Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@anka912 "Nešlo ale o vec celosvetového významu"

Nemůžeš vědět 🙂), třeba třem lidem po sobě vyjde skóre 6 a najedou se otevře pekelná brána 🙂, já bych ten efekt motýlího křídla nepodceňoval

@michalrosky no, to by tá pekelná brána musela byť otvorená stále, veď si len pomysli, koľko testov si robia ľudia každý deň! 😀

no veru, ten efekt motylich kridel trapi aj mna, kazdy den, taker nonstop! mam z toho az tazobu na dusi, aj zimomriavky 😖
ja este pracujem, a vy tu co?
piste, piste, nech mam co citat.

@llulla "mne teda ako autik nepripada"

Doufám, že to nebude nezdvořilé, když to řeknu, ale s tím nesouhlasím. Pracuje pilně, ale kouká to z něj úplně jasně. Třeba to, jak neustále sonduje situaci, co může udělat nebo ne, to normální dítě prostě nedělá - rovnou to zkusí a buď mu to projde, nebo dostane na prdel a pokud dostane, tak se "pomstí" pláčem 😉.

Autistické mrně ne, to většinou předem zjišťuje, jak jeho okolí bude reagovat, pokud má pocit, že by to mohlo odporovat právě probíhajícímu systému, protože nesouhlas okolí ho může dostat do stresu. Pokud ten pocit nemá, jde rovnou do toho, ale pak nemá cenu ho trestat, to určitě znáte z praxe.

@anka912 "to by tá pekelná brána musela byť otvorená stále"

kdo ví, kde se pořád berou ty neuvěřitelné zásoby politiků ... 😉

Ta fotka je teď koukám taky nějaká divná, nějak mě to rozpláclo nebo co 😉 No nevím, ještě chvíli a dám tam zase toho borce se třema chlupama 😉

@michalrosky no, je pravda, ze ja som na mladsich a tiez sa mi paci hrubsie obocie, ale pravdaze nie sme tu na zoznamke, takze mne je suma fuk, aku tu budes mat fotku.
len treba dat pozor, abysme niekoho nevydesili, ze ano. preto mam fotku len hlavy, nie cele telo 😀

Ahojte nasraná som hned z rána...mala som ísť k zubárke ale nemožem lebo mm má v práci dôležitú poradu a zajtra odchádza do Polska na služobku..Včera sa mi kúštik odlomil zo zuba(zub múdrosti tak to volaju ale som nezmúdrela z neho 😀 )a tak volám tej zubárke a že číslo neexistuje,kuknem na nete mám to iste číslo v mobile skúšam zas a že neexistuje..Ideme a utrhnúť od jedu...
Vanessa je hore od piatej,Timka má nejakú virózu lebo ju preháňa...ach jaj to je život.........

Ahojte. Konečne po troch dlhých mesiacoch sa mi podarilo vybaviť opatrovateľský a aj tie kompenzácie . 🙂 Uff. Ešte obehať zdravotnú a sociálnu a bude to dúfam všetko. Malá sa v škole naučila NIE a tak na všetko čo sa jej nechce hovorí nie nechcem 😒 Ideme písať úlohu? NIE. Ideme si kresliť? NIE Ideme von? NIE NEJDEŚ NIKAM 🙂 Aj nadšenie z domácich úloh ju nejako prešlo. Knihy majú úplne rovnaké ako mal syn v bežnej škole. Tak som zvedavá ako to zvládne. Najväčší problém vidím v písaní 😖 Dnes sme boli na logopedii. Celom fajn bolo, aj pochvalu dostala.

Môj názor je ten, že sa nedá usudzovať Tádiková dg z videí, kde je naštrukturovaný. Vám sem dám schválne toho môjho ťažkého DA ako pracuje v štruktúre. Áno nie je taký borec ako Tadeáško, ale tiež nevyzerá ťažko autisticky. Podľa mňa najkľúčovejšie je, ako dieťa funguje v kolektíve iných detí. Preto aj pri VFA, AS sa chodí do škôlok, škôl, pretože oni môžu pôsobiť takmer normálne (a aj pôsobia) kým sa nedostanú do tenzie, alebo nemusia soc. kooperovať.

