Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

mon25
8. sep 2010

erika 😉 ,
prva varka sa mi prilepila na tanier 😅 , pri druhej som dala papier na pecenie a su supeeeeer 😀
davam 3 minuty a su aj take nahnedle, chrumkave.... dik za tip 😉

erikasadek
autor
8. sep 2010

@mon25 juj som rada.. 🙂 no vidis a nase deticky mozu zdravo papat , bez problemov ze budu mat problem .. som rada 🙂
podaj dalej.. 😉

beka_s
8. sep 2010

@arnika1 nevzdávaj to, já keď ho upútam na 15 min. som rada. a potom mením stratégiu ked jeho pozornosť stratím a snažím sa nájsť inú činnosť.

marianka79
8. sep 2010

@erikasadek no u nas to nebolo az take ale patkovi vadi hlasna hudba a ked pocuvam tak mi nadava aby som to stisila 😝

arnika1
9. sep 2010

@mon25 ďakujem, s tým ukazovaním som si nevedela rady, vačšinou pozeral inam ked som mu jeho prstom ukazovala niečo na zemi 😅 alebo sa rozzúril že čo ho chytám 😀 . To je skvelá rada dakujééééééém
Zatial ma ešte neťahá, keď niečo chce, len krátko na to pozrie (ked dočiahne zoberie, ked nie tak sa vála po zemi a jeduje).
Práve čítam knihu od Thorovej - Poruchy autistického spektra, a moje nádeje odplávali do pulp fiction, diagnózu som vyčítala a sú tam zaradené deti aj s ovela slabšími príznakmi ☹ teda na vyššej úrovni v jednotlivých oblastiach. Budem rada ak sa moj malý naučí rozprávať.
No čo už. Podstatné je, že aj ked ostatných ignoruje, tak mne prejavuje vela lásky 🙂 , je to taká moja nálepka.

mon25
9. sep 2010

arnika1,
vykasli sa na take knihy a citaj si nieco pozitivne napr. na www.bobin.blog.cz, hned v zahlavi je veta : Dle Autism Research institutu, Autismus je léčitelný a v mnoha případech vyléčitelný
zameraj sa tymto smerom a nadej nestracaj !!!!! nesmies to zabalit !!!!
zacni bojovat a knihu zahod, na take studie budes mat este dost casu, teraz urob nieco pre maleho a pre seba 😵

vsilvia
11. sep 2010

@erikasadek dik za otvorenie tejto temy , mnohe citame aj ked neprispievame.....mam skoro 4 rocneho syna autistu a udajne 🙂 zdraveho 5 rocneho syna.
@beka_s prosim povzbud nas , co znamena sa trocha rozrozpravat v 10 rokoch. moj syn bude mat 4 a mlci ako rybka, chodi do specialnej skolky ,ale povie 5 slov potichu a vtedy ked on chce. chodim aj k logopedicke, hmmmm nic.

@arnika1 aj ja som citala odborne knizky, vypozicala som ich z kniznice, ale obrali ma o vsetku energiu, este take boli fajn ako sa venovat specialnym detickam, ako ich naucit sebaobsluznym cinnostiam...
@mon25 napis ako naucit dieta ukazovat prstom nejake typy, ja sa snazim mu prstek prikladat k veciam, hmmmm.....
Mate niekto aj v rodinne niekoho s autistickymi crtami, pritom nie je specialny 🙂 , teda nema dg?
trufate si na dalsie dieta. ja som to uz asi zabalila 😝
Dik za odpovede. 😵

