Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

mardenad
21. nov 2012

Len tak na pobavenie... No ako mám vysvetliť malému, že trpaslík nie je Mikuláš? Keď má tiež bielu bradu, červenú špicatú čapicu a je tučný? 😀 😀 😀
On sa už tak teší na Vianoce, že všade vidí len Mikulášov, stromčeky a svetielka... Myslím, že tento rok si to konečne vychutnáme 🙂 normálne sa teším 😉

mardenad
21. nov 2012

Jeej, teraz majú na predaj v Tchibe to drevené ovocie na krájanie, čo má magimary@ 🙂 asi ho kúpim kvoli motorike 🙂 nikde inde som ho nevedela nájsť 🙂

http://www.tchibo.sk/?wbdcd=RgTBXFphYd

anka912
21. nov 2012

@andreabe 😀 😀 😀
A koľko vás to divadielko u K. stálo?
obdivujem ťa aká si super matka, zoženieš si aj nezohnateľné informácie.... 😲 a riešiš!

Stále nechápem prečo úroveň stresu súvisí s autizmom- ja by som mala nemerateľné hodnoty, som ukážkové klbko stresu a pritom autistka - snaď- nie som 😲 😀

andreabe
21. nov 2012

@anka912 jedno meranie 30 e.
si zlata 😀 ,ale super matka urcite nie som.
Vraj su tie deti pod neustalym stresom, ze nerozumeju okoliu, nevedia vyjadrit svoje potreby, okolie im nerozumie..to mi docela dava zmysel, ze su z toho vystresovane. Ale poznam dieta, ktore malo index stresu takmer na nule 😅 co je tiez vlastne zle..asi je zase tomuto dietatku vsetko sumafuk 😵
ale to su len moje dohady..neviem, aky index stresu ma priemerny zdravy jedinec..a aj ma napadlo, ci to nesuvisi s momentalnym rozpolozenim..ktovie
vsetci rodicia takychto deti su v strese, urcite v tom nie si sama 😉
aj ked ja by som mala byt v norme, kedze vsetky tieto byliny jem poctivo s malym 😀

saurian
21. nov 2012

@janka7911
no tak toto uplne suhlasim
ja mam tiez nervy....
nielen pre tu nespravodlivost od zivota voci mojmu malemu ze nema to stastie byt proste obycajne priemerne dieta!
ale som aj neskutocne nasrana na tento system. preco? nielenze sa musim borit s tym ze dieta nie je o.k. ale ... uvedomim si ze dietatko nie je o.k... poviem pediatricke a rodine... odbiju ma... tak tomu dam chvilu cas... ale cas nepomohol... maly ma 18m.... zacnem na vlastnu past hladat vysetrenia a psycho... o mesiac sa nejakej objednam...dostanem sa k nej o dalsi mesiac... pocujem: podozrenie na pas ale nezaoberam sa tym primarne, skuste andreeas... objednam sa do andreasu... termin: za tri mesiace... zatial na zaklade internetovych referencii sa objednam aj dr.j.... termin... teiz o 3mes.... konecne diagnostika v andrease, to ma maly uz 2r.... vysledok: na papieri podozrenie na pas, ustne: asi da silnejsia forma, najvacsi problem je v komunikacii, mali by ste to niekde riesit, mozte chodit aj k nam na terapie ale zaradime vas tak o tri mesiace, mozno v marci... pytam sa ci mi odporucia nejaku literaturu... ano. ale napriek tomu ze najvacsi problem vidia v komunikacii, odporucia mi ich knihu strukt.ucenie za 20e.... potom dalsie vysetrenie u dr.j.... jej zaver sa s ich nezhoduje... ani zaver dr.matuskovej pre sledovanie psychomotorickeho vyvinu rizikovych novorodencov... co teraz? dr.j. sa nam aspon snazi najst realnu pomoc a realne miesto kde nas budu "viest". (inak fakt PANI doktorka 😉 )... a medzicasom.. clovek cita internet, zhana info - samozrejme sam... je zaplaveny spustou info o dietach, pripravkoch, zazracnych pripravkoch... ale co z toho? nemozem predsa robit so svojho syna pokusneho kralika. ako si mam vybrat? co je naozaj dobre? ... ppc za vsuvku ale urcite to poznate. nikto (cest vynimkam) nepovie napriek tomu ze mame za sebou 4m.dost castych lekarskych vysetreni ako mame postupovat. nic.
drzte sa mamicky a dakujem vsetkym ktore prispievate.