A áno aj pri atyp. autizme sa určuje funkčnosť, pretože ako som už písala poznám Atyp A. s ťažkou MR ale zároveň aj atyp. a. VFA. To je asi tá najlahšia dg. na spektre, no hodne hodne hodne robí povaha a pridružené dg. Podľa mňa ešte viac ako IQ, alebo funkčnosť. Môže byť max, IQ a funkčné dieťa, ale pre okolie a spoločnosť proste neznesitelné pretože je extrémne egocentrické, nespolupracujúce, negativistické, agresívne.. Naproti tomu taký SFA autíček s dobrou povahou môže byť pekne zvládnutelný a umiestnitelný v nejakom zariadení kde vďaka nekonfliktnej povahe mu bude dobre. ALe čo s funkčným no zároveň spoločensky neakceptovatelným človekom? Na ID obvykle nedosiahne a sám sa o seba nepostará lebo ho odvšadial z práce vyhodia, partnerka či partner ho neznesú... proste človek pri PAS deťoch a dospelých má istotu len v máločom a málokedy.

@magimary-máš pravdu s tým, že to idete skúsiť do tej škôlky. Ak tam je takéto prostredie ako píšeš, mohlo by to fungovať a v tom s tebou súhlasím, že zberná špecka nie je nič moc :((
Okrem toho verím tomu, že ty mu tam v škôlke pekne všetko naštruktúruješ, aby sa tam lepšie orientoval a v tom prípade by to mohlo fungovať. Len sa troška bojím tej jeho nepredvídatelnej agresivity :((( toto napr. roderik nikdy zatial nemal, on nikdy neublížil inému dietaťu. Max. tak nám.,. na učitelky si tiež dovolí , ale na deti nie. Toho by som sa dosť bála ja osobne, že niekomu ublíži a bude z toho zle. Hádam ho to dovtedy prejde. Asi to chce dôrazne a dôsledne toto korigovať, lebo keď si to zafixuje ako spôsob riešenia problémov 😒 tak to bude veľmi ťažko odstranitelné. Ale to nemusím tebe ako odborníkovi hovoriť 😉
Ono to chce skutočne mu vždy chytiť ruky, znížiť sa na jeho úroveň , čupnúť si k nemu a dôrazne mu povedať, NIE, NONO! a prinútiť ho aby toho, komu ublížil pohladkal. On tak možno rieši niečo čo nevie riešiť inak.
Ešte som nad vami premýšlala a myslím si, že T. je presne dieťa, ktoré nutne potrebuje štruktúru dňa. Normálne mu každý deň naštrukturovať čo sa kedy bude diať cez obrázky. Mám na FB v albume štruktúra foto ako som to mala ja. My to moc nepoužívame, má to len v dss, ale on nemá také velké problémy so zmenami a nepredvídatelnosťou. No deti ako T. pre ne je to ako pre nás voda a vzduch. Keď bude vedieť skrz obrázky čo ho čaká, ako dlho to bude trvať. Preto je dobré aj prácu si spraviť tak, že mu ukážeš zoznam úloh, a on vie, že keď spraví napr. 5 tak je koniec a bude odmena. Možno nafotiť tie konkrétne úlohy a na lištu pred neho to dať a ked jednu spraví, odtrhne z lišty obrázok tej úlohy a dá do košíka ako "hotovo". Proste režim režim režim a zvizualizovanie dňa podľa mňa u vás môže veľmi veľmi pomôcť odbúrať časť T. úzkostí a problémového správania. Keď niekam pôjdete tak zase ukázať mu foto kam idete, kto tam prípadne bude.

Michal zistím o tej škole a dám vedieť.

K TPO sa ešte vrátim, pretože nemám pocit, že si mi odpovedal, ale radšej cez RP nechcem to tu zahlcovať.
Ja práve neviem pochopiť, že človek s vysokou mierou empatie môže toto schvalovať. Ja mám vysokú mieru empatie a práve preto sa vciťujem do toho dietaťa a moc dobre mi to nerobí..

