Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

hanickacb
29. júl 2011

@anka912 U nás se příspěvek na péči teprv bude snižovat..,chtěji to upravit protože stát musí šetřit. Já nevim ale tady dost lidí říka že máte lepší ekon.situaci než my.

sisstin
29. júl 2011

@anka912 no určitě by to měl být atypický autismus 😉 páč ten se dává, když dítě buď nesplnuje jednu oblast z té triády, nebo právě, když přijde ten regres takhle pozdě 😉 někdo ten atypický ještě dělí na funkčnost (v Aple to tak myslím mají), Krejčířová třeba ten atypický nedělí na nic..prostě je atypický a šlus 😉

rozhodně bych ale šla na ten test o vyloučení metabolických vad, protože by tak určitě mohlo "něco" být 😉 ta škodlivá látka se hromadí v mozku a pak ho poškozuje, a dítě může mít tyhle projevy, aniž by bylo autista 😉 jinak to pro vás muselo být fakt těžké, mít do 3 let "normální" dítě a pak ten regres, vůbec si to neumím představit 😢

anka912
29. júl 2011

@sisstin my sme už pochodili ambulancií, ☹ ☹ ☹ boli sme aj v metabolickej, problém ale je, že tých metabolických vád je staršne veľa a keď nevedia čo majú hľadať tak to je veľmi ťažké. Tam napísali, že to čo vyšetrili bolo ok.
My teraz zápasíme už druhý rok s problémami s pečeňou, stále je nažltlý, celkovo to trávenie je uňho čudné a z toho sú aj problémy s jedením. Ale zase váži na svoj vek akurát, keďže ja sa doňho stále snažím dostať jedlo a vypije veľa džúsov a potom sa na teba gastrolekárka pozerá, že prečo sa sťažujem pri takom dobre živenom decku. Ale že zje len pár vecí a to ešte neviem, ktorý deň zje ktorú, že vôbec neje zemiaky, ryžu, vajíčka, chlieb a 95% iných jedál, tak len pokrčí plecami. Ono sa ľahko povie, choď na vyšetrenie, ale kam? Aj by som si ho zaplatila, ale neviem kde. A ešte keď bol menší tak jedol viac menej normálne, aj tie zemiaky či ryžu.
Celé naše lekárstvo je o tom, že vôbec napozerajú súvis, keď sme boli na internom kvôli pečeni, tak liečili len tú, vôbec to nedávajú do súvisu s psychikou a s výživou. Dosiaľ myslím nevedia z čoho to má, tak nakoniec povedali, že má vrodenú gentickú poruchu, to je najľahšie povedať, lebo tie sú neliečiteľné. Radšej už ot om ani nepíšem. Chcem len maminám odkázať, že aj keď sa to nezdá, tak trávenie a čo ich dieťa je fakt ovplyvňuje aj psychický vývoj.
Ináč ten regres bol taký nenápadný, ja som začala robiť, dcéra bola prváčka, tak sme vlastne boli radi, že dá pokoj a je rád sám. Až spätne si veľa vecí dávam do súvisu, ale už je neskoro plakať nad rozliatym mliekom.

sisstin
29. júl 2011

@anka912 no je pravda, že když člověk neví, co hledat...tak to je na prd 😒 to samý má Tuška od Ninušky, má 5,5roku a prostě nevědí, co jí je...co je jisté je, že má epi a těžkou až hluboukou MR...ale proč, to neví nikdo...genetiku jim dělají pořád, mají podezření na Rhett syndrom (taky patří do PAS, mají to jenom holky), ale to se nepotvrdilo (podle mě ho ale má, má i dost výrazný ten vzhled, co je u Rhett holčiček), pak mají podezření na Angelmana, to je ten syndrom "Happy puppet", neboli andělské děti...no a skoro za 6let vědí kulový.... 😔 nejhorší je asi ta nejistota 😒

jinak u nás je to s jídlem fakt katasrofa, v tomhle má teda totál autíkovský chování...nejí fakt nic...téměř vůbec nejí teplá jídla - max. cheese z Mekáče nebo občas polívku, jinak ani prd....momentálně se jeho strava skládá z Brumíků, jogurtů a cheeasu 😠 😠 😠 my teda problém s váhou docela máme, má 3 a 3/4...měří asi 98cm, a váha se pohybuje od 12,5-13kg, podle toho...jestli má zrovna totál nežravé období - že nejí ani to, co normálně jí...nebo jí, jak je jeho zvykem...

