Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

velkeoci
13. mar 2016

@jana0881 to iste aj u mna s muzom aj svokrom. Stale tvrdia, ze je to povahou a ze z toho vyrastie. No, bodaj by mali pravdu...ale nenechaj sa odradit a rob s nim aj tak. Ak to bude ok, nic nepokazis, ked s nim budes viac pracovat. Ak ak sa to potvrdi, tak aspon si nebudes vycitat, ze si sa na to vykaslala. Cim skor sa s detmi zacne robit, tym lepsie

jana0881
13. mar 2016

@velkeoci moj muz si mysli ze by maly vyzeral ako rainmann.. a kedze tak nevyzera musi byt ok...Ked bol mensi nebola som jedina kto si vsimol tie zahladenia , nereagovanie..vtedy to bolo velmi viditelne..niekto sa nad neho nahol , prihovaral a on nic, ani okom nepohol..brat sa ma raz spytal co mu je..nevlastna sestra (15r.) ta tomu hovorila- ignor... a ty riesis tie terapie? boli ste uz niekde? Muz suhlasil s vysetrenim a dneska ked som mu povedala o terapii tak sa mu to nepozdavalo ze nejak pridavam ze budeme lietat po doktoroch ako blby a nic mu nezistia..Nakoniec mi povedal ze tu terapiu potrebujem asi ja... 😀

velkeoci
13. mar 2016

@jana0881 ano to poznam aj ja tuto reakciu od manzela🙂) ano, riesim, ale tych terapeutov je strasne malo a maju strasne malo casu, takze 98% prace je na mne samotnej doma. Takze studujem, pozeram, skusam, ucim sa...

amy287
13. mar 2016

@jana0881 ano rozumiem Vam Janka, my sme mali doma v podstate to iste...
Moja dcera mavala zahladenia, nereagovala niekedy, ako keby vypla...preto som sa pytala, ci ste boli na neurologii a nespravili vam eeg, lebo nam takto zistili absencnu epilepsiu..nevedia mi povedat, ze ako dlho to mala ma..mozno aj dlhsie ako si myslime, ale zacalo to pred 3 rokom...a tato epi, jej spomalila vyvoj...nastatie jej dali likey, ktore jej pomahaju, a vyvoj ide aj ked pomalsie dopredu....ale kazdy den napreduje...
preto sa pytam, a hovorim, ze by nebolo naskodu, keby vam to eeg natocili..
a takisto aj moj muz bol proti tomu, ze co vym,yslam, malej nic nie je atd...
Ja som si ale stala tvrdo za svojim, ze s malou nieje nieco v poriadku...
Potom to videl aj moj muz...a teraz je to praveze naopak...ja vidim viac pokrokov ako moj muz...

nikulka79
13. mar 2016

@jana0881 moj muz je doteraz skepticky a tiez tvrdi ze doktora potrebujem ja.chcem sa spytat ci ma stale tie zahladenia.nas maly ma to tiez ale vyzera to ako by sa pozeral von oknom a potom sa zacne smiat.reaguje ked ma dobru naladu aj na cudzich a ja musim zhuknut aby ma respektoval a pocuval,no to vedsinou ked sa hra

arcadia
14. mar 2016

@jana0881 na to ti poviem len tolko. Môj muž je lekár, svokra je vyštudovaná pedagogička, istý čas pracovala ako vychovávateľka, napriek tomu jediný, ktorý tušil, že malý je tak trochu iný som bola ja. dokonca ani náš pediater nič podozrivé nezbadal. dlho som čakala s diagnózou, práve pre to, že som nedôverovala môjmu úsudku. ukázal sa ako oprávnený. Mamy skrátka vždy vedia....a na margo tvojho muža, paradoxne muži to znášajú horšie, nechcú si to pripustiť. môj drahý to akceptoval, až ked sme mali diagnozu od Janošíkovej. Ale pomohlo to vo viacerých smeroch. Vždy bol na syna taký vychovávateľ, teraz je k nemu veľmi milý. si ho pomojka, už ho toľko nenapomína. Choď si skrátka po svojej línii, po vyšetreniach, nehľaď na muža. jemu hádam postupne dojde.

