Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sidus
22. nov 2012

@cmeli no snažíme sa, hoci prinútiť Tomáška niečo zrobiť, je veľký problém. Aj u nás sú guličky a loptičky top 🙂

sidus
22. nov 2012

Dievčatá, chcem sa vás opýtať, neviete náhodou niečo o tom, že autíci nemôžu mať odklad školskej dochádzky? Čiže musia nastúpiť v 6. rokoch do 1. triedy. Zdá sa mi to divné, keď zdravé deti, pri nejakom malom probléme, môžu mať odklad v pohode a autisti nie 😕

mardenad
22. nov 2012

@magimary že: " a vzala to, čo bolo doma" 😀 😀 😀

No a keď bude negatívny, normálne pokračujete s diétou ďalej a stále po pol roku ho kontrolujete, myslim ten moč, hej?

magimary
22. nov 2012

@mardenad no, pokračujeme...
keďže on je alergický na lepok, mlieko a sóju... 😒

mardenad
22. nov 2012

@magimary a keby nebol na tieto potraviny alergický? Aj tak pokračujete, či?

magimary
22. nov 2012

@mardenad neviem...
ak by nemal alergiu, tak by som možno skúsila niektoré potraviny zaraďovať...
ale ak by som videla nejakú reakciu (akú sme videli po pokuse o pridanie kyslomliečnych vyrobkov),
tak by sme sa vrátili z kratšej cesty späť k diéte...
Tady bol po acidku pred cca 3mes. (dostal ho tuším raz/dvakrát) neskutočne agresívny-hádzal tu po nás stoličky... 😒

no, keďže je alergický (a ktovie, čo všetko k tomu, uvidíme po konzultácii výsledkov v Thalione),
tak návrat k normálnej strave neriešime...

saurian
22. nov 2012

@cmeli
@mardenad
diky baby
to fakt pol roka? ufff
a neviete ci je sucastou "metaboliky" aj OP alebo si tie mam dat urobit zvlast?

mardenad
22. nov 2012

@magimary ja som myslela, že mi automaticky povieš, že áno, jednoznačne by sme pokračovali 😉 keďže naposledy sme sa bavili o tom, že je to diéta na celý život. Alebo som to ja nepochopila? 😝 😅

mardenad
22. nov 2012

@saurian nie, na metabolickej ambulancii sa nezaoberajú OP. Možno niekedy v budúcnosti sa k tomu na Slovensku aj dopracujeme, ale teraz to neriešia. Rodičia si to majúzariadiť sami.

magimary
22. nov 2012

@mardenad no, to že je to diéta na celý život, neznamená, že ľudia počas nej neskúšajú návrat k normálnej strave 😉
a, btw., neverím, že je veľa tých, ktorí celý život ozaj vydržia 😉

helga1
22. nov 2012

@sidus ahoj aj autíci môžu mať odklad 🙂 ak sa niečo v poslednej dobe nezmenilo. Tuším to bolo až o 2 roky. Ale treba o odklad požiadať písomne

mardenad
22. nov 2012

@magimary no presne toto si aj ja myslím . A konečne v tom mám prehľad 🙂 😉 ja sa chystám po konzultácii s gastro pomaličky ísť na to... Rozprávala som sa s kámoškou a prišla som na to, že na gastre mi preto dr odporúčala po troch mesiacoh pomqly nasadiť mliečne výrobky, lebo malý mal slabučké výsledky . Kámoškin syn ich ma veľmi silné a preto má aj prudké rekcie na mlieko - až nebezpečné- hrozba udusenia. Oni sú teraz drhý rok na diéte a čaká ich ešte dokončiť ten druhý rok a potom sa uvidí podľa kontroly.

Preto moj nemal žiadne očividné reakcie, lebo jemu asi ešte len začínala tá alergia ma BKM.

sidus
22. nov 2012

@helga1 vďaka, ešte pozisťujem, lebo u nás v škôlke bolo teda oznámené, že autíci odklad zo zákona mať nemôžu. Chcela by som vidieť ten zákon 😨

helga1
22. nov 2012

@sidus naša išla do prvej triedy pred dvoma rokmi, a išli sme normálne na zápis s tým, že malej dáme odklad, ale medzitým sme dostali diagnozu a dali sme ju do auti školy, len preto, lebo nám to Dr. J. odporučila, aby mohla dobre napredovať. Inak by som jej bola nechala ešte rok odklad.

