Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

karkulka1
3. sep 2012

Dievcence, cez prazdniny som si precitala knihu Pestrotiene a netopierci od Axela Braunsa, muza s AS. http://www.martinus.sk/?uItem=71024 🙂 🙂 🙂
Aj ked nemame doma "Aspergera", v mnohom nam (mne i MM) pomohla pochopit veci okolo autizmu, hoci sme o nich vedeli aj predtym- pacilo sa mi ako boli podane. Vyborne a citlivo prelozene. 🙂
Odporucam ju kazdemu, kto sa zaujima o autizmus.

Som rada, ze ste/ sme vsetci ako-tak prvy den v skole/ v skolke zvladli- aj ked niekde s chybickami/ chybami krasy. Treba nam verit, ze casom to bude len lepsie.
Nas Junior skolu zvladol v pohode, vyblaznil sa na trampoline a aj domov odisiel bez cirkusu. No on do skoly chodi velmi rad (aj do skolky rad chodil), lebo tam maju kopec zaujimavych veci, co doma nema (trampolina, hovoriace pero, rozpravka o pichliacikovi....)

lios
3. sep 2012

takze prispievam aj ja....dnesny prvy den na Iljusinovej, dopadol vyborne, najprv pohodka, ked sme prisli k skrinke a videl, ze sa ide prezut..uz sipil, ze to nebude len tak...spustil plac, ale netrval dlho..odovzdala som ho a hned odisla...uz tam aj papal a bol sam...dufam, ze ked bude vediet zajtra do coho ide tak to nebude horsie 😒 My mame 1 pedagodicku na 2 deti...a este som dostala dlhyyyyy zoznam co mame priniest 😀

lios
3. sep 2012

@valika_val neboj aj ja som mala nervy..bola som pred tyzdnom na pohovore s p.riaditelkou v skolke a ked mi povedala, ze mu nebudem moct nosit stravu a ze hygienicke navyky su nutnost tak som vyplestila oci a hned som zacala uvazovat o sukromnej...pretoze je logicke, ze tieto deti maju doporucene rozne diety a maju problem s osvojenim hyg.navykov....tak som si tak myslela, ze snad by si mohli nieco prestudovat o autizme 😉 ale dnes som mala dobry dojem zo vsetkeho, tak uvidime...aj ked za dietu budem bojovat...a prinesiem potvrdenia aj od prezidenta...predsa len opioidne peptidy mame po skoro 5 mesiacoch na diete stale pozitivne..takze speci stravu bude mat 100%

valika_val
3. sep 2012

@lios tak ja som nasla viac a viac divnosti, ktore mi nesedia a vazne premyslam, ze to budem musiet riesit (s vedenim).
u nas hygiena nie je problem, akurat ta jedna ucitelka nema sancu pomoct s cikanim a zaroven davat na ostatne deti pozor 😔 okrem toho po prazdninach (!!!) im tiekli zachody (dufam, ze to bola len voda na zemi), a boli poodlamovane vesiaciky na uteraky 😒
a este napisem, ze dostali horuci caj (to mi prislo velmi velmi neohladuplne). zakon schvalnosti - ziadne dieta sa nechcelo ihned napit, len to moje, takze som mu to musela zakazat (bol oroseny pohar zvnutra, videla som to hned).
zaujimavy je fakt, ze dostali na pitie len osladeny caj (nie vodu), ale to sa este opytam, ci nebudu detom nosit AJ vodu. ak nie, v tom pripade bude mat teo stale k dispozicii svoju flasu s vodou (ale ako mu ten caj, co maju ostatne deti, zakazem, to neviem 😀 ).
druha ucitelka prisla az o 10,30, co sa mi zdalo dost neskoro... pretoze predtym bolo treba s detmi zojst z druheho poschodia, ked sli von. a to p. uc. mala jedno dieta na rukach, ostatne museli ist same 😖 a potom sa prezuvat v satni. no jednoznacne by sa zisiel asistent (a to deti bolo LEN 6, nie 10, lebo ostatne su chore asi)...
a este par veci ma trapi, ale to je mozno len prvy dojem z prveho dna, a mozno je to tak vo vsetkych skolkach...

nela1x
3. sep 2012

ahojte nemate niekto zaujem o 4 baliky 200g bio mandli z DM a 2 baliky mandlovej 200 g muky? dam za polovicnu cenu... nam bola zistena vysoka intoleracia..