z toho jídla jsem teda zoufalá, páč to je katastrofa...ale syn právě vůbec nemocný není, rýmu měl asi 2x za život..jinak nic...podvýživeně nevypadá, je aktivní, veselý..prostě na něm žádné známky toho, že by nějak neprospíval, nepozoruješ 😉

jinak nevím, jestli znáš tento blog http://nasecestasmps.blogspot.com/ to si člověk říká, že nějaká dysfázie...nebo i autismus je celkem prd 😖

anka912
29. júl 2011

@sisstin tie stránky poznám, Ninuškine už čítavám aj zo dva roky, je to fakt pre matku hrozne frustrujúce, keď sa snaží a výsledky skoro žiadne... Ináč len na okraj, Retta už zistili aj u chlapcov, so synom mojej známej chodí jeden taký chlapček do škôlky. Poznám aj tie druhé stránky...
Nechajme už ale tej depresie, ešte aj vonku sa mračí, vštko bude ako má byť, my s tým nič nenarobíme.

llulla
29. júl 2011

@lucka261177 @anka912 dakujem vam kocky 🙂 Dnes som totalne v koncoch,ale to asi v zaciatku kazda.On ma vcera videl,aj ked som sa pretvarovala,ze som hotova,pocul,ako hovorim MM,ze sa snazi nemat ocny kontakt,neotoci sa na meno,ze nie je ok,ze to s nim musime trenovat.A dnes?Uplne sa vyhyba ocnemu kontaktu,on asi nieco vcera zachytil a nejako si to vysvetlil,ale ked sa ho opytam,kde ma maminka oko,co doteraz v pohode ukazal,tak si zazmuri oci a ukaze naslepo.Ked mi dava pusu,odvrati zrak.Prisli sme k pediatricke,tej pozeral uprene do oci,aj sestricke,tak vraj to moze byt stresom,co ma zo mna.Dala som ho na zem a totalna ignoracia vsetkeho,co mu ukazovali..Zaujal ho len pocitac,tak sa za nim snazil vyskriabat a este zrkadlo.Od radosti zacal davat okoby oboma rucickami papa a ta zvlastne ich drzal,to doteraz nerobil,tak dr,ze toto uz je priznak.Poslala ma na neurologiu,ale dr uz bola na odchode,maly plakal,lebo uz bol dlho u lekarov a jej sa do oci odmietol pozriet.Tak ona hned,ze ano,ma priznak,ze urobime nejake vysetenie hlavicky v auguste.Takze moje znepokojenie sa prehlbuje,od vcera zhorsenie ocneho kontaktu,zacal vyskat,ked si nieco pyta a odignoroval moju prosbu,aby mi ukazal v knizke rozne zvieratka.Tak neviem,ci je to naozaj zo mna,ja sa s nim hram,ale vidi,ze som smutna,stale ma objima a dava mi pusy.Mozno sa citi neisty a uzavrel sa viac do seba.Ale ked ja nevyzadujem ocny kontakt,tak ho nazdviaze-sam od seba...Este nas caka psychiatria a psychologia,prepacte,ze vam sem pisem taketo prispevky,ale naozaj som na tom zle.
Chcela by som sa vas opytat,ked ste zaznamenali u svojich deti regres,tak to bolo po nejakom soku?Alebo to prislo len tak?

llulla
29. júl 2011

@lucka261177 este aby som ti odpovedala,problem podla mna nie je len to,ze nehovori,ale ze nehovori ani to,co predtym hovoril.A tiez ten ocny kontakt,ktoremu sa vyhyba.Plus teraz tie pohyby rucickami.O lopty mal kedysi obrovsky zaujem,doslova by sa o ne pobil,ale teraz uz nie.Uz sa hra s kadecim,s autami,s krtkom,s cimkolvek.Mas pravdu v tom,ze povahu ma svojsku,aj MM ma,odmalicka neznasala a neznasa dotyky cudzich ludi,pohladu do oci sa musel naucit,ked mu nieco rozpravam,tak je niekde inde,nepocuva...Tak som to najprv pripisovala dedicnosti.Ale asi nieco nie je v poriadku.Velmi si ma potesila tym,ze tvojmu malemu tie prejavy vymizli,urcite vas budem citat spatne,ale pojde to pomaly 🙂

sisstin
29. júl 2011

@llulla zeptám se na důležitou věc: ukazuje chlapeček prstem a sdílí pozornost? To je, ukáže na něco, co ho zajímá, udělá zvuk, podívá se na tebe a čeká na reakci...to je strašně důležitý..."limit" na tohle je 18měsíců, pak je to absolutní indikace k psychologickému vyšetření...

