Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
7. dec 2011

@alinocka niektoré baby tu už sú zaregistrované- určite magi, val, lucka, myslím že aj llulla, ja zatiaľ nie

maruskaaa
8. dec 2011

@alinocka ano, treba im napoisat, poslu ti mailom registracny formular a ked ho vyplnis, tak ti poslu kod s pristupom a potom mozes na ich stranke pozerat videa s prednaskami a pod.

valika_val
8. dec 2011

my mame pristup len do konca roka, kedze dg nemame 😠 😠 😠

magimary
8. dec 2011

@valika_val vážne? to ti dali takto obmedzene? 😕
ja som to už dávnejšie nemala otvorené...akosi nestíham...ale rada by som konečne dopozerala tie videá prednášok ...
možno raz... 😅
na dôchodku 😀 ...

dnes sme mali mať liečebnopedagogickú poradňu, ale dr. volala, že je chorá, tak som to preložila už až na január... teraz nás toho čaká ešte dosť, takže hento určite vydrží 🙂
najbližšie v pondelok-zase komplexné odbery krvi, moču a výtery...
juuuj, to zase bude boj...

valika_val
8. dec 2011

@magimary hej hej, som ti to aj spominala, ale asi si nemozes vsetko pamata 😀 nevadi, ja som sa tam odvtedy ani nedostala, nie je cas. tak sa ti ani nedivim...
no, caka vas perny pondelok. ale hadam prezijete, ved co ine ostava 😉

anka912
8. dec 2011

@magimary my ideme na Kramáre na interné na kontrolu v utorok. Nevieš, či už tam lekári robia? A naša dr. Čierna? Chcem tam ešte zajtra pre istotu zavolať. Nás objednajú na kontrolu, na krv, prísť na lačno a 2.5 hodiny cesty ako Maťovi vysvetlím, že mu nič nedám jesť? a vlastne ani piť.

adelka89
8. dec 2011

Ahoj holky
studuji speciální pedagogiku a zabývám se ve své práci nadanými dětmi. Po přečtení několika knih a článků vím, že často i děti s dg. autismus dostaly do vínku mimoradne nadani. Timto bych Vas chtela moc poprosit o vyplnění dotazníku na toto téma. Potrebovala bych, aby dítě již chodilo do školy 🙂

Předem mockrat dekuji a přeji hodne zdravi a trpelivosti 🙂

hezky den

lucka261177
8. dec 2011

@adelka89 skus najst temu s detickami ktore maju aspergerov syndrom.nase deti su prevazne malinke a o takych co su nadane nejako specialne na tejto stranke neviem.

valika_val
8. dec 2011

@anka912 cipana, anka, to teda bude riadna fuska!!! 😖

magimary
8. dec 2011

@valika_val fakt si mi to spomínala???! 😨
ale fakt, že mi to nič nehovorí 😕 , akoby som to ani nikdy nepočula 😅

@anka912 , neviem, v akom režime fungujú celé kramáre...nesledujem to akosi...my tam ideme až v apríli 😝 😉
no a vám držím palce, aby ste to nejako zvládli...

valika_val
8. dec 2011

no, tak teraz si ma zneistila, mozno som to naozaj nespomenula 😕 😅

albertka
9. dec 2011

Ahoj, dievčence, ak budete mať čas a možnosť, prídite sa pohrať so svojimi deťmi k nám
🙂
Chcem vás a vaše deti pozvať (ak ste z blízkeho okolia a Trnavy) na Piatky v materskom centre Mama klub v Trnave.
Každý piatok od 15:30 do 18:00 je herňa otvorená pre deti so zdravot. problémami od 0-zhruba 7 rokov. V herni máme zvukové hračky, fit lopty, veľké penové kocky, hrad so šmykľavkou do bazéna s guľôčkami.... máme tu kuchynku a tvorivú dielňu, v ktorej je všeličo na vyrábanie čohokoľvek.... plánujeme kúpiť laminovačku, aby sme mohli vyrábať kartičky.
Nájdete nás na Limbovej č. 4 v areáli MŠ, súčasťou areálu je oplotené detské ihrisko, pred ním možnosť parkovania. Cieľom našich stretnutí je poskytnúť detičkám priestor pre hru v bezpečnom rodinnom prostredí, kde sa môžu rozvíjať podľa svojich osobitostí.
Vstupné je 0,50 € za vstup na rodinu.

