Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@magimary aj ja si myslím, že žiaden odborník nebude silou mocou diagnostikovať autizmus, ale pri týchto prejavoch a tak veľkom dieťati by to už fakt bolo treba. Iné je keď niektoré veci robí 2-3 dieťa a 5 ročné. Za chviľu príde aj škola a tam sa to všetko ukáže. Ako zvládne autority, deti, školský režim... Ak tam budú veľké problémy, tak bohužiaľ dieťa preradia, aj keby nemalo dovtedy žiadnu diagnózu na papieri.

@anka912 hej, maximálne súhlasím 😉 😔

@anka912 No ved práve, u nás sa to ukázalo až v škole, teda tesne pred ňou, a to už bolo trochu neskoro na špeciálne prístupy, alebo "nadstavbové" ako píšete ☹ Preto som si pred časom tu vo fóre povzdychla, že to už bolo neskoro na diagnostiku. Samozrejme, robíme čo sa dá, aj pani učiteľky v špeciálnej škole, aj iní terapeuti, ale mnoho vecí už má tak zafixovaných, že to ide ťažko. Asi tak.

ja som chcela len napisat pre @yukki, ze nie je dobre pre tym zatvarat oci. bud to tam je, alebo nie je.
ak o tom doteraz nepadla ani zmienka, je to nanajvys cudne, ale stava sa. niekde som citala, ze pri auti rysoch sa berie do uvahy aj pocit rodica, ze "nieco nie je s mojim dietatom ok". a ten je u teba dost silny a trva roky... viem, ze by si chcela, aby to malo ine dovody (a nakoniec to tak aj moze byt), ale radsej navstivit odbornikov a nechat autizmus vylucit, ako balansovat na hrane.
dievcatko ma uz dost vysoky vek. urcite ste sa jej venovali uplne maximalne, bola aj pod dohladom odbornikov. ale mozno (ak je auti) si zasluzi este cosi navyse, tak preco jej to nedopriat? 🙂 😔

Hm, chodím k dobrým odborníčkam, v kraji patria medzi popredné kapacity, skúsim si to spísať nejak tak ako som to tu písala Vám vyššie...a opýtať sa, či v tom bude len vplyv minulosti alebo aj niečo iné.

seruste baby, tak mame za sebou EEG, ze ok.
neurologicka ale zahlasila, ze kontrola o 4 mesiace, mame doniest zoznam slov, ktore pouziva (teda ze ktore bude pouzivat o 4 mesiace 😀 😀 ).
okrem toho mi ZASE povedala, ze "nie som sice poverciva, ale ak ste presvedcena, ze vase dieta je autista, mozte mu tuto diagnozu privolat"... skoro som z noh spadla.
dookola ma presviedcala, aky vyborny ocny kontakt ma teo, ake uzasne dieta to je, aka som hrozna a hystericka matka. baby, asi k nej viac nepojdeme.
na jednej strane mi lichoti, ked je presvedcena, ze teo je zdravy, ale na druhej strane ma uraza, ked dalsich 10 ludi okolo vidia podstatne rozdiely a varovne signaly, a ona ako dlhorocna neurologicka nie.
ked som sa jej opytatala, ci mi vie teda povedat, preco moj syn nerozprava, nedzavoce a neukazuje, odpovedala, ze "nechcite, aby vase dieta bolo tabulkove". a este "poznam jeden pripad, ked dievcatko do troch rokov nevydalo nielen hlaska, ale ani zvuky a teraz sa jej usta nezatvoria"...
som zmatena z takehoto pristupu od MUDr. 😒

ale chcela som sa vam pochvalit, ze vcera teo prehovoril... naposledy to bolo 18.2. (mememe) a vcera konecne zas! mmmm a mamamama a cely den. najviac vtedy, ked bol v ohradke a nepacilo sa mu to 😀 dnes uz tiez zamukal trosku a je uzasne POCUT svoje dieta 😵
ale aby mi nebolo veselo, telefonovala som s kamoskou, co ma o mesiac mladsieho syna a zle som ju pocula, lebo v pozadi kecal jej syncek a ona mu aj odpovedala a mne bolo taaaak smutno... ale len chvilku 😝

