Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@tami_tami Moja chodila do normálnej škôlky. Som spokojná. Nie sme veľké mesto a učiteľky som poznala...dalo sa dohodnúť. 🙂 🙂 Pre moje dieťa veľké plus 😉 😉

@tami_tami vela mamiciek skusilo aj beznu skolku.Ide o to ako na tom tvoje dietatko je.V beznej ak niesi z dediny kde vas poznaju maju menej deticiek a su ochotny prihliadat na inakost dietatka tak mu bezna skolka moc toho neda.Ale naozaj ide o to ci by ho vtahovali do interakcii venovali sa mu ci ma dieta fobie alebo ine veci ktore ho znefunkcnuju v spolocnosti.za vyskusanie nic nedas.existuju sukromne skolky kde platis iba od casu kolko tam dieta je.cize mozes vyskusat ci by to zvladlo.

@tami_tami no, ak máš možnosť a dieťa by ti vzali aj do klasickej škôlky (a BRALI by tam naňho "špeciálny" ohľad), tak je to ZVäČŠA len plus...
lenže, žiaľ, nájsť bežné škôlky pre naše deti nie je vôbec jednoduché (najmä vo väčších mestách, kde je veľa detí a škôlok málo)...
takže nám iné nezostáva, len ich dať do špeciškôlok...
no, ale tam majú aspoň zaistený ten špeciprístup v popise "práce" a k tomu ako bonus málinko detí a individuálnejší prístup...

takže, hej, väčšina detí tu chodí (alebo bude chodiť) do špeciškôlok...

@magimary na margo škôlok sa chcem s tebou poradiť...

už som mu skúšala nájsť bežné škôlky ale o ADHD alebo Auti deťoch nechcú ani počuť... veľmi ma to štve! Aj tieto naše deti majú svoje práva! A majú právo aj na vzdelávanie! Joj, štve ma to .... ☹

ale nie to som chcela...

otázka znie: Môj Adam nemá žiadne rituály, dni nemá nijako štruktúrované, absolútne mu to nevadí, ako nám príde deň, tak ho máme... nič nevieme plánovať, proste mu vyhovuje a neprekáža rozhádzaný deň... nič nemusíme robiť postupne, nič nemusíme mať naplánované ani vizualizované, že čo bude následovať. Má rád zmeny, čo je u autistov neobviklé... a pre toto som rada.

ok, a teraz konečne tá otázka 😀 :

keď nastúpi v septembri do auti škôlky, nebude to pre nás mínus? Bojím sa toho, že sa mu to "zapáči" ten plánovaný deň v škôlke(napríklad vizuálne na kartičkách, čo bude následovať) , bojím sa, že začne mať nejaké riuály, ktoré si bude potom vyžadovať... a nám to následne doma skomlikuje život...

viem, že rodičia aj učitelia sa snažia odstraňovať u detí tie ich rituály a ja sa bojím, že Adam ich tam práve chytí... on nie je taký typický autista... myslíš, že sa mu v škôlke prispôsobia ? alebo mu budú vnucovať pracovať stále rovnako dookola?

tiež sa dosť obávam , že Adam nachytá všetko "zlé" (myslím to, o čo sa ostatní pokúšajú odstrániť) po deťoch tam... konkrétne: on je perfektný imitátor, zopakuje komlet všetko, čo len chceš... a bojím sa, že nachytá tie auti maniére...

všetci odborní lekári mi preňho jednoznačne odporúčali zdravý kolektív... ale keď sa raz nedá, tak sa nedá... ☹

@mardenad jen tak naokraj, on třeba denní režim není jen kvůli tomu, aby děti neměly hysáky ze změn...to je myslim si taková věc, co je často velmi špatně pochopena 😉 denní režim pomůže všem dětem, i zdravým...ten smysl je trošku někde jinde, to samý kartičky apod. 😉

@mardenad hej, presne pre toto naša chodila do zdravého kolektívu. A v škole nachytala pár prejavov od auti detí, ale dá sa to zvládnuť. 🙂)

