Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@anka912 no ked ja sa ho spytam ze kde bol tak mi nepovie ze bol som napr. u starkej, ale povie meno psa co ma starka, alebo kamion (ked s nim boli vonku atd..) ale nikdy mi nepovie konkretnu osobu alebo to miesto, len veci co ho tam zaujali..

inac naslo som v Galante centrum kde sa zaoberaju aj autismom som tam hned aj volala ale asi maju dovolenky ☹ a co sa tyka klineckeho psychologa tak to bude asi troska problem ☹ , ale nevedi som ochotna ist aj do Partizanskeho, Bratislava atd..

@hankahc - jj to je vidiet ze nerozumie otazke-takze kludne to moze byt ta dysfazia. inak teraz som sa verci tiez nieco pytala a odpovedla mi tiez prave chybne-ze nerozumela...

@hankahc ahoj, tak první bych se tě zeptala, jestli chlapeček ukazuje prstem a sdílí pozornost, tj- ukáže na něco, co ho zajímá, udělá zvuk, podívá se na tebe a čeká od tebe reakci 😉 to je fak základní věc 😉 dál je důležité, jaké má porozumění řeči - v tomhle věku by měl rozumět naprosto všemu, takže by měl normálně reagovat na vše, co říkáte, měl by umět "odpovídat( v tomto případě ukázat, když nemluví) na otázka typu: "Z čeho se pije?" (ukáže na hrnek), čím jezdíme (ukáže na autíčko ) atd. Měl by rozlišovat názvy jako nahoře-dole, malý-velký, mokrý-suchý atd. Prostě v běžné řeči by už neměl mít žádné problémy reagovat a rozumět 😉 takhle to mají děti standartní a děti s expresivní dysfázií - tj. tam není problém s porozuměním řeči, to je v normě, ale se samotným vyjadřováním 😉

@hankahc , @sisstin - jj, presne jak pise siss. my mame problem prave s porozumenim. ale ak ma zmiesanu dysfaziu, bude mat asi problem aj s rozpravanim aj s porozumenim...

@hankahc ja nemám osobné skúsenosti s tými rôznymi poruchami, len s našim autíkom a uňho je to tak, že príde domov napr. od babky a spýtam sa ho kde si bol? bol si u babky alebo v tescu? tak odpoveď žiadna alebo že bol v Tescu či Bille a pod. Niekedy povie u babky, alebo to čo počul posledné. Naša psych. mi to vysvetľovala tak, že on nechápe časovým súslednostiam a keď sa ho spýtam, že kde bol, tak je v zmätku, lebo on už niekedy bol aj v tescu, aj v bille, aj u babky atď, nechápe, že chcem vedieť tú poslednú vec, čo už bolo proste preňho nemá zmysel. A pritom také normálne bežné, aktuálne porozumenie je dobré. Aj sa vekom pekne zlepšuje, takže tam sú aj črty nejakej dysfázie, keby ho niekto dopodrobna diagnostikoval, tak mu dá možno aj 4 diagnózy.
Asi som ti nepomohla, ale ak malý povie niečo čo má súvis s babkou, tak to je dobrý znak, ale zas keď porovnám kde boli moje dve staršie dcéry s porozumením v 3 rokoch, tak tam fakt niečo bude..
Skús sa ho pýtať napr. aby ti priniesol hračku, ktorá je v druhej izbe, ktorú nevidí, tak či pochopí. Alebo keď sa odniekiaľ vráti, tak sa spýtaj, bol si u babky alebo v tescu napr. Také malé zisťovacie otázky, či má len reálne porozumenie, čo vidí a je práve teraz, alebo aj časové a to čo nevidí.

@sisstin ahoj 🙂

takto: ukazem mu auto a on akoze zavrci ako auto, ukazem kravu tak zamuka 🙂 , ked chce pit tak si vypyta, aj to ked sa docika tak pride za mnou a povie ze mokre a vie ze teple je teple a aj ked je zima asi tak..

este by som sa vas rada opytala mamicky co mate deti jedno s akym autismom ako ste ich napr. odnaucili od plienok a pripade umyvat si zuby, lebo toto je tiez velky problem u nas ☹

ahoj, sice nemám autistické dítě-aspon teda psycholožka to vyloučila tak snad ne ale nakukuku tady a právě jsem zas četla co píše sisstin o tom sdílení pozornosti a taky to u nás není jak by mělo být, Tomík má s porozuměním dost vážný problém, uvídíme co zjistíme v září

@hankahc no tak to mluví ale docela slušně ne? 😉 Syn má expresivní dysfázii a v tomhle věku neřekl ani ň 😉 fakt jako že vůbec nic 😉 co to sdílení pozornosti? Dělá to nebo dělal to jako mladší? 😉

