Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

nensyke
15. sep 2011

@lucka261177 Dávidko je zdvojičiek. jeho brat dvojička Adam je pohode, len má tu svoju hatlaninu ale komunikuje s tou hatlaninou.Dávidko nehrá sa vobec hračkami a pohode všetko papá, nemusíme mat dookola jedlá. Vobec sa nezapája do hier súrodencami.

anka912
15. sep 2011

@nensyke Máte to teda ťažké s tými peniazmi. Ja mám tiež tri deti, aj keď všetky väčšie a máme väčší príjem a tiež ledva nám to stačí.
Môj malý má 7.5, tak ti už asi veľmi neporadím s malými deťmi. Len ak, tak aby si začala chodiť k dobrej psych. s nim a skúšala nájsť škôlku preňho. Keď by tam aj chodil len možno raz-dva krát do týždňa na pár hodín, ale robila by s nim skúsená špec. pedagogička. Vy ste v Trnave mali dobré centrum pre autíkov, neviem, ako teraz funguje. A boli ste u Dr. Jánošíkovej, tá je na to najväčší odborník a je z Trnavy.
Keď vám dajú diagnózu, tak vám to môže trocha pomôcť, sú nejaké kompenzácie apod. aj keď váčšinou až od troch rokov.

lucka261177
15. sep 2011

@magimary jaaaj sa nad tym zamyslam tak s tebou citim ☹ som si spomenula aka je to beznadej ked robi dieta zle a nici majetok a ty nic nemozes a nic nepomoze ani bitka ani dohovaranie ani krikv tomto je to otrasna diagnoza naozaj ze proste nemozes nic ani ked sa rozkrajas ☹ myslim na teba nech sa rychlo vsetko skludni a vy si pekne ukladate zase kolicky 🙂

anka912
15. sep 2011

Magi, aj alaska písala, že jej malý bol hrozný zbojník a myslím, že sa polepšil, tak máte vari nádej 😖

nensyke
15. sep 2011

@anka912 Ano chodíme dokt. Jánošíkovej ale viac veci som dozvedela cez net.napr.. o GFCF diete. Ona mi hovorila že nemám dávat GAPS dietu ale ja to predsa vyskúšam, alebo chcem to vyskúšat. O školke neviem nič, musim pohladat. Dok. J. že na to mám ešte čas, ale ja si to nemyslím. Pojdem to osobne pokukat. Len čo ma mrzí nechce mi presne určit čo mu je. Náš neurolog dr. Pivoluska nám napísal že je lahko ment. retardovaný, pítala som sa dok. J. že čo ona o tom myslí,ona to nemyslí že je lah. ment. ret. ale ani nepovie čo mu je chclapcovi. Tak už som z toho kurát v ...

lucka261177
15. sep 2011

@nensyke presne ako hovori anka objednaj sa do trnavy k doktorke janosikovej aby si mala jasno lebo to ani autizmus nemusi byt su aj ine diagnozy ktore vyzeraju na zaciatku ako autizmus takze poriadna diagnostika je prvorada.a ja vsetkym maminkam ktore su tu nove odporucam citat citat citatt toto forum trebars aj cele.mne to velmi pomohlo.to mas ako taku dlhuuuuu knihu na mesiac 🙂

anka912
15. sep 2011

@nensyke Ona vám to ešte nenapísala, lebo ho ešte nemá dobre odpozorovaného, určite máte ešte ďalší termín, nie? Asi vám dá konečnú diagnózu po pár sedeniach. Možno ide aj o to, že malý je trocha pozadu, lebo je z dvojičiek a teda boli asi aj malí, nie? Ment. retardácia sa tiež určuje až starším deťom, malým to je ešte ťažko určiť.
Ak by aj malý nechodil do škôlky, tak možno k nejakej liečeb. pedagogičke alebo špec. pedagogičke na terapie. Tu by ti mohla poradiť @magimary ona sa v tom vyzná a býva aj blízko. Ale asi až potom, čo doma skončia chaosy ☹
No, fascinácia jednou vecou veru je jedným z príznakov

nensyke
15. sep 2011

lucka261177 ešte som zabudla napísat že neskutočne ho fascinujú dopravné značky, čo určite znamená zle...

