Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@sisstin mne tiež až teraz dovolil m "správne vložiť" ceruzku do rúčky 😀 , drží, chvíľu čmariká...ale jeho to kreslenie nebere. ale aspon, že už akceptuje správny úchop ceruzy, len mu ju musím vložiť medzi prstíky, lebo sám by ju chytil ako kol ☹

@anka912 dnes nic,to som sa len pri dverach ukazala a objednala,tak vstredu napisem po vysetreni az budem schopna 🙄

@mima4 náš Adam má 3,5 roka a frčí na odrážadle a vie aj bicyklovať.ale samozrejme iba s pomocnými kolieskami 🙂

@anuska74 skús volať ráno pre 7.00 😉

@mima4 , vraj autíci majú niekedy aj problém v prepojení (prepájaní) hemisfér v mozgu a pri bicyklovaní je toto prepojenie dosť dôležité, takže aj to môže zohrávať určitú rolu...
rozhodne by som nepovedala, že je to lenivosťou (lebo náš sa napr. veľmi snaží, ale nejde mu to tlačiť raz na jeden pedál a vzápätí na druhý 😉), alebo že je to tým, že by bolo dieťa "športovým drevom", pretože náš je inak motoricky veľmi zdatný (aj keď v pohyboch veľmi opatrný, ale to súvisí s jeho úzkosťami)...

a my sme si prvé náznaky všimli po roku, ale pripisovali sme ich pobytom v DD a potom okolo 16-18mes. sme skrátka vedeli, že toto nie je štandardný vývin... ale na prvej diagnostike sme boli až v 2,5 roku...
dovtedy nám každý tvrdil, že to sa zmení...

@janasim neboj, ona ťa povzbudí...

@mardenad ozaj, si tu včera (či už dnes? 😅) riešila tie rituály,
tak nechcem sa k tomu nejako zdĺhavo vracať, len mi k tomu napadlo,
že rituál je v podstate všetko správanie, ktoré dieťaťu dodáva akúsi istotu (a je podľa mňa jedno, či ho robí s prestávkami, či sa ľahko odnaúča a pod. otázky...), skrátka to dieťa robí vtedy, keď to (z nejakého dôvodu) potrebuje...
a niekedy to skrátka potrebuje len 7ráz z desiatich...
to, či sa ľahko rituál odučí, si myslím, že tiež nehovorí nič o autizme, či neautizme...
akurát presne o tom, čo spomenula aj sisstin, že ty mu ho síce vezmeš, ale on sa transformuje do inej podoby
/buď iný rituál, alebo hnev, agresivita, či vzdorovitosť v najnečakanejších chvíľach/...

samozrejme, že ťažkí autíci, zvyknutí fungovať na rituáloch sa ich zbavujú ťažko (ak vôbec),
ale tí funkčnejší si ich môžu v pohode vynechávať, meniť, či odstraňovať (zásahom zvonka)...
podľa mňa.

Ahojte. Tak nam autizmus dnes v Andrease prakticky vylucili, resp. nepotvrdili. Aj ked nejake auti rysy ma. Maly sa s lekarkou a medickami takmer hodinu hral sam, spolupracoval, imitoval - co doma takmer vobec nerobi.... Ja som sedela vonku a odpadavala, ze neotvara dvere a nejaci.
V kazdom pripade sa nevyvija standardne a v novembri nastupujeme na Kramare - idu robit doplnkove metab. vysetrenia.
Ani neviem, ake mam mat pocity.

@alena76 a bola si aj inde, či len v andrease? 😕
to je ten Jonáško, ktorý nemá ešte ani tri roky?
a už mu dali akože definit. diagnózu?!? 😕
to sa mi akosi nezdá, ako hotový verdikt (v tomto veku)... 😕
mohli to len nechať otvorené, ale uzavrieť to ako neautizmus v 2,5 roku mi príde akési predčasné 😕

