Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@nela1x aj my sme cvicili takto ale maly je dost steklivy tak s tym sme maly problem pritom by nic take steklit nemalo ale on jednoducho nespolupracoval stale mi tu nozku daval do špicky a nemala som šancu dat do praveho uhla maly špičkuje dost da sa povedat cely den len ked ide na dlhšie prechadzky alebo sem tam da nôžky dolu cely den sa upozornuje ale nepomaha jednoducho mu to mozog neberie.Len si to nedokažem predstavit v neskorsom veku a tie nasledky.

@lios Aj Samko spickuje v kazdych topankach a tiez aj kazde strasne znici za 2-3 tyzdne je po topankach prezuvkach,my sme tiez mali ist na kontrolu ale kedze sme nenosili tie dlahy tak sme nikam nesli a teraz pojdeme do BA.pohladat nieco lepsie aj ked osobne si myslim ze mu nic nepomoze.

Toto bolo časopise zdravie:
Malý autista, veľký problém
Pre rodičov dieťaťa ako ja nie je najhoršie vyrovnať sa s faktom, že dieťatko nie je zdravé. Ale s tým, ako
sa na nás pozerajú ľudia na ulici.

Synček má štyri roky a diagnózu detský autizmus. Prevláda názor, že autista je bud geniálny a v niečom
vyniká, alebo je to neprítomné dieťaťa, ktoré sa kýve v kúte miestnosti a nevníma svet. Skutočnosť je však
taká, že neexistujú dvaja rovnakí autisti. Diagnoza je taká variabilná asi ako žiadna iná. Chcem vám
priblížiť, aby ste nás neodsudzovali, ked zbadáte na ulici dieťa, ktoré má "hysák" zdanlivo pre nič za nič.
A namiesto slov, že vy by ste mu naložili na zadok, nám radšej ponúkli pomoc a nie otázku, prečo ho
nedáme do ústavu. Pretože svoje deti milujeme, sú to živé,úžasné, čisté bytosti, ktoré nemôžeme len
tak odložiť ako nepotrebnú hračku a pretože na Slovensku je to tak. Ustavy pre postihnuté deti sú bez-
nádejne preplnené.

Naše deti vnímajú svet inak. Niektoré si neuvedomujú nebezpečenstvo. Musíme byť neustále v strehu,
aby niekam neodbehli, pretože by sa to mohlo skončiť zle. Iné také majú citlivé ušká, že počujú lietadlo
o desiatky sekúnd skôr ako bežný človek. Ďalšie majú problém pri zmene prostredia. Nevedia pochopiť
veľa banálnych vecí. Potrebujú ich mať vizualizované - zvididiteľné v schémach,a by im dali zmysel. Iné
nechápu emocie, pretože sa nedajú nakresliť - sú príliš abstraktné. Niektoré sa to vekom naučia, niektoré
však nie. Sú autisti, ktorí chcú, aby sme kričali, pretože sa im páči zvuk a prípadne aj výraz tváre, ktorý pri tom
máme. Tešia sa, že trošku pohli naším svetom. Mnohokrát s ním inak pohnúť nevedia. Často nerozumejú tomu, že ich skutky majú istý následok, a preto dokola opakujú vec, ktorá sa nesmie. Opakovanie akejkoľ
vek činnosti im prináša pocit bezpečia.

Naše deti majú záchvaty. Bohužiaľ, tie sa podobajú reakcii neposlušného, rozmaznaného fagana. Preto sa
stretávame s odsudzovaním, nepríjemnými a nechápavými pohľadmi, ktoré bolia viac ako kopance od
našich potomkov. Koľkokrát by sme ocenili radšej pomoc s dieťatom, ktoré už sami ani nedokážeme
zdvihnúť a odniesť do pokojného prostredia. Často je pre nás problémom urobiť čo i len obyčajný nákup,
pretože naše dieťa z akéhosi dôvodu nechce vstúpiť do obchodu. Je náročné prichádzať celý život na to,
čo našim deťom prekáža, ale my sa snažíme uľahčiť im život a odstrániť z neho všetko, čo im spôsobuje
úzkosť,