já teda nemám autíka, syn má poruchu řeči, ale do určitýho věku byl taky jaksi "mimo", u nás teda oční kontakt a tohle bylo v pohodě, ale právě do dvou let neukazoval, špatně rozuměl atd. 😉

anka912
29. júl 2011

@llulla každá z nás má niekedy deň blbec, na každého to niekedy príde, treba sa vyplakať, vykričať a potom ísť ďalej. Všetko nejako bude, či chceme či nie.
A aby som ťa "potešila", tak aj ja som mala dnes svoj deň - ten môj zase posledné dni nič nejedáva, je zachrípnutý, má už príznaky nedostatku vitamínov na koži, aj kútiky, aj to ho boli... Uvarila som mu jeho posledné jedlo, ktoré zje, vzal jednu lyžičku a - vypľul naspäť do taniera. Tak som vzala varechu a dostal po zadku. Potom pofňukoval on, aj ja. Kúpila som mu vitamíny, dosť drahé, také rybičky Calibrum a tiež vzal do úst, trocha pocmúľal a vypľul. A to sme Marťankov a pod. museli pre nim kedysi skrývať. Už asi odvezú niekam mňa, alebo pošlem muža s ním na infúzie, ale kde vezme toľko dovolenky?

sisstin
29. júl 2011

@anka912 to nejezení je fakt hrozný 😒 my jsme ještě před týdnem měli asi dva dny, kdy za CELÝ den snědl půlku suchýho rohlíku 😒 ted se to teda zlepšilo, na množství to je dobrý...ale do rozmanitosti to je fakt peklo 😒 u těch autíků nevím, jak to řešit... já Tygrovi občas něco nakecám, jako že by mu nešly dělat bobky, že by ho bolelo bříško atd., takže dá se trošku ukecat, ale už mě to fakt nebaví 🙄

llulla
29. júl 2011

@sisstin prstom ukazuje na veci v knizke a caka,ze mu poviem,co to je.Doteraz sa na mna pri tom pozeral,od vcera sa nepozera,len na to ukazuje prstom,ked mu poviem,co to je,tak sa usmeje.Ked pozera rozpravku a su tam napr.indiani,tak cely stastny za mnou pride a robi indiana,aby som vedela a pozera na mna,ci chapem.Ked mu poviem,ze ano,su tam indiani,ze je sikovny,tak je stastny.Ked pozera inu rozpravku a je tam nejake zvieratko,tak sa na mna pozera,potom na tv,s otazkou v ociach,ci to vidim,niekedy pri tom od radosti viska,aby som si to vsimla.Ale do dialky prstom neukazuje-napr.neukaze kde je lampa,len sa tam pozrie.Len na veci,co su v dosahu ukazuje prstom.Takze pozornost podla mna zdiela.Ale neviem,ci spravne,alebo ako by som to napisala.
Ja len nerozumiem tomu,ze pred tyzdnom bez problemov pozeral do oci a dnes sa tomu vyhyba,su chvile,kedy sa pozera,ale to je,ked on vyzaduje pozornost.

@anka912 to mi je luto,ze nepapa 😢 Snad sa to zlepsi. A tie vietaminy,keby mal v kvapkovej forme,nedalo by sa ho okabatit,aby to spapal?

sisstin
29. júl 2011

@llulla fakt těžko říct... 😉 jak se ti zdá, že rozumí mluvené řeči? V tomhle věku už by měl rozumět normálně, znát názvy věcí a předmětů, zvládat dvojsložkové pokyny typu: podej mi pití, přines si botičky, sedni si na židli atd. 😉

lucka261177
29. júl 2011

kocky mam otazocku.chcela by som samka dat do nejakej skolky ale tak ze by som tam bola snim a podla toho aky by tam bol by som ho tam mozno nechala sameho neviem vsak kde hladat kedze ma samko specialne potreby.sukromne skolky stoja 400 eur a statne su strasne preplnene urcite sa nikto nebude malemu prisposobovat.u nas v malinive napriklad deti chodia po dedine a drzia sa hada a to je ich vychadzka ktora trva asi hodinu a pol.moj syn sa samozrejme zaidneho hada nebude drzat a uz vobec nie sa bezcielne prechadzat takze neviem kde hladat.ale musim ho niekam dat.nemate niektora skusenosti od znamich kde v okoli je nieco vyhovujuce?

