Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
5. okt 2012

@stepfania22 ja som sem dávala pre 2-3 týždňami fotku nášho týždenného plánu, skús sa pár strán dozadu pozrieť a každý deň mu ukážem že je október, piateho, piatok, ideme do školy, potom oddych a potom napr k babke alebo korčuľovať. Ja nemám denný plán, lebo jednak môj už je veľký- skoro 9 a teda čo sa robí cez deň už chápe, nie je úzkostný typ, ktorému by vadili zmeny... Mne ide momentálne o to, aby pochopil čo je deň, čo týždeň, ako sa volajú dni apod. Ďalej tam mám aké je počasie- obrázok, čo znamená dnes, včera, zajtra, to sú veci ktoré dosiaľ nevie.Denný plán je zas dobrý na to, že dieťa čo napr. nechce sa učiť, tak vidí, že keď to skončí, tak bude môcť robiť obľúbenú vec... A aj keď niekedy máme pocit, že dieťa rozumie aj slovám, ale keď to vidí, tak je to jasnejšie. a vidí to stále, keď sa tam pozrie.

mardenad
5. okt 2012

@janasim áno , dr J. mu potvrdila autizmus. Aj ja sa bojím , čo nám prinesie budúcnosť, ale netreba si to nejako pripúšťať, lebo by sme z toho strachu ochoreli. Moje zdravie už aj tak nie je ako predtým , aj sivých vlasov pribudlo... Ale farbím 😀

mardenad
5. okt 2012

@zuzka208 áno, dobre si pochopila... Takto sa správa špeciálne ku mne najviac , hnevá sa na mňa keď ideme do školy, brzdí nohami a ukazuje a kričí niee niee, no a potom keď preňho prídem, tak sa na mňa chmúri akokeby ma nenávidel a vkuse do mňa strká, bije, kriči, hádže sa, normálne mi dáva pocítiť, že sa na mňa hnevá, lebo ho tam nechávam...

A tie začiatky boli také fajn... Ale to bolo asi preto, lebo on miluje nové prostredie, nové hračky, nových ľudí atd, a presne aj učiteľka povedala hneď na začiatku, že keď bude chodiť pravidelne, tak po čase bude všetko preňho obkukané, staré, nezaujímavé a nudné... A presne tak aj bolo... Od istého dňa brzdí pred školkou a plače. A mne je do plaču tiež. Niekedy sa sama seba pýtam... Dokedy to budem zvládať?
Ale inak po rozumovej stránke je fajn, všetko zvláda..

A ešte by som chcela dodať, že mi je týchto našich detičiek strašne ľúto... Predstavte si zdravé dieťa, ktoré si ešte nezvyklo na školku a pred príchodom opakuje mame: mami ja nechcem isť do školky, mami prosím , nechcem tam chodiť... A keď si predstavím tie naše deti keď majú takéto trápenie a + k tomu všetkému nevedia to zo seba vydať tie slová, ktoré by nám povedali... Tak mi slzy vyjdu, že aké to musí byť pre ne frustrujúce a ťažké... Ja sa ani nečudujem, že chúďatká takto reagujú...

Ja si myslim´ že celý autizmus je len o komunikácii, pretože ak by komunikovali a komunikácii by rozumeli, tak sa všetko dalo vydiskutovať a dohodnúť sa s deťmi...a neexistovali by ani hysáky, ani žiadne poruchy spravania.

anuska74
5. okt 2012

@mucher
to sme na tom podobne, náš satrší si hned všimol, že sa mladšiemu viac venujeme, ako sme začali chodiť po vyšetreniach tak sme ho začali ofukovať ako vážne chorého a satrší žiarlil, tak si už dávame pozor, povedali, sme mu len tolko, že chodíme kôli tomu, že nerozpráva a asi pre 2 dnami sa pýta či náš F. už nikdy nebude rozprávať?
o to viac je to u nás vypuklejšie, že starší je velmi vnímavý, velmi rozumný, to už od škôlky, proste učitelky ho zbožnovali v škôlke aj v škole je to tak, on sa strašne lahko všetko učí, ako neprechvalujem ho, teda chválim právom.
tiež miluje mladšieho, ale ked ho len tak treskne z ničoho nič, tam ten starší nechápe, je to ťažké.
tak napr. na jeden šport chodí s ním manžel to majú taký čas len pre seba, ale tak zas dúfam, že vidí a častejšie mu to hovorím ako je pre nás dôležitý, a vela ho chválim.

anuska74
5. okt 2012

@mardenad
to si aj ja často hovorím, ked sa syn pred nás postaví, blaboce rukami gestikuluje a nevieme o čom.
ale ja velmi verím, že náš rozprávať bude už ako a kedy neviem ale som tak vnútorne presvedčená o tom.

