Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

minulin
16. apr 2015

@zuzzi08 ahoj, u nas podobne zo spankom a planujem sa po neuro vysetreni poradit... zatial nehrotim, nemusime nikam vstavat, takze spime potom dlhsie. nemavame to ale kazdu noc.... sem-tam take obdobie, alebo ked je chory

hatsepset
16. apr 2015

@zuzzi08 ahoj my sme nespavali dobre dokial som ho kojila a po druhom roku sa to zlepsilo, my sme casto porusovali rezim lebo vela cestujeme hlavne vikendy ale tak spanok u cudzich alebo v dopr. prostriedkoch nerobil problem, od dvoch rokov poobede spat enchcel a aj horsie jedol - za tie tri dni v skolke co je neuveritelne plus prvy ide spat na obed, posledny sa budi a ked ho ulozim do je 21:00 tak spi az kym ho 6:30 nebudim - zatial len tri dni ale asi mu to prospieva 🙂 a papa vsetko v skolke obedy ze zele zje aj desiaty - olovrant myslim ze jeden nezjedol cely - tu napr vidim ze aj ja som asi urobila chybu ze som ho skopr nebudila 🙂 - ale inak sestre slecna 5 rocna doteraz sa budi kazdu noc - nie az na dve hodiny (to ju preslo cca ked tri roky mala - vtedy tiez dve hodky pohoda vnoci) ale tak na par minut je hore... a to ma rezim skolkarsky - podla mna toto je aj dost individualne - mozno si on zvykol takto vstavat - ze sa mu vnutorne hodiny nastavili alebo co..

hatsepset
16. apr 2015

@minulin ale tak chore deti as asi vsetky budia nie 🙂? tuto noc bol moj hore asi 30X a to ani az taky chory neni - sopli a ma 37

minulin
16. apr 2015

@hatsepset tak napriklad sestrine dcerky spia skoro cely cas, ked su chore... asi zalezi na vaznosti choroby...

majkam6
16. apr 2015

@aludra no náš ma 2 roky a 14 dní a fungujeme na kartičkách asi 2 mesiace , používame ich teraz tak len zo 10, ale chápe princíp aj rozoznáva, aj donesie hoci som úplne mimo miestnosti. Ale slová aj ked dačo z neho vypadne funkčne tak napr. voda, tak to pužíval dva dni a konec, alebo že nie, sem-tam 1x do týždňa, raz povie a nedostanem to z neho. My diagnozu ešte nemáme ani nechcem, ja zatiaľ vidím problém v porozumení a rozprávaní,,, ale neboli sme v škôlke až od mája nastupuje do sukromnej školky do malého kolektívu 2 krát do týždna doobedu tak uvidíme, či to bude dobré pre neho.

aludra
16. apr 2015

@majkam6 tak to je na tom dobre ked ako 2 rocny chape princip karticiek... Vies co to aj moj robi take ze nieco zacne funkcne pouzivat a potom to prestane robit alebo to slovo pouzivat. To tiez nechapem ze preco. Napr. daval papa a povedal aj pri tom papa a zakyval rucickou, potom to prestal robit na par mesiacov ale uz znova na to nabehol. Ale viacej takych pripadov, napr. ako dvojrocny na znak nesuhlasu zakyval hlavou na znak nie tak sme sa tesili ale tiez potom ako keby utal zo dna na den to prestal pouzivat - ale tiez uz sa to nastastie vracia spat, no fakt clovek niekedy nechape.

aludra
16. apr 2015

@hatsepset aj moj sa budi ked je chory, to je normalne, hlavne ked ma soplik alebo kasel, alebo ho boli hrdlo..

emikie
16. apr 2015

hm, no ja vlastne neviem, ci nas rozprava funkcne, ale asi nie. teda "rozprava"- naucil sa nejake slova, kde tu aj spoji 2, ini ludia ale velmi nerozumeju... ale rozprava len take slova, komentuje len to, co presne som ja povedala v tej situacii - napr nieco hladal, obzeral sa, tak sa pytam, co hladas, niektore hracky vie pomenovat, tak povie, ze napr lopta. alebo si to povie cele, co hlada, co hlada, lopta. alebo som robila aj take, ze sme akoze sli hladat spolu, tak som vravela kde si lopta, kde si, tak aj on teraz, ked nieco ide hladat, tak hovori kde si kde si - pouzije to aj na ine veci, nie len na loptu - cize vie to uz v tej situacii a podobnej pouzit. ale nepovie to nijak inak, vzdy len tak isto, ako som ho naucila. ani ziadne svoje myslienky nehovori, len to, co som zatial nejak donho natlacila. to asi nie je funkcne, ze...

