Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@anka912 ale teda hneď vzápätí ma po prečítaní tej maťkovej dg.napadlo hneď viacero vecí...
písala si, že nie je cauzálna terapia na tento "jeho stav"...
ale mňa niečo napadlo... tak len si chcem overiť, či ste s lekármi o tom nikdy nehovorili 😕
-nespomínali ste nikdy transplantáciu pečene? 😕
alebo jeho výsledky nie sú natoľko trvale (permanentne) zlé, že taký zákrok skrátka nepripradá do úvahy? 😕
-a nehovorili ani o aplikácii stentu do žlčových ciest? 😕 (taký akoby "dilatátor" do žlčovodov)? 😕
prepáč, pýtam sa len zo zvedavosti, aby som sa trošku zorientovala 😕
OK, super, @lucka261177 ... tak aspoň nie som sama...len napr. ona aj pri tej téme o plánovanom prenatálnom vyšetrovaní MPH aj naznačovala, že to všetko sú ešte len také "nepublikovateľné veci", v štádiách uvažovania a tak... 😕
a ja som napísala aj také... nevadí?
@magimary ja som diagnózu už písala a celé leto som sa tu žalovala 😨
nie, nepotrebuje žiadnu transplantáciu!!!(zatiaľ a dúfam nikdy) ani žiadny dilatátor žlčovodov, či čo!!!
on má tu cholestázu genetického pôvodu, asi tak, že raz za čas, po nejakom spúšťači sa mu telo- pečeň zblázni a prestane mu fungovať nejaká pumpa v peč. bunkách a pečeň nie je schopná vylučovať bil. do čreva aby sa konjugoval, všakovako pomenil a potom vykakal, ale ide mu ten bil do krvi, potom z toho má svrbenie, čo je max. nepríjemné a ostatné problémy s tým súvisiace. Nedá sa to vraj liečiť, len v čase ataku zmierňovať symptómy a čakať, kedy pečeň sama naskočí.
Teda, my keď sme ležali na kramároch, tak nevedeli ešte či pôjde o progresívny typ- to je nejaká familiárna cholestáza, či tak nejak, vtedy sú prognózy veľmi zlé.... Ale keďže Maťko sa po nejakých 10 dňoch zlepšil a hodnoty sa vrátili do normálu, tak usúdili, že ide o tento benígny typ. Ale čo bude v budúcnosti, nikto nevie.
Ale tie ataky mohli spôsobiť aj ten jeho regres alebo aspoň regres v rozprávaní.
@anka912 viem, že si sa žalovala, ale nikdy doteraz si podľa mňa nenapísala (alebo ak hej, tak v čase, ke´d som bola "mimo" 😉), že intrahepatálna cholestáza 😕
to TU čítam prvýkrát (aspoň ja)...
ale na druhej starne, možno som ozaj nepozorná, že som si to nevšimla...
(aj keď to sa mi v takýchto veciach, čo ma zaujímajú, nestáva 😕 )
@magimary moja logo to nazvala ze nie verejna.ja by som sa nebala toho uverejnovania neoverenych............ 🙂 uz je aj tak neskoro plakat nad rozliatym mliekom uz su tu popisane stovky pismenok 🙂 tak ked ta maju zavret nech to stoji za to.zajtra sa tesime na pkracovanie.
@magimary mna este zaujma nieco viac o tejto casti:
---) vari najpreskúmanejší a na jednej strane aj najjasnejší syndróm zo všetkých porúch PAS je DETSKÝ AUTIZMUS, ale na druhej strane aj on má obrovskú variabilitu v klinickom obraze, kde sa príznaky vyskytujú na oboch koncoch spektra, čiže sa pri ňom napr. vyskytuje na jednom extréme nízke IQ (ment. retardácia) a na opačnom aj vysoké IQ; podobne pri aktivite dieťaťa-na jednej strane je hyperaktivita a na druhej hypoaktivita, podobne vo verbalite-nehovoriaci autisti vs. hypertrofia v reči atď... /týchto príznakov na oboch extrémoch opísala cca zo desať, napíšem presne, ak by niekoho bližšie zaujímalo/...
tak ak by si mohla prosim, vysvetli... dakujem.