anuska74
5. okt 2012

@mardenad
k tomuto toto skôr môjho muža trápi, čo do budúcna (mi sme už 40-tnici)
ja verím aj tomu, že možno aj za 10 rokov budú zas nové postupy, nové možnosti, a hlavne tu na Slovensku keby sa to tak pohlo, viac kvalitných odborníkov a možností

meesha
5. okt 2012

@saurian Neblbni a ten Paralen mu dej a netrap ho 😉 a zazvor caj k tomu 😉

anka912
5. okt 2012

@meesha tebe som chcela, že skús na tú nespavosť, hyperaktivitu aj nechuť k jedlu sirup Peritol, berú to bežne deti ktoré nechcú jesť a môjmu malému dosť pomohol- celkovo, je to aj antihistaminikum aj proti bolesti, takže ak tam sú aj nejaké skryté zdr. problémy, tak to pomôže.

meesha
5. okt 2012

@anka912 Diky moc, poradim s mudr, ona uz nam chtela neco napsat, ja to porad odkladam s tim, ze ma na to cas, on je tak vesele dite, tak co ho necim blbnout.. Ale predpredevcirem usnul 3:15, predevcirem 22, vcera 1:45, 😕 Na Bohnice. A jidlo zase malo, "normu" neplnime uz 14 dni. 😠 no, moje starosti na vasi hlavu, diky za tip 🙂

janasim
5. okt 2012

@anka912 ahoj,no maly dneska prevratil autickove odrazadlo na dvore a tocil si kolieska,az mi vsetky chlpy stali,uz zas hladam priznaky,potom ho to preslo zas a pozeral ako hrabem listie ,tak to skusal.Muz mi tu vykrikuje,ze sa ja mam ist liecit 😠

anka912
5. okt 2012

@janasim a tvoj muž nevídavá iné 3 ročné deti? nevšimol si ešte že iné deti aspoň niečo hovoria? Väčšinou už aj celé vety? A tiež že mohli ísť do škôlky, lebo už nemajú plienky? Nech sa na to díva takto. Tu fakt nie je najdôležitejšie, či má autizmus, či nie, ale to že nekomunikuje a nerozumie reči a tým pádom sa nenaučí veci, čo by už mal vo svojom veku vedieť.

anka912
5. okt 2012

@meesha ten peritol je dobrý aj v tom, že upravuje hladinu serotonínu- tým mmch pomáha aj na migrénu - a problém so serotonínom je bežný u autíkov, preto sú také excitované a veselé bez príčíny.

stepfania22
5. okt 2012

@anka912 dakujem ti pekne, tak to vyskusam aj ja , a uvidim čo to sa bude diať , som fakt zvedava ako bude maly reagovať na ten plan 🙂 dufam len že to v afekte nestrhá dolea nezniči...:(

meesha
5. okt 2012

@anka912 JJ neco takoveho jsem tam cetla. (koukala jsem na net, coze to je zac) Za tri tydny jdeme na kontrolu, tak se optam. Ona nabizela v nejakem mini pidi davkovani haloperidol, a to se mi nejako nechce. kdyz neni agresivni, neposkozuje se a tak..., tohle se mi zda neznejsi, ja porad doufam, ze se to zlepsi, uz to tak vypadalo, ale zase se to vraci do starych kolejim tak uvidime. 😔

meesha
5. okt 2012

@anka912 Myslis, ze bys mi mohla napsat, v cem vam to nejvic pomohlo? Jestli to neni moc osobni? 🙂

babika22
5. okt 2012

ahojte vsetky ja mam 11 rocneho braceka on je autista a aj moja maminka to ma snim tazke a kedze ja us som taktiez maminou a taktiez spoluciim zo vsetkymi maminami ktore taketo dieta maju pretoze ja som sa starala taktiez o mojho braceka a je to tazke ale teras chodi do skoli pre taketo deti a je to snim lepsie a som rada mam ta rada braceeeekkkk DANIEEELKOOOO 🙂

janasim
6. okt 2012

@anka912 No u nas doma je to na mne,ja sa musim len na seba spolahnut.Nemal za tri roky kto prist zamerkovat,tak sa len modlim aby som nemusela ist do nemocnice lezat.Keby sa maly zacal pytat ponukli mi v Dialogu mesacny intenzivny logopedicky pobyt.Tak aj od Buntovej si slubujem ze mi poradi ako s nim doma mam pracovat.

anka912
6. okt 2012

@janasim už si sa k nej dovolala? Máte termín?