Inak nechcem ťa nejak podcenovať, no myslím si, že kľúčom k úspechu u autíkov je akokoľvek sa im venovať. že troška schopný , empatický človek, prirodzene vediaci vycítiť čo a ako k nim pristupovať bude mať úspech. Pretože my rodičia sme vyčerpaní doslova ryjeme držkou v zemi a tak jednoducho nemáme kapacitu a silu sa im venovať toľko koľko by oni vyžadovali a potrebovali. Napr. pri rod. sa musia dosť často striedať, lebo on človeka vyničí za chvíľku. A aby ho neprizabili, tak keď už majú nervy, radšej sa vymenia. To sa aj odporúča aby človek nevyhorel. DO toho to je práca, ale doma ja musím spraviť x iných vecí a koľko krát po pár hodinách spánku. DO toho extrémny stres, pretože zodpovednosť je len na mne. Nikto iný za mňa neobehá úrady, nenakúpi, nepôjde s autom do servisu, nenatankuje, nenachystá mu veci, nepôjde von, neuspí ho, neokúpe, neskludní keď má tie hyper stavy. Celodenne teraz výska a buchoce s niečím, takže ho musím skľudnovať kedže sme v paneláku.
K tomu je rod dieťa vyžadujúce si 24h dohľad, nemôžem ho spustiť z očí. Ver tomu, že toto ťa po pár rokoch zomelie a vyhoríš ako fakľa. Preto nemám rada také reči odborníkov, že no ale robte s ním toto a hento a prečo to nerobíte? Prečo nie ste dôslední? to sa ľahko píše človeku, čo to dieťa má hodinu na terapii... Ale toto je asi neprenosná skúsenosť, takže tu píšem nadarmo o tom.
Sisstin má tú výhodu, že servis okolo domácnosti jej pomáhajú zabezpečiť rodičia, má dieťa len jedno, ktoré jej pekne reaguje na to čo s ním robí. Nechodí do práce, proste má na starosti len malého. Toto aj sama neraz písala. Určite si zaslúži obdiv je super a šikovná, klobúk dole to myslím úprimne. Ale nepríde mi moc fér ju porovnávať s matkami autistov, ktoré majú často ešte aj iné deti a sú rady keď si dojdú na WC a stihnú sa v rýchlosti najesť.. Taká je realita :( Preto možno tie matky po mesiaci niečo vzdajú ako si písal práve preto, že proste nemajú silu.
Dalšia vec je rozdiel koľko má dieťa. Ja som tiež keď bol menší mala viac energie, stále som si myslela, že ho z toho autizmu nejak vysekám. Zistila som, že nie, tak som sa s tým zmierila že je aký je. Snažím sa ho rozvíjať, ale skôr tak prirodzene, netlačím tak na pílu. On má do 14,00 skoro samú prácu a terapie takže aj keby som ako chcela, tak už nemám šancu, je tak hotový keď príde domov, že nie je schopný ešte nejakého rozvoja. Teraz som sa zamerala na diétu a nejaké tie doplnky, to mi berie veľmi veľa času on nemôže nič priemyselné takže všetko musím variť a vyrábať doma ešte aj kečup, koláče, sušienky, maslo, jogurt a pod..
To len tak na vysvetlenie ti píšem a ako pohľad z druhého brehu, ktorý teba ani nemusí napadnúť, čo je prirodzené, kedže v tom nežiješ.. Nemyslím to zle..

roderiček mal dnes ísť plávať, ale nemal s kým tak nejde :( možno s ním skočím poobede sama 🙂

fotku si dám magi 🙂 len keď som taká krásna a neviem sa rozhodnúť ktorú :DDDD

llulla mi pošli do správy pod čím ťa nájdem na FB 🙂

Magimary a ty máš fakt teraz reálne doma tých 10 detí? Ja viem, že máš 2 svojich bio tádíka a malinkého nie? či ešte nejakých?

@magimary pozerala som video u vas sa teraz zvazuje aka diagnoza? inak ta chcem povzbudit ja som si napr. v marci absolutne a este ani zaciatkom leta nedokazala predstavit ze nas D zvladne skolku ... ani som ho neprihlasila a teraz to zvlada uplne super.... a my sme tiez mali problem s agresivitou resp. s tazkym spracovanim emocii a s niektorymi stavmi....

inak ta pani doktorka Janosikova ona riesi len autizmus? ja sa obzeram po niekom na diagnostiku ... u nas je komunikacia v poriadku podla mna / ako myslim ze v ramci normy/ ale skor to pojde do adhd a pod ... uvidime...