arnika1
11. sep 2010

@vsilvia ahoj ty aj mon máte s tými knihami pravdu, je to na depku. Ked ja si naivne myslím, že ked toho vela prečítam, tak prídem na niečo dôležité 😒 ........ mimochodom som si všimla, že viacero mamičiek ktoré majú aut. tak majú dve deti krátko po sebe - ako keby sa ženský organizmus nestihol dostatočne pripraviť na ďalšie tehotenstvo.
Tiež som kedysi uvažovala o troch deťoch a tiež som to zabalila. Mám dve a keby bolo ďalšie, tak sa tomuto autíkovi nemôžem dostatočne venovať (ani neviem či by som to riskovala). Mala som aj krásnu prácu a už som sa vzdala myšlienky že v nej budem pokračovať ☹ , moj malý je na mňa naviazaný, ostatných ignoruje, tak nebudem riskovať že by sa ešte viac uzavrel. Možno si v budúcnosti nájdem niečo cez PC, alebo na čiastočný úväzok.
Máš pocit, že tvoj starší nie je celkom v norme? Ako sa to prejavuje? Ja mám ešte 3-ročnú dcérku o ktorej som bola presvedčená že nie je normálna, kým som nezistila že Danko je autík. Teraz viem že JE normálna, len iná ako ostatné deti. Všetko to čo malému chýba, tak ona má dvakrát 😀.
Vsilvia, ak si spomenieš na názvy tých kníh - ako učiť deti sebaobsluhe, tak napíš, všetko prečítam 😀
A ešte chcem poďakovať mon a beke za povzbudenie (mon určite budem bojovať), Thorovú odložím 😝 , radšej idem čítať niečo o karme. Budem sa teraz intenzívne venovať myšlienke, že môj malý ma tak strašne lúbi, že si to zabezpečil aby bol so mnou celý život a čo najviac času.......... NUŽ TAK TO JE LÁSKA 😀

sanik
11. sep 2010

arnika, napisala si to krasne 🙂 a mon 25 ti dobre radi, vykasli sa na "blbe knizky", treba mysliet pozitivne. Mne sa celkom pozdavala aj knizka, nieco ako dennik o autistovi. Velmi pekne pravdivo vykresleny pribeh mamy a autistu. Je to aj o prekonavani depky, o malom pokroku, o velkom pokroku, o tom akom pracovat s takym dietatom.
a ta stranka bobin blog je super.

baby chcem sa vas opytat. MInule som spominala, ze malemu som vysadila mlieko a zacala pri nom spavat. Maly bol stastnejsi, vnimavejsi, ocny kontatkt bol ovela lepsi. Teraz sme chori, maly ma zapalene hrdlo a zapchaty nos. Nasadila som mu nurofen sir. iba na noc a na kasel bromhexin kv. Maly je ale priserny, desny, je ako zmyslov zbaveny. Beha hore dolu, akoby sam nevedel co chcel a v jednom kuse hadze. Nic sa s nim neda robit, Jednak musi sa trapit s chorobou a jednak rozmyslam, ci tu nervozitu a podrazdenost nesposobuje aj nurofen a bromhexin. Mate s tym niektora skusenost? co mam malemu davat namiesto toho? tak chcem aby uz bol zdravy a dalo sa s nim opat pracovat.

beka_s
11. sep 2010

@vsilvia neporovnávaj sa so "zdravímy deťmi". Každý pokrok je pre nás dobré. U nás je echolália , t.j. automatické opakovanie. Niekedy od jedu zopakuje vetu a ked to spraví viac krát začne slová používať v správnom kontexte. Preto je dobré ked ti odborníci povedia čo sa oplatí podporovať u dieťaťa. U nás to pomáha . Síce kecáme niekedy veľmi zaujímavo a niekedy ho pochopí dcéra niekedy muž a sem tam já ale zlepšujeme sa. Keď sme na prechádzke v parku tak mu rozprávam (v duchu sa teším že ma nezradí, ale já by som bola radšej keby aj) ale teraz sa troška rozbieha. Oveľa častejšie používa slová ktoré niekde počul, niekedy aj dávnejšie počuté slová či krátke vety. Napríklad keď sme boli u dr. Petrocziho zbadal cyklistickú helmu, chytil ju dával si ju na hlavu a povedal helma a ukázal na bycikel. Určite sme mu nikto neukázali ani nevysvetlili čo to je a napriek tomu to niekde videl a zapamätal si to. Takže dúfame že to bude pokračovať

