Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

katrin21
2. mar 2015

ako rodicom autistickym deti vam ihned odporucam kupit si knihu SYNDROM TRAVENIA A PSYCHOLOGIE:..
je to uzasna kniha, cim v nizsom veku dietata sa k nej dostanete, tym vacsie zazraky mozete s vasim dietatom spravit. Je to napisane lekarkou .... maju ju v knihkupectvach...

co sa tyka ockovania, problemom je ( a to sa pise a a j vysvetluje v tejto knihe) jedine ak sa ockuje dieta, ktore nie je zdrave ... zdrave v zmysle, ze ma v poriadku travenie, lebo to je zaklad zdravia a imunity...
akonahle ma matka nejake traviace problemy a zlu crevnu floru pocas tehu, automaticky ju dedi aj dieta... matka si ani neuvedomi mozno, ze nema OK travenie...
potom toto dieta od narodenia ma narusenu imunitu a ak sa neupravi , tak pride MMR a je zle... u vsetkych testovanych autis.deti nasla tato pani doktorka so svojim tímom virus osypok ( ten , ktorym sa ockuje v MMR vakcine) v lymfat.uzlinach posledneho useku tenkeho creva ( ileus).
ZDravemu dietatu ockovanie neuskodi... ale ak je co len najmensi problem a crevna flora a steny creva su neni OK ( hnacky, bolesti bruska, alebo len nepravidelna stolica, ak je intolerancia na nieco, tak to je na beton, ze flora nie je OK !!! ) ...
Existuje dieta, resp. strava, ktora creva da doporiadku a nie je to objav jej ,ale ona ju len oprasila od pana doktora , ktory uspesne uz na zaciatku 20st liecil nou gastroenteritidy, choroby ako je Chronova choroba ( inak liekmi neliecitelna v podstate) a pod...
su tam aj vypovede matiek deti, ktore vdaka strave maju zdrave deti napriek diagnostikovanemu autizmu okolo 3r veku a po zmene stravy absolutny obrat v spravani...
Dokonca zakladatel modernej psychologie, meno si nepamatam, povedal, ze aj kazde blaznovstvo sa zacina v crevach.... a Hyppokrates tiez vedel a hlasal, ze nase zdravie mentalne aj fyzicke ja v traviacom systeme...
Takze hor sa do citania..

katrin21
2. mar 2015

ako pomocka, je tu aj ceska stranka jednej baby, co si s touto dietou vyliecila vazne crevne ochorenie (podla lekarov neliecitelne)
http://zivakultura.cz/zakladni-informace/

vase deti nejaky cas nesmiete krmit uhlohydratmi.... ziadne cestoviny, ziadny cukor ( len med), ziadna ryza ani zemiaky...
Len zelenina, masko, vyvary, vyvary a vyvary v roznych obmenach, ryby a fermentovane potraviny... treba si to prestudovať... je to nieco podobne ako paleo...
znie to mozno zlozito, ale verte, ze sa to da...
inak v knihe su aj recepty...

lenkao
2. mar 2015

@andrejka1974 no to je mozne ze maju na vsetko cas a pomoci sa nedovolas. Videla,som ze chodis s malou do andeasu aj do specialnej skolky. Do akej prosim chodite? Vyzerato tak ze sa budeme nazad stahovat do Ba a vobec nemam predstavu ako je to so skolkami. Pri malej bol problem ju niekam umiestnit a to bola zdrava. Chcem nas objednat do andeasu na diagnostiku. Boli sme v presove ale neda sa behat stale 70km

nensyke
3. mar 2015

@katrin21 Ahoj, je to dobrá kniha, ale ked možem napísat moj názor a skúsenosti, určite tá diéta nevyliečí autizmus, len zmiernuje nejaké príznaky.. a to je tiež podla mna uspech... 🙂

andrejka1974
3. mar 2015

@lenkao zatial chodime do specialneho sanatoria na donerovu tam sme sa dostali cez mudr braunovu mozes tam byt 3mesiace a potom ti poistovna preplati dalsie 3 mesiace my sme tam od novembra a platia sa leo dni co si tam a to 3eura za den moja je tam od 8.30 do11.30 chodime do andreasu 3krat do tyzdna a este raz ya tyzden do ustavu matulaya,kde by sme mali nastupit v septembri ale to musis mat schvalenu ziadost bez bratirlavsky samostatny kraj co trva asi mesiac a potom si podas ziadost a cakas ja to mam schvalene,ale yiadost si mozem dat az bude mat mala 3 roky skorej sa neda a tie bude mat 9.4. do andreasu sa caka 3mesiace na diagnostiku a zdrazeli stoji uz 100 eur ale su dobri da sa diagnostikovat aj v ustave matulaya