@valika_val valika aj ja mám s neurologičkami zlé skúsenosti, keď mal malý už 3! roky aj asi 3 mesiace, tak som bola u jednej, ku ktorej máme patriť, tá mu napísala, že je v poriadku, aj keď všetci sme už vedeli, že v poriadku nie je! A to sme si určite nič neprivolávali. O rok, keď už vlastne mal diagnózu od klinickej psychologičky nás jeden pán neurológ tak sprdol, že my sme si diagnózu našli na internete a teraz ju chceme za 10 min potvrdiť! My sme chceli normálne vyšetrenie, ale asi sme nič "nešuchli" tak nemal na nás čas a vlastne nás z ambulancie vyhodil. Odchádzala som domov s plačom. To sú len také perličky, keď chodíme my rodičia od lekára k lekárovi, tak si užijeme všeličo a nakoniec aj tak zistíme, že čo si nepomôžeme sami, tak od lekárov to čakať nemôžeme (teda ak dieťa nemá nejaký závažný a do očí bijúci problém, ako je napr. epilepsia).

@anka912 aj ja idem teraz malého objednať k neurologičke, ale už s tým, že vopred jej mienim povedať, že malý je po neuro-motorickej stránke úplne fit a prišli sme len kvôli tomu, že nerozpráva (svoje ďalšie podozrenia nemienim rozoberať, nakoľko neurolog aj tak s nimi nič nemá a dg. môže správne určiť jedine dobrý psychológ a neurológ ju následne len schváliť), keďže tak nám bolo v roku povedané (vtedy sme boli naposledy u neuro), že máme prísť, ak nebude napr. rozprávať... a tak teda aj pôjdeme...nič viac, nič menej...
na to ostatné pôjdeme o mesiac k dr. jánošíkovej 😎 😉
lebo takéto názory (ako u @valika_val ) sú bežné a nemienim ich počúvať 😝 , inak u koho si to bola a kde? 😕

Ja tiež chodím so synom aj k neurologičke, ale okrem toho, že mu tam urobia EEG a na základe toho neurologička vylúčila, žeby mal syn epilepsiu, inak nám to nič nepomohlo. Ale som rada, že aspoň to vylúčila, lebo laik to s určitosťou vylúčiť nevie, ak je to len v malom.
Chodíme aj k psychiatričke, našťastie je staršia a skúsená, ak nie si je v niečom istá pošle nás k psychologičke.
Je veľký rozdiel medzi lekármi, aj ich prístupami, ja tiež som už aj menila, aj medzi detskými lekármi sú rozdiely,
len je to otrava ich meniť.

@magimary my sme boli u neurologičky najprv v Topoľčanoch a potom u neurológa v Nitre. Ja som napr. možno chcela pomôcť aj v tom, že malý mal miernu hypotóniu, s čím by sa bolo mohlo niečo robiť, ale už nemám síl. Dnes je napr. vo veľmi dobrej kondícii, keďže je stále v pohybe, chodíme na koliesk. korčule a doma skáče na trampolíne, ale stále to vidím na rukách. Nevie stlačiť poriadne ruku, alebo plastelínu v nej, nevie sa poriadne držať okolo krku keď ho nosím na chrbte a napr. nevie ani pritlačiť pastelku, maľuje len tak "zľahka". V tom neviem ako si pomôcť, lebo ruky nevybehá ako nohy.

My máme tento týždeň s Maťom skúšku ohňom, pretože sme u nás ubytovali dve dievčatá - jednu Francúzsku a jednu Rumunku - 12 ročné. Prišli k nám do školy s ostatnými deťmi v rámci jedného projektu. No a dievčatá bývajú a spia v Maťkovej milovanej izbičke a na jeho milovanej postieľke... Už 3 dni s nim bojujeme aby tam stále nevbehol, nezhodil Francúzske plachtu a paplón (ako je jeho zvykom). Zvláda to zatiaľ celkom dobre, muž s ním chodieva viac von, keď sú u nás. Večer keď chce spať, tak on stále povie - ideme spinkať do izbičky a ja ho opravím- ideme spinkať do spálne. Tak len rezignovane povedal- do spálne a išiel. Držte nám palce, nech vydrží do pondelka.