lucka261177
15. sep 2011

@nensyke ahaaaa tak takto to je 😒 pani doktorka J si nevie rady?tak to som este nepocula ze by nevedela.tak potom do prahy tam je este jedna odbornicka, ale to je velmi drahe.tak neviem.nic nepokazis ked ho budes stimulovat k reci ked ta privedie k veci ktoru chce nech povie aspon daj alebo aspon naznak da staci ked ta rec nejde treba sa snazit znakovat.

nensyke
15. sep 2011

@anka912 dik, pokúsim sa , dufam alebo verím v zázrakoch, že to dobre dopadne, nebudem plakat ani sa nevzdám, budem bojovat, nemusi byt prezident ale aspon nech može svoj vlastný život sám žit, nech nemusím stále pri nom byt.

anka912
15. sep 2011

@nensyke ja hovorím, že mne nebude vadiť, ak bude celý život lepiť známky na listy a žiť úplne jednoducho. Ale u nás už je slabá nádej.

magimary
15. sep 2011

@anka912 hej, budem sa snažiť... (snáď sa budem môcť sústrediť a nebudem musieť stále hútať, čo sa deje doma)
veru, ešteže mám tú moju maminu...
lenže ona má naozaj dosť...
mám s tým nesmierny problém nechá(va)ť jej ho... ☹
a po včerajšku (a dnešku) ani nehovorím... 😔

a aj dnes som teda čo to pofotila (ale nie z prednášok, ale z našich malých katastrof 😝)-
-sú tam vysypané šanóny-prenesené už do kuchyne, kde som ich triedila,
-aj nanovo uložené šanony
-aj strašná modrina nášho "výsadkára" ( 😢 ),
-aj nová postieľka alias väzenie ( ☹)
-aj náš Najmenší vlasáčik,
-aj, aj, aj...

nensyke
15. sep 2011

@anka912 slabá nádej? ako je na tom? Co zvládne a kedy mu určili a čo? ked možem byt zvedavá...

anka912
15. sep 2011

@magimary no chudáčik, ten vyzerá, ale to sú len modriny, to sa zahojí, kým sa ožení.
Inak, ako to zvláda muž, on vyzeral taký kľudný a vyrovnaný, je taký ešte stále? Keby sa to u nás stalo, tak prvé čo utekám, tak chrániť Maťa, aby ho môj neprizabil ☹ ☹ ☹
A tá postieľka je taká nežná, bude mať ružové sníčky.
A čo vlastne na to "hovorí" Tady, ako sa tvári keď ho hrešíš?

kaja73
15. sep 2011

@magimary tvoj mm je tiež daky pedagog?Lebo moj by tadyka už vyhodil oknom 😲 -ako nič v zlom-ale na to treba mat aj super chlapa co prijme taketo a aj ine deti do rodiny k svojim detom.On s tym nema problem?? Lebo ja by som si aj dake babeno zobrala,ale moj mm by to absolutne nezvladol. 😲
Musis mat ozaj super chlapa. 😉

kaja73
15. sep 2011

@anka912 na rovnake myslime 🙂 s tym mužom.

anka912
15. sep 2011

@nensyke No, ťažko popísať jedným príspevkom, ako sme na tom.
Môj chodí do špeciálnej školy, začal druhý ročník, ale zatiaľ nevie písať a počítať tak do troch, aj to len cukríky a žuvačky 😀 Má odpor k ceruzkám a preám, tak neviem, neviem.
Doma je pomerne samostatný, ale všetko mu musím hovoriť. Sám by sa ani neprezliekol a chodil celý deň v pyžame. Nedokázal by sám ísť niekam, možno tak ešte za roh do obhcodu, ale by bezo mňa ani nechcel ísť, aj keď ma už dlho láka, poslať ho na nanuk a tajne ho sledovať.
Nechápe dobre plynutie času, nechápe prečo musí veci robiť, o peniazoch vie akurát, že ich vyberám z vačku, keď si ide za 20centov kúpiť do automatu žuvačku. Celkovo je úplne neporovnateľný s bežným 7 ročným dieťaťom. ☹ ☹ ☹

magimary
15. sep 2011

@anka912 ty si zlatá, že ružové sníčky... to si budem opakovať...aby som rozdýchala tú farbu (mali doviesť modrú alebo žltú a napokon doviezli túto 😝)...
môj Drahý je úžasný pokoják a kľuďas, ale Tady má úžasnú schopnosť ho vytočiť... asi ako každého... 😔
a tak občas naňho skríkne, ale to už ozaj musí byť... Tadyno potom kričí "haššááááááááááááááá!!!" a "nesce tata (alebo mama, keď skríknem ja)" a začne volať toho druhého, alebo babku alebo dudku...
takže celé to vyzerá asi takto: "hašššššááááááááá!!!!!nesce mamuuuuuuu!!! babáá, duduuuu!!!"
to je jeho (vcelku adekvátna) reakcia na to, keď sa nahneváme...ale ďalej to nejde... nechápe, že to nemôže urobiť znova, lebo sa nahneváme opäť...