kubasa2005
3. sep 2012

@tanapeta moj syn tam dneska nastiupil do skoly....Boli sme 2h tak zatial to zvladal, horsie to bude zajtra...Pani vychovavatelka skonstatovala ze je zivy ale ze abecedu sa podla nej nauci tak snad ho zajtra dako zabavia

mucher
4. sep 2012

Ahojte maminky bojovníčky, čítam vás už dosť dlho cca od decembra min. roka, ked sme začali šípiť, že Macelko nie je celkom v poriadku a nerozpráva. Odvtedy podnikáme "výpravy" po lekároch a včera sme sa ústne dozvedeli,na čo sme mali podozrenie dávnejšie . Prešli sme od ADHD(psychologička, pedopsychiater, neuro) až po návšteve jednej klinickej psychologičky v Šali, kt. potvrdila, že Macko má auti rysy-čakáme ešte na písomnú správu. Ideme sa objednať k D. Jánošíkovej do TT. Z bodovania, kt. robila mal 38 bodov. Povedala, že nad 30 sa hodnotí ako podozrenie na auti. Momentálne nemá veľa času sa rozpisovať, lebo M je už hore, ale budem veľmi rada, keď budem môcť s vami diskutotovať o radostiach a trápeniach našich "mimozemšťaníkoch milovaných". Chcela bby som vedieť či je tu nejaká maminka z NR -môže byť aj IP ked nechce "verejne" , ako sa nakontaktovať na KRAD v Nr a skúsenosti s auti škôlkou v Nr, ak nejaká je.

malinkaaninka
4. sep 2012

máte niekto knihu 260 cvičení pro děti raného věku?aké cvičenia tam sú?snažím sa niekde nájsť obsah,prípadne náhlad stránok..

anka912
4. sep 2012

@mucher my sme členmi Kradu NR, aj keď nie sme z Nitry- malý tam chodil 2 roky 1-2 krát týždenne do škôlky na Kollárovej ulici- autiškôlky. Ak chceš niečo konkrétne o škôlke napíš IP, pošlem ti aj kontakt na ľudí z Kradu.
Je tu jedna mama @llulla jej malý je - zatiaľ tiež asi- autík, má 3 roky z NR, teraz už ale málo píše, skús jej poslať IP, máte asi rovnaké deti aj mesto.

damnam
4. sep 2012

Dalsi den v skolke v pohode aj rano bolo kludne,nech nam to len vydrzi 🙂 .Od pondelku ho uz budu bravat aj von na prechadzku.

anka912
4. sep 2012

@valika_val no čo ako druhý deň? Už si spokojnejšia, či ani nie???

valika_val
4. sep 2012

@anka912 tak dnes to bolo este horsie, 45 minut som vydrzala pocuvat jeho hystericky zachvat, bol totalne v strese, triasol sa, vzlykal, zachripol. neviem, co s tym dalej. prvym napadom bolo zmenit triedu a ucitelku...
lebo zo skusenosti viem, ze on nema problem s cudzimi autoritami, prave naopak (psychologicka, lekari, opatrovatelka, dozor v dets. centre, alebo pani, ktora viedla predskolkara - s nou teo ostaval aj sam (s inymi detmi) 30-60 minut..., nehovoriac o mojich kamoskach. zalezi asi od pristupu, zial).
do piatku to budem skusat, a ak sa nic nezmeni, tak to vzdavam, aj tak po dnesku sa mi zda, ze ma T. traumu jak svina, chodi ma hladkat (!!!) po lici a po rukach, vola ma mamicka, a sam od seba mi povedal, ze ma lubi a objal ma (!!!), pukalo mi z toho srdce 😔 😢

anka912
4. sep 2012

@valika_val ach jaj! Myslíš že je to učiteľkou, že si nesadli, alebo čím?

maruskaaa
4. sep 2012

@valika_val paci sa mi to ze ti to povedal...samozrejme, nie to co sa mu stalo v skolke......myslis ze je v strese z toho ze je bez teba?