@anka912 Držím palce, už iba 4 noci 🙂 . Ste dobrí, náš syn by takéto asi nezvládol, aby mu niekto spal v jeho posteli, na to je háklivý, aj na svoj pracovný stôl. Ale inak návštevy sú ok, ak mu to správne dopredu "dávkujeme" a vie kedy odídu... 😀

@anka912 budem na vás myslieť 😉

prosím, ak si nájdete čas, podporte nás tu (na fotke je náš "autík" 😉 :
https://www.modrykonik.sk/forum/volne-diskusie/archiv-jun-2011-mesiac-so-samsung-vyhraj-fotoaparat-samsung-v-planeo-elektro-bratislava-raca/

klikom na "Páči sa mi" pri našej fotke nám dáte svoj hlas, za čo Vám budeme nesmierne vďační! 😉 😵

@yukki ja by som skusila si to spisat a skusila sa poradit s psycho co k nej chodite...

ono mozno aby aj ostatne kocky tu vedeli .. tak nase deti si presli pocas prenatalneho vyvinu a niektore aj potom velmi zlymi vecami a to na nich zanechalo stopy... u nas teda tazko niekedy povedat ci ide o poruchu priputania alebo ci su tam autisticke crty .. aj ked niekedy sa nieco z toho prekryva.. Nase deti dostavaju specialnu starostlivost od nas prisposobenu ich potrebam.. tak isto aj Kika .... ono je uplne uzasne ako ste dokazali poriesit to so zvieratami ... klobuk dolu...
ja osobne si myslim ze u Kiky je to skor o tom priputani a o tom co si prezila v rannom detstve... ako o autizme ale to je moj sukromny nazor a isto by som skusila sa na to spytat psychol.

@maznacik007 aj ja si to myslím, ale presne tak-opýtam sa. Lebo to už všetko trvá a trvá a bez zlepšenia. 😒

@yukki ahoj, možno by sa ti oplatilo nechať urobiť KIKE "tajné" vyšetrenie. Objednať sa k Dr. Jánošíkovej. Nemusíš svojej psychologičke, ani žiadnemu lekárovi nič hlásiť. A aj po tom vyšetrení sa rozhodneš či niekomu niečo povieš. Budeš mať istotu.

@arnika1 aj to ma napadlo. Koľko je tam asi čakacia doba? Akým spôsobom sa tam dá objednať? To je tuším Trnava, nie?

@lucka261177 velmi by ma zaujimalo, či si mu nechala urobiť test z moči na Opioidné peptidy. Dosť sa tu už o tom popísalo v starších príspevkoch, ale tvoj syn je ako učebnicový príklad - ako si títo "závisláčkovia" zredukujú jedálniček len na chlebík a mliečko. Nám vyšli OP strašne vysoké a vďaka diete sme sa posunuli od autizmu k auti črtám - teda z mojho pohladu. Možno by ste sa vy posunuli z auti črt k normálu?

@yukki Trnava, alebo v BA Andreas - tam je to platené (neviem ako v Trnave). Čakacia doba je normálne 4-5 mesiacov - v Andrease, ale Magimary dostala termín rýchlo, takže je to asi od jej rozhodnutia.

@yukki Mailom, alebo telefonicky, pozri Google, my sme boli v Andrease, takže priamo na ňu kontakt nemám.

@arnika1 vďaka!

@yukki tieto údaje sú aktuálne:
http://www.backorder.sk/subject/PHDA-0007

ja som jej napísala najprv mail, kde som jej poslala dokument s malého opisom (a stručne naznačenou anamnézou, najmä tie drogy atad) a ona hneď obratom odpísala, nech jej zavolám... s tým dovolaním sa potom bol trochu problém, ale asi po týždni až dvoch sa mi to predsa podarilo (hoci povedala, že už mi plánovala volať ona, kebyže nezavolám ja 😕 😅) a dala mi termín o dva mes. takže ideme k nej na zač júla 😉

jáj, a to som jej teda nepísala akože konkrétne o termín, ale že sa chcem len poradiť (možno aj písomne), že či vôbec má zmysel ju aj osobne "otravovať"...

@magimary vďaka!

@yukki nie je zač. mne tu rovnako pomohli babulky, takže ja len odovzdávam ďalej 😉 🙂

@arnika1 my sme samkovi nedali robit ziadne testy ja som z toho celeho taka zmatena vies?ja som precitala celu tutuo diskusiu od prvej strany a mnoho dalsich a keby som videla ze na kazde dietato nejake diatey zaberu tak by som to hadam aj skusila ale maminky tu pisali aj take veci ze dali urobit testy mali ich vysoke a potom mali dietu zase dali robit testy a stale boli vysoke tak ja neviem nejako ma to nepresvedcilo aby som robila pokusy s malym nakolko si naozaj neviem predstavit ze by som ho odstavila od dvoch veci ktore zje a cakala kym zacne jest nejaku dietu.obavam sa zeby mi nejedol vobec a len by strasne plakal.som taky makky clovek strasne sa bojim cokolvek skusat aj tak su dni pre mna tazke a este nieco skusat neviem ci mam na to silu.4 rok v noci tri krat vstavam a niekdy aj obycajna vychadza s nim von je naozaj vycerpavajuca ale ved vam nemusim vraviet.v podstate s tou myslienkou odstavit ho od mlieka velmi bojujem asi tri mesiace a ja sa nakoniec na to dam len zbieram odhodlanie.

