasadek
autor
17. nov 2009

karkulka neviem, ci zodpovedne, ja ked som tam bol atak s ami vzdy milo snazili povedat ze akakolvek bude odpoved nie je to definitivum , pretoze ziaden odbornik na zemguli ni eje si isty na 100% je to nieco co este dokonale nepoznaju a nechcu velmi , tym strasit...
takze je to skor nato , aby s apomohlo dietatu, ak treba a nie na skatulkovanie, a hlavne ak s apotvrdi diagnostika tak sa znova opakuje, len som zabudla, ci kazdy rok, alebo , neskor, teda aby si boli isty, aby to nebol achyba, lebo kazdy s amoze mylit a hlavne aby sa vedelo akym smerom sa to dieta dostava..

tak neviem ale som rada boli vsetci strasne prijemni ked som tam bola.. a to som ich lutovala, lebo za dverami bolo pocut lenplac deti hlavne po prvy krat..

a yslim si ze je to dobre z eto robia v skupine, aj tak hned vidia ako sa dieta sprava, v skupine 😉 deti, a skupin e5 dospelych.. 😉

karkulka1
17. nov 2009

Erika, tak toto považujem za super, pretože v slovenskom zdravotníctve, psychológov nevynímajúc, častokrát platí, že lekár je neomylný 😀 😀 😀 A čo sa raz napíše, tak to potom ostatní len kopírujú bez nejakého hlbšieho overenia 🙄 🙄 🙄
Nám sa tak do jednej z lekárskych správ, keď mal malý 3 roky, dostala informácia o tom (asi sa im prisnila 😀 ), že moje dieťa rehabilitovalo vojtovou metódou a popritom sme ju NIKDY!!! nemuseli cvičiť 😕 😕 😕
Hoci sme na to upozornili, že je to blbosť, teraz to takmer každý po nich opakuje. 😖 😎

erikasadek
autor
17. nov 2009

karkulka, no tu psychologov je vela, ale nemaju diplomy..
jedine psychiater. ma pravo ta konzultovat lekarsky..

rozdiel medzi slovenskom.. 😉
ale toto je sila co pises.... 😕 😕

kisska
17. nov 2009

erika - chcem ti len napisat, ze drzim palce a prajem vela trpezlivosti - ak sa diagnoza potvrdi. Sestrinmu synovi od 2 rokov diagnostikovali autizmus (aj ked s inymi prejavmi) a dnes ma 6 rokov a zacinaju sa zamyslat, ci diagnoza bola spravna... No bohuzial na ustavnej liecbe to nic nemeni, mentalna porucha tam je urcite a specialny pristup je nevyhnutny... Vela stastia 😕

erikasadek
autor
18. nov 2009

kisska velmi pekne ti dakujem.. 😉

ved to je to, ze ma zaraza, ze sa diagnostikuje tak skoro.. pretoz etu my vysvetlovali ze vskorom veku sa tazko diagnostikuje, tzda az na tazke pripady samozrejme.. al eu tych , spektralne lahsich je to dost takze...

kisska nebudu opakovat , diagnostiku??

ksivcova
18. nov 2009

petot..poslala som Ti IP.. 😉

sisstin
18. nov 2009

karkulka: tak zrovna Dr. Krejčířová je odborník na svém místě, a hlavně je neskutečně lidská 😉 Opravdu poslouchá, co jí rodiče říkají, protože právě oni jsou s dětma 24hdenně..to třeba od jiných doktorů neznám. Pokud si není jistá, diagnozu nedá..a dítě přijde znovu třeba za rok 😉 Má opravdu veliké zkušenosti jak s autisy, tak s dysfatiky..ale podle velmi malých nuancí dokáže tyhle 2"nemoc" rozlišit pouhým okem, nepoužívá ani škály na diagnostiku autistického spektra. Navíc s dysfatiki komunikuje naprostě skvěle neverbálně, takže i děti, které jinde vůbec nespolupracují..u ní umí přiřadit barvy, dělají různé úkoly atd. Ale neznamená to, že když dá diagnozu, že už ji má dítě až do konce života...k paní doktorce se pak jezdí každý rok...diagnoza se mění, nízkofunkční autista se může stát středněfunkčním, středněfunkční vysokofunkčním...a dysfatické děti mají velkou naději se s dysfázie vyléčit úplně 😉

hlavně rodičům poradí, jak mají s dětmi pracovat...prostě povzbudí, na maily odpovídá okamžitě...prostě super, super, super 😉

tatolu
18. nov 2009

Dievčatá veľmi vám držím palce, aby ste mali veľa lásky a porozumenia pre tie vaše drobce 😔

sisstin
18. nov 2009

a ještě jsem se chtěla vyjádřit k příspěvku petot, kde psal, že autistické děti mají zbabrané životy 😉 ono to je tak možná z našeho pohledu, ale autistické dítě má svůj svět, a je spokojené tak, jak je 😉 narozdíl od dítěte dysfatického, které to vnímá...protože jinak je "normální", jen se neumí vyjádřit slovy...a čím je starší, tím si to víc uvědomuje 😉 já to vidím na synovi už ted, že mu strašně vadí, že se nemůže vyjádřit, jak by chtěl 😕 modlím se, aby ta jeho dysfázie byla slabší( což asi je, protože ted už rozumí zhruba 50slovům v různých obměnách)..a on se vyléčil pokud možno úplně 😉