llulla
29. júl 2011

@sisstin on rozumie vsetko podla mna,len to niekedy odignoruje.Ale ked nema nic zaujimavejsie,tak posluchne veci typu-vodu mas na stole,dones mi ju-ked je smadny (keby nebol,tak to odignoruje).Alebo chod si lahnut do postele,daj uterak do pracky-ked mi ho neviem preco prinesie do kuchyne.Takze rozumiet rozumie,ale robi len to,co sa mu chce.Dnes si ho totalne vsimam,on to vidi a ked sa mu podari priradit "muuu" ku kravicke, "mnau" k macke,tak na mna pozrie (do oci)a vyzaduje pochvalu.

lucka261177
29. júl 2011

@llulla ja si myslim ze je uplne v poriadku.

valika_val
30. júl 2011

baby, ja si bucham hlavu o stenu... 😠 😠 😠 aka som sprosta.
vcera som mala stretko s kamoskou a jej synom, o 2 tyzdne starsim (teda rovesnici). ona bola uz bez kocika, vysadil ju manzel a kedze detske centrum bolo zavrete, boli sme nutene ist do obchodaku, na kavu. moj syn prekvapivo vydrzal v kociku (podplacala som ho jedlom), jej syn pobehoval pomedzi stoly, ale nikdy nie dalej nez na 2m od mamky. potom som toho mojho vybrala tiez, ale zdrhacky, uplne prec, nereagoval na meno, doslova utekal po spickach, alebo do druhej strany buchat na plazmu (nevedno preco zavesena na barovom pulte vo vyske kolien). dalo to zabrat, tak som to vzdala. potom sme sli o poschodie vyssie na malinky okruh elektrickeho vlacika. obaja si sadli, kamoskin maly soferoval, kopal, smial sa, kyval jej 😀 ten moj primrznuty sa drzal volantu a pozeral pred seba, nereagoval na meno, na zvuky, nic a v polovici jazdy proste chcel sam zliezt, skoro si nabil nos - ved som aj popri nom musela ist, nemohla som ho nechat sameho ako ine mamy. ked sme odchadzali domov, kamoskin za ruku, drzal sa, podal jej ju, ked si vypytala, alebo bezal za nou (!!!), ja som len zirala s otvorenymi ustami. ten moj v kociku sedel a este mal aj nervy 😀
ano, viem, porovnavam.
ALE posunulo ma to!!!
dnes som isla inej kamoske k narodkam nieco pohladat, takze sme sa zas motali taku hodku po tom istom obchodnom centre a ja som si vzala priklad od kamosky vcera: manzel tlacil kocik a ja som UCILA mojho syna ist za ruku, neponahlat sa (=nespickovat), vo vytahu sa drzat madla, pozriet si fontanu bez toho, aby do nej skocil a prejst s mamou regaly so satami - to bol mne na rukach.
baby, dalo sa!!! ja som bola taka pysna na seba 😀 😀 😀
potom sme este isli na ten vlacik, lebo kamoska vcera povedala, ze ten jej maly je zvyknuty "soferovat" auto, aj na vlaciky je zvyknuty a tak ze to preto si tam tak sam sedi a je spokojny. takze toho mojho to treba tiez len naucit. tea som dnes posadila do vlacika a na neuverenie sa usmieval, tocil volantom a obcas si aj zadupkal, vydrzal sediet dve jazdy!

z toho mi vyplyva jedine:
urobila som obrovsku chybu, ked som sa s nim posledne mesiace zatvarala zo strachu, ze maly nic nezvladne, nevydrzi, bude revat, kricat, alebo ziapat na ludi to svoje eeeeee... hanbila som sa a bala som sa.
a teraz? teraz sa hanbim este viac!!! pred vami.
takze dnes ideme na navstevu gratulovat, bude tam vela ludi a ja sa uz fackujem za to, ako myslim len na to najhorsie, ako to nebude zvladat, ako bude hystercit a tak. ideme, skusime, ved sa nic nestane. ze?
ale... musim ho ucit! tak ako mi vcera ukazala kamoska.
jasne, ze oni su uz míle pred nami, lebo boli napr. na dovolenke - jej syn ma za sebou uplne ine skusenosti. fakt je to uplne ine, ako z panelakoveho bytu vyjst na prechadzku, na ihrisko, do potravin a cakat na manzela 😉