arnika1
12. sep 2010

@sanik neboj po chorobe sa to zlepší, moj malý mal nedávno zapálené hrdlo a hlasivky, upchatý nos a vtedy bol tiež ako šialený, chodil po špičkách čo nikdy pred tým nerobil!!!! a trieskal si stále hlavu, čo už pred tým robil minimálne ☹ . Ale počítaj s tým že ešte dva týždne po chorobe to nebude ono, trošku to trvá kým sa z toho dostane. Teraz má malý tiež zapálené hrdielko, a je to po prvý krát, čo žiadny liek nedostane. Minule som dala panadol a dosť sme sa vrátili naspäť - zrejme každá chemická látka zatláča dieťa do autizmu. Ešte s tým nemám skúsenosti, takže chcem vyskúšať medík a do každého čaju kvapku z čerstvo vylisovaného cesnaku alebo cibule (nech sa popri liečení aj detoxikuje od ťažkých kovov 😀 ).
Ja som mu ešte skúšala dať šalviové cukríky, mne to na bolavé hrdlo pomáhalo - ale malý vydrží len krátko cmúlať, ale možno tvoj má rád cukríky.

@beka_s strašne ma teší, aké robí tvoj malý pokroky. Myslela som, že keď sa uzavrie rečové centrum, už sa dieťa z reči nič nenaučí - ale tvoj malý to vyvracia. 😀 Obdivujem ťa, ako postupne vylučuješ jednotlivé potraviny. To by som neusledovala, ja som to sekla zo dňa na deň, tak je to jednoduchšie. No a malý má smolu, nevie rozprávať, ani ukázať čo chce, takže si nevypýta 😀 Mimochodom teraz rozmýšlam nad eliminačnou dietou, ale je to dosť drastické 😒 , hlavne to totálne vylúčenie cukru 😨 No a tiež tomu treba prispôsobyť prostredie..... natosi tiež neviem nájsť čas

sanik
12. sep 2010

ahojte,

chcem sa este opytat, ci niektora z vas ma skusenost s pripravkom super nu-thera? Tak nejako sa to pise, ak som to neskomolila. Ide o vyzivovy doplnok, ktory podporuje imunitu. Mate to niektora z vas odskusane? Je ich viacero druhov, ktory je z nich kvazi najlepsi? Chcela by som to kupit pre maleho.

sanik
12. sep 2010

arnika - ako zatial zvlada maly chorobu? a ten cajik s cesnakom chce pit? mojmu malemu je uz dnes realativne lepsie, dnes bol ovela kludnejsi ako vcera. Neviem ci mu nejdu aj ocne zubky, lebo vsetko hryzie. S manzelom sa smejeme, lebo ked bol maly nic nehryzol a teraz ano. Uz mu to ani nepristane. 🙂

arnika1
12. sep 2010

@sanik ahoj, ked mu dam do čaju len kvapku tak vypije, nezistí. Ale spravila som cesnakovú polievku a tu nechcel 😒 . Zatial je v pohode. Uvidime dnes v noci, možno bude kriza.
Moj malý hryzie - alebo okusuje statočne. Je to popri hádzaní najoblúbenejšia činnosť 😠 . Hlavne nechty a pneumatiky na autíčkach (tie aj požuje a prehltne) 😝

vsilvia
12. sep 2010

O autizme sa zatial len diskutuje ,doposial neexistuje ziadny zaver ,co autizmus sposobuje .Z vyskumov sa zistilo ze Autizmus sa Geneticky prenasa.Vyskumy za posledne roky 2007-2008.Potvrdilo sa ,ze ak sa v rodine narodilo zatial 1 dieta s Autistickymi crtmi je 75% istota ,ze sa v tej istej rodine nachadza viacej clenov s Autistickymi crtami ,tito clenovia rodiny je mozne ze o autizme ani nevedia avsak maju slabe autisticke crty.Taktiez sa potvrdilo ak je jedno dieta diagnostikovane s Autizmom je 75% az viac iste ze sa narodi surodenec s Autistickymi crtami.Vyskumy za rok 2007-2008 potvrdili ze Vakciny nemaju ziadnu suvislost s Autizmom .Takze sa prestalo nad vakcinami ,ze sposobuje Autizmus diskutovat.Autizmus -ano treba ho hladat v Genoch ,avsak sa doposial nepotvrdilo ktory gen sposobuje Autizmus.
Prosim co si o tom myslite???

