Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

rispen hispen 😀
jujuj, to si ja asi ani neviem predstavit, ze na nejake stavy treba brat aj lieky. toto fakt nie, lebo to drasa srdce, strasne.
daja, moj uz spinka, chodieva najneskor o 20tej, ale dnes odfukoval uz o 19, lebo na obed malo spal. asi ma nadchu, dnes uz mame jeden poplach za sebou, po osmej sa zobudil, nedal sa utisit, dostal nurofen a vibrocil a teraz chrape tak, ze sa nonstop zapina vysielacka. mam nervy a traumu z toho, lebo sa mi vynara z pamati odbobie, ked vobec nespaval, to boli otrasne dva mesiace, na umretie. 😖
a on ked ma nadchu, tak sa nonstop budi, place, reve, neda sa utisit a asi to aj poznate. 😔

@daja2010 teraz som ho odniesla do postieľky 🙂
výnimočne, lebo nám spal poobede do piatej (od tretej)
a anka912, anička, malý je krásny!!! 😵

@daja2010 cha, cha
teda akože ešte nie, ani ho nenaháňam, veď už nie je bábätko. Okolo tej desiatej sa už sám pýta a teraz cez prázdniny nech ide aj neskôr. Ja som nočný vták a ráno neviem ani oči otvoriť.

@magimary Vďaka, pre nás maminy je ten náš najkrajší aj keby mal dva nosy 🙂 🙂 🙂 Raz mi niekto povedal, že malý je ako z reklamy na puding.
Niekdy keď dostanem zas "technické črevo" tak pošlem aj staršie fotky. Ja som k Dr. Ján. vzala aj fotky malého od mala a spoločne sme pozerali, že ten regres bol normálne aj v určitom období aj vidieť, ako sa mu zmenil výraz tváre. Je to zvláštne, keď tak človek ide podľa dátumov.

anka, daja, mate vecerny ritual, alebo sa obriadi sam?
a matko je krasny chlapcek... darmo. ako mi ktosi napisal - autici su atraktivne deticky 🙂

@anka912 veru, veľmi sa podobá na toho chlapca, čo kedysi býval na BeBepudingu (ešte za komuniastov, teraz neviem, či je, ale skôr nie) 😅 😵

áno, atraktívne 😉

@magimary
@valika_val Ja som bola na diagnostike s Matkom v auti centre Andreas a aj u pedopsychiatricky na Kramaroch, ked mal asi 15 mesiacov. Potom sme absolvovali kolotoc vysetreni a dve hospitalizacie na Kramaroch, koli tym vysetrenieam. Raz do tyzdna chodime do Andreasu na terapiu a na Snoezelen.
Do skolky ho chcem dat preto, lebo to bude vlastne intenzivnejsia terapia, tam bude vela takych malickych deti, jedno dievcatko je este mladsie ako Matko.
Vyskusali sme GFCF dietu, tu drzal Matko asi 6 mesiacov, ale nezbadala som na nom nejaku vyraznu zmenu k lepsiemu vdaka diete. Podla mna mu najviac pomahaju terapie a hlavne pracovat s nim aj doma.
Pred tym nez sme zacali chodit na terapie tak on si zil uplne nezavislo, nikoho nepotreboval, sam sa vedel hrat aj hodiny. Len si tak pobehoval, nedal nijako najavo svoje poziadavky. Ked som ho chcela chytit za ruku tak sa vytrhol. Nas uplne ignoroval.
Teraz ma taha za ruku ked chce aby som isla s nim, ukazuje prstekom na to co chce, ked ma prazdnu flasku donesie mi ju a taha ma k drezu, sam sa naje vidlickou, pije z poharika (aj ked niekedy je viac vody na nom, ako v nom) 😀 Rad sa hra na nahanacku a uz sa ani nehce hrat sam. Zacali sme pouzivat karticky, ked nieco chce donesie mi karticku. Ked ideme von a zacnem vyberat topanky, tak uz uteka sadnut si na stolicku, alebo postel, aby som ho obula. Opakuje po nas, napriklad tlieskanie, pa pa, alebo zdvihnuty ukazovak, ako ze no no. Teraz ma viac nenapada.
Co je u nas slabe je porozumenie, vobec nerozumie co mu rozpravam, alebo ked od neho nieco chcem. Jedine na co reaguje je meno, alebo na zakaz.
Podla mna to co sa za posledny rok naucil, je hlavne terapiou a asi aj prirodzeny vyvoj. Dufam, ze coskoro pride aj to porozumenie.