janka7911
21. nov 2012

@saurian je to hrozne.Clovek ma dost toho co sa prave s jeho zivotom deje a zistuje ze je ,,bezmocny,,a ostava len skusat a cakat uz len na Bozie milosrdenstvo 🙂

mardenad
21. nov 2012

@saurian moje slová... Asi každá z nás prejde presne touto rovnakou cestou a neraz natrafíme na " slepú uličku" . Najhoršie je to nekonečné čakanie na termíny a potom ďalsǐe nekonečné čakanie na výsledky. Už sa asi budem opakovať, ale keby neexistovala táto téma, ozaj neviem, kde by sme boli dnes... 😒

anuska74
21. nov 2012

@mardenad
pozri aj mall.sk majú porovnaj cenu.

mardenad
21. nov 2012

@anuska74 idem pozrieť, dík... Už som pozrela aj alzu 🙂

bluerose
21. nov 2012

@janka7911 @saurian, no presne toto iste trapi aj mna. Poznam maminy, ktore fajcili cele tehu, dokonca sa s bruchom chodili natriasat na diskoteky, s prepacenim zrali vkuse vyprazane rezne, majonezove salaty, zmrzliny atd, po narodeni ockovali povinnymi aj nepovinnymi vakcinami...a maju zdrave deti, ziaden problem v reci, alebo autizmus. A ja? Cele tehu som striehla nato co jem, vsetko zdrave veci, jedla som kys.listovu, dostatok vit C, chodila na prechadzky, ziaden alkohol, cigareta, vyprazane som mala mozno 2 krat za celych 9 mesiacov, sladke som nejedla, len ovocie. Dieta ockovane nemam a teraz ma 13 mesiacov a zacina kolotoc lekarov! Zatial to sice na autizmus nevyzera, ale na poruchu reci, ale aj to je proste "nie zdrave" dieta ako maju oni. Ale este je maly a mozno autizmus aj nakoniec bude, nikto nevie kam sa jeho vyvoj bude uberat. A je to fer? Nie je! A k tym doplnkom, to je kapitola sama o sebe. Mam kamaratku, ktora vystudovala farmaciu a povedala, ze najvacsi zisk je naozaj ockovanie a potom lieky, najviac sa predavaju vitaminy, tabletky na bolest hlavy (na tych som aj ja bohuzial uz zavisla) a vselijake doplnky co maju pomoct cukrovkarom, onkolog.pacientom, autistom, srdiciarom...ze si mam vsimnut kolko je v okoli lekarni! A fakt, som sa vcera prechadzala po okoli a naratala som 5 lekarni, 5!!!!!!!!!!!!!! v rozsahu 3 ulic odo mna! A potraviny? Jedny! A ako to, ze sa tym lekarnam tak dari??? Zeby boli vsetci taki chori? Trt, zarabaju na nas, na nasich detoch, na nasom strachu a snahe pomoct im ako sa len da! A to nehovorim, ze pridem do mesta a tam bac, dalsie 2 lekarne, dalsia v Tescu, v kazdom nakupnom centre, uz fakt na kazdom kroku lekaren. Az mi je zle :( Namiesto toho, aby sa snazili nam rodicom psychicky pomoct, dat rady, ako s detmi pracovat, tak len odporucia, dajte detom taky a taky doplnok, to im pomoze...och, strasne som z toho nestastna. Sry za dlhy prispevok, musela som to dat von 😝 😔 Nebyt tohto fora a maminkam, ktore mi napisali a poradili, tak siaham asi po dalsich liekoch, na nervy....a farmaceuti si len spokojne madlia ruky,.,,

tanapeta
21. nov 2012

@janka7911 cez tie 3 mesiace, tak nejako

saurian
21. nov 2012

baby ja sa radsej nebudem vyjadrovat k dnesnemu farmac.priemyslu... ale pre zaujimavost:
ja s bratom-dvojčaťom sme boli narodení na zač. 7m tt. mali sme nejake komplikacie, bracho prekonal aj zapal mozgu. a ake rady vtedy (v 1980) dostala mama od pediatricky? dostavali sme vit. A a D, rybi olej, B12 v injekciach, kazala jej varit nam hovedzie vyvary a davat pit a aj jest rozmixovane maso z nich a tiez varenu a mixovanu pecienku. ktore ste citali gaps urcite ste postrehli "zhodu". a teraz - pediatricka malym nedoporucila v podstate nic, okrem cebionu pri chorobe, a teraz po nastupe vacsieho do skolky aj becka. ku cti jej sluzi ze nam nepredpisuje antibiotika bez crp.
a mam teraz spoluziacku, tkora ma aj doktorat z mikrobiologie a pracovala v nejakych labakoch. bavili sme sa aj o ockovacich vakcinach, robila aj okolo nich, a povedala ze su tam neskutocne svinstva. ze po vzdelani a nejakej prace v labakoch prisla k nazoru, ze lieky ozaj nevyhnutne, skor vsetko prirodne.
ale zas na druhej strane ked som bola mala davali mi myslim acylpirin ktory vtedy detom nemohli davat a musela mama podpisat ze mi ho mozu dat. neviem co by bolo keby nedali.

