Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
No uz mi asi hrabe o takomto case,dobru
@meesha A jeje... To nezavidim... My jsme tu asi jediny pripad, ktery pres den nespi. V necelych 2 letech nam prestal spavat pres den a kdyz se prece jen jednou za nekolik mesicu stane, ze sam usne (tak ve 4-5 odpoledne), pak ho nemuzeme uspat az do 2 v noci. Takze pres den nespime. Sice vim, jak je to dite s ADHD potrebuje, ale nevidim zadne jine vychodisko :(
@senja No tak to jsem na tom podobne 😀 on prave pres den usne casto az kolem treti - ctvrte - takze pak se vzbudi po pate a je konecna, to tady takhle vecer drandi. Jednou za cas to rano protahne treba do deseti, to se dospi a ja vysiluju a snazim se ho udrzet vzhuru stuj co stuj, aby neodpad v pet, co snim pak, ze? 😀
Jee, tak preju hodne sily 🙂
neda sa mi popri malom precitat pozorne vsetkych takmer 600stran, moze mi niekto z vlastnych skusenosti povedat,v skrtke ako zsitim ci ide u mojho dietata o autizmus? alebo daco k tej teme, neviem ci moj maly bude mat nejaku fortmu autizmu, alebo hyperaktivitu. alebo poruchu sustredenia sa, alebo daco podobne...k psychologicke sme dostali termin az na koniec novembra, nevieme sa dockat, dovtedy nevydrzim nedozvediet sa viac, tak zhanam infosky, dakujem
@strawberry17 okolo strany 590-591 sme toto naposledy riešili...
skús si mrknúť tých pár strán v tých miestach (pýtala sa mamička "lalinko")...
aj toto tam je napríklad uvedené (ale aj viac):
...
O podozrení na autizmus hovoríme, ak dieťa:
● spravidla nevyhľadáva očný kontakt,
● sa hrá mechanicky, netvorivo,
● nedokáže vytvárať a udržovať primerané medziľudské vzťahy,
● má ťažkosti pri adaptovaní sa na nové podmienky,
● má v repertoári vyzývavé správanie, napr. krik a agresivitu,
● hovorí, vtedy nemusí vypovedať o svojich potrebách alebo aktuálnom prežívaní,
● lipne na najrôznejších rutinách,
● má netypický spánkový režim,
● má rôzne problémy s jedením,
● si všíma skôr nepodstatné detaily, pričom mu unikajú súvislosti,
● nereaguje na hovorené slovo,
● ľudí okolo seba pociťuje ako hrozbu,
● neprežíva pocity s inými ľuďmi, napr. plačúci človek sa mu môže zdať zdrojom pobavenia (keďže má zvraštenú tvár a tečú mu slzy),
● ťažko zovšeobecňuje a nevyužíva získané schopnosti a skúsenosti v novej situácii.
@magimary Ahoj,poradis aj mne prosim.Je tu niekto na diskusii co absolvoval Gaps dietu,alebo su prave na nej?Maleho mojho caka najblizsie biopsia creva na celiakiu a ako zatial len potencialny autista,by uz rovno mohol prejst na toto ak sa to potvrdi.Druha vec je kdo taku stravu donho dostane 😀 ze?Budem asi rada az sa nam podari zaviest len bezlepkovu dietu.
@janasim na GAPS diéte sú aktuálne chlapci od @maruskaaa , @nensyke , @alaska28 a určite aj iní,
ale o tých moc neviem...
my sme na GFCF...
(teraz) po roku sme sa pokúsili zaviesť mlieko (acidofilné) a dnes sme mali zase (po roku!) doma maniaka... 😖 😝 🙄
takže návrat k mlieku je v nedohľadne... 😖
(ale to len tak na margo)...
jo a ešte malinké upozornenie, hlavne malému nedávaj žiadnu diétu pred biopsiou a ďalšími testami...
ale to určite vieš 😉
Uf, @senja, v prvom rade si prestaň čokoľvek vyčítať!!! Si úžasná mama, čo robí pre svoje dieťa, všetko, čo je v jej silách. Netráp sa a žiadne pocity viny!