@jankaw
dakujem za taketo obsirne vysvetlenie! 🙂
tesim sa s vami z pokrokov a verim, ze ked takto pekne napreduje, tak to bude pokracovat aj dalej.
najviac sa mi paci ukazovanie prstekom a tahanie, ked ta niekde chce mat 😉 😵

ale co ma velmi prekvapilo - diagnostika uz v 15. mesiaci? uzasne! alebo teda nie uzasne, ale super pre vas, kedze ste vedeli, ze nieco nie je ok.
smiem sa opytat, v com bol matko iny?
moj ma 14 mesiacov, tak ma to extremne zaujima...
teda ak ta to neobtazuje, odpovedat na otravne otazky.

@valika_val Sám sa určite neobriadi, už umývať zuby je boj.. Sám sa povyzlieka, odnesie do koša na špin. prádlo, oblečie, ale všetko na pokyny, ako som už raz spomínala. Potom sa pomodlia, väčšinou s tatinom, potom leží, sem tam vybehne, pokrikuje si, poskakuje a nejako nenápadne zaspí. Nejaký presný rituál nemá, celkovo nie je ritualista..

@valika_val Večerný rituál je u nás hlboko zakorenený 😀 Už viac rokov sa syn umýva sám, teda sprchuje, obvykle okolo 20.00, potom ešte pozerá nejaké animáky v telke čo má rád, o 21.00 ho posielam umyť zuby a potom už leží vo svojej izbe a obvykle aj zaspí. Ak nie, tak sa príde na niečo sťažovať (neznáme zvuky, čudné svetlá, strašidlá a pod.). Idem s ním opakovane do izby, ukľudním ho a dúfam, že už bude spať. Lepšie to funguje cez školský rok, horšie cez prázdniny...hm 😀

anka, aj to je super.
ja som po zhliadnuti par dokumentov o autikoch (vacsinou SK) nadobudla velmi zly pocit (ze su absolutne nesamostatni a velmi problemovi). ale vidim, ze kazdy je iny... rozdiely su obrovske.
daja, ty uz mas velkeho chlapca, riesite uz aj sexualitu? neviem, mozno to sem uz nepatri, je to urcite velmi intimne, ale iste sa treba vysporiadat aj s tym... alebo ho viac ako zeny trapia este strasidla. aj to je mozne 😉
baby, a suhlasite, ze autici maju problem so spankom? alebo mali, ked boli mali? alebo je to zas rozne?

@jankaw aj ja ďakujem!!! a tiež žasnem, že tak skorá diagnostika prebehla 😨 😕
a tak uvažujem, že čo ke´d možno už o rok dobehne svojich rovesníkov vo všetkom a zrazu bude úplne bežné dieťa, čo potom? zrazu mu "zmenia" alebo "zotrú" diagnózu? 😕 😨
preto som prekvapená, že mu ju tak skoro aj dali 😨

my máme rituálisko ako svet pred zaspaním, náš zase je "ritualista" 😅 😝 🙂

valika, ja som spisovala všetky tie veci, čo píšem tu, takže to by pre teba asi neboli žiadne novinky 😅 , či?
aj tak to chceš? 😅

náš nikdy nemal nejaký extrémny problém so spánkom, teda aspoň, čo si spomínam 😕 😉 😎

Problémy so spánkom? 😒 V noci spával vždy dobre, aj dosť dlho aj dosť tvrdo. Ale cez deň prestal spať ešte niekedy pred 2 rokom, nedalo sa to siliť, proste to nešlo. V kočíku mi nespával vôbec. 😢
No teda @valika_val čo sa týka sexuality, fúha, riešime veci ako prídu, on sa aj pýta, aj si dá vysvetliť, vzťahy nenadväzuje, ale to má problém aj s chlapcami nielen s dievčatami... nevie sa len tak nezáväzne o niečom baviť. Všíma si všetko okolo (má staršiu sestru)... a stále si myslím, že puberta nastupuje uňho pomaly 😉

Pridala som 1 fotku.

@daja2010
ten zaver je dobry 😀 😀 😀 (ze fotku)
hned idem pozriet 😉

magi, chcem.

