Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

meesha
8. máj 2012

@valika_val tak já uvidím 🙂 zkusím to nějak stručně shrnout, ale až se dostanu k pc, (z telefonu se pise blbe), ale dopředu prosím, nechci se hádat 🙂 p.s. Mám tajnou podzemní firmu, která přidává tajne rtuť do prioritu, ale nikde to nesirte 😉

kocko
8. máj 2012

@meesha Zaujímavá informácia. Som zvedavá na dalšie informácie...

valika_val
8. máj 2012

@meesha 😀 😀

kocko
8. máj 2012

Moja slečna s obľúbeným tričkom. Dakujeme valike_val..... 🙂 🙂

meesha
8. máj 2012

@kocko
@valika_val
Cetla jsem nazory obou stran - a na mě prostě působí seriozněji "ta druhá strana". Dokážu si spíš představit, že Wakefield je prostý podplaceny podvodník, než že jsme ovládáni jakousi tajemnou farma mafií. Zjednodusene co me asi presvedcilo nejvice; celý podvod bylo odhalen nezávislým novinářem nekolik let po zverejneni vyzkumu. Studie nebyla slepá. Byla založena na kazuistice 12 deti, z nichz - pote co tento novinar nelenil a tyto deti dohledal -byl pouhy zlomek s diagnosou PAS (tusim,ze dva). Vysledky vzorku střev byly falešně pozitivní (mám v rodině laboranty pracující s DNA a bylo mi potvrzeno, ze prave tyto testy mohou mit problematicke vysledky, vyzaduji velmi prepeclivy pristup a wakefieldova laborator na ne nemela certifikat), Paul A. Offit ve sve knize Autism's False Prophets: Bad Science, Risky Medicine, and the Search for a Cure presne popisuje kdy kdo jakou castku dostal, jak byl na cem zainteresovan (oproti tajemnym vyrokum druhe strany typu: "...o castkach a komu prisly se muzeme jen dohadovat..." apod.), kdy ktera zprava vysla, jaky vyzkum navazoval atd. Vse dohledatelne (priznavam, ja nehledala, ja verila). Po vysloveni podezreni probehlo dale nekolik desitek nezavislych studii. Zadna primou souvislost nepotvrdila. (Pokud si dobre vybavuju, tak se pri nich napriklad v podezreni dostalo PCB...apod., nebyly to studie formalnii).
Kdyz v podezreni upadl thimerosal, okamzite se tim zabyvala komise pro bezpecnost leku (musela bych dohledat jmena a presne ktera), a prestoze se dalo predpokladat, ze neurologicke poruchy zpusobuje jina sloucenina rtuti, bylo pouzivani thimerosalu pro jistotu vylouceno (v Priorixu neni,ze) , nikdo nic netutlal, naopak se jednalo v urychlenem rezimu,prestoze prime dukazy nebyly. atd. atd. A hle. Thimerosal se nepouziva, ale deti s PAS pribyva.
Zkratka, obavam se, ze tudy cesta nevede. Uz jsem tu kdysi psala, ze verim,ze se kterekoliv z nasich deti muze po MMR zhorsit. Ale myslim,ze stejne jako po infekci neštovicemi, po viroze, emocionalni zatezi apod. (me se na 14 dni zhroutil, protoze ho v nemocnici zmerili a zvazili). Proste spoustece muzou byt ruzne. Navic, je velmi snadne tuto vakcinu s PAS spojovat,protoze tezko najdete do dvou let (kdy dochazi nejvice k regresum) nejake obdobi,kdy dite neni "kratkou dobu po ockovani". Treba se mylim, nazor necht si udela kazdy sam (prosim, nepiste mi sem,ze jsem ovce ve stadu,co se necha ovlivnovat establismentem, ja si toho nastudovala mozna vic,nez si myslite). Ale na mě prostě vždycky více zapůsobí vědecké studie, data, čísla, než tajemné historky o spiknutí, to mě neba. Nemuzu verit nekomu tak paranoidnimu,jako treba autorovi v clanku nade mnou 🙂 S očkováním je to jako se vším, dobry sluha....blablabla, ale kdyz si proste porovname data kojenecke umrtnosti drive a nyni, tak je to ohromny posun v medicine, at se to nekomu libi nebo ne. Stejne tak bylo mnoho deti,ktere umiraly poockovani na sepsi, nez se zacaly pouzivat konzervanty (thimerosal, slouceniny hliniku...) Ale ja bych se ve stredoveku narodit nechtela. To bych neresila, jak pomoci synovi, aby se uplatnil v zivote,ale to, jak si vymodlit,aby me dite prezilo. Jooo, je to tezke. A jak se rozhodnout jeste tezsi. Jinak se rohodneme my, jinak lekar,ktery videl deti v Africe hromadne umirat na rotavirovou infekci.
Omlouvam se, jestli se vam to zda moc zmatene,nebo moc obecne, take to ted mam komplikovanejsi, synacek nesnasi zvuk klavesnice, tak si dokazete predstavit,za jakych podminek pisu 😀

