Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

kytykenka
23. máj 2014

maminy prosim este nejake kontakty okrem dr janosikovej tam smeboli este byssom niekam isla co odporucate??

kayka2013
23. máj 2014

Ahojte maminy, chcela by som sa opytat, ci vase deticky javili znamky autizmu uz pred prvym rokom. Mam dcerku, teraz ma 6 mesiacov a uz od jej 3 mesiacov mam zly pocit, ze s nou nie je nieco v poriadku. Ma velmi slaby ocny kontakt, malo sa usmieva, je cele dni nervozna, nedokazem ju nicim poriadne zaujat. Jedina jej hra je pchanie do ust vsetkeho co jej pride pod ruku, to robi uz od 3 mesiaca. Neprejavuje ziadne emocie, citim to tak, akoby ma ani nerozoznavala od ostatnych ludi. Takmer vobec neblaboce, z casu na cas vydava nejake zvuky, samozrejme len sama pre seba. Pediatricka sa vyjadrila ze musime cakat, pretoze je skoro na nejake diagnozy. No to cakanie je pre mna nekonecne, psychicky to prestavam zvladat, ak sa tu najde nejaka mamina, ktora bude mat minutku cas mi napisat, budem naozaj vdacna. Este dodam, ze pohybovo je mala zatial ok. Dakujem a zelam vam vsetko len to najlepsie a hlavne, nech vam deticky robia radost.

mishka11
23. máj 2014

Ahoj, my sme mali podobny problem. Nasa bola od malicka velmi zvlastna, tiez mala slaby ocny kontakt, nehrala sa tak ako ostatne deti, akoby nevnimala a zila vo svojom svete. Boli sme v Andrease, urcili jej diagnozu detsky autizmus. To bolo v novembri. A dnes je maj, a nasa komunikuje jedna radost, ocny kontakt ma dobry, s detmi sa zahra, proste je uz takmer normalna. Ci je to autizmus, alebo nie, to nam povie v septembri dr. Janosikova. Chcem ti tym povedat, skusaj, hladaj, co by malej pomohlo. Mozno, ze nepocuje dobre.: To bol aj nas pripad. Ked dostala v 3,5 r. prvykrát ATB pri boleni usiek, jej stav sa zlepsil a ona zacala komunikovat. Dost jej pomohli becka, Pikovit, sirup, alebo som si vsimla, ze ked som jej zacala davat Cebion multi, tiez som mala pocit, ze sa trochu zlepsila. AJ po nutroline, co sme davali k ATB. Vsak vyskusaj, Becka podporuju dozrievanie mozgu. Mozno to malej nepomoze, ale za pokus to stoji...Drz sa a vela trpezlivosti s malou ti prajem.

mishka11
23. máj 2014

@kayka2013 zabudla som ta oznacit v predchadzajucom prispevku 🙂

tslobik
23. máj 2014

@kayka2013 tak ja nie som vôbec odborník, ale 6 mesiacov je naozaj veľmi málo na stanovenie takej diagnózy....Čítala som o tom a bol myslím spomínaný vek až okolo 3 rokov. Ja viem, že to musí byť znepokojujúce, ale skús sa zbytočne nestresovať. Môj malý sa v 6 mesiacoch ani neusmieval ešte.....A je pritom zdravý chlapček, ktorého všetko naokolo zaujíma. Treba veriť, že všetko bude v poriadku 🙂

cmeli
23. máj 2014

@kayka2013 tak ako pisali dievcata vyssie moze ist o zdravotny problem v inej oblasti, mozno z toho vyrastie - t.j. mozog zacne rychlejsie a spravne spravovavat mnozstvo podnetov ...materinsky instinkt vsak netreba podcenovat a tak sa skus obratit na ACVA pod lekarskou fakultou a oni by ta uz mohli vediet nasmerovat http://m.vyskum-autizmu.webnode.sk
...inak v zahranici su metody kedy vedia zachytit varovne signaly uz po tom pol roku ak si dobre pamatam
A hlavne zahodit obavy a stresy za hlavu a uzivat si drobceka bezpodmienecnou laskou 🙂

cmeli
23. máj 2014

Vyssie uvedena linka je optimalizovana na mobil ...pre PC vymazte na zaciatku m. 😉