valika_val
4. sep 2012

@anka912 vies, nemozem to povedat na 100%, ale jeho ak niekto zaujme, tak vie byt riadny nevernik. staci robit opicky, alebo ho vziat za ruku, ze "ideme skakat", alebo mu ukazat nieco zaujimave... skratka ho fakt zaujat.
tato pani ucitelka je sice mila, ale ucila zdrave deticky, tak sa aj sprava a ked zacne nanho hovorit "no pod dnu, ved si uz velky chlapec, pod, ja ta vezmem na ruky (!!!), zahrame sa koko kolo mlynske, nechaj mamku odist, snad nebudes tolko plakat..." - tak to je este horsie, ako keby bola ticho.
joooj, keby tak mala kazde rano pripravenu ejaku zaujimavu cinnost, ktorou by detom odlakala pozornost, aby sa tak nesustredili na odchod rodica... 😒

mucher
4. sep 2012

@anka912 Ďakujem veľmi pekne, skúsim kontaktovať @llulla. M určite chcem dať do škôlky, lebo má deti rád, opakuje po nich a teší sa. Mali sme obdobie ked bol agresor a nevedela som čo od neho čakať, teraz sa drží, zmenili sme mu homeopatiká a klop-klop, zatím v poho. Aj keď, vo veľa situáciách je nevyspytateľný 😝 .Učime sa "mu rrozumieť" , niekedy si myslím, že chápe a niekedy, že má ztoho guláš a nevie, čo od neho chceme. Bežným príkazom rozumie, aj otázkam typu budeš papať, ideš cikať a pod. Keď poviem ideme von, obuj sa, na toalete pekne ovláda postup, ked poviem ideme do obchodu kupiť cukríčky 😀 Ale ked mu poviem, že ideme babke asi nevie čo to je. Niekedy má chvíľky "normálnosti", ale vidím, že čím je starší tak tým je jeho"inakosť" viac viditeľľná.

damnam
5. sep 2012

Tak dneska Ivko ukazoval v skolke svoju rychlost.Dolamal stolicku a este aj rozbil dva taniere.Je dost rychli ,to bola odpoved p ucitelky.

valika_val
5. sep 2012

tak u nas dnes super - uz bol preradeny v inej triede, kde sa rozbehol za hrackami a ja som mohla odist 🙂 vratila som sa po vyse hodinke a ze bol spokojny, usmiaty, vital ma. plakal len na zaciatku trosku a potom sa pekne hral, aj hracky po sebe ulozil 😵 😵 😵 takze materinsky instinkt neklamal, vela zavazi aj miestnost, pedagog a kolektiv deti. nastastie prenho - v tomto pripade sme mali aj druhu moznost. ak by ho nepreradili, tak by som ho uz do tej skolky nedala.

lios
5. sep 2012

kazdy den dostaneme pochvalu, ze Oski krasne spieval :D (viem si predstavit) a ze krasne komunikuje a vsetko opakuje a, ze je vesely a velmi empaticky voci druhym detom...az sa mi nechce verit, ze to bolo o nasom :D ale nie, padne to velmi dobre, ved pracujeme neustale na tom aby vsetko klapalo. no zatial sa tesiiim...

zuzka208
5. sep 2012

caute no my sme dnes mali volno boli sme na EEG ale vcera v skolke chudacik plakal velmi az stonal a utekal von za mnou a objimal mna a ze uz do skolky nejde ze zostane s maminkou tiez som mala slzy na krajicku vcera sme boli na 2,5hod.nemam dobry pocit z ucitelky a hlavne v triede sa nachadza auti chlapcek ktory nehovory a stale sa hadze o zem a vrieska a ked to moj maly pocuje tak si zakryva usi a zacne plakat a znervoznie a uz s nim velmi nenaroby uz na zaciatku som jej hovorila dva razy ze nemoze byt spolu s tym chlapcekom lebo moj syn neznasa ostre zvuky vykriky a plac,takze neviem ako riesit tuto situaciu som z toho zufala keby som mala na vyber okamzite menim skolku ☹

lios
5. sep 2012

@zuzka208 chapem to je velmi neprijemne, a kam chodite?