didla
21. nov 2012

@janka7911 no tak ked možem, tak som na tom nejako, podobne, ked si to všetko čítam, mám v tom úplný zmätok,,,, niekto píše tak, niekto zasa onak, ja nieviem, čomu mám veriť,, a obdivujem, tie čo tu nasadili tie hrozné diét, čo su podla mna uplne od veci, ale dobre,, ja nemienim týrať svoje dieťa diétami, ja chcem aby boli v pohode,, ale jedno je isté , aj tie čo tu píšu, ako sa im deti zlepšili, pokial teda maju autizmus, to neznamená nič,, lebo skor či neskor príde regres,, a všetko pojde dolu vodou, tak neviem,, mne to povedala učka v špcke škole,, . lebo tam majú aj starších autíkov,, a tí boli mudri a šikovníí, ale upadaju,, proste ak je niekto austista nepomože nič,, ako treba pracovať s nimi, všetko,, robiť pre nich,, ale nikdy tonebude to pravé orechové to jemoj názor,, nikoho nechcem tým pohoršovať,,,,,, ale ako nejaké strašné nádeje do buducna nemám, žijem reálne ,, a chcem aby moje dieťa bolo hlavne šťastnéé,, nechcem byť negativistka, ale vidím to tak,, nikdy nebud samostatnéé,, podla mna,, to je fakt výnimka,, ale zasa tá potvrdzuje pravidlo,, fakt nechcem nikomu týmto ublížiť,, ale toto cítim ja.......

sisstin
21. nov 2012

holky, já upřímně na ty diety a různé doplňky fakt nevěřím....mi to spíš přijde opravdu tak, že zoufalý se stébla chytá... ale nikomu to nevymlouvám, těžko říct, co bych dělala, kdybych měla auti dítě...

u té dysfázky hodně holek též dává všechno možný, já na to prdim, jednak bych to do Tygra horko těžko dostávala a jednak tomu opravdu moc nevěřim 😔

magimary
21. nov 2012

ja to vnímam rovnako ako @sisstin
a už som to tu aj neraz napísala...
že všetky tieto "zázračné prostriedky" sú len nechutné zdieracie praktiky,
kde sa "ryžuje" na bezmocnosti a zúfalstve milujúcich rodičov postihnutých detí... 😖 😖 😖
a už len z tohto princípu je mi na ...
grc 🤐

sisstin
21. nov 2012

@magimary ted zas někdo na FB házel odkaz na aminokyseliny 🙄 že by do toho šel...to je fakt děs 😠 já prostě věřim na ty terapie a cílenou práci s dítětem....ale i tak prostě člověk u autismu nemůže čekat zázraky a měl by asi počítat i s tím, že může být opět regres a jít vše do kytek...jak psala @didla radši žít tím, co je teď a nemalovat si vzdušné zámky...protože pokud nemáte lehčí Aspíky, nebo nějaké hraniční auti bez MR, tak oni stejně normální a samostatný život nikdy žít nebudou...

asi by se člověk měl smířit s tím, že prostě má psychicky postižené dítě...jako určitě ne rezignovat, ale spíš to tak nějak vidět reálně....ale mně se to kecá no 😔 já k tomu už mám takovej odstup trošku, ty děti znám a beru je takový, jaký jsou...ale je to jiný, než když jde o vlastní dítě...

sisstin
21. nov 2012

já si furt myslim, že je pro psychiku rodiče lepší mít dítě třeba s DS, kde jsou tak nějak jasně dané limity a ten rodič nemá přehnaná očekávání a může být jenom mile překvapen..než mít právě dítě třeba s lehčím auti nebo poruchou řeči, kdy vlastně nezapadají mezi postižené, ale furt jsou na chvostu těch zdravých a nějak to dobíháte 😕 já to vnímám jako mnohem větší tlak na mě a tím pádem na to dítě, aby se stalo "normálním" 😕

didla
21. nov 2012

@sisstin no tak ja si to tiež myslím, že ide skorej o nejaký biznis,, a reklamy aby sme malli ako vždy poslednú nádej, ale je to na prd,, aj tie diéty,, ved to by siom musela mať miliony , aby som kupovala tie všelijaké veci,, je to predraženéé,, tiež pekne na tom ryžujú,, a malej tovobec nechutilo,, bol tohrozný problémy, raz je autistka , takje, noo čo ako, , to je život,, sa nezabijem preto,, ale tie výživové doplnky su tak tiež predražené, že so uplne bezmocnáá ked mi ani oipatrovateľský príspevok nechcú schváliť, to je ako spravodlivosť?? neviem kde,,, teda,,,