@alaska28 má pravdu...já bych se nikdy nedovolila srovnávat s holkama, co mají doma autíky (popř. další děti atd.), páč to je úplně, ale úplně o něčem jiném 😉 Tygr je "jenom" dysfatik, navíc ona má v tomhle takovou zlatou povahu, že je až extrémně spolupracující, baví ho to...není hyperaktivní, není agresivní atd. Je tedy náročný na pozornost jako takovou, že chce se mnou neustále něco dělat....ale nemusím ho hlídat, že mi někam skočí pod auto, že někde něco rozbije, že si ublíží... a hlavně ta míra věnování se přímo úměrně odráží na pokrocích, což bohužel u toho autismu jaksi platit nemusí...to se může člověk rozkrájet, a stejně to dítě může jít do regresu...může mu dát 100 různých terapií a zlepšit se to nemusí. Já vůbec obdivuju jenom to, že si maminky takových dětí dokážou zachovat zdravý rozum, a ještě třeba vtip...zvládají spoustu jiných věcí...já osobně si to prostě představit neumím 😔 mě fakt neskutečným způsobem vyčerpává i ta blbá dysfázie, přijde mi, že se můj život v podstatě netočí okolo ničeho jiného....

takže jak psala alaska, já mám na starosti jenom jeho, mám to v podstatě jako "zaměstnání"...navíc syn začal chodit na půl dne do školky, takže mám celé dopoledne pro sebe na "relax", pracujeme až odpoledne...a celkově je to prostě úplně o něčem jiném, než mít doma autíka a vše na starosti 😉

hurá,, sme objednaní na 21. 11. 2011.. k dr. jánošíkovej,, sa mi to podarilo na prvý raz,, a to dnes ráno, mi to dvihla,,a ja som rada,, som si myslela, že termín dá niekedy až januári ako minulý rok,,,dám jej asi milion otázok,, lebo už viem o čom ten autizmus je.. a ona ako odborníčka mi určite poradí,,, a hlavne nebude na mna pozerať ako tela na dvere..Lebo takého pohlady mi už dosť lezú na nervy.
Ja len pevne dúfam, že u mojej dcéry nenastane nejaký krutú regres a to čo vie, už dúfam nezabudne,, teraz sa dosť pohla , čo sa týka komunikácie, skladá tie slova aj ked niekedy chomolí osoby, ale dáva už aj vety,,. Som rada,, a tá jej pamäť je fakt dobrá.. ani ja takú nemám, a mala som, asi som aj ja nejaký slabý odvar autistu,,. V škole sa mi vždy spolužiačky smiali, ešte na ZŠ, som poznala všetky skoro všetky slovenské a časké herečky a speváčky,, a ich život,, a celý kalendár skoro naspamäť a čísla ako dátumy to mám v hlave doteraz a na tváre má hrozne dobrú pamäť,, ale inak snád som normálna 😀 , teda,, som vyštudovala aj školu, mám rada spoločnosť,, ale určite mám niečo z toho.. lebo som si vždy predstavovala , že žijem iný život,, ako svoj, čo som si ja vysnívala.. atie pohyby rúk niekedy,, no tak teraz spätne na tým uvažujem,, moja mama sa vždy čudovala, že čo to robím.. no ja sama som z toho prekvapená,, hm, a moja dcéra zdelila asi nejaký ten gén ale v tej horšej podobe,, bohužial.. inak je tak krásna,, kočka,, si hovorí,, že je princezná,, a vobec nik by jej netipoval diagnozu detský autizmus,, iba ak sa začne prejovať, tým svojím... no tak , život ide dalej,, ale si myslím, že to dá životu naozaj iný pohlad ako majú ostatní ľudia.. som sa vybásnila.. hahaha

alaska28 presne si to všetko vystihla, autideti.. sú ako nejakí demolátori okolia,,,, ja mám síce aj manžela, aleten sa zdaleka nachytá,, a som na to sama...a mám tiež ešte staršieho syna, , ktorý je zatial normálny,,, dúfam, že to aj tak ostane,, a chodí do školy, iba od 4. triedy, takže pri dnešných osnovách v škole, že sa učia už aj angličtinu a majú nezmyselné úlohy na logiku, tak sa snažím venovať sa aj jemu,, kdežto ma to stojí veľa energie a síl.. a po takej noci,, ked malá mala asi mesiac nejaký blok, že sa zobudila normálne o 1,00 hod a pekne do 6,00 behala , skákala atd. a ja som musela ráno vstať do práce síce lne na 4 hodiny, ale mala som pocit, že sa rozsypem..a musela som variť, prať, starať sa o chod domácnosti,, v tom čase mi pomáhal aj manžel v sobotu haha a pracovala som s peniazmi, že niekedy ani som nevedela, čo robím, takže,,život takýchto rodín by mali odmeňovať minimálne aspon na vianoce. 😀

