Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

minulin
18. júl 2015

Ja by som tiez chcela druhe mimco, ale strach je velky nepriatel :( Je jasne, ze by som ho milovala nadovsetko, tak ako aj synceka teraz... to je jasnacka, lebo boli by to nase deti a milacikovia, ale .......... je mi syna tak velmi luto, ze zrejme kopu "normalnych" veci nezazije a neviem, ci to chcem "sposobit" aj druhemu mimcu... Dufam, ze to nik nepochopi nejako zle.... Snad ma aspon jedna mamina vie pochopit, ci?

meesha
18. júl 2015

Sli jsme do druheho, zatím se zdá vše ok (22m). Je to to nejlpesi, co jsme mohli udelat. 😉 (jasne, ze jsme se bali, ale ta sance neni zase az tak velika - to riziko se zvysuje, tusim 4x, tzn., ze pokud je to holka, tak je sance, ze bude mit PAS stejna, jako u kluka, ktera nema sourozence s PAS, pokud by to byl kluk tak myslim, ze nam vychazelo na 90% ok, tak to nam za ten "pokus" stalo. Vzdycky je neco ve hre 🙂 ta cisla berte,prosim, s lehkou rezervou, hazim to z hlavy a resila jsem to pred tremi lety, ale tak nejak to plus ,minus vychazelo. )

cmeli
18. júl 2015

@solinkarka ten link treba otvorit v PC ...cez mobil to a tym linkom nenajde nechapem preco....a ked vyhladas v mobile iba v markete (mimo toho linku) tak ti vyhodi platenu...

lilitela
19. júl 2015

@strociatka No a co som tym vlastne ako hotentot chcela povedat je, ze svokra usudzuje, ze kedze jej obe deti (teda aj moj manzel) boli podobne a su "normalne" (to davam silne do uvodzoviek, lebo som tu pisala napr. o svagrovi, ako sa dcere posmieva), tak podla nej automaticky je aj jej vnucka ok. Pravda je, ze moja dcera to nema take vazne, ale tie poruchy tam su, je spomalena asi o 3/4 roka vo vyvoji a neviem, ci sa to nebude stupnovat, ale urcite bude z toho casom vyrastat. Ja som si tiez o svojom muzovi myslela, ze je "normalny", iba proste trochu pomalsi, zabudlivy, atd. Az ked sa mi narodila dcera, a zacali sa objavovat nejake problemy, tak mi docvaklo, ze preco je manzel taky - mimochodom velmi inteligentny clovek.

inkamalinka
19. júl 2015

Ahojte, Komunikačné kartičky pre autistov nemáte niekto? alebo niečo podobne, pripadne nejaký link kde sa to da stiahnuť alebo kúpiť, ( potrebujem súrne, cestujem ku jednej rodine čo máju takého chlapčeka, diagnózu máju práve potvrdenú a ešte také kartičky nemajú)

andrejka1974
19. júl 2015

tak dam sem par fotiek z grecka nech sa odreagujeme nad tazkostami a potesime sa

meesha
19. júl 2015

@inkamalinka Pokud budou teprve karticky trenovat, je treba vyrobit nejake, ktere ho budou motivovat. To nefunguje tak, ze koupis paklik a dite hned vi, co s tim, ze by ti tam vyskladalo co chce a jak se citi. Na to je treba potrenovat. Pokud se chces dobre predpripravit, vyberte karticky, ktere by ho mohly zajimat (oblibene hracky, jidlo....) a par si jich vytiskni a zalaminuj., Doporucuju vytvorit treba v Pictoselectoru, je to asi nejlepsi free program nebo jsou nejake aplikace na ipad, ale ty nemam odzkousene. http://www.pictoselector.eu/cs/ tak at se zadari 🙂

cmeli
19. júl 2015

@inkamalinka uplne idealne je odfotit tie veci co najcastejsie pouziva - jedlo co ma rad, pohar vody na pitie, oblubenu rozpravku a pouzivat tie - idealne pod ne palickovym pismom napisat vystizne slovo - jednak sa tym podporuje globalne citanie a zaroven vsetci pouziju rovnake oznacenie tej veci ... lebo vzdy pri pouziti karticky treba tu vec aj pomenovat dospelakom a ked zvlada dieta tak aj nim (staci aj len jedna hlaska z toho slova)

inkamalinka
19. júl 2015

@meesha @cmeli ďakujem za radu. A ešte sa chcem opýtať. Boli sme tam už dávno, pravdepodobne nás nepamätá mal len cca 3,5. A trochu sa obávam či našou prítomnosťou tam nenarušíme jeho bežný život a bude ťažko to znášať. Ukludňuje ma len jedno: keď sme vtedy odcestovali, skoro mesiac vraj každé ráno išiel do tej izby kde sme spali a hľadal nás. Mate nejakú radu? Mam ho veľmi rada, a nechcem aby sa trápil... aj rodinka ma tiež dosť. Stále si mysleli že s toho vyrastie.... a nakoniec máju autistu a prváka...