didla
21. nov 2012

@sisstin no ja to vdiím teda tak ,, moja dcéra má detský autizmus s LMR,, tak si nedávam žiadne plané nádeje,, ako že bude raz ramostatná a stane sa zázrak, nie nestane,, bude doživotne odkázaná na pomoc niekoho iného, ja sa možem ibas modliť, aby som dožila aspon 100)))) noo hahhaha,, že,, ?? fakt , polial nejde o aspergerov syndrom, tak zázraky nečakajte určite,,,,,,,,,,hmm tak je to,, ,, ale moja malá je taká krásna, že aspon miss by mohla vyhrať,, hahahaha

mardenad
21. nov 2012

@magimary a aký máš názor na fosfoser memory? ( ja viem, že ste ho asi nepoužívali , ale určite si o ňom počula a čítala viac, ako ja 🙂 ) To je posledný prípravok, ktorý chcem vyskúšať a končím. Karnozínu neverím . No a samozrejme probiotiká, olej z treščej pečene , chlorella a colostrum dávam aj na ďalej... Tým nič nepokazím. Toto sa týka fyzického zdravia , resp. imunity.. .

sisstin
21. nov 2012

@mardenad tak to collostrum bych jako i vyzkoušela, nevíš, kde se to dá sehnat? 😕 Pro sebe, páč od tý doby, co jsem nstoupila do stacíku, tak jsem imrvere nemocná...

didla
21. nov 2012

@mardenad tak napr, ja dávam pangamín glukavin s hlivou ursticovou a echinaceou,, a probiotiká a colostrum tiež,,a omega kyseliny,, inak nič,, tak neviem, stále vychvalu ten karnoizín,, ale , že stojí 59 e,, joj, tak čo ako kradnem??

didla
21. nov 2012

@sisstin to sa dá objdenať aj cez net,, len si klikne na colostrum a niečo sa ti nájde,, ,, my tomáme v rodine,, moja švagrinaá to predáva, a iné veci aj s colostrom,, je to zaujímavé a dávam to aj zdravémus ynovi a aj sebe,, na imunitu, a sirup z aloe...

anka912
21. nov 2012

@mardenad môj bral fosfoser vyše roka- je to tiež veľmi drahé a hnusné- ako taký hustý ušný maz vo veľkej plastovej tobolke. Ja som otvárala a maskovala do nugety, ale po určitej dobe už ani to nezjedol. Možno šiel aj dopredu, ale myslím, že bol aj hyperaktívnejší a hlavne- autík je stále. 😝 ☹

mardenad
21. nov 2012

@sisstin je viac druhov, ale mne sa osvedčil tento: Kolostrum od firmy Barny's 30 kapsúl , ja mu dávam 2 krát denne a u nás stojí 12,50€. Dá sa kúpiť v každej lekárni, teda pokiaľ ho objednáju, ak nemajú, objednajú na želanie.

didla
21. nov 2012

@anka912 no nevravím, autíci až do smrti,, ale v dobrom,, bože nezabite ma za to,, no ale nie je to tak,? je,, že?? ale oni su aj tak sladní a zlatíí, aj ked moja ma kope a bije, ked nechce síť zo školy a ja naštartujem auto, a ona letíí, že mami, mami počkeeej, hahahah a po česky to je jej, hahahahhaha ale , teraz to už asi pochopila, že ked nepojde štartujem a idem bez nej,, nooo

mardenad
21. nov 2012

@didla tak ja stále čítam na karnozín, že zaberá hlavne deťom s epilepsiou. A čítala som aj negatívne , že nepomohlo , zě je to len businnes, ja neviem... Ja akonáhla počujem: musíte to použivať dlhodobo aby zabralo, tak to cítim ako čistý businnes... Že treba do toho vraziť kopec peňazí, medzitým sa vývonom určite niečo zmení k lepšiemu a rodičia to zvyknú pripísať karnozínu a opať a opať vrážajú do toho ďalšie peniaze... Lebo tomu uverili...

Nám napríklad hneď na začiatku pomohol pangamin s hlivou ustricovou a probiotiká, ale pangamin som stopla, lebo malý mal premnožené kvasinky, tak som mu to nechcela ešte viac pohoršiť.... Keďže to sú kvasnice...

didla
21. nov 2012

@mardenad joj, a ako si zistila, že ma premnožené kvasinky?? lebo tie vlastne ovplyvnuje to colostrum,, ,??

mardenad
21. nov 2012

@didla ?? Ako ich kolostrum ovplyvňuje?? Nevedela som... Kvasinky mal najprv potvrdené, až potom som začala dávať kolostrum.

Keď mu brali biopsiou odbery na lapeok, kazeín atd, tak aj na kvasinky a candidu tiež brali , no a potvrdilo sa.

didla
21. nov 2012

no tak,, čo ja viem ted,a, a čo píšu, že ciolostrum,, likviduje plesen,, v tele a to je vlastne asi premonoženie kvasiniek,, tak som to čítala,, tak si ma teraz zarazila, lebo ja ten pangamín dávam už dosť dlho....