@maznacik007 u nás sa už akosi moc nezvažuje, nateraz máme diagnózu (-y) dané od dr. J. a od dr. V. tieto:
-Organické poškodenie mozgu
-Poruchy chovania a emócií so začiatkom v detskom veku F98,4 a F98,3
-Iné poruchy nervovej sústavy G98
-Atypický autizmus F84,1
-Hyperaktívna porucha s ment. retardáciou a stereotypnými prejavmi F84,4
/toť info aj pre @lulla , ktorá má zrejme lepšie diagnostické schopnosti ako sama dr. Janošiková 😉 😅 /
plus dr. J. ďalej v správe uvádza rôzne podozrnia (suspektnosti) na možnú úzkostnú poruchu a ešte voľačo v budúcnosti...

a, skutočne musím súhlasiť s tým, čo napísal @michalrosky , že Tady sa vôbec nespráva počas štruktúrovky prirodzene ako bežné dieťa (ale to najlepšie vidno zblízka), kde je jasne vidno tras rúk a akoby nejaký vnútorný stres a napätie, pričom navonok je mi jasné, že tieto veci ho nesmierne bavia a má to rád, keďže pri ničom inom nevydrží sedieť a cielene zamerať pozornosť, iba pri tomto (a samozrejme pri točení 😅 ) a nielen pri ničom inom, ale aj nikde inde (okrem pracovného miesta)...
a súčasne, @alaska28 , súhlas s tým, čo píšeš, že Tady je 1000% odlišný oproti tomu, keď "má svoje chvíľky", ktoré môžu byť (a zväčša aj nasledujú) bezprostredne po skončení štruktúrovky (vtedy je obzvlášť citlivý), vtedy mu nesmiem nič z jeho točitých predmetov ani len náznakom vziať (vtedy akoby markantnejšie potreboval "dobitie" svojimi hmotnými istotami), vtedy sa nesmiem dotknúť ani jeho, ani jeho teritória... skrátka vtedy je úplne vo svojom svete, do ktorého mu NESMIEM vstúpiť, inak sa rozzúri, začne vrešťať, vzpierať sa, hnevať sa, hádzať sa...
/takže toto radšej vynecháme a chvíle po "krabicovkách" ho nechám totálne vypnúť, ale nielen po nich... máva to aj bežne počas dňa, pričom niekedy ani len netuším, čo mu kde a prečo "prepne"/

skrátka to, aký je na videách z cvičení nijako nekorešponduje s tým, aký je mimo tej chvíľky pri krabiciach ...
neviem, prečo to tak je, ale je...
a, alaska, presne tak sa snažíme mu zabrániť v jeho útokoch-chytiť ruku, čupnúť si k nemu a veľmi dôrazne povedať: "nono"!...
zaujímavé je, že on takýto (útočný?) nikdy nebol, práve naopak-vždy bol utiahnutý, schovaný v kútem, deti sa stránil, nikdy v živote by sa na nich ani nepozrel, nieto aby si dovolil na ne niečo hodiť, alebo ich "odháňať" slovkom "Haššá!"
takáto zmena nastala len nedávno (možno cez prázdniny, ale ešte pred letom to bol jeden veľký strachoputik; nieže by sa teraz nebál-to vôbec nie...ale akoby takýmto útočným spôsobom "zvládala" svoje úzkosti a obmedzenia, v ktoré v daných chvíľach prežíva...
preto aj ja sa práve toho, alaska, trošku bojím v tej škôlke, ale ktovie-možno to zase pominie tak, ako to prišlo... inak neviem, či by to robil aj cudzím deťom-on si to dovolí len na našich chalanov a niekedy na mňa (len posledné razy sú "trúfol" aj na mužíka, ale to len tak náznakom...) celkovo si myslím, že jeho najlepším a najhľadanejším cieľom sú práve naši chlapci, ktorí akosi vedia, ako ho vyhecovať, resp. aj on vie, akú reakciu od nich môže očakávať (od iných to nevie a pritom bývame často v kontakte s bratovými 4 dcérami a tým ešte nikdy nič podobné neurobil 😕 , ani si ich nijako nevšíma, len najmladšiu-o polroka mladšiu veroniku, ale to vyzerá, akoby ju "mal rád")
inak, sa presne snažím všetko mu vizualizovať, lebo vidím, že to mu veľmi pomáha... podobne aj pri krabicovkách má vždy nafotené úlohy (ako píšeš, @alaska28 ) , ktoré mu ukazujú, čo bude nasledovať a po skončení vždy štítok (zalaminovanú fotečku úlohy) zahodí do krabice ako "hotovo" /ešte s i s ňou chvíľu potočí-s tou kartičkou, to má ako odmenu/, ktorú potom odložíme...
teraz mu chystám aj celodenný rozvrh takto, len ešte čakám, kým mi na to mužík vyrobí rámik... kartičky už mám 😉