Veľmi dobre to poznám, tiež som si kedysi veľa vecí vyčítala (ťažký pôrod, branie antibiotík počas zápalu prsníka, postupovanie podľa blbej knihy „každé dieťa sa musí naučiť spať“,...), či som pochybovala o tom, či som postupovala správne. K ničomu dobrému to neviedlo, len k pocitu osobného zlyhania. Nepomohlo to mne, ani môjmu dieťaťu ani nikomu inému.
A odoberalo mi to tak potrebnú energiu.
Teraz už k sebe pristupujem inak. Tiež som len človek, ktorý sa môže mýliť, a to, čo robím, robím podľa svojho najlepšieho vedomia a svedomia.
A blbé poznámky (aj od blízkych) ignorujem, väčšinou im už na to ani nič nepoviem, len si pomyslím svoje. Joj, a čom som sa len napočúvala (a stále počúvam) zo strany mojej rodiny, ako „prekrmujem od mala svoje dieťa a preťažujem mu žalúdoček“ a podobné blbosti, pričom môj syn vôbec, ale vôbec nie je obézny, je takmer všetku surovú aj varenú zeleninu, ovocie , mäso. Len sladkosti som mu nikdy nejak extra nedávala, ak tak, trošku horkej čokolády alebo doma upečené koláče (so zníženým množstvom cukru).
A aj môj syn, tak ako tvoj, od 2 rokov poobede vôbec nespáva. Do roka spával asi polhodinu, a od 1 do 2 rokov hodinu. A potom, ako keby „uťal“ - nič. Keď už raz za čas poobede zaspal, tak to bol draho vykúpený poobedňajší spánok. Buntošil potom do 22,00 až 23,00.
Cez víkend, keď sme doma, máme my s MM taký rituál, že si poobede trochu zdriemneme. Zamkneme a schováme všetky „nebezpečné“ predmety a malý sa hrá buď pri nás alebo v kuchyni. Našťastie nemá tendenciu vymýšľať a tým, že máme malý byt, ani veľmi kde utekať. Neskutočne som vďačná, za tieto víkendové zdriemnutia.
ja som malému po 3 mesiacoch diety nasadila do stravy lepok, mlieko ešte prísne vylučujeme aspoň 2-3 mesiace, ...
možno ma tu niekto ukameňuje, že som to vzdala... ale ozaj som to vzdala, malý bol hladný, nemali sme doma po ruke bezplepkový chlebík, deti jedli klasický, malý sa dobre že neposkladal, tak veľmi si ho pýtal, prosím prosím... prosím mama a ukazoval na chlebík, tak som mu dala jeden krajec, on potom zjedol ďalšie 3 krajce a potom v obchode ešte croisant , čakala som katastrofálne reakcie a nič, malý bol ako stále a krásne sa usmieval keď sa chudatko najedol konečne poriadne. Už 6 dní mu dávam lepok a nič nebadám, ... ale mlieko ešte chcem a musím dodržiavať nadalej... 😝
@karkulka1 ten vzácny čas ticha poznám 🙂
keď malý na obed konečne zaspí (ešte vďaka Bohu spáva) , tak neviem , čo skôr... či si oddýchnuť a načerpať energy , ktorú budem potrebovať do neskorého večera, alebo si porobiť kopu vecí, ktoré sa popri ňom nedajú... samozrejme nikdy nezvolím oddych, nemôžem si to dovoliť... ale konečne odkedy chodí malý do škôlky , mám 2-3 "bezstresové" hodinky, píšem v úvodzovkách, lebo stres tam je zasa iný, čo sa týka povinností a tak, ale už sa nejedná a krpca 😉
@mardenad no, kameňovať ťa tu asi nikto nebude 😉,
ale komentárik si neodpustím (všakže 😅, ale NIE v zlom 🙂),
je len teda, že si odvážna...
a že príznaky sa nemusia zjaviť hneď... 😔
ale môžu prísť náhle a o dosť bolestnejšie, ako by sa dalo predpokladať...
totiž telu niekedy trvá, kým si zaistí dostatočné množstvo škodlivých toxínov...