Ahojte Maminky, mám náladu sem napísať niečo odlahčujúce. Nedávno tu dve maminky písali, aké majú zážitky s okolím - niekedy aj s rodinou, je to smutné. My sme už pred časom cestovali s Dankom autobusom. Danko sedel v kočíku, cesta sa mu páčila, tak od radosti kopal nožičkami do stupátka a dosť hlasno vykrikoval. Kúsok od nás sedel Dedko, už od pohladu agresívny. Ten sa do mňa hneď pustil, že či si neviem spacifikovať to decko, že škrieka ako divé zviera a že sa máme správať ako slušný ludia...... 😝
Ja som v tej dobe bola dosť nešťastná z toho čo sa deje, takže som vôbec necítila chuť byť milá a dobrá 😕 . Tak ma to vytočilo, že som na chvílu stratila reč a potom som dedkovi povedala "Jediný kto sa tu nevie správať ste vy. Načo sem vlastne leziete? Už dávno ste mal byť na cintoríne!!! Tak si choďte domov pre bielu plachtu, na cintoríne nikoho otravovať nebudete." Chudák dedko. Ale aspom ma to ukludnilo 😎 .

@arnika1 tak ten musel pozerať 😀 😀 😀 😀

@lucka261177 Lucka, ja ťa úplne chápem. Ale keď nad tým pouvažuješ, zistíš, že chrániš len seba. Bojíš sa plaču, a toho že to nevydržíš. Myslím, že si aj dosť dlho čakala, je lahšie odučiť malé dieťa. U Vás by to znamenalo, že by si z domu musela odstrániť všetko, čo Samko nemôže, lebo by to našiel - takže dieta pre všetkých.
Myslíš si, že by uplne odmietol jesť a zomrel od hladu? Pokial viem, každé dieťa ktoré prešlo na dietu skor či neskor začalo jesť.
Ale musím priznať, že ani ja som neverila a stratila som tým dosť času. Danko držal GFCF asi mesiac, keď som sa dozvedela o GAPS. Lenže je to dosť náročná dieta a aj keď som poznala ludí, ktorým to zaberalo, nechcelo sa mi to meniť. Mala som strach, že by už vôbec nejedol ovocie. On totiž nejedol ovocie a zeleninu v surovom stave - len nastrúhané jablčko v ryži. Gaps ryžu nepovoluje.
Lenže po 2 mesiacoch napredovania nastala stagnácia. Po 5 mesiacoch som to nevydržala a zahájila GAPS. Po 2 dňoch začal Danko jesť surovú zeleninu 😨 Zobral si ju do ruky a chrúmal 😀 . A vývoj sa naštartoval raketovou rýchlosťou. Je mi lúto, že som s tým nezačala skôr, nemuseli sme byť na 2 kilometri maratonu, ale na 20-tom.
Ale neber to prosím ako nahováranie. Zváž tie testy a potom uvidíš podla výsledkov. Píšem to len preto, lebo mne jedna mamička tiež pomohla - vlastným príkladom ohladom GAPS. Bez nej by som s tým nezačala, a som jej nesmierne vďačná.
Ešte chcem pochváliť Danka, aký je šikulák. Pred pár mesiacmi, keď som ho dala na nočník chytil hystériu. Pred tromi dňami som mu zase ukazovala nočník a predvádzala čo s ním má robiť. Na druhý deň začal chodiť na nočník - na malú aj velkú potrebu a ani raz to nepustil inde 😵 😵 😵 Velmi sa teším.

@arnika1 ale si mi nalozila 🙂 ja viem ze chranim len seba.som proste pokakana a asi leniva.samulkov stav sa zlepsuje zo dna na den a v podstate asi dufam ze vsetko sa na dobre obrati a nebudem musiet robit taketo striktne veci.tie testy to je z toho vlasu?uz si nepamatam nechce sa mi to hladat.