@hankahc - Hani, my teda nemame ani s autizmom, ale tiez bol problem odplienkovat aj s umyvanim ruk. Veru proste plienku vyzadovala, na nocniku odmietala sediet. Tak tesne pred 3.narodkami som ju nechala v lete u nasich po dvore behat len v tunike bez nohaviciek, takze cikala ked sa jej chcelo do travicky-to sa jej pacilo 🙂 a vnutri do hracieho nocnika 🙂 sice si tam zvykla odvtedy cikat do nocnika a do travicky ale aj do 3.5 roka sa mi hocikedy pocikala v byte...a po navrate mala specialitku kakat na balkone na umely travnik 😎 teraz mame stale plienky na noc-ma tvrdy spanok, takze sa nezobudi. ale uz odplienkovavame, mm ju budi asi 3x v noci. Ale na odplienkovanie v noci je cas do 5 rokov, tak to nehrotim.
A s umyvanim ruk-som uspela tak, ze som dosledna. To na nu velmi dobre funguje. Vzdy ked prideme domov a po pouziti WC hned umyt ruky+kupili sme v DM princeznovske mydielko -vonave s trblietkami. Tak teraz si uz sama umyva 🙂

@hankahc akonahle sme rozbehli chodenie na nocnik, davali sme jej za kazdy podareny pokus gumoveho medvedika. ked uz to bolo lepsie, tak sme presli na samolepky. celkom sa im vytesuje 🙂 a teraz mame motivacny kalendar so samolepkami 🙂 vzdy si vyberie sma samolepku a nalepi si ju 🙂

@sisstin on zacal tie prve slova hadam pred dvoma mesiacmi, dovtedy to bolo ticho a po tom tichu prislo to neskutocne skriekanie typu eeeeee a az dovtedy, pokial som nevyhadzala celu skrinu lebo som nevedela co chce a az teraz ako trojrocny mi povie ze co chce to aj to mu niekedy nie je rozumiet..
ked mal maly dva aj pol bola som s nim u logopedicky, ta ho skumala pri hre atd..verdikt bol taky ze su tam autisicke znaky a ze mam cakat kedy bude hovorit, lebo to on musi chciet ale dolezitejsia vec pre nu boli tie plienky ze to treba odstranit, ale to sa nepodarilo ale zacal akoze hovorit

@hankahc no těžko říct, ale zas na autismus si myslím to nějak extra nevypadá 😉 určitě by to chtělo fakt dobrého klinického psychologa...třeba je chlapeček "jen" trochu opožděný a má víc negativistické období (povahu) 😉 jinak syn měl pleny plně do 3let a 2 měsíců, a pak do týdne byl bez nich na den i na noc, bez nehod..takže ono se to pak může rychle změnit 😉

@hankahc - a ako to mate s hrubou a jemnou motorikou? ja to na obidvocvh holkach vidim, ze psychicky pokrok urobia vzdy ked sa naucia nieco pohybovaho al. kreslit, strihat a pod....

@hankahc pokud teda rozumí a i jinak se neverbálně dorozumívá (ukáže, naznačí si atd), tak by tedy mohlo jít bud o ten celkově opožděný vývoj, nebo dysfázii expresivní..nebo o obojí 😉 ale hlídat a nějak zdiagnostikovat to určitě chce 😉 najít si dobrého klinického logopeda - to, co popisuješ, NENÍ dobrý logoped 😉

@susik77 😀 😀 ako ta tak citam mam pocit ze nase deti by si mohli ruky podat 😀 😀 ..on ma rad velmi znacky tak som povystrihovala z novin znacky z baumaxu ze STOP zdražovaniu! a ked sa vycikal na dlazku tak som to tam nalepila a povedal ze STOP nesmie sa cikat na zem STOP, on to po mne zopakoval ze stop nono, ale vycural sa tesne vedla 😠 neviem ci je to ze nechape, alebo jeho pohodlnost! a nocne odnaucanie od plienky pche! snad ked mu budem kupovat tasku do skoly 🤐 🤐 😕 😀

@hankahc malý má plíny plně a zatím nevypadá že se jich brzy zbavíme, zuby si teda čistí - on je taková citlivka citlivá takže co se týče mytí dělá se to u nás 10x denně ale třeba se sám nenají-ani to nezkouší, ne že to nezvládne. Diagnoza u jedné psycholožky je opožděný vývoj a vývojová dyfázie, logopedka s dysfázií nesouhlasí takže uvidíme co bude

@hankahc - mozno bude nadany, za chvilu sa nauci citat a nebudes si lamat hlavu s nejakymi plienkami 🙂
inak Veru je strasne tvrdohlava a ma svoje pravidla- napr. jablko chce len bez supky a nesmie tam byt ani 0.5 mm supky 🙂 alebo ked nieco kresli a terezka jej tam urobi 0.5 cm ciarku na papier tak hysak a podobne...

@smardik náš Tady je rovnako starý, ako tvoj Tom a je na tom rovnako, aj čo sa týka plienok, aj čo sa týka umývania, aj čo sa týka jedenia a ani len neskúšania samost.jedenia...
😝 😉
a dg. poškodenie CNS+atyp.autizmus
porozumenie minimálne (ak, tak len konkrétne) a expresia -jednoslovne cca 25 slov...