@mardenad takže, zase dve veci:
-za 1) nemôžeš sa pozerať na štruktúru a režim a kartičky ako na nutné zlo...
lebo to tak nie je (!), ani zdravým deťom štruktúra, plánovanie, rozvrhy ešte NIKDY neublížili, práve naopak...
dokonca nikdy nikomu neublížili v kreativite a v obľube zmien...
rozhodne si to ZOBER tak, že ak tvoj malý OZAJ štruktúrované plány nepotrebuje (!), tak si ich rozhodne nebude vyžadovať ani doma (po príchode zo škôlky), ale AK mu predsa len vyhovovať budú (to znamená, že to je jeho -zatiaľ nepoznaná, ale- POTREBA), tak si ich vyžadovať bude a vám sa síce sťaží prístup (ľahko, a rýchlo sa dá naň zvyknúť), ale je to presne to, čo tvoje dieťa POTREBUJE, tak prečo by si mu to nedala... (rovnako ako vitamíny a iné preparáty)...
a to práve všetko zistíš AŽ vtedy, keď to on skutočne (v škôlke) zažije ... takže túto kapitolku si nechaj otvorenú a nechaj nech si aj on môže vybrať, čo mu OZAJ vyhovuje a čo potrebuje na čo najlepší rozvoj...
preto bude fajn, ak s ním v škôlke ozaj začnú pracovať tak, ako sa pracuje so všetkými autideťmi a zaradia ho do klasickej štruktúry... oni sami potom najlepšie uvidia, či mu to vyhovuje a či to potrebuje alebo nie (a uvidíš to aj ty doma 😉)... samozrejme, že budú prispôsobovať náročnosť a druh štruktúry podľa jeho potrieb, ale rozhodne s ním podľa "plánov" pracovať budú (režimy dňa), už samotná komunikácia (či kartičky, či predmetová atd) bude podľa toho, ako si ho oni sami odiagnostikujú a posúdia... mám pocit, že v dobrých špeciškôlkach si na toto vedia dať dobre pozor, aby dieťa ani "nepoddimenzovali" (že s ním budú komunikovať pomocou predmetovej úrovne, keď on má na slovnú a pod.), ale ani aby ho neprecenili...
spoľahni sa (zatiaľ, kým ich nepoznáš v realite, ich prácu) na nich a nechaj nech si robia prácu tak, ako bude najlepšie vyhovovať TVOJMU synovi... až potom-neskôr- sa bude dať prehodnocovať, čo ozaj potrebuje a čo mu najviac vyhovuje...
a takto pozeraj aj na celú škôlku...to, že ide do nej, má svoj zmysel, neber ju ako nutné zlo, ber ju ako šancu... zo špeciškôlky nie je cesta zarúbaná dostať sa do normálneho školstva, ak na to dieťa má 😉
ale, zároveň chápem, že ti je ľúto, že naše deti v normoškôlkach akosi nechcú...
vnímam to rovnako... aj oni si zaslúžia dostať šancu... ale...

-a teraz za 2) neboj sa imitovania autiprejavov...platí v podstate to, čo som napísala vyššie...IMITOVANÉ prejavy sú jasne imitované, sú iné, ako klasické autiprejavy a najmä rýchlo odznejú (!), lebo dieťaťu neprinášajú to, čo iným autideťom (relaxáxiu, stimuláciu, odpútanie...), sú to ozaj len napodobňované prejavy na chvíľu...
ak sa zmenia v niečo trvalé, tak to neboli len IMITOVANE autiprejavy, ale prejavy jeho potreby, ktoré mu prinášajú uspokojenie, pretože je autista, nie pretože je dobrý imitátor... 😔 a vyskytli sa práve v tom veku, v akom sa vyskytli (hoci aj po nástupe do ŠMŠ)...
už sme to tu rozoberali viac ráz (ja sama som písala niečo podobné ako ty, že čo môj malý nachytá od deti v špecke)... ale teraz sa už na to pozerám inak... 😔 veci nie sú len jednostranné...
skúsme pozrieť aj na druhú stranu-čo iné deti odkukajú od tých našich?!...
budú to LEN dobré vzory?
/nepozerajme na ostatných autíkov ako vždy na tých horších... lebo mnohokrát to tak nie je.../