Jeste dodatek: v mem predchozim prispevku mel byt samo"Priorix",ne "priorit", to mi to opravila pitoma automaticka oprava 😠

meesha
8. máj 2012

@meesha Doufam, ze jsem se nedopustila nepresnosti, ev seomlouvam,ale uz jsem tototema davno pustila z hlavy a moje pamet je od porodu fakt mizerna 😀

alikaa
8. máj 2012

@meesha ak to dobre chapem, tak tvoj nazor je, ze autizmus moze vzniknut po akejkolvek viroze, infekcii alebo proste chorobe alebo emocionalnej zatazi? Ale nepises podrobnejsie, ze co sa v tom tele udeje, ze sa spusti autizmus. Tu uplnu podstatu spustania si nenapisala. Lebo vela deti si prejde roznymi chorobami, moja generacia bezne v detstve prekonala mumps, rubeolu, ja aj osypky a autistov bolo ovela menej. Ci je to proste len nahoda, ktore dieta to takto ovplyvni?

valika_val
8. máj 2012

@meesha skvely prispevok! ma hlavu aj patu... sice neviem, o akych menach a nazvoch pises, nemam to nastudovane, ale:
- MMR odmietam a dalej budem opatrna
- moj syn bol iny od narodenia (nema diagnostikovany DA, zatial je maly na konecnu diagnozu)
- suhlasim s vyrokom: do 2 rokov je ockovanie kazdu chvilu a prave vtedy sa zvykne prejavit PAS
- a malo rodicov si vsima dieta natolko, aby videlo auti prejavy - dojde mu to az o dost neskor, az vtedy, ked to naozaj nie je unosne... a potom sa spätne patra v pamati, ako to, kedy sa "to stalo" a pod.
- a este jedna pocitova vec: vsetky clanky a vyroky a prispevky ludi, ktori/e su proti ockovaniu, mi pripadaju prilis hlasne, psychoticke, bez hlavy a paty, zavadzajuce a pripominaju mi ludi z nejakej sekty.
naopak vsetky clanky o vhodnosti ockovania su pre mna maximalne doveryhodne. nuz, je to tak, s tym ja nic neurobim...

takze dakujem za tvoj prispevok, je velmi vlemi dobry, velmi si ho vazim.
a nadalej ostavam v strede, padajuc raz na jednu stranu, raz na druhu... 😀

meesha
8. máj 2012

@alikaa Jsem to asi spatne napsala, nemyslela jsem uplne spoustec,ale to, ze muze dojit ke zhorseni projevu 🙂 tohle je jen takovy muj dojem z toho co ctu a co vidim na synovi,ale fakt je, ze to uz je ciste subjektivni. Njn, kdybych to vedela, tak jsem za vodou a mam nobelovku a my se tady s tim ted netrapime 😕

@valika_val tak to mame podobne, taky byl syn "jiny" odmala. A taky s ockovanim cekam,ale asi uz se do toho pustim, hned jak doresime genetiku, metabolickou atd...chjo, taky bojim.
Jinak diky za "povzbuzeni", ze to melo hlavu a patu, ja se bala, ze moc ne 😀
Pokud by ses trochu v tom pripadu chtela zorientovat, tak tu - na oslovi - je takove kratke shrnuti (i kdyz odpurci budou tvrdit, protoze je wakefield obet systemu, to uz je na kazdem)
http://www.osel.cz/index.php?obsah=6&clanek=5464

Jeste se tam da najit jeden zajimavy clanek mimo tema k tematu http://www.osel.cz/index.php?clanek=3316
a jeste http://www.osel.cz/index.php?obsah=36

meesha
8. máj 2012

@meesha Ajaj, ten posledni odkaz nefunguje, ale kdyz si do jejich vyhledvace zadate autismus, tak vyjede jeste nekolik dalsich zajimavych clanku 🙂

kocko
9. máj 2012

@meesha
@valika_val
@alikaa
Veľmi dobre napísaný článok. Každá strana bojuje za svoju pravdu. Ale väčšina mamičiek by najskôr
konečne privítala, príčinu autizmu. Ako vzniká ale čo ho zapríčinuje... 🙂 🙂 Takto by si moho žien dávalo
pozor....Človek fakt nevie a aj ja by som rada vedieť, čoho som sa dopustila, že mám takú slečnu.
Veda len tápe, ved sme už v roku 2012 a ešte stále o tomto probléme nevieme tak veľa.... 🙂 🙂

alikaa
9. máj 2012

@kocko a u vas sa to ako vyvijalo od narodenia? Badali ste zhorsenia po ockovani, alebo hned od zaciatku bolo jasne, ze nieco nie je ok?