magimary
16. apr 2015

@emikie presne takto začínal aj náš chlapec a myslím, že aj v rovnakom veku 😅 😉
rozhodne je to vysoko POZITÍVNE, že zatiaľ (v tomto veku) takto verbalizuje (o komunikácii hovoríme zväčša vtedy, keď hovorí s niekym alebo na niekoho), je to základ, resp. taký predstupeň toho, že sa raz naučí hovoriť aj funkčne... a hoci to prejde zrejme ešte viacerými fázami, verím tomu, že ako 6 ročný bude tvoj drobec už komunikovať 😉 🙂

náš mal napríklad aj dlhé, dlhokánske obdobie, keď o sebe hovoril v druhej osobe (ojedinele v tretej) a to zmizlo až ku koncu...alebo všetkým ľuďom hovoril v mužskom rode (aj mne, babke, všetkým tetám naokolo)- a to preto, že u nich v škôlke boli len chlapci a p.uč. ich vždy a všetkých oslovovali v mužskom rode ("maťko urobil, maťko spadol, maťko buchol" atd) a on si to tak skrátka zafixoval a tak bežne (a tiež dlho) hovoril: "mama (ty si) padol" 🙂

emikie
16. apr 2015

@magimary no snad sa rozbehne... osoby tiez neviem mu vysvetlit, spieva si ja som zabka ty si zabka zo spievankova, tak som skusala tak, ze tapkam na seba ze ja, ja a na neho ukazujem prstom ze ty. alebo jeho ruckou tapkam naho a vravim ja a jeho ruckou ukazujm na mna, ze ty. tak o si z toho zobral, ze ma pride potapkat a povie ja a na seba ukazuje ty. aj ked chce, aby som nieco urobila ja, tak povie ja. ale napr este ak aj otazka nie je cela, ako je zvyknuty, tak nevie - pytam sa kde je tato - povie v robote. a ked ho hlada, kde si tato, kde si a nadviazm, no kde je - tak povie tato. snad na to pride...

magimary
16. apr 2015

@emikie preeeesne toto bolo aj u nás 🙂
presne!
všetko chce čas-u nás to teda dlho trvalo, ale dočkali sme sa...
veľa síl a trpezlivosti...

denisocka
16. apr 2015

@magimary takto hovorí aj moj mladši 4,5r .... dufam že NT , i ked neskor začal rozorávať a stale takto komolí , volá na mna stale v mužskom rode a na seba zas zvykne v ženskom povedať . Poprípade povedať - mamka, idem ku mne a nepovie, že mamka,idem k tebe - ,kedže ho i ja tak volám " pod ku mne " neviem či to nebudem casom nejake riesit,dokedy su taketo komoleniny v norme a kedy je uz čas zajst niekde .

ancovicka30
16. apr 2015

@emikie moj tiez istu dobu hovoril v druhej osobe a oznacoval seba ako 'ty' a mna ako 'ja', naucil sa to spravne rozlisovat cca v 3.5 roku, a cvicili sme to tak, ze ked nieco chcel odo mna (tusila som, ze to chce odo mna - napr. aby som mu nieco precitala) - tak som sa ho pytala - kto precita? ja alebo ty? on zo zaciatku neodpovedal, alebo odpovedla nespravne, tak som zobrala jeho ruku a nou ukazala na mna hovoriac 'ty, mamina'. A taketo situacie sme navodzovali co najcastejsie, plus aj opacnym sposobom (napr. kto chce keksik, ja alebo ty? a zase chytit jeho ruku, ukazat nanho a povedat 'ja'). On to potom zacal opakovat, az napokon pochopil a zacal pouzivat spravne....a celkovo co sa tyka vyvoja reci, my to mame podobne, ze syn sice rozprava funkcne a aj komunikuje, ale casto viem presne co kedy povie, lebo zvacsa pouziva tie iste formulacie ked chce nieco povedat, a casto aj v podobnych situaciach ma tendenciu vzdy povedat to iste, a meni sa to po niekolkotyzdnovych obdobiach (ze napr. par dni/tyzdnov po vyjdeni z vchodu vzdy povie 'to je ale krasny den' a take podobne veci). Je to cudne, ale pre mna aj mile...😉