asi to zneje (z mojich úst) trochu fanaticky v prospech diéty...
ale žiaľ, práve dnes sme sa presvedčili,
že je to tak...
malý pil postupne mlieko (acidko, ev. jogurt) a mal ho asi 6x za posledné dva týždne...
a až dnes nás to dostalo... (a rovno na kolená)...
videla si už dieťa, ktoré sa plieska v kovovej postieľke od tyčí k tyčiam na druhej strane tak, že ich div nerozkope, že sa až ohýbajú?...
ak nie, tak ani nechci... 😔 😔 😔
a tiež sme si tie dva týždne mastili brucho, že ako je dobre, veď jemu (ani po mlieku) VOBEC NIČ nie je...
hm...
a dnes už hnačka, boľavá riťuša a tie "stavy"...
neprajem nikomu...
@mardenad pred diétou mával manické stavy denne...
len teraz sme s tým už akosi nerátali, prišlo to náhle (po roku!)...
nie, nikdy si nemôžeš byť istá, čím to je...
ale to acidko v sobotu poobede bola jediná zmena oproti jeho zaužívanému jedlovému stereotypu....
čiže NIČ iné sa nezmenilo...
a nemá ani žiadnu gastrovirózu, pretože mu naďalej chutí jesť (jeho jedlo), má energie a energie, nemá žiadne iné príznaky (fyzické)...
@mardenad a keby si videla, ako po tom acidku bažil! až sa triasol od chuti!
a pritom nikdy v živote (pred diétou) to nemal v ústach a ani by to nikdy do úst nevzal,
teraz mu ale stačilo, že sa to "podobá"! na jogurtík (ktoré pred diétou miloval)...
a zjedol/vypil to také neochutené, "surové"...
on!
čo nezje nič nové a nič, čo nepozná!
si vychutnával acidko, akoby to bola manna z neba.... 😔
a, ďakujem, teraz už spí...
a ja sa modlím, aby to už zajtra bolo minulosťou...
ale nič to,
ja len-že ma to napadlo v súvislosti s tvojou odvahou,
ktorá mi pripomenula tú našu...
@mardenad vie povedať...
a aj povie, ak ho niečo bolí... /aktuálne riťka/
a toto hádzanie v postieľke ozaj nebolo od bolesti....teda nie od fyzickej...jeho akoby bolela "duša"... jeho vnútro, jeho "ja"...
ako to vyzeralo?
no už som to tu opisovala veľakrát...
takže len stručne- pre diétou mával denne (najmä v stave vyčerpania, pred spánkom, alebo po zaťažkávajúcich spoloč. situáciach) také stavy, keď bežal po dome z jedného konca na druhý (čo je u nás v najdlhšom mieste asi tak 16m) niekoľko desiatok minút vkuse, pričom padal a vstával, narážal do dverí, treskol, ak do niečoho/niekoho vrazil, ale neplakal, ALE sa rehotal a pri každom páde a náraze viac a viac... a nakoniec (pred úplnym vyčerpaním a zaspaním) sa točil v behu dokola na malom kúsku (opisoval kružnicu s priemerom asi 50cm-1m) až spadol a takmer zaspal... len som ho preniesla nevnímajúceho do postieľky... vyzeral presne, ako nadrogovaný šrác z ulice, ktoré to preženie stimulanciami... 😖
v tých stavoch nevnímal nebezpečenstvo (bol nebezpečný sebe, iným i okoliu) a tiež bolesť...len sa smial, resp. až bezprízorne rehotal... niekedy to trvalo len 5 minut, niekedy desať, ale zažili sme aj nejakú 20minutovku...
no, postupne sme sa naučili týmto stavom predchádzať...
čiže sme ho dali spať skôr, ako čo i len naznačil akúkoľvek únavu (a bolo jedno, či je 9hodín doobeda, či 14hod.poobede)...
potom to bolo zriedkavejšie...