ale, inak, sila je, že (náš) hnev rozozná a niekedy sa mu teda bráni (verbálne, alebo skrytím do jeho skrýše, niekde v kúte) a niekedy sa ho bojí...skrátka chápe túto negatívnu reakciu u nás (teda iba aktuálne, nie s ´dalším predvídaním, alebo so spojením súvislostí z minulosti), ale nechápe smútok a plač...
to je pre mňa také zaujímavé...
že jednu emóciu "vie" prečítať a inú absolútne nie...

no, snáď zahojí... 😔 len nech sa mu nestane niečo horšie...
bojím sa, aby si nejako neublížil...
aby som ho vedela uchrániť... ☹ 😔 😢

anka912
15. sep 2011

@magimary no strach je asi jeden zo základných, najstarších (vývojovo) pocitov, je asi aj taký jednoduchý a priamočiary.
Rozprávala som sa raz o tom ničení s jednou maminou, už mala takého asi 11 ročného a oni majú s tým tiež problém doteraz, teda malý nemá nájazdy, ale proste vidí sošku, peknú ligotavú a už ju má, rozlomí a odhodí. Alebo pár kvetináčov skončilo pod oknami..., to už bolo aj nebezpečné. Doma to majú tak, aby malý nemohol vzaiť niečo cenné, ale jeho babka to nevie stále pochopiť, keď je u nej tak stále mu dohovára, potom ho vykričí a nakoniec sa poháda ešte s mamou ☹ ☹ ☹

nensyke
15. sep 2011

@anka912 Dakujem moc, aj ja vidím ked je zdvojiček že Davidko ako inač reaguje na všetko. Adamko je veselý, hravý chlapček, všetko ho baví, zaujíma o všetko, hrá sa. Dávidko pravý opak. Je to aj zle ked takto vidím aký je tam rozdiel, niekedy mám pocit že sa sním zatrasem aby sa zobudil ale viem že to nepomože.... ☹

anka912
15. sep 2011

@nensyke No, je to ťažké, treba sa pripraviť na veľa starostí ☹ Ale Adamko ho možno bude ťahať dopredu, keď je s nim, možno niečo odkuká a tiež bude naučený byť v spoločnosti detí, čo bude fajn keď pôjde do škôlky.

lucka261177
15. sep 2011

@magimary a prihovor sa za nas co cakame na termin k janosikovej 🙂

magimary
15. sep 2011

áno, aj my to takto robíme, snažíme sa odstrániť to, čo by mu mohlo nejako ublížiť, alebo čím by si on mohol ublížiť (preto tá zaviazaná postieľka-tým sa nám podarilo zvládnuť veľa vecí, aj pojedanie nejediteľných vecí aj iné), ale ako vidíš, i tak nevieme odstrániť úplne všetko, lebo niečo by nás ani len nenapadlo... 😒
inak, minule (asi pred tromi dňami) sa zase dokázala najesť nejakých nití (videla som v plienke :-P), čo už teda dávno nie... v podstate ani netuším, kde sa k nim mohol dostať 😕, lebo už nemá ani paplon, ani matrac, ani vankúš, ani plachty, z ktorých by mohol vyťahovať nite 😔, už je skrátka úplne ako trestanec 😔
ale keď prídeme inde, napr k mojej mamine, tak tam to len tak "lieta"... 😖

a, áno, naozaj mám úžasného a trpezlivého a najsuper mužíka ( @kaja73 ), to sa nedá inak, len súhlasiť...
ale pri Tadykovi má fakt aj on čo robiť...
ale prečo by ho nedal... /aj keď teda-niekedy naznačí- najmä po takýchto krízach, že matku naučíme s ním žiť a "pracovať" a dáme jej ho 😔/... 😔 a nie je pedagóg, ale ekonóm ako vyšitý...