nensyke
9. dec 2011

ahojte za chvílku dám sem video s Dávidkom, neviem ale ten foták strašne zle nahráva, tak neviem či vlastne toho niečo uvidíte.... no a postupne do večera sem pridávam videa ako sa kúpe/reš. sa nekupe/ náš malý....ako sa zavre pri tom do svojho sveta... to prvé video bude spoločné kúpanie sa, Dado úplne mimo a to druhé-tretie bude vo vlastnom svete...a začali sme vydávat taký pískavý zvuk/vid potom na videa/ ako keby chcel spievat ale ničo také....ako malý delfín...

nensyke
9. dec 2011

@nensyke ked je tak mimo mám ho nechat tak...alebo ?

nensyke
9. dec 2011

neviem Dadka predstavit ked bude mat 20 rokov, aby takto sa choval....

magimary
9. dec 2011

@nensyke nensy , nemysli teraz na to, čo bude o 20 rokov 😉 , to teraz vôbec nerieš...by ťa to len zbytočne oberalo o pokoj a silu... a najmä, veľká väčšina autíkov sa vekom vyvýja viac, či menej smerom k spoločenskejšiemu správaniu 🙂 (som sa dočítala v knihe od Thorovej PAS 😉, takže ona asi predsa len vie, o čom hovorí)...skrátka ten potenciál v autíkoch ozaj je, len sa posúva pomalšie...
to ozaj teraz nie je to najdôležitejšie 😉

čo sa týka toho "vstupovania" do jeho sveta, resp. vyvádzanie z neho-
hm...to je ťažká a diskutabilná otázka...
a dosť ťažko sa to rieši takto o polnoci ( 😉 ), ale bolo by fajn, keby si postupovala oboma smermi, tozn.:
-na jednej strane aby si ho volala "sem k nám" a
-na druhej strane aby si ho nechala vydýchnuť v jeho svete...
😉
oba smery majú pre jeho vývin a pohodu veľký význam...
-tú prvú stratégiu skúšaj tak, že mu budeš dávať také slovné, alebo materiálne (hračky, voda, cvičenia, točo má rád...) "volavky", vábničky, ktorými ho budeš vťahovať sem...napríklad, ak sedí na vani a je otočený chrbtom k "celému svetu", tak ho skús štekliť, skús ho špliechať na chrbátik a čakaj reakciu...možno sa otočí, zachehtá, usmeje a pozrie sa ti do očí... aj to je vstup sem k nám... a ak sa ti to takto podarí niekoľkokrát, môže z toho vzniknúť príjemná zábavka, hra a Dadka to natoľko naplní, že nebude mať viac potrebu otočiť sa do rohu kúpeľne... podobne môžeš využívať mnohé situácie, keď sa ti zdá byť príliš utiahnutý... môžeš ho šťuchnúť, zahrkať mu autíčkom pri ušku, pustiť zvukovú hračku..., aby aspoň nejako zareagoval a "spojil sa" s tebou v interakcii...

-ten druhý spôsob využívaj vtedy, ak sa ti zdá, že je Dadko unavený, preťažený (napr. po cvičeniach, po návštevách, po nákupoch v centrách apod.), vtedy ho nechaj, nech si chvíľu "relaxuje" v jeho svete, nechaj ho nech si skáče, točí, hovorí si sám pre seba...on vtedy načerpáva energiu a oddychuje vo svojom ustálenejšom a bezpečnejšom svete...môže mu ešte io pomôcť tým, že mu umožníš nejaké hojdanie (v rôznych závesných vreciach, húpačkách) a pod., alebo mu pustíš takú jemnú, relaxačnú hudbu, alebo mu zapneš nejaké krútivé svietiace lampy (na spôsob diskogulí) atak rôzne...

lucka261177
9. dec 2011

@nensyke myslim ze v dnesnej dobe je uz vela moznosti ako nase deticky co najviac vtiahnut do nasho sveta su doplnky diety terapie.neboj sa urcite sa tak chovat nebude.bolo by fajn sa snazit ho co najviac vytahovat z jeho sveta ale nechavat mu aj priestor aby sa ukludnil robil si svoje.to ze ma surodenca je fajn ten mu casom velmi bude pomahat.myslim ze je na tom mentalne pozadu aj koli tomu ze je zdvojiciek posobi na mna babatkovsky.vela vela pracovat zaujat ho trbars tie bublinky fukat aby sa a to zameral.najst nieco co ho naozaj bavi.