@magimary já s tebou souhlasim, oni děti sice napodobují různé věci, ale pokud jde o nějaké "divnosti", tak bud je nedělají vůbec, nebo si to jednou zkusí a dál už to nedělají, přesně proto, že jim to nic nepřináší 😉 já bych to přirovnala k tomu, že kdyby ses ted ocitla v kolektivu, kde 2lidi z 6 budou chodit po čtyřech, tak to jisto jistě dělat nebudeš, jen proto, že to někteří dělají. 😉

Tygr napodobuje taky každou kravinu, mezi postiženými dětmi se občas vyskytuje a žádné divnosti neopakuje, spíš se zeptá, proč to ten a ten dělá, já mu to vysvětlim a tim to hasne...

@mardenad a v každé školce je v podstatě režim dne. Prostě ráno přijdou, hrajou si, pak mají nějaké cvičení, dají si svačinu, pak mají nějakou výuku, jdou ven, oběd atd. Prostě člověk má od určité doby nějaké povinnosti (školka, škola, zaměstnání), kde ten režim prostě mít budou...což neznamená, že pak doma to vyžadují taky 😉

@sisstin áno, jasne, maximálne súhlasím...
ja som si istá, že dieťa nenapodobňuje to, čo mu nie je prirodzené,
ale k tomu som sa teraz ani nevyjadrovala, lebo som videla, že mardenaud ma obavu, že jej malý napodobňovať bude, tak som písala už len konkrétne k tomu napodobňovaniu 😉 🙂
zhodneme sa plne...
aj v tom ostatnom, čo píšeš 😉

a třeba Tygr, jak ted mluví, tak se ptá "co budeme dělat zítra"....já jsem si dřív myslela, že je mu to taky jedno, jak ten den plyne...a není 😝

a na druhou stranu, já si nemyslim, že autistické dítě v kolektivu zdravých "nachytá" zase to normální chování....protože mu to opět není přirozené 😉 jako určitě se může zlepšit v hodně oblastech, ale že by jako jen kvůli tomu zdravému kolektivu se začli chovat normálně...tomu nevěřim, vždyt přece o tom autismus je, že dítě nepodléhá sociálnímu tlaku...

on pak je problém, že třeba lehčí Aspíci se dokážou z našeho pohledu chovat "normálně", protože se to prostě naučí, ale vnitřně jim to přirozené není a počet sebevražd u AS není zrovna malý, bohužel 😒

@sisstin opäť len súhlas...

@magimary
ahoj diky ze si nezabudla, no mala som behacky, po tych sedeniach som zacala vybavovat na socialke kadeco co sa da,,,,boli sme aj na odporucanie v spec, skolke resp,otvaraju novu triedu pre autistov a pod problemy so spravanim,mali sme aj tam testy alebo "zapis",,,cakala som na papiere ale sme prijati od sept, na 3x do tyzdna zatial na 3hodinky budeme chodit, este nas caka Symbia vo Zvolene vraj tam este od nich potrebuju podrobnu diagnostiku,,chudaci uz ako cvicene opice budu vsade,,ale zial bez toho sa nepohnem, mam obavy do buducna ze sa to s nimi uz len bude tahat,,,,ale co mam robit ,,sama vidim ze neviem pohnut niekedy s nimi,cvicime "necikanie" mam specialnu oducaciu "vlozkovu"metodu hihi,,,,prazdne slipy nepomohli, plienky som nevedela zrusit ale drzime sa tak cca 1:3 alebo 1:4 1x sa pocikame a ostatne udrzime ale musim ich davat pravidelne jaa stale vykrikujem chcete cikat??? ako papagaj.
😝

este sa opytam,,,ako je to s platenim v speci skolkach a za dve deti do 5tich rokov,,,nie je tam nahodou nejaka ulava ked mate dvoch surodencov spolu????? diky