@susik77 noo tak to je podobne aj u nas, jemu velmi pomahlo lego, strihat zatial nehrozi vobec a kresli len sem tam, jeho napriklad teraz ocarilo odrazadlo co je urcene pre 1,5 - 2,5 rocne deti..teraz pochopil ze sa na tom odraza a posuva dopredu dokonca sa uz naucil aj cuvat 😕

@smardik
@sisstin no mne to tiez vychadza asi na to ze bude troska pozadu a mozno ta nejaka dysfazia (to som doteraz vobec netusila ze aj to moze a vlastne vdaka vam to viem 😵 😵 )

uz len najst nejakeho dobreho psychologa uff

a este by ma zaujimalo, ze ked mojmu synovi zistia opozdeny vyvoj a nejaky druh tej dysfazie bude moct ist normalne do skolky?? ja by som velmi rada do skolky 😕

@hankahc při té dysfázii je nejlepší logopedická třída, ale pokud není možnost, tak děti s expresivní chodí do normální školky většinou 😉 jinak jako ta dysfázie taky není žádná sranda, ta reedukace je poměrně náročná... kdyžtak mrkni na můj blog, mám tam hodně věcí, jak s dětma pracovat atd. www.tichysvet.blogspot.com 😉

@magimary ten apgar ma az tri cisla?
kde to najdem?na tej sprave o porode?

@magimary no u nás jídlo hrůza nechce ted jíst a sám to nezkouší, nemá zájem nebo potřebuju já fakt nevím. Co teda zvládne je napichovátko-třeba chlaba nakrájený na kousky, ovoce si napíchne ale honí to různě po talíři a po 4soustech chce po mě at mu napíchnu. ted čtu co máte za diagnozu, my zatím čekáme na tu Krejčířovou pak snad budeme vědět jak na tom je. ale mám u sebe v albu článek o Tomáškovi

@lucka261177 luci, niekde udávajú tri (najmä, ak sa vyskytol problém v prvých dvoch),
obvykle však dve...
totiž normálne sa Apgarovej skóre hodnotí po prvej minute života, po piatej a desiatej,
ale ak je všetko OK, napíšu sa len posledné dve hodnoty 😉

hej nájdeš to napr. v prepúšťacej správe z pôrodnice, alebo v takom tom štatistickom pôrodopise (ak si si ho pred odovzdaním lekárke prefotila a máš ho doma), len tam je to tak šalamúnsky napísané v stĺpcoch, ťažko sa z toho vysomáriť, ale lekárka ti to musí z papierov malého vedieť povedať 😉

@smardik, dg. - napísala som vyššie, no u nás je to s jedlom veľmi podobné, ale on si ani nenapichne...😝

@magimary já se pak na diagnozu dívala ale pozdě 🙂, no pořád se autismu bojím ale doufám že nebude

výborne vysvetlené tu:
---

Hodnotenie novorodenca podľa Apgar skóre

Apgar skóre je na celom svete štandardne používaným skorovacím systémom novorodenca po pôrode. Je nazvaný podľa americkej anesteziologičky Virginie Apgar. Hrubo hodnotí stav novorodenca a jeho včasnú adaptáciu na nové prostredie. Hodnotí sa pri ňom 5 klinických znakov, za každý z nich je možné prideliť od 0 do 2 bodov. Plný počet je teda 10, najnižšie skóre je 0 bodov. Hodnotenie sa robí v 1., 5., a 10. minúte po pôrode.

Znaky, ktoré sa hodnotia:

Akcia srdca
Dýchanie
Svalové napätie
Reakcia na podráždenie (napr. odsávanie, ktoré sa robí vždy hneď po narodení)
Farba kože

Hodnotenie výsledku:

7 až 10 bodov – dobrá adaptácia (dieťa môže byť umiestnené na fyziologickom oddelení, prípadne s matkou v izbe systémom rooming-in)

4 až 6 bodov – svedčí stredne závažnú poruchu adaptácie, porucha môže byť prechodného razu (dieťa je potrebné sledovať, porucha môže byť prechodná, ale môže byť prvým prejavom ochorenia)

0 až 3 bodov – svedčí pre ťažkú poruchu adaptácie, novorodenec má poruchu základných životných funkcií, ak má hodnotenie 0 je bez známok života. Tieto deti vyžadujú okamžitú resuscitáciu, vo väčšine prípadov umelú pľúcnu ventiláciu. Ďalší priebeh závisí od faktorov, ktoré tento stav spôsobili a od dĺžky ich pôsobenia. Deti sú umiestnené na jednotke intenzívnej starostlivosti s permanentným monitorovaním životných funkcií.

---
@smardik 🙂 no, my sme tiež zvedaví, ako nás vývin posunie ďalej a ako napokon skončíme 😉

@magimary budu to tu muset přečíst at vím které dítě na tom jak je, já se autismu bála ale dost věcí z toho proč jsem se bála vymizelo nebo se zmírnilo tak snad ne a sociální komunikaci má dobrou

@magimary - este som zabudla ohladne toho porodu s Veru - dost rychlo po porode ju zobrali ze ju musia dat do inkubatora...teraz neviem ci to bolo az tak akutne...dali mi ju asi za 5 hodin na izbu.