Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@magimary inak ta obdivujem ako si beries deti, kolko ich mate teraz doma?

ja nie som odbornik na osvojene deti, jedna mama co si osvojila dievcatko, co pred tym bolo v profirodine a k nim sa dostalo len partyzdnove [cize ziadna trauma z DD} hovorila ze i take deti si nesu zranenie, minimalne to ze neboli prijate rodicom. a to fakt nevies aky to ma dopad na psychiku dietata, jedno to moze zvladat dobre, ine sa prejavi poruchami... ☹

znami si osvojili 11 dnoveho chlapceka rovno z porodnice, dali uzasne vela lasky a pozornosti, je velmi sikovny a inteligentny, ale napriek tomu uzkostlivy, nedavno mal 5 este nechodi do skolky, nezvladal to tam.

@magimary
v Trnave je dr. Janosikova, ale som pocula ze v Andrease spominali jej menovkynu tiez Janosikovu

@jolinka jáj, to sú teda dve odborníčky Jánošikové??? 😨
dve na rovnakú vec???

my si tie detičky berieme postupne do profi... doma mávame stabilne 4...
viem najlepšie, čo tieto detičky prežívajú, hoci sú po narodení vlastne "intaktné", ale v skutošnosti nie sú... 😔
no, viem aj to, že sa s tým dá (krásne) pracovať 😉 😵 a to má napĺňa a dáva tomu celému jeden ooobrovský zmysel...
😉

ja som okrem toho, že som profirodič aj liečebný pedagóg a som ním preto, že presne tieto naše "špecifické" deti ma vždy fascinovali...teda nie ich trápenie, ale tie možnosti, ako im čo najlepšie vylepšiť život... 😉 🙂

no ideme uz von s malym....

ale nechapem preco sa caka na 3 roky? co sa tym vyriesi? myslim ze ked mama citi ze dieta nie je v norme, a nie len to len vekom ci zaostavanim tak preco neist skor... to inak hovorim ja co som cakala a cakala... 😉 ale druhym to neodporucam... nie kazde dieta z toho vyrastie ako my, to je skor vynimka a potom je skoda stratenych mesiacov

@magimary super... aka si mama 🙂 🙂 🙂

@jolinka úplne bežná...
ako ktorákoľvek iná... 😉 🙂

tie tri roky sú tam dané najmä preto, že do troch rokov je pásmo normy vývinu ooobrovské, veľmi široké...
čiže všetky odchýlky sa dajú akceptovať a prípadne i rýchlo zmeniť (dieťatko dobehne vývin a je ako ostatné)... a potom do troch rokov je náramne náročná diferenciálna diagnostika, u dieťatka ťažko rozlíšiť o ktorý zo syndrómov, či postihnutí ide... paleta je obrovská..od oneskoreného vývinu, cez scestný vývin, mentálnu retardáciu až k autizmu...)...
aj preto sa definit. diagnóza "značka" nesmie dať skôr ako po treťom roku...
ale zase najnovšie ozaj čítam (aj mnohí zahr. autori to odporúčajú), že čím skôr sa začne, tým menšie straty...

napr. moja znama chodila s dcerkou atypicky autizmus im diagnostikovala Janosikova najprv do nejakej sukromnej psychologicko pedagogickej poradne, tam platili za terapie 13 eur za 1 hodinu
a potom nasla podobnu poradnu pri specialnej skolke, co bolo vysunute zdravotnicke zariadenie fakultnej nemocnice, tam mali tie iste terapie preplacane poistovnou, to bolo tu v Kosiciach

@magimary ved v pohode

ale ak sa da len podozrenie na diagnozu, tak intenzivna praca nie je na skodu ani u zdraveho dietata a u mnohych diagnoz ide o podobne postupy... trebars rozvoj komunikacie u autizmu alebo pri recept. dysfazii
a vzdy je mozne po case zmenit diagnozu