koniec mojho monologu, peknu uprsanu sobotu vam prajem 🙂

zuzu1980
30. júl 2011

Ahojte, mozno si este spominate, pred par mesiacmi som pisala o kamoske s 2,5 rocnou dcerkou, podla mna ma jasny autizmus (vobec nerozprava, nereaguje, ocny kontakt velmi slaby, trepoce rucickami, chodi po spickach, nezaujem o hracky...atd, kludne rozpisem podrobnejsie ak chcete).
Naposledy som pisala ze som sa snazila kamosku nejako prinutit aby isla s dcerou aspon k nasmu pediatrovi (sme v zahranici a oni sa tiez len nedavno pristahovali, su z Rumunska a zohnat pediatra je dost problem) ale ona nic. Malu Sofi nikto nesleduje. Od 2r chodi do normalnej skolky, od coho oni asi cakali nejaky zazrak, ze ju to posunie, ze zacne rozpravat.... no zazrak sa nekona. Akurat ze v skolke prisla deti ohodnotit psychologycka, tak ta tresla predbeznu diagnozu (podla mna uuuuplne odveci) ze "trouble d'opposition" @erikasadek nevies ako by sa to prelozilo do slovenciny? Je to nieco ako obdobie vzdoru ale v extremnej forme. Odporucili ich aj na dalsie vysetrenia k odbornikovi ale objednani su az na februar, Sofi bude mat 3r.

Ja som sa ciastocne potesila ze dostali aspon nejaku diagnozu (hoci pravdepodobne zlu) a ze to rodicia zacnu aspon trochu riesit, ale som uplne v soku ze zareagovali prave naopak. Vsetok Sofinkin nezaujem okomentuju ze "vidis, trouble d opposition" a mavnu nad tym rukou. Ako ze maju vysvetlenie pre jej divne spravanie a viac im netreba. Ked som sa ich pytala ci im ta psychologycka neodporucila nejake rady ako postupovat, oni ze ano, odporucila viac telesneho kontaktu s dcerou, hladkanie, objatia (verim ze to nemoze uskodit nech je diagnoza akakolvek) ale oni ze to robit nebudu, lebo vraj v skolke sa uz tym ucitelky riadia a mala zacala lepsie papat, tak ze oni doma uz nemusia. No konieeeec! Darmo som sa jej snazila vysvetlit ze asi tam nejde len o jedlo ale ze by jej to mohlo celkovo pomoct, ale uplne ma odmietaju pocuvat. Stale si melu svoje, ze ved psychologycka povedala diagnozu a im to staci. Bojim sa ze ked im aj diagnostikuju napr. autizmus tak to zase riesit nebudu.

Ako nechapte ma zle, kamosku mam velmi rada, casto sa stretavame, pomahame si navzajom, su to vzdelani ludia s 2 vysokymi skolami, ale su to taki zasneni umelci a niekedy mam pocit ze sami ziju vo sne a su mimo reality. A celkovo nemaju velky vztah k detom (ani keby bolo zdrave). Akurat je mi luto Sofi, lebo je taka krasna, a neviem ci je na tom tak zle lebo je az tak moc postihnuta alebo preto ze sa jej dostatocne nevenuju...

No nic, prisla som si len vyliat srdce, lebo doma mm uz nechce o tom ani pocut (hoci aj jeho to hneva). Vy aspon chapete 😉

yukki
30. júl 2011

Hyperkinetická porucha správania alebo ODD (opozičné správanie - Oppositional Defiant Disorders) - porucha, pri ktorej sú prejavy typické pre hyperkinetickú poruchu, ale i prejavy správania spojené s opozičným vzdorom
nemyslí sa dačo také?