@lucka261177 ak bude príležitosť, tak prihovorím 😉

no a teraz mi dal ešte mužík dve fotečky, čo on odfotil ten bordel s telefónom (keď som ja ešte nebola včera doma):
no a tento bordel, keď moja mama včera zbadala, tak normálne mala čo robit, aby neodpadla... (videla to prvýkrát naživo, ja už som to zažila viackrát, mne už to AŽ také hrozné nepríde, dokázal už aj horšie)

anka912
15. sep 2011

@magimary keby to spraví mne, tak to upratujem rok!!! Mňa by tým najviac potrestal, ja mám problém zvládnuť normálny neporiadok.
A ako spí bez vankúša, len v tom vaku? Ten je nepotrhateľný?

magimary
15. sep 2011

anička, spí bez všetkého, len na priviazanom matraci (lebo aj ten vyberal a potom ním zhadzoval veci), v tom spacom vreci, z ktorého sa často (aj bez odopnutia) vyvlečie (alebo aj nie a vyskakuje aj s vrecom na tele, ako tuleň), alebo ho aj natrhne, alebo roztrhá (máme kopu náhradných)...

idem už babulky, zajtra zase skoro vstávam a morím sa celý deň s pocitom, ako to dopadne doma... 😔
dobrú noc a ďakujem za vykecanie...

😔

magimary
15. sep 2011

vyššie malo byť "ale preč ho nedá" a nie "prečo nedá"...

anka912
15. sep 2011

@magimary tak dobrú a všetko prežijete!!! Si myslím a dúfam. Potom mamu vezmi na šlah. pohár 🙂

llulla
15. sep 2011

@lucka261177 no neviem,ale ta rozpravka priznakom vobec byt nemusi-ved to robi kopec zdravych deti,ze dookola pozera jednu,potom sa jej nabazi,tak inu...To jedlo,ano-ze ma take jasne poziadavky nan a radsej nepapa,ako by mal jest ine.Kedy Samko zacal rozpravat?A to tak zrazu,alebo predtym nieco hovoril?Lebo je super,ze v tom ide dopredu 🙂

@nensyke vitaj 🙂 Ak sa mozem opytat,tak chlapci su jednovajecne,alebo dvojvajecne dvojicky?Ja si tiez myslim,ze Adamko bude Davidka tahat dopredu.

@magimary vsetko najlepsie 🙂 Ja som mala ako babo kovovu postielku-bielu a tak mne nepripada az tak nemocnicne .Ale to je jasne,kedze som v nej stravila 2 roky zivota 😀 Tady vam teda poriadne dava zabrat,snad sa to zlepsi.Drzim palce 🙂

@anka912 ak sa raz odvazis poslat Matka na nanuk a pozorovat ho,tak o tom urcite napis...To by bola vec,keby to zvladol bez problemov 🙂

llulla
15. sep 2011

@nensyke a preco Janosikova GAPS neodporucala?Si ma naplasila.My sme na nom 3 tyzdne.A nad Metylom B12 tiez uvazujeme,asi to stoji za pokus..Ale citala som,ze injekcie su ovela ucinnejsie,pichaju sa podkozne,neviem,co je na tom pravdy.

anka912
15. sep 2011

@llulla v čom je vlastne mechanizmus účinku metylu B12? ako by mal pomôcť? Ja sa už bojím veriť toľkým novým zaručeným doplnkom, už sa mi zdá, akoby naše deti boli pokusné králiky.
Ináč psychologičky všeobecne sa vyjadrujú k diétam skepticky, ale vlastne oni o tom veľa nevedia, nemajú lekárske vzdelanie. Ak hej, tak len tak ako my, z kníh. A keďže je tvrdené, že autizmus je vrodený a vzniká nesprávnym vývojom mozg. buniek kdesi v 14 či 18 týždni, tak o diétach si myslia, že nemôžu pomôcť. Keď, tak len mierne zlepšiť stav, ako sa zlepší zdrav. stav dieťaťa.
Na čes. stránkych je príbeh jednej mamy, ktorej sa asi 6 ročný syn behom pár týždňov zmenil z úplne normálneho na ťažkého, dnes už dospelého autíka. Ktovie čo to spôsobilo uňho, vnútromaternicový vývoj asi ťažko.