ale ak by to bola pravda, tak samozrejme blahoželám! 🙂

@pink_lady posielam ti IP ohľadom tej výmeny termínu

@magimary Ano Jonáško 🙂 . Má 2 roky, štyri mesiace. Boli sme 2x v Andrease. Vyzerali skôr, že to uzavreli.Malý sa hral, imitoval a robil dosť vecí, čo napr. doma nie. Ukázal si na hračky, emócie že rozozná..Mimika, gestá v poriadku..No ja neviem...Že ak by sa mi niečo nezdalo neskôr, mám sa ozvať, ale skôr ako o rok ani nie....Som trocha zmätená z toho, lebo malý je naozaj zvláštny a to by som si fakt nevymýšľala diagnózy, keďže mám 3 ďaľšie deti a ani náhodou sa nenudím. Neurologička v BA na Kramároch povedala, že tiež to nevidí na autizmus, resp. ak má aj nejaký črty nebude to primárne ale možná súčasť niečoho iného. Preto ideme tam na "relaxačný pobyt" 😒 Jánošíková mi nedvíha ani neodpovedá na maily, ale ešte budem skúšať. Nastupujeme na logopédiu -dúfam, že sa podarí naštartovať reč. Zatiaľ ovláda pár zvukov zvierat, vlaku, auta a asi 3 slovká. A mám kontakt na človeka od nás z Piešťan, ktorý mi zoberie Jonáškov moč do Prahy na vyšetrenie opoidných peptidov. To mi poradila jedna holka od nás, má autíka(zdiagnostikovaného)-tam im tie peptidy vyšli. U nás na Kramáraoch nie. Už neviem, čo mám viac robiť.

@alena76 robíš toho dosť 😉
ešte sa mi zdá zaujímavá tá dr. J. a potom uvidíš, ako to bude napredovať na logopédii...
on môže byť ozaj "iný" (zvláštny) z toho, že má (nejakú) poruchu reči, event. aj porozumenia,
aj keď v dva a polroku sa ešte veľa môže zmeniť...

a tie opioidné peptidy ma zaujali, že v čechách vyšli a u nás na SK nie 😕
ale, na druhej strane-zase predpokladám, že to nebol ten istý (identický) moč, takže ani tie výsledky nemuseli byť rovnaké...
ale každopádne ma to zaujalo 😉

@magimary Mne to tá známa vysvetľovala tak, že v Prahe na UK je nejaký Dr.-konkrétny človek, ktorý sa tomu venuje a vie presne ako a čo má hľadať. A tiež že sa musí odobrať len stredný prúd moču, lebo inak môžu byť výsledky skreslené. Ja som minulý týždeň v BA odovzdala moč, ktoý malý vycikal do sáčku, takže bol " zmiešaný." Neviem, už chcem vyskúšať všetko, čo sa dá.
Rozhodne ešte skúsim Dr. J a počkám na tie Kramáre. 🙂 Ale pocity mám také zmiešané.

@yoopeee O, cizi nestesi vzdycky potesi 😀 ze v tom nejsme sami. Je to uplne stejne, ten rezim neudelam, ani kdybych se na hlavu stavela. Ja skoro po roce rezignovala a pojala jsem ten vecer jako druhou smenu. Nesnazim se ho za kazdou cenu udrzet v posteli a predstirat, ze jdeme spat, ale normalne si hrajeme dal, dokud neodpadne. Mela jsem z toho krome unavy jen stres, ze prece ten rezim musi byt, protoze jinak je to spatne. Kaslu na to. Kdyz ho odpoledne udrzim ve stavu bdeni, tak sice usne v osm, ale pojme to jako odpo spanek a v deset obzivne a vstava. Medikaci se zatim vyhybam, uvidime, jak dlouho se to da vydrzet 😕

Jen mam docela obavy z toho, ze by se to mohlo podepsat na mem zdravi, to by byla kalamita. Tak se cpu vitaminama a cokoladou horem dolem :D

@alena76 Ahoj,prosim ta daju sa aj u nas tie peptidy vysetrit?Nie nahodou v Ba FN Kramare Mudr.Urge?

@alena76 V Prahe by to malo byt za 1200 CK,na kasomorfin aj gliamorfin.Cena by nevadila,ale dostat to tam neviem za 24hod.

@janasim nám robil Urge tie testy pred skoro 5 rokmi, bolo to zadarmo. A nám vyšli pozitívne, preto sme aj boli na GFCF diéte.

@anka912 Anka a staci mu to poslat cez labak,alebo tam sa musi ist normalne na vysetrenie s malym?

@janasim nám kázal prísť aj s malým a nakoniec sme len odovzdali moč a porozprávali sa.... Ale keď mu zavoláš, možno bude stačiť len poslať moč, myslím, že to už tak posielala mardenad z košíc.

