Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

lilitela
2. máj 2015

Ahojte baby, uz ste mi dobre poradili, tak hadam pomozete aj teraz. Dcera 3,5 rocna chodi polroka do skolky, s tym, ze mala postupny adaptacny pobyt, pridavanie po 1 hodinke. Ja mam predlzenu rodicovsku, a niekde som zachytila, ze dieta moze byt v skolke max. na pol dna, teda povedzme doobeda. To uz mame splnene, ale chcela by som postupne pridavat po hodine na cely den, pretoze si myslim, ze by to naraz nezvladla, mala na zaciatku velke adaptacne tazkosti. No a teraz neviem, ako to urobit s tym rodicakom, aby mi nezanikol. Ja sa planujem vratit do prace tak ci tak, za par mesiacov, ale dovtedy chcem aby mala postupne tu adaptaciu na cely den zvladnutu, predsa len, byt 9 hodin bez rodicov je ine ako 4 hodiny... Neriesili ste niektora nieco podobne? Da sa niekde nejak vybavit nejaka vynimka, ze ide o opodstatneny pripad. Ja mam aj papier od psychologicky na separacnu uzkost, na zaklade ktoreho nam predlzili ten rodicak, ale neviem, co dalej v praxi.

yarnie
2. máj 2015

Ja mam predlzeny RP a maly chodi do skolky, niektore dni dlhsie, niektore ma socialny oddych ale myslim ze taka podmienka neexistuje, navyse ako by sa to zistovalo? Ziadne potvrdenia o dlzke pobytu v skolke sa nikam nedavaju...

barla5
2. máj 2015

@lilitela u predĺženého rodičáku sa to nezisťuje, môžeš chodiť aj do práce aj dieťa na celý deň do škôlky. Predtým to bolo tak ako píšeš max. na 4 hodiny, ale už je to asi 3-4 roky zrušené.

lilitela
2. máj 2015

@yarnie
@barla5
To je fajn, nemusim sa stresovat, ze ako by to zvladla. Super, vdaka.

stasim
2. máj 2015

@hatsepset ahoj ja co som tu citala hned som si pri vas hovorila aki su si podobni,my ideme v utorok na neurologiu, neurologicka sa vas pytala na to mavanie, neviem ako mavaju autisti, ale moja mava rukami velmi casto a vsetkymi sposobmi a ona je tiez prilepena ona iba nasnacuje poskocenie ona sa ani na trampoline nevie odlepit, moja nikdy nespickovala a o tej nevyzretosti cns som dnes tu zrovna citala 🙂

cmeli
2. máj 2015

@lilitela ak mas predlzenu rodicovsku dovolenku zo zdravotnych dovodov (co podla toho co pises mas) tak sa ta casove obmedzenie netyka. Tieto 4 hodiny sa tykaju rodicovskej po 3.roku ked rodic dobrovolne zostava s dietatom doma bez zdrav.komplikacii a stat mu plati odvody.

zuzzi08
2. máj 2015

@hatsepset práveže mu dávam naposledy piť 2 hodiny pred spaním a aj to vypije max. 70ml, proste je tak ako keby naprogramovaný 🙂

miriam29
3. máj 2015

@erikasadek
Toto poznam dobre erika.Aj z mojho maleho sa uz zdravi chalani smiali,lebo on im neodpovie na nic.a popritom za uratky,ked sa z neho vysmievali,on sa na nich milo usmieval,akoby tomu nerozumel.to bolo cca pred rokom.

damnam
3. máj 2015

@minulin Kúpiš to v lekárni bez predpisu.Užívali sme to asi 3 mesiace.Nam to poradila dr. J.