no a teraz ešte ku @kaja73 a k tej hyperbilirubinémii...
než začnem, čo o tom spomenula dr. J., ešte raz upozorňujem, že neprezentujem svoje názory (a preto ich nemienim ani nijako obhajovať), len reprodukujem názory Pani Doktorky (s ktorými môžem súhlasiť a nemusím, rovnako ako aj vy všetci ostatní 😉, z rovnakého dôvodu teda nepôjdem s vami ani do žiadnych konfrontácií , ktoré sa budú určite natískať, najmä pri diétach, očkovaniach ai. záležitostiach) 😉 🙂
ale, na druhej strane, musím uznať, že na mňa dr. pôsobila ozaj presvedčivo a nemám dôvod jej neveriť 😉 😅
takže, už k veci:
samozrejme, že celú teóriu o klasickej novorodeneckej žltačke dôkladne (ako dobrý zdravotník 😉 telom aj dušou) poznám... 🙂 nič v Tvojom kopírovanom odseku ma nijako neprekvapilo 😉 , práve naopak...
zaskočilo a najmä zaujalo ma najmä vyjadrenie dr. Jánošikovej, preto som si ho zapísala a zreprodukovala aj tu 😉 ...
čiže...všetci vieme, že hyperbilirubinemia je bežný a častý jav a dokonca sa považuje za akýsi fyziologický prejav v novorodeneckom veku ..., ale:
určité hodnoty už presahujú tú fyziologickú normu (a sú škodlivé, ako si spomenula aj ty v kopypríspevku) a často nie sú ďalej kontrolované...keďže dieťatko sa prepúšťa z pôrodnice s odporúčaním dávať ho na slnko, aby ikterus ustúpil... avšak len máloktorý lekár (pediater) je natoľko dôsledný, aby následne aj hladinu bilirubínu skontroloval a preveril, či klesla pod "povolenú normu"...
potom sa teda môže stať, že dieťa trpí hyperbilirubinémiou (podcenenou) s vyššími hladinami, ktoré sú už neprijateľné-toxické pre vyvýjajúci sa detský mozog a nikto tomu neprikladá žiadnu dôležitosť... i keď to v budúcnosti môže mať (nečakane) dopad na rozvoj komunikačných schopností...
toľko k tomu dr,. Jánošíková 😉
/mňa osobne to "podcenenie situácie" dosť zaujalo 😉 /
@lucka261177 noooo 🙄 , tou NEverejnou si ma teda nepotešila... 😖 🙄
nuž, ale kým som popísala tie stovky písmenok, tak som toto napríklad ešte nevedela (že to bolo NE-verejné 😕 ),
aj tak je to na zavretie? 😨 😕 😝
ahá, @anka912 , tak toto už zneje predsa len trochu lepšie a optimistickejšie... neškodná, vracajúca sa stáza v pečeňovo-žlčových cestách...čiže z toho mi automaticky vyplýva aj že transplatnácia nie a asi ani stent nie...
OK... som sa zorientovala 😉
a, @valika_vali , počkaj teda napíšem 😉
@kaja73 no, napr. môjho brata pustili totálne dekompenzovaného...
mal silnú žltačku ešte niekoľko týždňov (vtedajšia pediatrička to nemala za potreby riešiť, lebo veď keď v pôrodnici neriešili, tak asi nie je o čom) a...
teraz má DMO... 😒
pričom mamina jednoznačne tvrdí, že po narodení bol na všetkých 4 končatinách úplne OK (rovnako reflexne reagoval)... až postupne sa ukázalo zaostávanie na jednej strane...
ale to už teraz nikto neprezvie... a nevyzistí...
lenže to bolo ešte "vtedy dávno" pred vyše 30timi rokmi...
ale viem, že aj teraz sa prepúšťajú deti s hyperbilirubinémiou (najmä, ak sú plné oddelenia a detí sa treba zbaviť čím skôr) s odporúčaním dávať deti na slnko, pričom nikto ne(s)kontroluje, ako žltačka ustupuje...
samozrejme, netvrdím, že to tak je všade a že to platí paušálne 😉
@magimary Ja som povodne decka sestra a bola som na novoredeneckom dost casto a u nas to primar Bauer bral vždy prisne,deti sa pustaju len po poklese hodnot pod nebezpecne hranicu,jasne že možu byt este zlte a aj maju hyperbilirubinemiu ,zaroven odporučia to slniecko,ale krvne hodnoty už neohrozuju mozog. 😉 Preto som aj na toto reagovala-moja skusenost -osobna aj pracovna je takato.