@janasim Znama to posielala priamo z labakov z Piestan do tej Prahy. Neplatila nič. A vybavovala to sama, cez nikoho.Len si zistila cestu a doniesla to tam na presnu hodinu. My ideme na neurologiu na Kramare- idu malemu robit doplnkove metab. vysetrenia a tam spravia tie peptidy

fuu,to u nas V Pe by urcite neposlali do Prahy do 24h,na postizenedeti.cz pisu kolko sa plati,da sa aj ziadanka vytlacit tlacivko,zaplatit cez ucet,len si to tam dopravit treba

Ale ked je moznost aj na slovensku to urobit,vysetrime to u nas,v tej Ba.Tiez nam navrhli metabol.vysetrenie urobit,ale v Banskej Bystrici,tam mame mat aj biopsiu creva

@alena76 Nas tiez poslali na metab.vysetrenie,termin mame v januari.Doktorke.J skus zavolat tak 6 50mne to zakazdim zdvihla

@mima4, nie, nezacali sme to pocitovat az po MMR. Naznaky boli uz skor, vpodstate vzdy bolo nieco, cim bol iny. Najvacsi zlom nastal, ked sme sa prestahovali do Nemecka (takmer pred 2 rokmi) - vtedy sa to cele velmi vyrazne prejavilo.

@mima4 nie používať pedále, iba sa odráža 😢

@damnam ďakujem, skúsim. My sme ležali pred rokom na Kramároch - malý mal 16 mes, ale pretože nechcel chodiť a hrozne dlho štvornožkoval. Tam mu porobili všetky zákl vyšetrenia aj metaboliku. Vyvíja sa neštandartne, tak chcú v novembri urobiť doplnkové metab. vyšetrenia +MRI a zariadia sa podľa správy z Andreasu.
Mohol by si mi pls napísať, či vám po diagnostike v Andrease po prvom raze povedali, aby ste ešte prišli a nechali to otvorené alebo čo vlastne povedali? Lebo nám to akokeby uzavreli s tým, že dôležité aut črty chýbajú a ak by sa nám náhodou niečo nezdalo,máme sa ozvať ale nie skôr ako o rok. Malý má 2 roky, 4 mes.Som trochu zmätená ..

@alena76 My chodime len dr.j.1krat ked sme boli u nej tak povedala ze ma vela aut crt to mal2.5r ,2krat ze mu dava este sancu ak sa rozbehne rec.Potom nam to potvrdila .Na metab vys nas poslala neurologicka.

@alena76 ahojky, píšeš, že si v BA odovzdala " zmiešaný" moč, ... A máš aj výsledky? Aké vyšli? Pozitívne či negat?

Lebo ja som nevedela, že je potrebný stredný prúd, dr. Urge nič nespomínal... Tak som malému dala sáčok, od večera až do rána necikol , až ráno cca o 9- tej vycikal všetko a tento moč som odovzdala, takže asi bol zmiešaný, však?

Ak ako može byť skreslený výsledok ak sa neodovzdá stredný prúd? Viac k negat? Alebo viac s pozit sa skreslí?

@mardenad Výsledky ešte nemáme, odovzdala som to pred týždňom.Všetko o tom moči mi poradila jedna baba s kt som sa zoznámila u nás v Piešťanoch a hovorila mi, ako postupovala ona. Jej malý má 3 roky a rieši ho cca rok. Už si prešli aj lumbálkou a všetkým možným, dokonca na CT mal nejaké mikro zmeny. Tieto peptidy jej 2x v BA vyšli negatívne a keď skúsili tú Prahu a toho konkrétneho lekára(zatiaľ neviem meno), tak tam im to vyšlo pozitívne.Napriek tomu malý nemá úplnú diagnózu, nikto nič konkrétne nevyslovil.
Ja som odovzdala ten zmiešaný moč v BA na neurológii, kde sme evidovaní kvôli zvláštnemu vývoju a ja som teraz na kontrole vyslovila moje podozrenie na aut. No uvidím, nechcela som lekárke prednášať, čo som si naštudovala alebo sa "dopočula" o tom že by to mal byť stredný prúd. Už aj tak na mňa divno pozerala, že som vôbec vyslovila nejaké podozrenia a mala aké- také info. 😝 Ani neviem, ako by sa to malo skresliť-asi k negat. výsledku, mi logicky vychádza. Všetky tieto info mám len od matky "potenciálneho dieťaťa s PAS" a neviem odkiaľ sa to ona dozvedela. Býva striedavo v Írsku, tak možno odtiaľ.