@jolinka hej, to iste 😉 🙂
ja sama napr. absolútne preferujem Včasnú intervenciu už od narodenia 😉 s našim "požičanými detičkami" 😉

@magimary este sa chcem spytat ako je Tady so zdielanim pozornosti... ukazuje na nieco, pozera pritom na teba, pripadne gestom alebo pohladom vyzaduje komentar? komunikuje neverbalne, trebars ukaze donesie co chce, jedlo, topanky, oblecenie? ma interakciu... teda vola niekoho ku hre, podava hracku? trebars aj ten vlcik aby si ho ty roztocila?

to su velmi dolezite tieto veci

@jolinka hej, použiva ma ako nástroj, keď niečo chce...ukazuje, vydáva zvuky, keď niečo veľmi chce, ja mu podám a je spokojný; ak nechápem ide do stresu...
ale akurát som si dnes tak uvedomila, že za posledné dva týždne vidím posun v tom, ako vieme spolu komunikovať...vlastne mu na základe intonácie, posunkov a zvukov už veľmi dobre rozumiem a v podstate svojim spôsobom takto komunikujeme...myslím, že cudzí ľudia, ktorí by nás pozorovali by asi nepochopili, ako sa môžeme takto "zhovárať"... 😵
ale s inými to nevie... 😔
čiže so mnou vstupuje do interakcie, aj si vie tým svojim spôsobom vypýtať...
točenie vlčika mi naznačuje posunkami, že čo chce ale nepovie: "toč, toč!" (v zmysle zatoč!)..
neprinesie, keď niečo chce...(to ako keby ešte nevedel), ale teda ukazuje...
do hry tiež nevolá, skôr mu pri hre vadíme-vyslovene nám dá neverbálne najavo, že jeho "hra" je najlepšia, keď si ju vedie sám (stavanie veže z kociek...ale páči sa mu, keď mu vežu postavím ja, vtedy sa prizerá, ale napáči sa mu, keď by som mu mala pomáhať stavať "jeho" vežu)...

mali sme to podobne, vyrazne uprednostnovala samostatnu hru, ale mala rada kreslenie {mmch teraz nadherne kresli, lepsie ako rovesnici}, teda rada sa pozerala ked ja kreslim, a to bola jedna z mala cinnosti kde vydrzala moj slovny komentar... 🙂
alebo ma dotisla za zadok ku skrinke v kuchyni, ja som vedela ze chce sladkost, ale ona ani neukazala na tu skrinku ani nepovedala am {ham] pricom to vedela povedat.
Tu fazu ked babetko ukazuje prstom a pozera s usmevom na mamu v style Vidis to co aj ja? sme vynechali... na 2 r a 7 mesiacov... odrazu na piesku urobila nejaku kopku, ukazala na to prstom pozrela na mna, a povedala pritom Aha mami... 🙂 nadhera ... len ostatni nechapali ako mozem byt nadsena z takej banality u tak velkeho decka 😀

@jolinka a samozrejme tiez tie nervy ked sme nepochopili co chce 😠

@jolinka no, tak Tady bude mať 2,5, ale :"aha, mami", ešte zo seba nevylúdil...
ale keď spomínaš skrinku so sladkosťami....
tak to áno...obvykle príde k nej (je to v hornej časti KL, takže nedočiahne) a stojí pri nej a dupká (príp. podľa ostatnej nálady sa i zlostí), kým niekto nepochopí, čo chce...
ale už sa mu asi dvakrát zadarilo, že zaševelil: "cuccuuuu"... 😵
(ale to ozaj asi len tu a asi len preto, že ide o jedenie)