magimary
16. apr 2015

@denisocka tak, pokiaľ ide LEN o odchýlky v reči a všetko ostatné je OK (mám na mysli to sociálno-najmä), tak autizmus riešiť skutočne netreba, možno skôr reč, ak sú podobné prejavy časté...
lebo v tomto veku by už (rečovo) zdravé dieťa malo reč používať správne aj vo formálnej, aj v obsahovej stránke, dyslália (porucha výslovnosti jednotlivých písmen) je ale v tomto veku ešte prípustná (a relat. častá)

mimca20
16. apr 2015

Len tak narychlo spravena aktivita (inspiracia z montessori skupinky) zmrzlinky priradovanie farieb z filcu, podlepene farebne casti kartonom, aby sa lepsie drzali v ruckach. Lukasko pomahal pri lepeni farebnych bodiek 🙂 🙂, najnovsie ked tvorim aktivity, zbada a uz pomaha, chce robit so mnou.

denisa0909
17. apr 2015

Dobrý deň
Mám 9-ročného autistu a nerozpráva. Bola by som rada keby mi niekto poradil aké lieky sú ma rozvoj reči,kto má stým už skusenosť?

majkam6
17. apr 2015

práve sme sa ostrihali, to bolo plaču ale musela som kvôli eeg aby ho kmásali čo najmenej, ale teraz mi až došlo že to nebol naj nápad lebo teraz si nedá ani šáhnuť na hlavu.

mimca20
17. apr 2015

@majkam6 ☹ ☹ jaaaj to ozaj??? U nas strihanie pohodka uplne. Drzim palce na to eeg, mozno dovtedy ze by pohodka?? Inak odporucam ak sa nepodari eeg natocit teraz tak skus ozaj o nejaky cas menej (my sme boli na 2,5r. to vtedy cca 1,5minuty max. co obsedel a teraz mal ovela viac takze eeg bolo kludnejsie a prehladnejsie, zodpovednejsie)

zuzzi08
18. apr 2015

@denisa0909 to by som chcela vedieť aj ja. Váš autik nerozpráva vôbec? Náš povie sem tam iba mama, nič viac. Čítala som o cédrovom oleji, vraj je to dobré na podporu mozgu, tak uvidím, vyskúšame.

denisa0909
18. apr 2015

@zuzzi08 ahojte povie iba take jednoduche ako je ham pa daj ale to iba ked chce on inac vobec a ten olej sa da u nas kupit

zuzzi08
19. apr 2015

@denisa0909 áno dá sa kúpiť 200ml stojí cca 30,-€ a podáva sa na lyžičke 3x denne.

hatsepset
19. apr 2015

no zeny tri dni v skolke a vyzera ze dva tyzdne doma :/ maly mal vcera teplotu a zaccal tak divne kaslat - dneska uz ako keby aj hlieny ale ta sople mnohofarebne cize to nevidim na skolku tento tyzden :( navyse som sa nabrala a dneska on vpohode a ja zdechlina 38 teploty :( - zajtra ideme na "kontrolu a vypisat" ale nevidim to ruzovo :/ - inak
@mimca20 knizky su super :D aj ked otik bol taky rozruseny z nich ze prvu hodinu sa musel pohrat po svojom ale potom uz zacal pocuvat 🙂 a lepit magnety kde treba :D aj ked pre a za a nalavo napravo (to asi potrva) to vobec nic ale hore a dole celkom ovlada - aspon hore urcite :D a ked sa hral sam som pozerala ze dal napr dazdnik nad zmoknuteho slona (aj ked v knizke sme citali pokyt ze myske do ruky) co ma milo prekvapilo lebo som mala pocit ze suvislost - dazd - mokra osoba - nutnost prikryt rovna sa sucho :D nechape, ale asi chape :D a v tej druhej ze tvary tiez dal korbu na kamion sam od seba, alebo kolesa hned autam lepil... tesim sa z tych kniziek 🙂