😕

zuzu1980
30. júl 2011

@yukki to mne si pisala? asi ano, nieco take... ale to asi az u starsich deti byva. nie? A dieta ked sa "opozicne" sprava tak by asi malo rozumiet a naschval robit opak, ale ked ona chuda ani nerozumie, uplne je stratena v tom svojom svete ☹

zuzu1980
30. júl 2011

@yukki dik, vygooglila som, je to ono. Ako niektore priznaky by aj sedeli, neobsedi, nevenuje nicomu pozornost, ale zase ked ona vobec nerozumie, nekomunikuje, neukazuje, nema ocny kontakt s cudzimi, nas (mna a mm) uz pozna tak niekedy pozrie do oci lenze v absolutne nevhodnej chvili. Napriklad vsimla som si ze sa jej v knizke pacil obrazok psa, tak jej ukazujem na psa a vravim "psik" a ona mi kuka uprene do oci a nie na to co ukazujem...

miriatko
30. júl 2011

@valika-val, dakujem Ti velmi pekne za odpoved, v dnesnom prispevku ked si pisala o synovi, tak to ako by si vystihla mna. Ja tiez nic ine nerobim iba porovnavam dcerku s inymi detmi, preco ine deti sa stale smeju, kecaju, objimaju mamicku, ta nasa sa smeje ked chce ona, vela toho nenakeca, nerada sa bozkava a objima, vkuse som s nou sama v byte, lebo sa bojim ist s nou vonku, resp. ked idem na prechadzku tak trpnem ze ake ukecane dieta ma suseda a ta nasa akosi nic, je taka vaznejsia, dnes bola akasi roztopasna, len behala po celom byte a isla skoro vzdy k manzelovi, ku mne nechcela akosi ist, to bude asi tou mojou negativnou naladou, zo vsetkeho ma chyta panika, dnes bola mala s tatinom v cirkuse. no ta sa cosi unadivala, vraj ani nedychala, Nerada chodim hocikde na navstevy, lebo sa citim trapne a hanbim sa ze mala len pobehuje, ked jej niekto nieco hovori zblizka sa nechce pozriet do oci, svagrinin maly ten az hypnotizuje ako sa ti diva do oci, sleduje vsetko co hovoris, je mi z toho do placu, este 2 tyzdne dozadu m bolo tak dobre, mala ked som ju volala, prisla ku mne, ked som jej povedala, pohladkaj maminku, tak ma pohladkala, tieto 3 dni nic, len beha, ked ju volam, tak ku mne nejde alebo ma odignoruje, ja uz neviem co mam robit, a psychicky dom zrela na psychiatriu.

lucka261177
30. júl 2011

@miriatko nehnevaj sa na mna ale neda mi nereagovat na tvoj prispevok.tvoja dcerka je vynimocne dieta ktore si zasluzi chodit von ako ine deti.poznam kopu deti co su zdrave a maju vsetky tie spravne reakcie ako popisujes ale su to protivne sebecke nevychovane deti ktore nedbaju ze je vedla nich babatko ze mu mozu ublizit su drze a ja mam chut kricat na cely svet kto takto vychovava deti.vykasli sa na ludi predsa sa nemozes hanbit za svoje dietatko.ona si nevybrala byt ina.potrebuje aby si ju lubila presne taku aka je ved o tom je laska.je jednoduche milovat dokonale dobre dieta.pokial na navstevach tvoji znami nedokazu respektovat ze malinka je ina nie su to ozajstny priatelia.preboha preco by sme sa my mali este obmedzovat a hanbit akoby toho nebolo dost.zivot je tazky aj ked maz deticky v poriadku.a ked dokaze mala sediet v cirkuse to je uplne uzasne ze dokaze vnimat veci okolo seba..ked pred par dnami reagovala na tvoje pokyny nemohla sa snad zo dna na den tak zmenit.hore hlavu byt smutnou nikomu nepomoze.a prestan porovnavat to sa neda ani pri beznych detoch kazde ma svoj rytmus kazde ma pravo na svoju osobnost.moj syn sa do dvhoch rokov neznasal objimat a teraz neprejde polhodina aby sa neprisiel tulit.chod von a tes sa ze chodi dycha ze ta obcas pohladka.

alinocka
30. júl 2011

@miriatko súhlasím s @lucka261177 zober je normalne von a nestersuj seba a aj ju!Moja dvojročna baba tak strasne malo rozprava oproti rovesníkom(oproti nim je akoby uplne kdesi inde z rečou inak tak isto)a niesom preto stale doma a to ked niekam ideme tak všetci aj zo staršou a to ver mi je iná káva-kedže ona sa správa totalne inač ako iné 5ročné deti a ja uz moc neriešim ludi ked vidim pohlady a počujem komentare poviem aj ja svoj a je zrazu klud........
Takže šup von medzi deti možno to potrebuje a myslím že aj Ty-len NEPOROVNAVAJ-sú aj ine ovela ovela horšie veci a ver ze mnoho rodičov by s Tebou menilo!!!!!

