Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

zuzka208
25. apr 2012

@damnam ahoj aj my cakame ako dopadneme ci priznaju lebo nie,tak sa chcem opytat ze preco nepriznali???

magimary
25. apr 2012

@zuzka208 ani nám nepriznali...ideme podávať novú žiadosť v lete (musí to byť polroka od schválenia poslednej)...
dôvod? dostali sme menej ako 60% mieru funkčnej poruchy...
na tieto kompenzácie treba mať 60% a viac 😉

damnam
25. apr 2012

@zuzka208 Posudok nam dala dr j ale tu na urade neuznavaju tak sme museli ist k urcenim doktorom, ti to len opisali.Potom nas ziadali o dalsie papiere od dr j a foniatriu a co nastevujeme. Chodime do suk centra reci v trnave a uz je zobrati aj do sp.skolky v hlohovci.Na fon vys maleho sme drzali 4 nato dobehla doktorka ze neho netrapime,ale nakoniec sa to podarilo.Dr j nechapala co vlastne chcu tak tam zavolala ,tak potom sme dostali predlzenu mat, a ztp,ale ze sme sa odvolali tak ztp nam daju az sa to doriesi.Kom sme netostali netrpi slepotou a dokaze nastupovat do prostrietkov hromadnej dopravy.My sme dostali 50%,ale nam asi zatazilo ze obidvaja pracujeme.

magimary
25. apr 2012

@damnam nie, vaša práca s kompenzáciami v tomto prípade nesúvisí... skrátka ak máte "LEN" tých 50%, tak na to sa ŽIADNE kompenzácie nevzťahujú (!)...
my máme tiež 50% a nemáme nič, iba preukaz ZŤP... a ideme podávať novú žiadosť s aktuálnymi nálezmi...

damnam
25. apr 2012

@magimary My sme citali ze nesmie byt pod 50%,narok vznika aj ked dva krat do mesiaca nastevujete specialne vzdelavacie zariadenie.

magimary
25. apr 2012

@damnam ja som toto rozoberala s najvyššou (riaditeľkou) na ÚPSVaR a ona mi jasne povedala, že 60% je hranica...
a odvtedy mi to potvrdili aj ďalší odborníci...

magimary
25. apr 2012

Vlastné pocity z pohľadu autidievčaťa:
http://mimapa.blog.cz/0709/moje-zazitky

anka912
25. apr 2012

@magimary ja som teraz zbežne prešla celý zákon platný od júla 2011 a nikde som tam nevidela žiadnych 60% . Zaujímalo by ma odkiaľ vzali tie %, myslela som že u nás sa robia také veci podľa zákona. Prešla som ho veľmi rýchlo, možno niekto nájde niečo iné, tu je:
http://www.vyvlastnenie.sk/predpisy/zakon-o-pen...

magimary
25. apr 2012

@anka912 my sme ho s mužom prešli tiež niekoľkokrát, ale nenašli sme to (tak sme to tiež uzavreli tak, že asi sme zle hľadali), ale ozaj viacerí mi to povedali (aj tá naša liečebáčka, myslím, že aj dr.J. ai.)... a aj alaska tvrdila, že to v zákone je...

anka912
25. apr 2012

Z tohto som ostala v šoku, ako sa môže % ohodnotiť autizmus!!!
IV. Duševné poruchy a poruchy správania
Druh zdravotného postihnutia Miera funkènej poruchy v %
1. Poruchy psychického vývoja detí (poruchy hyperkinetické, poruchy správania atï.), pervazívne vývinové poruchy (autizmus)
a) mierna porucha
b) stredná porucha
c) aká porucha
d) komplexná porucha
10 – 20
30 – 40
50 – 80

Takže podľa nich pri miernom až strednom autizme môžu dať len 10-max. 40%? Kto vie ohodnotiť, čo je stredný autizmus? a podľa mňa aj mierny je problém na celý život...
90 – 100

je to v prílohe 3, kde su % na rôzne poruchy:
http://jaspi.justice.gov.sk/jaspidd/vzory/00844...

karkulka1
25. apr 2012

@anka912
detsky autizmus je komplexna porucha. Vsak to dennodenne zazivame so svojimi detmi ☹
Ak to tak kompetentni neberu, tak su to dilentanti, ktori nemaju odbornost posudzovat mieru poskodenia, pretoze o autizme vedia tak akurat velky prd. 😀

magimary
25. apr 2012

Poznáte niekto detskú psychiatričku Mudr. Bulánkovú Katarínu alebo pedopsychiatričku Haršányovú Marcelu zo Senca?
ak hej, máte na nich nejaké referencie?
ďakujem za info 🙂

lios
25. apr 2012

Ahojte, bola som dnes pre papiere na kompenzacie...viete mi poradit kolko mame napisat do cesteneho prehlasenia, ze partner prispieva na dieta, tak aby nam to schvalili?