jáj a nemám tých desať detí doma, tých ostatných 6 je už "naporiadku" u svojich nových rodičov... 😉 🙂
no a knižka od Thorovej vyzerá, že sa nedá zohnať... ☹ 😖 ☹

ahojte.citam vas a som rada ze vas mam 🙂 chyba tu smajlik co posiela pusu 🙂 inak ja ich vnimam asi inak hlavne tak nejak jednoduchsie a jazykoveho tiez vnimam s podtonom sexu 😝 neviem Katka ci to nebude tym ze kto na co mysli 😀 tak nejak som Vam ale zosmutnela.travim asi viac casu s ludmiale tym na mysli ze sme s malym vonku a su tam ine deti nieze by som mala cas pri malom si spolocensky vyhodit z kopytka a nedajboze viest konverzaciu 🙂 poviem vam asi mi uz hrabe lebo som fakt tri a pol roka doma s malym ktory mi neumoznuje sa normalne porozpravat a vybocit z toho stereotypu.mamicky spolu kocikuju klebetia sedia na mieste deti sahraju v piesku len ja som taky samotar.no a to ze je moj syn autista uz mi je uuuuuplne jasne.dlho som vas len citala usporiadavala som si to v hlave a len debil by mu tu diagnozu nedal.podla mna absolutne nerozumie emocii a mam pocit ze ziadnej.doteraz som si myslela ze aspon ked sa hnevam to chape.dnes som ho hresila lebo do mna kopal a on sa na tom smial ze ho hresim.doteraz sa aspon nejako zhacil ze hupss vsak mama krici.ked mu vramim som smutn alebo hnevam sa nema ani paru.porozumenie som si vsimla ze je totalne vydrete a namemorovane a ked pocuje vo vete slovo ktore pozna hned povie ano ani nedopocuva co mu vravim.niekedy ma vsak strasne prekvapi lebo splni naprosto tazku prosbu ktory si len tak popodnos zamrmlem.neviem ci pocuje a rozumie len tomu co chce.tak ako alaska pisala zalezi od povahy.a dakujem za prispevok kde pises o tom venovani sa dietatu.ja to robim tak nejak po desiatich minutach po cely den a poviem vam boli ma z toho hlava a ked on nechce nepocuva ma zyva (ake je tam i?)tvari sa unavene a vidim ze si nic nezapamata.ked on chce staci mu raz povedat a ma to v pamati a na druhy den an to sam ukaze a pomenuje to.deti si absolutne nevsima.rutiny zrejme nema ale to som pisala milion krat.ze tak chvilu vsetko robi.ma vizualnu pamat tu ma super vsak ako vsetci autici ze ano?je citlivy na vizualne podnety ale ked mu nieco vadi vie to v sebe kompenzovat.to sa naucil asi za posledny polrok kompenzovat to z coho mal problem.jedine co nevidim a neviem nijako rozobrat je to zeby mal to co popisujete ze teda ma uzkosti a potrebuje robit niec rutinne na to upokojenie.mam pocit ze je to dieta velmi spokojne a stastne ktoremu nic nechyba.zlosti sa len ked mu nieco nedovolim ale to robi uplne ako bezne dieta.este ma teda potrebu po nas skakat a vselijako nas stipat.co po vysadeni mlieka asi tyzden nerobil ale tak to asi nemal silu.uz to robi zas ale ten stisk sa snazi korigovat aby nas to nebolelo.nie vzdy sa mu to podari.cely den si rozprava japonstinou a chodi sa pozerat do zrkadla.strane ma rad hudbu a vie ju napodobnovat intonacne a tancuje pri nej.miluje cisla snazi sa vsetko spocitat.ma rad farby.s jedlom mame obrovske problemy vadia mu konzistencie aj vone aj povrch skuma.tak co myslite?myslim ze budem do tejto diskusie prispievat vela rockov 😉 jedine co je na tom vsetkom pozitivne ze som si takmer ista ze ma v poriadku IQ ze bude VFA nakolko vidim ze sa sam naucil kompenzovat svoje strachy.ked je dostatocne motivovany vie aj pracovat.

