Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

majka99999
7. máj 2015

@drosera dobry tyran. Toto skusa aj moj, ale TY si matka, TY rozhodujes. Autista na 99 % nie je, len ta manipuluje. 3 hodiny na zemi lezat? Ak by nesiel po dobrom, tak bohuzial po zlom, nech si reve kolko chce. (Ja si to tu citam, kedze som davnejsie mala problem s mojim, lebo bol oneskoreny, ja len ze zrejme moj nema PAS). Na mna rev nezabera, ja revem hlasnejsie, ak treba, alebo ignorujem.
Suhlasim s @meesha ze to treba zatrhnut cim skor, v tomto stadiu to uz bude dost neprijemne pre vsetky strany. Co jeho otec? Zrejme uputava pozornost aj v suvislosti s nim. Co ine deti? Hra sa s nimi "normalne" ci ich tiez komanduje? Skus psychologa, odporucanie pediatricky treba, my sme tiez boli par sedeni pred rokom a pomohlo nam pocut nestranny nazor. 🙂

stasim
8. máj 2015

@hatsepset myslela som na vas, super, ja teda nie som o nic mudrejsia, nam na neurologii dala zatial zaver naruseny vyvoj reci - expresivna zlozka, odporucila Dialog Ba a spomenula ze bude vhodne vylucit autizmus, pytala sa ma co hovori psycholog , hovorim jej ze mi povedala, ze mala je v poriadku, tak povedala ze to zly psycholog, logopedka ze OVR, pediatricka ze mala je vo vsetkom v poriadku len nechape preco jej viazne rec, volam logopedke v utoro ci mi pripravi spravu na pondelok, ked mame sedenie, ze nie doobeda ale az poobede, pediatricka teda ze mame ist za Janosikovou, musim to cele vymenit a dat malu otestovat

drosera
8. máj 2015

@majka99999 ono to je trosku koplikovanejsie..od mala trpi atopickym ekzemom a spavame tak styri hodiny v noci, aj to len po chvilkach..cele noci place, lebo ho vsetko boli..potom je cez den nervozny, kedze je total nevyspaty..a dookola..ku tomu sa pridalo toto chovanie..ja viem, co je to detsky vzdor, ti, co su s nami len sem-tam si myslia to, co vy, ale napr moja ssestra s muzom, ktori su s nami casto to uz sa normalne tiez nepovazuju..lebo to fakt musis davat pozor na kazdy pohyb, slovo, vsetko..ku ostatnym detom ako kedy..myslim, ze tam nie je nic zvlastne..ale samozrejme, ze je tam aj to dirigovanie..a uz sme skusali po dobrom, po zlom, vlastne asi vsetko..par dni som sa uuplne nasr..la a povedala si, ze uz bolo dost a ako vravis, kricala som na neho silnejsie aby bolo len po mojom..ha..neslo to..som ho zacala obliekat JA, ked chcel ineho, 5krat sa vyzliekol..von sa ani nedostal, a takto uplne so vsetkym, vobec nepolavil a mal taku hysteriu, ze sme si mysleli, ze mu prepne v hlavicke..on skriekal fakt cely den a potom sa doskrabal do krvi..uz mam zajednanych psychologov uvidime.

mimasimi
8. máj 2015

@drosera k tomu ekzému, skús mu dať vyšetriť histamín, možno má histamínovú intoleranciu a možno i to ovplyvňuje jeho správanie. Alebo bude asperger, alebo je to možno len taká krutá povaha .....

minulin
8. máj 2015

@mimasimi ahoj, a vies ako sa ten histamin vysetruje? TO u alergologa, ci?

mimasimi
9. máj 2015

@minulin u alergológa z krvy

minulin
9. máj 2015

@mimasimi tak tu nam uz brali skor, nevies ci je to hned ukazane, alebo specialne treba nejaky odber. dakujem

drosera
9. máj 2015

@mimasimi diky..mame porobene testy, histamin mal v pohode..uz mam zajednanych troch psychologov, som zvedava, na com sa zhodnu.. 😉

mimasimi
9. máj 2015

@minulin hmmm, no to teda neviem, ale kamoške to brali, ked mu ziťovali, že z čoho asi má ten ekzém a druhému to brali, kvôli krčom v bruchu,takže neviem ... ☹

minulin
9. máj 2015

@mimasimi tak ja si to zistim, ideme teraz na kontrolu 25teho na alergo. dakujem za odpovede 🙂

janinka25
11. máj 2015

ahojte prosim Vas dneska nam dr. povedala, ze by bolo dobre vysetrit syna u psychologa a na vysetrenie či nema autizmus. spomenula, ze to robi jedna dr. v trnave viete poradit ako sa vola?