hatsepset
3. máj 2015

@zuzzi08 moze byt 🙂 tak potom by sa to mohlo casom upravit - poposuvat postupne a skratit doba - na mojho plati ked vstane vnoci ze s nim nekomunikujem max mu poviem lahni si, aj niekolkokrat a potom zaspi - ale no neplati na kazdeho :D moja neterka takto bola hore do troch rokov ked zacala chodit do skolky sa to upravilo 🙂

hatsepset
3. máj 2015

@stasim jj moj tiez nevioe :D ked ho chytim za ruky tak trochu podskoci ale sam nie - on je taky opatrny no :D, ale aj napriek tomu pada, alebo mu pada z ruk nieco stale :D a my tiez mavame urcite kazdy den a niekedy vicej niekedy menej ale kazdy den sa to stava

nensyke
3. máj 2015

@iza29 Ja by som odporúčala toto... prináša pokojný spánok.. http://diva.aktuality.sk/clanok/38534/epson-sol... epsom sol... a je to dobre aj pre dospelých..

mimca20
3. máj 2015

Máj sme začali pre mňa s ďalším pokrokom - Lukáško začal ukazovať na veci prstom. Ja mu poviem kde je napr. posteľ, on ukáže a ešte aj zopakuje po mne slovo, sem tam celé sem tam len časť z toho slova. Doteraz som povedala, ukazala prstom, on max. zopakoval slovo a nic viac. Pre niekoho to je nic, pre mna uspech.

andrejka1974
3. máj 2015

@mimca20 super tesim sa u nas uz je len pokrok ten, ze aj vcera aj dnes sme sa pekne vycikali do nocnika 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 nestava sa nam to cato, ale obcas uz hej 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 zajtra nas cakaju dalsie odbery, tak uvidim ci rano aj moc zvladneme 🙂 🙂 🙂 🙂

minulin
3. máj 2015

@mimca20
@andrejka1974 mam z vas radost 🙂 Kiezby aj nam nejake pokroky prisli. Dufam, modlim sa, makam, aaa cakam 🙂 Trpezlivost ruze prinasa, svata pravda... Nam sa teraz pacia velmi knihy 🙂 Aj to je pokrok u nas... Snad Boh da a napisem tiez nieco PRUDKO pozitivne 🙂

mimca20
3. máj 2015

@minulin Urcite to date, pre mna je kazdy mini pokrok pokrokom vpred. Vidim, ze nejdeme spet a to je hlavne, podstatne. Aj ked ma teraz viac umravcane, uplakane obdobie, ale verim ze to zvladneme. To ukazovanie prstom robi asi este len ozaj od 1.5. 🙂, uz som aj skusala davat mu karticky (svokra mala cca 15ks este take klasa komunisticke paradne na tvrdom plaste zamerane na domacnost: skrina, tanier, topanky, kvety, stolicka,....), skusala som dala som mu karticku povedala slovo on ho zopakoval alebo sem tam ani nie, len dal rovno karticku tam kde patrila.Takze zajtra tlacim karticky, ktore mam zamerane na domacnost v emaily 🙂 a budeme pracovat dalej.

mimca20
3. máj 2015

@andrejka1974 Parada, vidis tiez pomalickymi krokmi robite pokroky. Patri ti moj obdiv, ze to vsetko zvladas.

leeaa8
3. máj 2015

@hatsepset Ahojky, mali sme podobny problem. Ale 13.4.2015 sme boli v BA v ACVA v diagnostickom autistickom centre a minuly tyzden v stredu nam prisla odpoved, ze maly nie je autista a ano nema ziadnu inu poruchu... ale malo rozprava, skoro vobec a priznaky mal donedavna tvojmu.... takze to skor vidim na nevyzretu CNS., drzim prsty

hatsepset
3. máj 2015

@leeaa8 tak ja sa dufam dozviem vo stvrtok :/ - dakujem za povzbudenie 🙂

hatsepset
3. máj 2015

@mimca20 jooj zlatyyy jaks a rozbehol paradne 🙂 ja potrebuje opacne :D moj ma prst vystrceny stale sa spytam kde co je tak prst a "tam" "tu" :D ale zopakovat slovo ani s prepacenim bo.ovi :D dam mu pponozku nedam druhu a sa pytam no co teraz a on ukaze na ponozku "to" a potom na nohu ze "tam" - zistil ze vsetko sa da zmaknut s daj to tam tu a ty :D a ukazovanim