valika_val
31. júl 2011

@miriatko zachovajte paniku! 😀 tvoje spravanie trosku chapem, ale netreba to prehanat 😉 ak by tvoja dcerka mala nejaky problem, alebo by bola dokonca autista, urcite sa to neprejavi zo dna na den a takto extremne. takze pravdepodobne pojde len o tvoju psychiku, ze si nieco vsimas menej, na nieco sa sustredis viac a proste na vsetko toto nemas prave teraz objektivny nazor.
neviem, co ti poradit, kocky uz napisali - musis sa spamatat! akym sposobom, to neviem, na to musis prist sama, ale vidi sa mi, ze sa teraz bojis bubaka v skrini a staci len zapnut svetlo... 😔
priznam sa, ze ja som tiez presla panickym stadiom, stresom, lutovanim, obavami z buducnosti a tak podobne. cez den som ale bola viacmenej v pohode, len vecery a noci boli tazke strasne.
no a nakoniec som skoncila tak, ako som popisala vyssie - studovala som, citala, pisala, pytala sa, pochodila lekarov a psychologov a spravala sa k malemu ako k zlatemu vajcu. tiez som si ho extremne vsimala a riesila v hlave kazdu somarinu. nastastie to netrvalo dlho a mne fakt pomohla vtedy pamatna veta od magi - a ak sa nenahneva a vy sa nenahnevate na mna (za striptiz mojich pocitov), tak ja ten moj dialog s magimary sem skopirujem.

valika_val
31. júl 2011

ja: ...co myslis, existuje nejaka vec, skuska, uloha, nieco, co by som mohla, mala, musela obetovat, aby bol teo zdravy? co by to tak mohlo byt?...
...v slabych chvilkach som si hovorila, ze obetujem moj vztah, trebars sa aj rozvediem a budem do konca zivota bez muza, len aby bol teo zdravy. je to dost?...
...mam obetovat niekoho ineho? mam pocitit este vacsiu bolest z ineho dovodu, len preto, aby sa mi zdalo trapenie s teom lahsie?...

magi: ...jediná ozajstná "obeta" nebude rozchod s tvojim milovaným mužom, ani "položenie" vlastného života za život a zdravie Tea, ale bude to TO, že ho necháš ŽIŤ a budeš mu MAMOU tak, ako doteraz!!!...
...a budeš ozaj Mamou (tak, ako doteraz!), budeš mu fandiť, budeš ho milovať a budeš z neho nesmierne šťastná, že je to práve tvoj Teo!...

valika_val
31. júl 2011

nesmierne magi vdacim za tie slova, otvorila mi oci, nakopala ma do zadku laskavo, ale tak naozajstne, spravne 😀

@zuzu1980, robis, co je v tvojich silach, ale tvoja snaha ma iste hranice, to vies aj sama. bezmocnost je strasna! jedine, co mi napada, ze ako by si mohla pomoct: ked budete spolu a budes moct (mat cas a gule na to), skus sa malej povenovat tak, ako to odporucaju pri detoch s autizmom. ked jej budes nieco ukazovat, daj si to k ociam, zniz sa na jej uroven (fyzicky), pripadne sa pripoj do jej hry a maj "prehnane" reakcie - zvukove a mimicke, aby si ju uputala. ak uz pre nic ine, tak mozno si to jej mamka vsimne, mozno sa ta opyta, co robis, mozno uvidi, ako mala zareagovala, mozno... skusit mozes.
myslite baby, ze je to blbost?