zuzka208
6. okt 2012

@janasim Ahoj Buntova ti uecite poradi ako pracovat zo synom ved budes sediet vnutri a ona bude komunikovat aj s tebou a bude ti davat rady ako sa ho mas pytat,ako a kedy mu podavat obrazok ako dlho cakat nez mu ho podas atd.je mila a tymto detom rozumie velmi,na mojho syna povedala ze by si ani nepomyslela ze je autista.Ved uvidis ale je naozaj odbornik.

zuzka208
6. okt 2012

Chcem sa Vas opytat ci tu nahodou niektora nemate dietatko astmatika ktore uziva liek Singulair.Ze ako sa po nom chova ci nema zmeny v chovani.Ako ten liek nanho vplyva.Dakujem.

anka912
6. okt 2012

@meesha Môj ho kedysi bral asi 4 ročný, keď sme chceli docieliť určité skľudnenie a nechceli sme, aby bral psychiatrické lieky - ešte. Mal menej takých trhaných pohybov- asi to poznáš, náhly výskok, trepot, ako keby ho včela uštipla, celkovo bol viac v pohode. A tiež jedol dobre, ale to vtedy pre nás nebolo dôležité. Akuríát sme ho nedávali toľko, koľko nám predpísali 2x 5ml, ale iba ráno 5ml.
Tu je o serotoníne dosť dobre popísané, myslím, že vieš anglicky
http://serendip.brynmawr.edu/bb/neuro/neuro00/w...

Ináč prvý deň buď pripravená, že malý bude veľmi ospalý, za deň-dva to pominie.

redangel32
6. okt 2012

Ahojte. Neprispievam sem casto lebo vobec nestiham. Ale citam vas ak cas dovoli 😉 . (Syn 3.5r.)My nemame z lekar. hladiska nic nove. Zatial stale cakame a cakame. Vysledky z metaboliky a genetiky by mali prist kazdym dnom tak som ako na ihlach.
Boli sme na dovolenke,ktorej som sa obavala. Tak nebolo to az take hrozne,ale ani na oddych 😒. Prva noc v hoteli preplakana. Budil sa a chcel ist prec. Cesta lietadlom tiez otras.....len plakal,ze chce ist prec. Morske vlny mu tiez nerobili dobre,myslim ten sum. Stale si zatkaval usi. V jedalni sme sa s muzom museli striedat,lebo on nam tam neobsedel a opat plac. Takze pre neho to boli soky,zmeny. Ked sme sa vratili tak opat striedanie skoliek. Jedna obycajna,druha specialna. Ma v tom opat bordel, je na mna velmi naviazany. Nikde bezo mna ani na krok. Ani s otcom. Ak ho niecim obkecame tak vtedy polavi a pojde.
No a aby toho nebolo malo tak posledne dni uz to nazvem nenormalne spravanie. V skolke zacal hryzt. (robil to pred rokom a opat sa to vratilo) Zacal plut a to vzdy a zakazdym ak chyti amok. No a hadzanie sa po zemi tiez nabera na intenzite. K tomu sa mi zacal budit v noci a z nicoho nic prirovnam to ku krcom. Zacne prudky plac a kopanie s nohami hadzanie sa po posteli. Je to z nicoho nic. Potom ked sa ukludni tak zaspi este. Tiez mu zacala vadit tecuca voda (zvuky). Nikdy to nerobil a teraz ma akesi zmeny v tom sluchu. Lebo je dos zvukov,pri ktorych si tie usi zatkava.
Zaujimave je,ze v skolke je OK. Ucitelky ho chvalia. Nechapem z coho ma tie stavy doma pri nas?

janasim
6. okt 2012

@anka912
@zuzka208 Normalne sa k nej uz tesim,lebo co najskor musime doma zacat s malym pracovat odbornejsie,nie len tak ako sa s nim ja zahram.Dovolala som sa k nej,dala mi mail.adresu,pisala som jej,ma mi poslat dotaznik,kde vypisem kolko maly rozumie a ze nam da potom termin.Lenze este mi ho od stvrtka neposlala,musim sa jej zas pripomenut.

janasim
6. okt 2012

@anka912 Anka a ten Peritol ma napadol dat mojmu ,zeby sa rozjedol,ako to posobilo na Matka tvojho?Nejake zmeny si zbadala?

janasim
6. okt 2012

A teraz ma napadlo,dostaneme sa k Buntovej este tento rok vobec? 😕

anka912
6. okt 2012

@janasim no môj sa po ňom riadne rozjedol....
my ideme k Buntovej 30.10. a objednavali sme sa asi v polke septembra, takže by ste to do konca roka vari mohli stihnúť.