Naše deti nevedia, čo je to klamať, účelovo sa správať, aby mali z niečoho úžitok. Nevedia pochopiť dvoj-
zmyselné poznámky, ironiu chápu len ako presné znenie slov a celý život sa učia chápať náš svet, aby medzi
nás zapadli. Vynaložia nesmiernu námahu, aby zvládli bežné činnosti, bež ný život. Len malému percentu
autistov sa podarí zaradiť medzi nás "normálnych". Stanú sa z nich "čudáci", hoci väčšinou sú krásni,
zdravo vyzerajúci. Ľudia na prvý pohľad nevidia a nevedia, že naše deti majú nejaké postihnutie. Akoby im
príroda nadelila aspon tie anjelské tváričky, aby vykompenzovala to trápenie, ktoré si ponesú celý život so
sebou.

Čo sa vám snažím napísať? To, že nie všetko je tak, ako to vyzerá. Ked uvidíte dieťa, ktoré sa podľa vás
správa neslušne a nevhodne, je dost možné, že mu to mamička dovolila preto, aby sa vyhla hodinovému
afektu. A zašpinená stolička, po ktorej dieťa chodí v topánkach niekde na úrade, je menšie zlo, ktoré
zvolila, aby sa jej deň - i deň jej dieťaťa - stal znesiteľnejším.

Som len laik, ktorý sa snaží obyčajne žiť. Matka, ktorá tiež túžila, aby jej dieťa bolo dobre vychované, aby
chodilo do školy na krúžky, jedného dňa cestovalo, poznávalo svet a malo vlastnú rodinu. Stále budem
v kútiku duše dúfať, že sa stane zázrak a môj synček moje sny naplní.

mamička Lucia.

PS Maminky dakujem vám za prečítanie... 🙂 🙂

@lios skúsim sa popýtať v pondelok čo sa s tým dá urobiť, predsa len za tie dva roky sa už poznáme aj osobnejšie s učiteľkami, ste z Petržalky ?

@kocko coze si to ty objavila? 🙂 Dakujem ze moj clanok siris kam sa len da a ze sa vam vsetkym paci 🙂 Dufam ze ma kopne dalsia muza a napisem este nieco ine na tuto temu 🙂 Lebo myslim ze osvety nikdy nie je dost 🙂

babky, prave mi pisali z puresta ze nie vsetko maju na sklade, a tak asi najskor nasa objednavka bude odoslana v pondelok 4.6.....tak len aby ste vedeli...

@lucka261177 Tak toto máš pravdu. Aj fotka je rovnaká. Veľmi pekne si to napísala. Naozaj. Je to v
zdraví. A osvety naozaj nikdy nie je dosť. Manžel čítal článok, a jeho reakcia? To je naša Lucka, to je naša Lucka,
to je naša Lucka.........akoby som videl ju.....Veľmi super..... 🙂 🙂 Ach vy ste riadne podrástli.....

@enginka jeej to by bolo perfis...ano sme z petrzalky.

@maruskaaa ok, dakujeme.

@kocko noooo je to velky chalanisko 🙂 🙂 No a ked aj muzi si to precitaju tak uz nic viac si nezelam 🙂
Ja viem ze to v zdravi ja som to do neho posielala s malou dusickou ze by to mohli uverejnit a oni to schmatli a uz nepustili 🙂 Dalsi bude v mamaaja junovom cisle 🙂

@lucka261177 krasne napisane, dokonale opisane, dakujem za krasny clanok..

@lucka261177 Urobili dobre, že to uverejnili. A dlho si ho písala? Už dávno v mame a ja uverejnili manželov
článok o Lucke.