@monaart no, super, aspoň že to zvládaš, ako sa dá... 🙂

a ako je to s platením v škôlke?
no v súkromných škôlkach určite rôzne...
neviem, aká je tá vaša, kde nastúpia tvoji chlapci,
ale naša je bežná štátna a tam sa bude platiť akurát taký nejaký "bežný" príspevok na miesac-
spomínali tuším 4-5€
/a potom podľa toho, ako sa rozhodneme, či chceme pomôcky nosiť, alebo kupovať každý mesiac, tak sme sa ešte dohodli, že priplatíme 5€ na miesca -na hygienu, pomôcky a tak a to je všetko 😉 /

aha no tak sa budem musiet opytat lebo na vstupnych papieroch je nejakych 15e potom ten mesacny poplatok tie okolo 4€ a nejake drobne, neviem tych 15e snad "nastupne" ,,,dufam ze nie stale! a este strava samozrejme ... 🙂

@magimary ďakujem opäť za vyčerpávajúcu odpoveď, 🙂 zo všetkým s tebou súhlasím ale hlavne je to tak, ako píšeš v tom prípade, ak ide o ťažký autizmus....

myslela som to tak, že deti sú tvarovateľné a ak majú aký-taký rešpekt pred autoritou -teda pred učiteľom, tak sa budú snažiť prispôsobiť... no a doma to tak nebudeme robiť ako v škôlke a či z toho potom dieťa nebude mať chaos... chápeš?

Poviem ti príklad: môj malý ak je doma nahý (teraz v lete to využívam) v izbe a má hned po ruke nočník, tak automaticky ciká a kaká do nočníka... ked ideme von, musí mať ešte jednoznačne plienku, lebo nevie rozprávať, teda sa nevie ešte pýtať. A má z toho dosť chaos. Raz plienka áno, raz plienka nie a ak ho oblečiem a po ruke má nočník aj tak sa vyciká a vykaká do oblečenia, lebo má pocit, že má na riťke plienku.

to bol iba príklad ako to vnímam ja...

keď budú iné spôsoby v škôlke a iné doma, toho sa bojím.. lebo zdravé dieťa v klasickej škôlke sa vie prispôsobiť a príde domov a vie ako to doma funguje, ale auti dieťa môže mať z toho chaos...

@sisstin áno, to, čo ste písali s magimary je mi úplne jasné, že je aj v klasickej škôlke aj v špeci škôlke-ten režim dňa...

skôr som myslela na školku ako celok... prečo sa stále odporúča pri miernom autizme klasická škôlka a zdravý kolektív? Prečo sa odporúča, ked sú v rodie aj iné (zdravé) deti ? Aby dieťa napredovalo, aby ich zdravé deti motivovali a viedli...

bojím sa , že malý v tej škôlke bude stagnovať... nejako tak to cítim... on má deti veľmi rád, rád sa predvádza a je komik, potrebuje deti a hlavne zdravé veselé deti okolo seba... toto som chcela povedať... a ak budú okolo neho deti, ktoré sú ozaj niekde "inde" , veľa mu to neprinesie...

ale teda aspon dúfam, že čo sa týka učiteľov, tak ho niečo aj naučia... lebo ked som sa tam bola pozrieť v jednej triede, tak zrovna optimizmus a úsmev v tvárach tí učitelia nemali... práve naopak, a to ma veľmi odrádza... ale pani riaditeľka bola veľmi milá... to áno... 🙂

no uvidíme , ako to bude... a možno budem milo prekvapená, kto vie... že budú super pokroky... nevyhýbam sa tej škôlke, ani ju neodmietam... možno mám len niekde vo vnútri pochybnosti a možno je to len preto, lebo si to neviem predstaviť všetko ako to bude a tak... ale nejako už musí byť, no nie?

@tami_tami
nas chodil do skolky pre autistov, hoci je od nasho mesta vzdialena vyse 60km tam a 60km naspat, nikdy sme nelutovali ani sekundu, ze sme ho tam dali. 😵
Nas syn sa tam naucil strasne vela veci a oproti klasickej skolke pre zdrave deti tam mal hotovy luxus. Ucitelky sa im velmi vela venovali, mali ozaj pestry program. Neviem si mojho syna predstavit fungovat v beznej skolke s 20 ostatnymi detmi.
Maly bol sice zapisany do beznej skolky v nasom meste. No ked sme dostali tip od Dr. Janosikovej na tuto autisticku skolku, vobec sme nevahali (hoci pre nas ako rodinu to bolo narocne "zmanazovat"). V tejto skolke sme mali zarucene, ze s nim budu robit ludia, ktori to s autistami jednoducho vedia a ze budu mat k mojmu dietatu individualny pristup.