andrejka1974
15. mar 2016

Tak u nás je ta karma stale zlá včera RIanka tak zle zakopla,že si narazila prstik na nohe,je asi zlomený,rengen nám nerobili nechceli ju viacej stresovat pretože aj tak sa prsty na nohe len fixuju o palec a nedávajú sa do sadry a to isté sa robí aj pri narazeni zároveň si chudatko rozbilo hlavu o posteľ,dali nám len tie lepky dúfam,že jej to tyzden vydrží v pondelok ideme na kontrolu možno jej dám spraviť ten rengen pre istotu,aby mi časom náhodou nekrivala,včera sme boli radi,že sme ju 4 udržali pri ošetrení hlavy,chuda bojovala

meesha
15. mar 2016

@andrejka1974 To je opravdu neuveritelny, kdyz se to se..., tak se to se....drzim palce, dokazu si predstavit ten stres 😖 uz zadne katastrofy 🙂

andrejka1974
15. mar 2016

Pokracovanie som po nočnej mala začne plakať ja som spala 2 hodiny idem k nej kukam lepka z cela v prdeli,zakrvacana rana idem na kramare mhd autom si netrúfam nikdy neriskujem ak malo spim trolejbus nám ujde pred nosom dalsi ide o 20 minút, konečne na kramároch máme šťastie RIanka si strhla len vrchnu lepku tie malé sú na mieste,nemá žiadny opuch krvácať to občas môže ,ideme domov sme kocikom a čo sa stane na ceste jediný klinec aj ten trafim mám defekt,ale ten sa spraví o tyzden kontrola nozku budú len pozerať nebudu ju rengenovat a lepky na cele snáď do pondelka vydržia

velkeoci
15. mar 2016

@andrejka1974 Andrejka, drzim vam palce! Myslim, ze som minule Rianku videla v skolke...teda, neviem, ci to bola ona, ale bolo tam jedno krasne a usmievave dievcatko Rianka🙂 Je krasna, prstek aj hlavicka sa zahoji, neboj (deti sa stale niekde otlkaju)

andrejka1974
15. mar 2016

@velkeoci koho tam ty máš moja je ta najmenšia niekto mi ju prirovnal k snehulienke borca tvaricka modré ocka tmavé vlasky zahalena tajomstvom

velkeoci
15. mar 2016

@andrejka1974 nikoho. Zatial. Moj je este krpec. Boli sme tam na terapii, len sme isli skolkovym vchodom a nie tym druhym.

amy287
16. mar 2016

Ahojte baby, chcem sa spytat, da sa autizmus zistit z plodovej vody, ci nie?
Vopred dakujem

velkeoci
16. mar 2016

@amy287 no, podla mna na 99% nie...jednak to nema take charakteristicke crty (fyziognomiu) ako down a druhak sa to zacne prejavovat az po prvom roku (aj ked v usa sa uz pracuje na tom, aby sa zacali auti crty diagnostikovat uz okolo 6.mesiaca, aby sa co najskor zacalo s intervenciou)

velkeoci
16. mar 2016

Ale este ma napadlo v tejto suvislosti, ze keby sa auti dal detekovat uz v tehu, kolko nasich deticiek by sa nikdy nenarodilo a to by bolo velmi smutne...a ked sa nad tym zamyslam, ze co by som robila ja, tak mi je az do placu...:(

amy287
16. mar 2016

@velkeoci v usa su riadne pred nami...
dakujem za odpoved;))
vam,ale este nediagnostikovali auti nie?

velkeoci
16. mar 2016

@amy287 nie, oficialne este dg nemame. A vy tusim ste neni auti, ze?

velkeoci
16. mar 2016

@velkeoci v usa sa najma velmi sustreduju na vcasnu intervenciu, co tu aby si nahanala kazdu terapiu sama. Je tu tak malo terapetov a ti, co su, nestihaju, bo deticiek stale pribuda (nie vsetky musis byt auti, ale pribudaju s problemami) a aj tak vacsinu si "odrobis" doma.

amy287
16. mar 2016

@velkeoci nie auti nie sme, ale mame problém s komunikáciou
Mala nie všetkému aj rozumie, rozpráva malo, teda keď nieco chce tak povie len slovo, nevie tvoriť súvisle vety...
Dr nám povedala, že to je na dlho
Takze sa trápime...
Ako úprimne závidím tým, čo aj kec mali problém, tak sa z toho postupne dostavajú
U nas je to este neuveriteľne dlha cesta, a niekedy uz aj pochybujem, či moja dcéra bude rozprávať, ale potom spraví nejaký pokrok, tak to ma posúva vpred...