@lucka261177 tak lucka, to je aj moje dieťa také,, ked začne hovoriť tou svojou hatlaninou a ani boh mu nerozumie,, hm ale už sa naučila pekne rozprávať,, tiež má rada hudbu a tancuje a spieva a aj intonačne jej to sedí, sa až čudujem, ona to má zo školky, a vonku sa tiež nejako neukazujem v spoločnosti, lebo ona je uplne mimo reality,, ale aké IQ má to neviem, ako si došla na to že malý má dobré IQ.Bože , čo ked bude moja nejako ešte iq.. retardovaná, ja sa zosypem,,

baby, chcem sa opytat:
vysetrenie u janosikovej sa plati?
ked k nej prideme, ako dlho sa nam cca bude venovat? kolko hodin?
dostaneme ihned nejaky verdikt, resp. bude aspon hovorit svoj nazor, alebo to ostane vsetko otvorene a napriklad nam posle spravu?
alebo ako to funguje?
mam vziat nejake nase hracky? fotky? nieco ine?
dakujem za odpovede.

@valika_val takže postupne:
-neplatí
-bude sa vám venovať presne hodinku
-nedostanete písomný verdikt (len vám slovne opíše, čo a ako asi, poradí, zhrnie...)
-správu vám pošle tak do týždňa
-hračky netreba, ona ich tam má plno
-fotky (ja som mala na USBkľúči, ale nestihla som ich ani len povytiahnuť, lebo pri jej "závale" slov a informácii sa nedá), ak teda chceš vezmi, ale nie je isté, že sa k nim dostaneš

😉

PS: no a ten dotazník, ak ti ho teda už poslala 😕

@valika_val my sme platili tuším 10 či 15 euro ale to je už vrátane správy ktorú pošle poštou. Venovala sa nám asi hodinu. Hračky brať nemusíš, má ich tam strašne veľa a aj v čakárni sú hračky. Ale samozrejme mu môžeš zobrať nejakú obľúbenú, ktorú má rád. Verdikt nám povedala hneď. Lenže my sme tam už vlastne išli po uzavretie diagnozy, ktorú nám nikto nechcel stanoviť. Vzala som len zdravotný záznam a všetky možné správy čo som mala od špecialistov.

dva nazory a hned rozdielne. hm...

dotaznik nemam. ked budem mat, preposlem.

@helga1 wow, vy ste platili??? 😨
ale to ste boli asi v andrease, nie? 😕
no a v čakárni hračky neboli, lebo tam (v TT) ani čakáreň nemala, čakala sme v takej "krypte" - akoby v pivnici

/jaj a áno, mala som si doniesť nejaké správy, ale tie ju napokon vôbec nezaujímali, viac menej nasilu som jej ich potom nanútila, nech si ich aspoň založí, keď sme jej ich už prefotili 😅 , ale zdravotnú kartu sme nemali a anni sme ju nemali doniesť/

@magimary Boli sme u nej v Trnave. Platili sme, možno to závisí od poisťovne, a nám robila vlastne aj posudok na odporúčanie na školu a kompenzácie. Tie správy čo som doniesla, ju tiež nezaujímali 😀

a @helga1 verdikt vám dala hneď aj písomne? 😨
asi nie, či? 😕

no, nás sa na poisťovňu ani nepýtala, že s tým nič poisťovne nemajú (tuším?) a tiež nám písala správu a kompletný posudok (tiež na ZŤP) 😕

wow, tak to má asi potom každý iné...

@magimary Nie verdikt dala len ústne, správu poslala poštou asi do 3 dní.

@magimary Nás sa pýtala na poisťovňu hneď pri objednávke.