@kaja73 OKi, súhlasím, no zároveň mi nedalo neprezentovať (resp. reprodukovať) to, čo mňa samú (z rovnakých dôvodov, ako teba) zaujalo 😉
a teraz pre @valika_val , ak si chcela vedieť tie ďalšie body na extrémnych póloch v ťažkostiach v posudzovaní DA (a iných jemu podobných syndromov), tak dr. spomenula ešte tieto (aj keď pozerám, že desať ich je asi len dokopy 😅):
-MR vs. nadpriemerné IQ
-neverbalita vs. hypertrofia rečových schopností
-hyperaktivita vs. hypoaktivita
-hypersenzitivita (precitlivelosť na senzorické vnemy rôzneho druhu) vs. necitlivosť voči podnetom z vonk. prostredia
-motorické, stereotypné aktivity /co by "primitívne" činnosti; to som si tak nazvala ja, aby bol zjavný ten rozdiel/ vs. excelentné vedomosti
-sociálna izolácia vs. sociálna patológia
@magimary Napadlo ma, že ja keď som nemohla otehotnieť ešte pred Kikou, tak mi robili horm. rozbor a vtedy mi lekár povedal, že mám viac mužských hormónov, ako je norma. Nijako to vtedy nekomentoval, ale mohlo by to súvisieť- u chlapcov- ako som pochopila. Ale zas, to je asi tiež dosť časté, nie?
Ale pritom nič neškatuľkujem, ani netriedim
@magimary Ved ja to aj tak beriem,že to reprodukujes,len toto sa mi ozaj zda zvlastne-tomuto to pripisovat-ine su tie velmi vysoke hodnoty,ked bilirubin prenika k mozgu a poskodzuje ho-to je ale znamy fakt a vola sa to jadrovy ikterus.
No k tomu zas dodam,že takyto ikterus maju zvacsa patologicky novorodenci,predcasniaci,novorodenci z nizkou porodnou hmotnostou-proste deti,kde je poskodenie mozgu už možno pred samotnym ikterom pritomne.Teda otazka znie -co bolo skor-poskodenie mozgu a nasledne neschponost tela poradit si z fyziologickym ikterom a teda jeho zvrhnutie na jadrovy ikterus,alebo bol skor jadrovy ikterus na zaklade ktoreho doslo k poskodeniu mozgu?
Ale to už filozofujem 😝
no, ale ešte aby som to pre teba, valika, dovysvetlila, tak dr. to spomínala v tej súvislosti, že hoci by sa to nezdalo diagnostikovať autizmus nie je pre každého odborníka tak jednoduché a jednoznačné, ako by sa na prvý pohľad mohlo zdať, hoci ide o tak veľmi (a často) v literatúre popisovaný stav, akým je DA... keďže má tak široké pole príznakov... (ak by bolo jednoznačne dané, že autista je ten, kto nehovorí, je MR, nehýbe sa, žije len vo svojom svete a v spoločnosti je úplne prehliadnuteľný, tak by diagnostika bola úplne brnkačkou... ale žiaľ nie je to tak)...čo potom pri ostatných nejasných formách PAS (atyp. ainé)... 😉
@magimary vieš čo, to sú možno už tak hraničné stavy, že tam to už nie je ani tak dôležité, teda myslím si. Jeden pól- kámoška má syna, ťažká srdcová choroby, DMO a MR. Spomínala, že vraj mu zistili aj autiznaky, ale tam to je už myslím nie podstatné. Tie ostatné diagnózy ho limitujú oveľa viac.