emikie
20. júl 2015

Ahojte, neviete, ci samoze kombinovat DMG s methyl B12? Viem, ze sa neodporuca z toho hladiska, ze potom clovek nevie, co ako zafungovalo, ale moze byt este nieco ine zle? Neviem sa rozhodnut, cim zacat, alebo ci davat jeden den jedno, druhy druhe, ci spolu, ci najpr par mesiacov jedno...

cmeli
20. júl 2015

@inkamalinka posli svoju aktualnu fotku rodicom mailom a nech mu ukazu nejake foto z vtedy a teraz aj tuto fotku a povedia ze pride ta teta s ktorou mu bolo fajn .... potom ked prides tak pozvolna sa s nim zblizuj, ak teda on sa ti nevrhne do narucia 🙂 ale to ti urcite povedia rodicia ako na tom teraz je s prijimanim osob, ci sa boji, hambi, tesi...co ma rad a co nema ... hlavne je to v prvom rade dieta a az potom "diagnoza" 😉 a oni sa tie deti etrapia tak casto ako si my myslime (to sa trapia hlavne nase ocakavania)

cmeli
20. júl 2015

@emikie radsej par mesiacov jedno a ked nezaberie tak potom ine... vsetci sme si presli cestou skusania pripravkov ...a nakoniec vacsina skonci aj tak iba pri behavioralnom pristupe ... hlavne treba k tomu vsetkemu pristupovat financne zodpovedne. Drzim palce nech najdete tu spravnu cestu, pretoze kazdy autista je iny a na kazdeho zabera ina kombinacia pristupov ... na kazdeho ale zabera plna bezpodmienecna laska a pozornost 😉

andrejka1974
20. júl 2015

tak vo stvrtok ideme s riankou do noveho centra pre deti s autizmom na halkovu ulicu, som zvedava co nam povedia 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 chodim so sinduskou k logopedke kormanovej tak aj ona tam tiez robi , takze mi radila uz aj dnes ako to vlastne je

strociatka
20. júl 2015

@lilitela Praveze vobec nie, nik, strasne vytrcame v celej, aj sirsej rodine, ze co to ja som za mama, ze mam takych exotov...

lilitela
20. júl 2015

@strociatka Ach tie nase rodiny.

meesha
20. júl 2015

@inkamalinka mohu-li za me: s tim bych si nedelala starosti, uvidite, jak to bude snaset, ale ja teda obecne nejsem moc fandou pristupu: tohle on nemuze, protoze je autista. (nemuzeme jit tam a tam, protoze by to nezvladl, nemuzeme delat to a to, nemuzeme jit jinudy....atd...) 😉 a kdyz to bude snaset spatne, tak to pak muzete resit, ale trocha stresu mu neublizi, naopak 🙂 musi si zvykat, my vsichni se musime snazit nasim detem posouvat hranice.
Horsi je to s tim, jak mu vysvetlit, ze jste tam jen na chvili, ja bych se to asi snazila nejak vizualizovat: treba ho nejdriv pripravit na to, ze prijedete (fotky, vysvetlovacka (muze byt ucinne, i kdyz si myslite, ze nerozumi), pak vas treba vyfotit na karticky a povesit si je na lištu s denním rezimem (jestli ma, my to treba moc nepouzivame, ale pro vsechny pripady nam tu take jedna visi) a kazdy den, ktery tam stravite jednu kartu odlozit, jakoze hotovo. Ale to je jen moje improvizace 🙂

mimca20
21. júl 2015

@minulin Drzim palce v spravnom rozhodnuti. Ja som sa stastna, ze su dvaja a maximalne zohrati vo viacerych situaciach.

andrejka1974
21. júl 2015

@strociatka
@lilitela kaslite na rodinu , vsak mAme tie najlepsie deticky aj ked su trosku ine , vsak mi najdite dokonale dieta ja take nepoznam a to mam doma 5 deti 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 tie nase su trosku ine a preto, ze ich nazve exotom tak ho nebudem milovat , vsak im povedz ze ona je exotka, ked nechape take uzasne dieta ako je moje vlastne 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

karkulka1
24. júl 2015

@andrejka1974 fotky z dovolenky su super 🙂 V ktorom rezorte ste boli na Zakynthose a aky ste mali hotel? A plaz- bola piesocnata alebo aj strk? Cez ktoru cestovku ste isli? Odporucas? Dakujem za odpoved.
Prepac, ze Ta tak bombardujem otazkami, ale Zakynthos ma velmi laka 😵 a ak vsetko dobre pojde a budeme zdravi, chcela by som tam ist buduce leto.
Toto ideme na Korfu, dala som prednost takym mensim hotelovym domcekom pred jednym velkym hotelom, ktory mal ale velmi peknu plaz, tak hadam nebudem lutovat. Nas syn vodu zboznuje, prisli sme na to, ze mu nevadi ani studena, v Baltskom mori sa kupal pri 18° a to ja som akurat paty omocila a mala som dost. 😀