lenkao
3. mar 2015

@andrejka1974 no pozerala som ze uz maju v cenniku 100€. Je to dost ale chcela by som tam ist. Dobre vediet ze sa tolko caka, skusim ho na leto objednat, to by sme uz mohli byt v Ba. A ta skolka f84 to si nahodou nezistovala? My nebudeme mat trvali pobyt v Ba lebo budeme u sestry zatial byvat lebo muz meni pracu tak musime pockat na zmluvu na dobu neurcitu skrz hypo. Ale hadam prechodny aspon vybavim. Pojdem za nasou starou dr do dubravky tak hadam nam bude vediet poradit kde co a ako. Ona bola vzdy dobra a ochotna a poradila. Ebo v tomto smere som stratena. Mala mi chodila tiez do sanatoria v ruzinove ale normalne na celi den. Len ona skrz imunitu tak neviem ci aj s poruchou autystickeho spektra by zobrali. Ako Simonko je velmi Sikovny a chodi do normalnej skolky na 4h. a nie je ziadny problem. Ale v Ba a bez trvaleho pobytu to je bez sance. Treba mu ale daky kolektyv lebo to ho strasne taha dopredu.

andrejka1974
3. mar 2015

@lenkao ta skolkaf84 som o nej pocula, ale stoji dost 5 eur za hodinu co tam mas dieta ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ a platis aj vtedy ak je dieta chore ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ viem, ze maju uspech, ale to by som uz fakt neutiahla ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ vsak mne by to vyslo 15 eur za den co je 300 eur a to len poplatok plus strava a to by tam bola 3 hodiny a este by sme to mali daleko , vsetko ostatne mam blizsko som z dubravky, ustav matulaya mam pod oknom a skolu dolinskeho mam tu tiez blizko, sanatorium mam autom 10 minut 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a najlepsi je u nas ustav karola matulaya je tam v skupine 6 deti, kazde ma svojho asistenta, maju velke uspechy 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 tak budem stastna, ked mi tam moja mala nastupi, so sanatoriom som velmi spokojna, velky krasny pristup, ucia zaklady hygieny, ucime sa na nocnik, pit z pohara uz nam to ako tak ide, ale vsetko u nas chce cas

lauri33
3. mar 2015

@nikusssik Vo veku 2 rokoch je už u niekt. deťoch jasné narušenie triády, u nás už vyslovili podozrenie na PAS, v správe sme mali jednoznačné a závažné prejavy PVP: So synom sa nedalo fungovať v bežnom živote, už boli prítomné kvality rutín a rituálov, silná hypersenzitivita, hyperaktivita, poruchy správania+ teda narušenie komunikácie (strata reči, reagoval len výberovo), zvláštnosti v hre (zaujalo ho len naťahovanie špagátov, prezeral si predmety zo zvláštneho uhľa, sedieť vydržal len tri minúty, keď sme mu pustili jeden konkrétny videoklip od karla Gotta), samé okolie si všimlo, že syn je iný, od reakcií - nevychované decko, až po detsky úprimné - debilko. Celkovo sme nedokázali zvládať bežný život, ísť do obchodu, na ihrisko, obliecť ho, k lekárke, stále vyskakovala inakosť. presne nerozumiem, čo u dcérky riešite, myslím, že jej komunikácia je primeraná k veku, iné zvláštnosti z popisu nepozorujem. je výborné, že pozorujete jej vývin a ste vnímavá, no ke´dže u nej podľa mňa nie je dôvod na obavy, možno by bolo fajn sa uvoľniť. Lebo potom by ste sa mohli zacykliť. nemožno sa báť všetkých ochorení a porúch, na svete je ich tisíce a každú z nich môže dostať Vaša dcérka, potom by ste si ale neužívali spoločný život, ale sa len umárali strachom.

emka1
3. mar 2015

@andrejka1974 ... Prosíma Ťa, a u Matulaya Ti už potvrdili, že Ti ju od 9/2015 zoberú?

andrejka1974
3. mar 2015

@emka1 povedali len ustne, ze by nemal byt problem, ale ziadost si mozem dat az 10.4. den po jej 3 narodeninach , ver tomu, ze tam budem 10.4. je to piatok 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
3. mar 2015