kocko
9. máj 2012

@alikaa No u nás bol problém ten, že sa narodila predačsne v 29. týždni a mala 900 gramov a 36 cm.
Takže ešte ako malinkú ju neočkovali. My sme mali počas tohto obdobia, časté sepsy, zápali pľúc,
transfúzie krvi a ešte nám operovali očká. Takže sme boli na tom zle. A čo sa týka očkovania a sledovania
ako dieťa napreduje neviem to 100 % posúdiť, lebo sme boli s vývojom stále pozadu. Že niečo nie je v
poriadku som zistili až v troch rokoch. Napríklad aj chodiť sme začali neskoro v 2 rokoch. Neviem či ti
moje info pomôže.... 🙂 🙂
Napríklad, v škole je jeden autík, a ten sa narodil na termín.

alikaa
9. máj 2012

@kocko aj pri dietati ktore sa narodi predcasne a vyvija sa oneskorene sa da vypozorovat ci sa po ockovani nevratilo vo vyvoji naspat. U mojho to bolo velmi okate, to sa nedalo prehliadnut. Tak isto aj u par nasich detskych kamosov. Vy ste nic nebadali?

kocko
9. máj 2012

@alikaa Moja Lucia, bola tak pozadu, že som to nezbadala. Ked už tak zmeny neboli fyzické ale skôr iné...

alikaa
9. máj 2012

@kocko ani moj nemal fyzicke zmeny, on mi len prestal uplne rozpravat, nevydal ani hlasku, takze to si vsimol kazdy. Kedze pred tym pekne hovoril mama, baba, tata, papa a tak. A tiez zabudol par naucenych veci ako zakyvat papa, prestal sa usmievat a pod.

kocko
9. máj 2012

@alikaa Aj my sme boli na tom podobne. Horko ťažko povedala pár slov, a potom skoro nič. A začala sa báť
obyčajných vecí, najma zvukov...a stereotypy..... 😉

damnam
9. máj 2012

@alikaa Nas vobec nerozpraval,narodil sa presne na termin.Chodit zacal od 10.mes a jest lyzickov od roku, teraz si pekne zoberie jogurt z chladnicky aj lyzicku a ide sa najest.Od 2,5chodi na wc.Fyzicky je natom velmi dobre na 3,5 roka ma 112cm a25kg.A usmieva sa stale.

alikaa
9. máj 2012

@damnam ani nezvatlal ako ine babatka? Babatka si obvykle same pre seba nieco vykecavaju. Nas rozpraval v roku celkom dost, po ockovani uplne prestal.
@kocko tak vlastne vies, ze rec sa zhorsila. A kedy sa zacala bat veci a zvukov? Lebo taketo zmeny su bezne po ockovani, v mojom okoli aspon. Ale obvykle sa to potom da doporiadku.

kocko
9. máj 2012

@alikaa Vecí, teda zvukov sa začala báť okolo troch rokov...Ale do poriadku sa to nedalo. Bojíme sa všetkého
a všetkých... 🙂

alikaa
9. máj 2012

@kocko no ja som sa pytala ci to nebolo po ockovani? Davnejsie bolo v 3. rokoch povinne ockovanie. Ci sa to po tom nespustilo. Aj ta rec sa vtedy zhorsila?

damnam
9. máj 2012

@alikaa Strasne malo a nevyrazne mama, baba,tata teraz iba ccc ako cikat mnam ked papa a da ,ako daj aj to malo.Ked niekdo plakak tak toho sa strasne bal ,teraz ho to uz tolko nerozhodi.

kocko
9. máj 2012

@alikaa Ako vravíš, vtedy v troch rokoch povinné očkovania. Reč sa spomalila, ale nástupom do školky
sa uspravila. A strachu z vecí a zvukov sme sa nezbabili. Bolo to približne mesiac po očkovaní. Už si to
nepamätám, ale bolo to asi takto.....

alikaa
9. máj 2012

@kocko a ockujete dalej? Nebadas zhorsenia po dalsich ockovaniach? Ja som z ockovanim okamzite sekla, ked som videla taky krok spat a zacala liecit alternativne.
@damnam a vy ste asi zatial neskusali ziadne detoxikacie ani nic podobne?

damnam
9. máj 2012

@alikaa Nie nic.

alikaa
9. máj 2012

@damnam mojmu detoxikacia velmi pomohla

kocko
9. máj 2012

@alikaa Musím priznať, že očkujeme. Teraz nie sú žiadne problémy. Ked si to v hlave spetne premietnem,
tak si myslím, že to bolo do tých troch, štyroch rokov. Potom hladký priebeh.... 🙂 🙂

kubasa2005
9. máj 2012

takze dneska to nasa logopedka vzdala /uplne nas vyradoradila.Hned som volala dalsej a ta sa ma pyta ci je maly funkcny autista??to je akoze aky?

kubasa2005
9. máj 2012

Hlaska mojho syna ked mal 4roky , po prichode do prvej skolky VITAJTE V ZATOKE STROSKOTANCOV 🙂 🙂 🙂 a potom ucitelke zacaal spievat ze je DIVNY, CUDNY, INY 🙂 to ma odkukane z rozpravky.

anka912
9. máj 2012

@kubasa2005 tak to je určite funkčný autista 😀