andrejka1974
11. máj 2015

@janinka25 vola sa janosikova, ale caka sa velmi dlho

andrejka1974
11. máj 2015

tak dnes sme boli na genetike a brali malej krv opat vobec nemukla 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 budu jej robit podrobny rozbor ale povedali mi, ze aj tak nemusia nic zistit a na vysledok mozeme cakat aj rok maju ich velmi vela ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ tak ze sa nemusim bat s malou ziadneho odberu uz , ked vsetky zvladla na jednotku , je to moja hrdinka

janinka25
11. máj 2015

@andrejka1974 dakujem vola sa dr. janosikova daniela? ma aj nejaku stranku, neviem najst na nete jej čislo. ☹

albao
11. máj 2015

@drosera len som sem náhodou nazrela a podľa mňa to správanie má úzky súvis s nedostatkom spánku, chronický deficit. Dr. Weissbluth má v jeho 500 stranovej knižke "Healthy sleeping habits" práve kapitolku, kde sa venuje zamiňaniu ADHD diagnóz a zvláštnym správaním spôsobeným chronickým deficitom spánku. Žiaľ ani odborníci to často neodhalia, že deti majú len chronický deficit spánku.
Takže ja by som riešila spánok. Niektoré deti sú na deficit spánku extra citlivé, niektoré menej. Ale štyri hodiny spánku za noc je masaker pre dospelého, nielen pre dieťa. Ak je to tým ekzémom, určite by som sa na to sústredila. A poradila sa s odborníkmi aj na spánok detí, je kopec bylinných sirupov, ktoré pomôžu deťom lepšie spať. No samotný sirup nepomôže, to bude chcieť komplexné riešenie. Držím palce!

minulin
11. máj 2015

@drosera napisem Vam spravu, o tom ekzeme... mame rovnaky problem

stasim
11. máj 2015

@janinka25 http://www.navstevalekara.sk/lekari/psycholog-s... ked dáte zobrazit viac ukáže sa telefon

janinka25
11. máj 2015

@stasim ok dakujem idem vyskusat zavolat

drosera
11. máj 2015

@albao dakujem, ja si tiez myslim, ze je tam maximalny deficit spanku..kedze od malicka vobec nespava..skusali sme toho uz vela naozaj..ale ked uz nezaberie ani kombinacia homeopatik, byliniek a diazepamu - ani naznak lepsieho spanku..tak uz fakt netusim..kazda dr povie, ze ved to je normal, ze deti nespavaju a koniec..netusim uz, ku komu to ist riesit..a ekzem je kapitola sama o sebe, to skusame fakt vsetko, ale ani more nepomohlo, ideme skusit kupele..proste som bezradna, vobec neviem, ako mu pomoct.. ☹ niekedy mam pocit, ze sa zblazni aj on, aj my.. 😢

albao
11. máj 2015

@drosera a koľko spí cez deň? U mojich detí platí, že neprimerane dlhý ale aj príliš krátky denný spánok im zruinoval nočný spánok. To isté inak píše aj Weissbluth, dieťa má ísť do postieľky primerane unavené, nie preťažené, lebo tak vznikajú spánkové problémy (nespavosť, nočné mory, ...).
Uspať trojročné dieťa cez deň je často náročné, no oplatí sa. Mne sa dokonca osvedčil aj extrém - dám radšej spať o štvrtej na pol hodinku, potom zobudím a o siedmej normálny spánok. Naopak, keď nechám potiahnuť do pol siedmej a uložím rovno na nočný spánok, tak o druhej už majú dcérky "ráno". Tým chcem len povedať, že mu môže ešte stále chýbať denný spánok. Niektorým 3-ročným to nechýba, ale obzvlášť u tvojho so spánkovým deficitom sa zdá, že by si potreboval cez deň pospinkať. Aj keby nespal každý deň, ale z času na čas niekedy úplne postačuje ...