Ahojte ,
Dr. Janosikova, psychologicka a odbornicka na dg. autizmus je len jedna osoba.
Ma ambulanciu v Trnave a pre Andreas pracuje ako externy psycholog a diagnostikuje tam 1x za 2 tyzdne, dg. stoji 20 EUR.
Ona vacsinou robi diagnostiku deti az po 3 roku, najma preto, ze az po 3 roku sa zvycajne dava oficialna diagnoza.
Mladsie deti, ktore pridu na diagnostiku do Andreasu pozrie specialny pedagog s psychologom a doporucia pripadne komunikacne terapie.
Neznamena to samozrejme, ze treba na nieco cakat. Diagnoza nie je v tomto veku podstatna s detmi ci uz su autisti alebo maju dysfaziu sa pracuje rovnako a cim skor sa zacne, tym lepsia je prognoza.
Vacsinou ide o to "nastavit " dieta na spolupracu, potom s nim uz moze pracovat aj logoped, nemusi to byt nutne specialny pedagog, zavisi to od postihu tej ktorej oblasti.

@mon25 super a vďaka za info!
a v tej Trnave má súkr. ambulanciu, či čo?
robí tam v poradni?
zobrala by nás aj "mimorajónnych"? (sme z PK) 😕
a stačí to odporúčanie od pediatra?

@magimary ,
berie deti z celeho Slovenska, s tymi papiermi neviem ako to je...... nenastala nedavno zase zmena, ze papier uz netreba ?
najlepsie je informovat sa ked sa budes objednavat, kontakt na ambulanciu do Trnavy zial nemam, my chodime do Andreasu, ale snad Ti ho sem niekto hodi 😉

@mon25 😉 ďakujem!!! 😉
v máji sa pustíme do toho 😉
tá zmena s výmennými lístkami mala nastať, ale či nastala, to už som nepstrehla 😉
vytelefonujem a zistím si 😉
ešte raz vďaka!

@magimary ,
nie je zaco 😵 , zelam vela radosti s detickami 😉

@magimary netusim, ci je uvedeny telefon dr. Janosikovej aktualny, ale adresa je spravna 😉
http://www.backorder.sk/subject/PHDA-0007

Ahojte,vymenne lisky uz od aprila netreba 😉 Dlhsie som tu nebola,tak popisem,ako sme na tom 🙂 Teraz zazivame asi dalsi vyvinovy skok,velmi sa lepsi komunikacia,Lea uz zacina lepsie komunikovat aj s detmi v skolke,ma obrovsku fantaziu,imaginarnych kamaratov,s ktorymi sa zhovara 😅 Posledne dni,ako sa lepsi komunikacia,tak uz nemame staznosti v skolke,skor sme pochvalene 😀 Boli sme zo skolky v divadle,krasne so zaujmom vsetko odsledovala a potom mi vsetko prerozpravala 😉 V pondelok sme boli na neuro,v sprave mame,ze nadalej vyrazne napreduje a reakcie su primerane veku 🙂 2.5. ideme k pedopsychiatrovi,uvidime,co noveho nam povie on 😠 Ahojte..

telefon na pani Janosikovu je spravny tamer nikdy ho vsak nezdviha je lepsie pisat mail na ten casom odpise vzdy.

janosikovad@centrum.sk

@lucka261177
@andreabe a ostatní
super, dík! 😉

@dalea , ahoj 😉 ,
ja Leusku samozrejme sledujem, je to sikulka velikaaaa, drzim palce u psycho 😵