@mardenad ono velmi zalezi, kto odporuci, aby dieta s tymto postihnutim navstevovalo normalnu skolku. Ak je to niekto, kto s autistami nema velke skusenosti- tak to jeho odporucanie nie je smerodajne. Dalsia vec je stupen postihnutia, ci by to dieta tu obycajnu skolku fakt zvladlo. Poznam par mamiciek, co im deti chodili do beznych skolok a boli tam stratene a ked zacali chodit do autistickej skolky, tak sa im vyvoj posunul dopredu.
Alebo poznam aj take mamicky, co chodievali spolu s dietatom do beznej skolky na par hodin a boli tam s nim cely cas- ale aj tak same uznavali, ze je diskutabilne, ci to tomu dietatu nieco dalo.
"Integrovat" autistu v klasickej skolke by som odporucala vtedy, ak ide o lahku formu postihnutia alebo len o nejake crty , za podmienky, ze tam bude malo deti v triede a ze tam bude ochota zo strany uciteliek dieta respektovat take, ake je a s nim individualne pracovat.

@mardenad Ahoj,
mam troj rocneho syna Matka a mala som take iste obavy ako ty. V dvoch rokoch sme ho dali do auti skolky a tiez som sa bala ci nebude opakovat po detoch neziaduce veci, buchanie si hlavy, kricanie a pod. Nic s toho sa nenaplnilo a dnes viem, ze som spravila najlepsiu vec aku som mohla, ze som ho dala do skolky. On behom toho roka sa tak neuveritelne posunul.
My doma tiez nemame ziaden plan, robime to co prave chceme a tiez nema ziadne ritualy.
Ale TEACCH metoda, kartickovy system pomaha detom v tom aby zacali chapat veci. Autisti myslia v obrazoch a oni ked veci pochopia a zacnu rozpravat, tak sa karticky a fotky mozu zrusit. Napriklad v auti skolach len malo deti pouziva karticky, lebo uz nie je treba.
Napriklad este minule leto nam Matko vobec nic nerozumel, reagoval na meno a to bolo asi tak vsetko. Teraz rozumie skoro vsetkemu a zacina rozpravat. Doma som s nim nacvicovala a pokracovala v tom co robili v skolke.
Ono aj tie ulohy, co sa niekedy zda, ze su zbytocnosti tak kazda uloha je velmi dolezita.
Napriklad ucitelka s nim skladala lego, jednu kocku ona, druhu Matko. Vsetko komentovala, a ked davala kocku ona vravela Matko caka a takto sa formou hry naucil cakat, lebo ked by som mu povedala cakaj, tak on nerozumie co to je cakaj, on si to musi s niecim konkretnym spojit.
A tieto "finty" my doma nevieme a preto je lepsie to nechat na profesionalov 🙂

@mardenad ahoj. kam tvoj malý ide do školky? Na ľudovú? ja len, že tam mam dobre referencie ako na celkok, neviem ako tam amju deti podelene a či auti časť tam maju a či tá časť je OK.
Vieš mi poradiť psychiatra na diagnostiku autizmu? Zatila som si vybrala Dr. Rosenbergerovu a na 99,9% chcem isť s malým k nej, kedže je to aj sudny znalec a tak si myslim, že je odbornik najvyšší ako može byť. a v podstate na inu ani referencie nemam, len na túto psychiatričku.

@mardenad ,tvoj malý má pravdepodobne aspergerov syndróm,ako opisuješ svojho,ako by som čítala o mojom,tiež nemá rituály,opakuje čokolvek čo kedy počul,aj dlhé piesne,básne.My sme ho dali vyšetriť v BA v autistickom centre Andreas,sú tam odborníci na autizmus a mne ho tam aj vylúčili,aj keď asperger je tiež forma autizmu,ale priamo autista nie je,dá sa s ním lepšie spolupracovať.No a on chodí do špeciálnej škôlky,ale nie len medzi autistov,ale aj dawnov -tie detičky sú úžasné,šikovné, deti s poruchami reči,očiek a som veľmi spokojná,perfektne sa im individuálne venujú.Je to síce 20 km tam a 20 naspäť,ale stojí to za to,sú aj iné bližšie,ale ja som sa rozhodla pre túto,úplne iný prístup už hneď ako som tam prvý krát prišla ako inde.Tieto detičky treba len vedieť pochopiť a hlavne VEĽA VEĽA TRPEZLIVOSTI 🙂