Druhý pól to môžu byť niektoré deti, ako som aj unás v škole spomínala - asi dvoch- že tam tá porucha ich tak neobmedzuje v živote, aby museli byť nutne diagnostikovaní.
hm hm hm... velmi zaujimave veci.
ja som to asi trocha inak pochopila, tie versus veci, myslela som si, ze autista je autisom, ked ma (vacsinou) jednu z tych hyper alebo hypo veci... ale asi to tak nie je.
clovek aby si hadam len prial, nech jeho dieta radsej v nicom nevynika 😀
anka, my sme sa o tom uz bavili, ze aj ja som mala vysoky testosteron, a vlastne aj cely zivot od puberty, plus dlhe roky na HAK... 😒 😔 teraz mi je to tak luto! ale podel viny na tom nesu aj moji rodicia, ktori ma varovali pred nezelanym otehotnenim 😀 😀 😉 😝
chcela som sa opytat este na taku trivialnu vec, ako je "dat papa". preco je to tak rozsirene, ze autista nevie dat papa na poziadanie? nechape to, alebo nechce imitovat? su deti (neautisti), ktore papa z nejakeho dovodu nedaju? @sisstin, prosim aj ty sa vyjadri.
uvediem priklad: teo na poziadanie nezakyve tatikovi, ked odchadza z izby, ale zakyve mi sam od seba, ked lezi v postielke a mam odist ja. nezakyve na poziadanie vonku, ked sa lucime s niekym, ale 15 sekund neskor zakyve, ked uz dana osoba je prec (a aj to nie vzdy zakyve). napriklad zakyve ako gesto, ked chce ist von, alebo otvorit dvere. co to znamena?
moze sa prosim vyjadrit aj @michalrosky, dakujem.
@valika_val mne to pripada,akoby Teo tym papa hovoril - "chod prec",alebo "odisiel prec".Mozno,ked neche,aby ta osoba (tatik) odisiel,tak nezakyva,mysli si,ze tym by ho posielal prec...U nas drobec papa dava bezproblemov,este aj v rozpravke,ked davaju,tak da 😀 Aj bez vyzvania,ked nikto odchadza a zakyva,tak da papa.Nechapem,preco by to autisti robit nemali-to sa len tak hovori,ako aj o tom,ako ktore zvieratko robi (muu,bee a pod).
@llulla asi hej, znie to logicky.
joj dofrasa, teraz mam taku chvilku, ze potrebujem, aby mi niekto dal nejaky dovod (malu nadej) si mysliet, ze teo nie je autista! 😀 najde sa niekto, prosim?
zajtra sa asi hecnem a volam janosikovej... uz som na to dost stara, no nie? 😉 😀
@anka912 😀 😀 😀 😀 😀 ty si teda!
@valika_val ty píšeš a píšeš a ja furt neviem, aký máš "relevantný" dôkaz, žeby mal byť? Lebo nerozpráva? Alebo že slabšie rozumie, sa ti zdá? Ináč neviem, čo iné, asi som slabý čitateľ 😕
Volaj, pre pokoj svojej mysle.
Ale som fakt zvedavá na llullu, mne ten jej vyzerá šikvnješí než môj 8 ročný, tam budem fakt zvedavá na výsledky
@anka912 tak teo "napodobnuje" havka, to nejak skuvina, je to jednoznacne havko, a potom robi akoze macicku- to je tiez skuvinanie, take jemne, ale dlhsie, akoby chcel ozaj napodobnit mňaaaaaaaau, len sa mu nedari 😀
ale ozajstny hlas vyda len pri "mamama", "jejeje" a "eeeeee" 😠 🙄 🙄 🙄
@magimary ved si to logicky vysvetli.dotorka J.iba rozprava verejne o niecom co sa studuje skuma pise hovori uz desiatky rokov.nieco su nove poznatky studii niektore stare ale stale su to nazory a vyskumy inych ludi.samozrejme aj ona sama veci skuma ale prevazne vsetky jej info su podla mna z knih studii a podobne.myslim si ze keby si nezelala aby sa jej slova dalej sirili asi by nejako na to verejne upozornila vsetkych ucastnikov.a ja ta teraz ze este uuuuuuuuplne presvedcim 🙂 ja som dnes bola na logopedii a moja logo tam ako som spominala bola tiez a tiez mi rozpravala co doktorka vravela na prednaske.takze kazdy to posuva dalej.na to ste tam boli aby ste sa nieco naucili a dalej to pouzivali a sirili 😉