@magimary fakt mi je to ľúto... ☹
no, budem malého pozorovať, čo sa týka týchto vecí, malému sa len zmenilo pri diéte to, že predtým ho nič nebolelo, ked´sa buchol alebo spadol a teraz (počas diéty) ho bolí aj slabé buchnutie...
inak mu diéta pomohla mierne asi vo všetkom, ... ale neviem fakt, č to bolo diétou alebo dozrievaním, vývojom... ja sa ozaj cítim stratená , už ani nie som taká optimistka ako predtým... očakával som tú reč, komunikácia je na super úrovni, myslím tá neverbálna a aj verbálna ako-tak ( som vďačná aj za tých pár slov) , ale ja už som celá zamotaná v tých diagnózach, v tých diétach... čo mu pomohlo a čo nie... fakt neviem, možno je to všetko len tým jeho pomalým dozrievaním, ...
momentálne je počas víkendov ako anjel , 3 dni v kuse žiadny stres, nič, žiadna negativita a akonáhle ide do škôlky, tak je strašne zlý, negativistický, agresívny, frustrovaný... hútali sme so psychologičkou, prečo to asi takto bude, tak buď tým, že ho ráno budím a on by spal ešte aspoň dve hodiny , tak už je od rána taký "zlý" , alebo to bude tým, že v školke je stres, -musí poslúchať, musí dodržiavať pravidlá a asi sa na mňa hnevá, že ho tam nechávam, že odídem... takto to nejako cítim, akoby mi to poobede vyčítal... (no ale toto potrebuje len čas... musí si chlapec zvyknúť, že treba sa vedieť správať a dodržiavať pravidlá... 😉 )
@mardenad kvôli nám sa netráp 😉
nepísala som to preto (a ani by som to nenapísala, ak by si nespomenula ten skorý násun lepku u vás 😉)...
každopádne, dnes sme si s mužíkom zase rezolútne povedali, že jogurty a acidko ani za milión...
aktuálne skrátka nie...
a ak sa tieto stavy nezačnú opakovať, tak biologický pokus potvrdí náš predpoklad (že to bolo ozaj mliekom),
ak to ale bude pokračovať (čo dúfam veľmi, že nie), tak to nebude mliekom, ale niečim iným...
uvidíme...
inak, to nemáme ako zistiť... jedine takto...
skutočne nám to mlieko za to nestojí, aj keď Tady by zaňho asi aj život dal (a zrejme by okamžite skĺzol do závislosti na mlieku, pričom by vylúčil všetko ostatné na jedenie)...
u vás, tie stavy počas týždňa ozaj môžu byť tým všetkým, čo si aj spomínala (a podľa mňa aj je)...
ale, ako píšeš, chce to čas na zvyknutie-je to preňho obr-zmena, keď už od rána má svojim spôsobom deň prísne, či skôr presne naštruktúrovaný (ráno vstávanie na povel, žiadne "voľné" vyvaľovanie sa v postieľke, koľko sa mu chce); presné príchody po škôlky, kde je jasne daný režim v záklaDNEj výbave, nehovoriac o tom, že sa tam musí nosntop niečomu prispôsobovať a "poslúchať", čo rozhodne nie je ľahké ani pre "štandardov" a mnoho, mnoho iných "premenných", ktoré tam fungujú)... a najmä, ak on doteraz žiadnu štruktúru nemal ...
nášmu Tadykovi napríklad presne TOTO vyhovuje...
ale ráno ho teda nebudím, budí sa skoro a sám (výnimkou je pondelok-z istých celkom jasný dôvodov, kedy vstáva oveľa neskôr, ale nechávam ho vyspinkať, pretože zobudenie by neveštilo nič dobré) a potom nastupuje do režimu, ktorý miluje a ktorý mu max. vyhovuje
@nensyke tu krásne vidno, ako sa telo NUTNE potrebuje zbaviť tej "špiny" a nánosov...
Dadko je jasný príklad...
že dokonca i na diéte jeho tráviaci systém netrávi všetko tak, ako by mal...
ale našťastie telo má zachovanú schopnosť sebaočistenia, aj keď tomu predchádzajú "tanečky"...
Este len tak pre zaujmavost,ktohovie ci sa vyskytuje autizmus vo vsetkych populaciach.Napr.zlta rasa nema sklerozu multiplex,nevyskytuje sa u nich.