marianka79
18. nov 2009

sisstin tvoj má 2 roky a už mu diagnostikovali autizmus? 😕

sisstin
18. nov 2009

marianka: my nemáme autismus, ale receptivní dysfázii( porucha porozumění) 😉 v tomhle věku má víc znaků společných s autismem, ale je to právě kvůli tomu neporozumění slovům..jinak je to standartní dítě 😉

marianka79
18. nov 2009

no ved preto sa mi zdá moc maly na takú diagnózu moj má siroké spektrum autistického vývinu je to vééélmi široký pojem

sisstin
18. nov 2009

marinka: ale jinak dobrý psycholog rozezná autismus už v těch 2letech-pokud tam už je 😉 syn má tu dysfázii, ta je vrozená...takže já už jsem si okolo 1roku všimla, že je jakýsi "jiný"..že nedělá pápá, paci paci..neukazuje, nežvatlá..a ted ve 2letech nemluví....ale u něj je to právě tím, že mu řeč nedává žádný smysl- ted už teda těch 50slov +-zná)..a proto právě nedělá to pápá...neví, co to slovo znamená..tak nechápe, proč by měl mávat rukama 😉

ale jinak je normální, má oční kontakt, prožívá emoce..prostě u něj jsou všechny problémy způsobené pouze tím nerozuměním slovům..ale dysfázie je léčitelná, narozdíl od autismu...který se pouze může vyvíjet k lepšímu 😉

marianka79
18. nov 2009

aj patko bol taký nevedel ukázat kolko má ročkov ale zas vedel velmi skoro rozprávat a je velmi neposedný ja mám skor pocit že je ADHD ale autistické črty má to vraví aj jeho učitelka

marianka79
18. nov 2009

u nás v trnave je špecilistka na takéto deti je velmi dobrá a chodia k nej všetci z okolia

sisstin
18. nov 2009

marianka: četla jsi něco o Asperger syndromu? 😉 To je taky typ autismu, ale tyhle děti jsou většinou hodně inteligentní a nadané, hodně brzo mluví 😉 ..ale jsou jakoby "zlobivé, neposedné, nemají kamarády atd....to by u vás mohla být eventuálně možnost, navíc u těhlech dětí se to zjistí až později(koukám, že tvůj syn má 9let)..takže pokud si myslíš, že není něco OK..tak bych navštívila nějaké dobré centrum 😉

marianka79
18. nov 2009

sisstin tak musíte mat vela trpezlivosti a stále všetko donekonečna vysvetlovat však?To i ja mám a už 9 rokov jednu vec mu vysvetlujem aj 30 krat aby to pochopil ale zaujímavé je že s učením problém nemá jedine ho nebaví vlastiveda inak má dobré výsledky v škole

sisstin
18. nov 2009

marinka: no syn je ještě malý, takže právě u něj jsme museli snížit komunikaci jen na jednoslovné, maximálně dvojslovné věty 😉 aby tomu fakt rozuměl..prostě hají, hačí, jdeme, papat a tak...protože jakmile na něj začneš mluvit ve větách..tak se v tom ztrácí, takže bud začne ječet nebo rovnou odchází a naprosto vypíná pozornost 😉 on třeba pochopí větu: Dej kostičky do kbelíku"..když vidí ten kýbl a rozházené kostky...ale kdybych mu řela: Vem kostičku a dej ji na stůl..tak on zná jenom slovo "vem" a kostička"..a už ví prd, co má dělat 😉 on si spoustu věcí odvodí ze situaci, z toho, jak se tvářím a tak...toho autistické dítě není schopno..takže v tom je asi ten rozdíl 😉

marianka79
18. nov 2009

poznám asperger aj to som sa pýtala psychiatricky či by to nemohol byt ale ja predsa nemožem byt múdrejšia ako ona 🙄 povedala len že to je tiež spojené z autizmom že toho je vela oni sami nevedia čo vlastne mojmu synovi je má diagnózu takú akú ma a hotovo on je pre mna taký mišung zo všetkého 😀

erikasadek
autor
18. nov 2009

ahojte.. 🙂

sisstin
18. nov 2009

marianka: no já nejsem odborník, ale co píšeš o svém synovi, tak mi to na toho Aspergera přijde..ono každé dítě je jiné, takže i každý "aspík" je jiný 😉 opravdu doporučuju Dr. Krejčířovou v Krči, jezdí tam i lidi ze Slovenska..pokud máte evropský průkaz pojištěnce, tak je to zadarmo..jen ty objednací lhůty jsou šílené 😉

erika: čau 🙂

erikasadek
autor
18. nov 2009

marianka ved to , ze oni sami v tom tapu.. 🙂 nikto na svet eti nepovie , prehlasujem ze ma taku diagnozu a za tym si stojim, lebo oniovsetci sami este toho vela nevedia...

takze ak s anajde taky mudrlant; tak nie je velmi seriozny, seriozna;. 😠