@kocko pisala som to na dva krat prvu polovicu asi za 10 minut a druhu za 15.ked ide tak ide 🙂 Som strasne zvedava co ma napadne nabuduce.Ja sama som z toho nasledne prekvapena.Vacsinou milo.Ked ho uverejnili precitala som si ho v casopise a rozplakala som sa 🙂 volam mm ze uz je to vytlacene a on ze a ?ake je to?A ja ze no asi dobre ked sa autorka clanku rozplakala 😀 😀
Tak ty mas doma tiez sposovatela ?🙂 len nech pise kazdy kto ma co i len trosku talenu pospajat slovka spravne aby ludom nieco dali.

@lucka261177 tak som sa vyplakala a troska sa mi ulavilo..

@lios nieje za co.presne to bolo ucelom.poplakat si ulavit si 🙂 pisu a volaju mi znamy ze sa vela naucili ze ani len netusili o com ten autizmus je.

@lucka261177 ty budes taka nasa osvetarka 🙂

@zuzka208 presne to iste..spicky na topankach za 3tyzdne zodrane..vyzeraju ako po roku nosenia 😉 ked mu poviem, ze pekne na celu nozicku, tak chvilu ide pekne, ale za chvilu na spickach..ale total ako baletka.

@nensyke Uvidime ako budeme na tom s casom a detmi.Nebude vadit ze sa zastavime pred obedom.

@nela1x a to je načo dobré do normálnej hm? autistické deti potrebujú špeciálnu starostlivosť v normálne štátnej škôlke im nerozumejú a ani krpci im.

@mardenad preboha žiadne diéty nedávajte autistom len kvôli tomu, že sú autisti!!!

@damnam nie nebude... 🙂

@enginka ako to tam funguje na Iljušinovej. Tiež je jedna učiteľka na 1 dieťa alebo koľko detí má jedna učiteľka. My sme boli aj tento rok aj minulý a riaditeľka nám riadne zavarila. Tak na ňu zvysoka kašleme..
a mimochodom jediná škôlka kde, keď sme boli aj s malou tak na ňu jediná ani len nepozrela. 😝

@lucka261177 čítala som článok. Mám 5 ročnú autistku, s ktorou to na začiatkoch bolo veľmi ale veľmi ťažké. Amoky skoro nonstop a dennodenne. Viem už čo to o autizme a hlavne o autizme ako ho riešiť a vychovávať tie deti. Preto nesúhlasím s tým, že radšej ho nechám skákať po stoličke, aby som sa vyhla hodinovému amoku. No na začiatku som si to aj ja myslela, teraz je to pravý opak.
Autisti potrebujú bezprostredne disciplínu, ešte väčšinu ako zdravé deti. Takéto "neprispôsobivé" správanie treba odbúrať hneď na začiatku, aby pochopili, že sa to nesmie. Lebo potom v 15tich už bude neskoro. Základom všetkého je nedovoliť a nepovoliť !! Niekedy je to ťažké, aj 20 minút sme plakali ale povolila ona nie my a to je to najdôležitejšie. Druhykrát už neplakala a nemala amok, keď chcela robiť tú istú vec, ktorú mala predtým zakázanú. Automaticky si spomenula a nedožadovala to!
Žiadne rituály, akonáhle začne robiť autista z niečoho svoj rituál treba to hneď zrušiť. U nás sa to podarilo a teraz nemám najmenší problém povedať malej "toto nesmieš" a už ona vie, čo znamená slovo "nesmieš" a nerobí mi to. Poslúchne na prvé slovo lebo tomu chápe. Najprv sme to riešili cez kartičky. Fotili všetko čo sme nechceli , aby robila a preškrtli červeným krížikom. Teraz jej stačí slovne.
Nechcem tu robiť teraz zo seba múdru, chcem vám pomôcť, lebo aj my sme mávali amoky za všetko, za sandále za čiapku, za cop, za umytie zúb, ostrihanie nechtov a koľkokrát aj bez príčiny.
Teraz ani neviem kedy sme naposledy mali amok. A málokto by na ňu povedal, že je autistka