@daja2010 wow, fotečka...je v nej síce viac vody ako Slnka (Oskara), ale máme aspoň predstavu a ďakujeme aj za ňu 🙂
ani náš nespával nikdy v kočíku a teda ani nespáva (lebo ešte stále sa vozí 😖 )

val, OK, idem ti to poslať, ale potom hoď nejaký komentár 😉

@valika_val s tým spánkom je to fakt rôzne a individuálne. Počula som o deťoch čo nespia aj dva dni, ale osobne nepoznám.
Keď bol náš menší tak mával občas poruchy spánku, tie sa zlepšili po GFCF diéte. No a potom sme mali hororové obdobie, už toľkokrát spomínané, okolo toho šiesteho roku. Takmer každú noc sa zobudil a kričal o dušu, dve aj tri hodiny. Boli sme už súci na psychiatriu, aj sme ho hrešili a chudáka občas aj zbili. No a potom sme zistili, že mal ikterus - svrbenie celého tela, lebo mal príliš bilirubínu v krvi a ešte asi aj bolesti žlčníka.. Atak tejto choroby , ako sme neskôr zistili mal už dva krát v minulosti v slabšej miere, vtedy možno aj horšie spával. No a GFCF diéta uľavila tráveniu, tak sa uľavilo aj jemu.
Preto odvtedy stále hovorím, že treba pátrať po príčinách. Lekári chcú všetko hodiť na diagnózu a chudáci deti možno trpia a ešte to ani nevedia povedať.

oskar ma take paradne obocie? joj, na take som ja zatazena 🙂 teda to sem nepatri, ale obocie je to prve, co si na chlapoch vsimam 😀 😀 😉 ten moj prdola je svetly, blondak, obocie mu vyskocilo trosku konecne pred par mesiacmi, inak mal neviditelne 😀
ten moj bol kocikovy, kym spal 2x denne, to sa dalo (napr. jeden spanok doma, jeden vonku), ale ako sme presli na 1x denne, tak uz len doma. v kociku som to ani neskusala, bolo by mi ho luto, ked spava 2-3 hodky.

@magimary Áno, slnko - oskar, môj muž vyberal meno podľa toho 😀

@valika_val no čo si teda ty nevšimneš 😀 😀 😀
Ja som sa normálne vrátila na tú fotku a pátrala po obočí

Ináč fešák to je, to je pravda

anka... to je strasne!!! 😔
a on sa pri tych zachvatoch neskriabal? kedy ste (a ako) prisli na pricinu?

@valika_val My sme všetci takí čierni 😀 a syn má také čierne okále a také riasy, mihalnice že by ste ho žrali 😉 , má ich dlhé a zatočené - nepotrebuje ani špirálu - určite sa taký narodil 😲 😎 😀

Dodám aj lepšiu fotku, len teraz nemám, urobím niekedy "čerstvú"

@valika_val to je na dlhé rozprávanie a kde sa poškriabeš, keď ťa svrbí všetko ?. Už na to obdobie ani nechcem myslieť. Lekári tvrdia, že sa mu to v určitých intervaloch bude vracať a liečba na to neexistuje. Len infúzie a čakať. Tak si užívam dobrého obdobia kým trvá.

@magimary U nášho Domka boli dlho top hračky špendlíky z nástenky v dcérinej škôlke (ked ich dosť chýbalo, priniesla som učiteľkám celú škatuľku), minulé leto som mu odtrhávala z ruží tŕne 😉 to bola hračička.... teraz ho prešli a top sú malé šrobiky, kúsky drôtikov, miniatúrne predmety.... nosí ich v rukách a veľký prúser je, ked mu vypadnú, najma v aute 😒 to vriesla veľmi, tak sa snažím pred odchodom z domu strážiť predmety na dosah jeho ruky, aby sme predišli problémom. A min. týžden si nosil moje laky na nechty 🙂

@albertka No v aute si aj my užívame, ked má so sebou tie miniatúrky, ked muž zabrzdí...fúha to je nespokojnosť a rozladenosť 😢 No a my sme celé roky kupovali Lego, a ako dobrí rodičia sme vyberali všakovaké stavebničky, také že ako pre chlapcov a boli sme so sebou veľmi spokojní, hm... až sme zistili, že náš malý z toho potrebuje len jednu malinkú súčiastku, napr. diamant, meč, mincu. Aj teraz ich má na stole v extra krabičke - tie miniatúrky a zvyšok Lega pod posteľou v krabici - to vyberie iba veeeeľmi zriedka 😒