mardenad
6. okt 2012

@magimary a ostatné... Aký máte názor na irisdiagnostiku? Ide o diagnostiku z oka, píše sa dosť veľa o tom na nete... Ja neuverím všetkému len tak rýchlo, ale teraz som ozaj zmatená...
Ide o toto;

Malý keď sa narodil ( mala som veľmi ťažký 2-dňový porod) , tak som si všimla, že má v oku škrvnu. Ešte pred jeho narodením som videla dokument, ako jedni rodičia našli svojmu maličkému synčekovi škvrnu v oku , zašli k lekárovi, na vyšetrenia a zistili, že mal malý nádor ( teraz si už presne nepamatám či na oku alebo na mozgu- proste niekde na hlave) a bolo ho treba operovať...
No a ja som si na to spomenula , keď som malému tú škrvnu v oku našla. Ale neriešila som to, lebo som sa aj bála a aj som váhala , že ma doktori vysmejú, že preháňam... Ale teraz mi opať myšlienky blúdili nad tým jeho očkom... Že ktovie , čo to je... Tak som začala googliť a našla som irisdiagnostiku s presným obrázkom oka a s časťami dúhovky, na ktorej kde sú škvrny, tak tá zodpovedajúca časť tela je chorá. Mala som normálne husiu kožu keď som uvidela , že malý má škrvnu , ktorá zodpovedá : časť pravého a časť ľavého mozgu, - centrum reči, stres, 5 zmyslov , životná energia , pohybové ústrojenstvo.
A to nie je všetko, pozrela som si , či aj ja mám nejaké škvrny v očiach. Mám a dosť výrazné. Pozrela som sa na obrázok z irisdiagnostiky a zasa zimomriavky. Presne to sedelo, 2 roky mám vážne črevné problémy a akurát budúci týždeň idem na endoskopiu. Škvrny presne sedeli na oblasť tenkého a hrubého čreva...

Čítala som všeliaké názory a fakt mám zmiešané pocity... Ja viem, že tento moj príspevok nemá nič spoločné s témou ani s autizmom, ale fakt neviem, čo si mám o tom myslieť. Na bud. týždeň si ale pre istotu zájdem na očné a opýtam sa na jeho názor aj keby ma mal vysmiať... 😝

Čo si o tom myslíte? Asi dva mesiace mi tá škrvna hútala v hlave a až dnes som prišla na tieto veci...

magimary
6. okt 2012

@mardenad ja som sa týmto nikdy nezaoberala, ale príde mi to byť niečo podobné (podľa toho, ako to opisuješ), ako napríklad, keď niekto stláča reflexné body na chodidlách a presne vie odhadnúť ktorý orgán tela je narušený... (tuším aj v čínskej medicíne je to tak?)... podľa všetkého niečo na tom je, ale rozhodne sa na tom nedajú stavať nejaké exaktné závery (myslím najmä v očiach bežných lekárov-v tomto prípade očný lekár, ktorý o tom nebude mať asi ani poňatia)...

na druhej strane-vidím, že ťa to hodne zasiahlo, takže budeš pátrať až sa k niečomu nedopátraš...
celkom ma zaujíma, či a k čomu...

inak, ja osobne nemám na to žiaden vyhranený názor (keďže som to nikdy neriešila-myslím všeobecne tieto alternatívne diagnostiky) a preto ani netvrdím, že by to tak spokojne nemohlo byť 😉

mardenad
6. okt 2012

@magimary jasné, chápem 😉

Teraz dokonca mi to sedí ešte viac, lebo diagnostikuje sa osobitne pravé a ľavé oko, presne na
ˇavom to má- ktoré ma spojitosť s mozgom tá časť a keby to mal v tej časti na pravom , tak by to sedelo na pečeň, ale má to na ľavom, takže záhadne to sedí. Mňa len burcuje zvedavosť. Možno mi doktor povie, že ide iba o materské znamienko ( býva aj v očiach) alebo tú diagnostiku aj bude poznať... Čítam, že v Rusku je oficiálne uznaná ako jeden zo sposobov diagnostik. Je o tom plný web, ale sama som sa s tým zatiaľ nestretla, až teraz ... Sama som zvedavá o čo pojde 🙂 , dam potom vedieť..

magimary
6. okt 2012

@mardenad som zvedavá, čo vyzistíš 😉
lebo poznám očiarov, ktorí akékoľvek škvrny považujú len za "vec pigmentu"-nič viac, nič menej 😉
to ozaj len špecialisti na tú irisdiagnostiku, si myslím, pripisujú tie škvrny aj niečomu inému 🙂