drosera
11. máj 2015

@albao u nas je to tak, ze praveze len poobede sa vyspi..spi niekedy aj tri hodiny..za to dakujem bohu, ze aspon poobede spava..ak nahodou nespi poobede, je to este ovela horsie v noci..ale on uz ako babatko byval v noci kazdych 40 minut hore..to trvalo asi do roka, potom kazde dve hodiny..no a teraz je to tak, ze zaspi o desiatej a o pol jedenastej ma uz vola..a bud nespi niekedy aj do tretej, stalo sa, ze aj do piatej (len sa skrabe a mrnci) alebo potom vstane okolo jednej, hodku je hore, potom na hodku zaspi, zas je hore..a poriadne zaspi az nad ranom a to spi vkuse aj tri hodky..

aludra
12. máj 2015

@minulin Histaminovu intoleranciu zistuje aj gastroenterolog - ale nerobia to bezne, musi dat cielene vysetrenie na to ak je podozrenie. Co sa tyka hist. intoler. priznaky su rozne a je ich velmi vela - viem to lebo sama ju mam, u kazdeho sa to moze prejavovat trochu inak, ale mna najviac trapilo kedysi ze som mala stale upchate dutiny - opuchnute sliznice, takze pocit stale ako ked mas upchaty nos, neskor mi to zliezlo aj na priedusky takze normalne sa to prejavovalo ako astma, este k tomu som bola extremne zahlienena. Neskor mi zacalo z toho blbnut travenie, mala som pocit ako keby sa mi zblaznili creva, proste krce, pocity ako keby ste mali zastavene vetry... Dalej mne byvalo aj celkovo hrozne spatne, stavy az ako keby na odpadnutie alebo pocit ako keby som zjedla nejaku otravu, no skratka je to pekny humac. A blbe bolo ze som sa tak trapila roky a nikdy mi nic nezistili, proste robili mi rozne odbery a vysetrenia a vsetko som mala ok. Totiz tu histam. intoleranciu zacali robit testy z krvy len nedavno - tak mozno 3 roky. Je dobre ze na to uz existuje liek, resp. je to enzym ktory vlastne telo nevyraba takze ak sa dodava zvonku tak v podstate nahradza ten prirodzeny nedostatok, vola sa ten liek Daosin, len nevyhoda je ze ho zatial nepreplaca poistovna a je dost drahy. Ale mne zabera dost dobre, tie prejavy sa tak o 95 % zlepsili, takze urcite pozitivne.

minulin
12. máj 2015

@aludra dakujem za vysvetlenie. nasa detska lekarka je gastro, tak sa jej spytam, ale zda sa mi, ze na to sme uz odbery robili.

janinka25
12. máj 2015

baby a ako sa dovolam tej dr. Janošíkovej, vôbec mi nedviha a ine čislo neviem.

minulin
12. máj 2015

@janinka25 chce to trpezlivost.. my sme tam volali tri mesiace... a cakali 9 mesiacov do vysetrenia :(

janinka25
12. máj 2015

@minulin to vazne? to zodvihne priamo dr.? to nikde inde nevysetruju?

stasim
12. máj 2015

@janinka25 este ze vraj Vidova v Prievidzi

hatsepset
12. máj 2015

@mimca20 no koncom augusta mame alergo, v septembri ocne a este koncom augusta aj dalsie sedenie u mikovej aby nam mohla uz spravu dat na zaklade toho ako aj maly spolupracoval tam - inak vravela ze spravu tak za 3 -4 mesiace od sedenia dava. A este ortopediu potom - a teraz v maji mame logo tiez, ale to neberem ani ako doktora lebo maly sa tam tesi a v podstate sa hraju polhodiny

hatsepset
12. máj 2015

@stasim fakt fasa jak ping pongovu lopticku :/ ale tak pokial ti navrhli ze by bolo vhodne vylucit autizmus ze nema nikto podozrenie, tak by to mohla skor byt narusena rec nie? u dievcatiek to je asi s recou ine lebo no chlapci vseobecne neskor rozpravaju ale nam babam to ide 🙂 tak asi preto ta aj tak posielaju hore dole ... drzim palce no - k janosikovej co som pocula tak za rok sa dostanete :/

hatsepset
12. máj 2015

Inak doktorka spominala ze bilirubin vie narobit sarapatu ze to trafi malo buniek ale presne (alebo takto nejak to povedala) a ze to suvisi potom vsetko so vsetkym ze potom taketo deti maju problem s jedlom a priberanim, maju rozne ekzemy a alergie a oneskoruje sa im nastup reci - ja som jej nespominala ze maly mal zltacku az dva tyzdne po porode (dovtedy bol zlty ale tvrdili ze normy su zatial hranicne ale OK a ani ho neozarovali s UV - ked tak pozeram na tie nase deticky tak fakrt sa tu viacero veci zhoduje ...