@mon25 Dakujeme,aj vy sa drzte 🙂

ahojte,naše malá má 2,5 roku,neřekne ani slovo tedka sem tam řekne MAM jinak vubec nic,,, když řeknu kupy kupy jako koupat tak rozumí že se de koupat,nebo když jí řeknu pojd ham tak ví že de papat,když jí řeknu hají nebo hačí tak ví že si má sednout nebo lehnout,když něco chce neřekne si o to,ještě nosí plenky,když je na stole jogurt nebo pití tak si ho veme a de za náma,jinak si neřekne,,, s dětmi si moc nepohraje u ničeho dlouho nevydrží její oblíbená hra je rozkládat si karty dětské nebo koukání na pohádky u toho vydrží dlouho,jinak se sestrou si také moc nepohraje,,, byli jsme v Brně v nemocnici na EEG na magnetické rez.všechno měla v pořádku jen nám paní psicholožka potvrdila že malá má autismus,,, máme chodit do speciálního centra a pak máme zvažovat speciální školku,s dcerkoumusím být doma jelikož potřebuje více věnování,,, byla jsme na uřadech poptat se na příspěvek na péči ale tam mi řekli že pokud ještě popírám rodičovský příspěvek že nemá smysl o to žádat že by mi ho zrušily,,, na malou mám RD na 4 roky tedka už pobírám jen 3800kč měsíčně,,, berete tady někdo příspěvek na péči u autismu? jak to máte vy ostatní? kdyby mi to zrušily tk na otm budu stejně projedu právě hromadu peněz jelikož to máme cca 15km do otho centra,, nevím si rady o co si zažádat,naco máme rnárok,,,máte s tím někdo zkušenosti? a chodí někdo do toho speciálního centra pro autisti? jaké to tamje? polepšil se stav dítěte? někde jsem četla že je to super že dítě se chová jinak že topomáhá,,, ☹ nevíme si rady,nevím jak si s ní hrát u ničeho nevydrží ani u knížky,když vemu hračky kde se prostrkávají tvary tak u toho vydrží strašně málo,ukazuju ji kam to má prostrčit jelikož sama neví,,, ale když jí ukážu tak většinou to tam dá správně,,, jinak venku si ráda hraje na písku na odstrkávadlu neumí,s balonem si kopat nechce,zaujal jí nejvíce ten písek to když jdem domu tak pláče muže tam sedět i celý den u něj,,, 🙂 jak jí to baví,,,no uvydíe snad jí to centrum trošku pomuže,,,oční kontakt je těžké s ní navázat,semnou tedy jo ale s někým jiným moc ne,jak kdy jak se jí chce mě příjde,nespolupracuje, paní psicholožka nám potvrdila střední až těžká sy.dětský autismus,,,mám s ní pracovat tak že jí mám dávat něco za odměnu třeba jak ona miluje ty karty tak že jí je mám dát za odměnu ale nevím ak s nípracovat když nic nechce,,, hraju si s ní třeba s tou hračkou kde se prostrkávají ruzné tvary a pak jí zato dám karty na chvíli,nebo si prohlížíme knížky to jí musimale nuti a držet aby u toho chvíli vydržela,,, furt přemýšlímkdy se asi rozmluví,kdy začne říkat nějaké sluvka nebo kdy řekne máma,,,trápí mě to,,, máme dvě děti tá první už bude mít 8 let chodí do 1 třídy ,,, nikdo z rodiny takový nebyl nevíte kde se stala chyba? v čem to je proč se tohle stává? 😒 děkuji

@holesov, ahoj no neviem akoje to u vás s príspevkami, ale u nás sa dá požiadať príspevok napr. na auto, pokiaľ dieťa navštevuje pravidelne nejaké špecializované zariadenie a príspevok na údržbu vozidla, príp. ak je ešte plienkovaná tak predpis plienok .....no, treba sa opýtať na príslušnom úrade a mali by ťa nasmerovať.

Čo sa týka navštevovania špecializovaného centra pre deti s autizmom, tak to doporučujem. Neviem ako je tu u vás a či tam také niečo v blízkosti máte, ale ak je to aj vzdialené, jednoznačne sa oplatí cestovať. Môj drobec tam začal krásne pracovať a hodne sa posunul. Dokonca začal aj rozprávať, čo ma teší najviac. 🙂