zuzka208
25. apr 2012

@damnam No u nas pracuje len manzel ale ma zivnost tak som musela niest dan.priznanie tak snad nebudu mat nijake pripomienky ved uz sme boli na socialke bola tam da sa povedat ochotna pani a povedala ze mieru funkcnej poruchy mame na 60p.tak snad to uznaju,lebo sme mali len na 50p.a preukaz bez sprievodcu ze vraj do 3rokov je bez sprievodcu a po 3 roku davaju so sprievodcom.Tak teraz cakame ci nam schvalia kompenzacie alebo nie.Ale tiez sa ma vypytovala ci zvlada cestu autobusom lebo mi casto cestujeme autobusom ja som povedala ze nie potrebuje len jazdit autom lebo to nezvlada,takze som musela trocha klamat,inak sa to neda.

zuzka208
25. apr 2012

@magimary Nam pani na socialke povedala ze nezalezi na tom na kolko percent nas oboduju,ze oni maju lekara a ten musi posudit stav maleho,naco ja som povedala ze predsa na kompenzacie musi byt viac ako 60p.ale ona si tvrdila svoje,lebo nez som isla podavat na kompenzacie tak sme mali len 50p.Takze oni ani nevedia co vlastne rozpravaju.

zuzka208
25. apr 2012

@anka912 Tak som si pri tom citani spomenula ze ked sme prvy raz prisli k Janos.tak sa nas pytala ze ako uzavrela BA.jeho diagnozu naco som jej povedala ze mierny autizmus a ona povedala ze neexistuje mierny ani tazky autizmus ze jednoducho autizmus bud je alebo nie je.Tak mna to dost prekvapilo,lebo ked tam bola nedavno kamoska tak jej hned povedala ze maly je tazky autista.Takze ako to vlastne hodnotia uz vobec tomu nechapem.

anka912
25. apr 2012

@zuzka208 Myslím, že to čo povedala nebol nejaký odborný termín, skôr len skonštatovanie faktov, teda ako veľmi je tým autizmom zasiahnutý- ako veľmi reaguje na okolie, vníma, ako veľmi rozumie reči, či zvláda sebaobsluhu a hygienické návyky. Aj nám, keď sme tam boli povedala zas- nebojte sa, nie je ťažký autista. Náš je autista ako poleno, ale myslela to skôr v tom zmysle, že nás vníma ako svoju rodinu, vyhľadáva interakcie s nami, pýta sa na wc apod.
Aj naša terajšia psychologička, keď som sa jej na to pýtala, lebo viem, že v čechách to takto ohodnocujú mi povedala, že ona tiež nedáva k dg. tieto veci, lebo neexistuje žiadne merítko, tabuľka, test podľa ktorého by to mohla vyhodnotiť. Jeden chlapec môže v pohode čítať a rozprávať, ale nie je schopný vyjsť ani na ulicu, takú má fóbiu zo zvukov a ľudí a zas taký ako môj, ktorý chce stále len niekam chodiť, má rád ľudí aj nové veci a pritom sa asi nikdy nenaučí hovoriť vo vetách a ani písať alebo čítať.

nensyke
25. apr 2012

...tak dnes sme dostali oficiálne F84 😔 , vedela som, že to dostaneme, ale ked človek to vidí na papieroch, tak je to iné... 😔... nevadí, bojujeme dalej... 😉

kocko
25. apr 2012

@magimary No tak my máme preukaz ZTP a priznali príspevok na auto aj benzín. Vybavovali sme to pred 3 či 4 rokmi. Vtedy, nám v DICe poradili, že je ešte priechodný zákon a autistom to priznávajú. No ale my máme
vážnu očnú vadu, tak tá nám dopomohla ku kompenzácii. Vidíme iba na 10 % zo 100 %. Prešlo to na druhý raz.
Bola som veľmi rada, že máme auto a využívali sme to v Luckin prospech. No ale po roku sme mali ťažkú autohaváriu.....auto na šrot. Auto nebolo naše, dala nan peniaze sociálka, takže sme museli vrátti alikvotnú
čiastku. Polícia a poisťovna nás oklamali. Takže teraz chodíme autobusom. SMe v najhoršom období. Vadí
jej sokoro všetko a už ani neviem predvídať, ako zareaguje na konkrétnu situáciu. Takže tak. O problémoch
na sociálke ani nejdem písat, ved to sami poznáte. A my máme uznaných skoro 80 percent.