andrejka1974
4. máj 2015

tak dnes sme boli u docenta bzducha 🙂 🙂 🙂 🙂 spravil nam dalsie odbery , vysledky budu za 3 tyzdne , mala opat neplakala pri odbere vobec , tak opat sa mi potvrdilo ze mame prah bolesti inde , ma to vyhodu aj nevyhodu, vyhodu, ze odbery su bez placu ale neviem si predstavit, ked sa jej nieco horsie stane, tak mi to ani nepovie, vsak modrin uz mame dost 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ale bez placu vsetky 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 este poobede ideme na bsk koli ziadosti dalsej do ustavu , tak som zvedava co a ako dufam, ze mi spravu daju co najskor, lebo tie poradovniky na specialne umiestnenie su dlhe ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

andrejka1974
4. máj 2015

@leeaa8 chcem sa spytat to ACVA je kde a ake vysetrenia vam tam robili a co vam presne zistovali

majkam6
4. máj 2015

Ďakujem "spolukonzultujúcim" olej3 omega objednaný, ale ked som čítala na nete tak ten melatonín je hlavne na spánok a pravidelný rytmus ak som dobre vyčítala že?
My zajtra nastupujeme do nemocnice, aby mu spravili 3 kontrolné eeg v spánku, kvôli nasadeniu injekcií celebrolysin, toľko eeg kvôli vylúčeniu epilepsie.dufam že to neoľutujem,
máte nejaké skúsenosti s celebrolysinom? je to 30 injekcíí, dva do týždna.
malý má 25 mesiacov, nemá ešte diagnozu,
ešte bojujem sama zo sebou či vôbec ísť, odporučila nám to mudr rozenberg, a ideme do ke do špecial. neurolog. oddelenie

mimca20
4. máj 2015

@majkam6 Fuuu tak to drzim silno silno prsty. Tie injekcie su na co dobre???

andrejka1974
4. máj 2015

@majkam6 moj syn ich bral, ale zeby mu nejako pomohli to velmi nie moj syn je dmohemipareza vpravo , inac pozor su to dost bolestive injekcie, tak ak nahodou velmi place pri injekciach tak sa priprav , ze tu bude velmi ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ inac to spankove eeg robia pocas denneho spanku a ak nahodou ti nezaspi tak to urobit nebudu moct a nechcu deti ani utlmovat mojej to robili a hned sa zobudila, ale aj tak nam povedali ze to mala ok 🙂 🙂 🙂 🙂

majkam6
4. máj 2015

@andrejka1974 mne povedali že malému niečo dajú na zaspanie,
a nestraš ma, mne povedali že su to malé injekcie a že nebolia, a psych. mi povedala že robia malé zázraky, tak som sa preto rozhodla. no malý reve jak tur len ked vojdeme do ambulancie

andrejka1974
4. máj 2015

@majkam6 mozno casom sa zmenili , moj syn ich bral pred 15 rokmi 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 odvtedy sa aj ockovanie zmenilo, odbery takze toto bola moja skusenost

cmeli
4. máj 2015

Pre legomaniakov:
Muzemum Nova Bana
10.5.2015 - 21.8.2015
V detskom sne
Celoslovenská výstava Lega, ktorá informuje o histórii stavebnice a prezentuje zaujímavé modely budov. Súčasťou výstavy bude i herňa, kde bude možné postaviť si vlastný model
http://www.pohronskemuzeum.sk/vyst1.htm

cmeli
5. máj 2015
emikie
5. máj 2015

@cmeli krasna cesta, aj som si poplakala. to je to, co hladam 🙂 kiezby sa aj na SK takto k tomu niekde stavali...