Výchova takéhoto dieťaťa je veľmi náročná, tak ti držím palčeky a prajem veľa síl a hlavne trpezlivosti. 🙂

holesov.vidim ze si velmi smutna a zmatena keby si si precitala celu tuto diskusiu dostanes odpoved na vsetko co sa pytas teda aspon na vacsinu 🙂 ja sa pokusim opdpovedat aspon nieco. 🙂 v autistickych centrach alebo v skolkach sa detickam venuju individualne podla potrieb toho daneho dietata nakolko kazde je ine.su vsak drahe a vascinou aj obsadene.si z ciech a to teda neviem ako je u vas.tu sa za sukromne skolky plati a specialne skolky statne su beznadejne obsadene a deticky nemaju az taky specialny pristup vascinou su aj pomiesane rozne postihnutia.ale to su len moje vedomosti moze to byt aj inak.to kde sa stala chyba sa zatial nezistilo aj napriek vyskumom.su len dohady domienky ktore hovoria o genetike co na sto pro ale nik nepotvrdil hovori sa o negativnej reakcii na ockovanie atd.skus to brat tak ze ti panbozko nadelil dietatko so specialnymi potrebami pretoze prave ty mu ich dokazes dat 🙂 asi kazda z mamiciek na tomto fore potvrdi ze sa stala lepsim trpezlivejsim milujucim clovekom vdaka nasim autikom.nieze by sme predtym neboli dobre 😉 co sa tyka hrania sa s malou postupujes spravne skus ju motivovat tou odmenou a hladat aj ine zaujmi.trebars skus zajst do detskeho kutika niekde v nejakom centre a vsimaj si co ju zaujamlo nasledne na to kup danu hracku domov.tak sme to robili my.samko by tiez najradsej robil este pred rokom len jednu vec ako bolo hadzanie piesku lopatou ale postupne sa to lespilo.stale je favorit piesok a kamienky 🙂 my chodime na logopediu kde sa snazia o to aby samko udrzal pozornost a hral sa s tebou to znamena ze sa stimuluje tak aby vzdy reagoval na nieco.napriklad nahana bublinky a ked pano logopedicka prestane fukat a on prejavi zaujem o to aby fuukala este to sa nazyva jedna vymena ked ona fukne a on zase uteka za bublnkami uz su to dve vymeny takto sa snazime aspon o 5 pretoze my mame tiez najvacsi problem udrzat jeho pozornost.napriklad tam maju maly bazenik kde je 5 kil ryze deticky sa miluju prehrnat v tom a tvoja mal by sa asi tiez kedze ju bavi piesok a do tej ryze schovas trebars hracku a ona by ju mala hladat a tak dokola.no a ocni kontakt je prvy co sa nacvicuje v auti centre.hracka ktoru dieta chce sa da do vysky aby ju nedociahlo a dieta musi prstekom na nu ukazat a ked mu ju podavas musi sa na teba pozriet.zaciatky su tazke a ide to aj cez plac ale vysledky sa dostavia.na logopedii nas ucia posunkovat aby sa dieta vedelo vyjadrit aby nevydavalo pazvuky a ty si vedela co chce.v podstate to naucia teba a ty to doma trenujes s dietatom.my sme napriklad trenovali na pocitaci kedze samko toez miluje na nom pozerat rozpravky.kym neukazal posunok otvorit neotvorili sme pocitac a zrazu to urobil.snad som ti trosku pomohla.drzim palceky.

(nestihla som precitat vsetky prispevky, ospravedlnujem sa, ak pisem odveci) Add diagnostika v Andreas centre, BA: za diagnostiku v centre Andreas sa teraz plati 20 Eur/ 1hod. Termin s pani Janosikovou vybavi priamo centrum Andreas, je to tak najrychlejsie. Inak tam maju este dve pani, ktore robia diagnostiku, a ak sa ony nezhodnu na diagnoze, tak ihned dohaduju termin s p. Janosikovou. Ak chcete na telefon p. Janosikovu, tak treba skusat len pred 8. hodinou rano.
Mojmu syncekovi teraz diagnostikovali Aspergerov syndr.