magimary
25. apr 2012
anka912
25. apr 2012

@kocko to je teda riadna smola a to ste už potom nemohli pýtať ďalší prípsevok? veď ste vlastne tie peniaze vrátili- čo vám dali z poisťovne. Neviem, či tam bola aj vaša vina, ale predsa človek nemôže za to, keď sa stane nehoda a dieťa potrebuje to auto stále. A čo vám povedali? Kedy by ste mohli znova požiadať?
To aby som sa aj ja stále bála, nielen toho, že sa môže nebodaj niečo stať, ale aj toho že stratím možnosť voziť syna do školy a ja chodiť do práce!!!

kocko
25. apr 2012

@anka912 Tak požiadať môžeme nové až po siedmych rokoch. Ešte čas neuplynul. Manžel ešte stále
nemá vodičák. Ale neviem, čo bude dalej. Poisťovna dala málo. AJ ked išlo o totál, peniaze išli inde.
Postihnutej rodine. Oni prišli o dcéru. Takže sme zaplatili celý pomník. Nuž a ostatné, ešte pohrebné trovy.
Naše vyšetrenia, to sa zasa s poisťovne ozvali po roku. Takže na vátenie penazí do sociálky máme
pôžičku. Nuž smola. Trauma ťažká na celý život. Lucka do auta nechce vkročiť. Má poriadny blok. Ked
ju aj sused zoberie tak, ju musím polhodinku prehovárať, aby nastúpila do auta. Boli sme kolesami hore.
No a ešte jedna vec. Možno si o tom počula, ale bolo to všade, v novinách aj v telke. Prišla som o rodinu.
Boli to dve sestry, a tá jedna sestra mala malého chlapčeka. Podbehli pod kamion. No hrozná tragédia.
Vôbec vôbec chuť na auto. Toto bola po našej havárii, dalšia tvrdá rana. Je to veľa na psychiku, ale momentálne
sa držíme. Manžel je naštastie doma. Sudca uznal, že má dieťa autistu a takéto dieťa potrebuje oboch rodičov.
Takže autizmus nám pomohol, že nie je v base...No pozri sa do mojho albumu, tam mám na jednu fotku na ktorej sú dvaja anjelikovia....No ja mám to šťastie, že školu mám v meste a nemusím chodiť autom. Ale len na
vyšetrenia autobusom. Obidve sme zatial spokojné. Neviem čo, bude dalej.... 😉

kocko
25. apr 2012

@anka912 Podla môjho názoru pri diagnoze autizmus / sami vieme, že je to na celý život/ by sa
malo priznávať rovno všetko.....Platíme si predsa odvody. Toto je už čo za somárska tabuľka.
Samozrejme, že vyhovuje poisťovni a nie rodinám. Ja vždy hovorím aby si paničky zo sociálky
prišli vyskúšať týžden v rodine.....To by už bola iná reč.... 😉 😉

anka912
25. apr 2012

@kocko ani neviem, čo na to napísať, asi žiadne slová nepomôžu....je mi to všetko ľúto
a nepočula som o ničom, ja nejak správy nepozerám.

kubasa2005
25. apr 2012

Tak mi nemame ani Ztp nakolko maleho schvalili len na 20percent.

kocko
25. apr 2012

@anka912 Ale, dakujem aj za to. Každé milé slovo pomôže. Veľa ľudí nás odsúdilo. Ved sme to predsa
nechceli a stalo sa. Cením si tvoju správu....

mardenad
25. apr 2012

@kocko fuuuuu, je mi to ľúto...nezávidím vám... ☹ a prajem vám veľa veľa síl, aby ste všetko v zdraví zvládli... ťažko sa to číta ... ☹

kocko
25. apr 2012

@kubasa2005 Mám pocit, že pri autizme je hodnotenie od buka do buka. Jeden lekár povie to, druhý ono.
Prečo nie je nejaká stabilná hranica 50 alebo 60 %. Čo dievčatá? Naše deti si to predsa zaslúžia....

anka912
25. apr 2012

@kubasa2005 toto sú hrozné veci a on má tiež v dg. autizmus? To sa musíte odvolať. Veď vo väčšine prípadov, len tí úplne najšikovnejší a najmúdrejší dokážu existovať sami a aj tam je veľké riziko, že nakoniec z nich budú nejakí bezdomovci, kvôli svojim problémom stratia prácu, naivne niečo podpíšu.... A zvyšných 90% nie je vôbec schopné prežiť ani deň sami. Ja to už teraz vidím lepšie, keď je malý starší... To je úplne jedno, mohol by byť bez rúk, nôh a slepý a dokázal by sa možno lepšie o seba postarať, ak by mal v poriadku mozog.

kocko
25. apr 2012

@mardenad Jaj moja, ťažko číta, ale aj ťažko prežíva. Dík za podporu.... Človek fakt znesie naozaj veľa.