@majkam6 - a nezabavi ho napr nejake dvd alebo knizka alebo mobil? moj uz size 3 roky mal jak bol ale tak tiez neobsedel by 10 minut kebyze nema pustene dvd a dzus v ruke 🙂 - sestricka povedala ze dobre ze sme si doniesli vsetko (mala som aj knizky a malovanky a cokoladu, ale nakonec netrebalo

hatsepset
19. apr 2015

este mi napadlo - ak vasi drobci radi kreslia alebo maluju ..alebo ich chcete ucit podla obrazkov v KIK som nasla take super malovanky - 1 ecko stoja a kopa druhov - no a taka zlta s oslikom na obale je uplne naj - ma vela stran a je tam napr ovocie nakreslene tri druhy, na dalsiej strane nejaky vtacik na dalsej hokejista na dalsej dievcatko s teplomerom v ustach (akze stav "chora") alebo deti co sa zdravia (cinnost - zdravia sa) alebo dvaja chlapci objati okolo pliec (akoze "kamarati) ze je taka roznoroda 🙂 ja som z nej nadsena uplne - take jednoduche kresby a moze si to este aj vymalovat a za to evro sa mi to ani hladat na nete a tlacit neoplati 🙂

mimca20
20. apr 2015

@hatsepset No vidiiss som rada, ze knihy sluzia. Ja musim tie nase dnes riesit cez postu, lebo minuly pondelok dorazili, aj sms mi prisla ze kurier donesie. Aj som mu volala, ze nebudeme doma a on nieco v tom zmysle, ze posle sms mi s cislom ktore len nadiktujem na poste a vyberiem knihy a zatial nic. Nasa postarka zas vravela, ze on nedava nedorucene zasielky na poste a oni na dalsi den roznasaju zlte listky ale ani ona o nicom nevie 🙂 🙂 ta zvedava. Inak tiez sa na ne tesiiim, uz sme mohli s nimi ficat. Ale dokoncujem aktivitu na vlavo, vpravo - toto uz by Lukasko mohol pomaly aj chapat. Hore dole to je pohodka.

mimca20
20. apr 2015

@hatsepset My na malovani ficime uz tyzden a od piatku pridal aj spievanie - svojske, take jeho blabotanie - to uplne uplne nic nerozumiet ked spieva. A castokrat sa stava, ze nas taha do tancovania - cez vikend "stiahol" na tancovanie svokru, vcera mna aj manzela. Vidis, a to som pred Kikom vcera sedela v aute, lebo manzel bol v Kauflande na nakup. Tak verim, ze sa tam nejako narychlo dostanem, ale az vo stvrtok ak tak a kupim. Tu s oslikom mali viac?? Lebo pri mojej smole, nabehnem a uz nebudu mat... 🙂

moni73
20. apr 2015

ahojte! jednu otazku: k dr. cincurovej sa treba objednat, ci sa da aj bez? na nete to nie je jasne a zajtra by som rada isla. ona vyplna papiere na kompenzacie? na pockanie? sorry, ze jednu a su to 3 otazky 🙂 . dakujem, pekny den.

magimary
20. apr 2015

@moni73 určite sa treba objednať (objednávajú tak po 2-4 týždňoch)
nám nikdy v živote nič nevyplnila, dokonca ani správu na vyplnenie nenapísala...
až keď som ju poprosila, tak nám tam len dopísala: "odporúčam prddlížiť ZŤP"-to bolo všetko

moni73
20. apr 2015

@magimary to fakt? dakujem, ja ze to zajtra vybavim. co by teda mohlo byt podkladom? ja mam spravu len od janosikovej a tipujem, ze potrebujem od psychiatra.

moni73
20. apr 2015

a baby, mozete mi napisat kam chodite na terapie? z andreasu sa mi neozyvaju, v cenade som bola a ja uz fakt neviem kam z konopi. tie terapie sa asi vsade platia, ze? u nas "len" asperger, ale zda sa mi, ze mala je uz dlhodobejsie v dost depke. janosikovou boli navrhnute aj lieky, tomu sa branim... ☹

magimary
20. apr 2015

@moni73 podklad pre správu od dr. Č. je práve správa od dr.J.
ale treba ísť k dr.Č. s dieťaťom-ona si ho akože odpozoruje a napíše správu (opíše správu dr.J., kde spomenie: "súhlasíme so závermi dr.J."), nám ju potom poslala asi po 2 týždňoch domov (keď som sa jej telef.pripomenula)
a tieto dve správy (od dr. j. a od dr.Č.) sú podkladom pre vyplnenie papierov pediatrom.
aspoň u nás to bolo takto.