@alaska28 "nechcem ťa nejak podcenovať"

Jen si posluž 😉, já se taky nijak nepřeceňuji. Pokud to, co píšu, vyznívá tak, že sám sebe nějak obdivuji nebo se chlubím, omlouvám se za to, jen říkám, co si myslím a někdy při tom špatně hledám takovou tu polohu, která vyjadřuje skromnost a vyžaduje, aby se člověk o sobě v určitých situacách vyjadřoval méně pozitivně, než co si o sobě myslí. Velká většina autistů sebevědomí sbírá dost špatně, takže když už je autista v něčem úspěšný, je na to právem patřičně pyšný. Jenže pak to ještě musí zakódovat do těch zdvořilostních lží a to je někdy těžké, protože neexistuje "správně/špatně" ani daný rozsah, ale takové to "když je hezky, tak tam od té jabloně dolů k potoku, a když sprchne tak od cesty je smrku"; a ono potom sprchne a je zároveň hezky a autista je v p***** 😉

Teď například bych rád vysvětlil, že v určitém ohledu jsem výjmečný (ne jedinečný), protože jako empatik mohu srovnávat, co se děje v autistovi a neautistovi, což mi dodává informace, které autista ani neautista nedostane (v případě zájmu vysvětlím), ale vůbec mi není jasné, jak mám popsat, že jsem výjmečný a zároveň zachovat skromnost - to mě totiž nutí lhát a to já strašně nerad dělám. Ano, někdy to nemám jednoduché 😉

"kľúčom k úspechu u autíkov je akokoľvek sa im venovať"

To je určitě pravda! Za všechno, co píšeš dál, se můžu bez obav postavit. Ještě se musím pozastavit zde:

"robte s ním toto a hento a prečo to nerobíte?"

To je právě to, co mě tak štve. Oni to určitě myslí dobře, ale bohužel vycházejí z toho, co se DOMNÍVAJÍ, ne z toho, co vidí, to je potom těžké. Já naopak sbírám informace od rodičů, autistů a blízkých - vážně nechápu, proč tohle odborníci málokdy dělají. Termín "repetitivní nefunkční rituál" umí kdejaký blb, ale PROČ to ty děti dělají, to zřejmě nikoho moc nezajímá, jinak už by to dávno všichni věděli. Prostě "ono se mu to líbí" a nazdar. Mají všechny tyhlě věci před očima, nechápu, proč je nevidí. Pak že jen autisti jsou senzoricky deficientní 😉

"To len tak na vysvetlenie ti píšem a ako pohľad z druhého brehu, ktorý teba ani nemusí napadnúť, čo je prirodzené, kedže v tom nežiješ.. Nemyslím to zle.."

Rozumím. Nežiju v tom, ale mám to při každé terapii před očima, takže to dobře znám.

@valika_val my sme boli v andrease a paltili sme 30 eur.sprava do tyzdna.mne sa hodina zda velmi malo aj ked vtedy bol samko uuuplne niekde inde chcel odist najprv a potom sa hral s hrackami a v podstate sa pokusila iba asi 3 krat o kontkat s nim.inac sa nas iba pytala veci a zapisovala si ich.mne toho ani vela nevravela.na priame moje otazky odpovedala velmi citlivo a nic presne mi nechcela vraviet.no a teraz som sa jej aj v maili pytala ci by sme sa nemohli na samka viac sustredit hlavne dlhsie lebo ja mam toho strasne vela co by som jej chcela povedat.idem si to asi spisat a rovno je to dam precitat.spravu sme nemali ziadnu len sa ma spytala kto nas odporucil tak som povedala ze detska psychologicka a k nej ma poslala pediatricka.a myslim si ze hracky nie lebo ju prave zaujima ako reaguje prirodzene na hracky ktore nepozna.lebo moj samko napriklad posklada puzzle sa sedkundu nekolko ich ma naucene uplne nove by mu trvali dlhsie..ja som sa na dotaznik pytala ked mi volali z andreasu a ona ze ziaden nepotrebujem.tak neviem.ze som ho vyplnala predtym ze to su iba nejake udaje o mne ci co.
@didla myslim si ze ma v poriadku IQ ale presne ti vysvetlit preco ti neviem tak nejako to prirodzene vidim.aj to ze mam velke problemy ist okolo velkych obrazkou s ludmi a teraz mi poviem samko nepozeraj sa tam pekne prejdeme iba okolo nemusis sa bat a on skloni hlavu a ide a po chvili sa tam uz aj dokaze pozriet.nedavno sme chceli ist do centra u nas v dedine na stene bol obrazok a on hned sklopil oci a chcel ist prec.ja ze samulko dam ti cukrik a obrazok si nebudeme vsimat otocime sa chrbtom a on to urobil a hral sa tak aby ho nevidel po chvili sa hral uz normalne.myslim si ze je to akysi dokaz toho ze v tej hlavicke vie pracovat.mozno sa mylim neviem.tak nejak to citim.

@alaska28 kde to ty byvas?