anka912
22. nov 2012

@sidus čo je zákon o vzdelávaní autistov, tam je len napísané niečo v tom zmysle, že ak dieťa nemá zabezpečené vhodné vzdelávanie v škôlke- teda nie je v jeho okolí špecializovaná škôlka- taj je odporúčané začať dochádzku v 6 rokoch. Pozri si to na statpedu. Ja som to mala uložené, ale akurát prednedávnom som to zmazala.
Poznám veľa autistov, čo mali odklad a vo vážnych prípadoch až na 2 roky. Neviem do akej škôlky chodí malý, myslím že stačí obyčajná špecka, nemusí byť priamo autistická trieda.
Akurát v tom zákone je- to zaujímalo hlavne mňa- že vzdelávanie žiakov s autizmom končí v školskom roku, v ktorom dosiahnu 16 rokov- škola môže potom vzdelávať žiaka- ale iba ak má kapacity a sa dobrovľne rozhodne- potom už nejde o povinnú škol. dochádzku, len o školskú dochádzku. V našej auttriede to ešte nikomu nepovolili, aj keď kapacita tam je- sú v triede už len 4- ale nebudú vudelávať dieťa ak nemusia.
Z toho ale vyplýva, že je jedno či má dieťa odklad alebo nie, aj tak mu skončí vzdelávanie v 16 rokoch.(povinné zo zákona). Potom sú praktické školy, ale tých je málo a berú tam len "šikovnejšie" deti.
Aj keď viem že napr. v nitre deti učia až do 18, u nás nie.

mucher
22. nov 2012

@magimary nám ho niesol muž, okolo 8, dnes ma l Urge dovolenku, tak sa ho baby v labákoch ujali. Ked som volala s dr. tak mi povedal, že tak za 2 t zavolť si za výsledky a dohodneme další postup.

sidus
22. nov 2012

@anka912 malý chodí do špeciálnej škôlky pre autistov, ktorá je spojená aj so základnou školou a hneď aj s DSS-kom. Veď práve preto sa mi to nezdá, lebo Tomáško je na tom biedne, aj čosi sa týka sebaobsluhy a vlastne všetkého, takže odklad by určite bodol. Uvidíme, ešte máme čas to riešiť. Vďaka za info.

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
helga1
22. nov 2012

@evamarek77 Majiteľom auta musí byť dieťa, rodič je držiteľ

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
2671974
22. nov 2012

@evamarek77 ahoj,tak super ze sa vam to podarilo,bolo to tazke vybavit-,?co vsetko chceli pani uradnicky od vas?ak sa ti chce my to troc hu opisat dakujem

albertka
22. nov 2012

@damnam To je ono 🙂 a to by sme si oddýchli, keby mali oblúbené rovnaké rozprávky, presedeli by pri tom hodiny, na striedačku by si to púšťali a my by sme si mohli dať vo vedľajšej izbe lehááááááro 😉 .... len tá zábava, keď sa music box vypne!

albertka
22. nov 2012

@sidus Čo?! To je stupidita....

nensyke
23. nov 2012
mardenad
23. nov 2012

Tu je jedno video s jedným nádherným chlapčekom, kde si mamičky, ktoré ešte nemajú prehľad o niektorých príznakoch, možu urobiť prehľad. Velmi pekne spracované video. 🙂

Moj malý z tohto nič nerobí ani nerobil, ( on má zasa iné divnostky 🙂 ) akurát ten toaletný papier by presne rovnako dopadol uňho 😉 😀

https://www.youtube.com/watch?v=mc1H0aVqn20
evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
cmeli
23. nov 2012

nasla som zaujimavu akciu pre tych co su z Bratislavy a su na GFCF diete - dnes v case 14:00 az 18:00 je Ochutnavka bezlepkovych vyrobkov od firmy Schar v Petrzalke v predajni Celia na Záporožská 6 http://www.celia.sk/kontakt/

mojoli
23. nov 2012

@sidus samozrejme že má nárok na odklad,to ti dá psychologička,ale nedávaj.Moj syn tiež išiel do školy v šiestich,zobrali ho ako predškoláka,aby si zvykol a aj učil,a hoooooodne sa naučil,V školke by sa len nudil.Ako predškolák sa naučil všetky pismenká,velké a tlačené,čisla do 10,rozviazal sa mu jazyk.V špeciálných školách vedia čo majú robiť,a hlabne čo na tie deti zaberá.My sme spokojný.Nelutujem, a som vdačná učitelke, skladám holt pred jej výsledkamy lebo dokázala možno aj nemožné. 🙂

cmeli
23. nov 2012

Tak prave idem z tej Schar ochutnavky - na ochutnanie nic, lebo vo vsetkych 5 vystavenych produktoch (sladke trvanlive pecivo a keksy) bol kazein :( takze sa vam neoplati chodit pri gfcf diete :( akurat co si zobrala moje kontaktne udaje a ze mi nejake vhodne vzorky oslu postou 🙂