@albertka wow! dosť OSTRÁ zábavka... a nejedol to? 😨
sila, aký výber... 😨 😅
ale jedy v aute po spadnutí "jeho predmetov" z rúk poznáme až mooooc dobre 😝

@albertka náš Maťo zase kradne dievkam ich deodoranty, krémiky alebo opaľovacie mlieka z ich izieb. Keď počujem - Maťóóó, tak ho už utekám chrániť pred rozzúrenými pubertiačkami.

anka, ta moja otazka o skriabani bola v tom zmysle, ze si pisala, ze "potom sme zistili, že mal ikterus" - a teda neviem, ci som to spravne pochopila - myslela som, ze ste nevedeli dlho prist na to, preco sa budi a krici ☹ preto som sa opytala, ze ci sa neskriabal, a tym padom by ste hned vedeli, ze ho nieco (cele telo) svrbi.
ale mas pravdu, nechcem ani ja rozoberat zle obdobie, len som to povazovala za nutne vysvetlit, lebo to odo mna vyznelo predtym ako sprosta otazka. 😔

tak u nas su top lopticky, plastove, male, tak akurat do jeho ruky. ved som uz pisala. nie je to nieco, bez coho von nevyjde, ale su zachranou v neznamom prostredi alebo pri nepokoji, strachu a strese. ked je najhorsie, ani lopta nepomoze, to uz ich len zurivo hadze prec... a zakryvanie usiek poznam velmi dobre, prikladanie akychkolvek hraciek k usiam tiez.

tak dobru noc mamky, dufam, ze sa dobre vyspime, v ramci moznosti.
a pekny sviatocny den zajtra, my s manzelom oslavujeme 3. vyrocie svadby 😉 budeme malemu odsavat sople! 😀

@magimary
@valika_val On zatial nema stanovenu definitivnu diagnozu, len podozrenie na autizmus. Presne: blizsie nespecifikovana pervazivna vyvinova porucha. Diagnozu mu stanovia najskor v troch rokoch a minule co som sa rozpravala s jednou mamickou, tak jednemu dievcatku zo skolky kam chodi jej dcera, zrusili diagnozu autizmus. Neviem o tom viac, nestihla som sa s nou o tom porozpravat.
Podla mna to nie je tak, ze zrazu zo dna na den dieta nie je autista a je uplne zdrave, ale moze sa prist na to, ze to nebol autizmus, ale nejaka komunikacna porucha, alebo nieco ine co ma podobne priznaky ako autizmus.

@valika_val Skusim si spomenut 🙂 Ako som uz pisala, uplne ignoroval ludi, ked sme prisli k nemu, alebo k nam niekto prisiel na navstevu, ani sa na nich len nepozrel. Nedaval vobec najavo svoje potreby, ze nieco chce, jedine mrncanim. Krutil sa dokolecka, ziaden ocny kontakt, nerozpraval, stale tocil kolieska na autickach. Potom neskor ked nieco chcel tak prostrednictvom mojej ruky. Viac ma teraz nenapada.
Vy ste uz boli niekde na diagnostike?

@valika_val blahoželám k výročiu 😉 🙂 (ja mám "výročie", na druhý deň 😉, ale nie s manželom, ale také to osobné-narodeninové 😅 s dvomi rovnakými číslami )

@jankaw hej, tak to je v poriadku, preto som sa divila, že by mal diagnózu už danú... a to, že dievčatku "dali dg dolu", znamená, že nebola správne diagnostikovaná, to je riziko predčasných záverov a zistení a diagnóz (práve preto som sa na to spýtala), lebo ako píšeš, tak malý napreduje úplne ukážkovo a možno sa do tretieho roka aj niečo zásadné zmení, ktovie? 🙂

dnes straším hore už od polštvrtej...akosi nemôžem spať... to tie divné pocity pred vyšetrením u dr. Jánošikovej 😕 😅 😒 😖 ☹ 😕 , už nech je to za nami a nech sa aspoň niekde posunieme...
už snáď poznanie akýkoľvek záverov je lepšie, ako táto neistota 😔 😝