valika_val
31. júl 2011

joj a napisem, ze vcerajsia navsteva dopadla nad vsetky ocakavania!! samozrejme teo na obed spal nekonecne dlho, po 3h a 15 min som uz nechala otvorene dvere a robila hluk, lebo bol uz pokrocily cas, my sme na navstevu meskali a bala som sa, ze mi vecer nebude chciet zaspat. proste ako naschval spinkal tak dlho 😀
ani obed som mu nedala, len sme sadli do auta a prisli do panelakoveho 3i bytu s obsadenim: 9 dospelych a 2 deti (plus teda my 3ks), varil sa gulas a stale niekto chodil fajcit na balkon 😉 teo zjedol obed, vykrikoval mamama, mememe a jejeje, v pohode sa hral s hrackami, motal sa pod nohy. dospelych sa nebal, ale ani si ich nejak specialne nevsimal. co bolo uplne na neuverenie: nemal hysak, nereval, ked sme dosli, a ani potom, a ani ked som mu nieco zakazala (znami nemaju upraveny byt pre 15m zvedavca 😀 ), nereval ani ked sa nanho niekto pozrel a prihovoril sa mu. potom dosliel este jeden parik s mesacnym placucim babatkom a 2,5r dievcatkom. to uz bolo trocha nad limit a boli sme tam uz dve hodiny, tak teo sa zacal citit nepohodlne, uz sa chcel len nosit na rukach a dali sme mu aj cumel 😅 ale inak super!!! prelustroval cely byt, netrhal kvety, nevybrakoval skrinku, ale hral sa s (cudzimi) hrackami a normalne sa s nami salil 😵 😵 😵 😵 😵 😵

a koniec monologu!

lucka261177
31. júl 2011

@valika_val uvidis ze nakoniec vsetko dobre dopadne. 🙂 moj bol tiez takyto a vsetko sa zlepsuje.

erikasadek
autor
31. júl 2011

@zuzu1980 ahoj prepac som malo na nete teraz; to co popisujes nemusi byt autizmus, ale uz len ako opisujes vztah tychtorodicov k ich dcere dava jasny priklad ako sa veci nemaju robit je i to luto...
ak ti mozme dat radu nebr ju zle nenut ich do niecoho co oni nechcu!! po case za im to prestane pacit a asi dlho neostanete kamaratky!! ver mi ak su probelmy tak skolka to neskor bude riesit budu tlacit na rodicov!!! to mi ver.. co s atyka diagnozi podla coho co bolo napsane diagnoza sedi... proste dieta je v opoziici a to je asi aj normalne podla spravania rodicov!! 😠 je pekne od teba ze sa staras....

vies niektorym rodicom nezapne hned a nevidia alebo nechcu vidiet co je inym tak viditelne!!!! vid moj manzel!!! nevzdavaj to bud dobra kamartka aj nadalej,,

magimary
31. júl 2011

🙂 😉 😵
Ahojte Kočky! 😅 😉 🙂
Sme doma a zajtra RODÍIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIMEEEEE!!!!
už mám nachystané vecičky (beriem dve veľkosti, pre istotu, keďže neviem, aký je Malý maličký 😅 😵 ), aj 50, aj 56 😵 😵 😵 , autosedačka je nachystaná tiež, kočíky majú dofúkané kolesá (to doriešil tatik teraz) 😵 😵 😵
a zajtra poobede už aj fičíme!!!!
Pre náš krásny Darček!!!! 😵 😵 😵

ju, ale aby som sa vrátila k dovolenke 😅 😀 ,
tak bolo fajn, resp. úúúúplne krásne,
až na to počasie, všakáno 😝 😖 🙄 ...
ale ostatné bolo super,
neviem celkom presne povedať, či sme si aj ozaj oddýchli, 😅
lebo sme chodili neskoro v noci spávať (boli super večerné diskusie a programy)
a cez deň bolo zase husto s deťmi (najmä s Lukynom 😔 , ktorý tam bol stratený vo vesmíre 😔 , priniesol si odtiaľ zatváranie všetkých dverí, ktoré vidí 😒 , čo sa mi teraz, keď suším tony prádla moc nehodí, nechutnú fóbiu z nafukovacích lôpt, prespeedovanú mániu a POZOR posadnutosť vodou!!!!!!!! 😲 😨 😕 , on čo mal záchvatové fóbie!!!, je teraz závislák na vode!!!),
ale to patrí k tomu a nás hreje pocit, že sme konečne mohlo byť spolu ako rodinka 😵
a ešte aj s našimi drahými blízkymi priateľmi 😵 😵 😵

prepáčte, že nereagujem na to, čo sa udialo za posledný týždeň, ja sa do toho nejako postupne dostanem,
ale keby mi niečo podstatné uniklo, tak ma kopnite 😅 a vyjadrím sa 😀 😉

a, aby som nezabudla to podstatné: chýbali ste mi 😵 😅
/aj keď zatiaľ netuším, ako a kedy naskočím do tohto vlaku opäť,
najmä, ak bude mať "naše" nové Miminečko iné plány ako ja 😅 😵 😀 /