slavkadamko
12. sep 2010

@vsilvia ahoooj 🙂 som veľmi rada že si v tejto diskusii 😉 no o tých vyskumoch si myslím svoje...my sme boli pred týždňom na genetike a lekarka skonštatovala,že mu ani nebude robiť žiadne testy,lebo to VYZERA že to nema s genetikou nič spoločné-takže asi zas sme natrafili na "super" lekarku ☹ no myslím že jej vysledky by sa mali zahrnuť do výskumov a potom by asi nebol autizmus genet.porucha... o vakcinach si myslím svoje, ved vieš ... 😉 držte sa

vejula
12. sep 2010

ahojte dievčata... Mate moj velky obdiv že to s autistickymi detičkami zvladate. Ak vam to nebude vadiť mala by som na vas jednu otazočku... Ste tu niektora, ktorej dieťa začalo prejavovať znaky autizmu po nejakom očkovani??? Zvažujem totiž že odmietnem očkovanie MMR kedže som počula že to može byť spušťačom. Dakujem za odpovede a dufam že som vas mojim prispevkom a mojou otazkou neurazila. Ak ano tak sa ospravedlnujem 😔

slavkadamko
12. sep 2010

vítam všetky nove maminky ... aj tie už prispievajuce 🙂
pri chorobe drobcob vam s chem.prípravkami moc neviem poradiť-už dlhšie ich neužívame,ale nám sa pri hrdielku a kašli dosť osvedčil cibuľový sirup a malý ho priam miluje a na upchatý noštek mu kupujem v DM soľný alebo bylinkovy spray do nosa ,a stále mu to zabralo...a k tomu zopar vitaminov, a sme fit 🙂

slavkadamko
12. sep 2010

@vejula vitaj 🙂 myslim že nas tu je viac...ale ja sama za seba ANO 😢 a nesmierne ľutujem že som pred očkovním nečítala takéto diskusie ako ty ☹ stretávam sa s mamičkami ktoré videli malého vyrastať od narodenia a dodnes nechapu ako sa z 2-ročneho zdraveho rozpravajuceho chlapčeka stal zrazu autista ☹

vejula
13. sep 2010

@slavkadamko dakujem za odpoved. Človeku sa ani nechce veriť ked čita taketo pribehy ako je to možne, ako to može zdravotnictvo dovloiť... DRžim ti palce, aby ste to všeto spolu zvladli... Ja som už presvedčena že toto očkovanie odmietneme, aj vdaka tvojej odpovedi takže ešte raz DAKUJEM

grisgot
13. sep 2010

Zdravím všechny maminky..
Bohužel nemám čas pročítat celé téma ☹ A hlavně nevím, zda jsem tu správně..synovi diagnostikovali Aspergerův syndrom..povšechně vím, o co jde..ale neznám žádné děti z praxe..prosím, máte někdo stejný problém?? 😨

ewellina
13. sep 2010

@vsilvia Podľa mňa je veľmi dôležité vedieť, kto tie výskumy robil a ešte dôležitejšie, kto ich financoval. Od toho totiž neraz závisí aj výsledok... Už som čítala aj o štúdiách, ktoré priniesli presne opačné výsledky. 😖

samiana
13. sep 2010

@grisgot
môj syn má 20 rokov a pravdepodobne ten istý stav. Ibaže nám ho v nižšom veku žiaden lekár nikdy nedal túto diagnózu a v tomto veku ho nikam na diagnózu neposielam. Poviem Ti iba toľko, že budeš potrebovať všetku svoju silu empatie a vnímavosti k nemu, aby ste si zachovali vzájomný vzťah a aby on nestratil kontakt a záujem o svet okolo seba, aj keď možno sa zdá, že svet okolo nevníma, alebo vníma v istej štruktúre. V podstate môžem povedať, že máš za úlohu vybudovať s ním veľmi hlboký ľudský vzťah a že je schopný veľmi hlbokej lásky, len k nej treba z Tvojej strany preniknúť a objaviť ju. 😵
A s najväčšou pravdepodobnosťou potrebuje primeranú liečbu, som presvedčená, že sa tu nejedná o prvotnú psychickú poruchu, ale je iba následkom poruchy na úrovni metabolizmu a imunitného systému. Môj syn po začiatku detoxikácie má vynikajúce výsledky.