kayka2013
24. máj 2014

@mishka11
Ahoj, dakujem za povzbudive slova, dufam ze sa to u nas polepsi, vyskusam a pozistujem co by nam mohlo pomoct a uvidime. To je super, ze tvoja mala je na tom podla toho co pises ovela lepsie, urcite si stastna, po tom trapeni ktore si si asi tiez prezila. Drzim vam palce, musime verit 😉

kayka2013
24. máj 2014

@tslobik
Ahoj, no viem ze 6 mesiacov je strasne malinko, ale matka citi ze nieco je v neporiadku a ubija ma to cakanie, ako to vsetko dopadne a co nas caka. A kedy sa tvoj maly zacal usmievat? A inak sa javil ako bezne dieta? Vies, moja mala vykazuje vela znamok inakosti a najhorsie je, ze ona si ma jednoducho nevsima. A pre mna je to strasny pocit zlyhania, ze neviem svoje dieta zaujat, aj ked na druhej strane viem, ze problem asi nebude vo mne. Inak dakujem za reakciu a zelam vsetko dobre.

kayka2013
24. máj 2014

@cmeli
Dakujem krasne za link, prestudujem a pokusim sa nieco poriesit. Vies najhorsie je, ze moje okolie mi nie je moc velkou oporou, stale ma len upokojuju, ze ona vsetko dobehne, viem ze to nemyslia zle, ale tazko je im vysvetlovat, ze ta jej odlisnost nebude asi iba chybickou krasy, kedze ja to viem uz takmer od jej narodenia, ze je tam nejaky problem. Je to pre mna strasne tazke mysliet pozitivne, kedze mala mi dava len minimalnu spatnu vazbu, ale snazim sa ako to len ide. Este raz velmi pekne dakujem za tvoj cas 😉 pekny den

tslobik
24. máj 2014

@kayka2013 neviem, ja som tiež celkovo mala pocit, keď bol bábätko, že ma ani nepotrebuje. Všade sa hovorí o tom, ako dieťa cíti blízkosť matky a pod. ale ja som mala pocit, že moju osobu vôbec nevníma ako mamu, že mu je jedno s kým je. Ja som ho nemohla od narodenia kojiť, možno aj tým to bolo....neviem.....Teraz má 28 mesiacov a je úžasný....Teraz cítim, že som pre neho veľmi dôležitá ako "maminka". Ja som po pôrode mala aj takú ľahšiu formu depresie....možno aj tým to bolo. Naozaj neviem.....Skús sa tým netrápiť 🙂

vasylysa
24. máj 2014

@nela1x a co specialna skolka nemohol by chodit tam ak je dos stary.aspon na par hodin denne aj vam by to pomohlo oddychnut si,a on by mal profesionalnu opateru tiez...to mi Len tak napadlo ,to pomaha mne ked je nas synator v skolke tak mam cas si oddychnut a Venovat sa aj jeho makej sestricke..;)

havedka
26. máj 2014

ahojte maminy poslali ma sem om z ba a mam 12rocneho synceka autika,rada sa spoznam s maminou ktora ma tiez synceka v tom veku a je z ba

vietnamka
27. máj 2014

Ahojte. Nikdy som si nemyslela, ze by to mohlo postretnut mna. Syncek bol - a aj je stastne pritulne dieta. Nema problem ist vonku, ziadne stresy, ked ideme po neznamej trase. Nezname prostredie mu obcas nerobi dobre, ale vobec nie natolko, ako dcerke, ktora je uplne v poriadku. Naopak, on si na zmeny privykal vzdy pomerne rychlo.
Spolocnost ludi ma rad. Vsade za nami chodi, rad sa tulka. Je na nom vidno, ze nam chce urobit radost, snazi sa robit veci, o ktorych si mysli, ze nas potesia.
Ale nerozprava. A co je horsie, ani nereaguje na to, co hovorime my. Myslela som si, ze to sa podda. Ale mala som coraz vacsie pochybnosti. Az zacalo padat slovo autizmus. Postudovali sme si na internete, ake su prejavy. Bohuzial, sedi to na nas. Sice "iba" v komunikacnej oblasti, ale v tom uplne na 100%.
Este sme neboli u specialistu, iba u pediatra. Lekarka povedala, ze ho budeme sledovat. Je to ako keby ma zavesili na lano nad hladinu jazera, a povedali, ze sa este uvidi, ci ma utopia alebo nie.
Mozem sa mylit. Ale nemylim sa. Myslim si, ze je to tam.