maruskaaa
10. dec 2011

@nensyke moja, dobre ti radili baby, robit cim viac tych interakcii, ale po tom ako sa s tebou uci, ho nechat zrelaxovat trochu...

a buducnost zatial neries, ak sa da sustred sa na kratkodobe ciele a tes sa z uspechov...

kubasa2005
10. dec 2011

caute mam 6rockeneho autistickeho chlapca nikde nas neriesia a nikde neporadia pokial nemate peniaze.neviete mi poradit prosim

lucka261177
10. dec 2011

@kubasa2005 ahoj vitaj medzi nami 🙂 co konkretne potrebujes?velmi ti pomoze si precitat aspon cast tejto diskusie cela by bola zrejme aj na mesiac ale aspon tych 50 ked das dozvies sa vela veci.

kubasa2005
10. dec 2011

co to viem len snad daku radu kde chodit na dake sedenie aby pomohli mojmu synovi, ma totiz aj adhd neposedi a to je tazke nakolko by mal ist do skoly

nensyke
10. dec 2011

ako vidím nás tu čím dalej tým viac pribúda....je to smutné.... ☹

lucka261177
10. dec 2011

@kubasa2005 odkial si?on nechodil vobec do ziadneho zariadenia?ako na tom je by bolo este fajn keby si napisala.my sme tu velmi zvedave 😉 vela zalezi ci rozprava akupresne ma diagnozu kto mu ju diagnostikoval a podobne tak sa nam trosku pribliz 🙂

kubasa2005
10. dec 2011

sme z bratislavy, ma detsky autizmus.No rozprava len ciastocne a nechodime nikde nakolko som s malym sama a drahe su ru tie specialne autisticke centra

lucka261177
10. dec 2011

@kubasa2005 no neviem ti poradit kedze nepises vobec nic konkretnejsie.

kubasa2005
10. dec 2011

@lucka261177 neviem co konkretne by si rada vediet ?

valika_val
10. dec 2011

@kubasa2005
kto a kedy vam diagnostikoval DA?
nechodite na ziadne terapie? sedenia ku psychologovi?
syncek nechodil do skolky ani nikde? si s nim stale doma?
ma surodencov?
co vsetko zvlada, ako sa prejavuje? aky ma vztah k ludom, detom? ake ma stereotypy (ak ma)?
ake mate problemy? ako travite volny cas?
skusali ste doplnky stravy, prip. nejaku dietu, prip. nejake alternativne sposoby liecby?
citala si nejaku literatutu? si v kontakte s inymi rodicmi auti deticiek?
odkial si?
aku mas rodinnu anamnezu, ake bolo tehotenstvo, porod?
ako sa syncek vyvijal?
kedy si si vsimla "inakost"?
...
je toho vela 😉

kubasa2005
10. dec 2011

@valika_val hej hej pozehnane vela otazok, maly sa narodil v7mesiaci mal 910g a tak jeho zivot bol tazky.Vyvijal sa normalne bezne len je taky dost dost hyperaktivny,malo rozpava. a nema vtele rastovy hormon a tak mu ho musim uz 2r pichat, a odvtedy sa to zacalo.Boli sme v3autistickych centrach, 1bol len strasne zivy, v2 autista , v 3ciastocny autista a tak si teda asi mam vybrat ☹ Maaly chodi od 4r do skolky /zakazdym do inej nakolko mu autizmus diagnostikovali ked mal 5r/.Surodenca nema a zial ani otca, sme skr atka sami dvaja.Deti ignoruje nehra sa snimi ale ani neublizuje, nepoznam ziadne autisticke dieta osobne ani nikam nechodime , nakolko v Bratislave je to vsetko platene a drahe

anka912
10. dec 2011

@kubasa2005 Ahoj, ja by som ti navrhla skontaktovať sa s ľuďmi zo SPOSA Bratislava, kontakt nájdeš na internete. Môžeš spoznať veľa iných autistov v BA- je to veľké mesto, robia stretnutia, akcie pre rodičov aj pre deti, ak ste v soc. núdzi možno vám budú vedieť aj nejako pomôcť. Nie je dobré byť v izolácii, ani pre teba, ani pre malého