saurian
16. mar 2016

@amy287 nie. autizmus nezistis na zaklade ziadneho "fyzickeho" vysetrenia. diagnostikuje sa len na zaklade pozorovania, spravania.....
jedine je medzi pervazivnymi poruchami zaradeny Rettrov syndrom, ktory mozu preukazat geneticke vysetrenia.

saurian
16. mar 2016

@velkeoci su deti, ako aj nas bol, kde spravanie uz od narodenia malo symptomatiku autizmu, ale jednoznacna dg sa aj tak stanovila az neskor, cakalo sa na vyvoj drobca.

trantabula
16. mar 2016

@saurian okrem rettovho syndrómu sa môže u autizmu vyskytnúť ešte jedna chromozómov anomalia, volá sa to v ang. Fragile X syndrom, neviem preklad, keďže je to chromozómov odchýlka, predpokladam, že by ju genetika zachytila, aj keď neviem, či prenatalna. Kazdopadne je to zrejme velmi zriedkavé, nepoznám nijaké diagnostikovane dieťa, ktoré by malo aj toto pripojené, iba som o tom citala.

amy287
16. mar 2016

Moja Amy mala pred tyzdnom gastro chripku...
dnes stoji pri wcku, a naklana sa nad nim...
a ja sa jej pytam, amy co robis?
a ona sa na mna vyskeri a hovori, "vraciam"
ja som skoro odpadla;)))

a ake su tie nase poklady vnimave;))))

lenna1
16. mar 2016

Ahojte.....nejake rady ako naucit chodit maleho na zachod.mame 3 roky 3 mesiace a sme plienkovany....

kreativec
17. mar 2016

My chodievame do Amdreasu na terapie a mozem len vychvalovat. Krpec robi velke pokroky, pomahaju mu tam naucit sa uchopit ceruzku, motoriku a veci, co nam nejdu. Len su drahi, ale stoji to za to. Diagnozu nam daju az v 6 rokoch, ked absolvuje IQ testy.

kreativec
17. mar 2016

@lenna1 my sme plienkovali az do 3,5 vtedy nastupil do skolky a este som nevedela, ze je hmmmm insi. Doteraz chodi na nocnik a to ma 5 rokov, velkeho zachodu sa boji kvoli bakteriam. Ale pomohlo nam teplo, ked na zahrade chodieval bez. A vysvetlovat a vysvetlovat. Oni su velmi chapavi a rozumeju i ked sa zda, ze su duchom inde.

andrejka1974
17. mar 2016

@lenna1 moja bude mať 9.4. 4 roky a sme stale plienkovany proste záchvaty pri posadeni na záchod alebo nocnik proste este na to nedozrela chce to este cas

lennkka17
17. mar 2016

@lenna1 podla mna je to individualne a pocula som uz aj o 3 rocnom odplienkovanom aut.chlapcekovi takze treba urcite skusat. Ale nechala by som to radsej na leto.pojde to asi lahsie a metodu si mysli ze treba zvolit ako u beznych deti.neviem ci existuje nejaka ina metoda pre autistov

emikie
17. mar 2016

@lenna1 u nas pomohlo lakanie na rozne zvuky - ako to clupka, zblnka, ze moze vyliat, splachnut, ze sedime a odusu tiskame ufff a taketo veci. a potom vonku do travicky. bez n atlaku, podla nalady, nie tak,z e musis sediet kazdych 20 miin. ked bola dobra nalada, tak sme skusili a ked a podarilo, tak uz sme splachovali, to sa pacilo a uz to islo...

majkam6
17. mar 2016

@lenna1 my sme spravili minulu jar,ako nahle bolo trocchu teplejsie som ho nechala doma ze dole bez,chodil jak.psik vsetko som mala ocurane,proste aby pochopil skadial a co,potyzdni som chodila za nim vsade s nocnikom a ked piskal strcila som nocnik a strasne chvalila,potom som.mu dala puncosky,ked sa pocural chvilu ho nechala mokreho u ukazovala na neho ze fuj a ba a odstrkovala od seba.a tak do troch tyzdnoch bez plienky a po mesiaci aj kakanie