kubasa2005
27. máj 2014

Surne poradte prosim niaku endokrinologicku dobru a neurologicku idealne z Ba dakujem

silvikam
27. máj 2014

@vietnamka Môže ísť aj o vývinovú dysfáziu. Ešte je malý, môj synovec nehovoril do 3,5 r a mal veľa zvláštností. A potom sa rozhovoril behom 2 mesiacov. Držím palce.

anuska74
27. máj 2014

@vietnamka hlavne
Ale prosím ťa , aby bol autista musí mať narušenú celú triadu,ak máš pochybnosti v Ba je Andreas, alebo šedibová .

vietnamka
27. máj 2014

@silvikam @anuska74 dakujem za povzbudive slova.

Lenže, reč je v podstate ten základ, ktorý môžeme odpozorovať. O triáde som si prečítala. Sociálny kontakt je OK, ale ešte sa to môže prejaviť. Teraz napr. samozrejme nechce byť s cudzími ľuďmi - lenže, je to dieťa, je to prirodzené. Ťažko povedať, či je to chorobné, alebo nie.
Neschopnosť imaginácie - to je tiež ťažko povedať. Nie, nehrá sa s autíčkami. V zásade všetko iba rozoberá a rozhadzuje. Žiadne ukladanie vecí do radu, ale napr. nie som si istá, či pri knižke vníma aj obrázky. Pozerá sa tým smerom, ale neviem.

Do centra Andreas sme už napísali. Na stránke píšu, že nás budú kontaktovať do siedmych dní.

silvikam
27. máj 2014

@vietnamka No veď uvidíte, držím palce.

magimary
27. máj 2014

@vietnamka z toho, čo si napísala, zatiaľ ozaj nič nenasvedčuje tomu, žeby určite išlo o autizmus 😉
malý má zatiaľ jediný problém a tým je REČ (a v tomto veku dokonca ani nejde o zásadný problém-ešte sa nedá hovoriť ani o oneskorenom vývine reči, keďže malý má len niečo cez 1,5 roka)
v žiadnom centre, žiaden odborník vám na základe tohto "príznaku" v tomto veku neurčí dg. autizmu a ani nič podobné (dokonca ešte aj s tými závermi v reči budú sporí, nakoľko malý je naozaj ešte v nízkom veku)...
takže nateraz sa netreba "plašiť" vyhľadávaním odborníkov a zháňaním odbornej pomoci,
stačí naozaj malého pozorovať, eventuálne sa ohlásiť u klinického logopéda a tam riešiť praktický nácvik reči...

klasický autista by sa už v tomto veku rozhodne prejavil, či už v sociálne, či už v rituáloch, steretotypiách, nezvládnuteľným správaním a inými dosť markantnými prejavmi v správaní...
váš malý zatiaľ nič takéto nevykazuje, takže no stress...
upokojte sa všetci doma, venujte sa malému ako najlepšie viete, a nenechajte sa determinovať a znefunkčniť domnelým prízrakom autizmu

okrem toho, čo si už spomenula vyššie, zaujímalo by ma ešte ako malý s vami komunikuje, keď niečo chce

vietnamka
27. máj 2014

@magimary nuž, veď to. On si v zásade nič nepýta. Má tieto stavy nepohody:
- je smädný
- je hladný
- nudí sa
- je unavený.
Keď má niektorú z menovaných "nepohôd", väčšinou mrnčí, a chodí dookola, akože čobysom kdebysom. Prípadne pride ku mne a mrnčiac sa o mňa začne obtierať (to zrejme znamená Rob niečo).
Skúšam používať aj znakovanie, ale bez úspechu.

Veľmi by som chcela vedieť, aké sú prognózy. Napríklad to, čo si napísala. Že keby bol klasický autista, mal by omnoho viac "abnormalít". Je pravdou, že je ešte malý. Ale že nereaguje ani na svoje meno, je celkom vážne.

magimary
27. máj 2014

@vietnamka a aký mal raný vývin, džavotal - gagotal ako miminko, reagoval na meno do jeho prvého roka?
aký má očný kontakt? vôbec NIKDY nereaguje na meno? keď ho zavoláš-poď, dáme čokoládku, tak ako reaguje?
ukazuje prstom?
má vyšetrený sluch?

prognózy?
ojojoj...tie sa ťažko ukazujú vo vyššom veku dieťaťa, nieto ešte u takéhoto drobca

vietnamka
27. máj 2014

@magimary On gagoce stále. Opakuje slabiky, mamama, uch, a tak podobne. Veľmi rád používa slabiku Bá. Občas, keď sa hráme, tak to hovoríme, striedavo ja a on. Veľmi sa mu to páči.