Pozdravujem mamičky v tejto téme a aj
@erikasadek, ahoj 🙂
@vejula ,ktoré prispievajú do témy Nesúhlas s povinným očkovaním.

erikasadek
autor
13. sep 2010

ahojte ja len kratko// nestiham;;;
http://www.facebook.com/video/video.php?v=16118...

grisgot
13. sep 2010

@samiana
Děkuju ti za odpověď! Já se vážně snažím..moc se snažím být pro něj tou největší oporou..někdy ale..někdy je to tak těžké! Neustále se setkávám se soudy okolí, když se syn chová odlišně vzhledem k ostatním dětem 😒
Manžel, ten to úplně vzdal..dívá se na syna jak na zlobivého a rozmazleného..myslí si, že to srovná tím, že ho bude neustále kárat..
V tuhle chvíli nevím, kde hledat oporu..
Píšeš o detoxikaci..mému synovi jsou ale jen tři roky..mohu použít Chlorellu???

karkulka1
13. sep 2010

@vsilvia
Silvia, aké konkrétne výskumy ohľadom genetickej predispozície máš na mysli? Vzhľadom na to, že sa pohybujem medzi autistami, tak zatiaľ môžem skonštatovať, že v žiadnej rodine (a to ich poznám viac ako 40) nemajú 2 autistov. V podstate viem len o Karin, ktorá sa sem-tam tu ohlási, že má oboch synov autistov (no majú rozdielnych otcov)- jeden je asperger a ten druhý trochu ťažší prípad.
Nám genetické testy robili a nič sa neukázalo, takže v podstate boli zbytočné. No už som počula aj taký názor- že lekári ani veľmi nevedia, čo ohľadom autizmu majú na genetike hľadať.

erikasadek
autor
13. sep 2010

ahojte musim vas docitat boli sme na vikend na juhu a tak , som mimo co sa tu pisalao.. 😉

@karkulka1 ja osm videla reportaz pred rokom kde boli rodiny s autistami kazdy iny ... a bola tam rodina dvojcat, dve dievcata, obe autistky jedna silna, druha stredna;; 😉

alebo aj bratia.. jeden slabsi druhy stredny.. 😉

erikasadek
autor
13. sep 2010

@samiana ahoj.. 🙂

emita
13. sep 2010

@vejula a to sa dá? odmietnuť očkovanie? všetkým držím palce a prajem veľa sily.

karkulka1
13. sep 2010

@erikasadek
veď ja netvrdím, že to nie je možné ale tá pravdepodobnosť tam zrejme až taká vysoká nebude. U dvojčiat je to iné... Hlavne pokiaľ sú jednovaječné.
@vsilvia
čo sa týka spojitosti vakcín a autizmu, tak sa ani nedivím, že nejaký výskum "dokázal" 😉 že " vakciny nemaju ziadnu suvislost s autizmom" 😀 - Každý iný výsledok "štúdie" by priniesol obrovské straty farmaceutickým gigantom 😎 . Mnoho rodičov autistických detí má ale úplne opačný názor...
Ináč, štúdia, ktorá prebiehala len 2 roky je dosť o ničom, zvlášť pri takomto postihnutí, ako je autizmus.....

Dodnes som nevedela, že na základe tej štúdie máme ešte niekoho v rodine so slabšími autistickými črtami 😀 Stačí byť introvertom a nejaké znaky sa tam iste nájdu. Čo len už vedci? "nezistia", aby "odpútali" ľudí od presvedčenia, že za tým stoja aj vakcíny a na miesto toho, aby pátrali po skutočných príčinách.