zuzka208
5. sep 2012

@lios my sme zo Senice takze tam do speci skolky,je tam 6 deti aj s mojim a len 2 su autisti ostatne deti maju problem s recou my sme uz v juli chodievali na adaptacny pobyt na hodku ale uz vtedy som to dobre nevidela a teraz je to este horsie a to my pani ucitelka povedala ze sa bude snazit mojho maleho stranit od inych deti 😝 aby sa nestupnoval stres a plac,ale zajtra jej poviem ze si to takto nezelam ved do skolky isiel prave preto aby si zvykol prave na kolektiv deti a nie aby bol mimo deti kedze je uz predskolak tak si na deti musi nejako zvyknut,ja vidim problem prave v tom chlapcekovy zato ze velmi krici a vrieska a potom sa moj syn strasne stresuje a zacne bud plakat lebo sa rozculovat a v tom pripade uz nema zaujem o nic,neviem ako tuto situaciu riesit,on tu skolku pozna lebo tam ma aj spec.pedagogicku co s nim pracuje a ju ma velmi rad stale sa na nu pyta,uvidim ako bude zajtra v skolke a dohovorim ucitelke 😖

mardenad
5. sep 2012

Moj krpec zasa od pondelka stále po školke je prišerný, od kedy vyjdeme odtiaľ až pokiaľ ide večer spať je katastrofálne negativistický. Akokeby ma nenávidel, nič ho nebaví, všetko odmieta, zo všetkého je nervózny, kričí po nás, aj nás udrie zasa . Je mi z toho smutno, už bol na tom tak dobre , vychutnávali sme si ho a zasa sme tam, kde sme boli pred mesiacmi. Ja len dúfam, že je to nejaký prechodný stav. Sú tam naneho prísni, s čím súhlasím ale on sa možno za to na mňa hnevá. Veľmi som z neho zasa unavená. Musím trénovať trpezlivosť 😀 😉

didla
5. sep 2012

ahojte dievčatá,, sto rokov som tu nebola,, nemala som vobec celé leto čas,, stále niečo,, Diana bude mať v piatok 6 rokov, a chodí do nultého ročníka na Myjavu do špeckálne školy, do autistickej triedy,, su ta,m 4 a veľmi sa jej tam páči a ani domov nechce ísť,, robí hrozné caviky a trieska bucha,, hahahaha ale som rada,ž e je spokojná, a že sa jej konečne aj niekto venuje špeciálne okrem mna teda.. noo a čo sa mi nestalo,, išla som si ako vybavovať opatrovateľský príspevok, dr, jánošíková mi povedala, že na to mám nárok, ked mala je odomná závislá a nesamostatná, a na sociálke mi povedali, že nemám asi nárok,, že ona vyzerá normálne,, nemá totiž žiadne fyzické postihnutia,, našťastie,, no tak ako ja som skoro odpadla, vozím ju do školy každý den aj zo školy,, lebo ona autisti maju iba 4 hodky výučbu,, tak ako ja mám ísť dopráce,, a kto ju bude voziť a starať sa o nu? ježiš, ja otmu nemožem uveriť,, neviete mi poradiť ako to je presne,, ved to je dosť závažná diagnoza,, to budem bez tej almužny,,
@zuzka208 jéj, vy chodíte k silvii miháyovej, že ,, no aj my sme tam chodili,, neviem, či ešte budeme, no tak to je mi ľúto, že malý to tak zle znáša, ale moja malá tiež neznáša také zvuky, a ani brechot psov a motorky, traktory,, si zapcháva uši, to by mali nejako riešiť, lebo oni sú z toho tie dcká uplne rozhádzané, to poznám.. držím palce..

mima4
5. sep 2012

@didla nema take dieta narok na osobnu asistentku?

didla
5. sep 2012

@mima4 no len ked chodí do nomálnej školy , vtedy ano,, ale nie takto,,

mima4
5. sep 2012

@didla ake mas povolanie? nemozes ho vykonavat aj z domu, resp. 3/4 uvazok? bola by skoda, kebyze ostanes "mimo" svojho fachu...

didla
5. sep 2012

@mima4 no práve ja nepracujem,, musela som ostať doma kvoli malej

meesha
5. sep 2012

@didla no tak chvalabohu to snad neschvaluje nejaka koza ze socialky, ktera tomu nerozumi, ale posudkovy lekar (ktery tomu teda casto nerozumi taky, ale je vetsi sance 😀 ). Nehazej flintu do zita

didla
5. sep 2012

@meesha no tak to dúfam, že tam nebude nejaký vol,, šak lekár by už mal vedieť v tomto storočí, čo to je autizumus a čo všetko obnáša,,