Na meno zareaguje tak jedenkrát z desiatich razov. Aj to nie som si istá, či reaguje na meno, a nie na zvuk, alebo môj tón. Ak je zaujatý nejakou činnosťou (a to je skoro stále), nezareaguje. Keď však zaplnem tlačítko na jeho obľúbenej hračke (vydáva zvuk), v momente otočí hlavu.

Na slová poď nereaguje vôbec. Ani keď je hladný, a poviem mu Poď, mňam mňam, nezareaguje. Musím mu ukázať tanierik s chlebíkom, až to po presvedčí.

Nie, neukazuje prstom - teda, iba na mňa, a iba preto, lebo som ho to naučila. Sluch nemá vyšetrený. Ale počuť počuje. Reaguje na Urob ťap ťap (zaťapká) a Kde je mama (ukáže na mňa)

magimary
27. máj 2014

@vietnamka nič tam nie je nejako extra signifikantné
/okrem tej nereakcie na meno?/
naozaj zatiaľ nie je dôvod na podozrenie na autizmus...
venujte sa tej reči s odborníkom-KLINICKÝM logopédom
to je to, čo potrebujete aktuálne najviac...

a potom, dobrý klinik /logopéd/ dokáže aj sám detekovať, ak sa mu nebude niečo zdať v poriadku
(nie hneď, ale postupom času, keď s ním bude dlhšie pracovať)

vietnamka
27. máj 2014

@magimary áno, to nereagovanie na meno nás veľmi znepokojuje. A najhoršie je, že ja som si myslela, že to sa upraví, a nechala by som to tak.. keby mi moje okolie nepovedalo, že to treba riešiť. Až traja ľudia - blízka rodina mi povedala, že sa správa neštandartne. Že vôbec nereaguje. Že by sme mali kontaktovať odborníka.

Až vtedy som si začala študovať literatúru, a našla som, že náš syn zodpovedá profilu autistu.

Teraz už sledujem všetko. Že sa dokáže dlho predlho hrať s jednou hračkou - a to ju má už snáď rok! (má kopu tlačidiel, ktoré vydávajú zvuky). Že keď pozerá telku, tak občas stojí pred televízorom a prestupuje. Hovorím si, nie su to tie repetitívne pohyby? Nanucujem mu autíčka, a sledujem, ako sa s nimi hrá. No nehrá sa s nimi. Pozrie, či má autíčko nejaké odmontovateľné časti, ak nemá, odhodí ho. Že ho stále baví otvárať a zatvárať šuflíky.

Mám pocit, že sa z toho zbláznim. Nedokážem to jednoducho hodiť za hlavu a povedať si, že treba iba čakať ☹

magimary
27. máj 2014

@vietnamka to je vyslovene už také úmyselné hľadanie príznakov, ktoré príznakmi v skutočnosti nie sú (alebo nemusia byť)...
takto sa ale nedá žiť,
budeš to museiť cielene a racionálne "odľahčiť" a pozerať sa na to s nadhľadom, lebo teraz vám OZAJ NIKTO NIČ nepovie, nikto vám žiadnu dg. nedá (lebo nemá akú dať), takže nie je reálne, aby si sa teraz ešte dva roky (a možno aj viac) mučila myšlienkami na autizmus...
zničíš seba, svoju rodinu a napokon-ani malému to nepomôže...
ale aby si nemala pocit, že nič nerobíš,
orientuj sa na toho dobrého klinického logopéda (už sa opakujem ako papagáj,
ale na toto vôbec nereaguješ, preto to stále opakujem)...
on vám môže teraz najviac a najlepšie pomôcť...

vietnamka
27. máj 2014

@magimary prepáč, myslela som, že som napísala, ale asi som zabudla. Ten klinický logopéd je dobrý nápad, skúsim aj jeho. Idem pohľadať, či tu nie je v okolí nejaký.

magimary
27. máj 2014

@vietnamka v Bratislave je veľa možností, čo sa týka klinikov v logopédii
je centrum Asobi, Dialóg, Inštitút detskej reči...
my sme boi v IDR-šikovné baby sú tam
len tam sa to teda platí (myslím, že vo všetkých troch)