@najjulinka ahojky, 🙂

môj ide do Myslavy do auti škôlky, myslím, že je to veľmi dobrá škôlka, len dúfam, že narazíme aj na dobrých asistentov 🙂

nám dala dg. dr. Rosenb., je milá, ale vraj je veľmi uponáhľaná, čo sa nám aj potvrdilo a vraj jej stačí 5 minút a vie odhadnúť dg. , ale ja mám takýto názor: môže byť aj neviem ako dobrý odbroník s neviem koľko ročnými skúsenosťami, ale pokiaľ ide o závažnú a komplikovanú dg. ako pri PVP , PAS, tak ti poviem, že toto je jedna veľkú hlúposť, aby jedna dr. povedala dg. za 5 minút, pričom v iných krajinách robia túto diagnostiku aj mesiac počas hospitalizácie, kde dieťa pozorujú... je veľký rozdiel dg. ADHD s auti rysmi a autizmus samotný. Jasné, ak sú symptómy až tak prenikavo očividné, tak možno aj každá z nás by si trúfla povedať, že sa jedná o autizmus, ale ak ide o hraničný stav, tak to by som si na jej mieste netrúfla ani náhodou hodiť všetky deti do jedného vreca...

vieš... viem veci, ktoré tu nemôžem písať verejne... a možno ani sobne do IP, ide o to, že sa nechcem dostať do problémov, ale len načrtnem, že určité osoby sa medzi sebou poznajú a dohadzujú si "klienelu" a potom to takto vyzerá, že sa "autista" zázračne vyliečil, lebo možno vôbec nebol autista... určite chápeš... ale ja si myslím, že nesprávna alebo urýchlená diagnostika môže trošku aj deťom ublížiť tým, že stratia čas...

@romanko23 presne tak, trpezlivosť, pochopenie a láska (síce zo strany učiteľov to nikdy taká ozajstná láska nebude) ale ak je dobrý empatický asistent, tak to človeka poteší...

som rada, že si tam spokojná, určite ma to povzbudilo, že máte aj veľkú pokroky... 🙂

môj Adam donedávna nerozumel nič, teraz rozumie takmer všetko, aj pochopí, že ma počkať, je trpezlivejší, predtým bol non-stop výbušný, a hlavne sa s ním už dá aj dohodnúť... predtým negoval všetko...

začal sa meniť a už mi tak neuteká, je pokojnejší, ja akosi cítim, že to má spojitosť s jeho črevami a že ked sa mu vyliečia (možno až o pár rokov), že sa u toho dostane... dál by Boh

@mardenad dajme tomu, že ja osobne neverim, že nie je ani trochu autik a neurologička nas posielala k najbližším, takže nedohadzovala k nej.... a ja som neurologičke nehovorila, že to vidim na utizmus.. len ona videla čo stvara počas vyšetrovania a z mojho popisu niektorých veci... ale myslim, že stačilo ak čosi robil v ordinacii a ja som okomentovala "to robi stale".... 🤐 🤐 🤐
nepoznam inu, tak či isť knahodne k najbližšej je najlepšie neviem.... 🤐
mame deti z domova a Rosenbergerova ma aj s týmito deťmi skusenosti.... tak mi to pride aj z tohoto pohladu fajn. .že možno oddeli deprivačne a autikovske prejavy (kedže mnohe su podobne, resp. tie iste)....

@najjulinka ja som s tým dohazdovaním nemyslela presne toto, napíšem ti do IP v skratke. 🙂

@mardenad ok. napiš. dík.

Dneska opat plavanie a uz odtial uteka zniceny/darmo nie len Kubinko je tvrdohlavec ale vacsi je jeho trener/ 🙂 🙂
co sa mlademu panovi uz nepaci, zato mne velmi. 😀