@emka1 bola som tam uz v decembri, ale zistovali si to , ze ziadost az po dovrseni 3 rokov, skorej sa neda, co si myslim ze je dost blbe ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ najma ked to mam schvalene cez bsk , ze je odskazana na tuto sluzbu

minulin
3. mar 2015

@lenkao ahoj, v ziadosti na zadnej strane by si mala mat napisane co potrebujes... Rodny list urcite a obcanak...

katrin21
3. mar 2015

@nensyke ono sa tam uvadza, ze zalezi od toho, ako skoro sa to zacne riesit.. u malicky deti moze dojst aj k takmer uplnemu vymiznutiu priznakov vraj.... u vascich sa len zmiernia, ako pises.. ale aj to je veru uspech..

za tragediu ale povazujem, ze sa o tom nehovori a lekari to tiez nevedia, ked si toto neprecitaju.. ten vyskum a jeho uzasne vysledky sa ale konecne dostavaju na svetlo bozie 🙂, lebo aut. deti sa rodi stale viac a viac a je jasne, ze je tam spojitost so zmenami v modernom stravovani a zivot. style.... kedysi sa zilo a stravovalo inak, ludia nemali tolko cukru a nenarusila sa im tym padom tolko crevna flora... a boli aj zdravsi potom po stranke imunity a psychiky..
tu knihu by si mal precitat kazdy jeden lekar...

desantana
3. mar 2015

Ahojte. Chcela by som Vas velmi pekne poprosit o radu v mene mojej kamaratky. Rada by isla so svojim (o mesiac uz trojročným) synom na vyšetrenie k Dr. Janosikovej, no nevie sa dopracovať ku konkrétnemu termínu. Uz v decembri sa tam snažila dovolať, nikto nezdvihal, potom volala naspäť asistentka Dr. Janosikovej s tym, ze ju zapísali do poradia a ze sa neskor ozvú. V tychto dnoch sa s nimi kamarátka opäť skontaktovala s rovnakým výsledkom, su v poradi a treba cakat. Je naozaj bezne, ze tam nedostanete konkrétny termin vyšetrenia? Velmi pekne dakujem za info.

lenkao
3. mar 2015

@minulin uz to mame za. Takze mi doplatia len od 1.12. Ze od vtedy ma vraj dieta nepriazdnivy zdravitny stav a ostatne posudky odygnorovala. Sak treba to skrasat aby museli doplatit co najmenej.
@andrejka1974 no 5€ na hodinu je teda dost prehnane. To si tiez nebudem moct dovolit

viva02
3. mar 2015

@desantana Ano, takto to u nej funguje. Ma toho velmi vela. Cakacie lehoty na diagnostiku su cca. 6-7 mesiacov. Mali by sa neskor ozvat (asistentka) s konkretnym moznym terminom. Prip., este je moznost ist ako samoplatca, nie cez poistovnu - vtedy sa da najst aj skorsi termin.

nikusssik
3. mar 2015

@lenkao no z tvojho opisu by som tvojho synceka nevidela ako autistu,keďže robí veci tak ako oné deti.napr. poznam minimalne 4 deti,ktore presli obdobim buchania hlavy a hadzania sa o zem a nemaju tuto diagnozu,vyrastli z toho. V com bol syncek pozadu? Vy uz mate diagnozu stanovenu? Ja o tejto diagnoze moc neviem,ale vela krat pri tom ako sa tu o tychto detickach rozprava tak mam pocit,ze je uplne nejednoznacna a neviem ako si maminky vsimli ze nieco nieje ok.

andrejka1974
3. mar 2015

@desantana neviem, nejake zaujimave, ja som tam volala 9.9. a termin sme hned dostali hoci platiaci , ale mali sme 29.1. skus navrhnut ci by si to nezaplatila, chapem nema nikto peniaze navyse ja som tiez musela pozhanat stoji to 55 eur, po 2 tyzdnoch nam poslala spravu, kde nam uz aj zaroven dala odporucania aj na ztp a ostatne veci k tomu

desantana
3. mar 2015

@andrejka1974 kamarátka sa pytala aj na platiaci termin, vraj take uz nemajú k dispozicii

andrejka1974
3. mar 2015

@lenkao je to dost, ale priprav sa, ze aj za terapie v andrease aj u matulaya sa plati ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ mozes chodit v andrease aj zdarma a to raz za tyzden, alebo na aba terapie tie su minimalne 3 hodiny do tyzdna, my chhodime intenzivne na aba terapie co do tyzdna ma stoji 45 eur jedna terapia u matulaya a ta ma stoji 11 eur cize dost , ale malej to pomaha dost, hoci teraz ma obdobie, ze nas ignoruje, ale snazi sa po troske spolupracovat, my sme na tom tazsie

andrejka1974
3. mar 2015

@desantana fu tak to ma mrzi

desantana
3. mar 2015

@viva02 dakujem, takze musi len cakat, kedze spoplatnený termin uz nemajú k dispozícii.