andrejka1974
24. júl 2015

@karkulka1 po pravde kuchar varil hrozne, herna sice velka, ale bola dost spinava, ubytko ako tak, ale ak tvoje dieta neznasa zmenu prostredia ako moja tak ver mi budes ratat dni do odchodu tak ako my ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ my sme mali allinclusiv , ale z jedal velky vyber co sa dalo jest velky nebol , ked ti kuchar nevie uvarit ani obycajnu zemiakovu kasu a po palicinkach je detom zle tak asi by som tam nesla bol tam sice aj tobogan velky aj mensi , vlacik kde sa mohli vozit deti aj dospeli a superni animatory , ale ked tam si s dietatom, ktore vacsinu pobytu pre reve, nic moc, plaz bola blizko bola piesocna lehatka tam boli za poplatok 6 eur , vstup pozvolny vhodny pre deti piesoca plaz, ale rataj , ze greci su bordelari a vsade spina ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ deti boli ako tak spokojne , ale ver mi viem, ze s riankou sa k moru uz nepojde a deti to az tak neoslovilo , takze u nas bol ovela vacsi oddych chalupa v krpacove, kde to rianka uz pozna tam som si ovela viacej odychla ako pri mori

moni73
24. júl 2015

@andrejka1974 ako bolo na halkovej? pre ake velke deti? kedy je dalsie stretnutie? prepac, dufam, ze to nevyznieva drzo, len uz dnes nemam sil - z tepla... dakujem krasne

karkulka1
24. júl 2015

@andrejka1974 dakujem za odpoved a v akom hoteli ste vlastne boli, nech viem, comu sa vyhnut.

To ma mrzi, ze to nevyslo tak, ako ste si zelali. Ale aspon ste to vyskusali a nebude vas mrziet, ze ste tam nesli.
A na Krpacove je krasne, tam som chodila za mlada 🙂 🙂 🙂
My sme vlani boli na Thassose, bol to taky mensi hotel a pacilo sa nam, bolo to ovela lepsie ako predvlani v Bulharsku, tam by som uz nesla (spinavsie ako Grecko a aj strava nam nesadla) a aj maly to uz lepsie znasal. My sme sa po Bulharsku poucili a pripravovali sme mu kazdy den program na karticky, aby videl co ho caka a ten Thassos bol aj pokojnejsi a aj letisko mensie. V Burgase bolo na neho prilis vela hluku, ludi, podnetov- pri odlete to vtedy nezvladol a tak som bola riadne doskrabana az do krvi ako od kocura.
No my sme prisli na to, ze jemu najviac vyhovuje, ked si prenajmeme niekde maly bytik/ apartmanik a stravu si riesime po svojom, len pri mori by sme boli radi, keby sme nemuseli riesit stale jedlo.
No uvidime ako bude na tom Korfu, MM ma aj tak prehovara nech chodime k moru uz len k Baltickemu alebo Severnemu, je tam pekne a cisto, len chladno a veterno a voda je pre mna fakt studena. Mozno si vsetci raz kupime nejake neopreny a bude.

andrejka1974
25. júl 2015

@moni73 je to pre deti od 0-7 rokov a za kazde stretnutie sa plati 10 eur dalsie uz mame u nas doma a to az 10.9.

andrejka1974
25. júl 2015

@karkulka1 bol to hotel zante imperial beach

lilitela
27. júl 2015

Baby caute, poradte prosim. Ked ma dcera nejaky svoj zachvat, kym to zvladnem (sama), tak som potom totalne vycerpana. Ako to robite, aby ste neboli po tom uplne odrovnane a ked sa to predsa len stane, ako sa znova dobijete? Ja uz len totiz cakam, kym dojde muz z prace, aby som si mohla nachvilu lahnut a privret oci v klude. Davate si nejaku dvojitu kavu? Lebo ak sa clovek nadalej venuje uz aj ukludnenemu dietatu, vacsinou (teda aspon za seba), mna to nedobije energiou, a na dobitie energie pouzivam metody, ktore nie su zlucitelne s nervnym dietatom.

strociatka
27. júl 2015

@lilitela ja som zacala pit kavu, nikdy pred detmi som kavu nepila, vzdy mi smrdela, dnes si davam dve denne 😠

andrejka1974
27. júl 2015

@lilitela ked ma zachvat, u mojej jedine pomaha nechat ju v izbicke samu, ma ju tak zabezpecenu, ze sa jej tam nic nemoze stat

andrejka1974
27. júl 2015

@lilitela a ako sa dobijam, ja ani neviem, staci mi ist na nocnu na brigadu a vtedy vyventulujem

moni73
27. júl 2015

@lilitela ja uz na liekoch 😕

strociatka
27. júl 2015

@lilitela a este ficim na cokolade 🙂