@tanapeta ocenim kazdy nazor na moj clanok ci uz somnou niketo suhlasi alebo nie.Ja sa stale ucim tak ako kazdy clovek cely zivot,Mne osobne si nic nove nepovedala ja toto vsetko viem a suhlasim s tebou ale k tomu stavu ktoremu si sa ty dostala sa kazda mamicka nejako musi dopracovat presne ako vravis tvrdou disciplinou ale ver mi a to mi da za pravdu mnoho mam ze nie kazdemu sa to podari.Preto som spomenula ze nase "zacarovane "deti su kazde uplne ine.A to ze sa tebe podarilo odburat hysaky ti sluzi ku cti ale znamena to aj to ze tvoje dievcatko malo predpoklady sa to naucit a pochopit to.Nie kazde dieta ma tu moznost.Moj syn maval aj hysaky hodinu a pol a jedine mojou vytrvalostou su coraz menej caste akratsie .Cize len postupnou cestou a bozskou trpezlivostou sa dopracujeme k tomu o com pises.

@lucka261177 maximálny súhlas!
vo všetkom. 😉 😎
lepšie by som to nenapísala...
ja keby som bola na môjho úzkostného fóbika ešte aj tvrdá, tak...

@lucka261177 nám sa to podarilo, lebo sme neustúpili. To neznamená, že ju teraz buzerujem alebo podobne. Moja dcérka je teraz oveľa šťastnejšia ako predtým. A o to ide nie? Chodím po ulici a každý aká je zlatá a predtým? "to je ale zlé a nevychované dievčatko"
Poznám veľa detí, s ktorými mali aj 2 osobné asistentky čo robiť a teraz fungujú bez problémov. Len vďaka usmerňovaniu správnym smerom a oni to veľmi dobre pochopia, nie sú hlúpi. Na začiatkoch sú najdôležitejšie komunikačné kartičky
Neviem či niekde chodíte, my navštevujeme škôlku 2 roky a zo začiatku nám bolo denne prízvukované, že nesmieme povoliť v ničom. Postupom času viem, že mali pravdu nielen u nás. Mimochodom keď sme teraz hladali aj štátnu škôlku a boli sme s malou pozrieť v štyroch a keď ju videli psychologičky v tých štátnych zariadeniach tak kukali ako puk, že sa nebojí, že nemá problém s cudzími, a že vie to, čo vie. A prvé čo bolo sa opýtali, kde chodí do škôlky 🙂

@tanapeta jedna učiteľka na dve detičky, to je zvláštne čo píšeš, riaditeľka je milá žena, možno ste na ňu narazili v blbej nálade, ona len pôsobí autoritatívne.

@tanapeta no ona druhá věc je, že holčičky jsou od přírody sociálnější, takže autistky jsou většinou lépe "vychovatelné" a mají to PAS lehčí, než kluci 😉 si vem jenom poměr autistů k autistkám 😉

@tanapeta no, klobuk dole 🙂
len prosim, hadam si nemyslis, ze kazdy autista je rovnaky? ze na kazdeho plati ten isty meter, ten isty sposob vychovy, ten isty typ terapie? to hadam nie...
takze blahozelam a obdivujem, urcite ste s dcerkou urobili obrovsky pokrok. ale musis sama uznat, ze nie kazde dietatko na to ma predpoklady.

a na druhej strane len tak v duchu polemizujem (nie aby si sa urazila), ze nemyslim, ze stastnejsi autista je ten, ktory chape a rozumie slovnemu zakazu "nerob to, lebo sa to nepatri, mama sa bude hnevat!" ako ten, ktoremu dovoli matka poslapat sedadlo, lebo chce vidiet z okna autobusu a predide tym prisernemu hysaku...
je to velmi velmi individualne...

ja osobne by som bola velmi rada za vas pribeh - ako sa to zacalo, kedy, zmeny, divnosti, tvoje obavy, skratka vsetko, s cim sa mozes podelit. a aj dcerkina fotka by ma potesila 😀