andrejka1974
3. mar 2015

@lenkao a este alternativa, neviem ci poznas aj specialnu skolu na dolinskeho ,maju tam aj skolku pre autisticke deti, beru tam maximalne 6 deti, su tam 2 ucitelky a 1 asistent, da sa tam v pohode prihlasit, urobia ti len pohovor a moze tam chodit , ja som to mala ako alternativu, keby mi v sanatoriu povedali, ze tam uz chodit nemozeme a do ustavu by mi ju nevzali, potom sa tam da pekne pokracovat v skole u nich tam maju vsetky triedy od autistoch, adhd, normalne triedy, triedy pre mentalne postihnutych je to dobra skola 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
3. mar 2015

@lenkao a ku ktorej detskej chodis v dubravke, inac ja som z dubravky tak ked tu niekedy budes mozeme sa stretnut a ak nemas trvaly alebo prechodny pobyt sancu na skolku tu nemas ziadnu, ja pri malej viem, ze mi na normalnu skolku nikdy nedozrejeme, tak nechavam volne miesto pre dalsie usmievave deticky 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

katrin21
3. mar 2015

@lauri33 ked ma dieta len 2 rocky a je tam podozrenie, treba cim skor nabehnut na to, co sa pise v tej knihe.. fakt v dobrom vam to odporucam a prajem vsetko dobre.. mate velke sance na vyliecenie dietatka podla mna .. len treba skusit, kym sa da..
Nie je to blud, pani takto lieci deti uz roky.. zacala so svojim synom 🙂 a jej vyskumom uz preslo 10tisic deti.. co nie je malo.. drzim palce.

minulin
3. mar 2015

@lenkao to nemyslis vazne... takze len tak ti to odignorovali? preco????? tomu nechapem.. takze sa mam pripravit na infarkt hej? :(

emka1
3. mar 2015

@andrejka1974 ja čakám na rozhodnutie z BSK a žiadosť podám až v júni, keď bude mať Katka 3 roky

saurian
3. mar 2015

@katrin21 ths za prispevok. mas osobnu skusenost? pomohlo to tvojmu dietatku?

mimca20
3. mar 2015

Patrim medzi rodicov, ktorí sa tesia z kazdeho malickeho pokroku svojich deti. Dnes ked som prisla po starsieho do skolky, zbadal ma cez trosililinku odchylene dvere a hned skrikol mamiiiiiii !!!!!! A vybehol ku mne. A pri odchode vysiel jeden chlapcek z triedy a krici Lukasko ahoooojjj !!!! A Lukasko krasne sam bez toho aby som ho na to upozornila odpovedal ahoooojjj a zakyval. Doteraz to nikdy nespravil. Chodieva do skolky len utorky a stvrtky.

katrin21
3. mar 2015

@saurian ja chvalabohu tento problem nemam , ale knihu citam z inych dovodov, lebo si potrebujem ja dat travenie do poriadku a bolo mi to odporucane si precitat a je to asi NAJ kniha aku som kedy citala...
Su tam popisane ale konkretne skusenosti ludi a mamiciek a je to lekarka, co pise o tom, cize ziadne jedna baba povedala, ale praveze pise konkretne veci, co a preco sa deje a co je za tym...
Napriklad aj taka celiakia, to nie je len tak a uz vobec to nie je len o lepku na ktory to sucasna medicina zuzila ( kedysi tomu tak nebolo !!!) .. je to komplexnejsie..... ani intolerancie laktozy a pod.. to je vsetko o crevach a o tom, ze sa tam nieco pokazilo a preto tieto veci vznikli.... a castokrat u malych deti je to uz od matky " zdedene", takze osobne, ak by som planovala tehotenstvo, extra by som si uz dnes dala zalezať na strave a stave criev , travenia a pod., lebo vieme, aky je dnes zivotny styl, kolko mame v sebe premnozenej candidy zo sladkosti a pod.. z nezdravej stravy resp. sposobu stravovania......
je toho strasne strasne vela o com by sa dalo rozpravať... ale fakt sa to oplati precitat, lebo sa vam zasvieti v hlave mozno aj to, co by ste necakali 🙂